がんになっても元気に過ごしていた父ですが、あることをきっかけに一気に病状が悪化。ホスピスにも受け入れてもらえず、病院に入院することもできず、突然の自宅介護生活が始まりました。本人も家族も本当に過酷だった1カ月間の話です。がんでも元気だった父が一気に悪化父は3、4年ほど前にスキルス胃がん(胃壁を硬く厚くさせて広がっていくタイプの胃がんで、進行が早いと言われる病気)のステージ3と診断されました。運良く消化器系のがん治療の世界的権威とされる先生に出会い、治験(病気に効果が期待できる薬の候補を用いて国の承認を得るための成績を集める臨床試験)による最先端の先進医療を受けることで、それまで通りに会社に通い、隔週の通院のみという生活を続けてきました。スキルス胃がんは生存率が低いがんと言われていましたが、父は一度手術をしたのみで、その後は本当に元気なままでした。しかし、コロナ禍の影響で海外の製薬工場で治療に必要な薬の生産がストップし、突然輸入されなくなってしまいました。薬を変更しましたが、それを機に父は一気に悪化。仕事をし、スポーツなども適度にしていた父ですが、そこからは一気に死に向かいました。ホスピスにも病院にも受け入れてもえない父は元々、最期は治療を受けていた病院のホスピス(死が迫っている患者とその家族の苦痛を最小限にすることを目的とするケア)に入る予定でした。しかしこんなに早く悪化するとは誰も予想していなかったため、まだ予約は取っていませんでした。コロナ禍の影響を受け、同じような立場の人が多くいるらしく、他のどのホスピスをあたっても空きはなし……。空いてもすでに予約で埋まっているとのことでした。どうしようもなくなり、病院側は移動による父の体の負担を考え、自宅の近くの大きな病院に紹介状を出しました。しかし、実際に行ってみるとそこも新型コロナウイルスの影響で満床。もはや絶体絶命となり、最終的には消去法で「自宅介護」となってしまいました。想像を絶した自宅介護自宅介護は、現実的には想像を絶するくらい家族の負担が大きく、うちは家族全員が休職しました。介護が始まるまでの数日間は分単位でタスクがあり、常に来訪者があるような状況。忙し過ぎて、そのときの記憶があまりありません。介護が始まり、毎日のように業者やケアマネジャーさん、看護師さんなどが訪ねて身の回りのことをやってくれましたが、1日のほとんどの時間を家族が診て、栄養を少しでも多くとらせ、マッサージや排泄の世話などもしなくてはいけません。父を移動させる際も毎回母が背負っていくなど、身体的負担も大きくありました。薬が使えなくなってから1カ月ほどで父は逝きましたが、骸骨のようになっていきながらも、ホスピスのような手厚い介護、穏やかな時間の中で逝けなかった本人もつからったと思います。現に最期の数日は、声を絞り出して「点滴をしてほしい」と伝え、看護師さんに何度も来てもらっていました。また、病院と違い、死亡確認に医師を呼ぶこと、死後の手続きやケアも自分たちでやらなくてはいけないことも家族の心の負担になった気がします。まとめ周りの人は、「自宅介護にしてくれてよかった。そのおかげで最期に会えた」と言ってくれましたが、当事者の立場からすると、やはりそのようなきれいごとにはなかなかなりません。本人が間違いなく最期まで苦しんだこと、介護をする家族は体を壊すくらいの負担があったこと、喧嘩も多発したこと……やはり、「これでよかった」とは思えないのが正直なところです。手厚い緩和治療を受けながら穏やかに逝ってほしかったというのが本音です。最大のミスは、まだ先だと思い込み、ホスピスの予約をしていなかったこと。「まだ先」という考えの甘さが今回の事態を招いてしまったと感じます。とはいえ、慣れ親しんだ自宅で最期を迎えられたので、そこだけは父も満足してくれたかもしれないと思っています。※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修/菊池大和先生(医療法人ONEきくち総合診療クリニック理事長・院長)地域密着の総合診療かかりつけ医として、内科から整形外科、アレルギー科や心療内科など、ほぼすべての診療科目を扱っている。日本の医療体制や課題についての書籍出版もしており、地上波メディアにも出演中。文/大東礼ウーマンカレンダー/介護カレンダー編集室著者/ウーマンカレンダー編集室40歳を過ぎて心と体の変化に戸惑い、悩むオトナ女子を応援するメディア「ウーマンカレンダー」の編集室です。オトナ女子がおこなっているコスパ良し!時短!ズボラでもできる!リアルなアンチエイジング情報をお届け。医師解説の記事も満載!
2023年12月19日TSURUMIこどもホスピス(所在地:大阪府大阪市鶴見区浜1丁目1-77、代表:高場 秀樹)は、日々病気と向き合い、治療を続ける中高生(ティーン)が治療をしながらでも、楽しめるゲームをすることに特化したゲーミングルームを作るためのクラウドファンディングを2022年4月1日より開始いたしました。詳細URL: クラウドファンディング キービジュアル■クラウドファンディングの実施概要TSURUMIこどもホスピスは新たに「病気と向き合う10代の若者が好きなことを当たり前にできる環境づくり」を始めました。その1つがゲーミングルームです。ゲームを通した世界で、病気や体調に関係なくやりたいことを表現してほしい。そして、病気によってつまずきがちな生活に青春を感じてほしいと願っています。■プロジェクトスケジュールクラウドファンディング開始日 4月1日クラウドファンディング終了日 4月30日ゲーミングルーム工事開始 6月頃ゲーミングルーム完成 夏頃ゲームイベント開催 秋頃■ゲーミングルームを作る理由小児がんなどの重い病を伴う10代の若者(ティーン)は、勉強、友達、家族、部活動、趣味など人生で1度しかない貴重な青春時代を治療や入院、手術等によって著しく損なわれます。また、病気が良くなっても、心や身体が周りに追いつかないことで思い悩んだり、追い詰められて自死を選ぶ若者までいます。ゲームを通した世界であれば、病気や身体の制限に関係なく、思うままにやりたいことを表現することができます。病気によってつまずきがちな生活に、ワクワクしたりドキドキしたり、心が躍る時間を体験してほしいと考えています。「TSURUMIこどもホスピス」では、病気と向き合うティーンが「好きなことを当たり前にできる環境」をつくる取り組みを始めています。ティーンが本気で楽しめる居場所を作り、彼らが社会的に孤立することなく、自分自身を確立し成長するための環境づくりに取り組んでいきます。■プロジェクトで実施したいこと(1) ゲーミングルームの設置当プロジェクトの「ゲーミングルーム」には、コンシューマーゲーム、ハイスペックPC、周辺機器はもちろんの事、病状や体調が優れない時でも寛ぎながらプレイできる家具類も充実させ、長時間でも楽しめる環境を作ります。また、学校の友達と一緒に利用できるようにするなど、柔軟な利用フレームで運営します。(2) イベントの開催彼らが興味を持ち憧れる人材(プロゲーマーなど)とオフライン、オンラインでアクセスできるイベントを開催します。ゲーム大会やプロゲーマーによるスキルアップ講座やYouTubeゲーム実況者とのコラボなど、「好き」や「楽しい」でつながりを作ります。子どもホスピスから、自宅から、病室から、彼らの体調に合わせてつながりを持てるよう、医療現場とも連携しながらイベントを準備します。■TSURUMIこどもホスピスとは世界には多くの子どもホスピスがあり、どの国の子どもホスピスも4つの特徴があります。「TSURUMIこどもホスピス」も同様に世界標準の子どもホスピスを目指し活動しています。(1) 「友」として寄り添うこと ―Friendship―(2) 病院ではなく「家」であること ―Home from home―(3) 地域に根差した「自発的な活動」であること ―Local initiative―(4) 寄付金による「民間の慈善活動」であること ―Free Standing―■利用対象TSURUMIこどもホスピスは「生命が脅かされた状態(Life-threatening condition)の病気を伴う」0歳~18歳までの子どもを対象としています。TSURUMIこどもホスピス 建物■目標金額CF目標金額:2,500,000円・ゲームイベント開催費 約500,000円・プロジェクト推進人件費 約1,750,000円・CF手数料及び発送費用 約250,000円今回のプロジェクトは大鵬スマイルサポートに採択をされています。クラウドファンディングの目標金額が達成されれば、大鵬薬品工業株式会社様からも目標金額と同額のマッチングギフトを得ることができます。プロジェクトを達成するために必要な全資金の50%をクラウドファンディングの目標額とし、大鵬薬品工業株式会社様が支援する金額は残りの50%です。クラウドファンディングが非成立の場合は、マッチングギフトの支援はされません。支援の有無はクラウドファンディングの成否により決定されます。大鵬スマイルサポート 大鵬スマイルサポートについて大鵬マッチングギフト:2,500,000円・機材設備費 約1,700,000円・改装工事費 約800,000円■クラウドファンディング 概要プロジェクト名: 難病のティーンエイジャーが本気で楽しめるゲーミングルームをつくりたい期間 : 2022年4月1日から4月30日リターン : ¥3,000-お礼メールこどもホスピスからのお礼メールをお送りします。¥5,000-お礼メール+お礼状こどもホスピスからお礼メールとお礼状をお送りします。¥10,000-お礼メール+フォトブック1冊こどもホスピスからお礼メールとフォトブック1冊をお送りします。¥30,000-お礼メール+フォトブック3冊(それぞれ違う内容の物になります)こどもホスピスからお礼メールとフォトブックを3冊お送りします。¥50,000- 10名限定お礼メール+MY BEST GAME SELECTこどもホスピスからお礼メールをお送りします。ティーンの子たちにプレイしてもらいたいおすすめのゲームソフトをゲーミングルームに1つ置くことができます。※対応ハードは問いません。¥100,000- 5名限定お礼メール+オンラインイベントご招待券こどもホスピスからお礼メールとゲーミングルーム制作秘話をオンラインでお話するイベントにご招待いたします。(実施は1回。最大5人迄)¥300,000- 2名限定お礼メール+ゲーミングルーム完成お披露目会ご招待こどもホスピスからお礼メールをお送りします。ゲーミングルーム完成のお披露目会にご招待いたします。¥500,000- 2名限定お礼メール+1DAYフリーパスこどもホスピスからお礼メールをお送りします。ゲーミングルームが1日自由に使えるフリーパスをお送りいたします。(1回限定)詳細URL : 「ゲーミングルーム」を大人の目線で見ると、少しばかり眉をひそめてしまうかもしれません。しかし、当プロジェクトは「ゲームをすること」がゴールではなく「病気のことを忘れられる、没頭できる何か」に取り組むことで、ティーンの中に内在する力を引き出し、彼らの自信を取り戻すことにあります。ホンモノを追求するため、大人たちが頭脳をフル回転させて考えた環境の中で、ティーンの子たちがどのような反応をし成長するのか、見届けたいと考えています。ご支援の程、どうぞよろしくお願いいたします。■会社概要商号 : 公益社団法人こどものホスピスプロジェクトTSURUMIこどもホスピス所在地 : 大阪府大阪市鶴見区浜1丁目1-77代表 : 高場 秀樹設立日 : 2016年4月1日事業内容: 小児緩和ケア啓発事業URL : 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年04月18日