『私の愛、私のそばに』から学ぶ難病ALS　同病者の篠沢秀夫教授は「妻が心の支え」

（Photo：cinemacafe.net）

韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』の特別試写会が1月24日（月）、都内で行われた。筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患う主人公と、その妻の闘病生活を描いた本作。この日は「ALSを知ろう」をテーマに、現在ALSと闘っている篠沢秀夫さん（学習院大学名誉教授）と妻の礼子夫人、そしてALSを家族の立場からつづった「逝かない身体」で昨年、大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さんが出席した。

ALSを患うジョンウは唯一の肉親である母親が亡くなった日、幼なじみの葬祭ディレクターのジスと再会。すぐさま恋に落ち、結婚するが、ジョンウの病状は悪化の一途をたどり、次第に献身的なジスに対しても冷たい態度を取ってしまう。やがて絶対避けたかった言語障害が始まり…。主演を務めるキム・ミョンミンは役作りのため20キロ以上減量した。メガホンを取るのは『ユア・マイ・サンシャシン』のパク・チンピョ。

日本では1974年に特定疾患に認定されたALSは、運動神経が侵され筋肉が徐々に縮んでいく難病。原因や治療法は見つかっておらず、現在、日本国内では1年間で人口10万人に対して約1人の割合で発症している。