2022年11月12日 14:15
知的障害のある自閉症娘、同僚の結婚式に連れて行って大後悔。いろいろな体験をさせてあげたいけれど…母の葛藤と思いーーユーザー体験談
お世話になってる方の結婚式で、祝福したい気持ちはもちろんありました。ですが、娘の様子を見て私は心の底から「留守番していればよかった、連れてこなければよかった」と思ってしまいました。
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娘にいろいろな体験をさせてあげたいけれど
私たちは家族なので、娘がどんな行動をとっても受け入れることができます。
しかし、今回一番つらかったのは周囲の目でした。周りの驚き、「なぜ静かにさせられないのか」という思いを、痛いほど感じました。結婚式という特別な場です。式に行く前から「絶対に迷惑はかけられない」と気負っていた分、「迷惑をかけてしまった」ことは、私の心に重くのしかかりました。
知人にも、参列者にも、そして慣れない場に連れてきてしまった娘にも申し訳ない気持ちになりました。
それ以降、子どもにいろいろな経験をさせたいと思う一方で、他人に迷惑かけてしまったらと思うと、なかなか勇気が出せないでいます。また、他人の視線に私たちも傷つきたくない、という気持ちもどこかにあるのも事実です。
姉のピアノ発表会でのヒヤリ体験。そして今、感じること。
その後、長女のピアノの発表会が何度かありましたが、静かにすることができない、椅子にじっと長時間座っていることができない、突発的な行動をすることから、娘は留守番をさせていました。
ですが本人が「発表会に行きたい」と言ったときは、長女の出番のときだけ発表会会場に入ったことがありました。最初は静かに座っていましたが長女がドレスを着て舞台で主役になっているのを見て羨ましく思ったようで、ほんのちょっとした隙に、長女の演奏中に舞台中央に走っていってしまいました。
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長女の友達や、その保護者はやさしく見守ってくれましたが、親としては、とても焦り蒼白となった出来事でした。
障害のある娘が、長女のようにドレスを着て発表会の主役になることは難しいかもしれません。そんな娘のことを思うととても複雑な気持ちになりますが、娘が娘らしく楽しく過ごしていけるように、親としてできることは何か、日々考えていきたいと思っています。
小3になった今も、興味のないこと、想像と違った事に対してはすぐ飽きてしまい、長時間静かにすることは難しく、お出かけの際に我慢をさせてしまうことも多いです。しかし、我慢して出かける形になっても、いざ出かけると楽しそうにしていることもあり、最近では、出かける前に、「どこに」