発達障害児の子育て「後回しになりがちな“きょうだい児”ケア」どうすれば？

■発達障害児のこと「きょうだい児になんと説明したらいい？」

――きょうだい児が小学生くらいになると、自分のきょうだい（発達障害児）について疑問に思うことも出てくると思うのですが、親はどう説明したらいいのでしょう？

国沢さん：わが家には子ども向けの専門書もたくさんあったのですが、そういった学説が文字で書かれたものより、娘は、『光とともに…』（自閉症児の育児を描いた漫画。全15巻。戸部けいこ著／秋田書店）という漫画が一番わかりやすかったと言っていました。

ヒカル君という人物像や日常生活での困りごと、パニック時の突飛な行動、お父さんとお母さんの苦労、周囲の人たちの言動など、発達障害の特徴を抽出して説明するような専門書と違い、発達障害児を取り巻く生活全般がつかめて、すごくわかりやすかったみたいです。

また、小さい頃は、発達障害児の苦手な部分だけではなく、得意な部分とセットで伝えていくと、悪いイメージだけに引っ張られないと思います。ついでに、「あなたもここは得意だけど、ここはちょっと苦手だよね」などと、みんな同じように凸凹があるということを認識してもらう。

そして、「その困りごとを少なくするために、今、療育で練習しているんだよ」と、なにもしてないわけではないことも伝えると、「お母さんも、〇〇も頑張っているんだな」と感じてもらえると思います。

――程度の差はあれど、誰もが凹凸を抱えていることは知っておいてほしいですね。

国沢さん：きょうだいに発達障害児がいるのは、大変なことも多いかもしれません。ですが、娘を見ていると、大変なことだけではなく、良い面もあると感じています。

きょうだい児は親よりずっと小さい頃から、発達障害児と一緒に育ちます。きっと親以上に、多様な「価値観」や「対処の力」が育まれるでしょう。また、障害にとらわれずに人を見ることができたり、自分のきょうだいだけでなく、ほかの障害を持つ人たちにも寛容な心が育ったり…。

それは「効率」や「生産性」ばかりが優先されがちの今の世の中で、とても大切なことだと思います。

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わが家にも、国沢さんと同じきょうだい構成の、きょうだい児がいます。娘が成長していく中で、弟の障害をどう受け止め、自分との関係を整理し対応していくか、そして困難をプラスに変えていける心を育てるために、親として家族として何ができるか、模索し続けたいと思います。



取材・文／まちとこ出版社Ｎ