自閉症の娘と「気持ちが通じ合う日は来る？」2歳で障害告知、孤独と焦燥感の中で響いた「納得するまでやったらいい」に支えられて【新連載】

2歳10ヶ月のとき、知的障害を伴う自閉スペクトラム症と診断された娘

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はじめまして、にれです。娘のまゆみは、2歳10ヶ月のときに「知的障害を伴う自閉スペクトラム症」と診断されました。

「何かほかの子どもと違うかも？」と思い始めた1歳ごろ以降、こちらの働きかけに応じる様子がなかなか見られないまゆみに対し、私は娘が何を感じているのか、考えているのか全く分からないと悩んでいました。母親である私の生きている世界とは全く別のところに意識がいっているように思える子どもだったのです。


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2歳半になっても、まゆみの口から出るのは喃語ばかり。でも行動はかなり激しく、テンションが上がると弾かれたピンボールのようにあちこちにぶつかりながら部屋中を走り回っていました。親の制止はもちろん通じません。「私がこの子にルールを教えてあげないと…」と試行錯誤するものの、成果がみられない日々にいっそう悩みは深まっていきました。

そんなまゆみでしたが、療育のおかげもあってか3歳ごろから少しずつ言語や社会性の面に成長が見られるようになっていきます。


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4歳半となった現在、ようやく社会性がでてきたような気がします。未だ意思疎通の難しいところはあるものの、少しずつ言葉も出てきて簡単な指示なら聞いてくれるようになってきました。現在のまゆみの発達は以下のような状態です。

発語：ほぼエコラリア（オウム返し）と何か分からない言葉。ごくたまに自分の感じた一言も。
識字：ひらがな、アルファベット大文字、数字の1～30。
行動：一時よりは多動も落ち着いた傾向。でも油断すると壁に激突するので要注意。
トイレ：絶賛トイトレ中！自分の便で遊んでしまうことがあるので、発見が遅れると悲惨。
社会性：挨拶のやりとりや、「かして」「どうぞ」を練習中。
困りごと：偏食、こだわり、多動傾向。

現在まゆみは単独通所型の療育を2ヶ所利用していて、合わせると週5～6のペースで通っています。最大の課題はやはり集団生活に向けた社会性。来年4月の保育園入所に向けて頑張る毎日です。

特性のある子どもを育てていて思うこと

まゆみが1歳半～3歳くらいのころ、「わが子と気持ちの通じ合う日は来るんだろうか」「まゆみは将来どうなるんだろう」と考えてはよく涙していました。