本能の赴くまま食事をしてきたアスペルガーでADHDの私が糖尿病で入院した話

2017年8月11日 14:00
 


アスペルガーでADHDの私に、ついに下った糖尿病の診断。

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今までいろいろ病気をしてきたので健康診断だけは行くようにしていた私。今年も締め切りギリギリの3月に滑り込みで受けることができました。すると、「糖尿病です。病院で診察を受けて下さい。」という結果が送られてきました。

実は3年位前から「これ以上数値が上がったら糖尿病になってしまいますよ。くれぐれも節制して下さいね。」とお医者さんから言われていました。「糖尿病になるのは嫌だな」と思ったものの、「まぁ、何とかなるだろう」と根拠なく思い込み、好きなものを食べてゴロゴロする生活を続けていたのです。今振り返れば、真面目に考えることから逃げていたような気がします

だから、ついに糖尿病を宣告されたとき、どこかで「ああ、やっぱりダメだったか」という気持ちもあり驚きは全くありませんでした。来るべきものが来てしまったという感じでしょうか。

そして受診したかかりつけの内科で服薬をしながら様子をみたのですが、数値は悪くなる一方でついに大きな病院に行くことになってしまったのです。

大病院で検査をいろいろ受け、看護師さんから丁寧な聞き取りも受け、最後の先生の診察では、

「2~3週間教育入院したほうがいいですね。出来るだけ早く準備してください。」と告げられました。

糖尿病の教育入院とは、病院食で食事療法の加減を覚えたり、医師や看護師、臨床検査技師、薬剤師の講義、栄養士による栄養指導で糖尿病についてしっかり勉強します。あと、血管が詰まっていないかなど、検査もたくさん受けることになります。

さらに、1日に4回くらい血糖値を計り、インスリンをはじめとするさまざな薬で血糖コントロールしていきます。

だいたい教育入院は10人程度の同期がいるので、先輩患者からいろいろとためになる話を聞くことができました。私は女性と接するのが苦手なので、一回り上くらいの男の人たちとナイターを見ながら「わし、これ以上悪くなったら透析やねん」、「腹減るやろ?飯食ったすぐ後で菓子パン食べるねん。そしたらバレへんで。」なんて話を聞きながら笑っているのがいい息抜きになりました。

一方、几帳面で勉強好きなアスペルガーの特性を持っている私は、テキストを何度も読み返し、疑問点を書き出して糖尿病専門看護師や主治医を質問攻めにしては、ノートにびっちりと書き込んでいきました。


私が入院生活で困ったこととは…

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まず困ったのがすぐ迷子になること。入院してすぐに売店に行ったら自分の部屋を忘れてしまって、違う階のナースステーションで尋ねることに。「入院したてなのですが、自分の部屋がどこかわからなくなってしまいました」と聞くと、電子カルテで探してもらってようやく部屋に戻ることができました。

そんな状態なので、検査室に行ったときも、帰り道で方向感覚を失って戻り方がわからなくなり、同じ場所をくるくる回っていたりすることもありました。

それから血糖測定の手順を覚えるのも大変でした。みんな3日くらいで覚えて自分の部屋で測るようになるのですが、私は1週間処置室で測り続けることに。やっと部屋で測るようになってからも、もたもたしてばかりいました。

今思い返せば、イラストにした手順書みたいなものがあったらよかったんですけどね。

入院するときに自分の身体についてのアンケートがあり、私はもちろん「アスペルガー症候群、ADHD」と書いておきました。でも、看護師さんも主治医もどうやら発達障害については詳しくないようです。看護師さんに「ADHDってどう読めばいいんですか?」と聞かれたときは「そこから?」とびっくりしてしまいました。

医療従事者の集まる病院だから大丈夫だろうと油断していましたが、どんな配慮をして欲しいのか、どんなことが苦痛なのか書いておいたほうがよかったのかもしれません。


自分の特性を踏まえ、これまでの生活を振り返ると

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入院中は、これまでの自身の生活を振り返る契機になりました。

私は計画的な買い物がとても苦手です。見た目に惹かれて「おいしそう!」とかごに入れてしまったり、値引きシールを見て「これは安い!」とポンポンと衝動的にかごに入れてしまうのです。

冷蔵庫の中身をチェックして、「今必要なものはなにか」と冷静に考えることは、これまでなかなかできませんでした。

食事でも、ついそのときの食欲にしたがって食べ過ぎたり、逆に食べなかったり、衝動的に食べたりしがち。「これくらいにしておこう」というコントロールができないのです。

運動は「いつ、どれだけ運動する」と決めたらマシーンのように続けるアスペルガー的一面がある一方、そのルールに縛られ過ぎて疲れ果て自暴自棄になり、なにもしなくなるという極端な一面もあったように思えます。

例えば、自分の立てた目標がきつすぎてできなかったら「もうだめだ」と、計画の見直しをする前に、運動そのものをやめてしまったこともありました。「少しずつ」とか、「柔軟に」ということが特に苦手だったのです。

でも糖尿病になってしまい、教育入院中に糖尿病の恐ろしさ、食事療法や運動療法が命綱になること、薬では根治しない病気だということを知って「これは今度こそ本気で頑張らなければ寿命まで生きられないかもしれない」と思いました。

同じ発達障害のある、これからの人生でも困難が待ち受けているであろう娘を残して早く逝くのは嫌だし、生き残っても足を切断したリ、透析になってしまったら迷惑をかけてしまいます。

健康を保ちながら平均寿命まで生きるには食事療法や運動療法を一生続けていくしかありません。

こんな私にとって食事療法は特につらいものです。始めてからまだ1ヶ月余りですが、まだスーパーのスイーツコーナーを見ると涙が出そうになります。今まで限界がくると衝動的に食べてしまっていたので、いつ理性がプツンと切れるか怖いです。

だけど、ヘルパーさんが食事療法のつらさを理解しながらも、励まして薄味でも美味しい料理を作ってくれますし、ソーシャルワーカーさんや相談支援員さんが私の気持ちを理解して支えてくれています。裏切りたくない人たちがたくさんいるのでなんとかやっていけそうな気がします。なにより娘が薄味の料理に付き合ったりして応援してくれるのがうれしいですね。一人だったら到底無理だったと思います。

入院生活では、まず食事療法だけはしっかりすること。運動療法は少しずつでいいと主治医に言われたので、まず食事だけは守り抜こうと思います。最近ははたくさんノンカロリーのゼリーや飲料があって、それは取り入れていいと言われているので、ほどほど甘いものも食べています。

あとは、日常生活の用事はできるだけ歩く、テレビ体操をするということを実践しています。


自分の弱点を知ってそれを補う体制を自ら作るということ

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発達障害のある人は、私のように自己管理が苦手な人も多いように感じます。加えて、二次障害で心の病がある場合、さらに健康管理は難しくなるでしょう。

私自身も気分の波が大きく、落ち込んだり、眠れない・起きられないこともあります。これからは規則正しい生活が必須なのですが、それだけはなかなか実現できずにいます。

ソーシャルワーカーさんには「もっと早くに支援を受けていたら糖尿病にはならなかったかもしれない」と言われました。確かにもっと早くに家事支援を受けて料理を手伝ってもらったり、買い物に同行してもらっていたら、健康管理ができていたのかもしれません。

これからは自分だけで頑張ろうとせずに、福祉サービスを使ってヘルパーさんに料理を手伝ってもらったり、糖尿病食の宅配サービスを使ったりと、いろいろなサービスを使って乗り切っていきたいと思っています。また、私の住む市では糖尿病教室が月に一度開かれているので、それにも参加してモチベーションを保っていきたいです。

今回入院して、糖尿病が足の壊死、人工透析、心筋梗塞などにつながること、また食事療法に何度も失敗して何度も教育入院を繰り返す人がいることを知りました。そういう人は「食べたい」という気持ちのコントロールが弱く、「足の具合が悪くなれば手術すればいいわ」という風に考えているようでした。

私はそういう人たちを笑う資格はありません。誰にでもそういう弱い気持ちがあると思います。だからこそ、病気についてしっかりと理解すること、自分の弱点を知ってそれを補う体制を作っていくことが大切だと感じました。できないことは無理にするんじゃなくて、「できないからどうすればいいんだろう」とどう自分にとって負担にならないように工夫していくかが大切なのではないでしょうか。病院でも福祉と連携してる部門がありますし、主治医に困っていることを言えば必要なところにつないでくれます。

病気との戦いは1人ではあまりにも大変です。どうか無理せずいろいろな人や物の力を借りて乗り切りましょう。

そして健康診断だけは年に一度受けることを強くおすすめしたいと思います。

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