生存率5%…病気と闘ったわが子の「生後13日間の命」【後編】

わが子を奪った「大血管転位症」「新生児肺高血圧症」という病気。妊婦健診では何も指摘されずに過ごしたマタニティ生活。楽しみにしていた未来から一転、過酷な現実と向き合うことになりました。今回は、実際にわが子が受けた治療や、その後のできごとをお話ししたいと思います。

出産直後に知ったわが子の病気

私たちにとって初めての子どもでもあり、両親にとっては初孫。最初に通院していたクリニック・総合病院・里帰り先のクリニックと3つの病院に通院し、それぞれ妊婦健診では「元気に育っている」と言われていました。さらに総合病院で実施していただいたスクリーニング検査では「異常なし」という結果だったのです。

「赤ちゃんは元気に育っています。心臓も丈夫」という言葉に安心しきっていたのに、出産直後に知ったわが子の病気。2,000人に1人といわれる「大血管転位症」という大変な疾患でした。

「大血管転位症」とは、肺動脈と大動脈が入れ替わることで弊害が起きてしまう心疾患。生後2週間以内に、早期の手術が必要とすることが多いそうですが、わが子は「新生児肺高血圧症」を合併していて、手術が困難だったため、第一に肺高血圧症の治療に取り組むことになりました。

心の準備をしていなかった私には、なかなか受けとめることができませんでした……。

「生存率は5％」

NICUに行くと、口に呼吸器・胸にモニター・両腕には点滴がつながれ、薬で眠らされているわが子がいました。想像よりも残酷でした。でもやっぱりわが子はかわいい。たくさん声をかけてあげました。

「新生児肺高血圧症」を合併している。このままだと生存率5％……。

主治医との面談で、別の病気の告知があり、次から次へ残酷な言葉を浴びました。それでもその5％を信じて治療を続け、私は毎日わが子に母乳を届け、付き添っていました。

最後まで頑張ったわが子

生後8日目。「呼吸状態が安定している。このまま行けば心臓の手術に踏み込める」と主治医から言われました。心臓に負担をかけている薬の量を少しずつ減らし、状態を維持できているように思えていました。 

しかし生後13日目の昼、急変したのです。

小さな心臓はもう限界でした。先生方が懸命に心肺蘇生をしてくれましたが、心拍がどんどん落ちて……。