「指定難病医療費助成制度」とは？対象となる疾患、限度額、手続き方法、小児慢性特定疾患との違いや働き方など専門家が回答【行政書士監修】

その1年後、2015年に施行され、治療費の公費負担は都道府県と国が半分ずつ負担することになりました。特定疾患は、指定難病へと名称が変わり、その数は2015年から2018年で56疾患から331疾患にまで拡大したのです。2023年3月現在は338の疾患が認定されています。

現在指定難病に認定されているのは338の疾患です。そのうち、患者数が多い上位5位の指定難病は以下の通り。それぞれの症状を紹介します。

・潰瘍性大腸炎
持続する血便、下痢、腹痛があり、発熱や体重減少、貧血などを起こすこともあります。

・パーキンソン病
ふるえや動作緩慢、筋固縮、転びやすいなど、体の動きに障害があらわれます。

・全身性エリテマトーデス
本来体を守る免疫系が自分自身を攻撃することで発熱、関節炎、湿疹などが起こります。

・クローン病
口から肛門までの全消化器管で炎症が起こり、下痢や腹痛、発熱、貧血、体重減少などを引き起こします。

・後縦靱帯骨化症
下肢の脱力やしびれなどが起き、重症になると歩行困難などの症状も出現します。

指定難病医療費助成制度とは？限度額はある？助成内容、対象者、申請手続きなど

指定難病医療費助成制度は、指定された疾患の医療費の自己負担分の一部を公費で負担するものです。その内容や対象となる費用、また申請手続きなどを紹介します。

指定難病医療費助成制度は、指定された医療機関で行う医療費のみに適用されるものです。対象になるのは指定難病治療にかかった費用のみ。指定難病以外の疾患、たとえば風邪などの治療にかかった医療費は助成の対象にはなりません。

対象となる費用
・指定医療機関で難病の治療（保険診療）にかかった窓口での自己負担額
・薬局（指定医療機関）での保険調剤の自己負担額
・訪問看護事業者（訪問看護ステーション）を利用したときの利用者負担額など

対象とならない費用
・認定された難病以外の病気の医療費
・指定医療機関以外の医療機関で受けた治療の医療費
・入院時の食費、差額ベッド代など

指定難病医療費助成制度を使う場合の医療費の自己負担上限額は、最低2,500円から最高30,000円です。全ての人が同一の限度額というわけではなく、加入している健康保険の世帯単位の市区町村民税の課税状況や申請の時期によりそれぞれ違いが発生します。ただし、人工呼吸器などの装着者の自己負担上限額は1,000円です。