ロバート・ダウニー・Jr.が、難病に苦しむ少年を励ますため、「くまのプーさん」のティガーのコスプレ姿をインスタグラムにアップした。トラの毛皮を模したスーツを着て、猫のような手つきでポーズをとったロバートは「Mr.スターク(ロバートが演じる『アイアンマン』の主人公の名前)だ。これは最近、つらい日を過ごしていたダニエルのため」とキャプションをつけて、写真をアップした。ロバートがメッセージを送ったダニエルくんは嚢胞性繊維症患っている7歳の少年。彼の母親がインスタグラムに息子の写真をアップし、治療器具をつけていることでいじめを受けている息子がロバートの大ファンで、一目会いたいと願っていると伝えたのが、ロバートに届いたのだ。ロバートは、来年公開予定の「『Captain America: Civil War』(原題)のロサンゼルス・プレミアに来たい?もしそうなら、連絡して」と付け加えている。ダニエルくんの母親は「力を貸してくれたみなさんにお礼を言いたいです。そして、L.A.に招いてくれたロバート・ダウニー・Jr.さんに深く感謝します」と喜びのメッセージをアップした。(text:Yuki Tominaga)
2015年10月28日東京都は24日、難病医療費助成制度の対象を拡大すると発表した。2015年7月1日より新たに196疾病が指定難病に追加され、全体で306疾病が対象となる。原因が不明で治療法が確立していない希少な疾病で長期の療養を要する、いわゆる難病のうち、一定の診断基準が確立しているなどの要件を満たし、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」という。指定難病については、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、患者の医療費の負担軽減および治療研究を推進するために、一定の認定基準を満たしている場合、その治療にかかる医療費の一部を助成している。今回、新たに追加された疾病は、先天性ミオパチー、マリネスコ・シェーグレン症候群、筋ジストロフィーなど196疾病。助成対象は、指定難病に罹患した人のうち、国の定めた病状の基準を満たしている人、あるいは申請月以前の12月以内に指定難病にかかる医療費が3万3,330円を超える月数が3回以上ある人となる。申請は、特定医療費支給認定申請書などの書類を区市町村窓口に提出して行う。
2015年06月25日みなさんは「ALD」(エイエル ディー)という病名を耳にしたことがあるだろうか?「ALD」とは「副腎白質ジストロフィー」という、先天性代謝異常症の難病である。この難病治療の未来について積極的に取り組んでいくNPO法人「ALDの未来を考える会」が、このたび発足された。理事長である本間りえ氏の今年22歳となる息子さんが「ALD」と診断されたのは、今から17年前のこと。当時、「ALD」という難病はあまり知られていないため、何をしてよいのかもわからず、孤独と闘っていたという本間氏。大きなショックを受けた本間氏は、「同じ境遇で苦しんでいる人と話がしたい!」という強い想いから、“ロレンツォのオイル”(※)の患者連絡網をもとに「ALD親の会」をスタートさせた。それから12年の歳月を経て、NPO法人化が実現された。※“ロレンツォのオイル”=ALDの治療薬。実話を映画化した ロレンツォのオイル/命の詩 (1992年公開)はアカデミー賞ノミネート作品ここまでの道のりは決して平坦ではなかったが、様々な出会いによって支えられてきたという。2010年1月、“もっとこの活動を広めていきたい!”と思っていた頃、本間氏は、日本ロレアル株式会社が新たな社会貢献活動として実施していた「100 LOVE HANDS」プロジェクトに出会う。このプロジェクトは、日本ロレアル独自のハンドマッサージなどの“タッチセラピー”プログラムを通じて、女性癌患者や難病の子供を抱える母親たちに、しばし癒しのひとときを提供する取り組みだ。昨年夏に行われた「ALD 夏の勉強会」においても “タッチセラピー”プログラムを通じて、患者や介護をしている家族のみなさんを癒したという。そんなご縁もあり、NPO法人設立式の司会進行は、本間氏と親交も深い日本ロレアルの安尾美由紀氏が登場した。発足当初は、会報からスタートした「ALD 親の会」も、いまでは本間氏による勉強会や大学や各所での講演会にまで広がった。また、雑誌「Story」に赤裸々に綴られた息子さんへの想い、家族への想い、介護で見失っていた“美容”に対する想いには、同じ母であり女性である読者たちに大きな影響を与えた。「愛」の反対は「無関心」だ、と語る本間氏。「今までは医療者が中心になっていた医療現場も、現在では「ALDの未来を考える会」をはじめとし、患者たち自身が中心となって考え、知識を増やして広めていくという活動が増えてきています。もっと皆さんにこの活動や現状について関心をもって頂きたい。「愛」を持って頂けたら…そのために、これからも幅広い活動を続けていきます」「ALD」という難病の存在をもっと知ってもらうため、本間氏による講演やセミナー等は、今後は関東のみならず西日本エリアでも開催していくという。もしもあなたのお子さんが「ALD」だったら…あなたはどう考え、どう行動し、どう家族とともに生きていくだろうか?一度想像してみて欲しい。 ALD 親の会ホームページ NPO法人A-Future/ALDの未来を考える会 facebookページ 日本ロレアル「100 LOVE HANDS」プロジェクト
2012年06月15日韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』の特別試写会が1月24日(月)、都内で行われた。筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患う主人公と、その妻の闘病生活を描いた本作。この日は「ALSを知ろう」をテーマに、現在ALSと闘っている篠沢秀夫さん(学習院大学名誉教授)と妻の礼子夫人、そしてALSを家族の立場からつづった「逝かない身体」で昨年、大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さんが出席した。ALSを患うジョンウは唯一の肉親である母親が亡くなった日、幼なじみの葬祭ディレクターのジスと再会。すぐさま恋に落ち、結婚するが、ジョンウの病状は悪化の一途をたどり、次第に献身的なジスに対しても冷たい態度を取ってしまう。やがて絶対避けたかった言語障害が始まり…。主演を務めるキム・ミョンミンは役作りのため20キロ以上減量した。メガホンを取るのは『ユア・マイ・サンシャシン』のパク・チンピョ。日本では1974年に特定疾患に認定されたALSは、運動神経が侵され筋肉が徐々に縮んでいく難病。原因や治療法は見つかっておらず、現在、日本国内では1年間で人口10万人に対して約1人の割合で発症している。この日、篠沢教授は車椅子で登壇。呼吸器を装着している関係で声を出すことはできないが、トークショー中、礼子夫人が“ブルターニュ”を“ブルゴーニュ”と言い間違えると「違う、違う」と言わんばかりに腕を振るなど、元気な様子がうかがえた。篠沢教授がALSだと診断されたのは2009年2月のこと。礼子夫人は「全然知らない病気ですし、まるで死刑囚になったような気分だった。よく雑誌にうつ病のチェックシートのようなものが載っているでしょ。当時は私、その条件がぜんぶ当てはまってしまうほどで、絶望に囚われていた」と当初の心境を述懐。篠沢教授といえば、かつてクイズ番組「クイズダービー」での珍回答ぶりでお茶の間の人気者だっただけに、病院でも声をかけられることがあったそうだが「私自身は、もう『うちのことは忘れてください』という気持ちだった」のだとか。しかし篠沢教授本人は、マスコミへの公表を決意。また夫妻の子どもたちが「このままでは、ママが先にダメになってしまう」と心配したことを受け、「自分を大切にすることが、主人の看病になるんだと気づいた」(礼子夫人)。「いまでは『パパは昔から運動神経が悪かったもんね。しょうがないわね』なんて残酷なことを明るく言ってます。いまはいまで生きていくしかないですから」と礼子夫人が語ると、客席からは感動の拍手が起こった。そんな礼子夫人に対して、篠沢教授は手書きのメモで「病気を知らされて、びっくりしましたが、いまはいまある姿を“古代の心”で楽しんでいます。礼子の明るさが心の支えになっています」。これには礼子夫人も思わず涙ぐんでいた。昨年8月には「命尽くるとも―『古代の心』で難病ALSと闘う」(文藝春秋刊)を出版。今月には「明るいはみ出し」と題した自叙伝をワープロで書き上げたといい、礼子夫人も「ぜひみなさんに読んでいただける機会があれば」と出版に前向きだった。映画『私の愛、私のそばに』については「涙なしでは観られない。主人とダブる部分もたくさんあるし、ぜひ今後の参考にして学びたい」と本作がALSへの理解を広めるきっかけになるとアピールしていた。『私の愛、私のそばに』は2月5日(土)より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開。特集『私の愛、私のそばに』■関連作品:私の愛、私のそばに 2011年2月5日より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開© 2009 CJ Entertainment, United Pictures & ZIP CINEMA. All Rights Reserved.■関連記事:“愛のフレーズ”大募集!キム・ミョンミン直筆サイン入り『私の愛、私のそばに』ポスターをプレゼント韓国で220万人動員した純愛『私の愛、私のそばに』試写会に15組30名様ご招待予告編ですでにウルッ!韓国で220万人動員『私の愛、私のそばに』予告編解禁
2011年01月24日