＜口唇口蓋裂＞「1つひとつ乗り越えていくしかない」娘の育児を経て思う、今の気持ちは…

今回のお話は、口唇口蓋裂の娘、くぴこちゃんを妊娠してから、今に至るまでの思い出を振り返ります。くぴこちゃんが生まれた当初は情報も乏しく、不安な日々でいっぱいでした。そして、出産後は新たな悩みや葛藤が生まれることに……。しかし、さまざまな苦難に悩みながらも、家族一丸となって乗り越えていったのでした。そんなじぇにこさんが今、思うこととは一体……？

口唇口蓋裂の娘から、たくさんのことを学び…

娘を妊娠して初めて知った「口唇口蓋裂」という病気。

娘が生まれた当初は情報が乏しく治療について知りたくても、知ることができなくて、不安でいっぱいでした。

口唇口蓋裂もひとえに症状も程度も異なります。

一人ひとりが同じ病気でも違い、多くの情報のなかで誰かと比べるのではなく、目の前の治療に向けて1つの参考になればと思い、この連載を続けてきました。

程度も違えば、受け入れ方も当事者ごとに違います。

お医者さんの言う「治る」と当事者本人が受ける「治る」という感覚が違い、そのどちらでもない保護者はどのようにあるべきかなのか……。



そもそも病気とは何なのか。そして、治療とは……？

親として向き合う口唇口蓋裂と、当事者の治療の歩みが重なることはないかもしれません。

ですが、少しでも寄り添えるように、親子、夫婦、家族なりの答えを悩んで探して
導き出していくことが大事だと感じます。



どんな病気もケガもひとりで耐えるのはつらい。

寄り添って向き合って手を添えながら、娘の口唇口蓋裂の治療が少しでも良いほうにあればいいなと思います。

1つひとつが改善につながるように、「親としてできる限りのことをしたい」その気持ちは娘を産んだときからずっと変わりません。 

娘にとっても、私たちにとっても、口唇口蓋裂という病気だけが、家族の思い出のすべてではないこと。

家族でたくさん経験を乗り越え、楽しい思い出を重ね、大切にしていくことが、治療の励みに繋がっていくように思います。

それが影響しているのかわかりませんが、今のところ娘にとって口唇口蓋裂の症状や治療について大きな問題は特にないそうです。