0歳で療育ママ化「発達にいい」ことは何でも試した結果、身体はボロボロ、2歳で療育拒否されて…。ダウン症児、何より大切なこととは

自分自身のことは二の次？療育の日々

以前のコラムでは、ダウン症のある子どもは、その障害が生まれて間もなく分かるため、早期に医師から療育をすすめられるという話を書きました。「療育をすればそれが発達の助けになる…！」と一筋の光になったのと同時に自分でも気がつかないうちにそれが重圧になっていました。

どういうことかというと、「療育をしなければその分発達が遅れてしまう、だから私がきいちゃんのために頑張らなければならない…！」と自分を追い込んでしまっていたからです。

そのため療育にいいと聞くと積極的に試し、遠方の療育先にも無理をしても行っていました。気がつくと、24時間365日、療育やきいちゃんの発達のことばかり考えてしまうようになっていました。もちろん私自身のことなど二の次です。


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「ダウン症の発達にいい」と聞いたことは何でも試して

療育以外にも、少しでも「ダウン症の発達にいい」と聞いたことは何でも実践しました。

例えば母乳です。
「ダウン症児のように体の弱い子どもには、母親の母乳がいい」と聞くと哺乳力が弱く、母乳が吸えないきいちゃんのために授乳の度に1時間かけて搾乳してきいちゃんに飲ませ、そして母乳を枯らせないように努力しました。有名な母乳教室にも通い、なんとか母乳を飲ませようと必死でした（注：疲れて半年後に完全ミルクに切り替えましたが、きいちゃんは元気にすくすく育っています）。

そのため、それでなくても新生児期は3時間おきの授乳で寝不足なのに、さらに寝る時間が削られ私の身体はボロボロに…。疲労から何回も膀胱炎になったり、身体を壊したりしてしまいました。

今思えば、「ダウン症がある」と障害を告知されたときの傷を埋める手段が自分にとって「療育を頑張ること」だったのかもしれないなあと思ったりもします。「少しでも定型発達の子に近づけなければ」と思い込んでいたのです。それは目の前にいるダウン症のあるきいちゃんを否定していることだったのかもしれないと月日が経ち、落ち着いた今では思います。

そして療育開始時0歳だったきいちゃんもいつまでも赤ちゃんのままではありません。0歳のときは私のなすがまま、されるがままになっていたきいちゃんですが、成長すると共に自我も育ち、2歳くらいからイヤイヤ期が始まりました。私がきいちゃんのお口をマッサージしようとすると全力で「イヤー！」