山田まりやが過去の辛い経験を告白。IBDって、一体何?
さまざまな治療法があることも含めて、上野先生からの解説がありましたが、IBD患者さんは寛解を保つことを目標に治療を受けながら日常生活を送らなければいけないため、さまざまな苦労をされているそうです。山田まりやさんをはじめ、患者さんから体験談を聞くことができました。
病気が知られていないため周囲の人から理解されず、孤独感を味わい、精神的に追い込まれたという、厳しいお話がありました。他にも、17歳で発症し、仕事にも就けず、人生が終わったと思ったというお話や、30分おきにトイレに行かねばならなかったり、ひどい腹痛で仕事ができない苦労など、IBD患者さんの辛さが伝わってくる内容でした。
特に山田さんはいつも元気なイメージが強いため、不摂生を疑われたり、病気の辛さが伝わらないといったこともあったそう。そんな体験があったからか、「IBDの患者さんが明るい未来を描けるように、少しでも力になれたらと思います」と、とても強い口調で語っている姿が印象的でした。
その後、山田さんが書いたメッセージは、「一人で苦しまないで、一緒に楽しい未来を考えて、寛解状態が長く続くように頑張りましょう」という言葉。また、現在4ヶ月半となる赤ちゃんのことに触れると、やはり病気に苦しんでいたときは、「子どもが産めるか不安だった」という発言もあり、若い女性の患者さんにとっては、そういった大変さもあることがうかがわれました。
最後に、山田さんからオリジナルIBDグッズ(オリジナルのミニタオルやトイレットペーパーやトートバッグ、疾患資料)のサンプリングが行われ、イベントは終了。
記念日が制定されたことをきっかけに少しずつIBDについての理解が広まれば、たくさんの患者さんの職場や学校での苦労が減るのではないでしょうか。IBD患者さんの生活がより過ごしやすいものになるためには、周囲の理解と配慮が必要です。そのことを覚えておきたいですね。