親亡き後のこと、考えていますか？ わが子が支援の目からこぼれ落ちないためにできること

『子どもも親も幸せになる発達障害の子の育て方』の著者の立石美津子です。

「どこに出しても恥ずかしくない子でいなさい！」
「人に迷惑をかけない子でいなさい！」

幼い頃からこんな風に言われ続けて育った人が、やがて母になり、生まれた子に障害があると知ったら…。子どもの障害について、幼稚園の先生やママ友などになかなか言えない人もいます。「障害があることは恥ずかしい」という気持ちがどこかに潜んでいるのかもしれません。


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ダウン症候群であったり、障害が重い場合は、理解を得られやすいためか、周りに伝えたり相談したりできる人も多いようですが、自閉症児の場合は見た目でわかりにくいこともあり、わが子の障害を周りに伝えず、知的発達の遅れがあっても療育手帳を取らないで隠し通そうとする人もいます。

けれども、これでは親一人で孤軍奮闘して頑張らなくてはならない事態に陥ってしまいます。

福祉は自己申告制、役所からの案内を待たずに行動を

障害のある子のいる家庭に、役所から「3歳になったら療育手帳を取り、必要な支援を受けてください」といった連絡は来ません。

税金の滞納があれば督促状が送られてきます。障害基礎年金は年収が一定額越した時点で段階的に支給停止になります。けれども、税金の戻し（例えば、確定申告時に医療費控除を受け、還付金を受け取ること）などは、自分から申請する必要があります。

これと同様に、親が自分から動かないと、障害のある子に必要な支援については、役所からの案内はこないのです。

療育手帳や身体障害者手帳などを持っていると…
・ヘルパー派遣を受けられる
・特別支援学校への入学許可が出やすい
・法定雇用率の中で就労できる

など、様々な支援を受けることができます。

「診断を受けて療育手帳を取得して、障害者のレッテルを貼られてしまうと伸びるものも伸びなくなる」という考えでいると、かわいそうなのは子どもだと私は思います。

療育手帳がないために、支援の網の目からこぼれ落ちてしまう可能性が高まるからです。

手帳を持っているだけではダメ、使える支援制度について知ろう

けれども、療育手帳を持っているだけでは実は不十分なのです。なぜなら手帳取得者に対して、「お子さんに合った、こんな支援がありますよ。あんな支援がありますよ」と親切に細かく連絡は来ないからです。