生後6ヶ月、おじぎのような動作は「てんかん発作」!?2度の手術、てんかん寛解までの長い闘い【読者体験談】

「やりたくない！」と大騒ぎしていました。痛みを訴えたり傷口を触ったりすることは幸いなかったですが、約2ヶ月の入院は完全付き添いだったので、ストレスから親子で何度も泣いていました。


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ついにてんかんが寛解！もう二度と発作に悩まされないように

手術後も数年は服薬を続けましたが、徐々に量を減らし5年後には服薬も必要なくなりました。本当に本当によかったです。

娘は発作に対してあまり自覚がなかったようで、あまり変化を感じていないようなのですが、親としては、生活における制限がなくなる、発作におびえなくて済むという大きな解放感があります。出先でもし発作が起きたらという懸念がなくなり、遠出ができるようにもなりました。


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私たち家族にとって、娘のてんかんとは長く、大変な闘いでした。薬が増えた、減ったで一喜一憂した時もありますが、服薬が完全なくなった時に「あーやっと終わった……」と全身の力が抜けた感じがしました。

娘は服薬がなくなったことで頭の中もすっきりしたようで、現在は会話ができるまでになり、一人通学など、できることも急激に増えました。

とはいえ、完全に独り立ちすることは難しいので、上手に人に頼りながら、親なきあとも楽しく過ごしてほしいと思っています。そしてもう二度と発作に悩まされないよう、健やかに成長してくれることを願っています。

イラスト／マミヤ
エピソード参考／みったん

（監修：藤井先生より）
生後1ヶ月の脳出血により、てんかんで繰り返し入院加療をされ、今は寛解されているとのことで良かったです。てんかんの治療には内服だけでなく、ACTH療法、ケトン食療法、外科手術もあります。てんかんの種類によって、治療の適応は違ってきますので、専門医に相談することをおすすめしています。脳出血後遺症や、脳の中に異常な部分があると頭部MRIなどで分かった場合には、その部分の切除術や、脳梁（左右の脳を連絡する神経繊維の束）離断することで、発作が軽減されることがあります。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」