くらし情報『希少疾患・難病患者とその家族を支援する総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を公開』

希少疾患・難病患者とその家族を支援する総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を公開

希少疾患・難病患者とその家族を支援する総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を公開
NPO法人難病ネットワークは、希少疾患・難病患者とその家族を支援するための総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」を公開いたしました。

患者さんとそのご家族が必要とする情報にアクセスしやすい環境を作る■サイト開設の背景と目的

日本では現在約7,000種類の希少疾患が存在すると言われており、患者数は全国で750万から1,000万人に上ると推計されています。

希少疾患は、患者数が極めて少なく(日本では「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と定義)、その多くは超希少疾患で、患者数は100万人に1人ほどしかいません。

これらの疾患は以下のような特徴を持っています。

●重篤で進行性の症状を示すもの
●発病機構が明らかでないもの
●治療方法が確立していないもの
●長期の療養を必要とするもの

希少疾患の患者さんとそのご家族は、以下のような多くの困難に直面しています。

●診断に時間がかかる(平均2年、最大で40年かかるケースもある)
●診断や治療ができる専門医・医療機関が少ない
●情報が少なく、必要な情報の取得に苦労する(74.9%の患者さんが情報収集で困難を経験)
●社会による疾患への理解・知識が不足している

特に希少疾患の診断においては、医療機関間のネットワーク構築や紹介に必要な情報が公開されていない場合があるため、患者の紹介自体が滞る可能性も指摘されています。
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