自閉スペクトラム症(ASD)のある息子はゲームが大好き!自閉スペクトラム症(ASD)のある小3のミミ。最近は学校から帰ってきたらパパに見てもらいながらゲームをやるのにハマっています。パパにアドバイスを聞きながら楽しんでやっているけれど、パパは真剣故にミミに厳しくアドバイスすることもしばしば…。ある日、厳しすぎるパパの態度に泣いてしまったミミ。以前も同じようなことがあったので、私はそこまで気にせずに見守っていましたが、パパはその後ミミが飼っている虫にエサを与えていないことに気づき…さらに注意はヒートアップ!するとミミは泣きながら台所から果物ナイフを取り出し、自分の左手へ…今にも左手を傷つけてしまいそうな状況に私は慌ててナイフを取り上げ、「こんなことしちゃだめだよ」と言いミミを抱きしめました。ミミの代わりにエサやりをしているパパを見ながら「パパはミミに命を大切にできる子になってほしいんだよ」と伝えました。ですが、ゲームとエサやりの件でショックが重なり、ミミは涙が止まりません。Upload By taeko学校での不満を訴える姿に…とにかくミミを落ち着かせようとパパから離れた場所で抱きしめたまま話を聞くことに。するとミミからは「学校なんて役にたたない、行ってもしょうがない、なくなればいいのに」「勉強なんて嫌い」「生きててもしょうがない。生まれなければよかった」などと衝撃的な発言が次々と…。また、授業で発言をしているときにクラスメートに「は?何言ってるの?」と言われたことが悲しかったことも教えてくれました。(ミミは思ったことを周りの状況を見ずにどんどん話すので、その様子をクラスメートが指摘したのかな…?)しばらくなだめていたのですが、ミミのマイナス思考は止まらず…「もうみんなが話しかけてきてもあっちいけ!って言うんだ。友達なんていらない!」「生きていても仕方ない、ママとパパは結婚しなければ良かった」と言い出しました。流石にひどすぎると思って、私はミミを「そんなこと言っちゃだめだよ」と叱りました。私が怒ったことを察したミミは布団をかぶって静かにしていました。1時間ほど過ぎて、弟のふーが帰宅するといつものご機嫌なミミに戻っていたので安心しましたが…このままでは良くないと翌日私はこんなことがあったんです、と一連の事件を担任の先生に相談しに行きました。Upload By taeko担任の先生から話を聞くと担任の先生から話を聞くと、学校でのミミの様子を教えてくれました。体育の授業でドッジボールをやっていたときに突然動かなくなってしまったミミを見て先生は「みんなでやっているんだからやめたらダメだよ」と声をかけたそうです。しかしミミは味方が減って標的は自分だけ、ボールを自分から取りに行くのも怖いし、もう諦めたいという気持ちを抱いてしまい、早くボールに当たってゲームを終わりにしたかったようです。また、物事を悪くとらえて人やモノのせいにしたり、声が大きかったりするので女子から苦情が多発していました。そのこともあり女子が苦手なミミ。体育着に着替えるときに女子と目が合っただけで「おれのこと見てた!女子なんて嫌いだ!」と思ってしまったようで、体育の時間だけでもかなりのストレスがあるようでした。ミミに我慢はしてほしくない…。先生にお話しを聞いて、ミミも学校でいろいろな経験をしていろいろな気持ちを感じていて、また我慢していることもたくさんあることが分かりました。今回はパパとのゲームでのやりとりがきっかけで、ミミの普段から感じていることや我慢している気持ちがあふれたことで本音を聞くことができたけれど、悩んでいることや嫌なことがあったらもっと早く気づいてあげたいし、話してくれるような親子関係でありたいと思いました。とはいえ、今ミミが一番楽しんでいるのはゲームなので、またパパとトラブルになりそうだったら早めに間に入ってあげようと思いました。少しでもミミが家にいる間は安心して過ごせるような環境にしてあげたいです。Upload By taeko執筆/taeko(監修:初川先生より)ミミくん、家庭や学校で苦戦する場面が募っていたのですね。ナイフを手にしたとの展開にヒヤッとしましたが、それほどまでにつらいという気持ちをどうすることもできず、その気持ちの強さがそうした行動につながったのでしょう。ゲームのような楽しいとき、またクラスの女子たちとの関係など、おだやかな心持ちというよりも、良くも悪くもちょっと興奮度が高いようなとき、そんなときに、「ダメ」や否定するようなメッセージが入ると、まるで自分全てがダメのように被害的に受け取ってしまったということだと思います。そして、そうした強いネガティブな気持ちになった記憶というものはつながっているので、1つつらいことがあると、「あのときのあれも、このときのこれも…」と頭の中では芋づる式に思い出されてしまいます。パニック状態ともいえますが、そのように一旦思い出されてしまった嫌な記憶は、なかなか自分で収めることができなかったり、嫌な記憶を平然と思い出すことは困難で、嫌な記憶はそのときの気持ちを伴って思い出されるので、まるで今体験しているかのようなつらさを感じることになっていたと考えられます。応急処置的に、クールダウンとして、布団にくるまって過ごすなど、ほっとするようなことをできたのは何よりです。学校の先生にもお話され、学校での様子(苦戦する様子)が聞けたのは何よりです。調子が良くないときは、学校でも家でもうまくいっていないことが往々にしてよくあります。先生とコミュニケーションをとり、一緒に見守る体制が取れると良いですね。そして、嫌な気持ちに全くならずに生きていくことは残念ながら難しいです。いいこともあれば悪いこともあるのが日常です。我慢している気持ち、つらい気持ちをお子さんが話すことができるのは大切なことですね。その際に大事なことは、励ましたり、否定したりしないということです。嫌な気持ちを語ると、「そんなこと言うもんじゃない」「あなたにも問題がある」「大丈夫よ、そんなこと気にするんじゃないよ」と、大人が良かれと思って強めのメッセージを伝えてしまうことがあります。しかし、大事なのはそこではなく、まずは、嫌な気持ち、つらい気持ちを聞いて受けとめるということです。「そうか、それはつらかったね」「そんな嫌なことがあったら悲しくなっちゃうね」「話してくれてありがとう」。つらい気持ちをつらい気持ちのまま受けとめる。あなた(子)がそう思うのは自然なことで、その気持ちのままで大丈夫(怒っているなら怒っているで、悲しいなら悲しいで大丈夫)という心構えで受け止める。そうすることで、お子さんがつらかった話をまたしても大丈夫、お母さん・お父さんと話すと安心するという関係になっていきます。最後に、お父さんとゲームで真剣になるのは調子の良いときは良いかなと思いますが、うまくできないとき(心がちょっと弱くなっているとき)に真剣にダメ出しされるとつらくなりますね。親と子は対等な関係ではなく、大人は子どもよりも経験値が高い分、器用にできてしまうことがたくさんあります。そうしたそもそもの設定として、子どもはみじめな気持ちになりやすいので、そのあたり加味して、一緒にゲームで楽しめると良いですね。
2023年02月05日塾はまだ早い?迷うわが家が始めたタブレット用の「勉強アプリ」Upload By 丸山さとこ息子のコウは中学1年生の今、学習塾に通っていません。塾について家族で相談した結果、「大勢に向けた話を聞くのが難しい今の段階では、集団塾に通っても効果は薄いだろう」という結論になったためです。とはいえ、『そう遠くないうちに家庭で学習を見るのは難しい年齢になっていくだろうな』という気がかりはあります。それなら個別指導塾はどうかと思い資料を取り寄せたこともありましたが、料金表に並んだ金額を見た私と夫が「今から通ったら中3までに資金が尽きてしまうね…」と青ざめたため、塾の話は再び見送りになりました。そんな状況の中で「塾は早くても2年生の夏からかな?」と考えていた私でしたが、あるときコウが「資格を取りたい」と言い出したことから、タブレット学習用の勉強アプリを家庭学習に取り入れることになりました。タブレット学習については、以前『もしコウが不登校を選んだら』と考えて調べたことがありました。そのため、現在の学年以外の単元も自由に選べるアプリがあることを知っていました。コウが取りたがった資格のためには先取り学習が必要だったため、「前に話した勉強アプリやってみる?」と提案すると「やりたい!」と二つ返事のコウ。Upload By 丸山さとこワーッと盛り上がってサーッと冷めそうな予感がしましたが、『少しでも家庭学習のきっかけになれば』と思い、初めての勉強アプリをスタートすることになりました。タブレット学習用アプリを使ってみましたそうして始まった勉強アプリでの自宅学習ですが、タブレットを使用した学習は思った以上にコウに合っていたようで、半年近くたった今でも(多少のムラはありつつ)続いています。コウが勉強アプリを使っているときは大体私も同じ部屋にいます。家事や仕事をしながら見ていることが多いため画面そのものはほとんど見ていませんが、授業動画の内容や学習の進み具合は音声やコウの様子から何となく分かります。そうして学習風景を見ているうちに、何となく『コウの好む学習スタイル』や『コウが苦手とする学習スタイル』が見えてきました。その勉強アプリの基本的な流れは『動画視聴をしてから演習問題』となっています。コウはアプリを開くとまずは動画を見ていくことが多いのですが、1.25~1.5倍速で動画を再生していることがほとんどです。元々早口気味でムダなく授業を展開していく講師が多い授業動画です。近くで聞いていると、耳から漏斗で情報を流し込まれているような気持ちになってきます。Upload By 丸山さとこそんな学習風景を見ていると「本当に理解しているの?」と心配になりますが、コウは「ちゃんと分かってるから大丈夫だよ~」とニコニコしています。その後の演習問題の正答率を見ていくと、確かに彼の言う通り概ね理解しているようです。そんな様子を見ていくうちに、私は『仮に1回で理解できないときがあったとしても、心地よい速さで繰り返し聞く方が彼にとっては楽なのだろうな』と思うようになりました。そうして動画視聴が終わったあとは演習問題が始まるのですが、画面上で選択肢を選ぶ形のため、紙に書くのが苦手なコウも次々と問題を解いていくことができます。また1問ごとに正誤が分かるので、「これで合っていたのかな?」とモヤモヤすることなくスッキリした状態で次の問題に進めるのも快適なポイントのようです。Upload By 丸山さとこ出題の際は1問ずつ画面に表示されるため「今どこ読んでたんだっけ?」となりにくいところも良いそうで、タブレットでのアプリを用いた学習はコウにとても合っているのだなと思いました。私にとっても勉強アプリは救いの一手になりました。まず、答え合わせのチェックをしなくてよいところが助かります。コウの答え合わせはアテにならないところがあるため、紙の問題集の場合はときどき親がチェックする必要があります。小学生の間は主に私が答え合わせをしていたため、問題を解くコウ本人だけでなく、親の私も負担を感じることがありました。それを全てタブレットが行なってくれるのは非常にありがたく、心強いものです。回答が間違っていた問題は時間をおいてアプリ内で再度出題してくれるため、定期的な見直しを促さなくてもよくなりました。Upload By 丸山さとこまた、授業動画はボンヤリと見るだけであれば受け身でも行なえるため、コウにあまり意欲がないときも取り組めるのがありがたいです。講師との相性はあると思いますが、幸い今のところコウはどの教科の授業も面白いと言っています。私も同じ部屋でほかの作業をしながら授業動画を聞いているため、コウが学習しているところにしっかり付き合わなくても「コウの今の学習状況はこんな感じだな」と知っておけるのも良いところです。勉強アプリを続けて約半年!今はこんな感じですそんな風に良いところがたくさんあった勉強アプリですが、良いことづくしではありません。勉強アプリを続けて約半年たった今、困っているところもいくつかあります。まず、コウが紙での回答を面倒くさがるところは変わっていません。勉強アプリに沿った内容の紙の問題集もありますが、コウはたまに使うこともある程度で積極的には使っていません。タブレット上の問題だけではアウトプットの機会が少なくなってしまいますが、気軽に解けるタブレットだからこそ続いているのだろうと考えると難しいところだなと感じます。また、コウは「親が同じ部屋にいた方が集中しやすい」と言うのですが、そのためにコウのペースで私まで半強制的に授業を受けている状態になりがちなのがつらいときもあります。Upload By 丸山さとこ授業動画を聞くのは概ね楽しく、それ自体が苦痛なわけではありません。とはいえ、生徒の注意を惹きつけるための『聞かせる』話し方が延々と聞こえる状況には気力体力をジワジワと削られるのも確かです。コウのやりたいことにはできるだけ協力したいと考えていますが、倍速動画の猛攻に地味に耐えていることもしばしばです(あまりに疲れているときは、コウにヘッドホンを使ってもらっています)。このように「アプリを使えば、学習に関するお悩みは全て解決!」とはいかない現状ではありますが、コウが勉強アプリを使ってくれることは本当に助かっています。もしコウに紙の問題集を使うよう強いたとすれば、早々に学習意欲を失ったであろうと想像できます。また、コウの場合は紙の上で問題を解く負担も『問題を簡単だと感じること』である程度は軽くなるので、その点でも先取り学習ができるアプリの効果を感じています。多少音にストレスを感じようが、コウが少ない声かけでスムーズに学習を進めてくれることを考えれば、ストレスの総量は圧倒的に少なくなったと言えます!Upload By 丸山さとこまた、相性はあると思いますが、タブレット学習は「ゆっくりペースで学習を進めたい子ども」にも向いているだろうなと感じました。授業動画は速度を落として再生することも可能ですし、一時停止や巻き戻しもできるため、自分の理解のスピードに合わせて授業を受けられます。動画視聴と演習問題を繰り返すことで、分からないところを洗い出しやすいのも良い点だと思います。「塾には通っているけれど授業内容を活かしきれていない」という場合も、タブレット学習にて予習復習を行なうことで、より集中して塾の授業を聞いたり質問したりできるかもしれません(実際にそれを目的として学習アプリとタブレットを提供している塾もあります)。Upload By 丸山さとこ私は「タブレットでの学習は塾と家庭学習の間のような雰囲気だな」と思っています。塾の授業のような緊張感がないので集中力に欠けてしまうところもあるかもしれませんが、リラックスして受けられることのメリットは大きいなと感じています。ソファーや床で姿勢を崩しながら動画を見ているコウを見ると「中学生の学習風景…これでいいのか?」と思わなくもないですが、「学習を続けられることは大事だな」という気持ちでこれからも薄目で見守っていきたいです。執筆/丸山さとこ(監修:鈴木先生より)タブレット学習には一長一短があります。IQで処理能力の低いお子さんは板書をノートに写すのに時間がかかるため、タブレットで写真を撮って必要なところだけを記入する方法をおすすめしています。アプリやタブレットによる学習は教室の音も気にせず他人に邪魔されることなく集中して学ぶことができます。授業後もほかの生徒からいじられることもなく、いじめられることもありません。タブレットは会話が苦手な自閉スペクトラム症のお子さんには良いツールかもしれませんが、コミュニケーションが乏しくなるため、複数の人との会話能力が伸びにくいという面もあります。最近ではさまざまなネットサービスも普及し、昔に比べて他者との対話機会が減ってきています。しかし、社会という集団の中で生きていくには、コミュニケーションが重視されることもまた事実です。単にタブレットだけに頼るのではなく、ときには学校や習い事の小集団に入れてコミュニケーションを増やすことも、社会で生きていくためには必要なのです。
2023年02月04日甘えん坊で寝ない赤ちゃんUpload By カタバミまちゃは赤ちゃんのころ、抱っこしているときには静かに寝てくれましたが、ベッドなどに寝かそうとするとすぐに起きて泣いて私を呼びました。2歳上のお姉ちゃんはよく寝る子どもだったので、眠っても1〜3時間で起きて、昼夜問わず泣くのは大変だなと感じました。でも、周りのママ友からはなかなか寝ない子どももいると聞いていたので、まちゃはそういう子どもなんだな、でも甘えん坊で可愛いなと思っていました。お姉ちゃんが社交的な性格で、幼児教室にも通っていたので、そのお弁当づくりや送迎、お姉ちゃんのお友達と遊ぶために公園に行ったりして毎日忙しく、このころまちゃの発達について不安になった記憶はありません。生後9ヶ月で歩き出したら一変Upload By カタバミまちゃは寝返りもハイハイも早く、歩き出したのは9ヶ月でした。お姉ちゃんは運動があまり得意ではなかったので喜んでいたら、どんどん動き回って机にも棚にも登るようになり、一日中「危ないよ」と言って抱えて下ろすようになりました。お姉ちゃんは1度注意したら同じことはやらなかったので驚きました。知り合いにアドバイスをされて、棚の上にあるまちゃが気になりそうな物を箱に入れて見えなくしたら、ピタッと棚には登らなくなりました。でも机には変わらず登り続けました。ベビーゲートもあっという間によじ登ってしまいました。活発に家じゅうを動き回っていた1歳を過ぎたころ、まちゃは目を離した隙にアイロンを足の上に落としてひどい火傷をおってしまいました。しかし、まちゃはそれほど痛がらず、皮膚科の先生に怪訝な顔をされたことを今も良く覚えています。このころは深く考えていませんでしたが、今となっては「感覚鈍麻」という特性ということが分かります。しかし、当時のママ友達からも「男の子はそんなものよ」と言われていました。1歳過ぎて実父からの指摘。2歳を過ぎて言語聴覚士からの指摘Upload By カタバミまちゃが1歳2ヶ月のとき、離れて暮らす実父と会ったときに「まだしゃべらないな。男の子は本当に言葉が遅いんだな」と言われました。そこで私は初めてハッとしましたが、2歳を越えたらしゃべり出した話も良く聞いていたので、2歳までは様子を見ようと思いました。1歳半健診で言葉の遅れを相談したら「お母さんと2人だけの時間をもっとつくってあげてください」と言われました。お姉ちゃんが親の参加が多い幼稚園に入ったので良くまちゃを連れて行きましたが、少しでも目を離すとあっという間にどこかに行ってしまうので、物分かりが良いお姉ちゃんよりもまちゃが大変だった記憶しかありません。2歳になる少し前に育児支援センターに隔月で来ていた言語聴覚士に相談に行き、そこで初めて「この年齢ならできているはずことができていません」と発達の遅れを指摘されました。まちゃは「これをお父さんに持っていって」というような行動もできなかったのです。このときに発語を促す関わり方をいくつか教わりました。夫とももっと丁寧にまちゃと関わろうと話し合い、発達センターで正式に発達検査を受ける予約を入れました。そして大好物だった「バナナ」と言う練習を始めたりして、隔月でまた言語聴覚士のところに行きました。発達センターで受診。自閉スペクトラム症と診断されるUpload By カタバミまちゃは2歳10ヶ月で発達検査を受けて自閉スペクトラム症だと診断されました。専門家が診たら一目瞭然だったようです。でもその後も育児支援センターや母子相談室では「でもまちゃくんなら大丈夫。障害の程度も重くはないと思います、きっと心配ありませんよ」と言われ続けました。しかし今、まちゃの障害は軽度ではありません。私はまちゃが大丈夫と言われ続けた原因は、まだ小さくて分からなかったということと、私の前では比較的落ち着いていたからだと思います。それから今まで私自身の身近に障害のあるお子さんがいなかったので、私がとても無知だったことも原因だと思います。障害があることが分かりやすいお子さんも、気づかれにくいお子さんもいると思いますが、療育を始めるのは早い方が良いと言われていますから、少しでも疑問を抱いたら積極的に専門の方に診てもらった方が良いのではないかと思います。執筆/カタバミ(監修:新美先生より)発達障害と診断を受けるまでのことを書いていただきありがとうございます。最初からわが子に発達障害があるのではないかと思う方は少ないので、診断を受けて発達障害についての知識が増えてから、小さいころのことを思い出すとそういえばこういうことがあったなと思い出すことは多いと思います。あとから振り返って、もっと早く気づくチャンスはあったかもしれないと思うこともあるかもしれませんが、2歳10ヶ月の診断は遅くなくて、むしろスムーズな経過だったのではないかとも思います。地域により診断時期は差もあるかもしれません。もちろん、保護者の方が心配になること、気になることがあるときはどんどん相談に行ったり、疑問が解決しない場合は専門相談を受けるというのも良いですね。
2023年02月03日無料の参加登録受付中!すべての親子に届けたい、発達が気になるお子さんの成長を応援するオンラインセミナーが3/5(日)に開催決定Upload By 発達ナビアライアンス プログラムもうすぐ春休み!うれしい気持ちがある一方で、新学期を迎えるにあたって不安がある方もいらっしゃるのではないでしょうか。新学年への準備はどうしよう?春休みはどう過ごしたらいいのだろう?新しいクラスでお友達ができるかな…そこで発達ナビでは、発達が気になるお子さんとそのご家族が、ご自宅で気軽にみなさまの役立つ情報を得られる機会をお届けするため「オンラインまなびフェスタ2023」を開催します!発達が気になるお子さんを応援する専門家・企業によるセミナーやQ&Aをご用意し、少しでも毎日の生活のお役に立てたらと思っています。当日は豪華13セミナーの中から、お子さんやご家族のお悩み・知りたいことに合わせてご視聴いただけます。・日時:2023年3月5日(日)9:30~15:30(予定)・参加費:無料・形式:Youtube Live配信・参加方法:事前申込必須。下記ボタンよりお申し込みください・内容:専門家講演、発達が気になるお子さんを応援する企業によるセミナー、当日参加者限定のプレゼント抽選会専門家セミナー:発達が気になるお子さんを支える、商品・サービスのご紹介Upload By 発達ナビアライアンス プログラム大好評企画、鳥取大学大学院教授で臨床心理士の井上雅彦先生によるトークライブを開催。事前アンケートでみなさまから募集した質問やお悩みにお答えいただきます。3月から4月は多くのお子さんに環境の変化が訪れ、親子共に不安に思うことや気になることが多くある時期ですよね。この時期ならではのテーマを中心に、発達ナビ編集長・牟田とのセッションでお届けします。さらに、当日はチャット機能を使ってリアルタイムで井上先生に質問できるチャンスも!(時間の都合上、すべてのご質問を取り上げることは難しい場合もございます)井上雅彦 先生鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授/LITALICO研究所 客員研究員 応用行動分析学をベースにエビデンスに基づく臨床心理学を目指し活動。対象は主に自閉症や発達障害のある人たちとその家族で、支援のためのさまざまなプログラムを開発している。特別講演:学校・家庭での「学習」のつまずきのサポート方法は?〜学校連携のポイントから具体的な学習支援方法まで解説〜Upload By 発達ナビアライアンス プログラム「宿題を始めてもすぐに集中が途切れてしまう」「間違いを指摘すると癇癪を起こす」「今は授業についていけているけれど、この先が心配…」お子さんの学習面のサポートについて、家庭学習の進め方や学校との連携方法など、さまざまなお悩みが出てくるものですよね。今回は学校精神科医の小川しおり先生に、学校との連携のポイント、合理的配慮の考え方や、学習面のサポート方法についてお話しいただきます。さらに保護者の方からよく寄せられるご質問をもとに、学習面におけるお悩みや不安の解消に向けた具体的な手立てについても解説。当日は視聴者のみなさまからの質疑応答タイムもご用意しています。ぜひご参加ください!小川しおり 先生日本福祉大学 教育・心理学部 心理学科 准教授療育センターや大学病院での児童精神科臨床を通して、発達に心配のある子どもと家族の支援、学校精神科医として教育現場との連携に取り組んでいる。外国につながる発達障害児支援の一環として多言語版パンフレットの英語版監修にも携わった。心理学部および大学院での教育活動に奮闘中。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムお子さんが、自分らしく自信をもって人とやりとりをし、社会参加ができるようになるためには、幼少期に「まなびの基礎」をつくることが大切です。まなびの基礎とは何でしょう。ポイントは次の2つです。1つ目は、睡眠や生活リズムが安定していること。2つ目は、お子さんに「自分のできることには自分から取り組み、できないことは安心して人に頼る姿勢」が育っていることです。これら、まなびの基礎がつくられることで、お子さんは年齢が高くなるほど社会参加に必要な多くのことを意欲的に学べるようになります。まなびの基礎をつくるために、保護者はどのようなサポートができるか、家庭でできる“ちょっとした工夫”についてお話しします。日戸由刈 先生相模女子大学人間社会学部教授、博士(教育学) 横浜市総合リハビリテーションセンター 発達精神科外来にて20年間心理士として勤務後、同センター児童発達支援事業所「ぴーす新横浜」園長を務める。2018年より現職。公認心理師、臨床心理士、臨床発達心理士。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム不登校や特性ゆえに学校から離れたお子さんは、ほかのお子さんと同じように勉強をすすめるのが難しい時期もあります。しかも焦る親の気持ちも知らず、子どもはゲームに熱中するばかり。講師の私は中学2年生で不登校。40歳を目前にADHDの診断を受けました。当事者目線として思うこと、そして不登校や特性のある当事者、親、識者など400人以上に取材してきた経験からお話したいと思います。今回、お話しするのは、発達障害の特性ごとにどんな勉強法が向いているのか。不登校や特性ゆえに学校から離れたお子さんが、どのように勉強を再開させたのかの実例。心に傷を負っている場合の対応について、時間が許す限りお話しします。石井志昂 氏不登校新聞の代表。『不登校新聞』とは「当事者の声に寄り添う」をモットーに、日本で唯一の不登校に関する新聞として、98 年に創刊。 以来1000 名を超える不登校・ひきこもり当事者経験者の声を掲載。2022年からは不登校の親専用コミュニティ「親コミュ」を設立。自身も中学生で不登校を経験しており、不登校新聞にかかわり続けている。近著に「フリースクールを考えたら最初に読む本」(2022年/主婦の友社)専門家特別講演は、日本生命保険相互会社の提供でお送りします。未来をつくるのは、いつだって子どもたち。けれど、この国では多くの人が、子どもを育てることの難しさに直面しています。みんながもっと自分らしく生きられる明日を叶えるために。子どもたちが未来に向かって伸びやかに、自分の可能性をひろげることができるように。群れ全体が協力しあって子どもを育てるペンギンのように、子育ての壁や不安のない社会を、みんなで手を取り合ってつくっていきたいとの想いから、「NISSAYペンギンプロジェクト」を始動しています。子育てに頑張るすべての人を、そして子どもたちの未来を、日本生命は全力でサポートします。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム企業コラボセミナー:発達が気になるお子さんを支える、商品・サービスのご紹介発達が気になるお子さんの成長を応援する企業のみなさまにも協賛をいただき、多様なセミナーをお届けいたします。育児や療育、学習、普段の暮らしをより豊かにする商品・サービスをご紹介いただきますので、ぜひご期待ください!今回ご参加いただく企業のみなさまをご紹介いたします。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム少子化社会でも不登校が過去最高であることに見られるように、日本の画一的な教育システムは制度疲労を起こし始めています。こうした時代の中で、これからの子どもたちに必要になるであろう教育内容をお伝えします。代表は、LITALICOの元・執行役員やプログラミング教育必修化に向けた委員も歴任。好奇心とデジタルを中心に子どもたちの未来を考え続けてきました。当日は、実際の子どもたちの事例なども踏まえながら、子どもたちの好奇心の可能性の大きさや保護者としての向き合い方などを、実際に運営している「オンライン習い事」や「オルタナティブスクール」の内容も入れながらお話しします。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラム満足度5段階中4.8を達成!無学年式教材「すらら」が提供する親向け人気講座「ほめビリティ講座」では、褒めるを中心にペアトレ同様「行動分析学」による関わり方を実践。思春期前、思春期中で分類し、不安が強いお子さんには「認知行動療法」も取り入れて生活と勉強のコミュニケーション、両方の関わり方を伝授しています。また、今年からスタートした「ほめビ講座オンラインコミュニティ」は、1人で続ける大変さを支える「つながり」と「情報」を提供し参加者の実践を後押し。セミナーでは、「ほめビリティ講座」の内容とコミュニティ内でのやり取りを一部ご紹介します。「ペアトレ知識を行動に移したい方」必見のセミナーです。イベント内で案内するアンケートに回答された方にはもれなく500円分のギフト券をプレゼント!ご参加をお待ちしております。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラム「学校に通うのが楽しい!」という気持ちを生み出し、毎日の笑顔や自信にもつながるランドセル選び。色やデザインはもちろん機能面にもこだわって選びたいですが、発達に凸凹のあるお子さんの場合、ランドセルとの相性によっては自己肯定感が低下するケースも…。・重いランドセルを背負って徒歩通学できるかな・整理整頓ができるか心配・給食袋などうまく取り外しできるかな・必要な機能って?つまずきやすいポイントは?70年以上ランドセルをつくり続け、すべてのお子さんに笑顔でランドセルを背負う夢を届ける努力を重ねてきた株式会社協和が、ランドセル選びのポイントやお子さんの体に合わせたカスタマイズについてご紹介。みなさまから事前に寄せられたお声やご質問にもお答えします。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラム「うちの子は英語授業についていける?」「つまずいてやる気をなくすかも…」英語の授業は小学3年生から始まり、将来に役立つよう実践的なコミュニケーションを中心にしたものにシフトしており、内容は以前より難しくなっています。授業への不安を解消し、お子さんの興味・やる気を引き出し自信につなげるには、安心できるおうちの中で、楽しめる形で少しずつ英語に触れていくことが大切です。セミナーでは、集団授業で英語に苦手意識を持つ前におうちで無理なく英語学習できる環境をつくり、「授業でつまずかないための備え」に加え、「楽しみながら将来使える英語力を習得」するための方法について、完全1対1・Step by Stepでの子ども専門オンライン英会話を提供するリップルキッズパークが解説します。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラムお片づけや着替えが苦手、姿勢が悪い、危険をかえりみず高いところへ上りたがる…。日常生活や園/学校生活でのお子さんの気になる行動の裏には、実は本人がいちばん困っている事情があります。お子さんの困りを理解するキーワードは感覚の「どん感」と「びん感」。そして、困りごとの解消につながるヒントはご家庭や公園での遊びに詰まっています。セミナーでは、それぞれの困りの解消に役立つのはどんな遊びなのか、家の中などの狭い場所や公園で実践できる遊びをご紹介します。Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラム「学校の仕組みが合わない」「新年度の新しい環境に不安を感じている」そんなお子さんにむけて、「オンラインフリースクールSOZOW」をご紹介。子ども一人ひとりの「好き」を起点に、自己肯定感を育む学校外の居場所としていま注目されています。代表は、LITALICOの元・執行役員。LITALICOワンダーで、デジタルを通して、不登校や発達特性のある子どもの可能性を解き放ってきた経験者です。当日は、「学校には行かずゲームばかりしている」「感受性が強くて新しいことに取り組むことが苦手」など実際にあったお子さんの事例も含めてお話しします。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム参加者向けの楽しい企画も!発達が気になるお子さんの役に立つ商品を抽選でプレゼント!イベントをより楽しんでいただくための企画もご用意しています。発達が気になるお子さんに役立てていただける商品を、当日参加いただいた方の中から抽選でプレゼント!Upload By 発達ナビアライアンス プログラム~ 「小学校は楽しい!」を、親子で準備しよう!~北欧から届いた、アタマと心をバランスよく育てる小学校準備プログラム。ゆるやかに、ゆっくりと、自分のペースで階段をのぼっていけるように、デンマークの公教育で義務化されている小学校準備クラス「0年生」。北欧教育スクールフィーノリッケは、日本で初めて、この0年生のレッスン・教材を日本向けにカスタマイズ。独自のオンラインプログラムを提供しています。認定こども園で正課導入されるなど、受講人数は延べ3,200人を超えました。今回は「もっとやりたい!」とお子さんから大人気の1レッスンをお届けします!小学校低学年を楽しく過ごすために、ぜひ親子で一緒にご参加ください!Upload By 発達ナビアライアンス プログラムUpload By 発達ナビアライアンス プログラム「カンジモンスターズ」は、部首を合体させ、漢字の力を使って戦う"漢字バトルカードゲーム"です。漢字の知識不要!色さえわかればゲームをたのしめるので、5歳からでも遊べます!気づいたら漢字を好きになっています。さらに、ルールが奥深く、大人が遊んでも楽しいので、ぜひ家族の時間でお試しください!Upload By 発達ナビアライアンス プログラム2021年から開催し今回で5回目となる、多様な選択肢と出合える、発達ナビの「オンラインフェスタ」。「家庭学習」「習い事」「進路選び」「学用品」など、幅広い切り口で多くの専門家の方々や累計25社の協賛企業にお集まりいただき、のべ1万名を超える保護者のみなさまにご参加いただいて大きな反響をいただきました。【ご参加いただいたみなさんのコメント】・困っていた答えが見つかり、ほかの家庭も同じことで困っていることを知れるいい機会になりました。・専門家の意見が勉強になりますし、ほかの保護者の悩みなど共感でき自分だけが悩んでる訳ではないとポジティブになれました。・個別支援級に所属しているのですが、療育を受けてきても知らないこと、気づかない視点がまだまだあると感じました。・同じような境遇の親御さんの質問の答えを聞けたり、普段なかなかどうしたらいいかとか相談窓口がない状況だったりで悩んでることをオンラインで詳しく聞けたりしてとても参考になりました。・どれも今後必要な課題だなぁと改めて感じましたし、自分の対応の仕方にも反省することができました。同じように悩んでる人にもすすめたい内容ばかりでした。登壇者の方への質問や保護者のみなさん同士の交流のコメントで盛り上がったこのイベントには、事後アンケートで多くの次回開催を望む声が届きました。この春も、保護者のみなさんの疑問や不安に寄り添ったオンラインセミナーをお届けします!ご自宅からお気軽にご参加ください。たくさんの方のご参加を、心よりお待ちしております。
2023年02月02日4年生のときの担任に、標的にされて私は身体が小さくひょろひょろで、運動も苦手。それでいて口が立つし座学の成績はいいし、コミュニケーション障害のせいで周囲から浮くしで、もともと幼稚園のころからいじめられがちな子でした。でもときどきいじめられるだけで、クラスの中に多少の居場所はあったと思います。私が完全に「いじめられっ子」になったのは4年生のとき。担任の教師が反抗的な(に見える)私を目の敵にするようになったのです。体育の集合のときに一瞬遅れただけで「何をもたもたしている! 馬鹿にしてるのか!」と叫んで髪をひっ掴み、引きずり回す。アゲハチョウの幼虫にそっと触っただけで、まるで私が悪意を持って乱暴に扱ったかのように、「そうするっていうことは、こうすることだ!」と叫んで、腕を痣ができるほどつねる。学級会の多数決で皆が伏せているときに私だけ覗き見をしていたという濡れ衣を着せ、冬の廊下に締め出して謝るまで入れないと言う…。エスカレートしていくいじめ濡れ衣事件が決定的となって、「宇樹は人をバカにしており、悪意があり、不正までもするような非常に悪い子で、先生も懲らしめているから何をしてもいい」という感覚が児童の間で共有されてしまったようです。この感覚はクラス内だけでなく学年全体に及び、やがて「いじめられっ子」の印象は下級生にまで共有されるようになりました。班や下校グループをつくるときにクラス中でたらい回しにされる。バイキン扱いをされる。遠足で一緒になったグループ全員から走って逃げられ続ける(私は身体が小さく足も遅いので、全速力でも皆に追いつけませんでした)。クスクスと噂話をされ、近くに行くとピタッと話をやめられる。私は社交不安症のような症状が出て、学校に行くのがとても憂鬱でした。一度両親に訴えましたが、父は「学校に行かなければ将来路頭に迷う」と脅し、母はショックで泣いて寝込んでしまったので、それ以降は観念して死ぬ気で学校に通い続けました。5,6年時の担任からも受けた不適切な対応5年に上がるクラス替えのとき、4年のときに私を積極的にいじめていた子とは同じクラスにならないよう、また4年のときの担任がまた担任にならないように配慮してもらいましたが、状況は変わらないばかりか悪化していきました。給食を私にだけ配ってもらえない。買ってもらったばかりの服を着ていったら、体育のときに体操服に着替えていた間に隠され、最終的に出てこなかった(たぶん校内の焼却炉に投げ込まれたんだと思います)。体育や休み時間のドッジボールでは、身体の大きな男子が明らかな悪意を持って力いっぱいの球をぶつけてくる。クラス対抗の球技や縄跳びなどでうまくできないと、お前のせいで負けたんだと男子から罵られ、突き倒される。部活で下級生にさえいじめられる。父に相談したところ、学級会で「憲法違反だ、加害者についてはいずれ実名で訴えてやる」などと訴え出ろとアドバイスされ、そのとおりにしたところ、クラス中から非難轟々でした。「ひどいじゃないか、宇樹にも悪いところがある、みんなが宇樹から嫌な思いをさせられてるんだからいろいろされても当然だ」といったことを口々に言うのです。担任はこうしたクラスの反応に対し、「けんか両成敗ってことだね」とまとめました。私はこの流れを見ていて、あまりのショックに脱力してしまいました。今となっては、父のアドバイスも、そのとおりにした私も方向がずれていた、もっとほかのやりかたがあったのでは、とは思います。ですが、だからといって壮絶ないじめの被害者がいじめをやめてくれと訴え出たことについて、クラスの担任が「けんか両成敗」はないだろうと思います。担任は、いじめられっ子の側に立たずクラスの空気に迎合するばかりか、いじめられるのをニヤニヤして見ていたり、いじめを肯定するような発言をしたり、ときには率先してからかったりする人でした。3つ年上で地元の公立中学に通っていた兄が「このまま(ほぼ持ち上がりで進学する)公立中に上がったら義子はいじめ殺されるか、いじめを苦に自殺する」と両親に進言してくれたこともあり、私は中学は受験をして私立に進学しました。教師の不適切な対応はなぜ起こったのか ―虐待事件から考えたことこうした教師からの不適切な対応は思い出すたび腹が立ちます。その一方で、なぜあの人たちが私を虐待するに至ったのか ―私のような扱いにくい子どもを前にしたときに加害に至ってしまうような加害者マインドに陥ったのかを考えてしまいます。先日、保育園において保育士が園児に対して凄惨な虐待を行っていたというニュースが複数流れました。そのときにはやはり、自分の小学生時代のことを思い出しました。私が小学生だった30年前当時、女性のフルタイムで働けるキャリアといえば看護師と小学校教師、保育士ぐらいしかなかったのではないかと思います。当時女性ながらキャリアを築きたいと考えている女性で、学業成績も優秀だった人は、職業に教師を選ぶことも多かったのかもしれません。小学4年から6年のころの担任は、女性でした。ここで私が邪推するのは、彼女らがそのキャリアを歩む中で、男性優位の社会で能力を低く見積もられたり、ハラスメントを受けたり、悔しい思いを抱えていたのではないかということです。※これは決して、女の敵は女だとか、女性は感情の制御において劣っているとか言う意図ではありません。必ず最後までよく読んでください。社会の歪みは常により弱いほうに受け継がれます。不適切な対応をした担任は、まず彼女ら自身に社会の中で悔しい場面がたくさんあり、その傷が私のような扱いにくい子どもを前に反応したのではないか。ほかの児童のように従順に振る舞わない私に「バカにしている!」と腹が立ったのではないか―間違っているかもしれませんが、私はそう考えます。今回の保育園での虐待事件でも同様の構造が見えるように思います。保育士の仕事は、子どもの命にもかかわるハードなものであるにもかかわらず低く見積もられがちです。その専門性の高さに対する給与の低さは常に指摘されていますし、1人の保育士に割り当てられる子どもの数があまりに多く、仕事が非常にきついことも、保育士たちを追い詰める大きな一因となったと報じられています。男性教師による虐待もあるでしょうが、かつて、あるいは生活のほかの場面で被害者である人がより弱い相手に加害する構造はよくあるものだと思います。彼らの加害は決して許すことができません。しかし私は、その加害の裏にある彼らの痛みや社会の歪みに目を向け、根治に向けて何かしらの動きをしていければなと願っています。文/宇樹義子(監修鈴木先生より)もともと神経発達症(発達障がい)のあるお子さんは「不思議ちゃん」と言われることも多く、いじめのターゲットにされやすい傾向があります。私立を含めどこの学校であってもいじめはあり、例外ではありません。それは社会に出てからも継続することがよくあります。いじめる側は周りを見てやるので発覚することが少なく、いじめられる側は徐々にストレスが溜まっていきます。今日いじめていた子が明日はいじめられる子になることもしばしばあります。その逆も然り。いじめるグループに入ると周りが見えにくくなり、記憶に残っていないのです。一方、いじめられた側は一生記憶に残っています。神経発達症のあるお子さんは、もともと友達が少なくて頼れる人がいないということもあり、そのことがいじめを助長する一因にもなっています。唯一頼れる人が担任でなければならないのですが、その担任に暴力を振るわれ、いじめられていては元も子もありません。社会全体で神経発達症の理解&支援が必要なのです。
2023年02月02日もしかして夫も発達グレーゾーン?娘と夫は感覚過敏?娘が初めて単語を言い始めたのは2歳3ヶ月。2語文を話し始めたのは3歳過ぎでした。言葉の発達がゆっくりだったり癇癪がひどかったので、この時期、本やネットで発達障害についてたくさん調べていました。その中で、発達障害の特性がある人は感覚が過敏、もしくは鈍感な場合がある、ということを知りました。娘は赤ちゃんのころから感覚に過敏なところがありました。入園するまでは帽子は絶対に被ってくれず。麦わら帽子はチクチクすると言って、5歳の今も嫌がります。幼稚園に通うまではマスクなんてもってのほか。コロナが流行り始めてすぐのころは世の中のマスクのルールが厳しく、遊び場によって2歳からマスクが必須のところもありました。2、3歳でマスクをつけることは娘には絶対に無理だったので、遊園地などの遊び場をあきらめることも度々ありました。Upload By とまぱんそんな娘ですが、実は夫も感覚過敏のようなところがあります。でも娘とはまたちょっと違い、夫は洋服のタグが苦手です。タグの中でも痛いものとそうでないものがあるらしく、痛いものは取るそう。私はタグを痛いと感じたことが今まで一度もないのですが、それを夫に言うと「信じられない」と言われます。また、夫はセーターや毛糸の帽子もチクチクしてて苦手だそう。以前、夫が自分用に毛糸の靴下を買ってきたのですがやっぱりチクチクして履けなかったらしく、私に流れてきました。Upload By とまぱん肌に触れるものに敏感な娘と夫ですが、娘は音にも敏感です。お店に流れるBGM、自転車のブレーキ音、赤ちゃんの泣き声などが苦手。よく「耳が痛い」と言って耳を塞いでいます。夫と娘は声が大きすぎる?状況を読むのが苦手?声が大きいお子さんはたくさんいるし、大きい声は元気な印象ですよね。しかし特性のあるお子さんの中には声のボリュームの調整が難しい場合がある、という記事を読み、娘と一緒だ!と思いました。静かな場所でも構わず大きな声で話してしまい、「もう少し小さい声でね」と伝えてもすぐ忘れてしまい大きい声に戻ってしまいます。周囲の人にチラチラ見られ、怖そうなおじさんに咳払いされてしまうことも。娘のお友達の話し声を聞いていると改めて娘の声って大きいなと実感します。ちなみに娘は産まれたときから声が大きく、看護師さんにも驚かれるほど。ほかの病室にも泣き声が響き渡っていたらしく、看護師さんに「ほかの部屋からクレームきちゃうわ~」と冗談っぽく言われてしまいました。確かにほかの赤ちゃんは「ホンニャア…」と可愛らしく泣いていて。赤ちゃんの泣き声って大きいイメージですが、産まれたての赤ちゃんは、本来まだこんなに弱々しい泣き声なんだ、と衝撃を受けた記憶があります。Upload By とまぱん夫も娘と同じように声が大きく、職場では「耳がよくないから声が大きいのでは」と噂されていたようです(笑)。もしかすると耳に何か詰まっているかも、ということで耳鼻科に行きゴミをとってもらったこともあるようですが、結局声量は変わりませんでした。まだ幼いうちは状況を読んで声量を調節するのは難しかったりしますが、夫は大人でありながらも状況を読むのが少し苦手だったりします。静かなところでも大きい声でしゃべってしまい、周囲の人が振り返ることも。しかし夫は自分の声が大きいせいで周囲が振り返っているのも気づいてない様子。その際は私が「もう少し小さい声で」と伝えています。Upload By とまぱん今まで夫もグレーゾーン?と思うことを伝えてきましたが、私自身ももしかして?と思うところはたくさんあります。特性なのかは分かりませんが、初対面の人と話すときに緊張してしまうとすぐに手が震えてしまったり顔が赤面してしまいます。たまに何度も会っている友人にもそうなることもあります。なので、話したあとは汗がすごく、ひどい疲労感を感じたりも。昔から緊張しやすいところがあり、そのせいか分かりませんが、母いわく私が幼少期のころはほかの子どもたちと遊んだりお話ししたりしなかったそうです。ずっと一人でいたので母はよく心配していたようでした。娘は人見知りは全然しないので母には「あなたと正反対ね〜」なんてよく言われます。そんな私も人生経験を積んで、今はそこそこ社交的になりました。誰しもが私も特性がある?と思うことはよくあると思いますが、今回は私たち家族の場合を紹介させていただきました。執筆/とまぱん(監修:井上先生より)感覚過敏の困難さは目に見えないため、周囲の理解を得ることが難しい場合もあります。旦那さんも娘さんと同じような過敏なところがあるとのこと、その点つらい気持ちは理解してもらえるのではないでしょうか。親自身も子どものころを思い出すと、苦手だったことの共通点などもいくつか思い当たると思います。自分自身と全く同じ方法が子どもにも役立つとは限りませんが、親自身も苦手なことがあったことや、解決方法についていろいろ考えたことなどを話すことができると、お子さんとの関係も少し変わってくるかもしれませんね。
2023年01月31日子どもたちは日中の刺激、やりたいことが気になって寝ない…私は悪戦苦闘Upload By スガカズわが家の長男(ASD、ADHD)と次男(ADHD)は、小さいころからなかなか寝ない子どもでした。日中受けた刺激から夜遅くまで脳が覚醒していたり、過集中でやりたいことを見つけると、1〜2時間は要します。加えて長男と次男は仲が良いので、お互いが次の行動の妨げになることが多いです。ただでさえ日常生活(ごはん、お風呂、歯磨きなど)がスムーズにいかないなかで、やりたいことを始めて過集中に陥ってしまうと、満足するころには日をまたいでしまいがちに。かといって、時間を守らせて22時に布団に入れたとしても、その日やりたいことが積み残された状態だと子どもたちは眠りません。また、次男は情緒不安定になることが多く、次男が情緒不安定になると一緒にいる長男にも影響します。他者から感じた「見えない圧力」Upload By スガカズまた、学校や病院などからときどき子どもたちの睡眠時間を質問されることがあるのですが、質問に答えるたび、ストレスを感じていました。答えたあとは「睡眠時間が平均よりも少ないこと」や「睡眠時間が少ないことがもたらす影響」について指摘されるからです。児童精神科の先生からもよく指摘されていました。先生は、医師として子どもたちのことを考えて発言されていることは重々承知しています。ですが、当時の私は他者から子どもたちの睡眠時間をうまく確保できていないことを指摘されるたびに、自分が「母親失格」の烙印を押されたような気がしていました。次男がチック症になってから気づいたこと次男が小1のころ、私と次男の関係はよくありませんでした。当時次男は小1の壁にぶちあたっており、私はどうしても次男の悪目立ちするところばかり気になってしまい、次男に怒ってばかりでした。もちろん怒る原因の一つに、「夜寝ないこと」もありました。そんな日々を送っていたある日、次男はストレスから「チック症」を起こしました(こわばった表情でモゴモゴと口元を頻繁にゆがませていました)。そのときの周囲や本人の意見、家庭環境から、「子どもたちをコントロールすること」ではなく、「子どもたちと気持ちよい時間を過ごすこと」のほうが重要だと気づきました。Upload By スガカズ私が子どもの睡眠時間を確保したいと思うのはなぜか?私はなぜそこまで躍起になって子どもたちに眠ってほしいと思ったのでしょうか?それにはこのようなことが挙げられます。【子ども】・生活のリズムが安定しやすいから・就寝時間が決まっていることで、物事の始まりや終わりを知ることができ、社会生活を送る上での『決まり』も学べるから・成長の遅れ、集中力、疲労感などに影響があるとされているから【私】・子どもたちが早く寝ることで、親がほかの仕事(家事、育児、仕事)をこなせるから・親の自由時間、睡眠時間も確保できるから・他人から指摘されて自分が落ち込むことが減るからこうして振り返ってみると、眠ってほしい理由は、よくも悪くも自分本位であるということが分かりました。「どうやら世の中的にはそういうことが良いとされているから」「他者から指摘されるのがいやだから」「自分の体が楽になるから」という理由が大半になります(「自分の体が楽になるから」という理由は、自分のメンタルに影響するので大事だと思います)。当時の次男は学校生活を送ることがそもそも難しく、情緒不安定になっていました。そんな中で、「就寝時間が決まっていることで、物事の始まりや終わりを知ることができ、社会生活を送る上での『決まり』も学べるから」と思って無理に寝かせようとしても意味がありません。子どもたちが気持ちのよい日々を送れるようにすること。それが一番大事だと気づきました(当たり前のことなのかもしれませんが、当時の私は余裕がなく、目の前のことしか見えていませんでした…)。個々の入眠しやすいパターンは利用するとはいえ、「そろそろ寝たほうがいいよ」と子どもたちに伝える必要はあります。また、子どもたちそれぞれが入眠しやすいパターンを知り、最低限対応することだけはしようと思いました。Upload By スガカズいろいろと模索する中で、入眠しやすいパターンが分かってきました。長男はオルゴール、次男は家庭用プラネタリウムといったふうに、それぞれの特性で有効なものが違っていることが分かりました。そのほかに、「部屋を予め暖める」、「寝る前に手足をマッサージする」、「寝る1時間前は照明を暗くする」なども試しました。手足をマッサージするのは子どもたちも気持ちよさそうにしてはいましたが、子どもが4人いて、毎日することは難しかったので「お母さんが大変になってきたからやめるね」と伝えました。Upload By スガカズまた、子どもたちは寝室に行ってからも騒がしくしていることが多いのですが、「お布団の中では寝て」「しゃべらないで」など難しくて曖昧な指示ではなく、「お布団の中で話すときは”アリさんの声”にして」など、具体的で実行しやすい指示になるように気をつけました。私は2人に「おやすみ」と言ってしばらくしてから別室で寝ます。別室であれば子どもたちが起きていてもイライラせずに済みます。「他者の意見は気にしないでいい」と、今なら思える無理に寝かせようと躍起にならなくなってからは、私自身、育児が楽になったような気がします。そんな私の様子を見て、「遅くまで起きていても注意しない」「ルールに無頓着」だとパパは思うらしく「もっと厳しくしたほうがいい」と指摘することがありますが、私はこのままでいいと思います。昔から他者から「見えない圧」を感じていたけど、実際子どもたちと一緒にいるのは自分なのだから、自分たちが楽な方法がよいですし、他者の意見はあまり気にしないでいいと思っています。執筆/スガカズ(監修:藤井先生より)スガカズさんが長男さん、次男さんの睡眠がうまく進まないことで、睡眠時間を確保したい理由を書き出されたのはとても良いですね。そのことを通じて、お子さんが気持ちよく過ごせることが第一と思うに至ったのですね。発達障害であっても、なくても、子どもは親の思い通りにならないことが多々あります。発達障害の特性があればなおのことです。「子どものため…」と思う声かけや、良かれと思った行動も、実は親自身が周りからどう見られるかなど気にされての行動だったという場合もよくあります。もちろん、親御さんの気持ちが安定するのも大事ではありますが、お子さんが気持ちよく過ごせることを第一にという視点は、今後の子育てにおいても大切な指標になりますね。
2023年01月31日進級時に学校のトイレに行けなくなる次女小学校入学時に、学校のトイレが怖くて行けなかった次女。担任の先生や、長女の協力もあって何とかトイレに行けるようになりました。ただ、その後、進級時には教室が変わり、教室が変わるとトイレも変わる…。ということで、進級時には必ずトイレに行けなくなっていました。2年生のときは、先生に協力を仰いだり、学校で私が一緒にトイレに行ってみたりしてトイレに慣れるようにすることで、何とか行けるようになっていました。こうして低学年のときのトイレ問題はなんとか解決していました。ただ、3年生になると、Upload By まりまり「恥ずかしいから(トイレに行けないことを)先生に言わないで欲しい」「自分で頑張ってみる」と言うようになりました。次女も成長してきて「自分で挑戦したい」という気持ちが出てきたようです。でも、学校の先生の協力を仰げない…。どうやったら学校のトイレに行けるようになるのかと、良いアイデアが浮かびませんでした。そんな中、次女が1年生のときの担任の先生のお話を思い出したのです。1年生のときの担任からのアドバイスUpload By まりまりUpload By まりまりという感じでアドバイスをいただいていました。1年生のときには、次女にそういう物があるか聞いてみたところ「ママが良い」ということで、ほかになかったため何かを持たせることはありませんでした。ただ、3年生になって、以前より学校という環境に慣れたということもあり、その方法が使えるかもしれない…と考えたのでした。トイレに持ち込める物を考えてみた1年生のときの先生は「何でも持ってきても良いですよ~」という感じでしたが、次女はとても真面目な一面があり、ルールから外れることを負担に感じる場合があります。そのため、学校に持って行っても良くて次女を励ませるような物は…?と考えた結果、私が絵を描いた物をキーホルダーにして持たせてみることにしました。Upload By まりまり実際に持って行った結果…最初は「本当に持って行っていいの…?」という感じでしたが、キーホルダーなら…ということで持って行ってくれました。そして、キーホルダーと共にトイレに行ってみた結果…Upload By まりまり「今日トイレ行けたよ~!」と報告があったのでした!成長に伴って難しさが出てくるその後、4年生進級時には「キーホルダーの絵新しくして~」という要望があり、5年生では慣れてきたのもあり、自分でなんとか頑張って学校のトイレに行けるようになっています。成長と共に、特にトイレの問題などでは、担任の先生の協力を得たりすることを次女が恥ずかしく思ったりと、難しくなってくることを実感しました。その都度、子どもの成長に合わせて親も考えていかなくてはいけないなと思った出来事でした。執筆/まりまり(監修:鈴木先生より)昔からトイレは家の中心にはなく、部屋から出た廊下の隅に孤立してあるのが普通です。今は明るくなっていて芳香剤もありますが、昔は薄暗く臭いもあった印象があります。そして、昔も今も「トイレ」という非日常の場所へ行く不安が強く、行けてもドアを開けっぱなしにする子どももいます。また、家のトイレは行けても、学校や外出先の連なっているトイレには行けないという子どももいます。家のトイレなら、その子どもの好きなキャラクターのポスターを貼ったり、ぬいぐるみを置いたりして安心できる工夫をするのがいいでしょう。トイレだけでなく、入学式や冠婚葬祭など初めての場所に行くときにも、今回のキーホルダーのような、ポケットに入る大きさでお子さんの好きな物を入れていくような工夫があると、不安を軽減できることがあります。
2023年01月30日神奈川県放課後等デイサービスUpload By 発達ナビ施設情報T-placeセンター南は、就労と社会的自立を目指す中高生向けの放課後等デイサービスとして2022年8月にオープンしました。集団プログラムでは性教育や大人になるための心構えなど、個別プログラムでは学習支援のほか、パソコン操作やお金の管理など、一人ひとりのニーズに合わせた内容を実施しています。また、スタッフは現状の制度や卒業後の進路分析、構造化やモチベーションアップについてなど、幅広く学習しています。「就労と社会的自立を目指す」という目標のもと、さまざまなプログラムに取り組んでいます。神奈川県の放課後等デイサービスをもっとみる神奈川県児童発達支援Upload By 発達ナビ施設情報コペルプラス市が尾教室は、2022年10月オープンした施設です。コペルプラスでは30年の幼児教育を生かした2000種類の教材で、それぞれに合わせた取り組みを行っています。フラッシュカードでさまざまな言葉をインプットし、事実を大量にテンポよく、リズムに乗せて伝えることで「もっと知りたい!」という気持ちを引き出しています。たくさんの教材に興味を持ち、「やってみたい!」と瞳が輝き、「学べ!」と脳からサインが出され、「楽しい!できた!」と喜びを感じ、さまざまなものを吸収できる環境づくりが行われています。神奈川県の児童発達支援をもっとみる大阪府児童発達支援Upload By 発達ナビ施設情報児童発達支援・放課後等デイサービス めばえは、言語聴覚士、理学療法士による個別訓練や保育士による小集団活動など、運動とことばの発達を支援しています。外部講師を招いて勉強会を行い、ことばの専門家、運動の専門家、あそびの専門家が一丸となって子どもの発達を支えることができるように取り組んでいます。楽しくやってみたいと思えるプログラムの提供を心掛け、子どもの自信をつけることを目的に小さなステップから挑戦し、ことばの発達を支える身体づくりや、運動、感覚統合を実施しています。Upload By 発達ナビ施設情報SEDスクール枚方長尾では、1歳半~小学校入学前までの乳幼児で発達に課題のある子ども、またはその疑いのある子どもを対象とします。個別の関わりでは、ことば・認知・コミュニケーションの力を身につけ、自信を育み意欲を育て、グループでは、友だち付き合いの方法や集団生活のルールを楽しく学び、社会の中で自分らしく生きる力を育みます。SEDスクールでは、スタッフ一人ひとりが専門性を活かし「みんながそだつ。みんなでそだつ」の理念のもと、さまざまな資格・経験を持った指導員が勤務しています。大阪府の児童発達支援をもっとみる「もっと施設の情報を詳しく知りたい!」「見学をしてみたい!」と思ったら、WEBからもお問い合わせが可能です。施設情報ページでは、掲載されている施設の情報を地域ごとに検索して見ることができますよ。
2023年01月30日発達グレーの長男の睡眠リズムに悩む発達グレーの長男は、赤ちゃんのときから過敏な子どもでした。大きくなってからも過敏さ、繊細さは残っています。成人した今も「触感が混ざったものは食べられない」「においや味に敏感すぎて食べられない食材が多い」ため、偏食などは相変わらずです。長男は、生後数ヶ月は1時間弱おきに授乳が必要でした。ひどいときは、20分間授乳し、ようやくうとうとしたと思って寝かせたら20分後に目を覚ますのです。ようやく寝かしつけたと思ったらすぐに目を覚ます、授乳するの繰り返しで、母である私はろくに横になって眠ることもできず、万年睡眠不足でした。Upload By ユーザー体験談1歳を過ぎ、保育園に行くようになってからも長男は寝つきが悪く、寝てもすぐ起きてしまいます。1歳半ごろは特に夜泣きがひどくなり、添い乳での寝かしつけすら通用しなくなってしまいました。真夜中に屋外を1時間ほど散歩して寝かしつけては、家に戻って布団に下したとたんに泣いて、再び外へ…。夫と交代で抱っこでの真夜中散歩をする毎日を送っていました。仕事にもすでに復帰していたこともあり、1時間交替でしか寝られない毎日に、心身とも限界に。どうしたら寝てくれるのか悩んでいました。3ヶ月ほどそんな毎日が続いていましたが、あるとき長男が40度の高熱を出してしまい…さすがにそんな中真冬の屋外の散歩はできず。長男は外に行きたいと玄関を指さして大泣きはしていましたが、高熱でぐったりしていたこともあり、1週間ほどの攻防の末、添い乳で再び寝られるようになりました。「断乳したら朝まで起きない?」試みたけれど…保育園に入ってからも、離乳食が終わってからも、授乳は続けていました。「断乳して寝かしつけの手段を失ったら、寝かしつけがもっと大変になるかもしれない」とも、「もしかしたら卒乳をしたらもっと寝てくれるのではないか?」とも思い、なかなか決意できませんでした。ですがとうとう、2歳になる前に、断乳を試みました。しかし、一晩中泣き続けること数日…当時マンションに住んでいたこともあり、夜中にあまりに泣くと近所迷惑になってしまうのではとも不安になり、断乳を諦めました。結局、長男が卒乳をしたのは3歳になってからでした。保育園で3歳のお誕生会をしてもらった日の夜、仕事から家に帰ると、突然「おっぱいばいばーい」と言われたのです。「3歳になったらお兄ちゃんだから、おっぱいバイバイしようね」と1か月ほど毎日言い聞かせていたからかもしれません。自分で決めたからか、その日からはパタッと飲まなくなったのです。心配していた夜間の覚醒ですが、夜中に目が覚めても「母の上に乗っかっているうちに寝られる」ことが分かったため、その方法で数年間対処。私は20キロ弱の子どもがおなかの上に乗ったまま寝ているので、毎晩悪夢にうなされていた記憶があります…。Upload By ユーザー体験談下の子の睡眠障害は長男の比じゃなかった数年後、下の子どもが生まれました。下の子には、重度の知的障害と、脳波異常に伴うひどい睡眠障害がありました。上の息子のときにあんなに悩んでいた寝つきの悪さと断乳ですが…下の子はその比ではありませんでした(涙)下の子はとにかく寝ないし、少しでも物音がすれば起きてしまう。夜間の睡眠は最長5時間で、入眠から5時間たったらすっかり起きてしまう。もちろんその間も数回目を覚ます。「とにかく寝てほしい」と、背に腹は変えられず…なんと8歳近くまで添い乳をして寝かしつけをしていました(なんと、添い乳している側の乳房からはずっと母乳が出てました)。しかし下の子の精神年齢も上がってきた7歳ごろ(2歳児くらいの精神年齢になったころ)、突然添い乳を拒否するように。さすがに「寝かそうと思って添い乳してるんでしょ」と気づいたのかもしれません…。虫歯も不安だったので、下の子のほうから拒否してくれたのも、いいきっかけだったと今は思います。しかし、添い乳という手段を失った私は、そのあとも数年間、娘の細切れ睡眠に悩まされることになります。夜中に起きても、もう添い乳することはできず、再入眠させるまでに母である私はすっかり目が覚めてしまう。目が覚めた下の子は、再入眠できないと部屋から出て行ってしまう危険もあるので、目が離せなかったからです。ときには、おなかが減っていたのか、私がウトウトしている間にキッチンに一人で行ってしまい、包丁を取り出して野菜を切ろうとして、手をザクっと切ってしまったことも(反省)おかげで、母である私の身体はボロボロに。私は今、複数の持病(難病)をかかえていますが、20年近く夜ちゃんと寝られなかったこともその要因の一つになっているんだろうなぁと感じています。Upload By ユーザー体験談とうとう睡眠のリズムを整える薬を服用することに先日とうとう、下の子の主治医に、睡眠のリズムを整える薬(※)を処方してもらいました。今まで、「母である自分が頑張れば服薬なしでも寝かせられるんだから」と思っていたのですが、学校での宿泊学習(2泊!)を前に、(母以外では一切寝かしつけることができず、ショートステイに預けたときも一睡もせずふらふらになって帰ってきました)睡眠不足でてんかん発作を誘発したら困ると考えて、主治医に相談をしたのです。(※)睡眠薬や睡眠導入剤ではありません服薬を始めてびっくり…決まった時間に就寝し、7時間連続で朝までぐっすり眠れるようになったのです。最近荒れ気味で、放課後等デイサービスなどからも「荒れていて大変」と相談をされていた日中の様子も、急に穏やかに…。思春期だから荒れているのかな?と考えていたのですが、睡眠不足だからだったようです。下の子も、眠れずつらかったんだ…と今更ながらに気づきました。Upload By ユーザー体験談懸念だった宿泊学習でも、昨年度(1泊でした)はほぼ寝られずに帰ってきたのですが、服薬した今年度はなんと2泊とも5時間以上連続睡眠できたそう!母である私以外の人が寝かしつけ、ここまで連続睡眠できたのは快挙です。(6時半起床予定でしたが、6時に目が覚めたようで、先生の枕もとで座敷童のようにジーっと座って待っていたそうです…!先生が観念して起きると歓喜していたとか)長男のときから数えれば、熟睡することなどできなかった今までの20年間。私もつらかったけれど、きっと子どもたちもつらかったのです。「子どもが夜寝ない」ということは、じわじわと家庭生活、そして本人だけでなく家族の健康にも影響を及ぼしていました。もっと早く主治医に相談していればよかったなぁと、今は思っています。イラスト/吉田いらこエピソード参考/あき(監修:鈴木先生より)眠れないお子さんには、「魔法の薬だよ」と言って抗ヒスタミン剤を出すことがよくあります。風邪薬の一種で眠気の副作用があります。市販の風邪薬で「眠気が出るので車の運転はお控えください」と書かれているのをよく見かけると思いますが、その中に抗ヒスタミン剤が実は入っているのです。早く寝かして風邪を治そうという考えもありますが、もう一つの副作用として食欲増多があります。風邪で食事がとれなくなっても食欲を増多させて栄養を取ろうとする効果もあるのです。一般的には生後4ヶ月を過ぎるとメラトニンという睡魔のホルモンが松果体から分泌されるのでサーカディアンリズム(睡眠覚醒リズム)が確立し、夜間もまとめて眠れるようになります。しかし、神経発達症(発達障がい)など過敏性のあるお子さんは夜泣きもあり、なかなか寝ない子が多いのです。最近は5歳からメラトニンを補充するお薬も処方可能になり、調節がしやすくなりましたが、5歳未満のお子さんには先ほど紹介した抗ヒスタミン剤を用いる小児科医が多いです。大変なときは薬に頼ってもいいと思います。
2023年01月29日義母を叩いてしまう自閉症長男に困ってしまい3歳のときに、自閉スペクトラム症(ASD)と知的障害の診断がおりた、わが家の中2長男。もちろん、義理の両親にもそのことはすぐに伝えました。義母は長男の診断を聞いて、最初は「障害はいつか治る」と思っていたようでしたが、今では孫の障害について、治るものではないと理解して受け入れてくれています。長男は人を見て態度を変えることがよくあり、特に悪いことをしても許されそうな人・怒らなそうな人に対しては叩いたり暴れたりなど、自分の思いを間違った方法で伝えてしまう一面があります。それは義母に対しても…優しい義母に長男も甘えていたようで、長男は義実家へ行くと常に義母に手を出していました。自分が手を挙げたときに、おばあちゃんが反応してくれるのが面白かったのか、叩きながらうれしそうにするのです。Upload By ユーザー体験談義母は「この子は困ったね」という感じで長男のことを警戒していたようですが、義母からは「うちに連れて来ないで」という言葉はありませんでした。長男が手を出したら「叩いたらダメ」ということは、諭してくれていたようでした。(義実家に行くときは夫と一緒だったので私は直接見たことはありません)長男が叩いた弾みで義母が転倒!そんなことが続いた長男12歳のある日、とうとう義母が長男が叩いたその弾みで倒れてしまったのです。幸いにも怪我などはなかったのですが、長男も12歳になり相当力が強くなっています。それ以来、夫は「(長男を)連れて行くと(義母が)危ないから」と言って長男を義実家には連れて行かなくなりました。Upload By ユーザー体験談義母は70代で若くないし、体も小さいので義母の身を案じてのことです。孫の顔を見せたいという気持ちより、長男は義母に必ず手を出すのでやめておいたほうがいいという夫の考えには、長男の気持ちを思うと残念な気持ちもありましたが、私も同感でした。しかし当の本人は義両親が好きなので、ときどき義実家に行きたがります。学校が休みの日に、「じいちゃん、ばあちゃん行く!」と泣きながら口にすることもありました。義両親に会わせてあげたいけれど、義母をまた叩いてケガをさせてもいけない…長男には我慢をしてもらうしかありませんでした。Upload By ユーザー体験談数年ぶりの義両親宅への訪問。長男の様子は…?そのままコロナ禍に入ってしまったということもあり、しばらく義実家に行くこともなかったのですが、今年のお正月、数年ぶりに夫が長男と次男を連れて義実家に行きました。夫と次男は、長男が義母に手を出さないよう予め言い聞かせたり、気をつけて見ていてくれたようで…そのこともあり長男が義母に手を出すことはなかったそうです!以前は長男を連れて行くことに反対していた夫も、今回の成長を見て、たまになら連れて行ってもいいかなと思ってくれたようです。そして義母も、先日電話で話をしたときに「孫はやっぱりかわいい。会いたい」と言ってくれていたので、コロナ禍などの様子を見ながらこれからも義両親に会いに行けたらいいなと感じました。Upload By ユーザー体験談そのためにも私たちは「事前にしっかり『おばあちゃんを叩かない』と言い聞かせる」「義実家では必ずそばで見守る」「義母に対してふざけそうな様子を感じ取ったら、義母との距離を離す、または家に帰る」などを心がけ、義母と長男が少しでも楽しい時間を過ごせるようにこれからもサポートをしていきたいと思っています。イラスト/SAKURA※エピソード参考者のお名前はご希望により非公開とさせて頂きます。(コメント:鈴木先生より)ダメなものはダメときっぱりと言い切ることが大事です。そして、我慢できたら褒めてあげることも重要です。こういう場面でもトークン法の「がんばりカード」などを有効活用してもいいでしょう。逆に「叩きたくなったら肩を叩いてあげようね」でもいいかもしれません。人を蹴る子どもにはサッカーを、棒で叩く子どもには野球や剣道をすすめるのと同じです。今回のお義母さんは叩かれて反応してしまいましたが、嫌なことをされた場合は、いい意味で無視することも一つの手です。周りの反応を見て楽しんでいる子どももいるので、なるべく反応しないようにすればいずれ飽きてやらなくなるはずです。
2023年01月28日18トリソミー(エドワーズ症候群)とは――どのような特徴・症状がある?18トリソミーとは、18番染色体が3本あるために、成長・発達の遅れやさまざまな疾患・合併症を持つ体質です。1960年代にイギリスのジョン・H・エドワーズらによって報告されたことにちなみ「エドワーズ症候群」とも呼ばれています。約3,500~8,500人に1人の割合で誕生する、比較的頻度の高い染色体異常症です。男:女=1:3で、女児に多く見られます。半数以上は生後1週間以内に亡くなり、生後1年まで生存する割合は約10%とされてきました。父親・母親それぞれから受け継いだ染色体は23対(1~22番の常染色体と1対の性染色体)あり、それぞれ2本で1対となり、合計46本あります。トリソミーとは、何らかの原因によってある染色体が1本多く存在し、2本ではなく3本になった状態のことをいい、染色体が合計47本となります。染色体がトリソミーとなって染色体異常症になることを、「トリソミー症候群」と呼びます。何番染色体が3本かによってあらわれる症状などが異なります。具体的に18トリソミーにはどのような特徴や症状があるのでしょうか。18トリソミーの主な特徴や症状として、胎児期からの成長障害が見られ、出生時も低身長であることなどが挙げられます。また、重い知的障害を伴います。特徴として、下記のものが挙げられます。頭部:重度の小頭症、後頭部突出など先天性心疾患:大部分のお子さんに心室中隔欠損があります。また、その3分の2では心房中隔欠損や動脈管開存も合併しています。呼吸器:横隔膜弛緩症、上気道閉塞、無呼吸発作など消化器:食道閉鎖、鎖肛、胃食道逆流など泌尿器:馬蹄腎、水腎症、そけいヘルニアなど筋骨格系:多指症、合指症、 内反足と揺り椅子状足底、橈側欠損(親指側の形成に特徴がある状態)、関節拘縮、側弯症など耳:変形を伴う耳介低位、難聴などそのほか、腎芽腫(ウィルムス腫瘍)や肝芽腫などの悪性腫瘍が見られることもあります。Upload By 発達障害のキホン先天性心疾患に基づく左右シャント(欠損孔の存在によって本来はない左心室から右心室への血流)によりうっ血性心不全や肺高血圧が進展しやすくなります。また、消化器や呼吸器に病変が起こることが多く、無呼吸発作による呼吸不全をきたしやすく、これが心疾患とともに生命予後に大きく影響すると言われています。参考:18トリソミー|MSDマニュアル参考:18トリソミーの子どもと家族地域で暮らすこと|東京薬科大学18トリソミー(エドワーズ症候群)の原因は?遺伝との関係はあるの?トリソミーとは何番目かの染色体が1本多い状態です。すなわち、18トリソミーは、18番目の染色体が本来2本のところ3本の状態で生まれてくる先天異常症候群で、遺伝子の量的不均衡が生じることにより症状があらわれるとされています。受精卵は「減数分裂」という仕組みにより、父親の精子と母親の卵子から各染色体をそれぞれ1本ずつ受け継ぐことができます。しかしこの過程で、何らかの原因で18番染色体がうまく分裂せず2本とも精子もしくは卵子に入ってしまう場合があります(染色体不分離)。2本の18番染色体を持った精子もしくは卵子が、正常な精子や卵子(1本の18番染色体を持つ)と受精すると、結果的に受精卵には18番染色体が3本存在してしまいます。また18トリソミーは染色体(遺伝子の担体)の異常によって起こる疾患ですが、両親の染色体にもともとなんらかの原因があってそれが子どもに遺伝するというわけではなく「あくまでも″突然変異″によって起こりうること」と考えられています。通常、常染色体のトリソミー(1本全体が増えている場合)がある場合は胎内で死亡することがほとんどと言われています。染色体異常があっても出生の可能性が比較的高いほかの代表的な例として、13トリソミー、21トリソミーが挙げられます。13トリソミーとはどのような違いがあるのでしょうか。13トリソミー(パトウ症候群)パドウ症候群とも言われ、13番染色体が3本存在するトリソミーの染色体異常です。5,000~12,000人に1人の確率で生まれ、寿命は生後~数ヶ月と言われていますが、医学の発達に伴い、近年は数年を超えて長期の生存者もいます。21トリソミー(ダウン症候群)ダウン症候群とも言われ、21番染色体が3本存在するトリソミーの染色体異常です。600〜800人に1人という比較的高い確率で生まれます。合併症などの治療により、この20~30年で飛躍的に平均寿命が延び、寿命は約60年です。13トリソミー、21トリソミーともに、18トリソミーと同様さまざまな身体的症状や特徴、合併症などを持って生まれてきます。先天性心疾患や成長障害など重複する症状も多く見られますが、疾患ごとに症状の違いもあります。参考:18トリソミーとは?身体的特徴や原因について |NIPTJAPAN参考:染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群の疾患一覧の疾患一覧|小児慢性特定疾病情報センター18トリソミー(エドワーズ症候群)は出生前や出生後に調べられるの?18トリソミーであるのか診断を確定するためには、染色体検査を受ける必要があり、出生前、出生後どちらでも受けられます。どのタイミングで、どのような検査を受けることができるのか解説します。出生前に行うことができる検査は、「非確定的検査」と「確定検査」の二つに分けられます。非確定的検査を実施した後に染色体異常の可能性があった場合は、確定的検査を実施します。非確定検査1.超音波(エコー)検査(胎児精密超音波検査)…妊娠11~13週ごろに赤ちゃんの首の後ろのむくみ(胎児後頚部浮腫)をみる検査です。トリソミーの胎児は、このむくみの増加が認められます。2.母体血清マーカー検査…妊婦の血中の成分を調べ、染色体異常の確率を予測するスクリーニング検査です。少量の血液を採取し、10日ほどで結果が出ます。3.コンバインド検査…コンバインドは「組み合わせ」という意味で、超音波検査と母体血清マーカー検査を組み合わせて行う検査です。単体の検査よりも高い精度が期待できます。妊娠11週から13週6日までに行うことができます。4.新型出生前診断(NIPT)…妊婦の血液中にある胎児の細胞のDNA断片を調べ、そこから染色体異常の可能性を判断します。妊娠9~10週目以降から受けることができます。確定検査上記の非確定診断で染色体異常の可能性が高いと診断された場合、確定診断を受けることになります。1.羊水穿刺…細い穿刺針を用いて羊水を吸引し、検体(羊水中の胎児細胞)を採取します。妊娠15週以降で実施可能な検査(羊水検査)です。2.絨毛採取…絨毛は妊娠早期の胎盤の一部で、それを採取して行う検査(絨毛検査)です。羊水検査に比べてより早く、妊娠11~14週で実施可能です。3.採取した検体で染色体検査を行い、18番染色体が3本あることが確かめられれば、「18トリソミー症候群」と確定診断されます。赤ちゃんの身体的外見や特徴から18トリソミー症候群が疑われた場合、血液を用いた染色体検査を行って診断を確定させます。18トリソミーの診断確定後には病状や合併症の可能性を考慮し、MR・CT検査、X線検査、眼科・耳鼻科(聴覚)評価など、必要な検査を行います。厚生労働省ホームページ「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会報告書」慶應義塾大学病院ホームページ「出生前診断」18トリソミー(エドワーズ症候群)と診断されたら…治療法や予後は?18トリソミーは自然流産になるケースが多く、生まれても重篤な合併疾患や呼吸循環機能の未熟性などが原因で、ほとんどの赤ちゃんが数週間~数ヶ月で亡くなります。発見から現在に至るまで、18トリソミーそのものへの有効な治療法は確立されていません。しかし近年の医療の発達により、出生後の生存率が少しずつですが伸びてきています。外科手術を含めた新生児集中治療を行った場合で1ヶ月生存率が83%、1年以上の生存率25%と少しずつ生存率が伸びてきています。特に、先天性心疾患に対する積極的治療による心臓手術施行群(30例)では、1年以上の生存率84%、3年以上の生存率53%の報告もあります。手術をしなかった例との比率において、抜管率(チューブなどがなくても安定した呼吸が可能)、生存退院率、生存率が有意に向上しています。しかし生存率が伸びているものの、生まれ持ったさまざまな疾患や合併症は刻々と変化するため、症状が出たらすぐに対症療法を行う必要があります。また18トリソミーは悪性腫瘍のリスクもあるため、腹部エコーによる半年ごとの腫瘍チェックを含めた「定期的健康管理」が非常に重要になってきます。トリソミーの子どもと家族地域で暮らすこと身体障害者手帳や療育手帳を取得し、ショートステイやデイサービス、訪問看護などの福祉サービスを利用している方もいます。しかし、医療と福祉の連携はまだまだ十分ではないため、福祉サービスをうまく利用できないというケースも少なくありません。在宅治療が可能でも、保護者が行う医療的ケアには子どもの命に係わる行為も含まれるため、長時間介護への疲労や慢性的睡眠不足、きょうだい児への影響、通院など移動の負担など、保護者の身体的・心理的・精神的疲弊は相当なものと言えます。保護者に対する継続的な観察や支援が必要なのは言うまでもありません。「18トリソミーのお子さんとご家族のあたたかな生活の支援」を目的とした「18トリソミーの会」があります。18トリソミーに関するさまざまな事柄や医療情報提供、近くに住んでいる会員とのマッチングなどのピアカウンセリングも行なっているので、このような会に参加することは本人と家族にとって有意義なことです。最適なタイミングの外科的介入などにより、長期生存や在宅治療、そして子どもへの苦痛軽減を両立させることが可能になってきています。自宅では在宅酸素(酸素を吸入しながらの生活)、痰の吸引、人工呼吸器を使った呼吸管理など、器具を使った医療ケアを行います。また、子どもの発達段階に合わせた座位練習や体幹の保持、立位練習などの理学療法を加えることで、子どもや保護者の希望を叶え、生活のQOLを向上できた例も挙げられています。遺伝カウンセリングとは、臨床遺伝専門医や認定遺伝カウンセラーなどが行うカウンセリングです。遺伝カウンセリングでは、医学的な情報を伝えるだけでなく、「社会的にどのような支援体制があるのか」「生む、生まないの選択肢をする際、どのような倫理的問題があるのか」など、保護者自らが意思決定できる援助も行ないます。「検査を受けるべきか悩んでいる」あるいは「出生後もさまざまな不安や悩みがある」という場合でも相談をすることができます。担当医やこのようなカウンセリングの意見を参考に、子どもの病状について家族できちんと理解することが大切です。トリソミーのお子さんを生み育てること医療・福祉・社会への要望東京薬科大学〔18トリソミーの子どもと家族地域で暮らすこと〕治療方針の選択に困難が指摘されてきていた18トリソミー。近年は…以前は緩和ケアか、積極的治療か…その治療方針の選択にさまざまな困難が指摘されてきていた18トリソミー。しかし近年、新生児の集中治療や外科的手術などの積極的治療が行われ、これまでより長く生きられるようになったというエビデンスが蓄積してきています。とてもゆっくりではありますが、あやすと笑う、経口で食事ができるようになるなど、着実に成長していく姿も報告されています。18トリソミーがどのような疾患なのかを知ってほしいのはもちろん、このような染色体異常がある子どもたちが1日1日をどう生きているのか、そして子ども本人や家族、それを支える人たちにどのような医療的、療育的、心理的支援が必要なのかを知ってほしいと思います。
2023年01月28日PTSDとは心の外傷体験に対する反応が長期的に続いている状態PTSD(Post Traumatic Stress Disorder :心的外傷後ストレス障害)は、心の外傷体験に対する反応が長期的に続いている状態です。通常、外傷への反応は一過性で時間とともに改善しますが、災害・事件・事故など自分や身近な人の生命に関わるような重大な外傷体験の場合、症状が重く、長期化することがあります。このように症状が長期化した状態を、PTSDと呼びます。症状の代表例には、心の外傷体験を再体験するフラッシュバック、気分障害、睡眠障害などがあげられます。また、PTSDと関係が深い病名に、急性ストレス障害がありますが、急性ストレス障害は外傷体験の直後から1ヶ月以内に発症し、1ヶ月以内に収束するのが特徴です。一方で、外傷体験から3~6ヶ月以内に発症し、症状が1ヶ月以上続くのがPTSDです。(外傷後何年も経ってから発症するケースもあります。)※このページは「心の外傷とその対応|文部科学省」と各参考資料を基に作成されています。参考:心の外傷とその対応|文部科学省子どものPTSDの原因・症状・診断基準PTSDは大人・子ども問わず発症する病気ですが、大人に比べて精神的機能が未発達な子どもの場合、その外傷体験の影響が深刻になることがあります。そのため、子どものPTSDは大人よりも細やかな注意が必要です。どのようなストレスでも外傷体験となる可能性はありますが、子どものPTSDの原因になりやすい外傷体験は以下の3つと言われています。1.自分の生命や身体に対する深刻な脅威具体例:暴力、性的な虐待、人質にとらわれる、戦争、ガンなどの重い病気など2.他者が重症を負ったり、殺害されたりした出来事を目撃すること具体例:事件事故・暴力・天災・テロ・戦争など3.身近な他者に対する深刻な脅威具体例:家族の死、暴力、性的な虐待、人質にとらわれる、戦争、ガンなどの重い病気など個人差があるため、外傷体験に晒された全ての子どもがPTSDを発症するわけではありません。また、子どもが直接外傷体験に遭遇していなくても、他者の体験を目撃することで発症するケースがあるため、注意が必要です。※幼児のPTSDで多い原因のひとつに「ドメスティックバイオレンス(家庭内暴力)」が挙げられます。子どものPTSDの症状は主に「侵入症状」「回避症状」「認知および/または気分に対する悪影響」「覚醒度および/または反応性の変化」「解離症状」の5つがあり、いくつかの症状を併発することがほとんどです。1.侵入症状心の外傷体験を連想させるものを目にしたあとなどに、意図せずその体験を思い出したり、悪夢を見たりします。(6歳未満の場合、悪夢と外傷的な出来事の関連性は不明)心の外傷体験を再体験するフラッシュバックがよく見られますが、幼児の場合、遊びを通して外傷体験を再演するケースも多いです。2.回避症状心の外傷体験の記憶や感情を思い出さないように回避し続けます。その体験を連想させる物事も回避対象です。3.認知および/または気分に対する悪影響心の外傷体験を思い出せなかったり、その体験に対する考え方に歪みが生じたりする場合があります。考え方の歪みの例には「自分が悪いのではないか」「自分が何か対処をすれば避けられたのではないか」などがあり、自責的な考え方になる傾向が見られる場合もあります。また、心の外傷体験は気分にも悪影響を及ぼし、以下のような症状として表れます。・陽性感情の減少と陰性感情(恐怖・罪悪感・悲しみ・羞恥心・錯乱・疎遠感・孤独感など)の増加・物事に関心が持てなくなる・ひきこもり・感覚が麻痺していると感じる・自分が若くして死ぬと予測する4.覚醒度および/または反応性の変化心の外傷体験の前には見られなかった、過剰な覚醒状態やそれに伴う症状が表れます。ちょっとした音や変化にドキドキしたり、常に緊張している状態になったりもします。5.解離症状自分の意識が体から離れているように感じたり、現実が非現実に感じたりします。参考:小児および青年における急性および心的外傷後ストレス障害 (ASDおよびPTSD)|MSDマニュアル プロフェッショナル版PTSDは、重度の恐怖をもたらした心の外傷体験があり、その体験を再体験しているかどうかや、感情麻痺や過覚醒の病歴をもとに診断されます。PTSDと診断されるには、機能障害や精神的苦痛を引き起こすほど重度な症状があり、その症状が1ヶ月以上続く必要があります。症状が3日以上1ヶ月未満のものは急性ストレス障害と判断され、PTSDの診断にはなりません。また、PTSDには、急性ストレス障害が持続したケースや、心の外傷体験後しばらくしてから発症するケースなどがあり、発症までの経過はさまざまです。(急性ストレス障害やPTSDの具体的な基準はわずかに異なることがあります。)子どものPTSDは、年齢によって症状の表れ方に特徴があります。ご家庭でできる応急処置の方法にも違いがあるので、幼児・小学生・中高生に分けて説明します。幼児(主に小2くらいまで)これまで「安全であった世界」がそうでなくなったと感じており、安全であることを確認しようとします。そのため、家族への依存が強くなり、赤ちゃん返りなどの症状が表れます。ぼーっとしている、ものごとに関わりたがらない、危険が去ったことを理解できない、ぐずる、眠るのを怖がる、両親から離れられない、退行症状や不安感などの症状が見られる場合もあります。Upload By 発達障害のキホン・大人にできる支援「大丈夫だよ」と繰り返し伝える、スキンシップの頻度を増やす、一緒に寝るなど、安心・安全であることを思い出してもらうよう心がけましょう。また、無理に心の外傷体験を思い出させたり、大切な人と引き離したりなど、心の負担になるような刺激は避けてください。できるだけ日常生活を今まで通り続けることが大切です。心の外傷体験を再現する遊びをしたときは、ぬいぐるみなどのおもちゃや画用紙などを用意して、気持ちを表現しやすい環境をつくるといいでしょう。小学生(主に小3から小5くらいまで)このくらいの年齢になると、ストレスを受けたときの反応は不安や恐怖が中心になります。しかし、幼児期や低学年の子どもと違い、恐怖がより現実的な内容を持っています。イライラ、怒り、言うことを聞かないなどの行動や、吐き気、腹痛、頭痛などの身体症状、不眠、悪夢などが引き起こされることも多く見られます。自分の行動が気になる、苦しい思い出に関連する物事に恐怖を示す、体験したことを繰り返し話す、体験したことを再現する、集中力や学習意欲の低下、両親に心配をかけさせなくないので、不安感を告げることに戸惑う、などの症状が見られる場合もあります。Upload By 発達障害のキホン・大人にできる支援幼児期の対応と同様に、安心安全を感じられる環境を作り、心の負担となる刺激を避け、通常通りの生活を心がけましょう。ある程度大きくなったお子さんでも赤ちゃん返りをすることがありますが、からかったりやめさせようとしたりせず、受け止めることが大切です。また、成績が下がってしまった場合は、一時的なものであると伝えて、自信を喪失させないように配慮しましょう。自分の衝動をコントロールする努力をさせてみる(行動する前に、何をしたいかを言葉にさせてみる)ことも有効だと言われています。趣味や友達と遊ぶ時間を作ったり、お手伝いを頼んだりなど、気分転換を促すことも効果的です。小学6年生から中高生(主に18歳くらいまで)この年齢の子どもの場合はストレスを受けたときに、より複雑な反応を示します。引きこもり、抑うつ、自殺念慮、非行、身体症状の産出などもよく見られる症状です。恥ずかしい気持ちや罪の意識で孤立してしまったり、恐怖感や無力さを意識しすぎてしまい、人間関係でトラブルなどが見られる場合もあります。Upload By 発達障害のキホン・大人にできる支援社会的活動の場を用意することが大切です。体を動かし、人と関わり、楽しさや他者の役に立つ体験を増やしていきましょう。ご家庭では、子どもの話に耳を傾けるよう心がけてください。もし、激しい感情や行動の変化がある場合は、速やかに専門機関と連携をとってください。子どもの変化に早く気づくことができるように、日ごろから学校や友達といるときの様子に気を配っておくといいでしょう。また、親同様に、友達との関係・友達からのサポートなども重要になってきます。子どものPTSDの治療法子どものPTSDの治療法は大きく分けて3つあると言われています。1.精神療法2.行動療法3.選択的セロトニン再取り込み阻害薬(SSRI)のほか、ときに抗アドレナリン作動薬精神療法では、主にカウンセリングの一種である支持的精神療法が用いられます。特定の症状を示す患児に役立つことがありますが、全てのPTSD患児に適応するわけではありません。一方、行動療法は多くのPTSD患児の苦痛や機能障害を減少させるのに、効果的であるとわかっています。PTSDの治療に使われる代表的な行動療法には「曝露療法」があり、心の外傷体験後から続く恐怖を消すのに役立ちます。子どものトラウマに焦点化した認知行動療法として「TF-CBTトラウマフォーカスト認知行動療法」があります。TF-CBTは、米国のDeblinger、Cohen, Mannarinoにより開発され、子どものトラウマに焦点をあてた認知行動療法です。欧米のいくつかの治療ガイドラインにおいて、子どものトラウマ治療の第一選択として推奨ることの多いプログラムです。基本的に毎週1回、親子で通い、親子別々に課題に取り組む回や親子一緒に話し合う回などがあり、8~16週間定期的に通う場合が多いです。参考:TF-CBTトラウマフォーカスト認知行動療法|兵庫県こころのケアセンターSSRIは感情麻痺やフラッシュバックの軽減に役立ちます。抗アドレナリン作動薬は過剰な覚醒状態の緩和に役立つ場合がありますが、まだデータが十分にとれていないので注意が必要だと言われています。参考:小児および青年における急性および心的外傷後ストレス障害 (ASDおよびPTSD)|MSDマニュアル プロフェッショナル版PTSDとうつ病の関連性PTSDはうつ病が併発しやすい病気で、以前は楽しんでいたことに対する関心が薄れたりします。SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)などの抗うつ薬はうつ病を併発していなくてもPTSDの治療に用いられることがありますが、うつ病や不安症の併発している場合は特に効果的と言われています。ただ、子どもの場合は大人以上に原因が複雑で、うつ病かPTSDかの判別が難しいので注意してください。また、併発している場合に、うつ病とPTSDのどちらが一次症状でどちらが二次症状なのかを判断するのも簡単ではありません。判断が難しい場合は、受診して「出ている症状」を抑えることが大切です。参考:PTSD|厚生労働省・みんなのメンタルヘルスもしPTSDになりそうなシーンに遭遇してしまったらお子さんと一緒にいるときに重大な出来事に遭遇してしまったときに備え、次の3つを覚えておきましょう。1.安全と安心の保証を第一に!まずは、生命の安全(環境の安全)、身体の安全、心の安心を確保しましょう。特に、子どもの心の安心を守るためには「落ち着いて行動している姿を見せる」「正確な情報を伝える」「子どもの不安な感情を受け止める」ことが大切です。2.生活をなるべく普通に戻す出来事に遭遇する前の生活になるべく早く戻すことを心がけましょう。幼稚園や学校生活への復帰、親子関係や友人関係の回復、遊びの時間の確保などが特に大切です。3.気持ちをゆったりさせる出来事に遭遇したときの不安を長引かせないために、生活に気持ちを安定させる方法を取り入れてみましょう。ヨガ・ストレッチ・散歩・静かな音楽を聞くなどさまざまな方法がありますが、特におすすめなのは『呼吸法』です。鼻から吸って、口から吐き出す呼吸を、ゆっくり行いましょう。お子さんが小さくてうまくできない場合は、風船やシャボン玉などを利用する方法もあります。子どものPTSDは大人に比べ、外傷の影響が深刻になることがあるため、細やかな配慮が必要になります子どものPTSD(Post Traumatic Stress Disorder :心的外傷後ストレス障害)は、心の外傷体験に対する反応が長期的に続いている状態です。子どものPTSDは大人に比べ、外傷の影響が深刻になることもあるため、細やかな配慮が必要になります。特に現代では、インターネットで衝撃的な映像を目にしてしまう機会も増えました。他者が傷ついている映像などを見ることも、PTSDの原因になる可能性があるので注意しましょう。もし、お子さんが心の外傷体験に遭遇してしまったり、PTSDではないかと感じる症状が見られたりした場合、まずは安全と安心の確保に努めることが大切です。その上で、症状が長いまたは重いと感じる場合は、速やかに専門家に相談してください。
2023年01月27日特別支援学校に通う、わが家のほぺろう自閉スペクトラム症(ASD)と知的障害があるわが家の息子ほぺろうは、特別支援学校の一年生。現在は一つの放課後等デイサービスにお世話になっていますが、昨年初めてデイサービス探しをしたときは何をどう選べば良いのか分からず、周りの方々のアドバイスがなければ納得のいく選択ができていなかったかもしれません。そこで今回は、私が教わったポイントをご紹介したいと思います。放課後等デイサービス探しの流れUpload By ぼさ子私は、放課後等デイサービス探しを就学準備と並行して進めました。「情報集め→見学のアポ取り→見学→契約」という流れになりますが、それぞれについて補足します。1.情報集めネットで調べる、居住地の役所の福祉窓口に聞く、先輩ママさんや療育先に聞く、などがあります。私はLITALICO発達ナビの「施設情報」も参考にしました。そしてやはり、先輩など地元の方の情報はとても心強かったです。2.見学のアポ取り先方の都合にもよりますが、できれば放課後の時間帯に見学させてもらえるのが良いと思います。活動内容や子どもたちの様子を見ることができます。3.見学「学習系」「運動系」「音楽系」など、放課後等デイサービスによって特色はさまざまです。お子さんの成長度合いによっても保護者のニーズによっても選ぶ施設が異なりますので、見学はぜひしてほしいです。4.契約契約の際は「通所受給者証」が必要な場合があるので、放課後等デイサービスに確認。発達ナビ|施設情報放課後等デイサービス探しのチェックポイント放課後等デイサービスを選ぶ判断材料として、以下の項目が参考になりました。利用可能日親御さんや子どもの状況によって「利用取得日数」が異なります。親の就労の有無によって決まる場合も。また、取得日数を持っていても放課後等デイサービスの定員状況によっては希望通り利用できないかも…(複数の放課後等デイサービスを掛け持ちするご家庭もあります)(※)お住まいの地域によって異なります。詳しくはお住まいの地域の役所にてご確認ください。送迎の有無自力での移動が難しいお子さんの場合、下校後「学校→放課後等デイサービス→自宅」と送迎してもらえたら理想的。しかし、上記の一部のみ、または送迎自体やっていない場合もあるので要確認。学校の長期休み中学校の夏休み冬休み中も営業しているか要確認。やっていたとしても、通常日と同じく放課後時間帯のみの場合もあるので、午前もお子さんを預けたい方は注意。午前中から預かってもらえる場合は「お弁当持参」か確認。安全対策「施錠対策」「危険物に触らない対策」など、職員さんの目は行き届いているか?活動内容「学習系」「運動系」「音楽系」はたまた「リラックス系」など放課後等デイサービスによって特色はさまざまです。お子さんの成長度合いによって保護者のニーズも違うのでぜひ見学を。ちなみにわが家は、学校という新しい環境にほぺろうが大荒れになることが予想されたので、リラックス重視で放課後等デイサービスを選びました。利用児童層「同じ学校の子はいるか?(顔見知りがいると安心できるかも)」「特別支援学校の子どもや特別支援学級の子どもがいるか」「年齢層(放課後等デイサービスによっては高校生も在籍)」など。児童層によっては「刺激になりそう!」と思う方もいれば、「いじめられないかな」と心配になる方もいます。しかし、実際に見学に行くとイメージが覆ることも然り。Upload By ぼさ子放課後等デイサービスは保育事業ではない。働くママは気をつけてUpload By ぼさ子「わが子の発達を促したい」「親が就労中 子どもを預かってほしい」など、各ご家庭によって事情はさまざま。なので放課後等デイサービスに対するニーズはそれぞれ尊重されるものだと思います。ただ気をつけなければいけないのは、放課後等デイサービスはあくまで発達支援福祉事業であること。保育事業である保育園や学童保育と違い、就労の有無が入所基準になるものではないので要注意です。就労中お子さんを預かってほしい方で、お子さんが学校からの移動手段がある場合は、学童保育という選択肢もあります。それでもやはり発達支援もお願いしたいから放課後等デイサービスを希望…という方は、早めに「利用したいアピール」をしておくと、職員さん側も人数調整しやすくなると思います。また、放課後等デイサービスには、比較的短い時間みてくれるところ、毎日2~3時間みてくれるところなどがあります。私も最初は仕事を続けるために躍起になって支援時間が長い放課後等デイサービスを探していました。地域によっては希望者数に対する放課後等デイサービスの数の少なさの問題、または運営の厳しさの問題があったりと、希望通り入所できるものではないと知りました。でも放課後等デイサービス探しを通して、思い通りに利用できない厳しさを知った反面、発達に心配のある子どもたちだからこそ職員さんの目が行き届くように定員を守ることは大切なのだと感じました。Upload By ぼさ子今の自分にできること放課後等デイサービスの存在には本当に感謝しかありません。でも、希望者数に対して放課後等デイサービスが足りないという話もたびたび耳にします。困っているご家庭を少しでも助けたいと思ってくださっている職員さんがいるにもかかわらず、経営が厳しいという問題など…。日本全体の問題なのでわが家が利用できればそれでヨシ…というものではなく、必要としている方たちが気持ちよく利用できるようになってほしいし、職員さんたちにも気持ちよくお仕事してもらいたい。私では微力過ぎですが、例えば「投票に行って少しでも子育て世代に目を向けてもらう」など自分にできることを考えていきたいです。Upload By ぼさ子執筆/ぼさ子(監修:井上先生より)就学時期に放課後等デイサービスと学校、両方を決めるのは本当に大変だと思います。放課後等デイサービスについては、地域によって選択肢が多いところ、空きが少ないところ、事業所自体が少ないところもあると思います。また支援の内容も比較的長い時間で集団支援を受けられるところと、短時間に1対1の個別支援を受けるところなど、さまざまです。放課後等デイサービスが決まれば、学校の連携も大切になってきますが、保護者はそのきっかけをつくるための重要な橋渡し役になります。個別の(教育)支援計画の共有などについて両機関にお話しをしてみるのはその最初のステップになるかもしれません。
2023年01月27日医師のすすめで水泳を始めるわが家の凸凹兄妹の兄、タケルは、3歳ごろから喘息の発作を起こすようになり、定期的に通院していました。幼稚園の年長になるころには、発作を起こすことはかなり減ってはいましたが、少し運動すると息が苦しくなってしまうということで運動に対する苦手意識がばっちり育ってしまいました。6歳になるころには体形も目に見えてぽっちゃり…そこで医師に「筋肉と心肺機能を鍛えるためにも何か習い事をしてみては」とすすめられ、小学生になると同時に近所のスイミング教室に通い始めました。私は運動なら何でも良かったのですが、すでに「将来はフィールドワークをするハカセになる!」と思い決めていたタケルは「やるなら水泳がいい!」と、自分でスイミング教室を見つけてきました。詳細はよく覚えていないのですが、確か学校の友達でそのスイミング教室に行っている子どもがいて、新入会員募集のチラシをもらってきたんじゃなかったかな…と思います。いつのまにか始まった習い事ライフ以前にも書かせていただきましたが、私は何か習い事をさせたいとぼんやりとは思っていましたが、以前自分がやっていた書道をやらせてみようかな〜というぐらいで、特にこだわりを持っていませんでした。3歳ぐらいですでにほかの多くの子どもとは違う興味関心を持ち、自分なりの日々のルーティンを持っていたタケル。小学校に上がって、同級生が習い事を始める時期になっても、今の生活パターンを守ろうとするだろうから週に何時間と決めて練習する余裕もないし、ほかの子どもと一緒にじっと座って何かを習うのも無理かもしれない…。なので、「何かやらせたいとは思うけど、今じゃないよね~」とのんびり構えていたのです。私としては、あれれ?勝手に行先が決まってしまったぞー!?という感じでした。Upload By 寺島ヒロまた心配していた「ルーティンが壊れるのを嫌がるのではないか問題」については、通うコースを決める段階で話し合い、本人が「夕方の工作の時間をなくす」と言い出したことで、すんなり新しいルーティンをつくることができました。しかし、そうすると平日にスイミングスクールのない曜日が3日できてしまいます。「予定をぎちぎちに詰めたい」「空いた時間は何をすれば良い?」とタケルが言うので、私の希望でお習字教室も入れてもらうことにしました。残りの2日はその交換条件でゲームをして良い日です。小学生だというのに、全く勉強の時間を増やしてなくて大丈夫か?とも思いましたが、まあヨシということにしました。以前に、タケルといっちゃんがやっている習い事について書かせていただいた記事はこちら↓↓マンツーマンで力を発揮いざ、習い事が始まってみると、水泳も書道も個人技ということもあり、先生が直接指導してくれるので、ほかの子どもたちとそれほどコミュニケーションを取らなくても大丈夫だということが分かりました。元々ASDならではの凝り性で、同じことを繰り返し練習することが苦にならない性格のタケル。自分なりに追求したいことを見つけては、マイペースで技術を積み重ねることができたようです。Upload By 寺島ヒロまた、たまたまでしたが、両方とも人から話しかけられることの少ない静かな環境で学べることだったというのも、聴覚過敏があるタケルにとってプラスでした。記録には残っていないけど今は22歳で大学生になったタケル。子どものころの希望通り、フィールドワークに出るような学部に属しています。臨海実習ではスイミングスクールで培った自在な泳ぎを見せ、周囲を驚かせたそうです。プールで速く泳げなかったので、スイミング教室ではなかなか進級できず、ほかの子どもにからかわれたりすることもあったそうですが、「浮くことと潜ることを納得いくまで練習したので、仕事に必要な泳ぎができることには自信がある。嫌なことを言われるからと途中で辞めなくて良かった」と言っています。書道も水泳も、何か賞を取ったり、周囲から褒められるような結果が得られたりしたわけではありませんが、今振り返ってみると、タケルの「周囲があまり気にならない特性」が幸いし、誰かと自分を比べて一喜一憂することもなく、自分なりのやり方で成功体験を積むことができたのかなと思います。執筆/寺島ヒロ(監修:井上先生より)習いたいものについて、本人が自ら希望を言えたり、小学生で自分のルーティンの調整ができるのはすごいことです。また、中学生になって両立できないときに、習い事を調整できたことは、さらに素晴らしいことと思います。習い事はその道を極めることが目的ではなく、大人になってから教養や趣味として役立っていくことが多いです。習い事は学校と違って、周りと比べないで続けられると、長く付き合えるのではないでしょうか。
2023年01月26日7周年を迎えた発達ナビLITALICO発達ナビは、2023年1月26日で7周年を迎えました。会員数は30万人を超え、多くの方に訪れていただけるサイトに成長しました。Upload By 発達ナビ編集部2022年度の月間会員登録数平均は6,500人を超え、月間アクティブユーザー数は約200万人、月間の会員登録数は6,500人を超えるなど、利用者が増加しています。発達ナビとはどんな存在?求められているコンテンツやサービスとは…?発達ナビの会員のみなさんが最も訪れているのが「コラム」です。発達ナビでは、連載ライター陣によるコミックエッセイや、発達障害に関連する基礎知識を分かりやすく解説したコラム、専門家へのインタビューなど、さまざまな切り口で情報発信をしています。Upload By 発達ナビ編集部アンケートでは、下記のような感想やご意見をいただきました。「幼少期にこんな感じの成長過程をたどった子が大きくなったらどんな風に落ち着いたか」という経過を、長いスパンで想像することができるコラムが増えると有難いです。もちろん個別性の高い事象ではあると思うのですが、個人的に、かなしろにゃんこ。さんの息子のリュウ太くんや、SAKURAさんの娘のあーさんが、うちの息子とちょっと似た経過を経ている先輩さんなので、コラムをめっちゃ参考にさせてもらってます。子どもたちが成長に伴ってできるようになったこと、ならなかったことを、もっと知りたいです。色々なタイプのお子さんの小さい頃の様子から大人になって行く様子(社会的、経済的な自立)を、その間のお家の方々の関わり方や思いを知りたいです。未来に希望が少しでもあれば、今現在のしんどさを乗り切る元気が出てくる気がします。宜しくお願いします。これからもさまざまなテーマで、みなさまの参考になるエッセイをお届けしていきます!ご期待ください。学習障害についていろいろ知りたいです。また計算が苦手な小学生の勉強の工夫など知りたいです。発達障害について情報を得る場は沢山ありますが、境界知能については情報がかなり少なく、境界知能とは?という内容のものばかりで、踏み込んだ内容を知ることがなかなか出来ません。具体的にどんな困り事があるのか、どんなサポートをひつようとするのか、成長と共にどう変化していくのか、進学は、就職は、大人になった時の困り事は、など発達障害と同じ様に色々な情報が欲しいです。大学4年の就活の際にASDだと診断されました。いわゆる大人の発達障害で、知的障害はありませんでした。診断された頃にこのサイトに出会って、いろいろ勉強させていただいてます。強いて欲を言わせていただくとすれば、大人になってからのエピソードを扱ったコラムを増やしていただけるとうれしいです。発達ナビでは、大人の発達障害についても、当事者の方によるコラムや、取材コラムなどで制作をしています。参考:当事者の方によるコラム参考:当事者や保護者、支援者への取材コラムLITALICOでは、仕事ナビというサイトも運営しており、発達障害や精神障害の当事者の方向けの記事も掲載していますので、ぜひご活用いただけたらと思います。参考:LITALICO仕事ナビコラム一覧参考:LITALICO仕事ナビみんなの体験談一覧仲間と出会える場がほしい、という声多数ダイアリーを通して、息子が本当に大変な時救われました。今も心、頭の整理のため活用させてもらっていて、すごく有難い場所です。リアルでも、オンラインでもいいのですが、助けてもらったママ、似たような子を育てているママと、おしゃべりできる機会ができたら嬉しいです!発達神経症の方本人向けの仲間とつながる場があまりないように思います。特に田舎暮らしだと最寄りの発達カフェなども遠いので、何かイベントや集まる場所の提供が欲しいと私は思います。新型コロナの影響もあり、なかなかリアルでのイベント開催が難しい状況が続いてきました。今後は、リアルでのイベントや座談会なども企画していくことができたらいいなと考えています!学校関係者向けのセミナーがあっても良いかもしれないと思いました。では、学校向けの「LITALICO教育ソフト」の事業を行っており、学校関係者向けのセミナーも開催をしています。参考:LITALICO教育ソフトフリースクール一覧や口コミがあるといいな通常の学校が苦しくて行く子ばかりだからこそ、知りたい現在、フリースクールに特化した口コミサイトはありませんが、放課後等デイサービスの一覧や口コミが見られる施設情報、随時開催をしている不登校セミナーなどでの情報発信などを行っています。参考:LITALICO発達ナビ施設情報ページ2023年も進化する発達ナビに2023年も発達ナビはよりサービスを進化させていきたいと考えています。ぜひみなさんの居場所として、欠かせないポータルサイトとしてご活用をいただけたらうれしいです。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!発達ナビコラムはこちらから
2023年01月26日子どもの発達特性の告知についてこれはあくまで私の個人的な考えですが、周囲の人に必ずしも子どもの発達特性について告知しなければいけないとは思いません。言うのがつらいなら無理をすることはないし、言って気持ちが少しでも楽になる、あるいは周囲の理解を得たい場合には言ってもいいと思います。ただし、心から信頼する相手がいいのかなとは思います。Upload By 星河ばよ私は、長男に発達特性があるかもしれないと保育園から指摘されたとき、母や夫の母にその事実を伝えました。ただそれは長男のことを理解してほしい、というよりは、今は自分一人ではとても持てそうにないこの”現実”を、一緒に持ってほしい(分かち合ってほしい)という精一杯な気持ちからでした。長男の「発達障害かも」二人の祖母の反応母とは3ヶ月に1回ほど会っています。ある日、母が私の家に来たときに、以下のことを伝えました。・保育園の先生に療育センターをすすめられたこと・長男は周りの子どもたちとは様子が違うこと・長男に発達障害があるかもしれないということUpload By 星河ばよUpload By 星河ばよ言いながら私は母の顔色をうかがっていました。伝え終わると母は冷静にこう言いました。「それは療育センターに行った方がいいんじゃないの?」母は保育園に勤めています。そのため保育園での長男の様子がなんとなく想像できたのかも。母の表情からも長男を否定するような気持ちはなさそうで、ホッとしました。ただその後も続けて母は何か言っていたけど、私はもう耳が閉じてしまい何も聞こえてきませんでした…。Upload By 星河ばよ夫の母にも同じように長男のことを伝えたところ、私の母と全く同じ反応でした。「そうなの。それは療育センターに連れて行ってあげた方がいいんじゃないの?」と義母は言いました。アドバイスのような言葉はつらかった今思えば実母と義母の反応はありがたいものだったかもしれません。なかなか長男の発達障害を受け入れられない私に反して、否定せずスッと受け入れてくれた二人の祖母。けれどもそのときの私はいっぱいいっぱいで、「療育センターに連れて行った方がいい」というアドバイスのような言葉はただただつらいものでした。言われなくても十分に分かっていたから。できればただ「そうだったんだね」とだけ言ってもらえれば私は救われたと思います。実母と義母にはそれきり長男のことを相談しませんでした。二人からも特に長男のことをそれ以上聞かれることはなく、そっとしておいてくれたのは私にとってよかったです。もし会いに行くたびに「その後どうなの?」などと聞かれていたら足が遠のいたかもしれません。当時の私はそのくらいふさぎ込んでしまっていました。気にしていたのは私だけだった結局、長男の発達特性のことで右往左往していたのは私一人だけでした。受け入れるまで2年かかってしまいましたが、今ではなんであんなに気にしていたのだろうなーと思います。自分の中の固定観念や価値観が問われたのかなと、振り返って思います。長男にはごめんねとありがとう、両方伝えたいような気持ちです。今でこそ、実母と義母には感謝しています。でも、当時の経験から、もし何かつらいことで心を痛めている人がいたら、アドバイスではなくただ気持ちに寄り添ってあげられたら、と思うようになりました。Upload By 星河ばよ執筆/星河ばよ(監修:鈴木先生より)周囲の人に告知してもその方がどのくらい知識をもって理解してくれるかによって対応は違ってきます。療育センター内の職員との相性やそこで何をやるかでも違います。自閉スペクトラム症に対して感覚統合訓練や音楽療法などをやっている所もあればやっていない所もあります。療育センターで働いている職員は、保育園や幼稚園の職員よりも病気などの領域に詳しいため、保育園の先生や、実母や義母も療育センターに行くことをすすめられたのではないでしょうか。一般的に「発達障がい」と周りの人に告知してもイコール「障がい児」と捉えられてしまい、周りの人の持つ偏見の中で見られてしまうこともあります。今は「発達障がい」とは言わず、「神経発達症」と言われることも増えてきました。「特性」と考えて周りが優しく、具体的に接してくれればいいのではないでしょうか。
2023年01月25日「高校、別に行きたくないし」自閉スペクトラム症(ASD)のある子ども発達障害の専門家が出会った子どもたちの抱えていたリアルな「困った!」をもとに、子どもたちの状況を変えた対応策などをドキュメントタッチで解説します。今回は、フィギュアに夢中で、勉強に身が入らない自閉スペクトラム症(ASD)のある子どものエピソードです。Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談Upload By 専門家体験談マンガ/NEGI今回は、自閉スペクトラム症(ASD)のある中学生のお子さんに関する「勉強の悩み」エピソードをもとにマンガ化してお届けしました。フィギュアやゲーム、アニメなどに夢中で、なかなか勉強に身が入らないお子さんは多く見られます。特に受験が近かったり、テストの結果が芳しくなかったりすると、保護者の方のご心配も大きいことと思います。今回のようなフィギュアなどの収集癖があるお子さんの場合、次のようなステップで関わることをおすすめします。1.子どもの興味・関心を否定せず、話を聞いて理解しようとする2.興味・関心を起点として関心の幅(視野)を広げられるようにきっかけを与え、進学についても目的を与えるようにする3.進学先については選択肢を提示し、子どもが選びやすい状態をつくる
2023年01月25日13トリソミー(パトウ症候群)とは――どのような特徴・症状がある?13トリソミー症候群(本症候群を報告した人物の名にちなみ、パトウ症候群とも呼ばれる)は染色体異常症のひとつです。13トリソミーの赤ちゃんは体格が小さく生まれる傾向にあり、さまざまな症状や合併症をもって生まれてきます。5,000~12,000人に1人の割合で出生するといわれています。トリソミー症候群(トリソミーと呼称されることも多い)とは染色体異常の一種であり、23対46本ある染色体のどれか1本が多く、47本になったものをいいます。またトリソミーはいくつかの種類があり、それぞれに異なる症状や合併症があらわれます。13トリソミーの主な特徴、症状として頭部…頭が小さく脳形成異常(脳の発達の遅れ)がある小頭症、皮膚の一部が限局的に欠損する頭皮欠損など眼…形成異常(眼球が小さい)、虹彩コロボーマ(部分欠損)、網膜異形成など顔面…口唇口蓋裂・高口蓋など耳…耳介形態異常、難聴など生殖器…そけいヘルニア、小陰茎、停留精巣など手・指…単一手掌横線、手指の屈曲拘縮・重なり、軸後性多指趾症、踵の突出、幅の狭い凸型の爪など身体および顔面などに、上記のような多くの特徴があらわれます。Upload By 発達障害のキホン・成長障害や重度の発達の遅れ、けいれん・無呼吸発作や喉頭・気管軟化症などの呼吸器合併症・心室中隔欠損症、心房中隔欠損症などの先天性心疾患・胃食道逆流症、臍帯ヘルニア、腸回転異常などの消化器合併症・水腎症や腎嚢胞などの腎疾患などの合併症がある場合もあります。参考:13トリソミー|MSDマニュアル小児慢性特定疾病情報センター13トリソミー(パトウ症候群)の原因とはトリソミーとは何番目かの染色体が1本多い状態です。すなわち、13トリソミーは、13番目の染色体が本来2本のところ3本の状態で生まれてくる先天異常症候群で、遺伝子の量的不均衡が生じることにより症状があらわれるとされています。親の細胞から精子や卵子の細胞がつくられるときに、46本の染色体が23本ずつに分かれます。その過程で、13番染色体が2本一緒に卵子もしくは精子に入ってしまう場合(染色体不分離)があり、このような卵子もしくは精子が受精すると、13トリソミーとなります。この1本多い染色体は、通常母親から受け継がれると考えられています。特に35歳以上の女性では、13トリソミーの子どもができるリスクが高くなることが分かっています。13トリソミーの中には、13番染色体の一部だけがトリソミーになっている「部分トリソミー」や、トリソミーの細胞と正常な細胞が混在している「モザイク型」もあります。通常、常染色体のトリソミー(1本全体が増えてるいる場合)がある場合は胎内で亡くなることがほとんどといわれています。生まれてこれる可能性を持つほかのトリソミーの代表的な例としては、18、21トリソミーが挙げられます。13トミソリーとはどのような違いがあるのでしょうか。18トリソミー(エドワーズ症候群)エドワーズ症候群ともいわれ、18番染色体が3本存在するトリソミーという染色体異常です。3,500人~8,500人に1人の確率で生まれ、性別比は女児の方が多く、男:女=1:3であることが分かっています。寿命は一般的に数ヶ月とされますが、数年を超えて長期の生存者もいます。21トリソミー(ダウン症候群)ダウン症候群(ダウン症)ともいわれ、21番染色体が3本存在するトリソミーという染色体異常です。600〜800人に1人という確率で生まれます。平均寿命は約60年です。合併症などの治療によりこの20~30年で飛躍的に平均寿命が延びました。18、21トリソミーともに、13トリソミーと同様さまざまな身体的症状や特徴、合併症などがあります。先天性心疾患や成長障害など重複する症状も多くみられますが、疾患ごとに症状の違いもあります。参考:染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群の疾患一覧| 小児慢性特定疾病情報センター参考:MSDマニュアル家庭版|13トリソミー13トリソミー(パトウ症候群)は出生前、出生後に調べられるの?タイミングは?子どもが13トリソミーであるのか診断を確定するための検査は、出生前・出生後共に可能です。どのタイミングで、どのような検査を受けることができるのか解説します。妊娠中の超音波検査で胎児の発育不全が見られた、あるいはNIPT(母親の血液で行う新型出生前診断)の結果などで13トリソミーが疑われた場合、羊水穿刺もしくは絨毛採取を行い、より精密な検査を行います(両方行う場合もある)。・羊水穿刺…細い穿刺針を用いて羊水を吸引し、検体(羊水中の胎児細胞)を採取。妊娠15週以降で実施可能な検査(羊水検査)。・絨毛採取…絨毛は妊娠早期の胎盤の一部で、それを採取して行う検査(絨毛検査)。羊水検査に比べてより早く、妊娠11から14週で実施可能。採取した検体で、「蛍光in situハイブリダイゼーション(FISH)」による迅速診断や「G分染法」と呼ばれる標準的(正式)な染色体検査で確定診断されます。赤ちゃんの身体的外見や特徴から13トリソミー症候群が疑われた場合、血液を用いた染色体検査を行なって診断を確定させます。13トリソミーの診断確定後には病状や合併症の可能性を考慮し、心臓・腹部超音波検査、頭部超音波・MRI・CT検査、X線検査、眼科・耳鼻科(聴覚)評価など、必要な検査を行います。慶応義塾大学病院医療・健康情報サイト参考:出生前診断|MSD家庭版13トリソミー(パトウ症候群)と診断されたら?治療法はあるの?現在でも13トリソミーそのものに対する治療法は確立されていません。重篤な合併疾患や基礎的な呼吸循環機能の未熟性などが原因で、約8割の子どもが生後1ヶ月で亡くなります。一方、生後1年以上の生存例も1割未満くらいあります。治療としては、まず呼吸循環の安定と栄養の確保を進め、さまざまな疾患や合併症の評価と対応を行っていきます。合併症を引き起こしやすく症状も刻々と変わっていくため、継続的な健康管理と症状への適切な対処を続けます。医学的治療に加え、徐々にリハビリテーションの開始を検討し、福祉資源の活用などを含めての包括的な患児・家族支援の環境を整えていくことが大切です。医学の発達に伴い、新生児集中治療を行った場合の1ヶ月および1年後の生存率も少しずつ上がっています。その中で、2004年ごろから各学会が「″13トリソミーだから積極的な治療は控える″から、″一人ひとりの子どもの状態に応じて治療・療育をしていこう″」という方針に移行してきています。個人の病状や発達状況にもよりますが、地域の療育園や医療的ケア児を受け入れる保育園などで他児と過ごしたり、訪問看護や訪問ヘルパーを利用する中で療育的支援を受けることも可能です。また、13トリソミーの子どもとその家族を支援することを目的とした「13トミソリーの子を支援する親の会」もあります。同じ悩みや不安を話し合う、あるいは情報を共有することは、本人と家族にとってとても有意義なことです。息止め発作が頻繁にある、気管切開しているなどの場合は、人工呼吸器で気道や呼吸ケアを行います。てんかん発作がある子どもも多いため、抗てんかん薬の投与などでコントロールします。また経口食による誤嚥がひどい場合は、「胃ろう造設手術」を行い、胃からチューブで栄養を注ぐなどのケアを行います。いずれも自宅で療養する場合、病院のように設備が充実していないため、訪問医の存在が大切になってきます。長時間にわたる介護や介助が必要なため、保護者の身体的・心理的・精神的負担はかなり大きくなります。医者やヘルパーなど、第三者による継続的な観察や支援が課題となっています。トリソミーの子供を支援する親の会ホームページ子どもが13トリソミーと診断された場合、病状について家族できちんと理解することが重要です13トリソミーと診断された場合、担当医から説明をしっかりと聞きながら子どもの病状について家族できちんと理解することが重要です。出生前でも出生後でも、臨床遺伝専門医や認定遺伝カウンセラーによるカウンセリングを受けることもできます。保護者もしっかり担当医と知識を共有し、さらにわが子がどのような状況にあるのかを踏まえた継続的な話し合いの中で、子どもにとって最善を追求することがもっとも大切といえます。
2023年01月24日つらい!産後直後から病院通いの始まりきいちゃんはダウン症という障害と共に先天性心疾患である心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症も持って生まれてきました。ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。Upload By 星きのこそしてーー……!!ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんには共感していただけると思うのですが、実はこの合併症こそが、大変なのですよね。ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)Upload By 星きのこ合併症の数だけ病院受診が増える!さらに療育も…合併症を多く持って生まれるとどうなるか…それだけ病院の受診が大変になってしまうのです…(泣)!!<病院の受診、きいちゃんの場合>・心臓疾患→循環器科・甲状腺機能低下症→内分泌科・便秘→便秘外来・小児喘息→呼吸器科以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。・染色体異常→遺伝科・乱視など→眼科・難聴など→耳鼻科・偏平足など→整形外科……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で・PT(理学療法)・OT(作業療法)・ST(言語聴覚療法)にも通わないといけないのですよーーーー!!どんだけえぇえええっ!!泣私たち親のスケジュールもお陰で真っ黒けよぉおおぅう!!!!Upload By 星きのここのスケジュールをこなすだけでも大変ですが(精神的な疲労も含め)、お仕事をしているママさんだとさらに大変!!たとえパパと病院受診を分担していても、頻繁に会社を休まざるを得ず…大変かつ、肩身の狭い思いをしてしまうのです、うう…。そんなわけで、ダウン症のある子どもの親は、この病院通い、療育通いの多さに悩まされるのです。中には仕事を辞めてしまうママさんもいます…。私自身もきいちゃんが2歳くらいまでは全く思うように仕事ができず、このまま漫画家として復帰できないのではと絶望的になってしまったときもありました。今思い出してもあの暗黒期はツラすぎる…。肺炎で何度も入退院を繰り返す息子きいちゃんは免疫力がとても弱く、さらに心臓疾患もあるため、しょっちゅう風邪をひいては、それが肺炎に移行し、入退院を繰り返す日々でした(ダウン症児あるある…)。2週間入院して、治って退院して1週間後また肺炎になり病院に逆戻り…ということもしょっちゅう。退院して3日後にまた入院になったこともあります。その上、きいちゃんは0歳から保育園に通っていました。お子さんを保育園に通わせている親御さんなら分かると思うのですが、そう、保育園はいろんな菌の洗礼を受ける初めての場所ーー…。どうやっても、風邪をひくのは逃れられません。お陰で毎日毎日心配がつきない日々が続きました。Upload By 星きのこ仕事を辞める?悩んでいたとき、ついに恐れていたことが…きいちゃんの合併症の一つ「心房中隔欠損症」は、生まれつき心臓に穴が空いているというもので(きいちゃんの場合8ミリ)、それが原因で、今度は肺高血圧症という合併症を引き起こす恐れがありました。肺高血圧症とは、心臓から肺に血液を送る血管である“肺動脈”の血液の流れが悪くなることで、肺動脈の血圧が高くなる病気です。酷くなると酸素ボンベから鼻に酸素を送らなければならなくなります。なんとか肺高血圧まで発症するのは避けたいー…!!と、思う私の気持ちとは裏腹に、どんなに気をつけて生活していても、菌をもらってしまい、肺炎を繰り返す日々ー…。もし私が仕事を辞めて、家できいちゃんを見ればーーきいちゃんが風邪をひくことを避けられるの?でもそうなったら私の仕事はどうなるの?漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあります。私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。どうしよう、私のせいだーーー……!!もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。Upload By 星きのこ執筆/星きのこ(監修:鈴木先生より)ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。
2023年01月24日療育園では保育中どんなことをする?療育園へ入園する前は、週2回の母子登園の療育に通っていたため、私は自家用車で送迎し、ずっとPのそばで一緒に過ごしていました。それが療育園に入園すると毎日登園になり、Pはバスに乗って1人で登園し、クラスで過ごして、またバスで帰ってくるという生活になりました。最初の方は園での生活に慣れるまで本当に大変で、集団でのルールにも従えなかったし、お友達とのトラブルもあったし、給食もほとんど食べられないなど、多くの困りごとがありました。でも療育園での生活は、障害のある子一人ひとりに合わせた保育をしてくれながらも、それだけにとどまらず、園での生活の中にABA、感覚統合療法、視覚支援などの療育をたくさん取り入れて実践してくれます。そして保育士だけではなく、週に1度は専門の療法士や心理士もクラスに入って関わってくれます。そのような手厚い環境で毎日過ごすうちに、Pもだんだん療育園に慣れ、生活も落ち着いてきたので、私も安心して通わせることができるようになってきました。Upload By みん療育園へ通わせると親も忙しい?そのように言うと、急に手が離れたかのようにも聞こえますが、Pの通った療育園は長男が通っていた幼稚園と比べると、保護者が園へ出向く機会がとても多かったです。クラス懇談、個別懇談、個別療育、勉強会、行事など、保護者が参加するような場面がたくさんあったし、普段の日でもいつでも自由にクラスを見学できたので、子どもの様子が気になったときや療育を見たいときには見学しに行っていました。でもそうやって何度も園へ行くからこそ、先生と親密になれるし、ママ友もできやすいので、私自身も相談できる人と場所が一気に広がり、知識も増えたように思いました。Upload By みん療育園は子どもだけではなく親にとっても成長できる場所そして何より、個別療育を受ける時間は子どもにとっての療育だけではなく、親にとっても子どもへの関わり方を学ぶ時間となります。私は障害のあるわが子にどうやって関われば良いのか?今こんな困りごとがあるんだけどどうすれば良いのか?などを先生に相談し、一緒に考えてもらい、対処法などを教えてもらったり、アドバイスをもらったりしていました。また、こんなことができるようになった、こんな言葉が出るようになったなど、Pの成長を先生と報告しあえるのもうれしくて良い時間となっていました。療育園へ通うことで、Pの成長はもちろん、私自身にとっても成長と学びの場になり、母子ともに本当に救われたと思っています。Upload By みん私にとって療育園は今まで足を踏み入れることのなかった知らない世界でしたが、実際に通ってみるとこんな暖かく素晴らしい園があるんだな…と実感し、とても充実した3年間になりました。今、子どもを療育園へ通わせるか?行く必要があるのか?と悩んでいる人も中にはいるかもしれません。でも、1度見学へ行ってみてください。療育園へのイメージが変わるきっかけになるかも?しれません。そして、母子ともに安心できる居場所となるような場所を見つけることができますように。執筆/みん(監修:鈴木先生より)以前学会で「療育」とは何ですかと聞かれたことがありました。単純に考えると医療と教育の造語かと思われますが、私は「科学と心」と答えました。最新の知識をもって優しい心で接することではないかと。そしてこれは療育園に限らず保・幼・小・中・高・大とその子の人生においてすべての場所で通じなければいけないことだと思っています。しかし、残念なことに現実は必ずしもそうではありません。保・幼と小学校の間には溝があり、切れ目のない療育が行われているとは言い難い現状があります。小学校からは各市町村の教育委員会が管轄になるからです。特別支援学校に進学した場合にはその限りではありませんが、一人ひとりに合わせて手厚い保育を受けていた療育園とは違い、地域の小学校ではカリキュラムと集団の中に埋もれてしまうお子さんが多いのです。理解してくれる先生にもばらつきが出てきます。そのため、未就学の時期から療育へ通っていたお子さんたちが地域の小学校へ進学する場合には、特別支援学級を利用するケースが多く見受けられますが、そこも担任次第となりがちです。校内連携がうまくいっていて、「科学と心」を持った担任に出会えれば、スムーズにいくのです。
2023年01月23日かかりつけの歯医者さんはありますか?きっかけは「親の会」でのお話Upload By べっこうあめアマミたとえ発達がゆっくりでも、甘いものは大好きな子どもたち。それなりの年齢になり、何でも食べるようになってくれば、虫歯などの口腔内トラブルに見舞われることもあるはずです。私もそんな不安はありましたが、何となくその不安には蓋をして、長らく息子を育ててきました。しかし、ある日参加した地域の「親の会」のお話し会で、考えを改めることになったのです。そのお話し会では、すでに成人した障害があるお子さんの親御さんたちが、ご自身の経験談などを話してくれていました。その中で、歯科治療の話題が出たのです。お話しくださった方のお子さんには知的障害があるということでしたが、あるとき、虫歯になってしまったそうです。しかし、街の歯医者さんでは暴れてしまって治療ができず、大きな専門の病院に通って治療をすることになり、とても大変だったそうです。知的障害に限らず、発達障害などさまざまな特性があるお子さんに言えることですが、虫歯になってもこのように暴れてしまい、治療にならないケースは少なくないのではないでしょうか。子どもたちにとっては口の中に不思議なものを入れられるだけでも不快なのに、変な味がしたり、痛かったり、その上長時間じっとしていなければならないのです。これは、受け入れがたい苦痛でしょう。でもだからこそ、子どもが小さいときから取り組んでほしいことがあるとも言われました。それは「虫歯になってから」ではなく、「虫歯になる前から」歯医者さんに通うことです。まずは診察台に座れるようになるところから始め、歯磨きだけだったり、フッ素を塗るだけだったり、子どもの様子を見ながらゆっくりと、「歯医者さんに慣れる」ことができるようにしていきます。かかりつけの歯医者さんを決めて定期的に通うことで、最初は入ることさえ抵抗があった子どもも、だんだん慣れていくのではないでしょうか。虫歯になってから初めて歯医者さんに行くと、どうしても痛い治療をせざるをえません。そうすると子どもの中に「歯医者さん=怖い」というイメージができてしまい、拒否感がより強くなってしまいます。でも、何も痛いことをされないときに、ただ楽しい気持ちで通う習慣をつけていけば、結果は変わっていくかもしれません。お子さんが、歯医者さんという場所やそこで会う人たちに心を開き、信頼関係ができていることは、スムーズな治療のために大切なことです。このお話を聞いて、私は大いに納得し、息子にもかかりつけの歯医者さんを探したいと思いました。障害があると診てもらえない?難航する歯医者さん探しUpload By べっこうあめアマミ「息子にかかりつけの歯医者さんを」と思いましたが、実際に探してみると、なかなか障害がある子どもを快く受け入れてくれる歯医者さんは見つかりませんでした。街の診療所ですと人手も限られますし、患者が暴れた場合にしっかり拘束することもできません。口腔内は繊細な治療が必要となりますから、やはり歯医者さん側も不安があるのでしょう。そんなある日、「小児歯科」と看板に掲げている歯医者さんに、当時1歳だった娘(息子の妹)の歯科健診に行きました。娘はおとなしく診察台に座って健診を受け、歯医者さんも褒めてくれました。そして、「今後も定期的にフッ素塗布などしにくるといいよ」とすすめてくれたのです。ちょうど家からも近くて良さそうな歯医者さんだと思った私は、息子のことが頭をよぎり、「今度、この子のお兄ちゃんも連れてきていいですか?」と聞いてみました。すると歯医者さんは何の迷いもなく「どうぞ連れてきてください」と言ってくれました。しかし、その後私が息子に障害があることを話し始めると、歯医者さんは急に別人のように歯切れが悪くなったのです。娘の通院はぜひにとすすめてくれるのに、息子の通院は、本人を見てもいないのに拒まれる。致し方ないかもしれませんが、親としてはわが子2人に明らかな差がある対応をされたようで、少し悲しくなりました。出会いは突然に!息子を受け入れてくれた歯医者さんUpload By べっこうあめアマミその後しばらくして、今度は娘が保育園で歯をぶつけてしまい、またどこかの歯医者さんで診てもらわなければならなくなったときのことです。前回の苦い思い出を踏まえ、今度は別の歯医者さんに行ってみました。そして娘の治療後、またしても私は、歯医者さんにおずおずと息子のことを切り出し、障害がある子どもでも通院は可能か聞いてみました。すると、歯医者さんはさらっと快諾してくれたのです。その歯医者さんも、自分は障害児「専門」ではないとおっしゃっていましたが、「とりあえず連れてきてください」と言ってくださり、後日息子を連れていきました。その歯医者さんは、私が親の会で言われたことと同じことをおっしゃっていました。「息子さんにとって歯医者さんが嫌な場所にならないように、まずは信頼関係をつくりたい、だから無理に何かをしようとせず、ゆっくり進めていきますね」と話してくれました。まずは診察室に入り、診察台に座るところからです。息子は最初は多少緊張があったと思いますが、歯医者さんの人柄もあって安心したのか、初日からおとなしく診察台に座ることができました。診察台が倒れることには少し抵抗があるようでしたが、歯磨きをしてもらい、口の中に異常などがないかも診てもらえました。最後、息子が少しだけ嫌なそぶりを見せたので、その日はそこで終わりました。息子はたくさん褒められて、ご機嫌で帰宅。私もホッとしたのを覚えています。歯医者さんの提案で、最初はお互いの信頼関係をつくることと慣れるために、1ヶ月に1回くらいのペースで通いました。そうして歯磨きや、適切なタイミングでフッ素塗布などをしてもらいつつ、息子がだいぶ慣れてきた今は2、3ヶ月に1回くらいのペースで通っています。鉄則!発達っ子の歯科治療は「治療」より「予防」Upload By べっこうあめアマミ息子は今、8歳の小学2年生ですが、これまで一度も虫歯になったことがありません。いろいろな要因はあると思いますが、良い歯医者さんに出会い、定期的に口の中を診てもらいながら、歯磨きやフッ素塗布などをしてもらっているおかげかもしれません。親の会だけでなく、私の周りの障害があるお子さんを育てる親御さんたちの間では、「かかりつけの歯医者さんを見つけて定期的に通う」ことをよくすすめられます。幼児期のうちから歯医者さんと信頼関係を築き、歯医者さんは怖くない、口の中を触られても大丈夫、と良いイメージをつくり上げていきたいものです。もし、それでも大きな虫歯になって、治療がかかりつけの歯医者さんでは無理ということになったら、そのときは最終手段として専門の口腔センターなどにお願いしましょう。そういう際にはかかりつけの歯医者さんが判断して、治療に適した病院に紹介状を書いてくれるのではないかと思います。発達に課題があったり、障害があったりするお子さんの歯科治療はどうしても大変です。そのため、「治療」より「予防」が何より大切です。虫歯になってから困るよりも、なるべく虫歯にならないように気を付けていきたいですね。執筆/べっこうあめアマミ(監修:藤井先生より)良い歯科医院との出会いがあって良かったですね。信頼関係を築くために、1ヶ月おきにまめに通院されたのも良かったですね。治療となると、口腔内を安全にみるために身体を抑える必要が出てくることもあったり、場合によっては全身麻酔で入院されて治療する場合もあります。痛くない定期的なチェックを継続し、歯科医院の通院ができるようになっていることが、虫歯予防において大切です。今回のべっこうあめアマミさんのお話は、発達障害の特性があるお子さんの親御さんにはもちろんのこと、歯科検診を嫌がるお子さんをお持ちの親御さんにも知ってほしい内容です。
2023年01月23日熱性痙攣(熱性けいれん)とは?約38℃以上の発熱に伴って起きる痙攣のことを「熱性痙攣(熱性けいれん)」、「ひきつけ」などと呼びます。20〜30人に1人以上は発症するといわれており、生後6ヶ月~5歳の乳幼児期に発症することが多いといわれています。そのうち生後12~18ヶ月が最も発症しやすいとされています。このページでは、熱性痙攣の治療や予防法、服薬は必要なのか、てんかんとの違いや検査についてなど小児科医に解説していただきます。Q:熱性痙攣の治療や予防法はありますか?後遺症などはありますか?A:熱性痙攣は一過性のものが多いため特に後遺症などはなく、治療をせずに成長と共に自然に治っていくのを待ちます。しかし、5分以上痙攣が続く場合には、鎮静薬の投与を要する場合があります。1度に起こる痙攣の時間が長かったりする場合は座薬(ダイアップ)などによる予防投与をすすめられる場合があります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン熱性痙攣の予防策とは?熱性痙攣は高熱が出ない限り発症することはありません。高熱が伴う風邪やインフルエンザなどの感染症に感染することを予防してください。日々の手洗い・うがいを徹底することが大切です。なお予防接種などを積極的に受けることもおすすめします。発熱時に解熱剤を使用することも効果的です。しかし解熱剤自体には、熱性痙攣を抑える効能はありません。ジアゼパム投与(ダイアップ)の予防投与の対象は?ジアゼパムの予防投与は、熱性痙攣の再発を優位に減少させるとされています。下記の場合に使用します。・過去に熱性痙攣を認め、持続が長かった既往があるまたは、下記のうち二つ以上を満たした熱性痙攣が2回以上認めた場合・全身で痙攣せず、体の一部または左右非対称の痙攣が起きる・24時間以内もしくは発熱中に痙攣発作を数回にわたって再発する・熱性痙攣またはてんかんの家族歴・12ヶ月未満・発熱後1時間未満の発作・38度未満での発作Upload By マンガで分かる発達障害のキホンQ:熱性痙攣とてんかんの違いを教えてくださいA:てんかんとは、大脳の神経細胞が過剰に興奮することで発作が起こる慢性的な脳の疾患のことで、熱性痙攣と同様に痙攣を症状とする疾患です。熱性痙攣が起こるのは主に発熱時に限られますが、てんかんの場合は発熱時以外にも発作が起こります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン熱性痙攣は主に乳幼児期に限って発症するのに対し、てんかんは発症してから長く治療し続ける疾患です。てんかんは、意識を失い全身を痙攣させる大発作、身体の一部がピクッと動く発作、話の途中でぼんやりしてしまう発作などがあり、必ずしも痙攣を伴うものではないことも特徴です。一般的なてんかん発症率の0.5~1%に対して、熱性痙攣が発症した後のてんかんの発症率は2~7.5%程度といわれています。このため、何らかの関係が存在すると考えられていますが、詳しいことは分かっていません。参考:熱性けいれんの定義|日本小児神経学会Upload By マンガで分かる発達障害のキホンまた、熱性痙攣と似ている病気として髄膜炎や脳症などがあります。熱性痙攣のように発熱と痙攣が伴います。髄膜は、脳や脊椎を覆っている膜です。髄膜が炎症することによって高熱、激しい頭痛、悪寒、嘔吐など風邪に似た症状が発症し、痙攣や意識障害を引き起こす場合も珍しくありません。脳症はウィルスが直接脳に感染し、炎症を起こすことによって発症する疾患です。髄膜炎と同様に高熱や痙攣、意識障害がおこります。Q: 熱性痙攣の検査にはどのようなものがありますか?A:単純型熱性痙攣の場合は自然と治るため特に問題はありませんが、複雑型熱性痙攣の場合はてんかんなどとの合併症の疑いがあるため検査を行います。検査を行うのは大体2回目の痙攣が起こったあとだといわれています。初めての痙攣でパニックを起こしている状態でよく観察できていない場合や、痙攣が1回だけで終わる人もいるためです。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンてんかんや急性脳症との鑑別が必要なとき発達の遅れ、発作後のマヒ、複雑型熱性痙攣で部分発作があった場合はCTやMRIを行います。細菌性髄膜炎との鑑別が必要なとき髄膜刺激症状と30分以上の意識障害が伴う場合には髄膜検査を行います。髄膜刺激症状とは首の硬直や膝を曲げた状態で股関節を直角に屈曲し、そのまま膝を伸ばそうとすると抵抗があることをいいます(ケルニッヒ徴候)などがあります。そのほかにも医師が必要と認める検査を受けることがあります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン熱性痙攣が起こった場合、落ち着いた対応を熱性痙攣を初めて目の当たりにすると、保護者や周囲の人はパニックを起こしてしまうこともあります。熱性痙攣の70~85%が一過性のもので再発することはないといわれていますが、保護者は子どもが発熱する度に不安になってしまうかもしれません。しかし、痙攣は数分で治まり、脳の発達によって5~6歳までに発症しなくなるといわれています。大きな病気ではないので安心して、その都度落ち着いて対応することを心がけましょう。熱性痙攣のきっかけとなる風邪や感染症を予防することも大切です。子どもだけではなく、周囲の大人たちも予防につとめましょう。もし熱性痙攣が起こった場合には、#8000番(こども医療でんわ相談)を利用するなど冷静な判断で対処・判断をしてください。はじめて痙攣が起こった際や単純型・複雑型どちらの痙攣か判断できない場合などは、迷わず病院へ行くことをおすすめします。参考:子ども医療電話相談事業(♯8000)について|厚生労働省参考:熱性けいれんの定義|日本小児神経学会イラスト/taeko
2023年01月22日熱性痙攣(熱性けいれん)とは?熱性痙攣(熱性けいれん)とは、約38℃以上の発熱に伴って起きる痙攣のことを指し、「ひきつけ」と呼ばれることもあります。生後6ヶ月~5歳の乳幼児期に発症することが多いとされており、20〜30人に1人以上が発症します。なお、そのうち生後12~18ヶ月が最も発症しやすいとされています。気になる熱性痙攣の原因や予兆、種類、対応マニュアルなどについて小児科医に聞いてみました。Q:熱性痙攣の原因はなんですか?予兆などありますか?A:熱性痙攣は、いわゆる風邪といわれるようなウィルス性の感染症などによって体温が急激に上昇したときに、脳が痙攣を起こしやすい状態になるために起こります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン熱性痙攣を発症する体質は、親やきょうだい間で家族性があるともいわれています。ただし家族に熱性痙攣を発症した人がいたとしても必ずしも発症するわけではありません。Q:熱性痙攣にはどのような種類があるんですか?A:熱性痙攣には「単純型熱性痙攣」と「複雑型熱性痙攣」の2つの種類があります。ほとんどの例が単純型で、複雑型は1割ほどといわれています。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン単純型熱性痙攣・全身での痙攣(全身発作)が起こるが15分未満で治まる・意識を失うことがほとんど・24時間以内に2回以上起こらない単純型は良性の熱性痙攣なので後遺症が残ることはほとんどなく自然と治ります。単純型の場合、正しい対処を行えば後に大きな後遺症を負う危険性も少ないため、あまり大きな心配をする必要はありません。複雑型熱性痙攣・全身で痙攣せず、体の一部または左右非対称の痙攣が起きる・発作が15分以上持続する・24時間以内もしくは発熱中に痙攣発作を数回にわたって再発するこのいずれか1つがみられる場合は、複雑型熱性痙攣となります。複雑型の疑いがある場合、検査を受けることが推奨されています。また、表情の特徴として、単純型熱性痙攣は両方の黒目が上方に偏移していることが多く、 複雑型熱性痙攣は顔面が片側だけピクピクし、黒目が横に偏移しているなどの特徴があります。複雑型熱性痙攣は後にてんかんが発症する可能性があるので、場合によっては治療が必要になります。そのため、熱性痙攣が起きたときには複雑型かどうかを見極めることが重要です。その際、痙攣の様子、時間、回数が判断のポイントとなります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンQ:子どもが目の前で熱性痙攣に!対応マニュアルなどありますか?A:子どもが熱性痙攣を起こしたときには、以下のような対処法を実践してください。・首の周りなどを締めつけないように衣服を緩める・抱きかかえず、平らなところに寝かせる・嘔吐や口の中に固形物がある場合は、顔を左に向けて吐いた物が気道に詰まらないようにする・口や鼻の周りの吐物を拭き取る・診察時にそなえて、痙攣の様子(左右差)や持続時間、体温などを確認しておく。余裕があれば不謹慎だと思わずに動画などを撮影してください(診察時、てんかんとの鑑別に役立ちます)Upload By マンガで分かる発達障害のキホンまた、してはいけないこととしては、・大声で名前を呼んだり、身体を揺すったりしない(刺激となり、痙攣が長引く場合があります)・「舌を噛まないように」と口の中に物を入れたりしない(熱性痙攣で舌を噛むことはほとんどありません。また、噛む力はかなり強いため、ケガをする恐れがあります)などがあります。子どもが突然痙攣を起こし、意識を失ったりしたら、驚いてしまう保護者の方も多いのではないかと思います。しかし、正しい知識を持っていれば冷静に対処することができます。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンQ:熱性痙攣で救急車を呼ぶ必要があるのはどんなときですか?A:多くの場合、熱性痙攣は数分以内に治まります。数分以内で治まる痙攣であれば、ほとんどのケースにおいて救急車を呼んだり病院に行ったりする必要はありません。ですが5分以上痙攣が続いたり、痙攣が終わった後に呼びかけても反応が乏しいなどの意識障害が続いている場合は救急車を呼んでください。保護者での判断が難しい場合には「小児救急電話相談(#8000)」に電話相談をして指示を仰ぎましょう。Upload By マンガで分かる発達障害のキホン多くの熱性痙攣は数分以内に治まりますが、中には緊急性が高く救急車を呼ばなければならないケースや、緊急性は高くないが複雑型の疑いがあり検査の必要があるため痙攣が治まった後に速やかに病院へ行ったほうがよいケースがあります。緊急性を判断する上では以下の目安を参考にしてみてください。救急車を呼ぶ・5分以上痙攣が続く・痙攣が終わったが、その後も呼びかけても反応が乏しいなどの意識障害が続く(睡眠とは別)病院へ行く・38℃より低い熱で痙攣を起こした・全身痙攣ではなく、体の一部または左右非対称な痙攣がある保護者で判断しにくい場合・小児救急電話相談(#8000)に電話相談をする小児救急電話相談は厚生労働省がすすめる相談事業です。#8000番に電話すると、お住まいの都道府県の相談窓口につながります。そこで小児科医師・看護師からお子さんの症状に応じた適切な対処の仕方や受診する病院などのアドバイスを受けることができます。熱性痙攣時以外にも使用することができます。#8000番に電話をして状況を伝えることで、医師や看護師の適切な指示を受けることができ、子どもの保護者も、その場の対処や救急車・通院の判断を行いやすくなります。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンイラスト/taeko
2023年01月21日自閉スペクトラム症と構音障害のあるけんとが苦手なこと自閉スペクトラム症と構音障害のある長男けんと。表出言語が苦手で、その日あった出来事などを詳しくお話しできません。先生やお友達にも上手く伝えられないので、入学前に母が得意・不得意なことなどをまとめてサポートブックをつくり、先生にお渡ししました。Upload By ゆきみ4月、小学校に入学。特別支援学級に通い始めました。「今日学校でどんなことしたの?」と質問しても「算数だよ」というように、短い言葉での返答なので、細かい状況は分かりません。学校での出来事、先生やお友達に言われたことなどは本人から聞けないので、毎日のやりとりは「連絡帳」でさせていただいています。登校時に一緒に教室まで行っているので、先生とお話しできる機会も多く、先生が忙しくなさそうなときは、直接お話しさせていただくこともあります。普段から先生は、「何か気になることや分からないことがあった場合は、いつでも放課後に電話で質問しても、見学にいらしてもいいですよ」と声をかけてくださっているので、気になることがあるときは電話で状況を聞かせていただくこともあります。状況が分からない、緊急性を感じるときは…Upload By ゆきみ連絡帳だけではどうしても状況が分からない場合や、緊急性があると判断した場合、放課後に電話で質問させていただくときがあります。ある日、「お友達を押したり、引いたりしてしまいました」と連絡帳に書いてありました。友達トラブルは次の日も続いてしまうといけないなと緊急性を感じたので、どういう状況だったのか電話で聞かせていただきました。この日は、創立記念の行事が学校で行われた日。行事の日は「いつもと違う」からなのか不安定になることが多く、こども園に通っていたときも、お友達に手を出してしまうことがありました。今回の状況は、全校集会で児童が並んでいるときにパニックのようになってしまい、整列した子どもたちを押したり引いたりしながら走り回ってしまったということでした。電話のあと、けんとにも話を聞いてみましたが、結局、理由は分かりませんでした。でも状況を詳しく理解できたので、お忙しい中、電話対応してくださった学校の先生にとても感謝しています。対応策が分からない場合は児童精神科の先生に…Upload By ゆきみ「今日は落ち着きがありませんでした」と連絡帳に書いてあることが何日か続いたことがありました。最初はあまり気にしていなかったのですが、続いたので詳しく話を伺ってみることに。すると、落ち着きがなく、すぐ離席してしまう、とのことだったので見学に行かせていただきました。様子をみていると、姿勢が崩れたり離席したり、確かに落ち着きがない様子でした。対応策が私には分からなかったので、児童精神科の先生に相談。作業療法士さんにみていただくことになりました。作業療法士さんが実際にけんとの様子をみて、姿勢維持が難しい理由の可能性をいくつかあげてくださり、その対応方法なども教えてくださいました。ほかにも「こういう部分に苦手さがある」というのも含めて全て評価表(書面)にしてくださったので、許可を得て、学校や放課後等デイサービス、保育所等訪問支援の方にもお渡しして共有することに。すると、保育所等訪問支援の担当の方も、学校へ行った際に「落ち着きのなさ」のほかの原因を考えてくださり、別の視点でアドバイスをくださいました。通っている放課後等デイサービスからも、様子を教えてくださり、アドバイスをいただけたりしたので、抱えている悩みや困りごとを共有することは、大切なのかもしれないと思いました。サポートの先生方とのコミュニケーションUpload By ゆきみ気になることがあるときは担任の先生にお話をして、見学させていただくことがあります。先日も「体育の途中で教室に帰ってしまう」と連絡帳に書いてあったので、様子が知りたくて見学に行かせていただきました。担任の先生とは普段からコミュニケーションを取らせていただくことが多いのですが、サポートの先生とはなかなかお会いしません。なので見学に行かせていただいたときに、サポートの先生からみたけんとの様子を聞かせていただいて、新たな発見や、困りごとを知るときもあります。これからも、お話しが苦手なけんとの抱えている困りごとを理解していけるように、連絡帳を中心に、周りのみなさまとコミュニケーションを取らせていただきながら、力をお借りし、少しずつけんとにとっての困りごとを改善していけたらうれしいです。執筆/ゆきみ(監修:新美先生より)表出が少ないお子さんの場合、学校での様子が把握できず気になりますよね。先生方と丁寧なコミュニケーション・情報共有をなさるようすを詳しく教えてくださりありがとうございます。連絡帳などは、担任も保護者も信頼関係ができるまでは「どのように書くのが良いか」と、お互いに気を使うところではありますが、何らかの形でできるだけコンタクトを取って思いを伝えあっていくことは大事ですよね。連絡帳、電話、直接学校に足しげく通う、サポート手帳や場合によってはSNSツールなど、どのような手段を使うのがよいかについては、学校の方針や担任・保護者の方の使いやすさによって変わってくるかもしれません。また細かく情報共有したい場合もあれば、基本的には学校のことは学校に任せたほうがいいと考える方針を取ることもあるかもしれません。担当する人によって前年度と方向性が変わるなど、気を使う面もあるとは思いますが、できる範囲で大人同士・関係者同士のコミュニケーションが取れるのが理想ですね。
2023年01月20日コウの凸凹について言われがちなセリフTOP3!Upload By 丸山さとこ神経発達症(発達障害)がある人は、『大丈夫だよ、気にすることないよ』という善意からの言葉として「そんなの誰にだってあるよ」「凸凹があるようには見えないよ?」と言われることがしばしばあります。また、凸凹エピソードに対して「うちの子どもも同じ~!」「あるある。まだまだ〇年生ってそういう子どももいるよ」と言われることは多く、『それはそうだ。コウの苦手さや難しさの程度を知らなければ、そういうコメントになるよね』と内心でうなずいたりしています。そんな定番のコメント以外にも、コウの凸凹についてよくいただくコメントがあります。「〇〇だからいいじゃない」「□□なんだから大丈夫だよ!」というものです。コウの凸の部分を指して言われるその言葉に「…って思うじゃん!?」と内心でツッコミつつ、曖昧な笑顔で応えるほかない私です。それらの言葉の中には、慰めや励ましのつもりで言われたものも多いのだろうと思います。実際、私自身が優しさのつもりで同じような言葉をかけていることも多々あるはずです。とはいえ、普段コウの凸凹にコウ本人も周りも振り回されているのを知っていると「〇〇だからいいか~!」と本心から流すことはできない複雑な心境になることもしばしばです。「〇〇だからいいか~!」とは言い難いアレコレ…コウには確かに、凸と見なされやすいところがいくつかあります。「野菜が食べられる」「読書をする」「テストの点数が高い」「英語が好き」などの要素を見ていくと、彼には凹を補って余りある凸があるように見えます。けれども、それは『凸凹の差がゆるやかな子ども』を想定した上で見たコウの姿なのかもしれません。まず「野菜が好きならいいじゃない!」に関してですが、コウは小学校中学年のころまでほとんどの肉類が食べられませんでした。『苦手』ではなく『食べられない』なので、ミンチのひとかけらすら料理に入っていれば見つけ出します。「せめて出汁や油分だけでも」と思い、豚コマ入りの焼きそばをつくってからキャベツと麺だけを取り分けたこともありました。それでも、彼は5ミリもない小さな肉のかけらが口に入っただけで「ムリ…」と涙目になって飲み込めませんでした。そんな調子なので、一般的なお子様ランチは食べられません。冠婚葬祭や旅行中のホテルでの食事など自由にメニューを選べない場では、親の食事から取り分けながら何とか食事量を確保していました。Upload By 丸山さとこ小学校高学年に入ってからは少しだけお肉も食べられるようになりましたが、それも食べたり食べられなかったりといった調子で、いくらか安定して食べられるものはレトルトのミートボールと冷凍から揚げ(それぞれ特定の1商品のみ)でした。チーズと卵は食べられたので、それらの食品もアレルギーや感覚過敏で摂れないお子さんがいることを考えれば『何とかやっていける範囲の食べられなさ』だったのだろうと思います。とはいえ、コンディションによってはそれすら受けつけないこともあるコウがご飯と野菜だけの食事をとるのを見ていると、「これでは栄養が足りないだろうな~」と不安になることもありました。また、「コウ君は勉強ができるからいいよね!」に関しても、素直に「そうだね!」と言い難い現状があります。コウの成績表は4と3で構成されています。それだけを見ればこれといって大きな特徴のない普通の成績です。私も「この成績を高校受験までキープできたらいいな」と思っています。ですが、その一見普通の成績も、凸凹の激しいせめぎ合いの結果なのです。Upload By 丸山さとこ1学期の成績表について、スクールカウンセラーの先生から「コウ君の定期テストの順位でこの成績は通常あり得ないことです」と真剣な表情で言われたことがあります。地域の上位進学校を視野に入れられる学力にも関わらず、未提出課題があまりに多すぎて5が一つもなかったのです。これにはコウもショックを受けて、2学期は課題の提出を頑張りました。その甲斐あって2学期の成績は上がりましたが、学力に合った学校に進学できるほどの内申点にはまだ届いていません。1~3割だった提出率が5~8割になっただけで、十分な提出率とは言えないからです。これまでを知っている親から見れば快挙ですし、先生方も「1学期より頑張っているね」とコウに伝えてくださっています。それでも、進学についての話になると先生方もしぶい表情にならざるをえません。Upload By 丸山さとこ私立高校への進学を選べば、受験における内申点の影響は低くなります。ですが、入試に合格できたとしても、大学への進学率が一定以上ある高校であれば、入学後に課題や提出物の量に苦しむであろうことが予想されます。提出物をどうするかは「進学を乗り越えさえすれば何とかなる」とは言い切れないコウの課題で、親子共々(そして学校やスクールカウンセリングの先生も)頭を悩ませています。これらの食事や勉強の困りごとのように、コウの凸凹は『打ち消したり補ったりするのが難しい凸凹』であることが多く、「凸は凸でありがたいし、凹は凹で凄く困ってるんだよな~!」という状況になりやすい傾向があります。学校行事で保護者の方々と話していると、「うちの子どもは勉強は苦手だけど、サッカーは得意だからスポーツ推薦で私立高校に進学することにしたよ」などの「得意を活かして苦手をカバーした話」を聞くことがあります。コウも同じような話の枠として扱われているのだろうと感じることがありますが、彼の場合は「凸に合わせれば凹でつまずき、凹に合わせれば凸でつまずく」ことが多いようです。Upload By 丸山さとこ・多くの子どもが嫌いな野菜をモリモリ食べる姿を見て「お肉も少しくらいなら食べられるでしょ?」と強いられて吐いてしまう。・「Aが理解できるのにBが分からないのは、ちゃんと話を聞いていないからだ」と思われ叱られる。・「Bが分からないということはAを説明しても無駄だろう」と判断され、説明を受けられない。…などの出来事に困ったり混乱したりしているコウを見ると、『〇〇だからいいじゃない』『□□なら大丈夫だよ』とは言えないなと思います。スポーツが得意で勉強が苦手な子どもは理解されやすいのに、コウの場合はそうなりにくいのはなぜなのでしょうか。私は、『その存在が一般的な想定の範囲内なのかどうか』によるのではないかと考えています。コウの凸凹は一般的な想定の範囲を超えているため、「できないのではなく、しないだけだろう」と解釈されやすいのかもしれません。そんな風に理解されにくい凸凹に悩まされることの多いコウですが、理解されにくいことそのものに対してはザックリと捉えて気にしていないそうです。「分からないことは仕方ない。自分も周りの人の気持ちや考えは分からないことも多いし、すごく嫌なことを言われたりするんじゃなければいいや」とコウは言います。私もコウと似たような考え方をしているところがあり、その気持ちは少し分かるなと思います。理解を求めてジレンマを抱えたりストレスを溜めたりすることを思えば、自分が楽になる考え方と言えるのかもしれません。Upload By 丸山さとこその一方で、近年の私は「これはあまりにも『他者や社会』をバッサリと切り捨てている考え方なのかもしれないな」とも思うようになりました。理解を求めず「現状こうなのだから仕方ないね」と割り切れば、悩むことはなく気持ちは楽かもしれません。ですが、理解を得られないことによる誤解や、それに基づくトラブルや軋轢(あつれき)は解消しないままになるのだろうと思います。私がそう考えるようになったのは、近年、自分の内面や都合について友人や家族に話すことで『伝えることにより理解される』という経験を積み重ねていったからなのかもしれません。Upload By 丸山さとこコウはこれからも自分自身の凸凹によってつまずくでしょうし、分かりにくい凸凹であることから周囲の理解を得られずに困ることもあるだろうと思います。そうしていく中で、彼がその時々に合った『自分の納得感』を大事にしながら、周囲とのズレも含めた凸凹と付き合っていけたらいいなと思います。執筆/丸山さとこ(監修:新美先生より)発達障害のある方にとってよくある、「誰にだってあるよ」「〇〇だからいいじゃない」とよく理解していない人に軽く言われてモヤモヤするというエピソードを、具体的に紐解いて解説していただきありがとうございます。本当によくありますよね…。書いていただいたようにまさに「凸凹は一般的な想定の範囲を超えている」ので、なかなか分かってもらえないのだろうというところです。全員に分かってもらうのは難しいので、分かってもらえそうにない人には理解を求めるのを諦めてスルーした方が、こちらの精神衛生上はいいのでは?とお話しすることが多かったのですが、今回の記事の中に「自分の内面や都合について友人や家族に話すことで『伝えることにより理解される』という経験を積み重ねていったからなのかもしれません。」という一文には、思わずハッとさせられました。誰にでも理解を求めていこうとするとこちらも疲れてしまいますが、味方になってもらいたい大切な相手には、丁寧に伝えることで理解してもらえることに越したことはありませんね。そういうときに、ここにあるさまざまな体験談・解説などの記事を参考にして自分のお子さんの場合と照らし合わせて、説明の仕方を工夫するのもいいのかもしれません。いつも分かりやすい記事をありがとうございます。
2023年01月20日定型発達だと思っていた次女私には二人の娘がいます。長女のまゆみは自閉スペクトラム症と知的障害の診断がついており、次女のあずさはいわゆるグレーゾーンの自閉傾向があると指摘されています。現在は4歳と2歳の娘たちですが、1歳半健診はそれぞれに思い出深いものがあります。まゆみのときは、誰が見ても「何か困りごとのある子だな」と分かるくらい意思疎通が難しい子どもで、騒ぎすぎて別室待機になったことや、相談ごとが多すぎて帰宅が夕方になったことを今でも覚えています。やがて次女のあずさも1歳半健診を受ける時期になりましたが、母子手帳のチェックリストにある“指差し”や“言葉での簡単なやりとり”などもできていたため、私は安心しきって「この子の1歳半健診はすぐに帰れるだろう」と考えていました。結果として、その1歳半健診で初めてあずさの発達面の違和感に気づき、その半年後に改めて自閉傾向の指摘を受けたことから、療育を始めることになります。「この子は問題ないだろう」と思いながら向かった次女の1歳半健診次女のあずさと1歳半健診の会場に着いてすぐ、「あれ?」と感じました。ほかの子どもたちはおとなしくお母さんの横で待っているのに、あずさだけがウロウロと待合室を練り歩くのです。「こっちにおいで」「ママのお膝で待とう」「大好きな絵本もあるよ」など、どれだけ声をかけても振り返りません。いつもなら呼んだら来るし、振り返って笑うのに、一体どうして?と思いました。仕方なく抱きかかえて席に戻ろうとすると、今度は大暴れ。どうにか席に座らせても、じっとできずにすぐウロウロ…。また捕まえても、私の手から逃れようとどんどん機嫌が悪くなってしまいます。探索に夢中になって指示が通らないその様子は、長女まゆみの小さいころを彷彿とさせました。Upload By にれ検査が終わるたびにあっちこっち行きながらも、検査自体は引っかかることなく進んでいきました。この点は予想通りだったものの、まさか待ち時間でこんなに苦労するとは想定外でした。『次の人』として待機している少しの間にも、あずさは床のシートを剥がして裏側を確かめています。そんなことをしているのは会場であずさだけでした。私はそんな娘の様子に不安を感じ、その場にいた保健師さんに聞いてみました。「この子、多動でしょうか。こんなに落ち着きがないなんて」保健師さんも観察してくれていたようで、「確かによく動く子ですね、いつもこうですか?」と聞かれました。確かにあずさは普段からよく歩き、よく遊ぶ子どもです。ただ、制止しているにも関わらずこんなに好奇心のまま動き回る様子は記憶にありません。考えてみると、あずさは病院にかかったことがほぼなく、予防接種も予約制で、移動もマイカーばかりのため、「じっとして待ってね」と声をかける機会があまりなかったように思います。1歳半健診はあずさにとって、初めての「じっと待つべき場」だったのです。不安が膨らみ、長女の療育先に相談「異常なし」として1歳半健診が済んだあずさ。けれど、一度抱いた不安は私の中で膨れ上がりました。ひと月ほど悩んだのち、私は長女の通う療育施設に「次女も多動傾向で困りごとが出てきた」と相談させてもらいました。幸いなことに、療育先は発達外来のある病院と提携しており、あまり待たずに心理士の方に診てもらうことができました。ただ、その時点では「異常とまではいえない」という結果で、「言葉もよく出ており、おもちゃを介して遊んだときに“ちょうだい”も“どうぞ”もできるので現時点では発達上問題ないといえます。よく動きたがるのはお姉ちゃんの行動を見て学んでいるとも考えられますし、性格的にも好奇心が強いようです。場所見知りと人見知りのなさは見られますが、そう心配はいらないでしょう」ということでした。「そうか、あずさの中ではまゆみの行動がスタンダードになってるんだ。もっと同年代の子の振る舞いを見る機会をつくらないと」と納得した私は、支援センターや児童館に行く回数を増やすことを安心材料にしていました。半年経って、強まってきた特性そうして1歳半健診から半年が過ぎました。その間、多動ぶりに困らされることが多くなってきて、「定型発達だろう」から「何らかの特性があるかもしれない」に私の意識も変わりつつありました。さらに、2歳を迎えてイヤイヤ期も最高潮。外へ行きたがるので1時間半から2時間ほど散歩に出る日が多いのですが、帰宅して私がクタクタになっていても、あずさは玄関でひっくり返って「おさんぽーーー!!もっかい!!いこうよーーーーー!!!!」と30分近く大泣きする日もしばしばでした。日ごろはいつもニコニコして、スーパーへ行くと周りのおじいさんおばあさんから「愛嬌のある子だねぇ~」と人気者になることも多いあずさですが、ひとたび癇癪が大爆発すると、親を叩いたりおもちゃを投げたりと手がつけられないようになってきたのです。Upload By にれそれでも私は「これがイヤイヤ期かぁ。大変だけど、まゆみはイヤイヤ期がまだ来ていないから新鮮だなぁ」とのんきに考えていました。転機になったのは、あずさを観客として連れて行ったまゆみの療育先の運動会でした。特性が大爆発!もう一度診察を受けることになって地域の体育館を借りて行われた運動会で、外に出たがったあずさが大癇癪を起こしたのです。あずさをなだめるのに抱っこして外へ出ようとすると、母親がいなくなるのを察知したまゆみが泣き出すというカオスな状況で、先生方も2人を泣き止ませようとあの手この手を尽くしてくれました。Upload By にれあとから聞いたのですが、差し出された風船を怒りのまま叩き落とすあずさを見て、先生方も「癇癪の様子がただごとではない」と感じたそうです。そこから「詳しく話を」ということになり、今度は心理士に加えて医師にも診ていただくことになりました。一番の困りごとというと多動だったので、私はてっきり「発達障害があるとしてもADHDの傾向だろう」とばかり思っていました。ところが、医師と心理士さんが問題視したのは多動や癇癪の強さよりも場所見知りと人見知りを全くしないことの方で、「現時点で診断をつけるとするなら自閉スペクトラム症」と告げられました。これには本当に驚きましたが、ADHDの診断は3歳ごろまでつけづらいという理由のほか、よくよく考えると、「周囲の様子を見ることなく自分の欲求を優先してしまう」という自閉的な傾向が場所見知りと人見知りのなさにつながっていたのか!とそこで初めて気づきました。いつもニコニコ人懐こい印象だったので、「あずさは物怖じしない性格なんだ」と思い込んでいたのです。そのまま療育をすすめられ、「療育に診断書の要る自治体だったら書いているところだけど、うちの市は診断書がなくても療育が受けられるので正式な診断はまだつけないでおきますね」と言われました。あずさはいわゆるグレーゾーンに当たる子どもなのだろうと思いました。ショックを受けつつも、心に芽生えた気持ち長女に続いて次女にも自閉傾向があるという事実はショックでしたが、2歳という早期から療育を受けられることになったのはあずさにとって良かったと思っています。指差しや受け答えができても自閉スペクトラム症とされる場合もあるのだと、私にとっても大きな学びになりました。あずさは今後、とりあえず1年間療育に通わせて様子を見るつもりでいます。Upload By にれ先生方にとって、保護者に子どもの発達の指摘をするのは勇気の要ることだと思います。元々相談実績があったとはいえ、運動会のあとに指摘してくださったことは本当に感謝しています。また、あずさの場合は気づきにくいタイプの自閉スペクトラム症だったこともあり、おそらく長女の存在なしには発達の違和感に気づけなかったんじゃないかとも思います。次女のあずさの特性の早期発見と、早期療育につながることができたのは、その前にお姉ちゃんのまゆみに発達障害があることが分かったことがきっかけで母親の私が徐々に理解を深めてこられたためでもあるので、まゆみにもありがとうと言いたいです。この先どうなっていくか未知な部分はたくさんありますが、姉妹の特性をよく理解して、親も子も笑顔を忘れないようにしていこうと思います。執筆/にれ(監修:初川先生より)次女あずさちゃんが療育につながったエピソードのシェアをありがとうございます。人の多い場面でじっと待てないことに違和感を感じたり、多動さや癇癪などに対応するのに苦労したり、そうしたことに瞬間瞬間でそう感じることはあっても、日々の子育てでそうしたことが流れていくなどして、なかなか相談する機会も持ちづらい面もあるかもしれません。にれさんが健診や長女まゆみちゃんの療育機関でそうした気配や不安をお話されたことがまずとても良かったと思います。にれさんも書かれているように、早期に療育につながったことは、あずさちゃんのより良い成長発達の面ではとても良いターニングポイントになったでしょう。相談して、何もないなら何もないで見守る。その後にまた違和感を感じたら、また改めて相談する。そうして複数の目で子どもの発達を見て、できることをする。そうした営みがとても良いなぁと感じました。
2023年01月19日自閉スペクトラム症がある息子の入園時の様子Upload By まる先生の話によると、息子は入園当初の4月5月は、部屋にいることができず教室から出て行ってしまう、椅子に座っていることができない、登園後の支度も先生が一緒にやろうとしても嫌がる、などがあり、先生も必死で接してくれていた様子だ。今思い出すとそのころはお迎えに行くと子どもたちはみんな大きなホールで待っているが、息子だけ「ホールにいたくなかったみたいで…」と別の部屋から先生と2人で出てきたりすることが多かった。私も息子が座っていられない、教室から出たがるなどは絶対しているだろうなと思っていて、入園当初は加配保育といえども、「これではうちでは見れません、辞めてください」と言われるのではないかとハラハラしていた。ただ今思い出すと、入園してからずっと保育園側から「リュウちゃん全然座っていられなくて…」などのマイナスな連絡はいっさいない。送迎時はほかの保護者も多くバタバタしているので、そんなにお話しする時間もないということもあるだろうけど、「静かな部屋に入って行って絵本読んでました」や「今日はこんなことしてましたよ」などのお話だけでにこやかに対応してくれていた。今回面談をして4月、5月ごろの息子の様子を詳しく聞けて、改めて先生方に感謝すると共に、息子の成長がうれしくなった。現在の保育園での息子Upload By まる入園当初、座っていられず教室から出て行きたがっていた息子は、なんと今は朝の回も帰りの回もお昼ご飯の時間でさえしっかり座っていられるというのだ。登園後の支度なども、荷物をリュックから出してタオルはここに置く、着替えはここに置く、など一連の流れができているそう。ほかの子どものように完璧に1人でできるわけではないので、先生がある程度ついててくれているようだがきちんと動けているらしく、「リュウちゃんすごいんですよ!」と先生もうれしそうに教えてくれた。息子は食べることが大好きなので、お昼ご飯も保育園の楽しみの一つになっていると思う。ママとのご飯のときは自分が食べ終わったらすぐに動く!の息子だが、保育園の集団の中では、時間が来るまで席を立ってはいけないということが分かったようだ。食べるのが早いのですぐに食べ終わってしまい、以前は食べ終わったらウロウロ動き出して先生が介入していたようだが、「今はつまらなそうにしてるけど、ちゃんと席に座ってごちそうさまするのを待っているんですよ…!」と聞くことができ、私も嘘でしょ!?とビックリするほどだ。自分で考えて居場所を見つけているUpload By まる少人数の保育園から急に人数の多い園に入ったことによって居場所が分からず、環境にも慣れていないために教室から出て行くなどして逃げ回っていたようだが、今は保育園に慣れて楽しんでいる様子だ。話を聞いていると、自分なりに気持ちの落ち着く場所を探して移動したりしていることが分かった。息子はおっとりとしたおとなしい性格のため人が多い場所や騒がしかったり盛り上がっている空間が苦手なようで、教室で自分の周りが騒がしくなってきたりするとスッと教室内での居場所を変えるなどしているらしい。でも毎回いなくなるわけではなく、みんなと一緒になってキャーキャーはしゃいでいるときもある様子。同じ空間の中で不機嫌にならずに自分の気持ちで場所を移動して生活できていることに成長を感じた。友達と会話ができない息子、母が一番心配なことは…Upload By まる私が一番心配なのは友達関係だ。発語はあるがまだ言葉のやりとりが全くできないので、保育園では基本的に先生と一緒に行動していて、同年代の子どもと一緒に遊ぶ姿はなかなか見られない様子。会話が成立するまで友達関係を築くことは難しいだろうと私も思っているので、無理にでも子ども同士の関わりを持たせて欲しいなどは望まないが、毎回お迎えのときに子ども同士で遊んでいる中1人でいる息子を見ると少し寂しい気持ちにもなる。でも息子が保育園を休むとクラスのお友達が「今日リュウちゃんは?」と気にかけてくる様子があったり、たまにだが絡んでくる子どももいるようで、お友達との関係性は時間をかけて様子を見守ることとなった。保育園にお迎えに行くと「リュウちゃん!ママきたよー!」と叫んで教えてくれる子どもが多く、ちゃんと息子を認識してくれているんだなと分かり、今はそれだけでうれしい。執筆/まる(監修:初川先生より)入園から8ヶ月が経ち、リュウくんが保育園に慣れてきている様子で何よりです。環境の変化を理解して馴染みつつ、自分のできること・できないこととの折り合いのつけ方を少しずつ身につけているようですね。ただ座っている(座って待つ)は実は結構難しいことなのですが、それをそういうものだとして取り込んでいるのはすごいなと感じました。先生方がきっとそれができたら即時で褒めてくれるなど、本人にとっていいことがないと、なかなかそこは身につきにくい習慣ではあります。さて、お友達関係について。園生活にも慣れてきたので、友達について考えられるようになってきたということでもありますね。大人の思う「友達」と園児たちの思う「ともだち」とはおそらく違ったものを指していると思います。もしかしたら、園の子どもたちにとっては、同じ園にいるだけで「ともだち」であることに何の疑いも持たないかもしれません。友達なのかどうか、ほかの子どもと関わるには、ということを広く考えるとなかなか雲をつかむような話です。そこで要素に分けて考える。「友達」として外から見て分かりやすいところで言えば、挨拶をする、一緒に遊ぶ、声をかける・かけられる、話をするなどがあります。そういうそれぞれの場面において、まずどこなら取り組みやすそうか、どこならうまくいきそうか(相手の子どもたちがうまく対応できそうか)というところから見ていきましょう。そして、きっとこういうことは園の先生方はうまく仕組むのがとてもお上手ですし、そういう場面をつくりたいと日ごろから考えていらっしゃるのではないでしょうか。そういうことも日々の先生方とのやりとりや面談時などで話題にしてみると良いかもしれませんね。
2023年01月19日スバルは人が好き。検査結果通り「言葉が遅いだけ」?1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、2歳から何度か受けた発達検査では「言葉が遅いだけ」と診断されたスバル。そうは言ってもやはり不安でインターネットに載っている「2歳ごろの発達障害チェック表」を確認せずにはいられませんでした。スバルは目が合い、好き嫌いなく何でも食べ、いつもにこやかで、抱っこが大好き、しゃべらないものの呼べば手をあげて返事をする子だったのでチェック表にはあまり当てはまりませんでした。当時当てはまると感じたところは人見知りをしない、言葉が遅い、落ち着きがないなどです。人見知りしないと言うより人が好き過ぎて、公園で知らないおじいさんと手を繋いでお散歩に同行しようとするくらいでしたが…。普段の生活の中で大きな困りごともなく、私の言っていることを理解してコミュニケーションもとれ、チェック表にはあまり当てはまらない、それならば診断通り「言葉が遅いだけ」なのだろうと胸をなでおろしました。言葉を増やすための次の一手スバルが2歳数ヶ月のころ。集団での刺激を期待しプレ幼稚園に通うことにしました。スバルと私にとって初めての集団生活です!余談ですが私はスバルを妊娠中にこの地へ引っ越してきたため、友達も知り合いもおらず、家庭内ではワンオペ育児、育児書に従いスマホもテレビもほとんど観ない孤独な生活を送っていました。公園で散歩中のおじいさんおばあさん、たまに同年代のお子さんを連れたママさんと交流することはありましたが、それはその場限りの関係。とうとうスバルと私に友達ができるのかと思うと心が踊りました。何よりも人が大好きなスバルにとって、右も左もお友達で溢れている環境はまさに楽園。これはかなりの刺激になって、言葉の爆発が起こるに違いない…期待でいっぱいです。いざプレ幼稚園へ最初の数ヶ月は母子同伴通園で、慣れてきたと先生が判断した子どもから順番に母子分離通園に切り替わって行くシステムでした。最初はどの親子もつきっきりで、集団生活を円滑に送るべくサポートしていました。自由時間には「お友達が順番待っているよ。もう少ししたら交代しようね。」と声をかけ、集団活動の時間には「このペンでここにお顔を描いて先生のところに持って行くんだって」と先生からの指示を分かりやすく伝え、お弁当の時間には「自分のコップを持って先生から水を注いでもらってバナナのシールが貼ってある席に座るんだよ」といつもの流れを先回りして説明します。それはスバルがプレ幼稚園に入園する前から、自然と私がしていたことでした。スバルはそれらの指示を理解しその通りに行動する事ができました。心配していた初めての集団生活は何も問題がなく、順風満帆だと思いました。そう、このときまでは…。3ヶ月後、周りを見渡すと…周りを見渡すと、母子通園している親子は私とスバルだけになっていました。入園から1ヶ月過ぎたころから次々と母子分離通園に切り替わっていき、ママの膝の上で泣いて離れられなかった女の子が先週から笑顔で登園できるようになり、残るはわが家だけになったのです。この3ヶ月で何があったのかと言うと…。Upload By 星あかり「お片づけの時間だよ」「お外に行くよ」など直接指示すると理解できるのに、先生がクラス全体に呼びかけた場合は全く指示が通らないのです。そのほかにも、私が膝の上でホールドしていないと絵本の時間に歩き回ってしまったり、そもそも話を聞いていなかったりと明らかにスバルだけ浮いていました。スバルが当初問題なく活動に参加できていたのは私が横で同時通訳していたからで、私が隣にいなければまるで周りに誰もいない空間であるかのように自由に振る舞うのです。クラスメイトたちは、3ヶ月で幼稚園のルールを学び、座るべきときに座り、先生が話し始めれば姿勢を正して聞き、プレ幼稚園での集団生活に馴染んでいきました。スバルにはそれができませんでした。条件つき母子分離通園母子同伴通園がわが家だけになり、焦っていました。少しでも、ほんの少しでもあの子たちのようにできるようになって…と願っていろいろな方法を試していましたが効果はいまいち。そんなとき、先生から「そろそろ母子分離通園をはじめましょう」と声をかけられたのです。喜んだのもつかの間、それは条件つきでした。朝の会、終わりの会、絵本の時間やイベントなど座っていなければならない時間は私も参加し、スバルを膝の上でホールドすることが条件でした。母子分離通園というより「ときどきフリータイムのある母子同伴通園」です。朝幼稚園に行き朝のホールド、一旦公園で時間を潰し幼稚園に戻ってきて絵本のホールド、ちょっと休憩を挟んで帰りのホールド。Upload By 星あかり公園でぼんやりと待機する時間はいろいろなことを考えて悩んで苦しむ時間でした。そのころには公園のベンチで「スバルは発達障害があるかもしれない」と考えるようになっていました。集団の中ではなく一対一なら話が通じ、人が好きで興味があることには集中して座っていられるスバル。周りに気が散るものがない個室で受けた発達検査では困りごとが見つかりにくく「言葉が遅いだけ」と診断されたのかもしれません。私もプレ幼稚園に入るまでは「言葉が遅い以外に困りごとはない」と思っていました。しかし本当はたくさんの困りごとを抱えていたのです。それでも「言葉が遅いだけ」と診断された事実から「言葉が出たら全てが良い方に変わるかも」というほんの少しの期待が捨てきれずにいました。そしてそれが心の底でゆらゆらして、次へ進む決断ができずにいたのでした。執筆/星あかり(監修:鈴木先生より)健診では目で見える多動や耳で聞こえる言葉の遅れに対して主眼を置いているため目や耳では分からない情緒面からのアプローチがほぼないのが今の日本の現状です。悲しいことにそれは乳幼児健診に限ったことではなく、学校健診においても同様なのです。個人名を呼んであげないと理解できないのも自閉スペクトラム症の特徴です。注目してあげないといけないのです。初めは様子を見ていてもいいのですが、親がほかのお子さんと何か違うなと思ったときがサインだと思います。気づいて医師に相談したときが早期発見だと思えばいいと思います。
2023年01月18日私はしのくんと二人で出かけるのが怖かったしのくんは4歳半ごろまで我慢が苦手で、じっとすることが難しかったので、しのくんとお出かけするには覚悟が必要でした。基本的に家族3人でお出かけするようにしていましたが、夫も仕事があるため、いつも3人でお出かけできるわけではありませんでした。なので、しのくんと二人きりでのお出かけは「私一人で大丈夫か!?」と不安になってしまい、いつも怖かったのを覚えています。Upload By keiko私は常に「しのくんが言うことを聞いてくれなかったらどうしよう?」「走っていってしまったらどうしよう?」「駄々をこねたらどうしよう?」「ムリに連れて帰ることになったら、私一人で大丈夫だろうか?」と心配していました。せっかく楽しくお出かけしているのに、私はいつも気が気じゃなく、「もしも〇〇なことが起こったら?」と想像しては怖がっていました。お出かけ前はいつも緊張していたUpload By keikoお出かけのときは、しのくんが脱走しないように、いつもぎゅっと手を握りしめます。また、服装や持ち物にも気を配り、走りやすい靴と服に、両手が空くリュック。すぐにお金を払えるよう、財布はショルダーバックに入れておくなど工夫していました。それでも、しっかりと握っていたはずの手を振りほどかれて逃げられることはしょっちゅうで、両手を空けるためにリュックを背負っていても、買い物した荷物を手に持っているときに限って、しのくんが駄々をこねだし、両手に荷物と暴れるしのくんを抱き抱えて帰る羽目になったこともありました。とにかく、家を出てから、無事に家に帰るまで気を抜くことができません。そして、どんなに準備をして気を張っていても、やっぱり心配していた事態は避けられないものです。ある夏の日も、やはり事件は起きたある夏の日、デパートの広場でお祭りイベントをやっていたので、しのくんと二人で行ってみることにしました。ヨーヨーや的当て、スーパーボールすくいなど、楽しいゲームができる出店にテンションが上がるしのくん。夢中になって遊んでいる様子を見て、私は「また帰るときに駄々をこねそうだな…。」と不安になりました。ひとしきり遊んで、しのくんが満足した頃合いを見計らってなんとか帰ろうとしたそのとき…タイミング悪く、デパートの広場の仕掛け噴水が動き始めたのです。Upload By keikoUpload By keiko仕掛け噴水を見たしのくんは、テンションが最高潮に!握っていた私の手を素早く振りほどき、仕掛け噴水めがけて一直線。あっという間にびしょ濡れになってしまいました…。こうなったらもう家に帰るどころではありません。しのくんが仕掛け噴水から離れようとしないため、最終的には私も一緒にびしょ濡れになり、ヘトヘトになったころ、ようやく家に帰りました。Upload By keiko4歳9ヶ月になった現在は変わった?4歳9ヶ月になった現在は、少しずつ自分の感情をコントロールできるようになって、我慢できる場面が増えてきたように感じます。今でも外出先で手を離すのは不安ですが、いきなり走り出すとか、駄々をこねて帰らないということは減ってきたので、しのくんと二人きりでお出かけするのが怖いという感情も少なくなってきました。これからは、勇気を出してもっといろんなところにお出かけして、しのくんにたくさんの経験をさせてあげたいなと思います。執筆/keiko(監修:初川先生より)母子二人でのお出かけにまつわるエピソードありがとうございます。似たような心境、似たような展開に見舞われた保護者の方も多いのではないでしょうか。噴水で母子ともどもずぶぬれになったのは大変でしたね。あぁどうしてこんなタイミングで…!なんなんだ、今日はコントなのか…?と頭の中で自分の声が響くようなとき、不思議とありますよね。しのくんの成長に伴って、ひやひやしながらお出かけすることが減ってきたのは何よりです。成長ののちに、大変だったこともちょっとほほえましく語れる思い出として振り返れる日が来るといいなぁと思います。
2023年01月18日