生後6ヶ月、おじぎのような動作は「てんかん発作」!?2度の手術、てんかん寛解までの長い闘い【読者体験談】

今度は3ヶ月入院をすることになり、これが大変でした。6ヶ月の時とは違い、暴れて泣いて点滴を抜こうとするので、大好きなビデオとDVDを院内のプレイルームでずーっと一緒に観ていました。娘が寝ている短い時間だけが自由時間で、食事をかき込みながらベッドサイドや待合室で1人泣いたことも。ここで難治性部分てんかんと診断され、抗てんかん薬を増量しました。

転倒を伴う大きな発作が出始め、手術を決意！

そして6歳あたりから、転倒を伴う大きな発作が出始めました。どうにか、なんとか治せないかと、私はてんかんについての講演会などに行っては専門医の先生方の話をいろいろと聞き、手術の検討をし始めました。


Upload By ユーザー体験談

手術当日、本人は手術についてあまり分かっておらず、「お着がえするよ～」と手術着に着替えてもらい、そのまま麻酔で眠って手術をするという流れでしたのでスムーズでした。ですが、術後「なるべく動いてはいけない、傷部分を触ってはいけない」を守ることにはかなり苦労しました。DVDや絵本などでなんとかしのぎましたが、どうしても触ってしまう時があり、やむを得ず拘束器具を付けたこともありました。

この手術でてんかんは軽くはなったのですが、残念ながら完治には至りませんでした。てんかん薬を服用しながら再び様子見することになりました。

24時間の脳波測定で有効な手術の可能性を告げられ……

やがて担当医師が地方へ異動になってしまったため、再び別の病院へ転院することになりました。その病院で24時間の脳波測定をしたところ、有効な手術の可能性を告げられました。ただリスクとして、現在ある右麻痺が少し強くなるかもしれないとのことで……。

不安はありましたが家族で話し合い、「何よりてんかんを消失させ、ゆくゆくは薬を止めることが最優先。麻痺はリハビリで少しずつ取り戻していこう」という結論に至り、11歳でまた手術を受けることになりました。

娘は、7歳の時に受けた手術のことを覚えていて、「術後は痛い」という記憶があったようで、入院時から泣いたり「いやだ！」と大声を出したりすることがありました。ただ、先生や看護師さんの声かけのおかげで、手術当日は割とスムーズに手術室に入っていきました。

大変だったのは術後で、右麻痺の様子を見るための連日のリハビリにねを上げ、「起きたくない！」