ダウン症育児、第2の暗黒期突入…!?生まれたとたんに8科受診、リハビリまで!入院多すぎで共働きの危機「私は仕事やめるべき?」
つらい!産後直後から病院通いの始まり
きいちゃんはダウン症という障害と共に先天性心疾患である心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症も持って生まれてきました。
ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)
ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。
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そしてーー……!!ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんには共感していただけると思うのですが、実はこの合併症こそが、大変なのですよね。
ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。
きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。
ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)
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合併症の数だけ病院受診が増える!さらに療育も…
合併症を多く持って生まれるとどうなるか…それだけ病院の受診が大変になってしまうのです…(泣)!!
<病院の受診、きいちゃんの場合>
・心臓疾患→循環器科
・甲状腺機能低下症→内分泌科
・便秘→便秘外来
・小児喘息→呼吸器科
以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。
・染色体異常→遺伝科
・乱視など→眼科
・難聴など→耳鼻科
・偏平足など→整形外科
……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で
・PT(理学療法)
・OT(作業療法)
・ST(言語聴覚療法)