～XLHに光を当てる～　X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者11人がストーリーを語る　Shine a Light on XLH Virtual Exhibition(バーチャルエキシビション)　日本語訳版を公開

協和キリン株式会社(本社：東京都千代田区、代表取締役社長：宮本 昌志、以下「協和キリン」)は、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)患者11人がそれぞれのストーリーを語るイマーシブ(没入型)のバーチャルエキシビションサイト「Shine a Light on XLH Virtual Exhibition(日本語訳版)」を公開しましたのでお知らせします。

XLHは線維芽細胞増殖因子23(FGF23)の過剰作用により、体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となることで、骨、筋肉、関節に異常をきたす希少な遺伝性疾患です。およそ20,000～60,000にひとりがXLHとともに生きていると考えられています。(注)


Shine a Light on XLH(XLHに光を当てる)バーチャルエキシビション
入口：https://www.kurukotsu.com/communication-patients/

Shine a Light on XLHは、フィンランド、スペイン、オーストリア、デンマーク、北アイルランド、イングランドの6の国や地域からの11人のパネルを設置し、XLH患者さん自らが、ご自身の症状や診断の経緯、そして生活の実態を語っています。