出産時のチアノーゼ、泣かない、手がかからない乳児期は、重度障害の兆しだった？1歳半健診の違和感、てんかん発作、2歳直前で先天障害を告知されたわが子の場合【ユーザー体験談】

障害も分かっていたし、すでに毎月大学病院で見ていただいていたからです。

役所に電話したら、「大学病院で毎月見ていただいているなら大丈夫ですよ」と言われました。定期通院のときに、看護師さんに「3歳児健診は行くのやめたんです」と伝えると、いつも計測している身長体重に加えて、詳しく計測をしてくれ、母子手帳に記載してくれたのがとてもうれしかったです。


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障害告知はつらかったけれど

生後1ヶ月くらいから感じていた「何か気になる」というカンは、結局当たっていました。

わが家の場合、てんかん発作で入院した病院に、娘の障害に詳しい先生がきていたことから、早めに障害を見つけてもらうことができました。障害が分かったときはその重度さに落ち込みもしましたが、今は早く見つけてくださった先生に感謝しています。
あれから10年以上経ちましたが、私たち家族は娘を中心に幸せに暮らしています。

イラスト／にれ
エピソード参考／あき

（監修：鈴木先生より）
1歳までは運動面での発達が主なので、遅れのあるお子さんはとりあえず「運動発達遅滞」という病名で定期的にフォローしながら病因検索をしていきます。この時点で一般の小児科医から神経専門の小児科医のいる病院へ紹介されるのが普通です。娘さんは運動発達を遅らせることで親にイエローカードを出していたのです。それをいち早く察知するために乳幼児健診（基本コラム「0歳児健診」参照）があります。

早めに診断するメリットとしてさまざまな合併症に対する検査・診断・治療が早くできることが挙げられます。1％程度の病気の面は主治医が診るので家族のみなさんは残り99％の健康的な娘さんのできるところを見て伸ばしてあげてください。