あなたのお子さんが「ＡＬＤ」になったら？ 　　　　　　～本間りえ氏が「ＡＬＤの未来を考える会」を発足

みなさんは「ＡＬＤ」（エイエル ディー）という病名を耳にしたことがあるだろうか？




「ＡＬＤ」とは「副腎白質ジストロフィー」という、先天性代謝異常症の難病である。この難病治療の未来について積極的に取り組んでいくNPO法人「ALDの未来を考える会」が、このたび発足された。



理事長である本間りえ氏の今年22歳となる息子さんが「ＡＬＤ」と診断されたのは、今から17年前のこと。



当時、「ＡＬＤ」という難病はあまり知られていないため、何をしてよいのかもわからず、孤独と闘っていたという本間氏。大きなショックを受けた本間氏は、「同じ境遇で苦しんでいる人と話がしたい！」という強い想いから、“ロレンツォのオイル”（※）の患者連絡網をもとに「ＡＬＤ親の会」をスタートさせた。それから12年の歳月を経て、ＮＰＯ法人化が実現された。


※“ロレンツォのオイル”＝ＡＬＤの治療薬。実話を映画化したロレンツォのオイル/命の詩
（1992年公開）はアカデミー賞ノミネート作品




ここまでの道のりは決して平坦ではなかったが、様々な出会いによって支えられてきたという。