ダウン症育児、第2の暗黒期突入…!?生まれたとたんに8科受診、リハビリまで!入院多すぎで共働きの危機「私は仕事やめるべき?」
私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。
きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。
どうしよう、私のせいだーーー……!!
もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!
2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))
そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。
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執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。
そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。
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