2012年6月15日 19:50|ウーマンエキサイト

あなたのお子さんが「ALD」になったら?       ~本間りえ氏が「ALDの未来を考える会」を発足

みなさんは「ALD」(エイエル ディー)という病名を耳にしたことがあるだろうか?

「ALD」とは「副腎白質ジストロフィー」という、先天性代謝異常症の難病である。この難病治療の未来について積極的に取り組んでいくNPO法人「ALDの未来を考える会」が、このたび発足された。
あなたのお子さんが「ALD」になったら?       ~本間りえ氏が「ALDの未来を考える会」を発足

理事長である本間りえ氏の今年22歳となる息子さんが「ALD」と診断されたのは、今から17年前のこと。
あなたのお子さんが「ALD」になったら?       ~本間りえ氏が「ALDの未来を考える会」を発足

当時、「ALD」という難病はあまり知られていないため、何をしてよいのかもわからず、孤独と闘っていたという本間氏。大きなショックを受けた本間氏は、「同じ境遇で苦しんでいる人と話がしたい!」という強い想いから、“ロレンツォのオイル”(※)の患者連絡網をもとに「ALD親の会」をスタートさせた。それから12年の歳月を経て、NPO法人化が実現された。

※“ロレンツォのオイル”=ALDの治療薬。実話を映画化したロレンツォのオイル/命の詩
(1992年公開)はアカデミー賞ノミネート作品


ここまでの道のりは決して平坦ではなかったが、様々な出会いによって支えられてきたという。


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