みなさんは「ALD」(エイエル ディー)という病名を耳にしたことがあるだろうか?「ALD」とは「副腎白質ジストロフィー」という、先天性代謝異常症の難病である。この難病治療の未来について積極的に取り組んでいくNPO法人「ALDの未来を考える会」が、このたび発足された。理事長である本間りえ氏の今年22歳となる息子さんが「ALD」と診断されたのは、今から17年前のこと。当時、「ALD」という難病はあまり知られていないため、何をしてよいのかもわからず、孤独と闘っていたという本間氏。大きなショックを受けた本間氏は、「同じ境遇で苦しんでいる人と話がしたい!」という強い想いから、“ロレンツォのオイル”(※)の患者連絡網をもとに「ALD親の会」をスタートさせた。それから12年の歳月を経て、NPO法人化が実現された。※“ロレンツォのオイル”=ALDの治療薬。実話を映画化した ロレンツォのオイル/命の詩 (1992年公開)はアカデミー賞ノミネート作品ここまでの道のりは決して平坦ではなかったが、様々な出会いによって支えられてきたという。2010年1月、“もっとこの活動を広めていきたい!”と思っていた頃、本間氏は、日本ロレアル株式会社が新たな社会貢献活動として実施していた「100 LOVE HANDS」プロジェクトに出会う。このプロジェクトは、日本ロレアル独自のハンドマッサージなどの“タッチセラピー”プログラムを通じて、女性癌患者や難病の子供を抱える母親たちに、しばし癒しのひとときを提供する取り組みだ。昨年夏に行われた「ALD 夏の勉強会」においても “タッチセラピー”プログラムを通じて、患者や介護をしている家族のみなさんを癒したという。そんなご縁もあり、NPO法人設立式の司会進行は、本間氏と親交も深い日本ロレアルの安尾美由紀氏が登場した。発足当初は、会報からスタートした「ALD 親の会」も、いまでは本間氏による勉強会や大学や各所での講演会にまで広がった。また、雑誌「Story」に赤裸々に綴られた息子さんへの想い、家族への想い、介護で見失っていた“美容”に対する想いには、同じ母であり女性である読者たちに大きな影響を与えた。「愛」の反対は「無関心」だ、と語る本間氏。「今までは医療者が中心になっていた医療現場も、現在では「ALDの未来を考える会」をはじめとし、患者たち自身が中心となって考え、知識を増やして広めていくという活動が増えてきています。もっと皆さんにこの活動や現状について関心をもって頂きたい。「愛」を持って頂けたら…そのために、これからも幅広い活動を続けていきます」「ALD」という難病の存在をもっと知ってもらうため、本間氏による講演やセミナー等は、今後は関東のみならず西日本エリアでも開催していくという。もしもあなたのお子さんが「ALD」だったら…あなたはどう考え、どう行動し、どう家族とともに生きていくだろうか?一度想像してみて欲しい。 ALD 親の会ホームページ NPO法人A-Future/ALDの未来を考える会 facebookページ 日本ロレアル「100 LOVE HANDS」プロジェクト
2012年06月15日中川晃教、白羽ゆり、神田沙也加、米倉利紀が出演するオフ・ブロードウェイミュージカル『I LOVE YOU,YOU’RE PERFECT,NOW CHANGE』が10月8日に東京グローブ座にて開幕した。開幕前日の7日には舞台稽古が公開され、出演者が会見にも応じ意気込みを語った。作品はオフ・ブロードウェイで12年間・5003回のロングラン記録を打ち立てた伝説のミュージカル。今回の日本公演では、オリジナル版の演出家であるジョエル・ビショッフが来日し演出、オフ・ブロードウェイ版の魅力を残しつつ新たな舞台を作り上げた。物語は、全18話からなるオムニバス・ストーリー。男女の愛をテーマに、恋愛未満、恋愛中、そして結婚後と様々な形の愛を紡ぎ出していく。アメリカ産らしい毒の効いたジョークやセクシー・ジョークもありつつも、全体的にポップで愛らしい印象を受ける舞台に仕上がった。シーンタイトルも「しゃべる男たちと聞いてるふりをする女たち」や「ラザニア事件」など、それだけでクスリとさせられる。それぞれの話に繋がりはないものの、男女が出会い、恋愛をし、結婚をし、子どもが生まれ……と人生のイベントに沿う形で18話が展開していくのも、お洒落だ。4人の俳優はシーンごとにまったく違う役を演じ分けていくが、それぞれはっきりとわかりやすいキャラクター造形で、しかも楽しそうに演じていたのが印象的。実力者揃いの4人が織り成すハーモニーも、聴き応えがある。舞台稽古後の会見で中川は、4人芝居の良さを「ケータリングのおいしいものがなかなかなくならなくて、そこが良い所」と笑いながらも、「4人で楽しくはじけて、最後はお客さんも『観てよかったな』、僕らも『やってよかったな』と一体感を感じられるミュージカル。最高です」とアピール。神田も「4人は年齢も経歴もこの世界に入った入り口も違う。その分自分が見たことのない景色や経験を持っているので、普段のおしゃべりでもすごく刺激を受けます。しかも性格や声の質などのバランスも奇跡的」と話した。公演は10月23日(日)まで同所にて。その後10月27日(木)には宮城・電力ホール、11月3日(木・祝)には兵庫県立芸術文化センター 阪急 中ホール、11月5日(土)には福岡・キャナルシティ劇場でも上演される。チケットは発売中。
2011年10月11日