「なんて言うのが正解なの？」夫と一緒に娘に伝える言い方を話し合うことに…

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」173話は、以前くぴこちゃんが自身の口唇口蓋裂について自覚をしている発言がありました。くぴこちゃんももう4歳です。じぇにこさんは口唇口蓋裂のことを伝える時期、伝えるときの言い回しなどをどうするすればいいのか悩んでいました。そこで、夫婦で話し合うことになり……？

口唇口蓋裂について伝えるタイミングを考えることに…

とっさのタイミングで娘が口唇口蓋裂の話題に触れたことをきっかけに、娘に病気のことを伝える時期について、夫婦で話し合いました。



幼稚園の生活も始まったことで、同年代の子と知り合う機会が増え、自分と周りの違いについて気づくことも増えた影響などもあったと思うのですが……。

本人の成長に伴い、くぴこ自身が口唇口蓋裂について自覚し始めていることは間違いはありません。

しかし、今回みた様子ではまだはっきりと疑問に思っている様子までは伺えませんでした。



（※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具。

（※2）閉鎖床：口の中の保護をするほか、言語訓練をする際に発音や発声の補助としても、大事な役割を担う装具。

改めてこちらからキチンと説明するべきなのか、本人から問われたときに説明するべきなのか、説明するにもいつごろがいいのか悩んでいました。

すると、私に夫はこう言います。



本人が口元についてハッキリと意識していないことには、4歳になったばかりの娘には深く説明しても理解までは難しく、逆に不安にさせるかもしれない。

キチンと本人から口元について知りたい意思がわかるまでは、今回のように口唇口蓋裂に触れる話題が出た場合、隠したりせず、ありのままを話すようにしていくのが大事なのではないかと言ってくれました。



言葉の伝え方やコミュニケーションなど何が必要か、どのようにしたら良いのかを
私たち夫婦も積極的に学んでいくことは、口唇口蓋裂ということとは関係なく、次女のまぴこに対しても同じことが言えるので、親子として向き合っていくためにも必要なことだと気付きました。

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。