24歳になった自閉症娘。いま考える「人」と「制度」の両輪で支える障害児支援

では、それらの情報収集はどこでしたら良いでしょうか。

特別支援学校であれば学校やPTA主宰の勉強会などでも情報は得ることができますし、親の会（手をつなぐ育成会）の広報誌などでも最新情報が手に入ります。企業が主宰する講演会などに参加するのも良いかもしれません。

http://zen-iku.jp/
＜参考＞全国手をつなぐ育成会連合会 (zen-iku.jp)

人との繋がり、ネットワークを

制度が充実したからといって、すべてを行政や支援者に丸投げして任せてしまうことがないよう私は心掛けています。なぜなら人との繋がりが希薄になってしまうからです。

制度や支援を理解し上手く利用することで、親の私自身の心にも余裕が生まれ、子どもに対しておおらかに接することができるようになったのは事実です。

でも親にはできなくて支援者にはできることがあるように、親だからこそできること、親にしかできないこともきっとあると思うのです。
“親も支援者もワンチーム”といったぐらいの気持ちでお互い素敵な関係が築けたなら、そのネットワークはきっと親がいなくなった後も子どもを支え、守ってくれると私は考えています。

今後、私が願うこと

現在、支援やサービスに地域差があるのは確かです。
でも都心に限らず、先駆的・画期的な取り組みをしている自治体はあります。それらが良い「モデルケース」となって全国に広がり、いつしか「スタンダード」になれば良いな、と思います。

行政の、地域や業種・職種を超えた柔軟な繋がりや連携が広まり、どこに住んでいても同じような支援やサービスが途絶えることなく受けられるようになる日がくることを願ってやみません。

放課後等デイサービスだって、子ども食堂だってヘルプマークだって全国に広まったんだから不可能ではないはず！と私は思っています。

執筆／荒木まちこ

（監修：渡部先生より）
まさにおっしゃる通りで、私がコメントを差し挟む余地はほとんどないというのが率直な感想です。制度が無ければ希望する支援は受けられませんが、その制度を担う人がいなければ利用できない。どちらかが欠けても、本人の地域生活は成り立ちません。そして制度も少しずつ変わったり、新しいものができたりしています。こういった情報はなかなか検索しても見つかりません。ぜひどこかの家族会に入会して、本人が少しでも安心して暮らせるような情報をゲットして、下世話な言い方をすれば「トク」