～XLHに光を当てる～　X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者11人がストーリーを語る　Shine a Light on XLH Virtual Exhibition(バーチャルエキシビション)　日本語訳版を公開

その後、展開エリアを拡大し、日本語訳版が追加されたことにより、現在、8言語、19の国と地域で展開しています。

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■注：X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症
X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症※の1種で、生まれつき特定の遺伝子に変異があるために起こる先天性のものを指し、日本では発生頻度は2万人に1人といわれる指定難病※です。FGF23というホルモンの過剰作用によって体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となり、その結果として骨の成長・代謝に障害をきたし、骨の変形や痛みを伴う希少・難治性疾患です。
※「ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症」(指定難病238)および小児慢性特定疾患の「原発性低リン血症性くる病」と「ビタミンD抵抗性骨軟化症」を含む疾患の総称

■参考文献
・Beck-Nielsen SS, Mughal Z, Haffner D, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14:58.

・Orphanet. X-linked hypophosphatemia. Available at:https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=89936.Last updated: August 2022. Last accessed: January 2024.

・Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.

・Hawley S, Shaw NJ, Delmestri A, et al. Prevalence and Mortality of Individuals With X-Linked Hypophosphatemia: A United Kingdom Real-World Data Analysis. J Clin Endocrinol Metab. 2020;105(3):e871-e878
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