発達障害

切迫早産の可能性のため入院。そして出産後も消えない不安出典 : 妊娠したら、しばらくは普通に妊婦として生活して、直前になったら病院に担ぎ込まれて出産するんだとばかり思っていました。しかし、私の出産経験は、想像と全く違う結果となりました。妊娠4カ月半で切迫早産で入院、その後の検診で大きなトラブルが判明、出産までの長期入院を言い渡されてしまったのです。私が入院した病院では、切迫早産や切迫流産、合併症、胎児の病気などのトラブルを抱えた妊婦がたくさん大部屋で同室入院していました。基本的に体は元気な人が多いので、病室では人間関係のトラブルが耐えません。私が一番苦手な「女の園」の中で、逃げ出せない拘束生活…しかも、いつの間にか私が最古参に。くれぐれもトラブルに巻き込まれないようにと、心すり減らす日々が続きました。いつまで妊娠が継続できるかわからず、緊急手術で取り出さなくてはいけない可能性があるという日々はものすごいストレスを感じるもの。妊婦雑誌を読むと涙が出そうでしたね。やっと生まれた娘は検査のため、すぐに新生児として入院。いろいろとあったものの、幸い退院するころにはすっかり元気になりました。しかし長い間、ストレスを抱えながらも病院の中でスタッフに守られる日々を送っていたのに、出産を終えて病院を出た途端、「さぁ、これからあなたはお母さんですよ。頑張って。」というプレッシャーがかかるこの落差。それまでのストレスとホルモンバランスの崩れもあったのでしょう。私の心はあっという間に故障してしまいました。強迫神経症が悪化してなかなか次の行動に移れなくなったうえに、ひどいうつ状態がやってきたのです。入院中、実家、自宅…私の心を救ってくれたのは保健師さんのネットワークだった出典 : そんな私を見て、入院中から保健師さんとの面談が始まりました。精神的なつらさ、この先の不安な気持ちをしっかり聞いてもらい、退院後も実家から保健師さんに何度も電話してつらい気持ちを聞いてもらいました。時間を割いてしっかり対応してもらい、ずいぶん私の心は救われました。さらにその保健師さんは、実家が管轄下に入っている保健所につないでくれ、実家にも保健師さんが訪問してくれるようになりました。娘の発育状況を診たり、私の話もじっくりと聞いてくれて心強かったです。そして、自宅に帰ってからも保健師さんが訪問するよう手配してくれたのです。入院中から実家、そして自宅へと管轄がそれぞれ違う保健所が、ネットワークをつないで私を救ってくれました。赤ちゃんとふたりきりの生活で壊れた心。保健師さんのおかげで子どもとの時間を楽しめるように出典 : 実家から自宅に戻ると、昼間は赤ちゃんとの二人きりになる生活が始まりました。当時は近所にまだ知り合いがおらず、まだ公園にも連れて行けない赤ちゃんとの二人きりの生活は泣くほどさみしかったです。そんなときに訪問してくれた保健師さんはとても頼りになる存在で、育児のアドバイスをしてくれたり、私の悩み相談にも乗ってくれました。そして孤独に悩む私を、近くの保健所で行われる赤ちゃんとママ教室に誘ってくれました。初めて出会う他の親子たち、そして優しく見守ってくれる保健婦さん。出産してから初めて他のママと会話して、心が緩んでくる感じがしました。だけど、やはり日中のほとんどを赤ちゃんとふたりで過ごす孤独と、赤ちゃんを守らなければならないプレッシャーは私の心を蝕んでいきました。強迫神経症が悪化して日常生活が送れないレベルに達してしまったのです。当時は赤ちゃんを寝かせたまま、何時間もかけて哺乳瓶の消毒、掃除をするまでになってしまいました。私のSOSを聞いて母が世話に通ってくれましたが、その状況を見かねた父から強制帰還命令が出され、実家へ帰ることになりました。このときの父の決断力には今でも感謝しています。あのままだったらきっと親子共倒れになっていたことでしょう。その時も保健師さんは私を助けてくれました。そのころかかっていた実家近くの精神科はどうしても私に合わず、症状がひどくなっても対応してくれませんでした。それを知って自宅から通える精神科を調べてくれ、つないでくれたのです。結果的に紹介された精神科にかかったおかげで、だんだん症状は落ち着き、子どもとの生活を楽しめるようになりました。保健師さんがすすめてくれた親子教室のおかげで、育児がもっと楽しく！出典 : 少し落ち着いたころ、保健センターで1歳半検診がありました。指さしで引っかかってしまった娘を心配していると、育児に不安のある親子のための親子教室を薦められました。そのときは発達障害という可能性は聞いてなかったので、何も考えず娘を連れて親子遊びを楽しんでいました。いまから考えると、保健師さんは一人ひとりの子どもの様子をよく観察していたのだと思います。教室が終わるときには、「もう心配いりませんからね」とニッコリと送り出してもらいました。娘は小4でアスペルガー症候群と診断されましたが、この時点では気づいてもらえませんでした。特性らしきものが目立ち始めたのはもう少し後だったので、仕方ないと今では思っています。この教室のおかげでママ友もでき、地元情報の交換もできるようになって、ずいぶん暮らしも育児も楽しくなりました。本当に参加してよかったです。発達障害と二次障害を抱えていた私。それでも子育てができたのは…出典 : 保健師さんの存在を忘れかけていた、娘が3歳を過ぎたころのことです。私が働きだしてから娘の様子がおかしくなって「仕事を辞めた方がいいのかな」と思い詰めることがありました。そのとき頭によぎったのは、親子教室でお世話になった保健師さん。保健センターに電話して相談したところ、さっそく面談の場を設けて娘の様子を観察し、私に接し方のアドバイスをしてくれました。おかげで娘の問題行動もおさまり、私も安心して仕事に行けるようになったのです。こうして振り返ると、私は保健所と保健センターの保健師さんたちに支えられ、助けられたから、発達障害と二次障害を持ちながらもなんとか娘の幼児期を乗り切れたのだと思います。あのころは、まさか自分と娘が発達障害だとは思いもしませんでしたが…。分からなくても救われることがあるのです。育児で困ったときは保健センターに相談にのってもらうのはおすすめです。「こんなことで電話していいのかな？」とためらわず、まず助けを求めてみませんか？

触覚・味覚・聴覚過敏のある息子。歯医者はつらいことのオンパレードで…出典 : 発達障害の子どもを持っていると、病院通いに精神的にかなり消耗する親御さんが多いのではないでしょうか。「何をされるか分からない」という状況に極度の不安を感じる子も多いですし、待ち時間に動き回ってしまう子もいるでしょう。うちの息子の場合、そのあたりのことは予告を繰り返すことでだいぶ楽になりました。ただやはりどうしようもないのは感覚の過敏さの問題です。内科や発達外来などは特に恐怖心もない息子ですが、歯科に対する恐怖心だけはどうしても消えません。それは、息子を悩ます触覚過敏・味覚過敏・聴覚過敏が、歯医者さんではフル稼働してしまうところにあります。Upload By モビゾウ息子は特に口周辺や首周りの感覚が過敏です。歯茎にも過敏性があるため、歯医者さんの使う電動の歯ブラシは拷問のようだと言います。また、「お口あーん」と言われて顎を触られた瞬間に「うわああああ、くすぐったい！！！助けて～！！」と絶叫です。また、子ども用に人工的な味をつけてあるフッ素がとても苦手です。口に入った途端に吐きそうになってしまい、しばらく治療がストップしてしまいます。シーラント治療（歯の溝を埋めて虫歯になりにくくする）はもっと最悪です。使う薬剤が酸っぱいのです。息子は嘔吐寸前になってしまい、結局治療を最後まで出来ませんでした。聴覚過敏があるので、電動ブラシの音や周りの患者さんを治療するときの音もダメです。ういぃぃぃぃん…という音に、「脳が削られる～～助けて～～」と叫びます。聴覚過敏の息子には、本当に音が脳にダイレクトに響くのでしょう。感覚過敏のつらさを、歯医者さんになかなか理解してもらえない…傷つく息子の自尊心けれども、どんなに「この子は発達障害があります」と歯医者さんに説明しても、こういった感覚の問題まで理解できる歯医者さんはなかなかいません。息子は大騒ぎするたびに叱られ、あるときなどは「僕は何歳？？6歳でしょう？？6歳でこんなに大声で騒いで暴れる子なんていないよ！？」と怒られてしまいました。息子の自尊心はズタズタです。「少しは我慢しなさい！！！」と言われては、息子は帰りの車で涙をポロポロと流すのでした。Upload By モビゾウドクターショッピングの繰り返し。そこには親の意地もあり…出典 : 「虫歯になったらもっと治療が大変になる…なんとかして虫歯になるのは防がなければ…」そういう思いから、私は定期的に歯医者さんに通う習慣は息子につけさせておきたいと思っていました。ところが、どこの歯医者さんに行っても、息子は耐えきることができません。息子は大騒ぎ、歯医者さんは汗まみれ、クタクタになっている歯医者さんの姿を見ると、もう一度行こうという気持ちにはとてもなれませんでした。私はママ友の話を聞いたり、ホームページを見たりしながら、ドクターショッピングを繰り返しました。受付に電話をかけ、「発達障害があるのですが」と何度も何度も説明しました。けれどもどうしてもうまくいかなかったのです。心身障害児専門歯科というものがあることは知っていました。けれども、私は近隣の歯科でなんとかしたい…という気持ちがありました。場所が遠かったのもありますが、「支援と配慮があれば、息子は『普通の子ども用の歯科』でなんとかなるはずだ…」そんな奇妙な意地が私にあったのです。けれども、ドクターショッピングを繰り返したところで、息子の歯医者さんに対する恐怖心も増幅していくばかりでした。フッ素やシーラントで吐きそうになったこと、先生に触られてくすぐったくて騒いだら叱られたこと、次第に息子にとって歯医者さんは「嫌なことをされて叱られる場所」になっていきました。そのうちに、歯医者さんと聞くだけで「やだっ！！！」と叫ぶようになってしまったのです。ようやく障害児専門歯科に行くことを決意！実際に見てみると、驚きの連続だった奇妙な意地を張り続けてドクターショッピングを繰り返していた私ですが、就学児健診で「上の歯で怪しいのが一本ありますねえ。早めに歯科に行って診てもらってくださいね」と言われ、もう気分がガックリとなってしまいました。「この子には歯医者さんはもう無理だよ…」「わたし、歯医者さん探すの疲れたよ」というくたびれはてた私の心の声が聞こえてきました。そしてようやく、「もうこれが最後の賭けだ…。障害児の専門歯科に行ってみよう」と決心したのです。当日、なんとか息子を説得して障害児（者）専門歯科に連れていきました。先生が息子の顎を触った瞬間、息子がいつもどおり「くすぐったい！！！」と叫びました。そのときに先生が、「あ、感覚過敏があるんだね～。感覚過敏があるのは、顎だけかな？首とかも嫌？」と聞いてきたのです。Upload By モビゾウこの質問に、私も息子も呆気にとられました。今まで必ず、「何言ってるの！！我慢しなさい！」と言われてきたからです。そして先生は、息子の顎を十秒ぐらいぎゅーっと押しました。「これ、脱感作療法っていいます。ぎゅーっと長いこと触れていると、感覚過敏が和らいでいくのよ。分かる？」私は、思わず涙が出そうになりました。息子もこのやり取りで、一気に先生に信頼を置くようになりました。感覚の過敏さは我慢できるものではない、そう分かってくれているというだけで、息子にとっては安心感があったのでしょう。その後、「フッ素とシーラントの味は味覚過敏で受け付けません」と私が言ったところ、先生はフッ素を何種類か持ってきてくれました。Upload By モビゾウそして、「りんご味、ブドウ味、チョコレート味のフッ素があるよ。お口に入れても大丈夫なのはどれかしら？好きなのを選んでね」と聞いてくれました。すると息子は、「チョコレート味のフッ素なら大丈夫。僕、毎日チョコレート味のキシリトールを食べてるから」と言いました。さらに息子にとって拷問だった電動ブラシによる歯のブラッシングも、「何秒なら耐えられるか、自分で設定してくれる？」と先生から言われました。息子は、「5秒なら耐えられます」と言い、いつものように大騒ぎせずに治療が終了しました。歯医者さんは、「発達障害の子には、こういう風に自分のハードルを自分で設定することが大事なんです。ここまでならできる、って自分で決めさせるんです。そうしたら、ちゃんとできるんですよ」とおっしゃいました。これは歯科治療に限らず、発達障害児の子育て全般に使える方法だと思います。歯医者さん克服が、息子の成功体験につながった！Upload By モビゾウいつも歯医者さんに行くと、「僕はどうせ」としくしく泣いていた息子でしたが、このときは自分から「次の予約取る」「ずっとここにする」と言ってくれました。帰宅してからも、今までダメだったフッ素がちゃんと塗れたこと、電動ブラシが我慢できたことをずっと誇らしげに話してくれました。息子にとって、歯科治療が成功体験になったのです。このときは、「とにかく普通の子のための歯医者さんで頑張らせたい」という意地で、親子ともに苦しんでいたことを反省しました。もっと早く、専門の先生にたどり着いていれば、息子があんなに苦しむこともなかったのにと。場所が少し離れていても、歯医者さんとの精神的な距離はグンと近くなりました。なによりも息子が、自分で次の予約を取ると言ってくれたのですから。

大人のチック症とは？出典 : チック症とは、まばたきや首振り、咳払いなど、一見癖のように見える行為が間欠的に持続して現れる症状が特徴の、脳と神経の機能障害です。チックが出る子どもは10人に1,2人くらいと多く、その95％は脳の発達・成長に伴い症状が減少するといわれています。日常生活に困難がなく、周囲が受け止めてくれる環境なら、基本的に薬物治療は不要とされています。ただ、大人になってもチックが続いたり、治まっていた症状が環境や体調の変化をきっかけに再発したりするケースもあるそうです。2013年に出版されたアメリカ精神医学会の『DSM-5』（『精神疾患のための診断と統計のマニュアル』第5版）においては、チック症群／チック障害群という疾患分類に位置づけられます。かつてチック症は、家族関係の不調和などをきっかけとした精神疾患とされてきましたが、近年になって脳と神経の発達のアンバランスさが引き起こす症状であり、発達障害の一群と分類されることも増えてきました。参考リンク：厚生労働省｜みんなのメンタルヘルス本記事では疾患の呼称を「チック症」、症状からくる動作や言動を「チック」と定義して説明していきたいと思います。『DSM-5』では、チックは以下のように定義されています。チックは, 突発的, 急速, 繰り返される不規則な運動もしくは発声（例：瞬目, 咳払い）である.（DSM-5 精神疾患の診断・統計マニュアル 日本精神神経学会医学書院p239より）チックの種類は多種多彩で、首をかしげる、瞬きをするといった単純な動きから、モノに触る、相手の言葉を何度も繰り返すといった、複雑な動きを伴うものまであります。チックが起こる部位も様々で、脚に出ればジャンプ、口に出れば不自然なあくびなど、バラエティが豊富です。共通する特徴は、日常風景になじまない動作や声が、本人の意思では止め難く出てしまう、ということです。Upload By 発達障害のキホン『DSM-5』によると、チック症は1種類またはいくつかの運動性チックか、音声チックのみが18歳未満で発症し、1年以上継続しているもの、と定義しています。複数の動作のチックと音声のチックが重なって出現すると、トゥレット症候群と呼び名が変わります。こちらも発症の時期は小児～青年期が多いそうです。トゥレット症候群の発症率は10000人に4,5人で、神経系疾患の難病に認定されています。参考リンク：難病情報センター『DSM-5』によれば、チック症の診断基準には18歳未満で発症したものという定義があり、大人になって初めてチックが発症するケースは非常にまれだそうです。大人でチック症が出た場合は、小児期に未診断だったものの継続・重症化、あるいは再発である場合がほとんどだといわれています。大人になってから初めて症状が出た場合、チック症ではなく以下のような別の病気やその後遺症、薬の副作用の可能性があります。・ハンチントン病やウイルス脳炎などの後遺症による脳の中枢神経障害・コカインなどの薬物使用による副作用・てんかん、ジストニアなど、別の脳神経疾患また、チック症は他の発達障害や強迫性障害などの精神疾患を併発しているケースが一定数あるという指摘がされていて、研究が進められています。チック症は症状が多彩で一見すると癖と見分けがつかないため、本人も周囲も深刻にならずに生活しているケースは多々あります。また、チック症であるという認識があってもなくても生活に違いが出ないのであれば、診断や治療を受けなくても問題ない障害ともいえます。チック症の原因は？大人でチックが出やすくなる誘因は？出典 : チック症は脳の発達のアンバランスさによって引き起こされる障害です。なぜ突発的で生活風景になじまない動きや声が出てしまうのかは、いまだに解明されていない部分も多いそうですが、近年の研究によるとチックには以下2つの原因と3つの誘因があると考えられています。原因1: 神経伝達物質の代謝や分泌が影響している脳から分泌されるドーパミンという神経伝達物質の働きを抑える薬を服薬すると、症状が改善することが臨床医学的に証明されています。このことから、チック症はドーパミンを代表とする神経伝達物質の代謝と、代謝に反応した神経回路の活動過剰が原因ではないかという仮説が立てられ、研究が進められています。出典：チックとトゥレット症候群がよくわかる本星加明徳/監修（講談社,2010）P48より参考リンク：心療内科：前田クリニック｜チック症原因2：神経が過剰に活動しやすい体質であるチックを起こしやすい体質には遺伝が関わっているとも考えられていますが、チックは子どもの10人に1,2人に症状が出るという事実から、体質自体は特に珍しいものではない、といえるようです。出典：星加明徳/監修「チックとトゥレット症候群がよくわかる本」（講談社,2010）P22～28より誘因1:成長や一時的な体調の変化がチックの増減に関係するチックが出た子どもの95％は、成長に伴いチックが目立たなくなるそうです。言い換えれば、第二次性徴期を過ぎると症状が落ち着くということになります。その一方で、臨床で月経前緊張症がチックの再発や悪化に関係したとみられる症例や、慢性的な頭痛、腹痛、長びく睡眠不足がチックの増減に影響したと推測される症例も確認されているそうです。誘因2:環境の変化がきっかけで症状の出方が変わるチックは精神的ストレスで症状が変わることから、環境要因が関与していることが指摘されています。具体例をあげると、親しい人との離別や転職、昇進などのプレッシャーをきっかけにしてチックが出て、環境に慣れるにつれて症状が減っていく、というようなケースです。誘因3:性格的にまじめで、繊細、誠実な人に出やすい環境要因と重複しますが、性格とストレス感受性は関係が深いため、繊細な人ほどプレッシャーを強く感じることが多く、チックを誘発しやすいという臨床心理的な推論があるそうです。参考書籍：森谷寛之著「チックの心理療法」（金剛出版,1990）大人のチック症の困り事って？出典 : チック症によってもたらされる困り事で、大人にも子どもにも共通するのは以下の4つです。・自分の意思では止められない／止めにくい・周囲に障害だと理解してもらえない・場合によっては誤解されたり悪意をもたれてしまう・苦しいのに援助の求め方がわからないこれまで述べてきたとおり、チック症は学校や仕事を休むほどの症状にならないことも多く、癖と見分けにくいため「障害」と認知されにくいのも特徴です。また、「発達障害」や「精神障害」に対する社会の誤解と偏見から、当事者や周囲の人々もチック症の理解や受容が困難になりやすいという面があります。つまり、チック症当事者のいちばんの困難は、「見えない障害」であるがゆえに誤解され、社会から排除される恐怖を感じること、と言えるのではないでしょうか？そして大人にとっては、社会から排除されることは生活困窮に直結しやすいため、その恐怖はさらに増すと推測されます。チック症のいちばん効果的な対処法は、前述の通りストレス回避とそのための環境調整です。しかし、大人は自活のために仕事上のストレスを慢性的に抱えています。それはチック症当事者も同様です。つまり、チック症の大人はストレス回避がしにくく、そのため症状が長引きやすく、それが当事者の困難をさらに助長するという悪循環になっているのです。言い換えれば大人のチック症の困難は社会が生んでいるともいえるわけです。実際に、チック症とその重症例であるトゥレット症候群で悩む人たちは、長い間、情報と治療法の少なさ、周囲の誤解と偏見に苦しんできたそうです。しかしこの10年来、障害の研究と理解は徐々に進み、当事者や支援者による訴えも実を結びつつあります。今ではNPO法人が運営する当事者支援協会も発足し、自助グループの活動も各地域に広がってきています。参考：日本トゥレット協会参考：トゥレット友の会このように長い間苦しみを抱える人がいた一方で、人生のうち1度でもチックが出たことのある人は10人中1,2人いて、そのうち5%は慢性化したり再発したりすることから、計算上は200人に1,2人が間欠的にチック症に悩んでいることになります。この人数から考えると、実はチックはごく一部の人の悩みではない、ともいえるのではないでしょうか？大人のチック症、医療機関で受診したほうがいい？出典 : チック症は本人に生活上の不便がなく辛さも少なければ、必ずしも受診が必要なわけではありません。しかし、仕事や学校生活に支障が出る可能性があるようでしたら、対処法を知るために一度受診してみることをおすすめします。チック症は心療内科や精神科で診察を受けることができます。チック症は脳神経の働きの乱れで症状が出るので、精神神経科、神経内科がある病院はさらにおすすめです。上で紹介した日本トゥレット協会のHPには治療・診察ができる病院のリストがあるので、どうぞご利用ください。参考：日本トゥレット協会｜医療機関リスト大人のチック症、どんな治療をするの？出典 : チック症の治療は、一人一人の症状の程度に応じて治療方針が決められます。軽度の場合：身体や心理的なストレスを減らす本人に対してはまず、ストレスを減らすための環境調整の工夫が提案されます。具体的には医師や臨床心理士による本人へのカウンセリング、箱庭療法・認知療法・行動療法などの心理療法です。本人だけでなく家族やパートナーへの症状理解を促すガイダンスも治療の一環になることもあります。重度の場合：服薬や認知行動療法の指導を受ける環境調整だけではつらさが解決しない場合は薬物療法が有効です。症状が長期・慢性化していて頻繁だったり激しかったりする場合には、ドーパミンに作用する抗精神病薬が処方されることが多いそうです。これらの薬はふらつくなどの副作用が出ることもありますが、チックが出る回数が減ったり、動きや声が小さく目立ちにくくなったりすることが確認されているそうです。薬物療法の他に、チックをコントロールしやすくする認知行動療法も最近では注目されています。参考：前田クリニックチック症がある大人の方の、暮らしの工夫は？出典 : チック症は一時的に激しくなっても時間が解決することもある病気です。しかし、脳神経の働き方の癖が原因であるため、環境が変わったり体調が変化したりすると症状が再発する可能性があります。ケガや風邪のように薬や安静で完全に治癒する、とはいえないのがチック症の悩ましいところです。ただ、チック症はもともと自然経過のなかで軽減していくことも多く、環境調整が効果的な治療なので、本人がリラックスできる生活習慣を身につけておくことに一定の効果はあると思われます。そこで、以下に3つの生活上の工夫を提案します。周囲の人に理解をしてもらえると、不安や緊張感にさいなまれる気持ちはだいぶ軽くなるのではないでしょうか？チック症を診察してくれる医療機関や自助グループでは、症状理解のためのパンフレットを作成し、啓発を促しています。下記に参考リンクを2つ紹介するので、ぜひご覧ください。参考：厚生労働省｜障害者対策総合研究事業「チック」や「くせ」をよく知ってうまくつきあっていけるように参考：NPO法人 日本トゥレット協会｜もしかして「トゥレット症候群」ではありませんか？チック症の説明を自分ですることが難しい時に、これらのリンクをメモしておいたりパンフレットを印刷して携帯しておいたりすることも、理解者を増やしていく工夫の1つです。しかし、現実には周囲の理解は得にくい、チック症が出ていると伝えること自体に羞恥心や恐怖心があるとお悩みの方も、中にはいらっしゃることでしょう。そのような、一人で悩まれている方々には、ぜひお知らせしたい言葉があります。それは「合理的配慮」という言葉です。合理的配慮とは、障害のある人が障害のない人と平等に人権を享受し行使できるよう、一人ひとりの特徴や場面に応じて発生する障害・困難さを取り除くための、個別の調整や変更のことです。障害者差別解消法では、合理的配慮の対象は“法が対象とする障害者は、いわゆる障害者手帳の所持者に限られない”としており、様々な社会の誤解や偏見により困難がもたらされている人も含むと規定しています。不安や緊張感にさいなまれるチック症当事者には配慮を求める権利があり、配慮は行政や事業者の義務であると法律が定めています。また、当事者を支援するために家族やパートナーが代理で配慮を求めることも認めているのです。このような法律を持ち出さなくても、人間の多様性を認め互いに合理的な配慮を行うことで社会は円滑に運営できる、社会はそこまで成熟しつつある、という考えは今後も広まっていくことでしょう。チック症においては孤立しないということも広い意味での心理的治療になるといえるので、支援の手を憶することなく利用できるとよいですね。チックの兆しを感じたら一人になれる場所をあらかじめ作っておくのもおすすめです。個別の状況によりますが、上記で紹介した合理的配慮の具体例として、学校では保健室や空き教室、会社では会議室や備品置き場などを一時避難場所にしてもらったケースもあるそうです。ストレスをためない工夫や自分にあうリラックス法を見つけておくことは、長期的にわたるチック症の軽減、再発防止に役立つのではないでしょうか？リラックス法の例として、睡眠や深呼吸、ストレッチ、好きな香りのする小物や飲み物を携帯するなどがあります。ヨガなどの軽い運動は「体が心地よい状態」を自発的に作れるので、心身を整える効果があると言われています。リラックスした状態を自分の意思で再現できるようになれば、緊張することは減り、脳神経の反応も安定していくかも知れません。ご紹介した工夫以外に、最近では「ハビット・リバーサル」と呼ばれる認知行動療法がチック症の治療に有効であると言われています。具体的には、まばたきのチックが出そうな時、あえて指先など一点を凝視し、まばたきをしないように意識するというような行動訓練で、衝動を感じた時にあえて逆の行動をすることでチックを打ち消すという方法です。参考：トゥレット障害を含むチック障害ただし、ハビット・リバーサルはあえてチックを意識する行動療法なので、軽いチックには逆効果になることもあります。治療としてとり入れたい場合は、専門家の指導を受けながら計画的に進めていきましょう。大人のチック症、周囲の人にできることは？出典 : チック症はわざとではないのにやめられない、止まらない動きや発声が主な症状です。この症状に誰よりも苦しんでいるのはチック症の当事者です。ここでは、チック症に悩む当事者を支援するために周囲の人ができることを考えていきます。1. まずはチック症を理解する当記事でここまで述べてきたとおり、チック症は脳の機能障害で、脳の神経活動の不安定さが引き起こす症状です。チック症特有の言動の繰り返しに、とまどいやイラ立ちを覚えることもあるでしょうが、故意や悪意でやっているのではないことをぜひ理解してください。2. 日常生活では「温かい無視」を「温かい無視」とは、簡単に言うと症状を理解した上で見て見ぬふりをするということです。チックに苦しむ当事者にネガティブな感情をぶつけるのは論外ですが、はれものに触るような扱いも当事者を傷つけることはあります。症状のささいな変化には目をつぶり、チックは当事者の特徴の一つでいつかは消える、消えなくても大したことはない、とおおらかに受け止めることは、じゅうぶんな当事者支援になります。3. 求められた時には手助けする大人のチック症はまだ認知度が低いため、周囲の人がなかなか理解できないのと同様に、場合によっては当事者自身も気づいていなかったり、受容できずに苦しんでいたりすることがあります。周囲の人にできることの基本は「温かい無視」なので過度の手助けは考えものですが、チック症であるという自覚や受容ができないまま苦しんでいる場合は、相談に乗るなどの支援をしてもよいかもしれません。支援の仕方はチック症当事者との関係・距離感に応じて変わりますが、症状を抱えながらも努力し成長しようとする人が、社会に阻まれることなく暮らしていける世の中こそ、誰にとっても暮らしやすい社会であるはずです。チック症のあるなしに関わらず、すべての人がのびのびと暮らせる社会になるとよいですよね。まとめ出典 : チックは一見するとただの癖に見えるため、自分の意思でやめられると勘違いされやすいのですが、脳神経の発達のアンバランスがひき起こす障害です。時にはわざとやっていると誤解されたり、悪意を向けられたりすることもあるため、当事者は社会適応に困難を感じているのが現状です。チックは子どもによく見られますが、大人でも症状がある人はいます。学校や会社を休むほどの症状ではなくても、本人が苦しいと感じているのであれば、一度病院へ行き、相談をしてみてください。周囲の人々はチック症の特徴を理解し、当事者の困りごとに寄り添った「温かい無視」を心がけてあげてください。チック症の根本的な治療法はまだ確立していませんが、研究も日々進められています。チックとのつきあい方を知り、服薬などの治療を受ければ症状は緩和できます。その症状や当事者の暮らしぶりは少しずつ周知され、支援の輪も広がってきています。社会適応に困難を感じているチック症の方々は、「合理的配慮」という考え方をこの機会にぜひ知ってください。当事者も周囲の人々もチック症の知識と対応を学んで、チックで孤立する人を生まない社会を目指していきましょう。

いつでもマイワールド全開の娘(5歳)、ある日の天気の話題でも…Upload By SAKURAUpload By SAKURAUpload By SAKURAUpload By SAKURAUpload By SAKURAま、眩しすぎる！！私は、こんな素敵なことを言う娘が大好きです（笑）

松葉づえをついていた息子。大人のマナーについイライラして…Upload By かなしろにゃんこ。中学の校外学習で、息子が電車に乗り継ぎながら遠出をしたときのことです。その頃、足を骨折して松葉杖で歩いていた息子はもうヘトヘト。電車の優先席で休みたかったのですが、席が空いていませんでした。優先席の前に松葉杖で立てば気がついて席を譲ってくれるかな？と思ったそうなのですが、座っている大人は誰一人譲ってくれず…気がついていないフリを決め込む大人に「そこは優先席だろっ！健康な人はどけよ！」と腹が立ってきたそうで、優先席の前でわざとイヤミをぼやいたというのです。目には見えない、いろんな可能性があることを学んでほしい！親子で話し合ってみたものの…Upload By かなしろにゃんこ。ぼやき足りなかったのか、息子は帰宅してからも優先席のマナーが悪い大人について文句たらたら…。確かに健康な人が優先席を陣取ることはマナーが悪いし、息子の言い分は正しいのですが、ここは「見えない痛みや疲れ」を抱えている人もいるということに目を向けてほしいと思いました。「座っていた人は妊娠中だったかもよ？」「重労働で疲れていたのかもよ？」「気持ちはあったけど、人見知りで声をかけられない人だったかもよ？」など、席を譲らない理由には実は隠れた原因があったのかもしれないね！といろいろな可能性の話をしてみました。見た目が健康だから元気なハズ！と決めつけて怒らないで欲しいと思ったのです。いろいろな可能性を考えることができれば腹が立つことは少なくなるし、自分よりも疲れている人を優先しよういう心も芽生えるんじゃないかと考えたのですが…反抗期なこともあり、社会への反発が鋭くって私の言葉は入っていないようでした…ショボン…。人に親切を求める前に…自分はどーなの？息子に聞いてみるとUpload By かなしろにゃんこ。Upload By かなしろにゃんこ。そのくせ息子は、気持ちよく親切にされたのにお礼を言うのをコロッと忘れます。校外学習から帰るまでカバンを持ってくれた友だちの親切は当たり前に受けていいかのような態度だったので、「バカ野郎！スゴク助けられているのに気がつきやがれ！」と怒鳴りました（笑）。いつも人に助けてもらってばかりの子だから「やってもらって当たり前」になってしまっているのかしら…？息子のこの感覚はヤバイ！早いとこ正さないと！と息子のマナーの悪さにも気が付けた出来事でした。

家でのルールをうっかり守れなかった息子。するとそれを見た娘は突然…出典 : わが家には自閉症スペクトラムの診断を受けた９歳の娘と６歳の息子がいます。アスペルガーの要素が強い娘と、ADHDの要素が強い息子。タイプはまったく違います。さて、わが家ではYouTubeを観るのは1日30分と決めています。刺激を求め続ける息子は放っておくと丸1日、パソコンの前から離れられなくなるからです。それぞれにタイマーを用意し、「自分で時間をセットしてアラームが鳴ったら終了」というルールにしています。ですが息子は動画を選ぶのに夢中になって、時々タイマーのセットを忘れてしまいます。普段は私が声をかけて注意を促すのですが、先日たまたま息子の行動を見ていた娘が、突然怒りを爆発させたのです。「ちょっと！！タイマーをセットしてないじゃない！！」「時間を誤魔化そうとしてるんじゃないの！？」「適当なことばかり！いい加減にしなさい！！！」と、突然怒鳴りつけ、勝手に息子のタイマーをセットしました。それでも怒りは収まらず、ふんぞり返ってまだ文句を言っています。出典 : 「どうして突然怒鳴りつけるの？」「タイマーを忘れてるよ、って教えてあげるだけで良かったんじゃないかな？」と聞いてみましたが、娘本人もどうしてそんなに腹が立つのかわからない様子です。「ずるい、羨ましいっていう気持ちがあった？」と聞いてみても答えはノー。では一体、どうして他人の行動にそこまで腹を立ててしまうのでしょうか？そういえば、自分にも心当たりが。他人には「突然怒った」と思われるけれど出典 : 実は私にも似たような感情があるのです。まったく関係のない人でも、誰かがルールを破ったのを見てしまうと猛烈に腹が立ち、取り憑かれたようにそれについてばかり考え、怒りの感情に飲み込まれてしまうのです。誰かがルールを破る行為を見た瞬間、怒りは爆発的に湧いてきます。でもそれを口にする時は我慢の限界を超えたときです。他人にはこの経緯が見えないため、いつも「突然怒る」という印象を与えるようです。これは「ルールに厳格である」という特性に、「自分と他人の境界が曖昧」という特性が重なったために起こるのではないかと考えています。今回の娘の感情を洗い出すと、以下のようになりました。・ ルールは絶対に守るべき・ タイマーをセットし忘れるなんて有り得ない・ 早くタイマーをセットするべきだ・ どうしてセットしないんだ・ 私だったら恥ずかしくてたまらない・ 居ても立ってもいられない・ あなたがやらないのなら私がセットする・ これで最悪の状態は回避できた・ しかしどうしてきちんとルールを守らないんだ！途中までは息子がルールを守らないことに対して怒り、途中からは息子がルールを破ったことがまるで自分のことのように許せずに怒っています。その結果、勝手に自分の思い通りの状態にしようと強引に行動してしまいました。思い通りに状態が改善されたにも関わらずまだ怒りが収まらないのは、ルール違反に対する怒りが解消されていないからだとわかりました。娘の思考は理解できましたが、これでは突然怒鳴りつけられる息子が不憫です。どうすれば皆が快適に過ごせるようになるのでしょうか。「自分と他人は違う」ということを理解するために、親子で振り返ってみた出典 : 娘にはまず、紙に線を引いて、自分と他人の間には境界線があることを伝えました。この線はとても大事なもので、他人が勝手に相手の陣地に踏み込んではいけないこと。ずかずかと踏み込んで、他人の行動を無理矢理変えさせるような人の隣には、誰も寄りつかなくなること。息子のタイマーを勝手にセットしたのは、「相手の陣地に乗り込んで自分の思い通りにする」という暴力的な行為であったこと。「タイマーを忘れているよ」と教えてあげるのは親切、でも「タイマーをかけなさい」と命令するのは威圧。たとえ家族であっても、境界線を超えてはいけないこと。自分にも他人にも、それぞれ物事を選択する自由があること。今回、息子のタイマーを勝手にセットしたことで、息子が失敗からなにかを学ぶ機会を奪ってしまったこと。人は、境界線を超えてこないという安心感が信頼感に繋がり、共に歩んでいけるのだということ。娘は「そんなつもりはなかった」「正しいことをしたつもりだったのに」と目に涙を浮かべていました。でも、今の失敗を責めているのではなく、これからどうすればいいかを一緒に考える時間だよ、と諭しながら話し合いました。娘との対話で気付いた。親である自分も、気を引き締めよう！出典 : 話しているうちに、これは私も気をつけなければならないなと、気持ちを引き締めました。「早く寝なさい！」という命令は、「そろそろ寝た方がいいんじゃない？」という提案に。「早く用意しなさい！」という指示は、「早く用意を終わらせた方が出発まで焦らなくて済むから安心だね」という成功体験を思い出すきっかけに。そんな風に私自身も変えていくことにしました。やってみるとわかりますが、自分を変えるということは、本当に根気のいる作業です。子供にも自分にもすぐに成果を求めるのではなく、今やってることは「きっと来年の今頃に結果が出てくる」と長い目でゆったりと見守っていけるといいですね。

意思決定の力で変身！！Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子まるで別人！別人28号モード今回のカルタの「別人28号」は、成人した自閉症の娘さんを持つ先輩お母さんであるTさんの言葉です。「苦手なことでも自分の意思が入っている時“自分で決めたこと”は頑張れるのよね。まるで別人のようにテキパキ動けたり早足で歩けたり^^私は『別人28号』って呼んでるの。」Tさんの娘さんの意思決定エピソード出典 : さんの娘さんにはこだわりや癇癪、視覚の過敏があり、トイレの黒や赤のピクトグラムが特に苦手でした。将来トイレに入れないのは困ると考えたTさんが、娘さんが中学生の時に外出先でトイレにチャレンジしたところ、娘さんは恐怖で「絶叫＆大暴れ」だったそうです。その後はピクトマークの無いトイレを調べたり、長時間の外出を控えたりしていたそうですが、ある時、どうしても我慢できなかった娘さんは自らトイレに行くことを決め、下を向き震えながらもトイレに向かったそうです。足早に戻った後、緊張から解放され深いため息をつく娘さんの姿を見た時、Tさんは「こんなに嫌な事でも、自分の決めたことは頑張れるんだな」と思ったそうです。いくら意思決定が大切だからといっても…出典 : いくら本人の意思が大切、といっても・うちの子はまだ小さいから意思表示ができない・子どもの意思ばかり優先していたら生活のリズムが乱れてしまう・我儘な子になってしまいそうと心配される方もいらっしゃるかもしれません。その場合は絵カード、写真などを使っていくつかの選択肢を示し、本人に選ばせると良いと思います。最初はうまくいかないかもしれませんが、お子さんに分かりやすい方法を探して繰り返し試していくうちに身についていくはずです。「自分の要求を表現する手段を知ること」「自分で選ぶこと」「選んだことが実現すること」を理解すると癇癪やパニックはぐっと減るはずです。意思を表現する手段を身に付けることの大切さ出典 : 子ども自身が1.自分の気持ちを表現する（親以外の第三者に伝える）手段2.自分の意思が認められることによる自己肯定感3.自分で決めた事に対する自己責任感を身に付けることは、進路を決める時や自我が芽生える思春期、親亡き後にどう暮らしていくかを決める時にとても大切になってきます。親や支援者主体ではなく、本人の意思を尊重した支援こそが当事者にとっての一番の幸せだからです。ちなみに発達障害の我が子（高校2年）は現在1と2に苦戦中です。早期発見・早期療育が大切だと思う理由のひとつ早期発見・早期療育したからといって自閉症や発達障害が治るわけではありません。しかし、早くから子どもの特性を理解することで、その子に合った「意思表示の手段」を探すことができます。また支援者（理解者）と繋がることで、子どもが安心できる環境を小さいうちから作ることもできます。早期発見・早期療育は、本人が望む支援＝「意思決定支援」の為にも欠かせないものだと思います。

特別支援学校に通う息子が、将来「働く」ということ出典 : こんにちは。『子どもも親も幸せになる発達障害の子の育て方』著者の立石美津子です。私には、知的な遅れを伴う自閉症の息子がいます。現在、特別支援学校高等部に通う１年生です。特別支援学校高等部のカリキュラムは、一般的な高等学校とは少し異なります。国語や数学と言った教科学習だけでなく、入学直後から３年後の就労に向けて必要な知識、技能、態度についての学習が中心になります。それに加えて、木工、農園芸、食品加工、ビルクリーニングなどの作業学習も行われます。今回は、障害のある子どもが「働く」とはどういうことなのか、働くことで得られる喜びとは何なのか考えてみました。知的な遅れがある自閉症の息子。その人生の先にあるものは出典 : お子さんが特別支援学校の高等部を卒業した先輩ママが、ある日こんなことを呟いていました。「18歳までは“学校”という障害があっても守られた環境のなかで、先生や友達と一緒に充実した毎日を送っていた。でも卒業後は朝から夕方まで作業所でナッツをビニール袋に詰める作業をしている。わが子はこれで幸せなんだろうか…？」「猛暑の中で、来る日も来る日も公園のトイレ清掃。わが子の人生は、これでよかったのだろうか…」この話を聞いた私は、息子が支援学校を卒業してから1日中、袋詰めの作業をしている姿を想像しました。そして…こんなこと言ってはいけないのかもしれませんが…「なんのためにこれまで一生懸命育ててきたんだろう」と悲しい気持ちになってしまいました。誕生したときの喜び、診断されたあとのショック、療育に必死に通った過去の日々が蘇り……。どんなに一生懸命学校に通わせたり、療育をして本人に出来ること増やしたとしても、その先にあるのは結局ひたすら単純作業をこなす人生なのかもしれない、そう考えてしまいました。授業参観で、ひたすら単純作業を行う息子を見て。浮かんでしまった正直な気持ちUpload By 立石美津子昨年の7月に、息子が通う高等部の授業見学に行きました。知的障害の度合いが重度の子は「園芸班」「ホームサービス班」「工芸班」「紙工芸班」に、中度・軽度の子は「事務班」「接客班」「清掃班」「食品加工班」「施設管理班」に分かれて、将来の就労に向けての訓練を受けていました。施設班のグループの生徒達は猛暑のなか、ほうきの毛束についたゴミをひたすらとる作業をしていました。これを“けがき”と呼ぶそうです。（私はそんな言葉があることを初めて知りました）接客班の生徒達はテーブルを囲んで輪になり、一人ずつテーブルを拭く練習をしていました。私語禁止のなか、左端から右端、上から下とロボットのようにテーブルを拭いている子は「よくできました」と先生に言われ、丸く拭いた子は「やり直しです」と注意されます。息子は事務班でしたが、ネクタイをしめながら、同じ紙を3時間大型カッターで切る訓練を受けていました。Upload By 立石美津子人として生まれ、 15 歳まで義務教育を受け、高等部で職業訓練を受けて…。社会からたくさんの恩恵をもらったぶん、息子も働いて社会に恩返しするのが望ましいのでしょう。また息子が将来自立するためにも、働くための技能を身につける必要があります。特別支援学校という設備の整った恵まれた環境で、息子に合った訓練を受けられることは幸せなことです。そういう意味で息子は充実した高校生活を送れていると思います。しかし頭でそれを分かってはいながらも、延々と同じ作業を続ける息子の姿を見ていたら涙が出てきました。「普通の子に産まれていたら、もっと楽しい変化のある充実した高校生活なんだろうな…」という気持ちが正直に、浮かんできました。他のママも「ちょっとショックだった」とこぼしていました。働く喜びは、息子自身が決めるものそれでも気を取り直して授業参観の日の夕方、帰宅した息子に「事務班でのお仕事の練習、すごーくがんばっていたね」と褒めてやりました。すると、「カッティング上手になったから綺麗に切れた」と嬉しそうに自信満々にこんなのを見せてくれました。Upload By 立石美津子Upload By 立石美津子そして、息子の様子を見て気がつきました。「そうだ。『こんな作業つまらないだろうな』『苦痛だろうな』 『こんな簡単な作業しかできないなんて不憫だ』なんて感じてしまうのは、健常者である私の奢った感情だったんだ」私がどう思っていようと、何も関係がないのです。息子さえ「この作業が楽しい」と感じていれば、それが息子の働く喜びなのです。公園清掃だって箱折り作業だって、工賃が1万円以下の仕事だって、それが本人の適性に合っていてやりがいを感じていれば、「それが最高の仕事なのだ」と思いました。仕事や職業に感じる価値ややりがいを決めるのは私ではなく、本人なのです。Upload By 立石美津子そんなことを考えながらも、心のどこかでは、「ああ、どんどん年齢を重ねないで欲しい。就労のことなんか考えないでいられたらなあ～。ずっとかわいい子どもでいて欲しいなあ」「温かい先生に見守られている学校のような居場所が、 18 歳以降もあったらいいなあ」と思うのでした。これって、親のエゴなんでしょうか？皆さんはどう思いますか？出典 :

長男が受けた2度目の発達検査。そのとき受けた問診で…出典 : 約2年半前、長男が2度目の発達検査を児童精神科で受けたときのことです。知能検査と心理士さんによる問診が終わり、ホッと一息ついたところに、心理士さんから「気になることがあるので検査を追加したい」と言われ、たくさんの質問でいっぱいの問診票を渡されました。問診票には乳幼児・幼児期・学童期の年齢のグループごとに、それぞれ質問が並んでいました。質問の内容は、視覚・聴覚・味覚・嗅覚・触覚など五感全てに関するもので、同じようなものが繰り返して出てきたため、さっきはなんて答えたっけなんて、少し混乱しながらチェックしていきました。初めて知った「感覚過敏」のこと。長男はどれほどつらかったのだろう出典 : 約4週間後、検査結果を聞きに行くと、長男の検査結果は、軽度の自閉症スペクトラムと強い「感覚過敏」があると言われました。このとき、初めて「感覚過敏」という言葉と症状を知りました。この日、主治医からは「これだけ感覚過敏が強いと、感覚過敏だけで不登校になってもおかしくない状態」「学校生活は、しんどくて大変だったはずだ」だと言われびっくりしました。主治医は、長男の聴覚過敏の状態を「長男が私語などでざわざわとした状態の教室で過ごしている状態＝感覚過敏のない人が工事現場の中にいる状態」と私にもわかりやすいように具体的な説明をしてくれました。当時、長男からは、クラスの教室の状態はかなりうるさく、「後ろの席では先生の声がきちんと聞こえない」と聞いていましたし、立ち歩いたりちょっかいをかけてくる子もいるほど落ち着きのない時間もあったようです。そんな教室の状態に感覚過敏が加わっていたとは、どれほど辛い毎日だったのかと胸が苦しくなりました。長男に落ち着きがなく気が散りやすいのは、ADHDというより視覚過敏（目に入るもの全てが刺激になり集中しにくい）の影響が強いとも言われました。長男を苦しめた、感覚過敏の激しい症状とは出典 : 長男は、二次障害を起こして2年前の冬頃に体調の悪化が激しくなり、不登校になりました。体調が戻り始めるまで、いろんな感覚過敏の激しい症状が出ていました。感覚過敏の症状は、本人の体調やメンタルの状態によっても変わってくるようでした。たとえば一番体調の悪かった時期は、「服が肌に当たると痛い」と言って、真冬でも半袖でいました。本当は何も着たくないほど辛かったようです。食事は、味がなく「砂を噛んでいるみたいだ」と言いながらも頑張って食べていました。他にも、ちょっとした匂いが不快で気分が悪くなるようで、真冬に自室の窓を全開にしたりする日も結構ありました。雑音が辛くて、好きな音楽を大音量でかけることでかき消したりもしていました。他人にはなかなか理解してもらえない感覚過敏のつらさ。存在を知ることで変わることもある長男の感覚過敏を知り、それがきっかけで次男の感覚過敏にも気づきました。それから感覚過敏についても情報を集める中で、Twitterでの交流で知ったのが「ひといちばい敏感な子」という本です。Twitterでの交流やこの本を読むことで、息子たちだけでなく自分自身も感覚過敏を持っていることに気づき、とてもびっくりしました。Upload By でめきんちゃん『ひといちばい敏感な子』エレイン・N・アーロン (著), 明橋大二 (翻訳)、2015年、1万年堂出版息子たちの感覚過敏を知り、視点を変えて関わる中で感覚過敏への理解や対応の難しさを感じています。まず、「感覚過敏」そのものが世間にまだあまり知られていません。そして、知っていてもあくまで個人の「感覚」なので他者にはそのつらさが伝わりにくく、理解も得にくいのです。こうした状況だと、感覚過敏から起きる症状や言動が、神経質やワガママと誤解されやすいのだと思います。そのため、違和感や苦痛を感じながらの集団生活で我慢の限界を超えてしまい、二次障害を起こしたり不登校などになる子もいるのです。感覚過敏は、自分の感覚なので他者との比較をすることなく過ごしていることが多く、知らなければ本人や家族も気づきにくいことが多いことも、追い詰められてしまう一因になっていると思っています。実は次男も、味覚過敏で給食が食べられないことからイジメに発展し、不登校になりかけました。でも次男の場合は、先生の適切な対応で危機を乗り越えることができました。それは先生が、感覚過敏を知っていたからこその対応でした。周囲の理解と少しの配慮で、感覚過敏があってもしんどい思いをせずに過ごす事もできるのです。だから、まず「たくさんの方に感覚過敏というものの存在を知ってもらいたい！」と強く願っています。給食が苦手じゃダメですか？その偏食、もしかして感覚過敏かもしれません｜Conobie

あらゆることに無頓着なADHD長男。ある日、下校途中に…Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナUpload By ラム*カナUpload By ラム*カナえー！いつから入ってんのー！？色々気にしない性格とは言え、足の裏が丈夫すぎる…！と感心してしまいました。Upload By ラム*カナ著書『カラフル男子牧場 -ADHD長男とお調子者次男の兄弟物語- 』

言葉のないお友達、息子はどう接していたのかと言うと…Upload By モンズースー長男のクラスメイトのりゅうくん。年少さんのときから一緒に活動していますが、私はりゅうくんの言葉を聞いたことはありませんでした。子ども達は今までそのことを気にすることはなかったのですが、ある日のこと、長男が先生にりゅうくんのことを話したそうです。「りゅうくんはお話しないよね」「でも、りゅうくんのことはわかるよね」確かに長男は、りゅうくんが暑くて泣いている時はうちわで扇いであげたり、りゅうくんが喜ぶ好きな遊びで一緒に繰り返し遊んだり…りゅうくんの気持ちを分かって行動しているような時もありました。お互い一人で自由に遊ぶことが多い二人ですが、言葉は使わなくてもコミュニケーションをとっていたのだと思います。そのためか「なんでお話しないの？」というような質問ではなく、「そういえばお話しないね…」という言葉になったのだと思います。長男の中で、りゅうくんがお話しないことはそれほど問題ではなかったようです。大人と子どもの関係だと、子どもが話さないとどう接したらいいのか難しく考えてしまうこともあるかもしれません。でも子ども達同士は言葉以外で自然とコミュニケーションができているのかもしれません。

小2から不登校になった娘。「信じて待つ」と決めたけれど…出典 : 娘が学校に通えなくなったのは小2のとき。それから全く勉強もすることなく、時間は流れていきました。引きこもってパソコン、ゲーム三昧、昼夜回転生活する姿を見て心配でしたが、不登校の親の会、教育相談、児童精神科などに足を運んで相談し、「本人に生活は任せ、信じて待つ」ことに決めて待ち続けました。だけど、「信じて待つ」というのは、親にとってとてもしんどいことです。「いつ立ち上がるのか」という見通しが全くつかない中、待ち続けるのですから。でも、娘の変化は突然やってきました。中2になる年のお正月のこと。突然娘が「今年は勉強を始める」と宣言したのです。しかしここで前のめりになって、「じゃあ学校行く？ドリル買う？」と親ばかりが意気込んでは、子どもを追い詰めてしまいます。恐る恐る立ち上がった小動物を見守るように、「そうか」と微笑んで黙って娘の様子を見ていました。すると予想通り、娘はそれから3カ月全く動きを見せませんでした。学力テストを受け、中2の娘に与えられた目標は出典 : 中2になる直前に、幸運にも学習を支援してくれる方とつながることができ、まず現在の学力を計るテストを受けました。様子を見ていた先生によると、娘は九九や繰上りができないのに決してあきらめず、指を駆使して掛け算は足し算を繰り返し、3時間半かけてテストを終えたそうです。漢字はほとんど書けていませんでしたが、へんやつくりの一部を書いてあったりと、必死で思い出そうと努力したあとがありました。結果は読解力、文法力は高校1年相当。だけど算数と文字の書き取りは小2レベル以下と極端なものでした。学習障害（LD）ではなく、学習機会がなかったためと判定されました。そこで、まずは・文字を書く機会を増やすために交換日記をする・基本的な計算ができるように九九を覚えるという目標がたてられたのです。娘なりのペースで始まった勉強。ついに九九を制覇！！出典 : とはいえ、娘はこれまでほとんど勉強をしたことがありません。日記を書くのも最初は筆圧が弱すぎるのを矯正するため筆ペンを使っていました。漢字がほとんど書けない娘は、スマホで漢字辞典のサイトを見ながら「3の段の『段』って漢字は何でこんなに難しいの！」とキーッとなったりもしつつ、自分の出来るペースで（1ヶ月に2日程度のこともありましたが）日記を書きました。そして九九は、本人の希望で、「ママがいないところ（風呂）で声に出して読んで覚える」ことになりました。小2のときに通信教材の付録でついていた、お風呂の壁に貼る九九のポスターを、娘はずっと「はがさないで」と言っていました。この言葉が生きるときが来たのです。娘がお風呂に入っているとき、「にさんがろく、にしがはち…」という声を聞くとかわいくってたまらない気持ちになりました。自信がついたら「ママ聞いてくれる？」とその段を暗唱します。勉強を始めて10カ月たった先日、ついに九の段を暗唱。中2にして九九を制覇したのでした。それでも浮かない顔の娘。どうして勉強しようと思ったのか聞いてみた出典 : だけどせっかく覚えたのに、なんだか娘は浮かない顔をしています。どうしてなんでしょう？思い切って娘に聞いてみました。私「九九、覚えることができてどう？」娘「うれしい」私「そっか。ところでどうして勉強しようと思ったの？」娘「（きっぱりと）困るから。困るやろ？」私「まぁ、それは困るだろうけど…」私はこのとき気づきました。まだ娘は、心の底から「勉強したい」という気持ちが湧いているわけではないのかもしれないと。私は娘に、「小学生程度の勉強ができないと働くのは難しい」と以前から伝えていました。娘は、おそらく中2という学年から逆算して「将来自分はどうなるのか」「そろそろ勉強を始めないと人並みに高校に行けない」と、おびえていたのではないでしょうか。つまり娘の「勉強したい」という言葉は、「○○ができるようになりたい！」という希望の気持ちに基づくものではなく、「勉強できないと人並みに生きていけない」という悲痛な気持ちの表れだったと思うのです。「勉強したい」という気持ちに嘘はなく、だからこそゆっくりなペースながらも九九もやり遂げたのだと思います。ただ、「やりたい！」というよりも「しなければならない」という気持ちの方が強かったのかもしれません。娘が自分の意思で始めた勉強。どんな形であれ、親は信じて待つのみ出典 : 不登校の親の会でも、「本当にやる気になったら小学校の勉強は数か月でクリアできる」「本人の意思で立ち上がったら、親が止めてでもやる」と聞いていました。実際に回り道しても、懸命に勉強に取り組んで大学に進学する子も少なくありません。娘は、エネルギーが満ちて立ち上がったわけではないのでしょう。自分と周りの普通の子どもたちとを比較して、「九九は小2でクリアしなければならないものだ」と自分の学習の遅れを強く自覚しているようです。だから、九九ができたのをほめられても、「そんなの本当はとっくにできていて当たり前なのに」と喜ぶ気持ちになれなかったのだと思います。それでも彼女が自分で「勉強する」と決めたのですから、こうした劣等感や不安とは自分で向き合っていくしかないのだと、親としては考えています。勉強を始めてからというもの、娘は「私は勉強しているんだから」と意気込んで、以前よりもずいぶん意欲的になりました。時には勉強もストップして「しんどい」と寝込んでしまうこともあるけれど、自分の意志で頑張ろうとしているのだから、私は後ろからそっと見守るのみです。不登校や引きこもりから立ち上がろうとする子どもたちは、一気に階段を駆け上がるわけではありません。一段がとてつもなく長い道のりだったり、次の段の前で立ちすくんだりと葛藤しながら進んでいきます。親としてはプレッシャーを与えることなく、長い目で気長に待ちたいところですね。もう、「待つことが育児なり」という心境です。

「いじめって、なくなるんですか？」私の考えるいじめ解決法出典 : 「いじめから子どもを守ろうネットワーク」東京代表の栗岡まゆみです。いじめで苦しむ子どもたちの心と命と未来を守るために、長らくいじめ問題の解決に関わっており、各地の学校などで講演活動をしています。昨年は、命の犠牲を伴ういじめ問題を耳にすることが多かったように思います。そのニュースに胸を痛め、「我が家の子どもは、大丈夫なのか？」「我が子の通う学校は、大丈夫なのか？」と不安になられた保護者の方もたくさんおられるのではないでしょうか？私は一昨年、『いじめゼロを目指して‐「いじめ防止授業」生徒5000人の現場から』という書籍を出版しました。その際、ある新聞社の記者さんからの取材で、「いじめって、なくなるんですか？」と質問されました。私の答えは、「早期発見・早期解決で、いじめ問題は解決できます」というものです。今回の記事では、保護者のみなさまにぜひ大切にしていただきたいこととして、・早期発見: 子どもの発するSOSサイン・早期解決: 冷静な文書化による学校との連携方法の2点を中心に、具体的なノウハウをお伝えしたいと思います。早期発見のために大切なのは、いじめのサインを見逃さないこと出典 : いじめられている子どもは、いじめられていることを親になかなか言わない・言えないことが多いです。いじめ自殺で子どもが命を落としたその悲しみの中で、親御さんは必ずといっていいほど、「いじめの事実に気がつかなかった…」という、後悔と無念のこもった言葉を語られます。親に心配をかけたくないという気持ち、親や教師に告げると「チクッた」と言われて、“倍返し”のいじめにあうかもしれないという不安が、子どもが親に相談できない大きな要因です。けれども子どもは、自分を助けてくれる大人、信じられる大人を求めて、「助けて！」というサインを必ず出しています。その声にならない助けを私たち大人が発見することが、子どもの命を守る命綱となるのです。もしかしたら、いじめに遭っている…？子どもの発する具体的なサインの例出典 : いじめ相談のお電話を頂くとき、「子どもが、頭が痛いと言って学校に行かなくなりました。もしかしたら、いじめがあるのでしょうか？」とご相談くださる保護者の方が、多くいらっしゃいます。「お腹が痛い」「頭が痛い」「学校に行きたくない」という症状は、実は、かなり深刻です。お子さんがそう言いだす前に、次のような症状が1つでも見られたら、夕食時にさりげなく学校での様子を聞いてあげて下さい。・急に元気がなくなる・帰ってくるとすぐに部屋に閉じこもる・理由のわからない成績の低下・親の前で携帯メールを見なくなる・友達から電話があっても、出たがらない・おねしょをする・妙に明るく装う・教科書に落書きがある・服が破れていたり、汚してくる・物をよく無くす・急にお金を欲しがる・擦り傷や打撲がある・頭痛などを訴え、学校に行きたがらなくなるまた子どもの発するこうしたサインにいち早く気づくためには、学校の保護者同士のネットワ―クを作っていくことも大切です。両親共に仕事を持っていたり、自由選択制で校区を超えた学校に通学したりすると、保護者同士のネットワークがどうしても希薄になりやすいです。保護者同士でお子さんの情報を共有できる機会を少しでも作り、お子さんのサインに気付きやすくなるようなネットワークを作っていきましょう。子どものいじめ、解決を困難にしているものとは出典 : いじめ問題の解決を困難にしているのは、「証拠がない」ことに尽きます。今のいじめで一番多いのは、教師や親など大人の見ていないところでの、言葉の暴力や無視などの精神的ないじめです。暴力を受けたのなら、体に傷が残ります。ノートや文房具など持ち物を壊されても証拠が残ります。けれども、言葉による暴力は証拠がありません。これを解決するためには、冷静な文書化が必要です。「子どもからの聞き取り＋証拠集め」を通して、以下のような「事実」を文書にまとめていくのです。・いつ、誰が、どこで、どのようないじめをしたのか・加害者は一人か、複数か。その名前は・それを目撃していた子どもはいるのか。いたら、それは誰か・具体的にどんなことを言われたのか・具体的にどんなことをされたのか・怪我をさせられたことはあるのか・子どもはどう感じているのか・学校や担任の対応はどうだったのか時系列に従い、いつ、誰が、どこで、どのようないじめをしたのか。加害者は１人か複数か、それは誰なのか（実名）、怪我はないか、いじめられてどう感じたか…などを子どもから聞き取り、先ず文書にすることが大切です。そして、いじめを周りで見ていた友達が居ないかどうか子どもに聞き、怪我をしていたら病院で診断書をもらい、物を壊されていたらその証拠写真を撮る等、客観的な証拠を集めることも有効です。そのあとに、いじめ被害の客観的な事実をもとにして担任に連絡をし、担任や校長と話し合います。その際に、可能であればいじめ加害者とその保護者にいじめ事実を認めてもらい、心から反省と謝罪を求めることが、いじめ再発防止には大切です。加害者の心からの謝罪が、被害者の心を復活させる大きなポイントになります。また学校側にも、いじめ再発防止を要望書として提出することをお勧めします。この話し合いで、学校側がこちらの要望に応じない場合には、教育委員会や警察、法務局、議員、マスコミに、いじめ被害事実を訴えることも視野に入れてみましょう。子どもをいじめから守るために一番大切なこと。それは…出典 : ここまでの対応を現実のものとするために、保護者の方の“決意”が求められます。それは、「もし、いじめられていても、いじめられているあなたは決して悪くない」「何があっても、必ず、あなたを命をかけて守る！」というものです。この決意とその後の行動を実は、他でもない、いじめで傷ついた子どもが、じっと見ています。その真剣な決意とその後の学校との交渉の姿で、愛されていることを実感するのは、いじめで傷ついて、自信を失った子供なのです。その愛されているという実感が、いじめで傷ついた心から復活する鍵の一つとなります。ですが、保護者の方も、決して、一人ではありません。一人で、戦わないでください。悩まないでください。そのために、私たち、いじめから子どもを守ろうネットワークは存在しています。一本の電話する勇気を持っていただくだけで、いじめ解決までのすべてのプロセスに、ひとつひとつ、一緒に考え、お子様の心を救い、復活までの時間を共にさせて頂きます。一般財団法人いじめから子どもを守ろうネットワーク

臨床心理士さんの元で、発達障害児の追体験！目からウロコだったその内容とは出典 : 先日、「発達障害の子どもに対する大人の関わりのポイント」についての講演会情報を見つけたので、聴講に行ってきました。保育園や幼稚園での発達相談や巡回を行っている臨床心理士の先生が、現場での体験を元にお話ししてくださいました。そこで私たちは、「発達障害児の気持ちを会場の皆さんも追体験してみましょうか。体験して想像してみなければ、子どもへの支援を考えることも難しくなってしまいますから」とおっしゃり、いくつかの実験を始めました。これまで、ブカブカの手袋をはめて細かい作業をしたり、全ての音が一斉に聞こえる動画を見て、「発達障害児の世界」を体感したことはありました。けれども、今回の講演ではこのような感覚の問題ではなく、「こういう風に目標を設定してもらえると楽になるよ」ということが分かる実験をしてもらいました。これがとても分かりやすく、私にとっては目から鱗でした。「頑張れ！頑張れ！」がうとましい…それを痛感した体験Upload By モビゾウ突然ですが、上の写真のように、手を逆に組んで、ひっくり返してみてください。この状態で、隣の人から「この指を動かして」「次はこっちの指を動かして」「次はこっち」「はいこっち」と横から矢継ぎ早に指示を出されたとします。隣から指示する人は、さらに「頑張れ！」「できるよ！」「はい頑張れ！」「よくできた！ハイ次！」と叱咤激励します。実際にやってみると分かるのですが、途中でどの指を動かしているのか全く分からなくなってきます。ゆっくりと順番に指示されていればなんとかできますが、「次！」「はい次これね！」「次！」と言われているうちに、段々と頭が混乱してくるのです。そして明らかに混乱している頭で必死に指を動かしているときに、隣から「頑張れ！頑張れ！」「できるよ！」という掛け声をかけられ続けると、非常にうとましく感じられます。プレッシャーになるのです。「もういいから、黙ってて、少し私のペースでやらせてくれ！」というイライラした気持ちになってきます。そのとき私はハッとしました。自分は、同じことを息子にやっている…。不器用な息子がもたもたと課題に取り組んでいると、私は隣から「はい次！」「頑張れ！」「できる、君ならできるよ！」と矢継ぎ早に言っていることに気付いたのです。この体験は、まさにそんな発達障害児の気持ちを追体験するためのものだったのです。キャパシティを超えた目標を設定されると、人はどうなる？出典 : 次にこんな実験です。発達検査でもよくやるかもしれません。数字の復唱をさせられました。講師の方が「4925」と言うと、会場の聴衆も元気に「4925」と復唱します。楽勝です。みんな7桁ぐらいまでは割とサラッと復唱できました。ところが、講師の方が突然18桁の数を言いました。「385025960324850256 はいどうぞ！」すると驚いたことに、私も他の聴衆も「3850…」以降が言えなくなってしまいました。これを聞いて講師の方が言いました。「みなさん、さっきまで7桁ぐらいまで楽に覚えられていたのに、4桁しか言えませんでしたね。つまり、キャパシティを超えてしまうと、今まで出来ていたことすら出来なくなってしまうんです。これは発達障害児に関しても同じことが言えます。右肩上がりの発達を望んではいけないんです。今何ができるか、それを見極めていかなきゃいけないんです。その子のキャパシティを超える発達を望むと、それまで出来ていたことすら出来なくなるんです。」これは、衝撃的な体験でした。私を含め、多くの親にとって、発達障害児が大きく成長する瞬間というのは喜ばしいものです。そして喜ばしい気持ちのままに、子どもに「もっと頑張ろう」「こんなに出来たんだからまだまだ出来るよ！」と次のステップを提示してしまうことがあります。けれども、子どもたち一人一人に違ったキャパシティがあることを、その都度考えていかなければならないのだと思います。折れない心をつくるのは、キャパシティに合った目標出典 : その他にも沢山の体験があったのですが、それらの体験から学んだことは、1. その子に合ったハードルを設定する2. その子自身にハードルを設定させるようにする3. 苦労をさせて出来るようにさせるのではなく、「楽」という気持ちを作る4. 気持ちが折れないような配慮をして、「これならできるかも」を沢山作ってあげるということでした。血と汗が滲むような努力をしなければできないことをやらせるのではなく、「これなら自分でも出来るかも」という気持ちになれる適切なハードルを設定すること。これの積み重ねが、折れない心を作る自信へと繋がるのだと思います。

「ごめんなさい」はもう聞き飽きた！堪忍袋の緒が切れた私に、娘がとった行動は…？Upload By SAKURA広汎性発達障害のある5歳の娘。前々から注意していたことがなかなか直らず、注意をすれば「ごめんなさい」「もうしません」と謝り、また同じことをして怒られる…の繰り返しでした。ある日、ついに堪忍袋の緒が切れた私は、「もうその言葉は、聞き飽きた」と、ちょっと厳しく娘を叱りました。すると…Upload By SAKURAUpload By SAKURAな、なんと娘は泣いている顔を無理やり笑顔に変え、歌いだしたのです！！！「聞き飽きた」という言葉を聞いた娘は、「飽きない謝り方」を考えてくれたようです（笑）。そしてさらにたどり着いた答えは…謝罪ソング！！！！！あまりに面白すぎる展開に、笑いを堪えるのが大変でした（笑）。娘の行動は、いつも私の想像を超えます。

障害福祉サービスとは出典 : 障害福祉サービスは、障害者総合支援法に基づき支給されるサービスです。身体障害、知的障害、発達障害、精神疾患、難病などにより日常生活に制限が生じ、介護や就労支援を必要とする方々を主な支援対象としています。また、市区町村審査会による審査の結果必要性が認められれば、障害者手帳を持たない人でも利用することができます。（ただし身体障害者の場合は障害者手帳が必要）障害者総合支援法における障害福祉サービスの利用料金は、世帯ごとの前年度所得に応じて負担額の上限が定められており、所得の少ない利用者にも優しい仕組みになっています。障害福祉サービスの厳密な定義は、厚生労働省の説明に沿えば、障害者総合支援法に基づくサービスのうち、個々の障害のある人々の障害程度や勘案すべき事項（社会活動や介護者、居住等の状況）をふまえ、個別に支給決定が行われるサービスの総称と表すことができます。その他、障害者総合支援法に基づくサービスとしては、障害福祉サービスには含まれませんが、「自立支援医療」というサービスも存在します。これは、精神疾患で通院による精神医療を続ける必要のある人を対象に、通院のための医療費の自己負担を軽減するというものです。自立支援医療の詳細については以下のページを参照してみてください。自立支援医療の概要障害福祉サービスの具体的な内容は？出典 : By 発達障害のキホン上の表からわかるように、障害福祉サービスは介護給付と訓練等給付の2種類に分かれています。介護給付では、文字通り日常生活に困難を抱える方や介護を必要としている方に対して介護サービスを、訓練等給付では自立した生活もしくは就労を目指す方に対して職業訓練などの支援を行います。以下では、両者それぞれについて具体的なサービス内容を紹介していきます。・居住介護（ホームヘルプ）: 入浴や食事などのお手伝いをします。・重度訪問介護: 重度の肢体不自由者である、または重度の知的障害もしくは精神障害があるために介護を必要とする方に、総合的な支援を行います。・同行援護: 視覚障害により移動するのが難しい方のために、ガイドヘルパーが移動をサポートするサービスです。ガイドヘルパーは視覚障害の移動や介助に特化した研修を受けており、移動を行う際の情報保障の役割を果たします。・行動援護: 行動上著しい困難のある場合に、本人の危険を回避するための援助や移動の介護を行うサービスです。単なる移動の補助にとどまらず、利用者の方の要望に合わせて、新しい施設や活動を行うまでの移動の手伝いも行います。・重度障害者等包括支援: 介護を大変必要としている方に対して、居宅介護など複数の介護サービスを行います。・短期入所（ショートステイ）: 普段介護している方に変わって短期間、介護をします。・療養介護: 医療行為と介護を常に必要とする方に対して、医療機関で訓練や介護などを通して生活支援を行います。・生活介護: 介護を常に必要としている方に対して、介護を行うことに加え創作的活動又は生産活動の機会を与えます。・障害者支援施設での夜間ケア等（施設入所支援）: 施設に入所している方に対して、介護を行います。・自立訓練: 自立した生活を送ることができるよう、身体機能と生活能力の向上を目指して訓練を行います。機能訓練と生活訓練の2種類があります。・就労移行支援: 一般企業などで働くことを希望する方に対して、就労に必要な知識・能力の向上を目指して訓練を行います。・就労継続支援: 一般企業などで働くことが難しい方に対して、働く場所を提供し知識・能力の向上の向上を目指して訓練を行います。雇用契約を結ぶＡ型と、雇用契約を結ばないＢ型の2種類があります。・共同生活援助（グループホーム）: 共同生活を行う住居で、相談や日常生活上の援助を行います。また介護などの必要性が認められた場合には介護サービスを提供します。さらにグループホームを退居し、一般住宅等への移行を目指す人のためにサテライト型住居があります。障害福祉サービスはどんな人が利用できるの？出典 : これまで述べてきたとおり、障害福祉サービスは身体障害、知的・発達障害、精神疾患、難病などにより日常生活に制限が生じ、介護や就労の支援を必要とする人のためのサービスです。身体障害者は、「身体障害者手帳の交付を受けている人」が条件に定められていますが、ほかは障害福祉サービスを申請をするうえで障害者手帳の有無は問われません。障害者手帳がなかったとしても、審査の結果支援の必要性が認められ「受給者証」の交付を受けることができればサービスを利用できます。障害者総合支援法に基づく支援の対象は、具体的には以下のように定められています。・身体障害者・・・身体に障害がある18歳以上の人で、都道府県知事から身体障害者手帳の交付を受けている人・知的障害者・・・知的障害者福祉法にいう知的障害者のうち18歳以上の人・精神障害者・・・統合失調症、精神作用物質による急性中毒、またはその依存症、知的障害、精神病室などの精神疾患を持つ人（知的障害は除く）・発達障害者・・・発達障害があるため、日常生活や社会生活に制限がある18歳以上の人・難病患者・・・難病等があり、症状の変化などにより身体障害者手帳を取得できないが、一定の障害がある18歳以上の人・障害児・・・身体障害、知的障害、発達障害を含んだ精神障害がある児童、または難病等があり、一定の障害がある児童参考文献：遠山真世,二本柳覚,鈴木裕介／著『これならわかるすっきり図解障害者総合支援法』2014年 日経印刷／刊ここには障害児も含まれていますが、障害福祉サービスを利用する障害児の数は利用者全体の2.4%（平成26年3月現在）に過ぎません。障害児は障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスではなく、児童福祉法に基づく支援を受けることが圧倒的に多いようです。出典：「障害福祉サービス、障害児給付費等の利用状況について」厚生労働省 p.1児童福祉法に基づく支援に関心のある方は以下の記事をご覧になってみてください。利用できる障害福祉サービスを左右する「障害支援区分」とは？出典 : 「障害支援区分」とは、障害福祉サービスの必要性を明確にする目的で、障害の多様な特性やその他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合を総合的に示す区分のことを指します。市区町村は、介護給付の申請があった際にはこの区分に関する審査をし、その審査結果に基づいて認定を行います。障害支援区分は「区分1」から「区分6」まで全6区分（数が大きい方が必要とされる支援の度合いが高い）が定められており、区分により受給できるサービス内容やサービスの量に差があります。具体的な調査項目は、1)移動や動作等に関連する項目（12項目）2)身の回りの世話や日常生活等に関連する項目（16項目）3)意思疎通等に関連する項目（6項目）4)行動障害に関連する項目（34項目）5)特別な医療に関連する項目（12項目）の計80項目となっています。より詳細に、全80項目を確認したいという方は、下記のリンクをご参照ください。障害者総合支援法における「障害支援区分」の概要厚生労働省参考：「障害福祉サービスの利用について」全国社会福祉協議会障害福祉サービスの申請から受給までに必要な手続き出典 : 障害福祉サービスは介護給付と訓練等給付のそれぞれで申請の流れが異なります。介護給付を希望する場合は「障害支援区分認定」を受けることが必要になるからです。また訓練等給付を希望する場合でも、共同生活援助（グループホーム）を利用するにあたり、障害支援区分認定が必要になることがあります。申請してからサービスの利用開始まで、一般的には１ヶ月前後の日数を要するようです。ただし、市区町村によって異なる可能性もあるので、急を要する場合などはお住まいの市区村長に問い合わせてみるとよいでしょう。「よく問い合わせていただく質問」川口市以下が申請からサービス利用までの流れです。Upload By 発達障害のキホン1. 市区町村の障害福祉担当窓口へ申請申請の際には、状況に応じて障害者基礎年金1級の受給の有無や介護保険申請の状況などを聞かれる場合があります。2. 障害者支援区分認定調査市区町村の認定調査員による面接が行われ、全国共通の質問票から心身の状況に関する80項目と状況の調査が行われます。3．一次判定認定調査及び医師意見書の一部の結果に基づき、コンピューター判定が行われます。医師意見書とはかかりつけ医に申請者の心身の状態、特別な医療などの意見を求めるものです。（市区町村が依頼します。）4．二次判定一次判定の結果と状況調査、医師意見書などを踏まえ、市区町村審査会で二次判定が行われます。5．障害区分認定二次判定の結果に基づき、非該当、区分1～6の認定が行われます。各サービスの区分ごとのサービス量は上記のリンクを参考にしてみてください。6．サービス利用意向の聴取・サービス等利用計画案の提出市区町村から計画案の提出が求められている場合は提出をします。サービス利用計画案は指定特定相談支援事業者が作成しますが、申請者自身による作成も可能です。7．支給決定障害区分や本人・家族の状況、利用意向、サービス等利用計画案などを踏まえてサービスの支給量などが決まり、支給決定が申請者に通知されます。8．サービス担当者会議申請者が利用する全てのサービスの各担当者が出席し、利用者に合ったサービスを提案、サービス等利用計画の作成案が出し合われます。9．支給決定時のサービス等利用計画の作成サービス担当者会議での案をもとに、指定特定相談支援事業者がサービス等利用計画を作成します。利用計画は申請者自身による作成も可能です。10．サービスの利用開始申請者はサービス提供事業所と契約を結び、サービスの利用を開始します。サービスの量や内容については、利用開始後も一定期間ごとに確認が行われ、必要に応じて見直されます。障害福祉サービスの介護給付を利用する人の中には、身体障害や難病により入浴や移動で介護を必要とする方、発達障害により料理や掃除といった家事に困難を感じており助言や手助けを必要とする方などがいます。以下の記事では、40歳台でアスペルガー症候群と診断された女性が障害福祉サービスの利用手続きをした経験談を、各段階での感情とともに紹介しているので、興味のある方はご覧になってみてください。障害福祉サービスの利用費は？出典 : 障害福祉サービスを利用した人は、原則としてサービスの提供に要した費用の１割を負担することになります。また、施設入所や日中活動サービスに伴う光熱水費等の実費や食費については、在宅で生活する人との公平を図るため、自己負担となります。ただし、定率負担、実費負担ともに所得の少ない人の負担が大きくならないよう、さまざまな軽減措置が設けられています。詳しくは市区町村のホームページなどから確認してみるとよいでしょう。生活保護受給世帯・・・0円市区町村民税非課税世帯・・・0円前年度所得約300万円以上～約600万円以下の方・・・9,300円前年度所得約600万円以上の方・・・37,200円障害者総合支援法における障害福祉サービスの利用料金は、世帯ごとの前年度所得に応じて負担額の上限が定められています。そのため、ひと月に利用したサービス量にかかわらず、それ以上の負担は生じないことになっています。「障害者の利用者負担」厚生労働省障害福祉サービスと介護保険の関係は？Upload By 発達障害のキホン「介護保険サービスと障害福祉サービスの違い」松山市障害福祉サービスと介護保険の違いは、上の図の通りです。介護の必要度を測る指標、サービスの支給限度の決定方法、サービス利用計画の作成者、利用者負担額の決まりなどにそれぞれ違いがあり、制度として別個のサービスであると理解してください。支援の内容や機能を比較して、障害福祉サービスと同様の介護保険のサービスがある場合は、原則、介護保険のサービスを優先して受けることになっています。ただし、一部併給が可能なサービスも存在します。ただし、介護保険のサービスに相当するものがない障害福祉サービス固有の支援については、障害者総合支援法に基づく支援をうけることができます。また、その他の支援についても、状況次第では介護保険ではなく障害者福祉サービスの適用範囲内として認められるケースが存在するため、詳しくはお住まいの市区町村に相談するとよいでしょう。まとめ出典 : 障害福祉サービスについて規定している障害者総合支援法は、以下のような基本理念を掲げています。・全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現・社会参加の機会の確保・どこで誰と生活するかについての選択の機会が確保され、地域社会において他の人々と共生することを妨げられないことさまざまなニーズに対応した支援内容、月額利用料の上限設定、障害者手帳の保有は必須条件ではない、といった障害福祉サービスの特徴は、これらの理念が反映されたものであるといえるでしょう。障害や難病の方々一人ひとりが自分にあったサービスを受けることで、本人や家族がよりよい生活を送れるようになるのではないかと思います。障害者総合支援法について

失読症とは？どんな障害？出典 : 失読症は、脳の損傷によって言語・記憶・行為・学習・注意など認知機能に障害が起こるいわゆる「高次脳機能障害」の一つとして分類されています。もう少し詳細に説明すると、失読症は、高次脳機能障害の分類の中で代表的な障害として知られている失語症の中の一つです。この失語症では、「話す」「聞く」「読む」「書く」4つの言語機能の1つあるいは複数に影響が生じますが、中でも「読む」機能に障害が現れるものを失読症と呼びます。つまり失読症とは、脳梗塞や脳卒中、脳出血などによって脳の中の言語をつかさどる領域が損傷することで、文字や文章を正しく認識したり理解したりする能力が損なわれてしまう障害のことを指します。失読症は、脳の病気の中でも脳梗塞の後遺症として現れることが多いといわれています。これは、脳内の「脳梗塞を起こしやすい部分」と「視覚に関する領域」が重なっているためです。失読症は多くの場合、左脳の後頭葉から側頭葉が損傷した場合に引き起こされます。言語能力は、左脳がつかさどっており、後頭葉から側頭葉は視覚情報を扱う領域です。そのため、左脳のこの領域が損傷してしまうと視覚情報を言語と結び付けられなくなり、その結果文字がうまく読めなくなるというメカニズムです。脳梗塞はこの側頭葉から後頭葉で起きることが多いため、失読症の原因となることが多いのです。参考：土本亜理子『純粋失読』2002年、三輪書店失読症の症状とは？出典 : 失読症の人は、文字が読み取りづらく、語句や行を抜かしたり、逆さ読みをしたり、音読が苦手な傾向があります。また、平仮名と漢字の両方の読む機能が侵されたり、平仮名の読みの障害の方が漢字より強く現れるようなケースも報告されています。このような読みの障害の多様性は、病変部位や病変の大きさの違いによって左右されると考えられています。以下では具体的な症状をいくつかご紹介します。■文字がにじむ・ぼやける水に浸したように文字がにじんで見える、目が悪い状態のように文字が二重になる、あるいはぼやけて見えたりします。■文字がゆがむ文字がらせん状にゆがんだり、3Dのように浮かんで見えたりします。■逆さ文字（鏡文字）になる鏡に映したように文字が左右反転して見えることがあります。■点描画に見える文字が点で描いているような点描画に見えることがあります。言語や記憶の障害は、肢体不自由のように明らかな身体障害がなく、外見からうかがい知るのが難しいことから「見えない障害」とも呼ばれます。失読症もこうした特性を持つため、病気を知らない周囲の人から誤解されてしまうこともあります。残念なことに日本での失読症への認知度は依然低いままであり、今後社会全体による「見えない障害」を持つ人への配慮がより広がっていくことが待たれています。参考：土本亜理子『純粋失読』2002年、三輪書店同じく「字が読めない」障害、ディスレクシア(読字障害）と失読症の違いは？出典 : 「文字が読めない、読みにくい」という症状をもたらす障害としては、失読症のほかにもディスレクシア(読字障害）というものがあります。両者はどちらも脳の機能上の問題によって引き起こされ、似たような症状が現れるため混同されることも多いのですが、実はその根本原因は全く異なります。障害の種類という側面から見ると、ディスレクシアは発達性の学習障害の一つであるのに対して、失読症は後天的な脳の損傷によって起きる高次脳機能障害の一つであるという説明ができます。学習障害とは、全般的な知的発達に遅れがないものの、「聞く」「話す」「読む」「書く」「計算・推論する」能力のうちいずれかまたは複数のものの習得・使用に著しい困難を示す発達障害のことです。つまり、ディスレクシアは先天的な脳の特徴が原因で起こる、生まれつきの発達障害のために文字を読むことに困難が生じているのです。参考：土本亜理子『純粋失読』2002年、三輪書店ディスレクシアはこの点において、後天的な脳の損傷が原因で文字通り「読」む力を「失」ってしまう失読症とは全く異なっているのです。また、ディスレクシアは発症も、就学などによって文字を読む場面が出てくる学童期の子どもに多く見られます。ディスレクシアの治療・対処法は失読症のリハビリや対処法と類似している部分もありますが、相違点もあります。詳しく知りたい方は、以下の記事をご覧になってみてください。失読症で困る場面は？出典 : パソコンやスマートフォン、SNSが普及した現代社会では、日々の生活やコミュニケーションにおける文字情報の役割はとても大きなものとなっています。あなたが今読んでいるこの記事も、家族や友人などからのメールやチャットも、ソーシャルメディアの投稿も、電車内に掲げられた車内広告も、すべて多くの文字と文章によって成り立っていますね。以下に、失読症の人が困難を感じる日常生活の場面をいくつかご紹介します。「自分がある日突然文字を読めなくなってしまったら...」想像しながら読むと、失読症の方々の大変さがよりわかるのではないかと思います。■仕事をするとき書類作成など文字を扱う業務が難しいことがあります。他にも、資料を利用しながら進む会議、メモが必要となる電話対応などで苦労する場合もあります。■買い物をするとき値札が読めない場合、値段を知ることができません。さらに、商品表示が読めず類似する商品の違いが判断できないという場合もあります。■電車に乗るとき駅にある路線図や運賃表示を読めないと、目的地までの行き方や値段を知ることが大変です。切符の自動販売機も文字情報が多く、切符を買うだけでも一苦労なのです。■趣味を楽しむとき小説や漫画、洋画であれば字幕など、もともと持っていた趣味を楽しむ上でも障害が生じます。上記のように、文字が読めないことは日常生活のさまざまな場面で影響を与えます。また、失読症の人の中には「文字が怖い」とまで感じる人もいるようです。参考：土本亜理子『純粋失読』2002年、三輪書店失読症の困難への対処法出典 : 失読症の中には、文字を読みにくく感じている人が多くいます。そうしたとき、例えば、文字を大きく分かりやすい字体（フォント）にしたり、読む範囲以外の上下左右を隠したりすることで、本人にとって文字が読みやすくなることがあります。ほかにも、文字が小さすぎて読むのが困難に見受けられる場合は拡大コピーなどの工夫が効果的です。また蛍光ペンで重要と思われる部分にだけ色をつけることで、読む情報量を調整できます。これにより文章を読むことに対しての抵抗感を減らせます。国立特別支援教育総合研究所 「平成２５年度インクルーシブ教育システム構築モデル事業 （モデル地域（スクールクラスター））報告書 成果報告書（Ⅱ）」 2015年耳からの情報は理解できることが多いため、問題文などの文章を音声にして聞くと問題なく理解できる場合も存在します。文字を見ながらその音声を聞くことにより、文字・音・意味が繋がる可能性があります。最近では電子書籍も普及し、音声での読み上げシステムが備えられている場合も多くなってきています。漢字などが分かりづらい場合、ふりがな（ルビ）を振ることが効果的な場合もあります。例えば、職場で使用する器具や資料などにふりがなを振ってもらうという方法が効果的な場合があります。しかし、周囲の理解を得ることが難しいこともあるため、しっかり話し合い、合理的配慮をお願いするとよいでしょう。また、文章のどこまでがひとまとまりなのか理解できないことがあります。このような場合は「スラッシュ」（／）を引き、どこが文章の区切りとなっているのか、明確に表すことで文が読みやすくなる場合があります。背景が白である文字よりも、青や緑など色がついていた方が見やすいという人もいるようです。色つきメガネなどをかけると、目が疲れずに文字が読める場合があり、文字を読むスピードが上がったなどの報告もあります。合理的配慮の一環として、教科書に黄色のクリアファイルを重ねて音読させたところ、読みやすさが上がったとも報告されています。国立特別支援教育総合研究所 「平成２５年度インクルーシブ教育システム構築モデル事業 （モデル地域（スクールクラスター））報告書 成果報告書（Ⅱ）」 2015年スマートフォンやタブレットなどのICT機器を使うと、文字を拡大できたり、音読機能があったりと便利です。音声検索によって検索をし、検索結果を読み上げてもらう設定を活用することで、文字を読むことなしに情報を得ることができます。以下のサイトでは、スマートフォンの中でも使用率が高い、iPhoneで「読み上げ」機能を設定する方法を紹介しているので、参考にしてみてください。 「読み上げ」機能の設定方法失読症の相談先は？出典 : 本記事の序章で説明した通り失読症は高次脳機能障害の一つであり、検査にはMRIやCTが必要とされます。そのため、脳卒中や脳梗塞を経て失読症の症状が現れた場合、まずはかかりつけの脳神経内科や脳神経外科に相談することをおすすめします。その後、視空間認知能力や、言語機能についての検査をします。脳の損傷によってどの言語機能がどの程度の影響を受けているのかを明らかにするのが目的で、言語聴覚士という言語リハビリテーションの専門家などによって行われます。具体的には、標準失語症検査（SLTA）、標準高次視知覚検査（VPTA）などといった検査が行われる場合があります。「読む」機能だけではなく複数の認知あるいは言語機能に問題が生じている場合などもあるため、症状の程度や種類に合った言語リハビリテーションが施されます。標準失語症検査（Standard Language Test of Aphasia；SLTA）標準高次視知覚検査（Visual Perception Test for Agnosia；VPTA）高次脳機能障害の診断基準は、国立障害者リハビリテーションセンターHPにおいて以下のように示されています。I 主要症状等1.脳の器質的病変の原因となる事故による受傷や疾病の発症の事実が確認されている。2.現在、日常生活または社会生活に制約があり、その主たる原因が記憶障害、注意障害、遂行機能障害、社会的行動障害などの認知障害である。II 検査所見MRI、CT、脳波などにより認知障害の原因と考えられる脳の器質的病変の存在が確認されているか、あるいは診断書により脳の器質的病変が存在したと確認できる。III 除外項目1.脳の器質的病変に基づく認知障害のうち、身体障害として認定可能である症状を有するが上記主要症状（I- 2）を欠く者は除外する。2.診断にあたり、受傷または発症以前から有する症状と検査所見は除外する。3.先天性疾患、周産期における脳損傷、発達障害、進行性疾患を原因とする者は除外する。IV 診断1.Ⅰ～Ⅲをすべて満たした場合に高次脳機能障害と診断する。2.高次脳機能障害の診断は脳の器質的病変の原因となった外傷や疾病の急性期症状を脱した後において行う。3.神経心理学的検査の所見を参考にすることができる。また、以下の東京都福祉保健局のサイトのように、高次脳機能障害に対応できる医療機関をまとめて紹介している団体や地方自治体もあります。東京近辺にお住まいの方は参考にしてみてください。「高次脳機能障害に対応できる医療機関一覧（東京都内）」東京都福祉保健局失読症は治るの？治療法は？出典 : 程度に個人差はあるものの、本人の努力やリハビリによって失読症の症状が改善することは多くあるといわれています。言語脳は非常にフレキシブルで、たとえ元々言語をつかさどっていた領域が損傷したとしても、他の部分が働くことで言語能力を取り戻せる可能性があるのです。失読症のリハビリに関する報告はあまり多くはなく、また一致して効果を得たという方法はないようです。脳の損傷部位や損傷の大きさなどにより文字が見えにくくなる細かいメカニズムは異なる可能性があり、そのために同じ訓練をおこなっても、人によって違った結果になるのではないかと考えられています。リハビリの具体的な方法としては、小学生用の国語のドリルを使って読み書きの練習をしたり、新聞の見出しの書き写しなどをすることが多いようです。読みの訓練をするときには「なぞり読み」という方法によって読めなかった文字が読めるようになることがあるようです。なぞり読みとは、文字通り、書いてある文字を指でなぞりながら読む方法を言います。不思議なことに、文字をなぞるとそれまでわからなかった文字そのものの音や意味を思い出せることがあるのです。参考：「言語の認知科学 第3回配布資料」地道なリハビリの結果、見事職場復帰を果たせるレベルまで回復したという事例もあるようです。参考：土本亜理子『純粋失読』2002年、三輪書店まとめ出典 : 失読症は、脳の損傷によって言語、記憶、行為、学習、注意など認知機能に障害が起こるいわゆる「高次脳機能障害」の一つです。脳卒中などによる脳の損傷の結果、文字がうまく読めなくなってしまう障害です。言語や記憶の障害は、肢体不自由のように明らかな身体障害がなく、外見からうかがい知ることが難しいことから「見えない障害」と呼ばれます。失読症もそのような特性を持つため、その認知度の低さも相まり、周囲の人に誤解されたり、不思議がられたりして苦しい思いをすることも少なくないようです。特に近年は、インターネット・PC・スマートフォンの普及により、コミュニケーションにおける視覚的言語の役割は以前と比べ非常に重要になっているため、文字が読めない障害のある人は、想像以上にさまざまな場面で苦労をしています。しかし同時に、そんな人々を手助けする技術とかツールも日々生みだされているのも事実です。そうした日々の技術進歩と、人々の認知度や配慮の向上により、「障害の無い社会」をつくっていくことが大切です。本記事が少しでもその役に立つことを願っています。

知的障害・自閉症のある人の自傷行動とは出典 : 「自傷行動（自傷行為）」とは、自分で自分を傷つける行動のことです。自分を傷つける行動にはさまざまなケースや要因がありますが、知的障害のある人や、自閉症で知的障害のある人に見られることもあります。この記事では、知的障害や自閉症に関連して起きる自傷行動(以下自傷行動とする）について解説します。知的障害や自閉症に関連して起きる自傷行動は、年齢や特性によってさまざまな行動がみられ、それぞれの場合で原因や対処法が異なります。特によく見られるのはのは、下記のような行動です。・頭を床や壁にぶつける・頭や顔を手でたたく、ひっかく・自分の手をかむ・髪の毛やまゆ毛を抜く・体をかきむしるなどまた自傷行動とまでは言わないまでも「自分の爪を噛んで食べてしまう」こともあります。これらは、思春期以降にみられることのあるリストカットや根性焼き、自殺企図から自分を傷つける行為などのいわゆる「自傷行為」とは意味合いが異なり、原因や対処法も変わってきます。自傷行動の背景にある3つの要因出典 : 知的障害のある人や自閉症の人が自傷行動を起こしてしまう理由は、一人ひとり違うためそれぞれで観察し、把握する必要がありますが、その子どもの刺激に対する過敏さ/鈍麻さ、コミュニケーションの困難さ、そして余暇の過ごし方が乏しいこと（時間の過ごし方が分からない）などが背景にある場合が多いようです。なぜ自傷行動につながっていくのか、それぞれ見ていきましょう。自傷行動を起こす背景の一つに、周囲に気持ちを伝えることが困難ということがあります。気持ちの伝え方を覚えるスピードは一人ひとりに個人差があります。知的障害や自閉症のある人は、言語やコミュニケーションの発達に遅れが認められる場合もあり、発話が困難であったり、身振り手振りでうまく伝えるのが苦手であることで、その伝わらないもどかしさのため、またはその意志や要求を伝えるための手段としてしまうため、自傷行動を含む困った行動を起こしやすくなると言われています。感覚過敏/感覚鈍麻といわれる刺激を感じる感覚の偏りも、自傷行動が起こりやすくなる要因となります。仮に同じ環境であっても、ある人はそこにいて何も感じなくても、別の人はその環境から受ける刺激に強い不快を感じている、ということがありえます。例えば感覚が人一倍敏感だと、日常生活を送る上で強い刺激を受けやすくなってしまいます。周りの物音が大きく聞こえたり、光（太陽やテレビ画面など）が眩しく見えたりするなどにより、疲れたり、不快やイライラを感じやすくなります。逆に感覚が鈍いと、普段の刺激に物足りなさを感じてしまったり、自傷行動の痛みを感じにくくなってしまったりしている可能性があります。やることがなくなった時、暇のつぶし方がわからないことで手持ち無沙汰になってしまう場合があります。自閉症の場合は興味の範囲が狭かったり限定されていたりして、余った時間をどう過ごすかという手段が乏しいことも自傷行動の要因になりえます。なぜ自傷行動をしてしまうの？出典 : この章では知的障害や自閉症のある人の自傷行動の主な原因例を示しますが、このほかにもさまざまな原因があり一人ひとり異なります。そのため個別の評価(アセスメント）と対応が重要です。周囲の人と支障なくコミュニケーションできる子どもであれば、苦痛や拒否、要求などを適切に表現して伝え、助けを求めることができるでしょう。しかし、言葉が出にくかったり、対人関係が苦手な子どもの場合は、泣き叫んだり、暴れたり、周囲からすると困った行動を通してしかコミュニケーションする方法がありません。・注目を引きたい、かまってほしい（注目）・何か物が欲しい、活動をやりたい（要求）・活動をやめたい、場所を避けたい等、いやだという気持ちを伝えたい(拒否）などを伝えたいがために、他の困った行動と同様にコミュニケーションの手段として自傷行動をしている可能性があります。つまり「自分を傷つける」ことによって結果的に要求を叶えたり、嫌なことしなくてすんだりといった経験によってコミュニケーションの手段として自傷行動が習慣化してしまっていることが考えられます。例えば子どもが手持無沙汰のときに、自傷行動をすると母親が駆けつけて抱きしめてくれた（手持無沙汰な状況が解消してかまってもらえた）など、親にとってはやめさせようとしてしたことが、子どもにとっては「自傷行動のごほうび」になっていることもあるのです。自傷行動はそれぞれの子どもの状況において別々の原因がありますが、こうした経験が重なることで、その子の場合、自傷行動がかまってほしいときに行うコミュニケーション行動として学習され、定着してしまっている可能性があります。特に感覚過敏/鈍麻の傾向がある人だと、様々な刺激によって不快を感じやすくなると言われています。自傷行動から生まれる痛みによる刺激は、先に感じていた別の不快な刺激を紛らわせる働きがあるのではないかという仮説もあります。感覚が鈍い子どもの場合や自閉症のある人で興味の範囲が狭いひとの場合、余暇が乏しく手持無沙汰になりがちです。例えば感覚あそびとして、なんでも触って回る、コップの水をうつしかえる、絶えず人や洋服を触っているなどの行動が見られることがあります。それがつめをかんだり、髪の毛を引っ張って抜いたり、腕をかんだりといった自傷行動としてあらわれることもあるのです。刺激を求めて起こす自傷行動は、特に子どもが手持ち無沙汰になっている状況で起こりがちだと言われています。何もすることがない環境、あるいは何をしたらいいのかがわからない環境（余暇の過ごし方が乏しい）で、自傷行動によって引き起こされる強い感覚刺激で暇を潰してしまうということがあると言われています。自傷行動を引き起こす原因は他にも存在しています。・楽しくなって過剰に興奮してしまった……自傷行動は遊びが「楽しすぎる」のような、テンションが上がり過ぎたりポジティブな感情の高まったりした場合にそれが引き金になることもあります。・パニックや発作などの衝動で……パニックや癇癪（かんしゃく）を起しているときに、自制できない衝動的な行為として、自分を傷つけてしまうことがあります。中には、てんかんに起因しているものもあります。「てんかん」といえば、倒れこんでしまうなどの大発作がイメージされやすいですが、てんかん発作には精神的に影響するものもあります。発作により神経細胞が興奮し、パニックになり自傷行動につながる場合があります。てんかんに起因する自傷行動の場合、「点滅する光」や「騒音」などが引き金となりえます。自傷行動を防ぐための3つのステップ出典 : 本人は望んで自傷行動を選んでいるわけではなく、今のところ「他に方法がない」ためにしかたなくやってしまう場合が多いです。周囲に求められることは、子どもが自傷行動をしなくてすむよう、環境を用意したりそれに代わるスキルを学習することです。自傷行動は、してしまう原因も対処法も、子ども一人ひとりのケースによって異なります。そのため、その子がなぜ自傷行動に至るのかを考え、その子に合った自傷行動を防ぐための方法を見つけることが重要なのです。今回は、その方法を3つのステップで紹介します。一人ひとりの子どもの自傷行動の原因を調べるためにはいつ・どこで・だれと・どのような状況で、子どもがどんな自傷行動を起こすのか、その結果として子どもにとってどんな状況が生じているのかを観察することが大切です。着目するのは「状況」「行動」「結果」の3つです。それぞれを紙などに記録し、行動の前後の状況を把握します。・状況……いつ・どこで・だれと・どんな状況だったか（子どもが自傷行動を起こす前に何が起きたか/起きていたか）・行動……どのような自傷行動を起こしたか・結果……自傷行動を起こした結果、状況はどのようになったか例(回避・拒否）・状況……食事中、お母さんが嫌いな食べ物を口に入れた・行動……頭をテーブルに打ち付けた・結果……食べなくて済んだこの例では、「食べたくない」という拒否を伝えるための自傷行動であることがわかります。自傷行動を起こしている理由を推測することで、対応が考えられるようになります。このように、まずはその自傷行動が起きた状況を把握し、記録することが最初のステップです。リンク先に、記入するのに便利な行動観察シートがあるので、活用するとよいでしょう。行動観察シート｜井上研究室（鳥取大学井上雅彦教授）ホームページ最初のステップで、自傷行動につながった状況を把握したら、自傷行動をしなくてすむにはどうしたらいいか、考えます。先ほどの、嫌いな物を食べたくなくて自傷行動をしてしまう場合について考えてみましょう。◇自傷行為が起きない工夫・環境調整をする・少し食べたら好きな物を食べられるようにする・お母さんも一緒に同じものを食べる・無理強いはしない・好きなテレビを観ながら食べていいことにする・小さく切る・どうしても食べられないものは出さない◇どうしたらいいか、望ましい行動を教える自傷行動が起きないように工夫する一方で、自傷行動の代わりとなる適切な行動やスキルを教えることも重要です。例えば、拒否の伝え方を教え、食べたくないときテーブルに頭を打ち付けるのではなく、するべき適切なコミュニケーション行動に置き換えます。例えば・「いやだ」のサインを教える・絵カードで拒否を教える・「“いらない”って言おうね」などと、自分の意思を伝えるための言葉を教えるこのように、子ども本人にとってできるだけ負担や我慢することが少ない方法を、家庭でたくさん考えてみましょう。ステップ2で考えた中から家庭で実施しやすい方法を選んで、やった結果どうだったか記録をとりながら一定期間やってみます。家庭でプランを実施する際はその目的を家族や周囲に説明し、共有することが大切です。毎回対応が変わったり人によって対応が変わらないようにします。例えば、頭を床に打ち付けて「母親以外の人だったら要望が通った」ということになると、その行動は繰り返されてしまいます。家族もその周囲も、子どもに対して一貫した対応を心がけましょう。子どもが自傷行動ではない方法でうまく過ごすことができたら、すぐに褒めてあげましょう。「トークンエコノミー」と言われるシールやポイントを使って褒めるのもおすすめです。わかりやすく褒めることで子ども自身がうまくできたことを実感しやすくなり、望ましい行動を増やすことにつながります。考えた計画を実施しても、すぐさま効果が現れないこともあります。一定期間やってみてもうまくいかなかった場合は工夫やプランを見直したり、望ましい行動のレベルを達成しやすいものに下げたりして、もう一度実践してみましょう。自傷行動の原因別対処法出典 : 自傷行動をしなくて済む工夫としては具体的にどのようなものがあるでしょうか。自傷行動が起きなくて済むように環境調整や工夫をするほか、自傷行動をしなくて済むスキルや自傷行動の代わりとなる行動を子どもに教えることも効果があります。以下に自傷行動の原因別に、子どもが取り組みやすい行動、そして自傷行動を防ぐツールを紹介します。◇コミュニケーションスキルをつける注目を引きたい、要望・拒否を伝えたいという時に自傷行動が起きている場合、気持ちを伝えるための別のコミュニケーション手段を使えるよう促します。言葉で気持ちを伝えるのが難しい場合、絵カードやコミュニケーション支援アプリを使って視覚的に気持ちを伝える方法を教えるとよいでしょう。「今、自分は○○という気持ちなんだ」ということが周囲に伝わるだけでも、子どもは楽になることが多いようです。「困ったら相談する」ことを教えることも効果的です。「『困った』って言うんだよ」など、具体的なセリフで教えるとよい場合があります。、iPad用・障害のある人に便利なアプリ一覧 | 東京都障害者IT地域支援センター◇嫌な刺激を避け落ち着く方法を教える感覚過敏が自傷行動につながっている場合、その刺激を避けるスキルを教えるとよいでしょう。イヤーマフやフードをかぶって刺激を遮断したり、別の部屋に行く、その場所に行かないなどの対処法を教えます。人が嫌な音などを出す場合、「やめて」などというコミュニケーションスキルを教えてもよいでしょう。いやな刺激がシャットダウンできる環境があるとよいでしょう。子どもそれぞれにとって落ち着ける方法を考えましょう。また、不安になったときに、落ち着き方を知っていると、子ども一人でも対応しやすくなります。以下に落ち着くための方法の例を挙げます。方法は向き不向きがあるため、子どもと一緒にどんな方法が一番安心できるか考えることができればなおよいでしょう。・子どもが好きな匂い袋を嗅ぐ・つぶやくと落ち着く言葉を覚える（魔法のことば等）・（家庭/園の場合）特定の落ち着く場所を決め、不安になったときに行くようにする・布団や毛布にくるまる◆手持無沙汰のときにできる余暇スキルを教える自傷行動の刺激が子どもにとってプラスに働いている場合、無理やり自傷行動をやめさせることは効果的ではありません。禁止するのではなく、自傷行動とは別の刺激を得られるおもちゃを与える、あるいは不安を感じたときに落ち着く方法を教えることで自傷行動を防ぎます。抱き枕やストレスリリーサーと呼ばれる握るおもちゃ、噛むおもちゃなどもありますので、試してみるとよいでしょう。参考：カラープラスチックパイプ参考：ストレスリリーサー子どもは何もすることがないと不安になったり、イライラしやすくなったりします。その為、「余暇をどう過ごすか」は子どもの生活の質に大きく影響します。時間が空いたときには何をして遊びたいかについて、子どもと一緒に話し合ったり、選択肢を提示することも大切でしょう。・パズル・ぬり絵やホワイトボードでのお絵かき・DVDみる・ゲームなど自傷行動が起きた、その場ではどう対応すればよい？出典 : 自傷行動が起きるタイミングは、予測できるものばかりではありません。子どもが自傷行動を起こした時にどのように接するべきか前もって知っておくことで、焦らずに対応しやすくなります。自傷行動が起きた時は、まずはケガなどをしないように安全を確保します。頭を床や壁にぶつけるなどの自傷行動の場合、クッションや枕を子どもと物の間に挟みケガを防ぐ措置を取りましょう。事前の工夫としても周りに危険な物をおかないようにするなどの配慮をしておくとよいでしょう。自傷行動は感情の高まりがきっかけとなっていることが多いため、なるべく早く止めるためには、子どもの気持ちを落ち着かせることが鍵となってきます。過剰に大きな声で叱ったり、子どもが痛く感じてしまうほど体を押さえつけて止めると感情を更に刺激してしまいます。また、自傷行動をしている最中に、それを止めるためにやさしい言葉をかけたり、抱きしめたり、おやつを上げたりして要求をとおすことは、子どもに「自傷行動をするといいことがある」と思わせてしまうので逆効果です。ここは冷静に、けがなどをしないように安全を確保した上で、先に用意した本人が落ち着けるグッズやリラックスできる場所に誘導し、自傷行動が止まるまで待ちましょう。自傷行動が止まり、子どもが完全に冷静さを取り戻したタイミングで落ち着けたことをしっかり褒めるようにしましょう。「別の部屋に行って落ち着けたね」「我慢できて偉かったね」などと褒めてあげることで子どもは安心感を抱き、更には「自傷行動をやめた方がいいことがあるんだ」と感じやすくなり、予防にもつながります。参考書籍：「発達障害の子をサポートする 「気になる子」の保育実例集」(池田書店, 2015)参考書籍：「ケース別気になる子の保育サポート実例集」(ナツメ社,2014)悩んだら早めに専門家に相談を出典 : 子どもが自傷行動をしている場合、保護者が一人で、しかも継続して解決することは簡単ではありません。また「自傷行動を予測し、予防の方法を考える」ことには、専門性が求められる場合があります。特にプランを見直しながら継続するのは負担が大きいので、専門家と連携しながら取り組むとよいでしょう。また、子どもが自傷行動をしていると、ショックをうけ悩む保護者の方も少なくないようです。もし、いま子どもとの関わり方や自傷行動への対応に一人で悩まれているのでしたら、なるべく早く相談できる味方を見つけることをおすすめします。以下に自傷行動を相談することができる子育ての相談先を紹介します。◇児童発達支援事業所児童発達支援事業所とはいわゆる放課後デイサービスや、療育プログラムなどを実施している施設を指します。事業所にもよりますが、保育士を始め、言語聴覚士や理学療法士、 作業療法士など療育の専門家が発達支援を受けられます。利用までにはお住まいの自治体の福祉担当窓口への申請が必要となりますが「通所受給者証」を取得すると低い自己負担額で利用できます。地域の児童発達支援センターでは相談事業も行っていて、保護者からの相談にものってくれます。◇発達障害者支援センター発達障害の当事者、及びその周囲の関係者（保護者や教師など）を支援する機関です。大人の発達障害や、その関係者の支援が充実している施設ですが、基本的に年齢に関わりなく相談できる場所です。子どもの問題行動について、機能分析の知識がある発達支援の専門家も紹介してもらえる場合もあります。◇医療機関自傷行動によるダメージが身体的、精神的にダメージが大きい場合や、解決に緊急性が求められる場合は医療機関への相談も選択肢の一つです。医療機関に相談する場合、「発達外来」や「小児神経科、「児童精神科」が専門となります。まずはかかりつけの小児科に相談してもよいでしょう。一人ひとりに合わせた工夫で自傷行動をなくしていきましょう出典 : 子どもの自傷行動は、その行動自体が保護者にとって強い不安を生むことに加え、「愛情不足」や、「甘やかしすぎ」が原因ではないかという偏見が重なってしまう場合もあります。自傷行動にどのように対応していけばいいかという点については、個別に考えていく必要があります。専門家のなかでも多少対応方法が分かれているかもしれません。自傷行動の原因は子どもの特性や環境によって異なり、それに応じた対応が必要になるからです。解決に向けては子どもの様子をしっかり観察し、自傷行動をしなくてよいように工夫していくことが重要です。一人で抱えこまず、専門家に相談しながら保護者と子どもが安心できる体制を作っていけるよう努めていきましょう。参考文献：井上 雅彦 ／著『家庭で無理なく対応できる 困った行動Q&A: 自閉症の子どものためのABA基本プログラム4 』（学研教育出版 ,2015）参考：頭打ち行為の理解と対応を考える | 北海道こども心療内科氏家医院）参考記事：The functions of deliberate self-injury: A review of the evidence参考文献：発達障害の子どもを伸ばす魔法の言葉かけ(講談社,2013)

次男とはちょっと違う、長男の遊び方…もしかして自閉症なの？1歳になる前の長男は、まだ自閉症だとわかっていませんでしたが、定型発達の双子の次男に比べると変わった行動をとっていました。突然テーブルに頭をゴンゴンと打ち付けたり、重ねて遊ぶコップのおもちゃを回し続けたりするのです。Upload By シュウママいずれは次男のように積み木で遊ぶようになる…私は長男の行動が気になりつつも、成長すれば変わっていくだろうと思っていました。けれど、3歳を迎える頃になっても行動に変化はありません。飽きることなく、むしろ執拗といっていいほどに繰り返される遊びに不安を抱き、私はパソコンでこの行動について検索しました。そして浮かんできたのは自閉症という文字…。思い当たることはありました。Upload By シュウママUpload By シュウママ「おいで」と長男を呼んでも目をそらされ、抱きついてくるのはいつも次男だったこと。Upload By シュウママ呼びかけに反応せず、触れることを嫌がり、たまに目があってもガラス玉のような瞳で私を見ていたこと。そこに母への甘えや愛着といった感情は一切読み取れなかったのです。3歳になってすぐ、こども病院の保健発達課を受診しました。結果自閉症であると診断され、お医者さんからは療育へ通うことをすすめられました。悲しみにくれる間もなく、市役所で療育への入園手続を済ませた時、これからどうなるのか――という不安が押し寄せてきたのを覚えています。初めてひとりで療育に行く日も、淡々としている長男。ママに甘えてくれる日は来ないのかな？Upload By シュウママ不安な気持ちを抱えたまま数ヶ月がたち、やっと療育に通えるようになりました。桜の舞う4月の入園日、どうかこの子がママと言って甘えてくれますように、そう願いました。もし言葉が出なくても、せめて嫌がることなく抱きしめさせてほしいと思いました。けれど長男は初めて一人で通園するというのに、お母さんと別れて悲しい、嫌だというそぶりも見せず、淡々とした表情でバスに乗り込みました。長男を見送りながら、そんな日がくることはないのかな……と悲しい気持ちになりました。それほど当時の長男は、感情というものがみえにくい子どもだったのです。療育に通うことで表情が少しずつ変わり始めた！けれど療育に1年2年と通ううち、長男の表情が目に見えて明るくなっていきました。ふれあい遊びという時間では、先生方は音楽に合わせて長男のお腹をくすぐったり、リラックスさせて顔や手足に触れたりします。お友達と手をつないだり人同士が《触れ合う》練習をさせていくことで、次第に長男は触られることを嫌がらなくなりました。そして少しずつ笑顔も増え、表情が豊かになっていったのです。Upload By シュウママ後追いすらしなかった長男が、初めて母の私に見せてくれた表情は…療育に通って3年目の時だったと思います。その日は親子で通園する日だったのですが、父兄の懇談会が重なっていました。私はクラスで一緒に過ごした後、長男と別れ、懇談会のあるホールへ移動しました。懇談会が終わった後、私はもう一度長男のいる教室を覗きました。給食を取りにいこうとする長男の姿が見えました。特に私の姿を探しているようには見えません。普段から私を後追いしたり求めたりしない長男です。Upload By シュウママたぶん反応しないだろうなと思いながらも、私は先生の後ろに隠れ、ぱっと現れて声をかけてみました。すると長男はビックリした顔をして突然手で顔をおおい、その場にしゃがみこみました。えっ？と思って見ていると、長男はぱっと立ち上がりました。覆っていた手をはずしたその顔には満面の笑みが浮かんでいました。Upload By シュウママこんなに嬉しそうな長男の顔をはじめて見た――そう思ったとき、長男が私の元に走りより腰にしがみついたのです。Upload By シュウママ「ママ、帰ってきてくれた。もう離れちゃだめだよ！」私にしがみつく息子の強い力を感じながら、私は初めて療育へ来たときの願いが今、叶ったのだと涙がでました。自閉症児の親だからこそ、子どもの小さな変化が大きな幸せになる長男が私に体を寄せてきたり、膝に乗って甘えたり、目に見える形として愛情を示してくれるまで、長い長い時間が流れていました。この子が自閉症でなければよかったのに、何度も何度も思いました。けれど甘えてきたり、言葉を話したりすることが生まれつきの障害ゆえ、すぐにできない子どももいるのだということを療育へ通ううちに知り、決して私は一人ではないんだと多くの親子さんとの交流の中で気付きました。そして親子通園でたくさんの子ども達を見ながら、どんどん成長して変わっていく様子も見させていただきました。そのたびに思ったのが、発達がゆっくりな子どもの初めての瞬間に立ち会えることは、とてつもなく幸せだということ。例えば「お母さん」というたった一言の言葉を投げかけてくれるそれだけでも……定型のお子さんが自然に身に付けたことを、何倍も時間をかけてできるようになったとき、ほんとうに大きな大きな喜びを運んでくれるのです。おそらく、当時の私のように感情を示さないお子さんに不安を抱えている方がいらっしゃると思います。けれどその暗闇はずっと続くわけじゃないんです。いつかその子だけにしかできない、大きなご褒美をお母さんに届けてくれる日がくるということをどうか、知っていただければと思います。

発達障害とは？出典 : 発達障害とは、先天的な脳機能の障害で、想定される時期に年齢相応の発達が見られない、または年齢相応のスキルが獲得できないことで日常生活に様々な困難が生じ、それらが持続する状態を指します。その症状は、通常低年齢の発達期において発現します。発達障害はいくつかのカテゴリーに分類され、診断基準によって異なりますが、主なものとして「広汎性発達障害（PDD)」「ADHD（注意欠陥・多動性障害）」「学習障害（LD）」があります。広汎性発達障害には自閉症やアスペルガー症候群などのコミュニケーションの障害が含まれますが、アメリカ精神医学会の診断基準である『DSM-5』（『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版）では自閉スペクトラム症／自閉症スペクトラム障害（ASD)という障害名に統合されています。また『DSM-5』ではADHDは注意欠如・多動症／注意欠如・多動性障害、学習障害は限局性学習症／限局性学習障害という診断名となります。これらは互いに重なり合っている場合もり、また知的障害が併存する場合もあります。出典 : 発達障害の診断・検査は受けるべき？出典 : 発達障害のある人が苦手とする年齢相応のスキルとは、言葉やコミュニケーションのスキルや、学習面での読む・書くなどの能力、集団生活でのルールを守るなど、一人ひとり多種多様ですが、それらの獲得が難しいことによって社会で暮らしていく上での困りごとが生じることがあります。身体障害などと違い、このような障害はなかなか第三者からわかりにくいことがあり、「見えない障害」と呼ばれることもあります。発達障害の症状や特性、困りごとは一人ひとり違います。そして周りからは困りごとが見えにくいこと、また発達障害自体が日本で広く知られるようになったのもここ20年ほどであり、誤解されてしまったり理解を得られないこともあるのです。ですが、専門機関に相談することで、それらの特性に気づき、早期にサポートをすることで困りごとが軽減できる場合もあります。持続的な支援のためには、検査や診断があった方が本人の状態がより専門的に把握でき、密な支援が受けられる場合があるのです。また、近年、発達障害者支援法をはじめ様々な法や制度も整備されつつあり、診断や検査を受けることによってそれらの支援や治療法の幅が広がります。本人の障害について理解し、困難に合わせた適切な支援につなげるために、検査や診断は有効な手段の一つだといえます。どのように診断・検査が行われるのか、くわしくご説明します。発達障害はいつ分かる？診断・検査の前の発症年齢は？出典 : 発達障害は、症状や困りごとが現れて初めてわかる疾患です。そのため、障害の種類や程度、性別によっても発症年齢や特徴は異なると言われています。また、必ずしも医療機関による診断がなくても受けられる支援もありますし、検査やアセスメントを受けることで困りごとや特性が把握できることもあります。医療機関を受診するかどうかや、そのタイミングを決めるのは本人や保護者の判断となります。なんらかの症状や困りごとが現れていないか、早期に気づき相談・診断を受け、適切な支援を受けることで、二次障害などを予防しやすくなります。発達障害は、その種類や症状にもよりますが、乳幼児期頃に疑われ始めることが多いと言われています。3～4歳頃には、保育園や幼稚園での集団生活も始まり、ことばやコミュニケーション面など、特徴的な行動や発達の遅れが目立ち始めます。地域の3歳児検診で指摘されたり、園から相談機関を紹介される場合もあります。乳児期の頃であっても、表情が乏しさや視線のあいにくさ、集団の遊びができなかったり、言葉に遅れが見えるなどといった症状から、何らかの違和感に気づくこともあります。また、学習障害（LD)の場合は、読み書きや算数といった学習が始まってから症状が明らかになるため、就学前後の年齢になってから気付く場合がほとんどです。乳幼児期は成長に従い症状や困りごとが軽減したり大きく変わりやすいこともあり、一度出た診断が見直されたり変わることもあります。以前よりは発達障害の認知度があがったものの、見えにくい症状の人もいて、支援の得られない状況で悪化したり、診断が遅くなったりしがちです。周りが障害に気づかず、見逃されている場合も少なくありません。大人になってから初めて判断が下る場合もあります。参考：東戸塚こども発達クリニック発達障害の診断・検査、医療機関での診断基準は？出典 : 発達障害の診断には、アメリカ精神医学会の診断基準である『DSM-5』（『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版）やWHOの診断基準である『ICD-10』（『国際疾病分類』第10版といった国際的な診断基準が使われている場合が多くあります。『DSM-5』と『ICD-10』では診断名や診断基準が異なる疾患も少なくありません。例えば、『ICD-10』でアスペルガー症候群という診断名は『DSM－5』にはなく、同じような症状を持つ場合、自閉スペクトラム症／自閉症スペクトラム障害という診断名に当てはまります。そしてカルテや診断書に使用する名称にどちらの診断基準のものを使用するかは医療機関や医師によって差があります。そのため、医療機関の適用する診断基準によっては、診断名が変わってくることもあります。また上でも述べましたが、最初の診断名から成長につれて診断名が変わる場合もあります。参考：『日本精神神経学会／監修『DSM-5 精神疾患の診断・統計マニュアル』2014年 医学書院／刊発達障害の診断・検査方法出典 : 発達障害の症状は、先天的な脳機能障害が原因となって生じますが、その詳細なメカニズムや、なぜその脳機能障害が引き起こされるのかは遺伝的要因と環境要因が相互に影響して脳機能障害が起きると考えられており、まだはっきりとは解明されてはいません。また、発達障害の症状は様々であり、原因も多様であると考えられ、全ての人に当てはまる唯一の原因はないのではないかとも言われています。このような中、現在の医学では妊娠中の羊水検査、血液検査、エコー写真などの出生前診断で判明することはありません。また、出生後も遺伝子検査や血液検査といった生理学的な検査では診断できません。今後も生理学的な検査方法を確立するのはかなり難しいとも言われています。また、症状の有無について、今のところ数値化された基準がありません。そのため、医療機関で診断を受ける場合、現れる症状について医師が問診や行動観察を行い、次に、問診で得た情報をもとに、心理検査や発達検査などを行います。それらの結果から、『DSM-5』や『ICD-10』などの診断基準を満たしているかどうか、また日常生活・社会生活に著しい不適応を起こしているかどうかなどを総合的にみて診断されます。診断に際しては、その症状が一定期間以上持続することが条件となっているため、何度か検査や経過を見て診断されることもあります。以下に具体的な検査法・診断方法をご紹介します。本人にどのような症状があり、どんな困りごとがあるか行動観察を行ったり、生育歴について問診を行います。子どもの場合は保護者に聞き取ることが多いです。■行動観察遊びの空間で子どもを遊ばせ、それを注意深く観察することと保護者の方へのインタビューに基づいて行われます。■生育歴生まれてから今までの社会性や対人コミュニケーション、言葉の発達、幼稚園・保育園での様子や1歳半健診・3歳児健診での様子などをヒアリングします。発達面で知的障害の疑いがありそうか、発達にどんな特性がありそうかなどを見立てていきます。発達検査とは、子どもの心身の発達の度合いを調べる検査のことです。本人にどのような発達の特性があるか、どこに困難があるかを客観的に見るために、用いられることが多い検査です。様々な側面から子どもの発達度合いを評価し数値化することによって、助けが必要な部分を見つけることができます。発達検査にはさまざまな種類があり、検査ごとに検査結果の表現方法や評価の仕方が異なります。現在、日本では「新版K式発達検査」や「遠城寺式乳幼児分析的発達診断検査」などが使用されることが多い発達検査です。さらに詳しく特性を調べる場合や支援の方法を探りたい場合、このほかの発達検査が用いられることもあります。発達障害には知的障害、てんかん、感覚過敏、鈍麻などのさまざまな合併症を伴う場合があります。合併する障害があるかアセスメントを行ったうえで検査する場合が多いです。また、ほかの障害や疾患によるものかどうかを鑑別するための検査が行われる場合もあります。■知能検査知能検査は心理検査のひとつであり、精神年齢、IQ（知能指数）、知能偏差値などによって測定されます。一般的には、ウェクスラー式知能検査、田中ビネー知能検査などがよく使われています。知能検査を行うことで、発達障害と知的障害の合併の有無を調べます。■脳波検査発達障害の中にはてんかんとの合併リスクがあるものもあるため、場合によっては脳に器質的な疾患や以上がないかどうかCTやMRIをとったり脳波検査を行うことがあります。自閉症スペクトラム障害の子どもの場合は狭い空間に入るとパニックになることもあるので、検査をする際には注意が必要です。■鑑別のための検査発達障害の症状と似ている障害と見分けるため、遺伝子検査や血液検査、その他の様々な検査を行う場合があります。また、精神疾患との合併症の疑いがみられる方には精神病に関する検査を行う場合があります。知能検査や発達検査などは児童発達支援センターや療育機関といった医療機関以外でも、検査を行っているところもあります。これらの検査だけでは確定診断は出ません。診断は、あくまで医師が問診や様々な検査結果から総合的に行います。発達障害の診断・検査をうけるには、どこへ行けばいいの？出典 : いきなり専門の医療機関に行くことは抵抗があるかもしれません。まずは無料で相談できる身近な専門機関の相談窓口を利用するのがおすすめです。子どもか大人かによって、行くべき機関が違うので、以下を参考にしてみてください。【子どもの場合】・保健センター・子育て支援センター・児童発達支援事業所など【大人の場合】・発達障害者支援センター・障害者就業・生活支援センター・相談支援事業所など自宅の近くに相談センターがない場合には、電話での相談にものってくれることもあります。まず身近な相談センターに行って、より専門的な相談や受診の必要があればそこから専門医を紹介してもらいましょう。発達障害者センター一覧｜発達障害情報・支援センター【子どもの場合】小児科・児童精神科・小児神経科や発達外来などで受けることができます。たいていは大学病院や総合病院などで診断できます。子どもが通い慣れているかかりつけの個人病院で「発達相談」と記載があれば、まずは相談に行ってみても良いでしょう。【大人の場合】大人になって検査・診断を初めて受ける場合には、精神科や心療内科、発達障害専門の医療機関を受診することが一般的です。児童精神科・小児神経科の中にも大人を見てくれるところもあります。地域にもよりますが大人の発達障害を診断できる病院はまだ数が多くありません。問い合わせてみたり、上記の相談機関で紹介してもらったりするとよいでしょう。発達障害の専門機関は他の病気に比べると少ないですが、発達障害者支援法などの施行によって年々増加はしています。以下のリンクは発達障害の診療を行える医師の一覧です。日本小児神経学会 「発達障害診療医師名簿」診断に必要な持ち物は？出典 : 乳幼児期からの育成記録から特徴を確認するので、その頃の様子が記載された物や、大人の場合は過去の記録が分かるものや、自身で記録したもの、１日のスケジュールとその時の心理的な状況などをメモして持参します。日常生活で困っていることや、気になることもメモしておくとよいでしょう。子どもの場合、気になる行動などがあれば、動画をとっておいてもよいでしょう。以下は子どもの場合、問診の際にあるとよい資料になります。・母子手帳・成績表（通信簿）・保育園や幼稚園時代の連絡ノートなど・学校のプリント・ノートなど（学習障害の疑いのある場合）受診の際には保険証を持参します。問診票の記入が必要な場合もありますので、持ち物や準備は事前に受診する医療機関に確認しましょう。十津川市「発達障害の診断について」まとめ出典 : 発達障害は見過ごされ適切な支援を受けないままだと、症状や特徴的な行動によって誤解を招いたり、人間関係を構築できずに本人が悩むこともあります。また、うまくいかないことが続いたときに、叱咤・非難されるようなことが多ければ、自尊心を失ったり、やる気がなくなることで、本来できていたことも困難になってしまいます。これらを避けるためにもなるべく早めに対応法を考えたいものです。適切な治療やサポートを受けられない場合、思春期以降、上で述べたように知的障害の主症状とは異なる症状や状態を引き起こしてしまうことがあります。このような症状や状態を、一般的に「二次障害」と言うことがあります。二次障害が現れた場合には、それらに対する治療を行うことが必要となります。また、このような症状を引き起こさないためにも、発達障害の早期発見と、早期からの対処が理想です。“障害の検査・診断”というと身構えてしまう保護者もいるでしょうが、子育てをしている中で、子どもの気になる行動や強い困り感があった時には、ぜひ身近な相談機関に相談してみましょう。相談機関では、その行動の理解や対処法を教えてもらったり、必要に応じて専門機関や医療機関を紹介してもらったりすることも可能です。専門機関や医療機関では専門家の検査や診断を通じてお子さんの症状や特性、困りごとをより客観的に知ることができます。これらの情報をもとにお子さんに合った対応をすることで、お子さんの能力をより発揮させ、自信を高めることにもつながります。最初は不安もたくさんあると思いますが、一歩ずつ歩んでいきましょう。参考：岡明／著『発達障害とは何か』（『日本医師会雑誌第145巻・第11号』）日本医師会・2017年／刊参考：古荘純一／編『神経発達症（発達障害）と思春期・青年期』（明石書店・2014年／刊）

結節性硬化症とは出典 : 結節性硬化症とは遺伝子の異常によって皮膚、神経系、腎、肺、骨など全身に良性の腫瘍ができる先天性の疾患です。新生児から大人まで幅広く症状がでることがあり、国が認める指定難病に登録されています。新生児期に心臓に腫瘍ができたり、子どもから大人まで皮膚症状や脳・肺・腎臓などに腫瘍ができたりします。現在のところ、この疾患を根本的に治すための治療法はありません。よって表出した症状への対処療法が主な治療になります。結節性硬化症がある子どもには、てんかんや知的障害が合併して現れる場合が多いです。てんかんや知的障害がない場合は軽度の結節性硬化症と呼ばれ、日常生活に大きな支障を感じることなく生活する人もいます。発症する年齢や性別などによって、問題となる病変が異なるのが特徴です。それでは詳しい症状について紹介していきます。参考：結節性硬化症｜難病情報センター子どもの時の結節性硬化症の症状Upload By 発達障害のキホン結節性硬化症では子どもの時に表出する症状と、大人になってから表出する症状があります。上記の図のように、いくつかの症状が同時期に起こることもありますので、常に注意が必要になってきます。それでは、子どもの時に起こりやすい主な症状について紹介していきます。＜乳幼児期＞◇心臓腫瘍心臓の心房、心室に良性の腫瘍が発生する疾患です。発生する腫瘍の9割が良性ですが、腫瘍の大きさや発生する場所によっては心機能に悪影響を与え、後遺症を残すケースがあります。参考：心臓腫瘍｜小児慢性特定疾病情報センター◇てんかん発作てんかんとは慢性的な脳の疾患で、大脳の神経細胞が過剰に興奮することで発作が起こり、またその発作が繰り返しみられる状態を言います。てんかん発作は突然倒れて意識を失い、けいれんを起こすといったいわゆる大発作だけではありません。体の一部が勝手に動いたり、会話の途中にぼんやりしたと思ったら意識を失っていたりといった症状もてんかんの発作として考えられます。◇知的障害知的障害とは、発達期までに生じた知的機能障害により、認知能力の発達が全般的に遅れた水準にとどまっている状態を指します。知的障害には軽度知的障害、中度知的障害、重度知的障害、最重度知的障害の4つの障害の程度に分類されています。「知的機能（IQ）」の数値のみによって診断がくだされるという印象がありますが、「適応機能」という日常生活能力、社会生活能力、社会的適応性などの能力を測る指数とも合わせて診断が下されます。◇白斑（はくはん）白斑は非色素性の皮膚病変で、本来の皮膚色より白い皮膚色が3か所以上に発生します。結節性硬化症患者の87～100％に見られ、出生時から生後数ヶ月以内の早期に表出すると言われています。参考：皮膚病変｜結節性硬化症.jp＜学童期＞◇顔面血管線維腫顔面血管線維腫は白斑と並んで結節性硬化症がある方によく現れる皮膚病変です。皮膚の結合組織成分と血管成分の増加によって良性の腫瘍ができます。鼻部、鼻唇溝部、頬部を中心に顔面の中央部に左右非対称に蝶型に現れます。参考：皮膚病変｜結節性硬化症.jp◇脳腫瘍（上衣下巨細胞性星細胞腫）上衣下巨細胞性星細胞腫は側脳室の上衣下層にできる良性腫瘍です。腫瘍はゆっくり増大していくために十分な大きさになるまで発見されないことが多く、小児期には腫瘍が急速に増大することがあるため注意が必要といわれています。増大するとてんかんの悪化、視力障害、認知障害などを引き起こすことがあります。参考：脳病変（SEGA、大脳皮質結節、SEN等）｜結節性硬化症.jp◇腎臓腫瘍（血管筋脂肪腫）血管筋脂肪腫は腎臓にできる腫瘍で、結節性硬化症がある方の70～90％にみられます。初発年齢は通常3歳以降にみられ、痛みなどはなく無症状のまま年を重ねるごとに腫瘍は増加します。腫瘍が大きくなりすぎると側腹痛や血尿、しこりが現れ、自然破裂や急性出血による大量出血性ショックや腎機能低下のリスクが高まります。参考：主な腎病変（腎AML）｜結節性硬化症.jp◇網膜過誤腫網膜過誤腫は網膜にできる腫瘍のことです。痛みなどは無く視力に影響を与えることはありません。しかしまれに増大して網膜剥離（網膜が破れて視力が低下する疾患）や硝子体出血（出血によって視力低下を招くことがある）などの合併症を伴う場合があります。早期幼児期頃から表出するといわれていて、年を重ねるごとに出現頻度が高くなる傾向があります。その他に結節性硬化症の眼病変として、網膜の白斑に類似した網脈絡膜脱色性の病変や網膜無色素斑などが起こることがあります。参考：眼病変（網膜過誤腫）｜結節性硬化症.jp大人になってからの結節性硬化症の症状出典 : 結節性硬化症の大人になってから発症する症状について紹介していきます。◇リンパ脈管筋腫症（LAM）リンパ脈管筋腫症（LAM）は、主に20～40歳の女性に多くLAM細胞と呼ばれる細胞が、肺、リンパ節、腎臓などで、比較的ゆっくりと増える疾患です。LAM細胞が両側の肺に散在して増加し、それに伴ってのう胞と呼ばれる小さな肺の穴が複数生じ、進行した場合は息切れなどが生じます。呼吸不全という状態になり酸素療法が必要になることもあります。リンパ脈管筋腫症は以前「肺リンパ脈管筋腫症」と呼ばれていましたが肺だけの病気ではないので名称が変わりました。参考：リンパ脈管筋腫症（LAM）（指定難病89）｜難病情報センター◇多発性小結節性肺細胞過形成（MMPH）多発性小結節性肺細胞過形成（MMPH）は肺内にある2型肺胞上皮細胞が固まることによって腫瘍が発生する疾患です。病変がはっきりと限定されずに、全身や臓器全体など広範囲に広がる状態になります。しかし痛みなどもなく無症状であるために気づきにくい疾患です。リンパ脈管筋腫症と違って男女差はありません。参考：肺病変（肺LAM）｜結節性硬化症.jp結節性硬化症の原因出典 : 結節性硬化症は9番目（TSC1）と16番目（TSC2）の遺伝子上に異常があることによって、腫瘍をつくるタンパク質（mTOR）をコントロールできなくなることが原因です。TSC1とTSC2はハマルチンとチュベリンという腫瘍を抑制する機能を持ったタンパク質をつくりだします。mTOR（エムトール）は働きが強くなりすぎると腫瘍をつくりだすため、このハマルチンとチュベリンがうまく働かなくなると腫瘍が表出するのだろうと考えられています。またmTORは腫瘍の他にてんかん、自閉症などの発達障害を発症させる働きもあるといわれています。結節性硬化症の方にてんかんや自閉症などの発達障害がある方が多いといわれているのは、結節性硬化症によってmTORをコントロールすることができなくなるために起こるのではないかと考えられています。参考：結節性硬化症｜難病情報センター結節性硬化症は遺伝するの？出典 : 結節性硬化症は両親からもらった遺伝子の中に異常が起こることによって起きる遺伝性の疾患です。疾患を発症する可能性は、男女を問わず50%とされています。しかし調べてみると両親に結節性硬化症の症状が全く見つからないというケースが約60%以上あったことが分かりました。このような場合は両親からの遺伝ではなく、両親の精子または卵子の遺伝子に突然変異が起こり、子どもが発病したと考えられます。突然変異が起こる原因は残念ながらまだ分かっていません。またてんかんや自閉症や知的障害などが発症しない軽度の結節性硬化症がある方の場合、また突然変異によって結節性硬化症になった場合でも同じく50%の確率で遺伝子の異常がみられます。また両親が遺伝子異常を持たずに、突然変異によって結節性硬化症が表出した子どもの次に生まれてくる子どもが罹患する確率は、遺伝子異常がない方の出産とだいたい同じだといわれています。出典：結節性硬化症｜難病情報センター結節性硬化症の確定診断はどうやって行うの？出典 : 結節性硬化症は遺伝子検査で診断することができますが、実際は遺伝子検査での病変の検出率は低く、臨床診断に頼らざるをえない状況になっています。症状もバラつきがあり、特殊なものばかりではなく結節性硬化症でなくとも一般的に発症することがあるものがほとんどです。したがって、診断はいくつかの症状の組み合わせによって判断していくことになります。臨床診断の他にもさまざまな検査結果と合わせ医師が総合的に診断を下します。下記の要素をもとに臨床診断を行います。・結節性硬化症であることが確実 ：大症状 2つ、または大症状 1つと小症状 2つ・結節性硬化症の可能性が高い ：大症状 1つと小症状 1つ・結節性硬化症が疑われる ：大症状 1つ、または小症状 2つ以上◇大症状1．顔面の血管線維腫または前額部，頭部の結合織よりなる局面2．非外傷性多発性爪囲線維腫3．3つ以上の白斑（hypomelanoticmacules,threeormore）4．シカグリパンチ（shagreenpatch/connectivetissuenevus）5．多発性の網膜の過誤腫（multipleretinalnodularhamartomas）6．大脳皮質結節（corticaltuber）7．脳室上衣下結節（subependymalnodule）8．脳室上衣下巨大細胞性星状細胞腫（subependymalgiantcellastrocytoma）9．心の横紋筋腫（cardiacrhabdomyoma）10．肺リンパ管筋腫症（lymphangiomyomatosis）11．腎血管筋脂肪腫（renalangiomyolipoma）◇小症状1．歯エナメル質の多発性小腔（multiple,randomlydistributeddentalenamelpits）2．過誤腫性直腸ポリープ（hamartomatousrectalpolyp）3．骨シスト（bonecyst）4．放射状大脳白質神経細胞移動線（cerebralwhitematterradialmigrationlines）5．歯肉の線維腫（gingivalfibromas）6．腎以外の過誤腫（nonrenalhamartoma）7．網膜無色素斑（retinalachromicpatch）8．散在性小白斑（confettiskinlesions）9．多発性腎嚢腫（multiplerenalcyst）結節性硬化症を診断するためには、表出している疾患や症状の根本的な原因が結節性硬化症であることを断定していく必要があります。その際にMRIやCTといった画像検査などを行います。結節性硬化症は遺伝子検査または次の項目を含む一連の検査により診断されます。・脳の磁気共鳴画像診断（magnetic resonance imaging、略してMRI）・コンピューター断層撮影 (computed tomography、略してCTスキャン)・心電図(electrocardiogram、略してEKG)・心エコー図検査・腎臓の超音波検査・目の検査・ウッドランプ（紫外光）の下で皮膚を観察する出典：『結節性硬化症の診断基準および治療ガイドライン』｜結節性硬化症の診断基準・治療ガイドライン作成委員会結節性硬化症の症状かも？と思ったら出典 : 結節性硬化症の症状は多種多様なため特定の医療機関を受診するというよりは、症状に合わせてその都度、最適な医療機関を受診することをおすすめします。結節性硬化症の専門分野は主に脳神経外科、神経内科、皮膚科、小児科、泌尿器科になります。発症している症状によって受診する科目を決めて受診するようにしてください。これまでに紹介した病変に関しては下記を参考にしてみてください。◇てんかん・・・小児科または救急◇知的障害・自閉症などの発達障害の疑いを感じた場合・・・精神科◇顔面血管線維腫・・・皮膚科◇心臓腫瘍・・循環器科◇脳腫瘍・・・脳神経外科、神経内科◇腎臓腫瘍・・・泌尿器科◇肺腫瘍・・・呼吸器科◇網膜・・・眼科などまた日本結節性硬化症学会に記載されている結節性硬化症の専門医リストを受診の参考までに紹介します。参考：結節性硬化症を専門的に診療している医師｜日本結節性硬化症学会結節性硬化症によってできる腫瘍は良性が多く、また痛みなどもなく気づきにくいです。日常生活に支障がなければ医療機関を受診することはないため、発見が遅れ治療が困難になるケースも少なからずあります。そのため定期的に検査を受けるなどの注意が必要です。結節性硬化症の治療って？出典 : 結節性硬化症を治す根本的な治療はなく、それぞれの症状に対しての対症療法が基本となります。◇てんかんてんかんの治療は主に薬物療法によって行われます。てんかんは脳の神経細胞が過剰に興奮することで起こります。脳に病変があることによって発作が引き起こされているケースでは病変を手術で取り除くことで、てんかんが完治することがあります。しかし多くの場合は神経細胞が過剰に興奮しやすい体質であったり、取り除けない病変であったりするため薬物療法によって発作を抑える治療を行います。◇白斑・顔面血管線維腫白斑の場合、通常は経過観察となります。しかし美容上、気になる場合は紫外線治療や化粧品などでカバーすることができます。紫外線治療に関しては保険が適用になるものもあるので、医師または専門家に相談してみてください。顔面血管線維腫の場合は機能障害や出血を伴い、美観を損なう症例が治療対象となります。液体窒素療法、レーザー療法、外科的切除などの治療法があります。◇心臓・脳・腎臓・肺におこる腫瘍各部分にできる腫瘍は良性であることが多いのですが、腫瘍が大きくなりすぎると機能に異常をきたすため、多くの場合は腫瘍の切除を行います。各部位や程度によって切除をしない場合もありますので、現場の医師の指示に従ってください。結節性硬化症の医療費助成制度や障害者手帳は受けられるの？出典 : 結節性硬化症では腫瘍ができやすい体質のため一度腫瘍を切除しても再発することがあります。するとその度に医療費がかかり、家計を圧迫しかねません。そこで結節性硬化症の方のための医療費補助制度や障害者手帳などについて紹介していきます。結節性硬化症は国の指定難病にされているため、難病医療費助成を受けることができます。指定難病の医療費の自己負担割合は2割です。また、その他の制度による医療費がすでに1割負担となっている患者さんの場合、負担割合は1割のまま変わりません。難病医療費は世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が設定されます。自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算したうえで適応されます。難病医療費助成制度を利用するためにはお住まいの都道府県へ申請が必要になります。申請方法などは次の厚生労働省のリンクを参考にしてみてください。参考：難病医療費助成制度の対象疾病について｜厚生労働省参考：結節性硬化症にかかわる医療制度活用ガイド｜ノバルティス ファーマ株式会社障害者手帳は指定難病がある方でも取得することができます。障害者手帳があることで支援の幅が広がるため、取得することをおすすめします。障害者手帳には「身体障害者手帳」「精神障害者保健福祉手帳」「療育手帳」の3つの種類があります。身体障害者手帳は身体障害がある方を対象にしています。精神障害者保健福祉手帳は精神障害や発達障害、てんかんなどがある方を対象にしています。療育手帳は発達障害や知的障害がある方を対象にしています。結節性硬化症はてんかんや知的障害なども発症し、障害の程度によっては身体障害を引き起こす可能性もあります。本人の症状の特性に合わせて必要な手帳を取得することをおすすめします。障害の程度に変化が生じても、障害者手帳は数年ごとに更新されてるため、その都度適切なサービスを受けられます。障害者手帳に関して、相談や申請などの問い合わせ先はお住まいの市区町村の障害福祉担当窓口になります。また障害者手帳に関する詳しい内容は下記を参考にしてみてください。障害者総合支援法によって定められた在宅支援や入所支援、移動支援などがある障害福祉サービスを受けることができます。申請先はお住まいの市区町村の障害福祉担当窓口になります。相談支援なども受けることができるため、子育てや病気のことで困ったことが生じた場合には利用してみてください。参考：『「障害者総合支援法」の対象となる疾病を151に拡大します』｜厚生労働省まとめ出典 : 結節性硬化症は表出する症状や程度が人によって異なる先天性の疾患です。さらに腫瘍ができやすい体質のために生涯にわたって腫瘍と付き合っていかなければなりません。症状は全身に起こるので、日ごろから健康診断などを受けて健康状態には気をつけることが大切です。結節性硬化症は遺伝性の疾患のため親が責任を感じることがあるかもしれません。しかし遺伝子の突然変異によって疾患にかかる子どももいます。突然変異は人為的に起こるものではないですし、親である自分を責めることはせず、その子どものために親として何ができるのかを前向きに考えていくことが大切ではないでしょうか。家族だけで抱えこまず、専門機関への受診や相談などを受けるなど、周りを頼りながら病気への備え、適切な対応を心がけていってください。

発達検査の結果はいつも「測定不能」の次男。出典 : 我が家のもうすぐ年長になる次男は、これまでに受けた発達検査で一度もまともに取り組むことができず、結果はすべて「検査不可」「測定不能」の状態です。「積み木を積んで」の指示がわからず、「丸描いて」の意味もわからず、そもそもテストをしているということすら認識していない様子でした。検査員の方が「この数字がそのまま彼を現しているとは決して言えないけれど…」と前置きをしたうえで、「知的レベルは1歳に満たないというのが測定の結果です」と私に告げるのも毎度のこと。そりゃそうです、一問も答えられていないのですから。それでも次男が検査の場所に（ときには大泣きしながらも）がんばって居られたことが立派だと思うばかりで、「検査結果がこうだから、なんとかして数値を上げなきゃ」というように思うことは、私にはありませんでした。「ありのままで成長してくれれば」その願いの裏で、どこか感じていた”諦め”出典 : 我が家の長男も発達障害の診断を受けていますが、ナイーブ・センシティブな長男とは打って変わって次男は生まれてこのかたずっと大らか。同じような特性を持っていてもこうも違うものかと、「特性」「個性」「性格」の違いをまざまざと見せつけられる毎日です。次男は散歩している犬を見かければ寄って行き、公園では木々が風でそよぐ様を見てずっと笑っているような、自然が好きでおっとりとした男の子です。「検査の数値がどうであろうと、君は君の感性で、君の早さで大きくなればいいよ」そう思っていました。でももしかしたら私は次男のことを「ありのままで」という美辞麗句の裏で、「こちらが必死で働きかけても仕方ない、できない子」だと思っていたのかもしれません。知的レベル1歳未満の次男が、iPadでつくったもの。それは…そんなわけで、私は次男は今のありのままの感性を生かして、将来は動物に関わる場所で仕事をしてはどうか。自然が大好きだから、どこか遠い島でのんびり暮らすのもいいのかも。なんてことを勝手に考えていました。しかし、驚きの事態が起こります。次男には、「動画を見るくらいにしか使えないだろう」と思いつつiPadを渡していました。なにやらそのiPadに夢中になっている次男。人気ゲームの「マインクラフト」で遊んでいます。その手元を見てみると…Upload By OKASURFERえ？Upload By OKASURFERえ！？？3次元では積み木を指示通りに積めなかった次男は、2次元の世界で積み木らしきものを積み上げて、なにやら建造物やオブジェを作っていました…。私にはもうよくわからない「回路」たるものまで出来上がっているそうで…。「うそでしょ？これ誰が作ったの？？」本当に本当に申し訳ないのですが、疑ってしまいました。だって「知的レベルは1歳に満たない」と言われた子がこのような物を、しかも誰にも教わらずに作れるなんて想像できるでしょうか？数値だけでは分からない、次男の本当の姿出典 : 「たくさん話しかけて」「絵本を読んで」「テレビは見せないで」「もっと愛情を注いで」世の中一般的に子育てでするべきといわれていることですが、周りからこんな言葉をかけられるたび虚しい思いをしてきました。だって何をやっても彼は1歳未満のままじゃないか。積み木は積めないし、円も描けない。ですが、この一件で頭を強く打たれた思いをしました。3次元の積み木を積むこと、紙に鉛筆で円を描くこと、それによって導き出された数値を追いかけるのはやめよう、と。次男の可能性は、これまでの尺度では計り知れない出典 : さて、次男のことを「自然や動物が大好きな男の子」とだけ認識していた私ですが、どうやらそれだけではなかったようです。もしかしたらこれまで「できない子」とされてきた人たちが今の時代を生きていたら、昔にはなかったツールを経て「できる」ことがもっともっと見つけられたかもしれない。可能性はもはや既存のルートだけに落ちているわけではないのかもしれない。そう思うと、「知的レベル1歳未満」の次男を見てワクワクすら覚える日々です。私自身は発達検査の方法やそれを行うことに対して反対ではありません。ただ、その結果を見て「成長のために絵本を読ませるといい」「テレビを見せるのはよくない」「iPadなんて育児放棄だ」と言いたくなる方もいるかもしれません。それでも、これまでの尺度で私の子どもを測らないでほしい。既存の「健全な子どものあるべき姿」にとらわれず、「2次元では積み木積めますが、何か？」と胸を張れる世の中になってほしい、と願うばかりです。

スリルある遊びが大好きなADHDの息子。コンビカーが手放せない！Upload By かなしろにゃんこ。息子は1歳半くらいから徐々に自分で運転できる乗り物への憧れがありました。2歳でコンビカーを与えると、外遊びのときは何処に行くにも乗って出掛けるほどのこだわりのオモチャでした。玄関から出ると真っ先にコンビカーにまたがり引き留める親の声をムシしてさっさと道路に出てしまいます。ADHDのある息子は、その衝動性や刺激を求める特性もあってか早く走ることに燃えていていつでもパワー全開！思い切り足を蹴って進んでいくので危なっかしく…毎回引き留めて、交通事故に遭わないように気を遣いました。それにしても…スーパーカーを運転するドライバーになりきって走っているのか？ハンドルさばきがいちいちカッコつけていました（笑）。3輪車や自転車よりもコンビカーを選ぶ息子は、5歳になるときまで乗車していました。それまでにタイヤは走りつぶれてしまい2台も壊しました。狭い園庭でも派手に走行！その結果…Upload By かなしろにゃんこ。それでも乗りたい気持ちが溢れて、保育園の小さい子達用のコンビカーを奪って乗っていたのです。先生に止められても言うことを利くわけがありません。お前どんだけ好きだよ!!数年間走らせてきたせいなのか？息子の足の筋肉が発達してきてムッチリしていました(笑)。三つ子の魂、百まで！？自転車に乗っても相変わらずですUpload By かなしろにゃんこ。自転車になっても体を倒しながら曲がったりハンドルを思い切り曲げてカーブしたり危ない乗り方が止められない息子。タイヤがすぐにボロボロになるので忠告しても聞いちゃくれません!!飽きるまでやり続けるしかないのか…。交通事故に遭わずに大きくなったのが奇跡としか思えません。

環境の変化が苦手なアスペルガーの娘。克服できてきたと思ってたけど…出典 : 発達障害を抱える方の特性の一つに「環境や状況の変化が苦手」というものがあります。スケジュールの変更を受け入れられない、決まった道しか歩けない、白い色の食べ物しか食べられない等々、いつもと違うものや事柄を受け入れるのがとても苦手で、反射的に拒絶し、パニックを起こしてしまうことも多々あります。自閉症スペクトラム＋ADHDの診断が下りているわが家の娘と息子も、環境や状況の変化がとても苦手です。成長するにつれ「泣き叫んで手が付けられない」「その場を頑として動かない」などのパニック状態に陥ることは減ってきましたが、変化に対する不安がなくなったわけではありません。さまざまな不安が溜まったり、大きな不安が襲ってくると、チックや足の痛みといった身体症状として表れてくるのです。娘は小3から学校に行くのをやめ、なるべく穏やかな環境で自由に学んでいます。ストレスも減り、最近は症状も落ち着いていたはずですが、なぜか1月に入って新たなチックが出現しました。一体何に不安を感じているんだろう？と心当たりを娘と話し合ってみましたが、なかなか娘のチックはおさまりません。そして2月に入り、ようやく判明した原因は「テレビ番組」だったのです。大好きだったスーパー戦隊のアニメ。卒業するのはちょっと大人になったから…？出典 : 毎年、2月になると今までのスーパー戦隊のアニメが終了し、新たなシリーズが始まります。今年も先日「動物戦隊ジュウオウジャー」シリーズが終わり、新しく「宇宙戦隊キュウレンジャー」というシリーズがスタートしたところです。我が家では幼稚園に通っていた息子がお友だちとの会話で興味を持ち、「動物戦隊ジュウオウジャー」を見るようになりました。それがきっかけで、娘も毎週「動物戦隊ジュウオウジャー」を心待ちにして見るようになり、テレビの前で踊ったり、息子と一緒に本を眺めたりしていたのです。小学3年生にしては幼いかな？と思いましたが、発達障害を抱える子どもたちは「精神年齢が年齢より3割ほど幼い」と聞いていましたので、楽しめるものが増えて良かったな～！と軽く考えていたのです。秋が深まる頃には次のシリーズの情報が少しずつ解禁され、息子は「次は宇宙がテーマだって！」「9人もヒーローがいるらしいよ！」とノリノリで家族と話していました。しかし一方で娘は「私はジュウオウジャーでスーパー戦隊は卒業しようと思う」とそっけない態度です。もうすぐ4年生だもんね、少し精神年齢が上がったんだね、と思っていたのですが、娘がそう言う理由は私の予想とは違っていました。「環境の変化が苦手」な特性から、新しいヒーローを受け入れられずにいた出典 : 「スーパー戦隊はもう卒業する」と言っていたはずの娘ですが、1月の終わりになると、「ジュウオウジャーが終わってしまうなんて酷い！」「これから日曜日の朝は何を楽しみに生きればいいの？」と涙を流すようになりました。息子が買ってきた新しいシリーズ「キュウレンジャー」の本も、ちらっと見ただけで「お姉ちゃんはこんなの好きになれない」「ジュウオウジャーの方がいいに決まってる！」「こんな設定おかしいんじゃないの！？」と声を荒げます。娘は決して精神年齢が上がってスーパー戦隊を卒業しようとしていたのではなく、大好きなジュウオウジャーを大切に思うがあまり、その終わりを受け入れることができず、新しいヒーローを拒絶していたのです。環境の変化を受け入れるのが苦手な上に、1つの物に対する思い入れが強すぎるあまり他を拒絶するという娘の特性が重なり、娘自身も気づかない間に、どんどんと不安な気持ちが増大し、チックとして身体症状に表れていたのです。「キュウレンジャー」シリーズが始まった朝。親子で話し合ってみた出典 : さて、新シリーズが始まった朝。「お姉ちゃん！キュウレンジャーを見よう！」と元気に誘う息子を睨みつけながら、「金曜日に録画しておいたドラえもんをまだ見てなかったから、そっちを見る」と最後まで抵抗を続けた娘ですが、息子の意気込みに負けて渋々キュウレンジャーを視聴しました。私は敢えて娘の不安に気づかない振りをしながら、のろのろとテレビに向かう娘を見ていました。そうして、息子のリクエストで2回番組を見た後には、娘はすっかり新しいヒーローを受け入れました。私に「緑色の子は、〇〇なんだよ！」「それで青色の子が〇〇で･･･」ととめどなく喋りつづけます。少し落ち着いたところで、娘と今回の出来事について話し合いました。・ 自分が大切に思うものを守ろうとして、他のものを拒絶すると世界が狭くなること・ 新しいものを受け入れるかどうかは、一度体験してから考えること・ 状況の変化が起きる時には不安な気持ちが大きくなってしまうこと・ 今までの経験を思い返して「今は怖くても大丈夫かも知れないよ」と自分で自分を応援すること・ なるべく好きなものや知っていることを増やして不安を小さくすることいろいろ話していると娘も思い当たることがたくさんあったようで、「そういえばあのときも、初めは無理だって思ってたけど、一度体験したら大好きになったんだった」「でも、無理って思う気持ちは止められないよね？」「自分で自分を応援するのか～。ママも一緒に応援してね！」と、少しずつ何かが浸透し始めた様子でした。どんなときに不安を感じるのか、親子で考える時間をつくってみよう出典 : 「環境の変化に弱い」という特性が本人も気づかない間に不安を蓄積させ、心の健康を損ねてしまうこともあるということを深く考えさせられた出来事でした。これから春を迎えるにあたって、新しい教室、新しい先生、新しい人間関係、新しい時間割…。子どもたちが不安に思う材料は盛りだくさんです。お子さんがイライラしたり、気力を失くしたりしてしまった時は、どんなことに不安を感じているのか、どんな風に自分に声をかけてあげれば楽になれるのか、一緒に考える時間を作れるといいですね。その経験の積み重ねが、親の手を離れて生きていく時の力になると信じて、わが家もこつこつと話し合いを続けていきたいと思います。

クラインフェルター症候群って？出典 : クラインフェルター症候群は、性染色体の異常が原因で精巣の発育不全などを発症する、男性だけに見られる疾患です。1942年にクラインフェルター医師が発見したことから、名付けられました。クラインフェルター症候群の男性は、身長は高く、手足が長いという身体的特徴を持っているほか、言語障害をともなったり、成人になると無精子症となったりすることが特徴としてあげられます。デンマークのリトルベルト病院に勤めるボイスン医師は、クラインフェルター症候群の発症率などを調査したところ、500人～1,000人に1人の割合でクラインフェルター症候群が発症すると2003年に報告しています。日本でクラインフェルター症候群の患者は約62,000人いると推定されています。しかし、症状が軽く診断を受けていない人も多くいるとも考えられて、詳しい発症率はまだよく分かっていないようです。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6.クラインフェルター症候群の症状は？出典 : 精巣が小さく硬いことは、クラインフェルター症候群で必ずみられる症状です。第二次性徴期に他の特徴が正常にみられるようになっても、精巣だけは未発達となるようです。精巣が未発達だと、精巣でつくられる男性ホルモンが欠乏してしまいます。そのため、身体的には以下のような特徴が多くみられるようになります。・高身長、特に長い脚・細い体・乳房が女性のように膨らむ・体毛が少ない・不妊症・筋肉や骨密度の減少このほか、乳がんと糖尿病になるリスクも通常に比べて高いことがわかっています。 M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134. R. Colledge, Brian R. Walker, Stuart H. Ralston／編、福井次矢／監訳『デビッドソン内科学原著第21版』（医歯薬出版株式会社、2014年）クラインフェルター症候群（KS）(平成21年度)｜公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センタークラインフェルター症候群は、先ほど説明したとおり性染色体の異常が原因で引き起こされるものです。人の性染色体はX染色体とY染色体の2種類があり、XYの組み合わせであれば男性が生まれ、XXの組み合わせでは女性が生まれます。しかし、クラインフェルター症候群の男性では、この組み合わせがXXYやXXXYなど、X染色体の数がひとつ以上多くなっています。この性染色体のXの数は、認知機能の発達や言語に影響を与えていると考えられています。そのため、上記のような身体的特徴のほかにも、精神的な症状もみられます。クラインフェルター症候群でいちばん多くみられる合併症は、言語障害です。オランダのユトレヒト大学病院のBruining医師が、アメリカ精神医学会の『DSM-4』（『精神疾患の診断・統計マニュアル』第4版）での診断基準を用いて、6歳～9歳までのクラインフェルター症候群の男の子51人を調査したところ、65%の患児が言語障害を合併していることを報告しています。とくに、言葉を上手に表現することに困難がともなう言葉のおくれが多いとされており、理解はできているのに気持ちを表現できないためにフラストレーションがたまる原因ともなっています。また、クラインフェルター症候群の人はストレスのかかる環境に、非常に繊細であるともいわれています。したがって、うまく表現できずにいる状況で、ストレスの強い環境に置かれる場合などでは、怒りを衝動的に爆発させたり、気分をコントロールできないことにもつながっていると考えられています。 H. et al. Psychiatric Characteristics in a Self-Selected Sample of Boys With Klinefelter Syndrome. Pediatrics. May 2009, 123(5)クラインフェルター症候群は、精神障害や発達障害がある人も多いことで知られています。スウェーデンで、クラインフェルター症候群の患者860人を調査したところ、クラインフェルター症候群の場合にそうでない場合と比べて、統合失調症と双極性障害の発症リスクが約4倍、自閉症スペクトラム症／自閉症スペクトラム障害とADHDの発症リスクは約6倍高いことが報告されました。öf, M. et al. Klinefelter syndrome and risk of psychosis, autism and ADHD.Journal of Psychiatric Research. 2014;48. p128-130.また、先ほどのBruining医師が、クラインフェルター症候群の子ども51人を調査したところ、ADHDである割合は63%、自閉症スペクトラム症／自閉症スペクトラム障害は27%、精神病性障害は12%（特定不能の精神病性障害8%、統合失調感情障害2%、統合失調症2%）であったことを明らかにしています。 H. et al. Psychiatric Characteristics in a Self-Selected Sample of Boys With Klinefelter Syndrome. Pediatrics. May 2009, 123(5)知的能力にも染色体のX数が関係しているといわれています。クラインフェルター症候群の患者を個別に診断して得られている結果からは、性染色体のXがひとつ増えるごとにIQが15～16低下するのではないかと推測されています。ただ、クラインフェルター症候群だからといって、必ずしも知的能力が低いというわけではありません。 C. et al. Sex Chromosome Tetrasomy and Pentasomy. Pediatrics October 1995, 96(4) M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134. R. Colledge, Brian R. Walker, Stuart H. Ralston／編、福井次矢／監訳『デビッドソン内科学原著第21版』（医歯薬出版株式会社、2014年） Greenwood、Kent Pryor、Richard Allan／著、後藤太一郎 ／翻訳『ワークブックで学ぶ生物学の基礎第2版』（オーム社、2011年)クラインフェルター症候群の原因は？出典 : 人間の性別は、性染色体によって決定されます。性染色体はX染色体とY染色体の2種類があり、XとYの組み合わせで性別が決まるのです。卵子のもととなる卵母細胞はXX染色体をもっています。一方、精子のもととなる精祖細胞はXY染色体をもっていてどちらも「減数分裂」を行います。この減数分裂によって、女性はX染色体のみをもつ卵子を、男性はX染色体をもつ精子と、Y染色体をもつ精子の2種類がつくられるのです。Y染色体をもつ精子と卵子が受精するとXY染色体の組み合わせで男性が生まれ、X染色体をもつ精子と卵子が受精するとXX染色体となり女性が生まれます。しかし、クラインフェルター症候群の男性では、何らかの原因で減数分裂がうまくいかず、性染色体がXXYやXXXYなど、X染色体が通常よりひとつ以上多くなってしまっています。Upload By 発達障害のキホンなぜ性染色体の異常が起きてしまうのか、詳しい原因はまだ分かっていませんが、妊娠年齢はクラインフェルター症候群を発症するリスクのひとつに考えられています。デンマークで妊婦の年齢でクラインフェルター症候群の発症を比べた調査では、40歳以上の妊婦では24歳以下の妊婦と比べて、クラインフェルター症候群の子どもは4倍多かったことを報告しています。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6.クラインフェルター症候群の診断・検査出典 : クラインフェルター症候群であるかどうかは、染色体検査をすることで診断を確定します。クラインフェルター症候群を発症していると、第二次性徴以降に男性ホルモンの欠乏が原因で筋肉や骨密度の低下が進んでしまいます。その結果、将来骨粗しょう症になってしまう可能性もあるため、早期発見が重要とされています。しかし、第二次性徴以前には症状が現れにくいことから幼少時に診断することは難しいようです。実際にデンマークの調査では、第二次性徴以前にクラインフェルター症候群と診断されるのは10%未満にとどまるとされています。ただ、第二次性徴以前にも精巣が小さくて硬い症状にくわえて、長い手足や言葉のおくれなどもあることがきっかけとなって診断されることもあるようです。もしこのような症状がある場合には、医療機関を受診してみましょう。他にも、口蓋裂、ヘルニアなどの先天性の異常が認められた場合にも、詳しい検査が行われます。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6. M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134.クラインフェルター症候群は、染色体異常が原因で発症することから出生前診断が可能となっています。同じように染色体異常が原因で発症するダウン症の解説記事に、出生前診断について詳しい説明がありますので、参考にしてみてください。参考リンク：出生前診断｜順天堂大学医学部付属浦安病院産婦人科第二次性徴以前の場合であれば、まずはかかりつけの小児科で相談することをおすすめします。第二次性徴以降の場合には、内分泌を専門とした内分泌内科、内分泌代謝内科などで受診するとよいでしょう。また、出生前診断でクラインフェルター症候群と診断された場合には、産婦人科にまずは相談をしてみましょう。そのほか、遺伝診療科などで遺伝カウンセリングも含めて相談することが可能です。なお、一般に遺伝診療科は大学病院など紹介状が必要な医療機関にあることが多いことから、まずはかかりつけの医療機関で相談してみてください。クラインフェルター症候群の治療出典 : クラインフェルター症候群の原因である性染色体を治す治療はありません。そこで、対症療法として、減少している男性ホルモンを補って筋肉や骨密度を正常範囲に戻す治療が行われます。テストステロンと呼ばれる、男性ホルモンのひとつを注射するテストステロン補充療法が一般的に行われています。言語障害を合併している場合には、言語療法が行われます。言葉のおくれが分かった段階で、言語療法士などの専門家とともに早期に療育を開始すると、言葉のおくれに大きな改善がみられることがわかっています。言語療法や言葉のおくれについては、発達ナビの記事で詳しく解説していますので、ぜひ参考になさってください。 M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134.ADHDや自閉症スペクトラム症／自閉症スペクトラム障害を合併している場合には、その子どもにあった療育や環境の整備を進めることが重要です。クラインフェルター症候群の人は、ストレス環境にも繊細であることを考慮し、専門家に助けてもらいながら本人の困りごとをできるだけ少なくするような環境を整えていきましょう。不妊症を治す根本的な治療は現在のところないとされていますが、妊娠を希望される方は医療機関にて相談してください。クラインフェルター症候群（KS）(平成21年度)｜公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センター受けられる支援制度出典 : クラインフェルター症候群は指定難病ではあるものの、難病医療費助成制度の対象ではありません。残念ながら難病医療費助成は受けられませんが、治療費がかさんだ場合には高額療養費制度などを活用することができます。そのほかにも、あらわれた症状によっては療育手帳の取得など受けられる支援がありますので、記事を参考にしてみてください。高額の医療費を支払った場合には、払い戻しを受けることができます。療育センターでは子育てについての相談ができるほか、必要が認められれば、低い自己負担額で児童発達支援を受けることができます。療育手帳は知的障害のある人が受けられる障害者手帳です。取得によって様々なサービスが受けられたり、支援を受ける際の手続きがスムーズになったりします。体外受精及び顕微授精といった不妊治療に対してかかった費用も助成が行われています。治療内容や女性の年齢によっても助成内容が変わるので、以下のリンクを参考にして下さい。参考：不妊に悩む方への特定治療支援事業｜厚生労働省まとめ出典 : 男性だけにみられる、クラインフェルター症候群についてご紹介しました。第二次性徴以前には発見しづらいといわれていますが、すべての年代にある症状は、小さくて硬い精巣です。長い手足や言葉のおくれもあるような場合には、医療機関に相談してみてください。

相談できない、共感してもらえない…凸凹っ子育児の孤独出典 : 我が家の小5長男は、ADHD、自閉症スペクトラム、学習障害の診断を受けています。小さいころから私は「この子はどうしてこうなんだろう？」という、もやもやとした不安を抱えてきました。外出すれば必ず迷子になる、公園に行けば遊具に見向きもせず石ならべ、「絵を描こう」「絵本を見よう」と誘っても、頑として自分でやろうとしない…などなど。ですが、長男は小さいころからおしゃべりが達者で人なつこかったので、周りからは「しっかりしてるね」「いい子だね」と言われてきたものですから、父親である夫でさえ、私が不安を訴えても「男の子はこんなもんだよ、大きくなったら変わるから。気にしすぎ！」と真剣に受け止めてくれませんでした。「じゃあ、この子がこうなのは、私の子育てが悪いのかな…？」「どうしたら、みんなと同じように遊んだり勉強したりできるようになるのかな…？」誰にも聞けず、相談もできず、6年間苦しい思いをしてきました。だから長男に「ADHDの疑いがある」との診断を受けた時は、心からホッとしたんです。「ああ、原因がわかった。きっとどうすればいいかがわかるはず！」と。なのに結局、孤独な子育ては続いたのです。周りのママ友には「うちの子、ADHDなの。」と話す勇気もなく、言っても理解してもらえる自信もなく…病院ですら、話は聞いてくれても「こうしたらいいですよ」という具体的なアドバイスはほとんどもらえませんでした。私を子育ての孤独から救ってくれたある存在とは…出典 : そんな私を救ってくれたのは、長男が通い始めた通級学級の「親の会」の存在でした。そこに行けば、同じような悩みを持つお母さんたちがいて、子育ての話をすると「わかる！」「うちもだよ～」と共感してもらえました。うちの子だけじゃない、私だけじゃない。そのことに、どれだけ励まされ、元気づけられたことか！独りでもんもんと悩んでいたことが、ここでは笑い話のように気楽に話せました。そして、先輩ママから実体験を通してのアドバイスをもらうことができました。発達ナビのみんなのアンケート「【発達ナビ1周年！】使って良かったことや、感想、この1年のみなさんの変化をおしえてください！ 」の回答を拝見すると、私と同じように「誰にも相談できずに苦しかった。でもここで共感してもらい、みんなで励まし合って子育てをできるようになって救われた。」という親御さんが本当に多いことを実感したのです。【発達ナビ1周年！】使って良かったことや、感想、この1年のみなさんの変化をおしえてください！独りで抱え込まない子育てをサポートするために誕生したNPO法人かたつむりそんな中、「NPO法人かたつむり」の存在を知り、理事長の西村さんからお話を伺う機会をいただくことができました。法人かたつむりUpload By みくたくママNPO法人かたつむりは、でこぼこっ子の親が独りで抱えこまず安心して話したり情報交換ができる「カフェ☆かたつむり」などの保護者サポートや、でこぼこを抱える小中学生のための学習＆ソーシャルスキルサポート「キッズラボ」、幼児の療育を行いながらその間にお母さんの相談を受けることができる児童発達支援事業「わんぱくキッズ」など、幅広いサポート事業を行っているNPO法人です。NPO法人かたつむりの母体となるグループの始まりは、幼稚園のママたちで時々集まってはおしゃべりするママ友会のようなものだったそうです。それが、自分たちの子どもが小学校にあがったら小学校のママたちに広がり、それが近隣の小学校のママたちにも広がって…いつか、市内だけでなく近隣の市からも参加者が来るほどに広がっていったそうです。そんなママ友会のようなものだったところから、いろんな協力してくださる方たちから後押しを受け、2007年に「かたつむりの会」として発足。その後は、講師を招いての学習会や講演会、就学や進路、自立についての情報交換会、子どもたちやきょうだい児も交えてのファミリーレクリエーション、近隣の小学校の先生との交流会…と、どんどん活動の幅が広がっていきます。そして2013年にNPO法人として発足しました。でこぼこっ子の親本人たちが企画するからこそ、今親御さんたちが必要な情報や求めている支援を理解して、それを提供することができるのでしょう。さまざまなサービスを提供しているNPO法人かたつむりですが、その中でもかたつむりの特色と言えるのが「ピアメンター」の存在です。ピアとは「仲間」、メンターとは「良き助言者」という意味で、先輩ママの中から特に経験豊かでカウンセリングマインドを持った方たちが、個別相談を受けたり、時には病院や学校の面談に付き添って精神的に支えたりするサポートを行っているそうです。親を独りにせず、寄り添い、共に歩いて子育てを支えるサポートができるのは、やはり同じでこぼこっ子の親だからこそできることだと、お話を聞いていて強く感じました。辛さを乗り越えた私たちだからこそ、できることがある出典 : このような大きな事業を、普通のお母さんたちが立ち上げ、長い間続けている。そのことが私には本当に驚きでした。実際、ここまで来るには、いろんな苦労があったそうです。なぜ、そこまでできるんだろう？それは、テレビに出演されたときの西村さんの言葉でわかった気がしました。「この人は私の10年前と同じだ、という方がいっぱいいます。少しでも（お父さんお母さんの）笑顔の時間が増えるように、お子さんにとってもいい時間になるようにと思っています。」（NHK Eテレウワサの保護者会「子どもの発達障害～学校とのつきあい方」より）ウワサの保護者会2016.12.2「子どもの発達障害Part3学校とのつきあい方」自分が苦労したから、辛かったから、孤独だったから…それを乗り越えたからこそ、今の自分がある。だからこそ、もし先輩ママの経験が役に立って、同じつらい思いをしなくても乗り越えられるパパママが増えるなら。自分があんなに辛い思いをしたのも、きっと意味があるのではないか…これは今、自分の市で親の会を立ち上げようと動いている私の気持ちです。きっと、西村さんも、他のかたつむりの皆さんも、同じ気持ちで動かれたのではないかと思います。親の自己肯定感を高めることが、きっと子どもたちの自己肯定感を高めてくれるUpload By みくたくママちょうど西村さんにお会いした日は「カフェ☆かたつむり」があり、その様子も見学させていただきました。たくさんのママたちが、時には熱心に、時には笑い声をあげながら、おしゃべりに花を咲かせていました。ちょうど「就学支援シート」について話し合っているグループもあり、真剣に情報交換をしていました。ここにはたくさんの、そしていろんなタイプのママが集まり、初対面の人同士が話すこともあります。そんな中でも、参加してくれた人全員が話をできてスッキリした気持ちで帰れるように、グループごとにファシリテーターとしてピアメンターのママが入ってサポートしているそうです。あるピアメンターのお母さんが、こんなことを話してくれました。「お母さんも、自己肯定感を高めることが大事なんです。ここで自分の体験や情報を話すことができて、その話が他のお母さんを励ましたり、必要な情報だったりして感謝してもらえる。そうするとうれしいし、自分が役に立ったという自信になりますよね。」すごく納得できて、うんうんと何度もうなずいてしまいました。よく「子どもに自己肯定感を持たせないといけない」なんて言われますが…その前にまず、お母さん自身が自分に自信を持てること、自分の人生を愛おしいと思えること。それがそのまま、子どもが「自分は愛されて生まれてきたんだ、必要な存在なんだ」と思える自己肯定感につながっていくように思います。でこぼこっ子たちが、一番身近な存在であるお父さんお母さんに、自分たちの可能性を信じてもらい、見守られながら「幸せな大人」に成長していくために。お父さんお母さんをサポートする「かたつむり」のような場が、もっともっと増えていくことを、心から願います。

痛々しいけれど…勲章かな？Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子運動が苦手な我が子発達障害の娘は運動が苦手で小学校での体育の時間は苦難の連続でした。徒競走、球技、マット運動に跳び箱、鉄棒…どれも学校の授業だけではコツをつかむことはできませんでした。今回はそんな娘が小学校1～2年生の頃のお話です。苦手な冬のカリキュラム出典 : 娘の通っていた小学校では寒くなってくるといつも決まって“ある運動”が始まります。それは「縄跳び」です。冬の間は体育の授業だけではなく、全学年合同の「縄跳び集会」も開催されていました。縄跳びをカリキュラムに入れている幼稚園もありますが、娘の通っていた幼稚園では、「縄跳びは園児がやりたいと思ったらやる。やりたくない園児は無理にやらなくても良い。」という方針でした。なので他の幼稚園に通うお友達が「縄跳び100回できたんだ！」と話すのを聞いても、私たち親子は「わぁ、すごいね！」と感心するだけで、焦る気持ちなどは全くありませんでした。なぜ跳べない？跳べない原因を考えて対策をした小1の冬休み出典 : でも小学生になったらそうも言っていられません。娘は冬休みに自宅で縄跳びの練習を始めることにしたのです。家には幼稚園からもらった紐の縄跳びと、100円均一で買ったビニールの縄跳びがありました。紐のものは長さが短かったので、100円のビニールの縄跳びを使うことにしました。こうして自宅でも縄跳びの練習を始めたのですが、1回は飛べても連続して飛ぶことができない娘。親子で何が原因か考え、辿りついた答えは1. つま先でなく足の全面を地面に付けて飛んでいる2. 手首ではなく腕全体を使ってロープを回している3. 一定のリズムが取れていないということ。そこでまず、縄を使わずつま先でジャンプする練習や、カスタネットを使って一定のリズムで飛ぶ練習をすることに。「ゆっくりでも良いから連続して10回飛ぶ」ことを目標にして毎日練習を続けました。練習しているうちにロープが当たって娘のむこうずね（弁慶の泣き所）はアザだらけ。それでも飛べるようになりたい一心で娘は何度も何度も練習を繰り返しました。娘にとって一石二鳥の特別ルール出典 : リズムを掴めるようになると一週間ほどで娘は最初の目標の10回を飛べるようになりました。その後20回、30回と飛べるようになったある日、こんな提案をしてきました。「クリスマスに買ったゲームをもっとやりたいから、縄跳び10回につきゲーム時間を１分追加しても良い？」この頃はゲーム機を買ったばかりの時期で、『ゲームは一日30分まで』というルールを決めていたのですが、冬休みの間は時間もあるのでこの特別ルールを認めることにしました。特別ルール効果もあり、娘は冬休みが終わるころには連続100回飛べるようになっていました。ゲームはできるし縄跳びはできるようになるしで、娘にとってはまさに一石二鳥のルールとなったのでした。小2の縄跳びは意外な方法で上達！出典 : 年生になるとただ回数を多く飛ぶだけではなく、様々な技も習得しなければなりません。後ろとび、歩きとび、二重跳び…そしてそれらを3年生の運動会のにダンス取り入れる予定というのだから、さぁ大変。また冬休みの自主トレスタートです。でもいくら練習しても、二重跳びはなかなか飛ぶことができませんでした。そこで私達は縄跳びを替えてみることにしました。大型スーパーのスポーツ品コーナーには様々な縄跳びが売られていました。その中で娘に一番合ったのはこれです。アシックスクリアートビナワジュニアその縄跳びを使って娘はすぐに「この縄跳び、飛びやすい！」と感じたそうです。そして数日後、娘は二重跳びに成功したのです。「縄跳びを替えただけで飛べてしまうなんて！」私も娘自身もこれには本当にビックリしました。諦める前に色々試してみるのも良いのではこの新しい縄跳びはグリップが長く、脇を締めたまま手首で楽にロープを回すことができます。またロープが細くて柔らかい素材でできていて、ロープがねじれて絡まることがありません。実は他にもロープに「おもり」がついているものや、グリップが柔らかい素材のものなどいくつか試してみたのですが、娘には合いませんでした。この縄跳びは値段もそれほど高くありません。ロープを切らずに長さを調整できる仕組みになっていて、背が伸びてもずっと使えるのでむしろお得かもしれません。もし縄跳びで苦労していらっしゃるお子さんがいらしたら“縄跳びを替えてみる”というのも一つの方法かもしれないですよ。

うちの子は支援級？それとも通常級？悩む前に知ってほしい、もう一つの選択肢出典 : 「うちの子、本当に通常級で皆と一緒にやっていけるの…？」「心配だから支援級にしたけど、本当にこれで良かったの…？」この時期、発達障害・グレーゾーンのお子さんの入学を控えたお母さんは、気持ちが揺れ動いているかもしれません。また、入学後のお子さんを見て、「通常級で頑張っているけど、正直ついていけないみたい。私もトラブルばかりで、なんだか疲れちゃった…」「支援級でのんびりやってるけど、正直持て余しているみたい。うちの子、ずっとこのままでいいの…？」…なんて悩まれているお母さんもいるでしょう。我が家の長男は、通常級・支援級の両方を経験しています。通常級と支援級、両方を経験した私たち親子だから分かること。そして、「通常級か、支援級か」の二者択一ではなく、通常級で受けられる支援や、支援級でも出来る通常級との交流など、さらなる選択の可能性だってあることを、楽々かあさんこと、大場美鈴がお伝えします。通常級から支援級へ、そしてまた通常級へ。それぞれのクラスで受けることが出来た配慮出典 : うちの長男は、小学校入学時の健診までは、目立った知的・言葉の遅れはなく、発達障害に気づかずに入学し、４年生まで通常学級（以下、通常級）で過ごしました。そして、5年生で特別支援学級（以下、支援級）に自分の意思で転籍し、来年度は、また通常級に戻る予定でいます。（※転籍を希望する場合、いつ頃までに伝えれば翌年度のクラス編成に間に合うかは、地域・学校ごとによって異なりますので、それぞれご確認下さい）支援級にも、通常級にも、それぞれにメリット・デメリットがあり、その時々の担任の先生との相性や、クラスの他のお子さん達との関係などでも大きく、その環境が合うか、合わないかは変わってきます。正直、そのクラスがお子さんにとっていい環境になるかは、「実際に、フタを開けてみないと分からない」のです。だから、一概に「通常級で伸びる」「支援級で落ち着く」とは、言い切れない現実もあると思います。また逆に、「通常級で落ち着く」「支援級で伸びる」可能性だって十分あるのです。そして、「支援級か、通常級か」の間で揺れ動く、うちの子と似たようなお子さんには、「その中間のスタンス」である「通常級で受けられるサポート」と「支援級で可能な通常級との交流」もそれぞれあることも、是非知っておいて欲しいと思います。加配や取り出し個別指導、我が家が通常級で受けることが出来たサポート出典 : さて。入学時までに、親に発達障害に気づかれず、いきなり通常級に放り込まれた長男（ごめんね）。当然、大混乱・大パニックです！ランドセルの中身はからっぽ。登下校ではケンカばかり。漢字書き取りは投げ出す…毎日トラブル続きで、私も育児にすっかり自信をなくし、途方に暮れていました。そしてある日。長男はクラスのレクリエーションに参加できずに、泣いて教室を飛び出しました。…そんな時、一緒にいてくれたのが、「加配」の先生でした。「加配」とは、担任に加えて、他の教員などが通常級に入り込む形で、支援の必要な子を中心にサポートしてくれる制度のことです。呼び方も役割もそれぞれビミョーに違いますが、「加配」「補助教員」「支援員」「介助員」「民間のボランティア」などといった呼び名の人が、クラスに配置されて子供を支援してくれます（学習指導ができるのは、教員免許保持者のみ）。自治体の予算で人員が確保されるので、状況によっては、希望を伝えても、配置や増員がすぐには難しい場合もあるかもしれません。うちの学校の場合、加配教員の先生が、１・２年生の各学年に１名が配置され、各クラスを巡回しています。うちの子達がお世話になった例は…・教室を泣いて飛び出したり、パニックになってしまった時に、一緒に廊下にいてくれた・授業中、ぽわ〜んと上の空になっていた時に気づかせたり、漢字学習の時、下書きを入れてくれた・休み時間、友だちともめ事になった時に、仲介役をしてくれた…などなど。普段から何かと長男に声をかけてくれ、コミュニケーションを図ってくれました。他にも、読字障害のある子や、言葉での表現が難しい子、日本語が母国語でない子などに、教科書の代読や筆談をする、などのサポート例もあるようです。加配の先生は、支援・介助の必要な特定の児童1人につく場合もあれば、うちの学校のように、障害の有無に限らず「教室で気になる子」を中心に、全体的にフォローすることもあります。うちの加配教員の先生方は、商売大繁盛。いつも走り回っていて、忙しそう。正直、学年に1人の配置では、低学年のクラスでは手が足りず、充分とは言えない状況のように感じましたが、子ども達にとっては「教室を飛び出したら、加配の◯◯先生が捕まえてくれる」という、不思議な安心感があったようです。出典 : ところが、3年生になると、学年への加配教員の配置はなくなってしまい、特別支援コーディネーターの先生にご相談したところ、頂いた提案が「取り出し個別指導」（以下、取り出し）でした。実は、うちの自治体の他校に設置の「通級」は、希望者が多くて順番待ちの待機状態。私は「何年も待ってる間に、うちの子は大きくなっちゃう！」と、最初から通級の希望は出しませんでした。「取り出し」は、その学校の独自の裁量による任意のサポートです。必ずしも全ての学校で実施されている訳ではないのですが、近年、徐々に実施する学校も増えて来ているようです（実施の有無は、各学校にお問い合わせ下さい）。これは本当に助かりました。うちの場合、希望者が多く、週に1時間程度でしたが、空き教室を利用して、その時間に手の空いている先生（音楽などの教科担任、少人数指導、管理職の先生等）が1対1で、長男を個別に見てくれるというもの。算数を中心とした学習のフォローや、習字や作文など、授業の時間内に取り組めなかった、終われなかった課題を、一緒に丁寧に仕上げてくれました。それでも終わらなかったことは、家でフォローしていたので、私は内心「週1時間では全然足りない」と思っていました。でも、長男はこの「取り出し」の時間をとても楽しみにしていて、少しでも「これならできる」という体験を学校内で得られることが大事なのだと気づきました。それに、この1対1の時間で、長男はいろんな先生と打ち解け、何かと声をかけてくれたりと、学校に長男の理解者・味方が増えました。そして、「おれは、人数が少なければ集中できる！」という自信が持てたので、人数の少ない支援級への転籍を、自ら希望したのです。交流級制度を使うことでこれまでのクラスメイトとも一緒に学ぶことが出来る！出典 : 「交流級」は、「協力学級」「親学級」などとも呼ばれ、支援級に在籍しながら、特定の普通級のクラス（長男の場合、5年◯組）で、一部（または全部）の授業・活動に参加することです。長男は5年生で支援級に移ってからも、それまで一緒に普通級で学んで来たクラスメイトと突然「別世界」に切り離された訳では決してありません。というのも、長男の場合、書字や集中など特定分野に苦手さがあるだけで、今までも、「全て」の教科で「全く」ついていけない、という訳ではありませんでした。そこで「交流級」を活用して、一部の授業や活動は、今まで通り「皆と一緒に」、それ以外の授業は支援級で「その子に合ったペースで」という、選択をしました。長男の場合、転籍してすぐの数週間は、一日中支援級にいましたが、様子をみながら、徐々に交流級で参加する科目を増やし、3学期の現在は、全科目交流級で授業を受けています。他の支援級のお子さん達も、一日中支援級にいたり、交流級を増やしたり減らしたり、ずっと交流級で過ごしたり…と様々です。また、交流級では、支援級の介助員の先生が、慣れるまでそばで見守ってくれたりもしています。それから、それぞれの学年の係活動、運動会や遠足などの行事も、基本的に交流級のクラスメイトと一緒に活動しています。長男は、支援級で苦手分野をマイペースに学びながら、徐々に交流級で過ごす時間を増やしていった結果、再び学習への自信がつき「おれ、もっといろいろ勉強したくなった」と、6年生はまた普通級に戻ることを自ら希望しました。通常級と支援級を行き来させながら私が考えたこと…出典 : オリジナルな発達で、その時々で、伸びたりつまづいたりを繰り返してきた長男。うちでは、そんな彼にとって、なるべく「自信になるほう」の選択をし続け、今があります（勿論うちでも、全てが希望どおりに運ばなかったことだって沢山あります）。子どものことを真剣に考える程、親は期待したくもなるし、不安にもなりますよね。私だってそうです。ただ、私が実感しているのは、子どもの可能性に「絶対」などないということです。私自身、つい思い詰めてしまう性格なので、普段から「絶対〜すべき」や「必ず〜しなくてはならない」といった極端な考えが浮かんだ時は「できれば〜して欲しい」「なるべく〜だといいなあ」と頭の中で変換するように意識しています。子供への声かけ変換を、自分自身に対しても応用した形ですね。そして、「ずっと」「全部」ではなく、「今は〜かもしれない」「ここは〜の可能性もある」と、問題を部分的に絞って考えたりもしています。●「絶対、通常級でがんばるべき」→「できれば、通常級でがんばって欲しいなあ」●「ずっと、支援級で守ってあげなくては」→「今は、支援級で守ってあげたほうがいいかもしれない」…こんな風に変換して考えると、少しだけ気が楽になりますし、子どもの可能性だって広がります。選択肢は2択じゃない！あらゆる可能性には、あらゆる選択を。さて、うちの「もう一つの選択肢」って、何だったと思いますか？そう！ちょっとちゃっかりしていますが、通常級でもサポートの力を借りたり、支援級の在籍でも通常級との交流を行うなどといった、「通常級と支援級の、イイトコ取り」。マイペースな子には、マイペースな支援を。オリジナルな子には、オリジナルな支援を。あらゆる可能性には、あらゆる選択を。「支援級か、普通級か」の2択ではなくこんな選択肢だってあることを、頭の片隅で覚えておいて頂けたら嬉しいです。Upload By 楽々かあさん大場美鈴(著), 汐見稔幸(監修), 『発達障害＆グレーゾーンの３兄妹を育てる母のどんな子もぐんぐん伸びる１２０の子育て法』ポプラ社, 2017年

以前、ADHD長男のハンカチが日に日になくなるという記事を書いたことがあるのですが（結局、ジャージや白衣のポケットの中に溜まっていたり、道に落ちていたりした。）そのとき、男の子を持つ先輩ママたちに「学校の机とかお道具箱も穴場だよ」という有力情報をいただきまして、先日の授業参観のときに確認してまいりました。Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナUpload By ラム*カナUpload By ラム*カナおやぁ…？Upload By ラム*カナUpload By ラム*カナ先生と気持ちがリンクした時間でした…☆たぶん、先生は、大雑把な息子のお道具箱のことだから、きっとしっちゃかめっちゃかなんだと思い（むしろ私はそれを期待していたのですが…笑）すごく焦ったみたいです。でも、思いの外きれいで、２人して「あれっ」ってなりました。担任の先生とは、連絡帳や電話などを通じて、連絡を取り合い、いつも温かく見守っていただいております。

我が家で役に立ったお手軽療育グッズをご紹介！出典 : 私たち夫婦が娘に家庭内療育を始めたのは、2歳半で娘に自閉症の診断がおりた後、3歳になる直前ぐらいからです。このころは、少しずつですが言葉が出てきだしたころでした。その当時の私たちは、療育に使う教材といってもどのようなものがあり、それがどこで手に入るのか全然見当もつきませんでした。そこで療育の先生から手に入りやすいグッズや簡単に自作出来る教材を幾つか教えていただき、手探りで実践してみました。実際で我が家で使用した療育グッズを紹介します。ご褒美を与えるトークンを100円ショップの磁石で簡単手作りUpload By あいちゃんパパ私の記事にたびたび登場する100円ショップ。安い上にアイデアになる商品がたくさんあります。療育を始めた当時、娘の物の名前や属性が良く分かっておらず、まずは身の回りの物の名前を教える必要がありました。最初は課題ができるたびにご褒美を与えていました。しかし、慣れてくると徐々にご褒美を減らしていく必要があります。とはいえ子どもの療育に対するモチベーションは維持していかなくてはなりません。発達障害児の療育には、子どもが好ましい行動をするたびにご褒美としてトークンを与え、あらかじめ決めておいた数だけトークンを集めることができたらご褒美を与えるトークンエコノミー法がよく使われるのですが、我が家では画像のトークンを自作しました。鉄製の平べったい筆箱と磁石を5個買ってきて、課題が1つできるたびに磁石をくっつけさせ、5個付けるとご褒美を貰えるというものです。これを作ることで、磁石をくっつける楽しさやそれがたまっていく過程が分かり易いこともあり娘のモチベーションも落ちずにすみました。また他にも100円ショップのアイテムを療育グッズとして活用していました。例えばプラスチック製の緑・黄・赤色スプーンとフォークをそれぞれ3組買って来て、同色や同形でマッチングさせたりしました。絵を模倣させるための画用紙や、マッチングに使う色違いの製品、おもちゃの積み木など、100円ショップはアイデア次第で療育グッズの宝庫です。物の名前を覚えるのに大活躍！「くもんの生活図鑑カード」シリーズ出典 : 今でこそ、インターネットでなんでもそろう時代ですが、私たちの頃はまだそこまで普及していませんでした。なので、書店などで「くもん」から出ている「やさいくだものカード」「たべものカード」「のりものカード」（くもんの生活図鑑カード）などを購入し、療育に使いました。くだものやさいカード〈1集〉 (くもんの生活図鑑カード)このくもんのカードには、カード１枚に１つの絵がまるで写真のように本物そっくりに描かれています。我が家では物の名前付け、カテゴリー分けの練習などに使いました。・名前付け・・・りんごのカードを1枚机に置いて「りんごはどれ？」→指差しさせる、「これは何？」→「りんご」と答えさせる・物の区別・・・りんご、みかんのカードを置いて「りんごはどれ？」→どちらかを選ばせる・カテゴリー分け・・・車、船、飛行機、電車のカードを置いて、「空を飛ぶものは？」と言って飛行機を選ばせる。同様に「水の上に浮かぶもの」「線路の上を走るもの」「陸を走るもの」も。また、やさいくだものカードでは全てのカードを置いて「やさいとくだものに分けて」と言う。絵がリアルなせいか、このカードでの練習で娘は徐々に物の名前とその機能を理解していきました。教材はカードでなくても本でもよいのでは？と思われるかもしれません。しかし、本だと同じページに絵が複数載っていることがあり、子どもが集中できないかもしれません。カードだと、目的の絵だけを教えることができるので分かり易いと思います。新聞の折り込みチラシを使った療育グッズ出典 : 市販の物以外にも、お金をかけなくても身近にあるもので教材を作ることが出来るものがあります。それは新聞の折り込み広告のチラシを利用したものです。広告にはモデルさん（男の人、女の人、子供、お年寄り）などの写真が載っています。これらを切り抜いて、カテゴリー分けに使いました。目的はくもんの生活図鑑カードと重なりますが、こちらは無料で作ることができます。切り抜いた人物をいっしょに混ぜておき、「男の人はどれ？」「男の人と女の人に分けて」などと言って、たくさんある中から同じ仲間に分けさせたりします。同様に、果物や野菜、肉、その他の商品などの写真を利用してカテゴリー分けの練習を行いました。カテゴリー分けの練習に生活図鑑カードとチラシの両方を使うことは、自閉症児が苦手だととされる、本質的ではない違いを無視して「同じもの」として扱う「汎化」の練習にもなりました。親が子どもといっしょに、気軽に出来る療育を！出典 : お金をかけてもかけなくても、工夫次第で療育の教材は身近にあると思います。チラシに載ってる商品が分かるようになると、今度はそのチラシを持って実際にお店に一緒に行ってみるのもいいかもしれませんね。