2017年3月15日 20:25
ウィリアムズ症候群って?音楽が大好きで社交的なの?特徴や原因、治療などまとめ
言語療法などを行ってくれる場所を紹介してもらい、対応していくこともあります。
ウィリアムズ症候群の人は、年齢にともなって糖尿病や高血圧症といった生活習慣病のリスクが高くなることでも知られています。そこで、食生活に気をつける以外にも、定期的に検査する必要があります。
生えるべき歯が生えてこなかったり、小さい歯だったり、歯の形成に異常がみられたりすることもあります。そこで、口腔外科で定期的にみてもらうことや、歯の状態によっては矯正治療が行われる場合もあります。
洋服の着替えなど、乳幼児期の困りごとには、作業療法が良いといわれています。参考記事をぜひ読んでみてください。
ウィリアムズ症候群の人の大きな特徴である「音楽が大好きなこと」を生かした音楽療法は、とても効果があると言われています。
ウィリアムズ症候群の子どもをもつご家族が結成した団体があり、リトミックや音楽キャンプのほか、講演会などさまざまなイベントを行っているようです。
ウィリアムズ症候群はとてもまれですので、心細く感じている方もいらっしゃると思います。そんな場合には、このような家族会に参加して悩みを共有したり、つながりを持ったりすることも良いかもしれませんね。
http://www.smirhythm.jp/
〇NPO法人スマイリズム
https://sites.google.com/site/elfinkansai/
〇日本ウィリアムズ症候群の会エルフィン関西
http://elfin.grupo.jp
○日本ウィリアムズ症候群の会エルフィン四国
音楽療法については、発達ナビの記事の解説や体験記事がありますので、ぜひ読んでみてください。
ウィリアムズ症候群の人が受けられる支援
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出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10250000261
国の指定難病のなかでも医療費助成の対象です。
助成を受けるためには、医療受給者証が必要です。医療受給者証を発行してもらうためには、診断書と必要書類を合わせて、都道府県の窓口に医療費助成の申請をします。なお、「臨床調査個人票」と呼ばれる診断書が必要になるので、医師に相談してください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
参考リンク:平成27年7月1日施行の指定難病(新規・更新)