映画鑑賞中、親子喧嘩勃発むっくんと、(鬼を倒す)大人気アニメの映画をテレビで観ていたときのことです。物語はいよいよクライマックス、思わず涙がこぼれるようなシーン。真剣に映画を観ていた私に、突然むっくんがにやっと笑いながら声をかけてきました。「ねぇ?泣きそう?」(えっ、今言う?)と、もやっとしましたが私は映画を観たいのだ!と思い直し、一旦無視します。すると再び「このシーン泣けるって聞いたよ。ねぇ、お母さんも泣きそう?」(どうして今絡んでくるかな~!)イラっとしてしまった私は我慢できず言い返しました。「観てるんだから静かにしてよ!そうやって泣く人を馬鹿にするの私は嫌い!」「馬鹿にしてないよ!」「いーや!馬鹿にした!」そして言い争ううちに映画は終了…しょうもない親子喧嘩で、せっかくの映画が台無しになってしまいました。Upload By ウチノコどうふるまうと良いのかわからない結局ぷんぷん怒って場を離れた私。しばらくして、むっくんがまた話しかけてきました。「お母さん、映画を観て泣いている人がいるときはオレはどうしたらいいの?」「え?」「本当に、馬鹿にしようなんて思っていなかったの。泣くのは悪いことじゃん?だから泣かないように何か言ってあげるほうがいいんじゃないかと思ったんだ・・・」一生懸命私の誤解を解こうとするむっくん。どうやら本当にからかうつもりはなかった様子。からかうどころか、本人の中では泣いていることはよくない。だから、お母さんが泣かないようにオレが何とかしないといけない、という使命感に駆られていたようなのです。Upload By ウチノコそのあと私は一方的に決めつけて怒ったことを謝りました。さらに、感動して泣いたり物語の世界に入り込んで泣いているとき、私はできるだけそっとしておいてほしいと思っていることを伝えました。「泣いている」にもいろいろあること。今回のように、映画などを観て感動して泣いていることは「悪いこと」ではないのだとも伝えました。対人スキルの偏り今回のような場面で必要となる対人スキルは、周囲の人との関わりを通して自然に学ぶことが多いかと思いますが、むっくんはそれがとても難しい人です。専門家からも、「この子は対人スキルが年相応に備わっていない。未体験のことはもちろん、体験していたり、教えてもらっているはずの対人スキルも入りにくい傾向がある」という指摘を受けたことがあります。Upload By ウチノコ私はむっくんには対人スキルの成長に難しさがあると知っています。それなのに、それを忘れてむっくんの行動や言動に悪意があると決めつけて叱ってしまうこともあります。今回はむっくんがあきらめずに気持ちを伝えてくれたことで私は勘違いに気づくことができ、むっくんに対応を教えることができました。だけど、もし怒られたことでむっくんが委縮して黙ってしまっていたら、私は気づくことができませんでした。そう考えると、ただ一方的に「失礼だ!」と怒り拒絶した私の対応は、対人スキルが伸びにくいむっくんの学ぶチャンスを奪う行動だったのだと反省しました。ぶつかるときこそ相手を知るチャンス私は家族仲良く暮らしたいと思っているので、ぶつかり合うことは嫌だなぁと思っています。だけど、私には私の、むっくんにはむっくんなりの世界があって、家族であってもそこが全く同じというわけにはいきません。違いがある以上ぶつかることは仕方ないこと。むしろお互いを理解するためには必要で、ぶつかり合いこそ対人スキルを学ぶチャンスとも考えられます。むっくんのためにも私自身のためにも、これからは相手の言葉にむっとしたときに相手を否定し怒って拒絶することはやめて、まずは「どうしてそう思うの?どうしてそう言ったの?」と相手の世界を知ろうとする言葉からはじめていこうと心に誓ったのでした。Upload By ウチノコ執筆/ウチノコ(監修:三木先生より)発達が気になる子どもたちの感覚や理解は一般的なものとずれていることも多いので、行動だけを見るとぎょっとすることもあります。ただ、そこで先入観を外して「なんでそう思うの?」と聞いてみると、こちらが考えていたことが邪推だった、ということもよくありますよね。相手の場面に限ったことではないですが、こちらが「決めつけてしまう」ことも多いんだろうな、と思って相手の考えを聞いてみるのは、いろんな場面でとても大切なことだと思います。
2022年05月17日幼少期の太郎と聴覚過敏Upload By まゆん自閉スペクトラム症のある太郎には、小さいころから聴覚過敏があった。今回は幼少期のエピソードを1つ。車の中での過ごし方に困っている保護者の方は多いと思う。そこで利用されるのが動画や音楽、おもちゃ、絵本、などなど。太郎には、お気に入りのDVDがあった。同じ映像を車で何百回と観たことだろう。それがないと、チャイルドシートに座らせてもシートからはみ出そうとしたりモゾモゾしたり癇癪を起こしそうになったり…。「お気に入りのDVD」は私と太郎にとって素敵な存在だった。そのDVDを流すだけで、太郎はピタッと静かに表情柔らかく車内で過ごせていた。「まるで魔法だな」そう思っていた。Upload By まゆんしかし、このときの暗黙の共通認識が私たち家族の中で1つあった。『太郎が車内でDVDを観ているときは、私語はなるべく禁止』太郎は動画にすべての感覚を集中させる。今はやりの『全集中』とはこのこのか。集中してるときに私とばあばが私語をするものなら、「うー!うー!うー!!」とか「静かにしてください!!」とかやや泣きべそ気味に言ってきた。ほかのタイミングでも、ばあばと面白い話をして笑っていたら「笑わないで!!」「うー!んー!」とまた泣きべそ気味に身体を揺すっていた。Upload By まゆん家族は特性を理解しているけれど私たちの私語が雑音として入ってきてお気に入りのDVDの邪魔になってしまうのだろう。私たちの声も大きかったのかもしれないが、観ているDVDはもう何百回も繰り返し観ているもので流れは分かっているはずである。私たち家族は太郎の特性を理解してるので「ああ、ごめんごめん、話したいことがあったからね、今から静かにするね」と言えるが、ほかの場面で通用するのか…うーんと心配にもなった覚えがある。ちなみに保育園ではというと…例えば楽器演奏に関して、太郎が「自分が奏でる音さえもうるさい」と私に伝えて来たことがあった。自衛隊の航空ショーを見に行った際には爆音でパニックになり、私が追いつけないほどの全力疾走でその場から逃げ出そうともしたこともあった。私も航空ショーを見に行ったのが初めてで、あんなに爆音がするとは思ってなかった…完全に情報収集不足だった。Upload By まゆんとりあえず、車移動にはお気に入りのDVDセットが必須であった。外出先で大人しくしなければならない場合は止むを得なくそれを見せていた。教育的にどうなのかと悩むこともあったけれど…。これは、太郎が4~6歳ごろまでの話。今は周りの話を中断するような発言はなくなっている。でもきっと雑音には思ってるのかな?あのころが懐かしい。年齢を重ねるごとに他人との会話にも入ってきて、人が笑っていると一緒に笑うようにもなりました。それがここ数年の話です。太郎も成長したんだなぁ…としみじみと感じたところで今回のコラムを終わらせていただきます。(執筆/まゆん)(監修:鈴木先生より)自閉スペクトラム症があるお子さんの聴覚過敏は、大人になってからも続くことが多くあります。ただ、経験により子どものころよりは我慢ができるようにはなっていきます。どうしても我慢できなくなったら、そのときは自分の意思でその場から去る、去りたくなければイヤホンをつけて音楽などを聴くといった対応があります。自閉スペクトラム症がある人は住宅・旅館・レストラン・電車内・教室などあらゆる場面で周りの会話や音が気になるため、静かな環境が望ましいといえるでしょう。最近では住宅や車は密閉性が高くなり、外の音が聞こえにくくなってきて聴覚過敏の人には住みやすい環境になってきているのではないでしょうか。一方では周りの音が遮断されることで聴覚過敏が強くなってしまう傾向もあるように思います。
2022年05月14日株式会社テレホンリース(本社:愛知県名古屋市中区)が通販サイト「ラスタバナナダイレクト」にて「三脚になる自撮り棒」の販売を開始しました。複数人で自撮りをするときに腕を伸ばして、さらに前の人の肩の辺りから顔を出して撮影した経験ありませんか?そんなとき、この自撮り棒が活躍します!本製品は160mm~680mmまでの長さで調節でき、手元のリモコンでシャッターを押すことができるので腕を伸ばさず、みんなで横に並んで撮影することができます!また、リモコンは取り外しが可能なので、三脚機能を使用したダンス動画や全身のコーディネート写真なんかも撮影できちゃいます!製品概要商品名:三脚になる自撮り棒参考価格:2,480円(税込)重さ:152g商品ページはこちら : 製品特徴・最大520mmまで伸びる・6段階の伸縮で長さ調整が可能・三脚機能付き・取り外し可能なシャッターが押せるリモコン付き・カメラなどが取り付けられるU1/4インチねじ穴つき◆販売チャネル全国家電量販店、スーパーマーケット、携帯電話ショップ、雑貨専門店、インターネットショッピングモール、自社インターネットショップ◆ネットショップ販売ページ「ラスタバナナダイレクト」ネット直販 「ラスタバナナの飾り屋」楽天市場店 「ラスタバナナの飾り屋」Yahoo!ショッピング店 「ラスタバナナの飾り屋」au Payマーケット店 公式アプリリリースしました!会員登録すると10%OFFで購入できる「ラスタバナナダイレクト」公式アプリをリリースしました。アプリではお使いのスマホを登録すると対応アクセサリーを1タップで表示やアプリ専用クーポンを定期的に配信しております!アプリのダウンロードはこちら フォローして最新情報をチェック【ラスタバナナ公式Instagram】 【ラスタバナナ公式Twitter】 【ラスタバナナ公式Youtubeチャンネル】 ※記載されている会社名および商品名は、各社の商標または登録商標です。◇商品に関して〒460-0001 名古屋市中区三の丸1-13-1株式会社テレホンリース info2@rastabanana.com ◇リリースに関して〒113-0033 文京区本郷3-12-9株式会社テレホンリース 東京営業本部 y.iida@rastabanana.com 詳細はこちら プレスリリース提供元:NEWSCAST
2022年05月10日大阪大学感染症総合教育研究拠点(CiDER)は、感染症に関する情報発信サイト「+CiDER(プラスサイダー)」と、感染症に関する教育コンテンツ配信サイト「CiDER-EDU(サイダーエデュ)」の2つのサイトを公開しました。「+CiDER」URL 「CiDER-EDU」URL ●サイト概要◆「+CiDER」感染症情報をわかりやすく発信するサイトです。文理融合型総合拠点であることの強みを活かし、研究動向、ワクチン・治療薬等に関する医療情報に加えて、感染防御行動による社会経済や社会心理への影響、感染リスク分析や、数理モデルによるシミュレーションなど、感染症に関する多角的な情報を発信します。科学的エビデンスに基づいた信頼性の高い情報を動画コンテンツなどを用いて、幅広い世代の方々にわかりやすく伝えます。+CiDER(プラスサイダー)◆「CiDER-EDU」感染症に関する情報を幅広く動画形式で提供する教育コンテンツ配信プラットフォームです。感染症診療の最前線で活躍している医師らの手によるコンテンツであり、一般の方々から医療従事者まで、いつでも、どこでも、どなたでも、随時追加されるコンテンツを自由に受講できます。CiDER-EDU(サイダーエデュ)【概要】名称 : 大阪大学感染症総合教育研究拠点(CiDER)拠点長: 松浦 善治創設 : 2021年4月拠点HP: 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年05月10日周囲は知らない人ばかりの小学校一年生タケルは私立の幼稚園に3年間通い、地元の公立の小学校に進みました。新学期が始まってみると、周りはほとんど小学校付属の幼稚園から来た子たち。すでにお友達グループができているようだったので、この中に入っていくのは、難しそうだな、と思いました。幼稚園でウケた「大技」を披露しかし、言われたことはそのまま受け取るASDの息子のこと、入学式での「お友達をいっぱいつくってくださいね」という校長先生のスピーチに、すっかりやる気になりました。早速「友達つくるぞ!」と、入学式の後、校庭で立ち話をしている男の子たちのグループに割り込みますが、知らない子が無言で入ってきても、話しかけてくれる子はいません。なんとなく距離を空けられ、いつしか解散してしまいます。Upload By 寺島ヒロなんて言って良いか分からないのかな…と、ハラハラしながら見ていると…大人びた感じの女の子が近づいてきました。どうやら、タケルが子どもたちの輪に入れないことを見て、話しかけてくれようとしているみたいです。良かった…!と、思ったのもつかの間、タケルが、急に大きな声で「ピコーン!ピコーン!」と言いながら飛び跳ね始めました!Upload By 寺島ヒロあれは…!「某有名ゲームのキャラクターが21連続でコインを叩く」というタケルの持ちネタ…!しかし、そんなことは知るよしもなく…汗だくになりながら「ピコンピコン」と繰り返すタケルに恐れをなし、女の子は半泣きでどこかに行ってしまいました。大滑りを経験して思ったこと友達をつくるぞ!と意気込んでいたものの、幼稚園ではテッパンだった「ゲームの真似」も不発に終わり、当時はタケルも相当落ち込んだようです。幼稚園では、物心つく前から一緒にいた仲間だったので、特に彼らには前振りなどなくても、タケルが何かネタを披露していると集まってきて、笑ってくれてたのですよね。でも、知らない人ばかりの中では、タケルは、急に予想のつかない動きを始めるコワイ人でしかありませんでした。会話の中で話題を変えるときのスキルそんなタケルでしたが、小学校に通い始めて2〜3ヶ月もすると、学校で親しく話すことのできる子ができてきました。4年生になるころには、クラス替えがあっても「友達」と言えるような子もでき、なんとかなるもんだなあとホッとしました。今、大きくなった息子に、小学校のときの友達のことを聞いてみると…Upload By 寺島ヒロ自分なりにルールをつくっていたようです。いつもうまくはいかないけれど…相手があることでは、自分の思いついたことをいきなり始めないというのは、当たり前のことではありますが、ASDのある子どもの場合、なかなか想像できないことかもしれないと思いました。実は二十歳を越えた今でも、それまでの会話と関係なく、思いついたことを長尺で喋ってしてしまうことがあり、しばしば友達に「ご講義はいいから!」とツッコミを入れられたりしています。三つ子の魂なんとやらですが、それでも、いつしか外で「いきなりゲームキャラの真似」はしなくなったので、少しずつ人付き合いの中で学んでいるんだろうなと思います。執筆/寺島ヒロ(監修:井上先生より)ASDのある方の場合、自分が会話に入っていくときや話題を変えるときに、タイミングが計れない、あるいは切り出し方が分からないといった声をよく聞きます。タケルさんのように、話題を転換するときに予告をしたり、相手に指摘されたときにうまく受け入れることができると、苦手意識は軽減するかもしれませんね。また、相手の話を相槌を打ちながら、上手に聴く、というスキルがあると相手との関係も取りやすくなると思います。
2022年05月03日ゲーム動画で何を見ているの?テレビゲームが大好きなむっくんは毎日ゲームを楽しんでいます。さらに小学生になり、自分で動画検索できるようになってからは好きなゲームの動画も楽しむようになりました。ときに真剣に、ときにげらげら笑いながら動画を見るむっくん。私が子どものころはゲーム動画なんてありませんでした。自分でプレイすることを楽しむスタイルなので、動画で喜ぶむっくんは一体何が楽しいんだろう?と当初は不思議に思ったものです。そんなむっくんをよく観察してみると、楽しむゲーム動画の内容はおもに二種類に分けられることに気づきました。一つは攻略動画で、プレイする上でどこにアイテムがあるかや、敵をどうやって倒すのか、無事クリアするにはどんなとこに気をつけると良いか、またどんなストーリーなのかを知ることができます。もう一つは実況動画で、ゲームが上手な方がびっくりするようなテクニックでプレイされている様子や、これをやったらどうなるか?などの子ども心をくすぐる実験的な内容を楽しんでいるようです。Upload By ウチノコ攻略動画は見通しになる?!現在プレイ中のゲームに関しては特に攻略動画を見ていることが多いむっくん。攻略動画はプレイに詰まったときに見ていることが多く、どうすれば進められるのか?ということを知るために見ている様子です。むっくんは家庭内ルールでゲーム時間に縛りがあります。なので、できるだけ短時間で要領よくゲームを進める必要に迫られていて、そこを解決するのが攻略動画!なるほど、理にかなっている!また、ゲームを始めたころはキャラクターが倒されることにストレスを感じたり、どこから強い敵がでるのかハラハラしたりするため、思うように進めないときにプチ癇癪を起こすことがあったのですが、攻略動画を見るようになってからは随分減りました。おそらく事前に見ておくことで心の準備ができて安心してゲームに取り組め、困っても調べたら大丈夫という成功体験になっている様子です。実はむっくんは普段から、映画などもいったん早送りして結末を確認したあとに最初から視聴するスタイルです。そんなむっくんにとって攻略動画は予告や見通しを立てて、安心してゲームを楽しむために重要な役割を果たしているのかもしれません。Upload By ウチノコ実況動画はワイワイ楽しむ派実況動画は弟と一緒に楽しむことが多いむっくん。まるでスポーツ観戦のように、おお!すごい!え?!今のどうやったんだろう??なんてことを話しながら画面にくぎづけです。また、配信者さんのケアレスミスに笑ったり、珍しいアイテムにおお!っとなったり。まるで友達のゲームを見て一緒に楽しんでいるような楽しみ方をしています。私も子どものころはよく友達の家でゲームしてたなぁ、同じものに興味を持って、ワクワクを共有できるって楽しかったな~なんて当時の気持ちを思い出したりしています。人と接することが得意ではないむっくんですが、少しだけ友達と一緒に楽しむ雰囲気を味わえているのかな?なんて感じています。最近では面白かった動画をストックして、友達が来たら見せるんだ!と話したり。お気に入りの配信者さんのようにみんなが面白いって思う動画をつくってみたいなぁと興味の幅も広がってきています。Upload By ウチノコ本質は変わっていない私は小さいころからゲームが好きな子どもでした。親に叱られながらゲーム時間をオーバーして没収されるなど、感慨深い思い出がたくさんあります。そんな私が感じたのは、むっくんにとってゲーム動画を楽しむことは、私の時代での攻略本や、ゲームの設定資料集を読みこむ感覚に近いのかもしれないなという事です。以前実験的に、あるゲームの攻略本をむっくんに買ってみたところ、そのゲームに関しては動画を見ないという面白い結果にもなりました(ただし飽きるまで辞書のような攻略本をひたすら読み込んでいましたが…)。ゲームをした後にゲーム動画を見ていると、つい、ゲームばっかり!と不安になるかもしれませんが。何を知ろうとしているのかという目線で観察してみると、意外と内容はさまざまでお子さんの視点を知るきっかけにもなるかもしれません。また、自分の好きなものを誰かが一緒に見てくれる。同じように楽しんでくれることはとっても嬉しいものです。これからは親子で一緒にゲームだけでなく、ゲーム動画を楽しむ時間を持つのもいいかもしれないなぁと考えています。Upload By ウチノコ執筆/ウチノコ(監修:初川先生より)子どもたちの間でゲームに関する動画はとても人気ですね。むっくんがゲーム動画をどうしてそんなに好きなんだろうと思って分析してみた、というのが素晴らしいです。ウチノコさんはゲームが好きとのことですが、特にゲームをあまりしてこなかった保護者の方だと、「ゲームは良くない」という前提から子のいろいろに対応するため、どうにも対立の構図に陥りやすく、より一層、子はゲームを守ろうと強い態度を取りやすくなり、悪循環になりやすいです。子どもが好きなゲーム、ゲーム動画ってどんなのだろう?と思って、自分でやってみる。まずそこが1つのポイントですね。その際に、なるほどこれは面白いね、と思えればいいなぁと思いますが、そうではないこともあると思います(どうしてこんなのにハマるんだろう、と)。でも、少なくとも、お子さんの興味を引いているのはそのゲームや動画なわけで、それなりの魅力があることは間違いないです。ゲーム実況では、楽しい仲間との関係を疑似体験しているのかもしれない、攻略動画では動画素材によって学ぶことが得意であることの証左の1つかもしれない、ゲームそのものでは、評価がわかりやすい世界は生きやすいのかもしれないなど、お子さんをめぐるさまざまなヒントがあふれていることと思います。ぜひそういう視点もくわえていただいて、「ゲーム・動画と子ども」の関係で何が起きているのかを考えてみてもいいかもしれません。
2022年05月02日「親なきあと」の準備から「親なきあと」になるまでの話Upload By スガカズ私の母はもともと「生活保持義務」や「生活扶助義務」について私に責任をもたせる意思はなく、親なきあとの成年後見人についても、母と母方の親戚の間で、叔父(母の弟)にお願いすると決めていました。兄が20代前半のときです。母の持病が悪化してしまい、重度の知的障害のある兄を育てることが難しくなりました。そのため私たち家族は、兄のこれからの人生を障害者支援施設で送ってほしいと願い、入所するための準備をしました。入所を希望する施設には、同じ社会福祉法人が運営している共同作業所が隣接しています。その作業所は以前から兄が通っていたところで、障害者支援施設に入所した方も利用しています。そのため、仮に施設入所が決まった場合でも、兄の環境の変化が少なく済みます。私は、こういった「親なきあと」の母の意向を早めに知ることができたことは、とてもありがたかったです。私は当時高校生でしたが、「兄を含めみんなが自分らしい人生を送れるのでは」と安心したのを覚えています。それから4〜5年ほど入所を待っていたと思いますが、たまたま空きが出て、施設の入所が決まりました。現在は、施設でお世話になり始めてから18年ほど経ちました。Upload By スガカズ5年前に母は亡くなったのですが、当初の予定通り、叔父が兄の成年後見人になりました。主に母方の叔父や叔母たちが施設に面会に行ったり、ときどき外食に連れて行ってくれたり、物資の調達、医療や支援などの協議、財産管理などをおこなってくれています。私は実家から500キロ離れたところに住んでおり、4人の子どもたちもまだまだ目が離せないので、兄の身の回りのサポートをするのは難しいです。そのため、兄の身の回りのサポートをしてくれている母方の親戚には頭があがりません。コロナ禍で直接会うことは難しい…施設長が提案してくれた「WEB面会」という方法Upload By スガカズわが家の末っ子が5歳を迎えたころ(昨年)少しだけ子育てにかかる時間に余裕ができ、久しぶりに兄の入居する施設に電話をして、兄の様子について聞くことにしました。電話をとった方は施設長でした。施設長は、養護学校(注:現在は特別支援学校)卒業後に通っていた作業所で働いていた方で、兄との付き合いはかれこれ30年近くになります。「(亡くなった)お父さんもお母さんもよく作業所に来てましたよ」と昔話に花を咲かせているうちに、施設長から「よかったら、WEB上でお兄さんと面会しませんか?」というご提案をいただきました。私がなかなか会いにいける状況ではないこと、さらにはコロナ禍で実家にすら帰ることができないという事情を知った上で提案していただきありがたかったです。さっそく施設長の厚意に甘えさせていただくことにしました。電話を切って最初のうちは、私はうれしい気もちでいっぱいになりました。ですが、時間が経つとだんだんと、言葉には言い表せない複雑な感情が芽生えてきました。私が面会することで、兄の情緒が不安定になってしまわないか?という不安Upload By スガカズ私が直近で兄と会ったのは、5年前。母の葬儀のときに兄が支援員さんと参列したときです。そのため、そもそも「あまり会いにこない妹のことを兄は覚えているのか?」といった疑問をもちました。また、このような不安もありました。「仮に妹のことを覚えていたとして、私と面会することで、兄の情緒が不安定になってしまわないだろうか?」兄はもともと情緒が不安定なときに、耳を抑えてうなることはありましたが、癇癪などで表現することがないので、周りに兄の気持ちの変化などがなかなか伝わりません。また、自分の感情を言語化することができません。そのため、私は兄の本心を知ることができず、兄が今までどんな気もちで「親なきあと」の生活を送っていたのか分かりません。ただ、私が知っている事実は、「兄は母の死を今も理解できていない」ということです。母が亡くなったあと、施設の職員さんは兄に「お母さんは、もう会いにこれないって言ってたよ」「天国ってところに行ったんだって」と伝えてくれていました。それからというもの、兄は時折「おかあさん、テンゴクにいった」と、笑顔で独り言を言っているのだそうです。テンゴクはどんなところなのか?なぜテンゴクにいったのか?なぜテンゴクにいくと会いにこれないのか?そこは理解してはいないようです。心の底で兄は、母が面会に来なくなったことを、悲しんでいるのではないだろうか?いつか来てくれるだろうと待っているのではないか?もしそうだとすれば、私(家族)が面会することで、「母に会いたい」と思い、情緒が不安定になってしまわないか?不安定にさせてしまうのであれば、「兄に会いたい、話したい」と私が思うのはただのエゴなのではないか?そういった複雑な気もちが芽生えました。外の世界で、兄とは別の人生を送っていること、自由に行動できることへの罪悪感Upload By スガカズまた、私にはこのような感情もありました。5年前に母が倒れたときに、危険な状態だと知り、私は現在の家族(主人と子どもたち)と一緒に実家のある大阪へ向かいました。2週間ほど滞在し、毎日出来る限り付き添いましたし、意識のあるうちに子どもたち(孫)に会わせることもできました。ですが、重度の自閉スペクトラム症と知的障害のある兄は自分から母に会いに行くことはできません。母の命をつなぐ処置が施されている病室(ICU)に、多動の強い兄を連れていくことはできないと思いましたし、母方の親戚も同じ考えだっただろうと思います。私はこういった「私(きょうだい)は外の世界で、兄とは別の人生を送っている」「私は重要な場面で、自由に行動ができる」という事実を考えると、兄に対して申し訳なさに似た気もちがありました。兄はそういった状況を理解しているわけではありませんし、望んでいるわけではありません。「申し訳ない」と罪悪感を持つのも私の気もち次第ではあるのですが…。複雑な気もちを抱えたまま面会。笑顔の兄を見てすっかり気もちが楽にUpload By スガカズ昨年の11月に、いよいよ兄と会う日がやってきました。私は自宅のリビングで、兄は施設の事務所から、画面を通して面会しました。始めに兄のケース担当の方と話をして、5分ほどして兄がニコニコしながら事務所に入って来るのが見えました。私は「Yくん(兄の名前)!」と声をかけました。最初は目があったのですが、スルーされました。どうやら事務所は普段入ることができない場所のようで、兄は目をキラキラと輝かせながら事務所にあるものを手にとっては戻し、手にとっては戻しを繰り返していました。その様子を見て、今まで私にあった不安な気もちが消えました。多動の強い兄の行動や表情は、一緒に住んでいたときと同じだったのです。「Yくん、この人誰?」と私自身を指さして聞いてみました。すると、私の方を見てすぐ、「カズちゃん!」とニコニコしながら答えてくれました。そして、また先ほどと同じように周りを気にしていました。妹の私を覚えているのもうれしかったですが、なにより、妹よりもまずほかのことに目を向けて楽しそうにしている兄を見て、安心しました。家族(私)を気にしている様子があるのなら、それは「母が来なくなって今も寂しい思いをしている」ともとれるのではないかと思ったのです。Upload By スガカズそのあと、兄のケース担当の方から、最近の兄の様子や生活について詳しく聞くことができました。その話から兄にとっての「自分らしい生活」が送れていると感じましたし、担当の方にあたたかく見守っていただけていると感じました。面会の時間は1時間ほどだったのですが、終わるころにはすっかり私の心は軽くなりました。「Yくん、がんばってね。また会いに行くからね」と伝えると、兄は「うん、うん」とうなづきました(言葉は理解せずともあいづちをうってくれました)。Upload By スガカズここ数年、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、入居している障害のある人の家族は面会が思うようにできないという話を聞きます。そういった中でWEB面会が今回できたのは、コロナ禍であることが要因の1つかも知れませんが、私のように実家から離れて生活をしているきょうだい、家族にとっては、とても貴重なよい経験でした。現在は2〜3ヶ月に一度施設に電話をして、兄の様子を聞いたり、兄が好きなお菓子を送るようにしています。今はまだそういったことしかできませんが、10年後にはまた違った関わり方ができるようになると思います。はじめに提案してくださった施設長には心から感謝します。執筆/スガカズ(監修:三木先生より)「親なきあと」は本当に難しい問題ですよね。どういう方法や状態がベストなのかは、その人によっても違ってくると思います。そして、相当な悩みと葛藤を過ぎたあとでないと、「これでいいのかな」と思えないこともよくあります。お兄さんのコンディションや反応がどうであったとしても、そのとき、そのときを過ごしていくことで、お互いに安心できる状態になっていくのかもしれませんね。
2022年04月30日感覚過敏と感覚鈍麻Upload By かさはらあやこ自閉スペクトラム症のある息子は感覚過敏も感覚鈍麻もあります。この過敏や鈍麻がきっかけでパニックや癇癪が起こってしまうので、いち早く気づいて不快感をなくす、または軽減することに日々意識を集中させています。とはいっても、意思の疎通が困難なため、現時点で息子に出ている症状は、母親である私の予想、想像でしかありません。また、以前は大丈夫だったのに急に過敏さを感じたり、反対に過敏だったのに大丈夫になったり。その度合いが成長や季節や体調によって変わるので判断がとても難しく、感覚過敏によって実際どのような症状が出てどのくらいつらいのか…?それを分かってあげることはできません。複雑な触覚の過敏さUpload By かさはらあやこ実際に息子にあると感じている感覚過敏をご紹介します。まずは聴覚過敏と触覚過敏です。聴覚過敏は、耳の奥が痛くなったり、頭痛やめまいなどを伴うこともあると言います。触覚過敏は皮膚に触れるものに対しての感覚過敏で、洋服がチクチクする感覚や、雨や風が皮膚に当たると痛みを覚えたり、他人に触られるのが苦痛という場合があるそうです。息子の場合は赤ちゃんのころ(現在もですが)、インターホンや郵便配達のバイクの音など、外から聴こえる音に反応してすぐに起きてしまう子でした。私は極力音を立てずに生活をし、インターホンのスイッチを切ったり、夫が出掛ける際や帰宅したときの物音がうるさいと腹を立てたり。周囲に神経質だと言われ、自分でも神経質だと自覚するぐらい気を遣っていました。それぐらい寝かせることに苦労していました。呼びかけに反応せずあまりにもしゃべらないので、「耳が聴こえていないのでは?」「病院に行ったのか?」と周囲に言われたこともありましたが、特定の音楽ですごく泣いたり、テレビから好きな番組の音楽が流れてくるとどんなに小さなボリュームでもすぐに反応してとんでくるので、絶対に聴こえていると思っていました。妹が産まれてからは、赤ちゃんの泣き声をとても嫌がり、妹が泣くと息子もパニックになり同時に泣き叫ばれる日々が続きました。今でも、入眠時に妹の声が聴こえただけで酷く怒って泣いてしまうことがあります。あやそうと抱っこをしてものけぞってしまい、うまく抱けずにより激しく泣き、どうにもできない自分の無力さに泣いていた記憶が頭をよぎります。普段から手を触ったり身体を触ったりしても嫌がられ、抱っこをしても自分の力では抱きついてくれないので、しっくりきません。未だに、求められたときにしか抱きしめられない状態です。たまに甘えてきて頬が触れるようなときも自分の手をしっかり顔の間に挟んで触れないようにガードしています(笑)。もちろんマスクをつけることはできません。寝るときに使うタオルはふわふわよりガサガサな質感でなければ怒ったり。風が吹くと凄く嫌がったり、飲み物を服に少しこぼしてしまっただけで激しく怒り出すこともありました。味覚と視覚もUpload By かさはらあやこ次に、味覚過敏です。これこそまさに偏食の原因だと思います。特定のものしか食べることができません。(抱かれるのも嫌がるし)母乳を飲むこともできませんでした。味や食感が少しでも違うとすぐに吐き出してしまいます。特に薬は98%見破るので、飲ませるのに本当に苦労します。そして視覚過敏。息子の場合は、光を眩しく感じて目を開けられない過敏もありますが、テレビに登場すると目を隠して嫌がり、パニックになって泣き出してしまうキャラクターが何種類か存在します。そのキャラクターの色が共通していることもあり、もしかすると色に対しての過敏があるのではないかと思っています。母親もつらくなる感覚鈍麻Upload By かさはらあやこそしてとても困るのが、感覚鈍麻。息子の場合、40度の熱があっても元気に走り回り、怪我をした瞬間の痛みには反応はありますが、その後はすぐ泣き止み、痛がる様子が分かりづらいので、目の届かない範囲で起こった怪我は気づくのが遅くなってしまいます。これが感覚過敏と合わさると厄介で、怪我をして、手当をしたくても触覚過敏で絆創膏を貼ることはできず、鼻血が出ても詰め物はできず、熱が出ても冷やすこともできず。薬を塗ることもできず、飲むこともできず…。頭に大きなたんこぶがあるのに、痛みが分からず、自傷行為で同じ場所を何度もぶつけたり、傷ができた場所が気になって、傷口をえぐるような行為をしてしまったり。痛いときや苦しいときや、不安でどうしようもないとき。何もしてあげられないことが母親として本当につらく…できれば怪我をさせたくないできれば風邪をひかせたくないできれば癇癪は極力避けたい…!!!そんな思いで日々生活しています。そりゃ神経質にもなるわ!と、そう思っていただけたら本望です。執筆/かさはらあやこ(監修:鈴木先生より)自閉スペクトラム症には感覚過敏が、知的発達症(知的障害)には感覚鈍麻がある傾向にあります。感覚過敏の中でも音(聴覚)過敏が最も多く、それが原因で不登校になるお子さんもいます。教室内のちょっとした音、音楽の時間、大声の先生などです。赤ちゃんのときは新聞をめくる音やお皿のあたる音などにも敏感に反応してモロー反射が起きることが多いです。成人ではアパートの隣や上階の音が気になったり、出かけるとき電車だと他人の話し声が気になるため自家用車で行ったりという人も多く見られます。視覚過敏の色に関しては、以前赤い服の先生に激しく怒られた既往がある場合、その後は赤い色を着た人はすべて怒られるものだと思い嫌がるといったこともみられます。白いご飯は食べられても、ちょっとゴマがふりかけられていると別物と思い食べなくなります。触覚過敏で多いのはシャツのタグが首の後ろについて嫌がるケースです。自分でタグをとるか、その服は着たがらないです。タグのないシャツかジャージーが喜ばれます。電車で横に座った人の足が接触するのも痛がるので端に座る傾向があります。療育としてはリハビリのOT(作業療法士)が行う感覚統合訓練や、音楽療法士が行う音楽療法を幼少期から受けることによりいろいろな過敏性は軽減していきます。そのためにも、かかりつけ医に相談して専門医に紹介してもらい、早期に診断して支援につなげていく必要があると考えています。
2022年04月29日止まらない、娘のおしゃべり。広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)のある娘は、小学4年生ごろから反抗的で発言と行動の矛盾が多くなりました。発達検査を前に、久しぶりに発達外来を受診することになったため、私は娘の行動の原因と、その対策を聞いてみることにしました。待ちに待った発達外来の診察日。担当は、今までの先生とは違う方でした。聞きたいことが山ほどある!私は、早く聞きたくてうずうずしていたのですが…Upload By SAKURA先生と娘の話がなかなか終わらない!定期的に受診していた小学2年生のころは、先生に聞かれたことしか答えなかった娘でしたが、小学5年生になり、言葉も成長していた娘のおしゃべりは、なかなか止まりませんでした。いつもと違った診察の方法に動揺!先生と娘だけの話が始まって15分ほど経ったころ、ようやく私に話がふられました。いつもなら最初、先生と娘が話をし、それが終わると、娘の相手をする看護師さんがやってきます。娘の様子や困りごとなどの話をするときは、先生と私だけです。娘が、私たちの話を聞くことはありません。しかし今回は…Upload By SAKURAなぜか先生は、娘の相手をするために来た看護師さんを、退出させました。話を始めようにも、娘がいる…話を聞かれたくない…私が、「できれば娘のいないところで話したいのですが…」と言うと先生は、『話してどうぞ』というジェスチャーをしていました。仕方なく私は、娘がいるため、言葉を選びながら、最近の様子を話しました。Upload By SAKURA最初はなるべく、娘が分かりにくいような言い回しを選んでいたのですが、途中私が気持ちをおさえられなくなってしまい、娘の前で愚痴のような内容になってしまいました。娘は、私に悪口を言われたとショックを受け、隣で泣いてしまいました。久しぶりに近づいた、娘との心の距離。だから聞かれたくなかったのに…私は娘に対して申し訳なく思い、同時に先生に対して、疑問を持ちました。すると、先生は…Upload By SAKURA先生から直接聞いた訳ではないので、ここからは私の予想ですが…先生は話を聞き始めたとき、私と娘の間の不穏な空気を感じ取ったのかもしれません。娘の話からも、矛盾感を感じ取った…。だから、私の話をあえて娘に聞かせるため、同席させたのかもしれません。何ヶ月もピリピリした状態が続いていた私と娘の心の距離が、久しぶりに近づいた気がしました。原因は、「自立心」と「自立力」のバランス?それから先生は、娘の発言と行動の矛盾の原因を話し始めました。Upload By SAKURAこの説明には、目からうろこでした。今まで、矛盾を感じていた娘の行動すべてが、理解できました。今の娘に必要なこと。娘の行動の理由は分かった…しかし、私が知りたいのは、この状態を改善する方法があるかどうかでした。Upload By SAKURAその方法とは、娘に決めさせる…?先生の言った方法は、「あーさんに、選択も結果も全て委ねる」というものでした。Upload By SAKURA次のステップへ。私は、いつも娘がパニックにならないよう、失敗しないよう、いろんなことを先回りして声かけをしていました。「○○しないと、~になっちゃうよ」「先に○○したら?」「忘れ物ない?」など、娘がスムーズに過ごせるように、良かれと思ってしていたことでした。これは私が娘の発達に問題があると分かってから、歩んできた日々の中で、言うなれば自然と身につき、染みついて離れなくなっているような…私のスキルのようなものでした。Upload By SAKURA娘がパニックを起こさないため、私が先回りしての声かけは、今の娘には不必要な支援だったのです。私は、いつまでも娘が幼くて、パニックを起こして泣いていると、思い込んでいたのかもしれません。「次のステップへ」という言葉は私の中で、区切りのように感じたのです。Upload By SAKURA執筆/SAKURA(監修:三木先生より)ご本人を場から外さないことも含めて、ちゃんと「あなたのテーマだからね」ということを明示してくださる先生なんですね。そういうメッセージも「本人のテーマを本人が扱う」ためのステップとして、素晴らしいと思います。
2022年04月27日切り替えで大癇癪勉強会で知ったのは…Upload By ゆきみ言葉が遅く、1歳半健診で指摘を受けた長男けんとは、市の発達支援の親子教室に通っていました。「毎日体を動かしましょう」とアドバイスをいただいていたのですが、散歩を嫌い、公園へ行っても座り込んで砂をサワサワ触るだけ。どうにか少しでも歩いてほしいと、大好きなエレベーターと駐車場があるショッピングセンターによく行きました。しかし3歳のころ、大好きなエレベーターに乗りまくったあと、お気に入りの場所である、地下1階にある駐車場の事前精算機の前で動かなくなってしまったのです。帰るために離れようとすると大癇癪!!床をゴロゴロ転がって抵抗し、隙をみてママから逃走してお気に入りの場所へ…。そのころはまだ弟が赤ちゃんだったので、暴れるけんとと2人を抱っこして車に連れていくのが本当に大変で、気がめいってしまいそうでした。そんなときに、親子教室や発達支援施設でおこなわれた勉強会に参加し「視覚支援」というのがあることを知ります。ネットや本でも調べてみて、軽い気持ちでやってみることにしました。視覚優位!?視覚支援がピッタリはまったUpload By ゆきみショッピングセンターに到着。「1 エレベーター」「2 ちゅうしゃけん」「3 くるま」「4 おかし」など、言葉と簡単なイラストも添えて紙を見せてみました。指をさしながら「次は駐車場だね」「次は車だね」と案内していくと、泣くこともせずに自らの足で次の場所まで歩きだしたのです!たった1枚の紙でこんなに違うの?と本当にビックリ!それからというものの「まだ帰りたくない」と癇癪をおこしてしまうような場所へいくときは紙を持っていき、順番を書いて見せることに。その後、4歳ごろに通っていた発達支援施設の臨床心理士の先生に「けんとくんは視覚優位なタイプだと思います」と言われました。文字が読めなかったり、説明するのが難しい場所へ行ったりする場合、予めインスタントカメラやスマートフォンなどで撮影をして、写真を見せるのも有効的かもしれないとアドバイスをいただきました。発達支援施設の先生の案で新たな発見Upload By ゆきみ「いつもと違う行動」というのが苦手なけんと。忘れ物に気がつき、家に引き返そうとしたときや、帰宅途中にコンビニへ寄ろうとしたときに大癇癪をおこしてしまうことがありました。「お店に寄ってから家に帰るよ」と口でいくら言っても泣き止まないのに、紙に「おみせ→いえ」と書いて見せるだけでピタリと泣き止むことも。年長で通っていた発達支援施設では「おわりの会」のときに数人が「今日の感想」を発表するというのがありました。けんとは、これが大好きで毎回発表をしたがったそうです。ですが当番制!毎回は無理です。どうしても発表したいけんとは大号泣。それが何回か続きました。そこで先生が提案してくださったのが、カレンダーを印刷し、けんとの当番の日に丸をつけてくださるというもの。施設に行く前にカレンダーを見ながら「今日は発表だね」と確認してから行くと、泣くことはなくなりました。年齢と共に少し変化!?6歳の現在は…Upload By ゆきみ6歳になった現在は「忘れ物を取りに帰る」「寄り道して帰る」というのがどういう状態なのかというのを理解したようで、文字にせず、口での説明だけでも大丈夫なことが増えてきました。それでも視覚を使わないと理解が難しいことも多く、試行錯誤の毎日です。これは最近分かったのですが、うちの子の場合「なるべく前もって見通しを伝えておく」「予定変更になりそうな予定も含めて伝えておく」というのも大事なポイントのようでした。今から思いかえしてみると、ショッピングセンターで見せた紙の最後をいつも「おかし」にしていたのがお菓子大好きけんとくんは「食べたい!」となり上手くいったのかなーなんて思ったりもします。イラストを書いたり、文字で書いたりと、ひと手間を加えるのは少し面倒なときもありますが、これからも「こんな小さなことで変わる?探し」を楽しむ気持ちでいけたらいいなと思っています。執筆/ゆきみ(監修:初川先生より)視覚支援をめぐる驚いたエピソードの共有をありがとうございます。ASDのあるお子さんは「視覚支援」「見通しを提示する」がピタッとはまることが多いです。視覚的な刺激に引っ張られやすいため、お母さんの声掛けが入りづらかったり、言葉は分かっていても、実際の物事や展開と一致させることが苦手であったりするため、絵や文字で提示するのは有効なことが多いです。また、予期せぬことにパニックになりやすいASDのあるお子さんも多くいらっしゃると思いますが、だからこそ、あらかじめ見通しを提示しておくことは安心感につながります。年齢が上がるにつれ、急な変更が入りやすい場合は、そのことも見通しの中に入れておくことができますし、そういったことにも慣れてくると、急な変更にも少しずつ慣れていくこともあります。「こんな小さなことで変わる!?探し」、素敵ですね。小さな工夫でも本人に合っていればうまく機能することは結構あるかもしれません。ぜひ楽しく探してみてください。
2022年04月27日普通の赤ちゃんだったのに…歩かない息子と発達の遅れ私の息子は、知的障害を伴う自閉スペクトラム症(ASD)があります。知的障害があるといっても程度はさまざまですが、息子はその中でも「重度知的障害」にあたります。Upload By べっこうあめアマミUpload By べっこうあめアマミ息子は生まれる前も、生まれたときも、生まれたあと1年くらいも、何の異常もないごくごく普通の赤ちゃんでした。「あれ?」と思ったのは1歳のころ。首すわり、寝返り、ずりばい、ハイハイと、問題なく身体発達を遂げてきた息子が、「歩く」という段階で、初めてのつまずきを見せました。息子がはじめて1人歩きをしたのは1歳8ヶ月。一般的な発達段階から考えると、遅めです。当時の息子はどちらかというと、「歩けない」というよりも「歩かない」ように見えました。伝い歩きはできていたのですが、体を支えるというよりは、何かに触っていないと不安を感じていたようです。そのため、最後のほうは、てすりや壁に触れる程度の伝い歩きでした。何事にも慎重な息子なので、歩くことが怖かったのかな?と思いましたが、今思えばこれはある種の「こだわり」だったのかもしれません。歩き出すのが遅いというと、一見「身体発達」の面に遅れがあるように思えます。でも実は、息子の場合は精神発達の遅れのほうが深刻だったのです。人への興味が薄い息子、私の育て方のせい?Upload By べっこうあめアマミ当時は「歩かない」ことが息子の発達における最も重大な問題に思えました。ですが問題なのは精神的な発達の遅れのほうだったと、今なら思います。というのも、今の息子はむしろ同年代の定型発達のお子さんより歩くんじゃなかろうか、というくらいよく歩く子ですが、指さしは7歳になった今もできません。人の真似などもほとんどしません。突然突きつけられた発達の遅れに、私の育て方が悪かったのかと何度も自分を責めました。Upload By べっこうあめアマミこれまでずっと「育てやすい赤ちゃん」だと周りから言われ、自分でもそう思って育ててきたので、息子に対して「障害」という言葉はなかなかピンとこなかったのです。苦しんでいる親御さんに寄り添いたいしかし、そんな息子も4歳のときに正式に知的障害と自閉スペクトラム症の診断がおり、この4月に特別支援学校の2年生になりました。息子が3歳のときには娘も生まれ、いろいろな問題を乗り越えながら、家族4人、楽しく暮らしています。子どもに発達の遅れがある、障害があるかもしれないと思うと、親の心は大きなストレスに押しつぶされそうになるでしょう。でも、そんな時期を乗り越え、「なんとかなる!」と前を向いた私たち家族のお話が、今まさに悩んでいたり、苦しんでいる親御さんの心に少しでも寄り添えたらいいなと思っています。Upload By べっこうあめアマミ執筆/べっこうあめアマミ(監修:井上先生より)ここまでの子育て振り返ると、お子さんの発達の遅れに気づかれ悩まれた時期、妹さんが生まれ2人の子育てに大変だった時期、そして就学の時期を乗り越えられ、今は妹さんも少しずつ手がかからなくなってきているころかもしれません。いろいろなことがあり、さまざまな体験をされ、本当によく頑張られたと思います。お子さんの障害の種類や程度は異なっていても、先輩の親御さんの体験は幼児期のお子さんをもつ親御さんの心の支えになると思います。これからの連載を楽しみにしています。
2022年04月21日突然のフラッシュバックに戸惑う日々Upload By みんみん(以下、――)Pは突然固まって何かを考え込んでいると思ったら、急に泣いたり怒ったりします。頭の中でいろんなことを思い出してそのような状態になっていると思うのですが、理由を想像しても分からないし見守るしかないのかな?と思っています。ですが、泣いたり怒ったりしている姿を見ると、何かこちらでも対応しないといけないのかな?と感じることもあり、どのように接したらいいのか戸惑ってしまうことも多いです。三木先生:あまり戸惑わず見守る形で良いかもしれません。外からできる介入はあまりないので、見守りながら本人が落ち着いたら声がけすればいいと思います。ほとんどは本人の内面世界で完結している場合が多く、本人の中で思っていることが少し外に漏れ出ているだけなんですよね。外の世界と疎通しているわけではないので、本人の中でその気持ちがおさまったときに、こちらから「どうしたの?」「大変だったね」と声をかけてみると反応はあるかもしれません。外の世界のあり様によっては内面世界のストーリーが少し変わるかもしれないので、できる外的介入としてはPくんに寄り添ってあげたり快適な状態にしてあげたりすることもあって良いのかもしれませんが、外から見ているとその変化があまり分からないので無力感がありますよね。――ものすごくあります。だから戸惑うしフラッシュバックが起こるたび対応するのが大変だなと思います。Upload By みん自分がどのように介入できるのか?タイミングを考える三木先生:日常的に全てのことに対応するのはかなり大変だと思います。でもとりあえず外的介入にトライしてみるのもありかもしれません。見守りつつ、声をかけ、どのタイミングでの声がけが有効だったかを少しずつ見つけていくのがいいかもしれません。自分のリソースが有効に活用きるタイミングを知っていき、そのタイミングで介入していくほうがお母さんも疲れませんよね。Upload By みん――そう思ったら私はまだ経験が足りないですね。フラッシュバックが起こると焦ってしまったり、どう対応するのが正解なのか分からなくなります。それから、一週間前に起こった兄や友達とのトラブルを思い出して、兄や友達にくってかかることがあります。自分1人の中で起こるフラッシュバックではなく、自分が根に持っていたトラブルを、その相手の顔を見たことで突然思い出して行動に出てしまうという感じの「対・人に対するフラッシュバック」もあります。他害は減ってはきていますが、衝動的で前触れのない他害は防ぎようもなくて困っています。「対・人」に対するフラッシュバックにはどう対応する?Upload By みん三木先生:P君の頭の中を覗けないし、フラッシュバックが起こるタイミングが分からないので止めようがないですよね。原因を把握しておくことも大事ですが、すべてを把握できる訳でもありませんし、どちらかというと本人よりも相手の子に対するフォローを丁寧にすることが大事ですね。あとはフラッシュバックを起こす前触れを見つける方がいいかもしれません。フラッシュバックが起きる前兆がないか?と観察するのが大事です。――確かに相手をフォローし、フラッシュバックの理由をこちらが説明できるようにするだけでも違いますよね。三木先生:できるだけ原因を把握し、トラブルがないように観察して相手にも説明をする。納得はできないかもしれないけれど、理解はしてもらえると良いですね。たとえばお兄ちゃんに「理不尽に耐えてえらかったで賞」などとして夕飯を好きなメニューにしてあげたりするのも良いですね。でも「仕方ないから許す」、「お詫びの品を受け取ったら許さなきゃいけない」といった流れにならないように注意です。方法に振り回されないというのを定期的に振り返りながら、子どもの成長とともに親子で試行錯誤していく。苦しんできた経験があるからこそ分かることや体感があると思います。大変なことも多いとは思いますが、とにかく今は実験したり失敗したりの経験を重ねるのが良いのではないでしょうか。Upload By みん実験と失敗を繰り返し、経験を重ねるからこそ分かること感想フラッシュバックが起こると、どうしても原因を考えオロオロしてしまいがちでしたが、何度もそういう経験を重ねることで体感として分かることや、できる対応も増えていくのかな?と思いました。最初から全てうまく対応しようとするのではなく、うまくいかなかったことや失敗も経験として一つずつ取り入れながら、自分と子どもに合った対応や育児をしていきたいと思いました。執筆/みん
2022年04月18日タイでの出来事を描いている、イラストレーターの小林眞理子(@mariko_asia27)さんの漫画をご紹介します。小林さんは、タイの山奥で、2人の若い女性と出会いました。山奥で出会った2人の女性は、自分たちの写真を撮る、いわゆる『自撮り』を行っていたのですが、撮影を終えると、驚くことにその場で着替え始めたといいます。タイのひとびとシリーズタイの山奥で会った人々ちょいオマケの続きもあります pic.twitter.com/xSrV69evJF — ★タイの漫画★小林眞理子 (@mariko_asia27) April 13, 2022 鮮やかな配色の民族衣装に着替えた、2人の女性。その衣装で、さらに撮影するのかと思いきや、そのまま帰ってしまったのです!その場で着替え始めることにはもちろん、民族衣装で撮影しないことに、さらに驚いた小林さん。出会った女性たちにとっては、民族衣装が普段着なのだと推測しました。ちなみに、2人の女性と一緒に来ていたであろう、高齢の女性と女の子の服装は、こちらです。年齢によって、衣装の形や色が異なるところも、素敵ですね。この投稿には「民族衣装が普段着だと、確かにそうなるかも」「日本とは、映えの基準が逆なのか」といった驚きの声が寄せられました。「おしゃれをした姿こそ、写真に残したい」という気持ちは、世界共通なのでしょうね![文・構成/grape編集部]
2022年04月14日じっとできない!むっくんは小学校に通っていたころは、立ち歩くことはなく座って授業を受けていたそうです。だけど、家庭学習に切り替えてからは学習中にごそごそウロウロゆらゆらガタガタ。どうにもじっと座り続けることができません。イスはそれなりに座り心地の良い高いやつで、足おきもあります。だけどちょこっと机で問題を解いたらウロウロ。また戻ってきて解きながらガタガタ。今度は床にねそべって続きを解いて、トランポリン休憩をはさみ、ハンモックに乗ってユラユラしつつ問題を読み、机で次を解いたらまたゴソゴソ。どうにもせわしないのです。Upload By ウチノコどうして動くの?私から見ていると効率が悪いだけでなく、疲れるのではないかと感じるむっくんの姿。だけど発達障害の勉強会では、じっとできない陰には体幹の弱さから体を支えつづけることが難しい、ユラユラなどの強い感覚刺激を求めている、さまざまな刺激が気になり多動・衝動性からじっとすることが難しい、などいろいろな要因があるという話を聞きました。きっとむっくんにとっては何かしらの理由や必要性があるから動き回っているのだろうとは思うものの、むっくんが何を感じているのか知りたい!そこで本人に聞いてみることにしたのです。動き回る理由「どんな感じで動いてるの?そんなに動いて疲れないの?」私の質問を聞いたむっくんは、しばらく考えてこう答えました。「なんかじっとしていると、ムズムズするっていうか。体がくすぐったくなるんだよ。勉強しているとその間はじっとするじゃん?じっとするとまばたきで瞼しか動かせないでしょ?ずっとそうしてたらオレはくすぐったくてたまらなくなるけどなぁ」なるほど、むずむず!むずむずの理由は体幹の弱さなのか、感覚刺激なのか、いろいろと気になってしまうからなのか、分からないけれど。むっくんはむずむずしている不快感を解消する目的で動き回るということに納得です。動き回っていても、それなりに学習は進んでいることを考えると、動きながらの学習が今のむっくんにとっては集中しやすく心地良いのかもしれません。それなら今はこのままで大丈夫だなと安心した私。さらにむっくんはこう続けました。「むしろ瞼しか動かせないのに、平気な方がおれには分からないよ。どうしてお母さんは平気なの?」Upload By ウチノコじっとしている理由そんなこと、私は考えてこともありませんでした。どうして私はじっとしていられるんだろう?効率重視だから?じっとしている方が心地良い?体重が重いから動きたくない気はするが?じっとしていることが私にとって本当に効率が良いのだろうか?心地良いことなんだろうか?私は自分のことなのに、思考停止していたことに気がつきました。むっくんは答えてくれたのに、私は「分からない」としか答えられませんでした。じっと座ることは「いいこと」でウロウロすることは「わるいこと」という子どものころに植えつけられた価値観、学習はじっとしてするもんだっていう思い込み。それらに疑問を抱くことなく、私はぼーっと生きてきたのかもしれない!なんだかそれはもったいないような気もしてきました。心地良いを探すこの会話の最中、あっ!と叫んでむっくんは「あるもの」を取りに行きました。それはバランスボール。むっくんのお気に入りで普段からよく使っています。おもむろに自分の椅子を避けて、バランスボールをセッティング。イス代わりに腰かけてぼよんぼよんと楽しみます。「これなら瞼以外も動かせるし、机で字も書ける!長く座っててもむずむずしない!すごくいい!!」バランスボールがむっくんの学習お助け隊に入隊しました。Upload By ウチノコ目的を見失わないように「じっとすること」は子どもがよく大人側からよく求められる姿だと思います。生きていく中でじっとすることが大切なシーンもたくさんあるでしょう。「じっとすること」が必要なシーンを想定し、無理のない範囲でじっとする練習をすることも大切だと思います。だけど、日常の学習の目的はあくまでも学習です。目的達成のために学習を邪魔するほかの不快感を取り除き、自分が一番学習しやすい、つまり集中できて頭が使いやすい姿勢でいることのほうがこの場合大切でしょう。むっくんのゴソゴソウロウロは学習に集中するための彼なりの努力なのかもしれないなぁと考えて見守っています。そして、私にも学びに適した自分にしっくりくる姿勢があるかもしれません。むっくんに負けないように私も自分の心地良いを探求していこうと思います。執筆/ウチノコ(監修:初川先生より)今回もまた、むっくんの見事な言語化に驚きました。むずむずする、どうして瞼しか動かさなくて平気なの?この問いにどう答えたらよいのかは私も難しいなと思います。さて、ウチノコさんが書かれているように、立ち歩きは(座って学習できるタイプの人からすると)気になるものですね。立ち歩いているのは集中が切れたからだ、集中していないから立ち歩くのだと暗黙の了解として持ってしまう大人は多くいます。ただ、むっくんが体現しているように、動いている方が学習や作業に集中できる人はいます。座って、いい姿勢で授業を聞くとなると、座っていることだけで、いい姿勢を維持するだけでエネルギーの大半を使い果たしてしまって、肝心の内容が入ってこない、と語っていたお子さんもいました。大人になると、仕事しているときに、立ってPC作業している方が捗る人、絶えず貧乏ゆすりしながら考え事している人など、どこかしら動いていたり、自由度の高い姿勢を取っていたりする方もいますね。大事なのは、学習の内容を理解して習得すること。そのときの姿や行動は問わない。ウチノコさんがご指摘の通りです。それが実は学習という観点からすると一番本質的な捉え方です。もちろん集団の中で学習する場合には、周りの子や授業の進行自体に支障を来さないような工夫は必要になりますが、大事なことは座っていい姿勢で聞くことではなく、内容を習得することです。姿勢や行動は気になりますが、それには惑わされず、学習が成立しているかを確認しましょう。
2022年04月14日やってきた、娘の思春期・反抗期。広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)のある娘は、4月から小学6年生。小さなころはコミュニケーション部分が苦手で、自己主張も少ないということもあって、私に言われたことを淡々とこなしていく子でした。Upload By SAKURAしかし、それも成長と共に変化し、小学4年生ごろから私に対して反抗することが増えていきました。返事をしなかったり私を睨んだり、娘の発達障害が分かってから大切にしてきた話し合いの時間も拒否し、受け入れてくれなくなりました。Upload By SAKURA当初、私はそんな娘の反抗を嬉しく思っていました。「このくらいの歳の子にはよくあること」「自分だって覚えがある」「正しく成長している証」ここを通って娘は成長していく…そう思っていました。しかし、発達障害のある娘の思春期・反抗期は、とても特殊に感じられたのです。療育グッズ、絵カードを嫌がるように。娘は耳からの情報収集が苦手という特性があります。そのため、私は視覚に訴える療育グッズをこれまでたくさんつくってきました。準備や片づけをサポートするカード、先の見通しを立てるための時間を細かく書いたスケジュール、良いこと、悪いことを絵にし、壁に貼ったりもしていました。Upload By SAKURAそうすれば娘の苦手な部分をフォローすることができましたし、娘に「自分でできる」という自信をつけることができると思ったからでした。しかし、娘は少しずつ、その絵カードなどのサポートグッズを嫌がるようになりました。Upload By SAKURA声かけも嫌がるように。私は、それも娘の大切な主張だと思ったので、絵カードはつくらずに、声かけのサポートだけ続けましたが…Upload By SAKURA絵カードでフォローできない分、声かけをすると、次第にイライラしていく娘。声かけなしでできればいいのですが…娘は声かけをやめてしまうといろんなことが抜けてしまい、パニックを起こすのです。Upload By SAKURA私は、なるべくパニックを起こさないように、スムーズにできるようにという気持ちで声かけをしていたのですが、それを娘は嫌がる…。私は、娘に声かけするたびに、イライラが溜まっていきました。発言と行動の矛盾。そのうちに娘は、いろんなことを「できるようになりたい」と言うようになり、自立の気持ちが目立つようになりました。私は、意欲が出たときがチャンスと思い、いろんな家事を一緒にやろうと誘いましたが…Upload By SAKURA娘はいつも「今はいい、今度ね」と断り、行動に移すことはありませんでした。さらに、自分のことをよく見られたいという気持ちも芽生え、家族以外の人に、自分のことを話すようになったのですが…Upload By SAKURA娘の発言と行動は矛盾していて、家ではやらないことがほとんど。家でやらないことを、いつもやっているという感じで話すので、私には娘の考えていることがよく分かりませんでした。私を拒否しているのに、自分ではやらない。私ともめたときも…Upload By SAKURA私に対して「もういい!」と言うのに、自分で何とかしようという気持ちが一切なく、私を拒否しているのに、私にやらせようとする…。その考え方の矛盾が、私には全く理解できませんでした。Upload By SAKURA発達障害のある娘を、自分の小学生のときと比較してはダメだと分かってはいましたが、常に娘ともめていた私は、正常な思考が保てなくなっていきました。再びやってきた、在籍クラスの選択。私は娘とのやり取りで分からないことがあったとき、半年に一回受けている発達外来の定期健診で先生に相談していました。しかし、それも小学2年生まででした。当時の娘は、とても安定していて、病院からの提案で、定期健診はなくなり、カルテを残し、診断書がほしいときに受診するということになりました。Upload By SAKURA病院が受診できなくなってから私は、娘のことで分からないことがあったときは、本を読んだり、ネットで調べたりしていました。今回の場合も、娘とうまくいかなくなってから、自分で調べて試行錯誤しましたが、関係性は悪くなる一方。ピリピリした空気感は強くなっていき、娘の態度を見るだけでイライラするようになってしまいました。そんなとき、特別支援学級の先生から、中学校からの在籍クラスについて聞かれました。Upload By SAKURAついこの前、在籍に迷い、やっと小学2年生からの在籍クラスを決めたと思っていましたが、あれからもうすぐ5年が経つ…。中学生からの在籍は、6年生の夏までに決めなければなりません。2年生のときに比べたらいろんなことができるようにはなりましたが、まだまだな部分も多くあります。そこで、中学からの在籍クラスを決める参考にするため、病院で発達テストを受けることにしました。久しぶり(4年ぶり)の受診ということで、いきなり発達テストではなく、テストの前に診察を受けることに。私は、その診察のときに、先生に今の娘をどう扱っていいかを相談しようと決めました。これが私と娘の転機になったのです。執筆/SAKURAさん(監修:三木先生より)お子さんの言動に不一致があると、親としてはイライラしてしまいますよね。しかもなかなか「自分で言ったんだから」と突き放し切れなかったりするものです。さて、診察ではどのようなアドバイスがもらえるのでしょう…?
2022年04月13日共感の言葉が欲しい幼い自閉スペクトラム症の子を育てている知人も次のように話していました。「今までで一番嬉しかったことは、オウム返しだった息子が、母親の声かけに対して『うん』と答えたこと」私には知人の嬉しい気持ちがとてもよくわかります。「う・ん」これはたった2文字の言葉ですが、立派な会話だからです。息子は2才ごろから言葉を話せるようになりましたが、動物園に連れて行くと、ゾウの展示の前で、全くゾウと関係ない、大好きなトイレの便器の型番をずっとブツブツと言っていました。Upload By 立石美津子「象がいるね」と話しかけたら、息子に「うん」と言って欲しかったものです。だから、知人の気持ちがとてもわかるのです。小さな成長がともかく嬉しいこうした、小さな出来事のように見えるかもしれないことに幸せを感じられるのは、障害のある子の子育ての醍醐味かもしれません。先日も45リットルのゴミ袋のストックがないのを見て「お母さん、ゴミ袋ないよ」と言ってきました。こんなことでいちいち、心が嬉しくて震えます。聞かれてもいないのに、「2023年8月3日は木曜日」なんて言えなくていいから、一緒におやつを食べながら、「お母さん、このアイスクリーム、冷たくておいしいね」と言って欲しい…。一緒に外に出たときに、自分から「お母さん、今日は暖かいね」と言って欲しい…。自閉スペクトラム症のある子どもを育てる親の願いです。言葉が出ない子どもでも表情で「うん」と答えてくれる、言葉が出るようになってもオウム返しではなく、「これ美味しいね」「今日は寒いね」と親に自ら共感を求める言葉を言ったとき、心が嬉しくて震えるのです。こういうことに幸せを感じられるとき、私も親として少しは成長をしているのかなと、思うのです。(監修者・鈴木先生から)以前私の患者さんでADHDの治療をしたら入浴後に「シャンプーがないよ」と言ってくれたお子さんがいます。治療を継続する中で、自ら気づくようになり、それを記憶して母親に言えるようになったのです。そういうところからも会話が増えることはあります。息子さんも成長してゴミ袋のストックがないのに気づき、忘れないうちに言えるようになったのかもしれません。返事に関しては周りの大人も気をつけなければいけません。相手に対して大人もきちんと返事をしていれば自然と子どももまねるものです。最初はオウム返しでも構いません。赤ちゃんのころからお子さんの口ずさんだことに対して無視せずにその子の顔の前で必ず反応してあげることが大切です。
2022年04月07日「世界自閉症啓発デー」とはUpload By 発達ナビニュース2007年の国連総会において、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが定められました。それぞれの加盟国が、自閉症(自閉スペクトラム症)についての理解が進むように意識啓発の取り組みを行うことなどが求められています。また、日本では、4月2日から4月8日は発達障害啓発週間となっています。自閉症(自閉スペクトラム症)について十数年前に比べ日本での認知度は高まったものの、今もなお偏ったイメージやあいまいな情報も存在しています。自閉症(自閉スペクトラム症)に関しての研究は世界で現在も続いており、はっきりとした原因はいまだ特定されていません。しかし、何らかの生まれつきの脳機能障害であると考えられており、しつけや愛情不足など育て方が直接の原因ではないことが分かっています。自閉症(自閉スペクトラム症)のある子どもはこだわりが強かったり、感覚過敏や感覚鈍麻などの特性があります。そのため、育てにくさを感じたり、適切な接し方が難しいと感じる場合があります。しかし周囲の自閉症(自閉スペクトラム症)についての理解や支援が十分であれば、自閉症(自閉スペクトラム症)があっても住みやすい環境で、その人らしく充実した生活をすることができます。「世界自閉症啓発デー」は、自閉症(自閉スペクトラム症)に関する理解を深めることで、自閉症(自閉スペクトラム症)のある人を含めたすべての人が過ごしやすい世界を実現していくための日なのです。「Warm Blueキャンペーン」に参加しよう!Upload By 発達ナビニュース「癒やし」や「希望」などを表すブルーを、自閉症(自閉スペクトラム症)のシンボルカラーとしています。毎年4月2日はナイアガラの滝やピラミッドなど世界中のさまざまなランドマークが青に染められ、また青い服を身に着けるなどの青をテーマにした啓発イベントが各国で行われます。4月2日に向け青いものを身に着けたり、ブルーにデコレーションした施設などの写真をSNSに投稿してみませんか?以下のハッシュタグをつけてぜひ投稿してください!#自閉症啓発デー #WB_2022 #2022TT #LIUB発達ナビ連載陣にも「青」をテーマにイラストを描きおろしてもらい、SNSで発信中です。ぜひチェックしてくださいね。東京都自閉症協会、Get in touchを中心としたTT2022実行委員会主催のオンラインイベントが予定されています。発達障害当事者のふわふわおさん、ミス日本グランプリの河野瑞夏さんが司会。ゲストとして自閉スペクトラム症のある方々、Get in touch代表で俳優の東ちづるさんが登場し、さまざまなブルーアクションを紹介します。日時:2022年4月2日16:40配信スタート予定※詳細ボタンをクリックすると発達ナビのサイトからYouTubeに遷移しますUpload By 発達ナビニュース4月2日に向け日本でもさまざまな取り組みが行われます。東京都で行われる取り組みの一部をご紹介します。■東京都都庁、東京ゲートブリッジがブルーにライトアップされます。■渋谷区4月8日まで渋谷区役所本庁舎、渋谷区子育てネウボラ、中央図書館がブルーでデコレーションされます。また自閉スペクトラム症や発達障害について、理解を深めてもらうための啓発パネル展示や関連書籍の展示を行うほか、区内障害者施設で制作したオブジェの展示やシブヤフォントを使ったオリジナルの啓発ステッカーも配布しています。■丸井グループ商業施設運営を行う丸井グループでは、各店舗にて、Blueの装飾やBlue商品コーナーの展開を行い、スタッフもBlueのアイテムやバッジを着用して、お客さまへ自閉症啓発デーの周知を行います。■SHIPSセレクトショップのSHIPSでは、各お店のウインドーをブルーで色どり、スタッフもブルーのコーディネートに。また、異彩を、放て。をミッションに掲げる福祉実験ユニット「ヘラルボニー」とのコラボ商品の販売がされます。■日本障がい者サッカー連盟武蔵野の森総合スポーツプラザ(東京都調布市)で東京のJクラブや障害者チームと一緒にまぜこぜウォーキングフットボールが開催されます。■アクサ生命ブルーのリストバンドと啓発ステッカーの制作、配布を行います。ほかさまざまな企業や自治体など100を超える団体がこのキャンペーンに参加しています。自閉症(自閉スペクトラム症)がある人だけでなく、どんな人もさまざまな個性をもっています。誰もが自分らしく日々を過ごせるように「世界自閉症啓発デー」を通して一人ひとりにできることを考えてみませんか。
2022年04月01日息子の癇癪パターンはいろいろUpload By かなしろにゃんこ。自分が思い描いた目標に達成できないと怒ったり、何かに夢中になっているところを横から干渉されると癇癪を起こすわが家の息子。学童期は、「もうやだー」と家具を蹴ったりする始末……その度、「あぁ~また始まっちゃった。リュウ太が怒りだすと近所に聞こえるような大きい声で怒鳴るからヤダな~」と母の私も暗くなったりイライラすることがあります(涙)。中学生になっても癇癪のときの声の大きさは変わらず「くそーーーなんでだよーーー!」と何に対して言っているのか分かりませんが、乱暴な言葉で怒鳴り散らすのでたまりませんでした。Upload By かなしろにゃんこ。Upload By かなしろにゃんこ。成人した息子に癇癪について聞いてみると「暴言は自分に対してだったりするよ、うまくいかない自分に腹が立つ」のだそう。さらに「癇癪はなくすことはできないんだ。『ほかの人は怒るときに大声なんて出さないで怒るんだよ。だからあなたも声を出さないようにしなさい』って親や先生に注意されてきたけれど、オレは声を出さないで怒りを消すことはできないんだ」と話してくれました。息子は、怒りが発生して数秒でピークに到達する→ 怒りをリセットするにはなるべく遠くに怒りを放つ感じで吐き出すから大声になる→ 大声を出すと気持ちが収束に向かうだから怒ると大声を出してしまうんだと知りました。Upload By かなしろにゃんこ。私自身は「怒りの感情」というのが時間をかけてジワジワと来たりします。そのため瞬間湯沸かし器のようになる息子の状態が今まで私には分かりませんでしたが、息子の話を聞いて「自分の中にわいてくる”嫌なもの”を早めに排除する行動だったのね!」と知りました。Upload By かなしろにゃんこ。Upload By かなしろにゃんこ。息子は、「ものによっては声を出しても怒りが収まらないときがあるけれど、『ま、いっか!』という言葉をつぶやいて全てどうでもいいことに変えるようにしてるよ。『ま、いっか!』は小学生のころからやっていて、”怒り”に区切りをつけることができる」とも言いました。小中学生のころはまだ心のコントロールができていないように見えましたが、息子は自分なりに心の調整をする方法を見つけていたと分かりました。執筆/かなしろにゃんこ。(監修:井上先生より)「怒りの感情」は、リュウ太さんが言われていたように成長と共に少しずつ制御可能になっていきます。小さいころは「制御する」というよりは、周りの大人が「我慢させようとする」ことが多いかもしれません。子どもの場合、我慢する方法を具体的に教えてあげないと「我慢しなさい」とだけ言われたことが、火に油を注ぎエスカレートして悪循環に陥ることもあります。「叩いたり壊したりするよりは、声に出すほうがいい」「声に出すよりも、走ってみるのはどうか」「壊れないものを投げてみるのはどうか」…など怒りを鎮めるやり方を一緒に考えてあげるといいかもしれません。「怒り」を押さえつけるのではなく、怒りをうまく手なずけるための代替案を一緒に考えたり、うまく怒りを鎮められたときに褒めることが大切だと思います。
2022年03月25日入園式でのパニック回避をしたくて…Upload By ゆきみ3歳のときに自閉スペクトラム症と診断を受けた長男けんと。年中から転園したこども園には制服がありました。以前、写真スタジオでスーツのような服を着たとき、早く脱ぎたくて大号泣。シャツやスーツといった普段と違うものを着るのが大の苦手でした。当日いきなり、初めての制服を着る!となると絶対にパニックになると思い、時間をかけて様子をみていくことに。制服を初めて見たとき、警戒している様子だったので、まずは目につくリビングにずっとかけて「この洋服、新しい園に着ていく洋服なんだよ」と声をかけるのを続けてみました。それから数日、制服を見慣れたころに「着てみようか?」と誘ってみると、ズボンは全く嫌がらず、すぐにはいたのですが、上着は抵抗があったようで着たらすぐに脱いでしまいました。そこからは、毎日1回。数秒でも上着を羽織ってくれたら褒めるというのをくり返し、慣れてくれたようで、入園式も嫌がらずに着てくれました。制服でのパニックは回避することができ、一安心。みんな静かに座ってる!周りと違いすぎて…Upload By ゆきみ年中からの転園だったので、入園式は1つ年下の年少の子どもたちが大多数。会場に入ると、保護者の方と静かに座っていてビックリ。けんとは、動きたくてソワソワしていました。式が始まるまでの待ち時間が長かったので、その間はスマホの中の写真を一緒に見たり、しりとりや、じゃんけんなどのプチゲームで気を紛らして、なんとかギリギリ静かに過ごせました。式が始まると、スマホを出すわけにも、しりとりなどのゲームをするわけにもいかず、けんとも退屈そうな様子。まっすぐ座っていられず、椅子にグデーと伸びきったり、床に寝転がろうとしたりするので抱っこしたら、膝の上で伸びきった体勢に。周りの子とは様子が全然違ったけど、奇跡的に静かにはしていてくれたので良かったです。式が短かったのでなんとか大丈夫でしたが、みんなが最後まで静かに座っていられていることにビックリ。けんとは、式の最中全く先生の話を聞かず、ただただ時間が過ぎるのを待っているかのようでした。通園スタート!マイペースが止まらないUpload By ゆきみ遂にこども園生活がスタート!新しい環境が不安でしたし、パニックになってしまった場合の対応法を先生にお伝えしたかったこともあり、園にお願いして2~3日間、私は廊下から見学させていただくことにしました。初日!年少さんと一緒に「園の散策ツアー」に参加。気になる教室があると勝手に入っていってしまうけんと。年少の子たちは廊下から順番に教室を覗いて、先生のお話しを聞いている姿を目の当たりにし、改めて集団行動の難しさを感じました。年中のクラスでは、みんなが先生のお話しを聞いて座っている中、けんとは壁に貼りつけてある紙類が気になるらしく、一つひとつ読み歩いてマイペースに過ごしていました。入園したのが、コロナの流行がはじまったくらいのとき。すぐに園がお休みになってしまいました。そこで園が「リモート幼稚園」を開催してくださり参加してみることに。パソコンの画面越しに「〇〇ちゃんだ!元気?」などと子ども同士が会話をしている姿に驚愕。けんとは全く興味がなかったようで、ほかの遊びを始めてしまい、ママ1人で参加している様子が画面に映されてしまいました。園生活の不安を消してくれたものは…Upload By ゆきみ「今日、園で何があったか」などを話せない子なので心配していましたが、担任の先生が連絡帳で様子を教えてくださり安心感につながりました。園であった困りごと、質問、相談などの細かいことまで連絡帳を通してやりとりしてくださったので園トラブルも把握し、対応策を考えることもできて感謝しています。そして、参加できそうなことには参加させてくださり、苦手なものは無理をせず、少しずつ様子をみながら誘っていただく形にしてくださったので、年中、年長と進むにつれてお友達と一緒に参加できるものも増えていきました。集団行動は今も苦手なままですが、私の不安をよそに、けんとは毎日楽しそうに通ってくれて、けんとの特性を理解しようとしてくださった園、受け入れてくれたお友達には感謝です。もうすぐ小学1年生。特別支援学級の情緒クラスに決定しました。幼稚園でのさまざまな経験を生かして、小学校にも楽しく通えたらいいなと願っています。執筆/ゆきみ(監修:鈴木先生より)自閉スペクトラム症のあるお子さんは、制服を好む傾向があります。毎日洋服を選ばなくて済むからです。制服でなくとも、恒常性のこだわりから毎日同じ洋服を着ることが多いのです。ただ、感覚に敏感なお子さんの場合、洋服の生地の肌触りやにおい、重さなどが合わないと嫌がります。中学校へ進学するとき、詰襟は首が絞めつけられるのが嫌で、わざわざブレザーの制服のある学校を選ぶこともあります。入園式や冠婚葬祭などじっとしていなければならない場面では、ポケットの中に本人の好きな手触りのいいものを入れて握らせていると落ち着くこともあります。園も小学校も担任の先生次第です。連絡帳しかり、苦手なものを無理しないことしかり、少しずつのスモールステップしかり、です。
2022年03月25日Get in touchの最初の活動が、「ウォームブルー・デー」、世界自閉症啓発デーのイベントだった発達ナビ牟田暁子編集長(以下――):発達ナビの読者には、東ちづるさんが理事長を務める一般社団法人Get ㏌ touch(ゲットインタッチ)の活動について、あらためてGet ㏌ touchはどういう団体なのかお話しいただいてもいいでしょうか。東ちづるさん(以下、東):Get ㏌ touchは、「誰も排除しないまぜこぜの社会」を目指すプロボノ団体です。主にアート、音楽、映像、舞台などのエンターテイメントを通じて活動しています。私たちは、まぜこぜ・多様な社会で暮らしているということを見える化・体験化していきます。メンバーはそれぞれ本業があり、さまざまな職種においてプロフェッショナルで、それぞれが培ってきたスキルやアイディア、人脈などを提供しています。特徴的なのはクリエイターやエンタメ業界に関わる人たちが多い、という点です。私個人は、30年前から社会的な活動をしていますが、ずっと何かモヤモヤしていたんですよね。それは、講演やシンポジウムに参加すると、同じような顔ぶれになりがちということ。社会課題への意識が高い人たちは集まっているけれど、本当は、こうした課題について無関心な人たちをどう巻き込むかを考えなくちゃいけないんじゃないの?と。――どんな活動がスタートだったんですか?東:最初は自閉スペクトラム症を啓発する活動からでした。4月2日の世界自閉症啓発デーのイベント「ウォームブルー・デー(Warm Blue Day)」の企画ですね。この4月2日には、先進国ではさまざまな形で「青くなっている」と知ったとき、「私は20年以上活動しているのに知らなかった」ということがショックだったんですよね。それが10年前です。「青くなる」というのは、街のライトアップをはじめ、新聞の文字をブルーにしたり、アーティストや芸能人、ニュースキャスターが、その日はこぞってブルーの服を着たり、ブルーのものを身につけたりしてメディアに登場するということなんです。そして、ブルーにするのは自閉スペクトラム症の啓発であることをみんな分かってやっている。これって、日本でもできるんじゃない!?と思ったんです。それも楽しみながら。はじめてのウォームブルー・デーのプロジェクトは批判が殺到!?Upload By 発達ナビ編集部――それが10年前なんですね。東:それまでも、自閉症協会さんや厚生労働省の働き掛けで、全国各地で青くライトアップされたり、青を使ってアピールしたりといった動きはあったけれど、「世界自閉症啓発デー」だからということは、一般の人にはほぼ知られていないという状況でした。なぜならメディアになかなか取り上げられないから。メディアに取り上げられるにはどうすればいいの?と考えて、エンタメでやっていこう!となったわけです。第1回は、東京タワーでウォームブルー・デー(Warm Blue Day)と名づけて、全国各地の自閉スペクトラム症があるお子さんのご家族や当事者、そうではない人たちが「まぜこぜ」に集まるというイベントを開催しました。ショップのウィンドウをブルーにデコレイトしてもらったり、ブルーにペイントされたスーパーカーのパレードがあったり、コスプレイヤーがブルーの服を着て歩いたり。にぎやかな祭典となりましたが、その裏では、警察や厚生労働省、自閉症協会をはじめ、さまざまなところに、私たちは一から企画の説明をして、文字通り泥臭い地道な調整をして実現したイベントでもありました。…でもね、この初回は、叩かれたりもしたんです。――そうだったんですか?それは、なぜでしょうか。東:エンターテインメントでしたから。こうした啓発活動をするときには、真面目にやらなくてはならない、というムードが日本にはありますよね。楽しいことは後ろめたい、というような。だから、「お祭り騒ぎをして何が啓発だ!」というお叱りをたくさん受けました。当事者ご家族、支援団体さん、厚生労働省からも、それはもうかなり賛同を得られませんでした。ところが、です。実際に蓋を開けてみたら、ものすごくたくさんの人が集まりました。そして、自閉症協会さんはじめ、自閉スペクトラム症や発達障害に関するサイトが問い合わせでパンクしたのです。そこでようやく、「ああ、これも啓発なんだ」と理解していただけました。今振り返ると、本当によく闘ったなと思います。――そうだったんですね。今やGet ㏌ touchは、自閉スペクトラム症や発達障害の啓発活動ではすっかり頼りにされている存在ですよね。東:ウォームブルー・デー(Warm Blue Day)に関しては、現在は東京都自閉症協会さんが都内の関連団体に呼びかけて集まった「東京タワー実行委員会(TT実行委員会)」に引き継いでいます。もはや私たちが始めたということも忘れられているくらいの盛り上がりになりました。これはGet ㏌ touchの成果の一つだと思っています。社会的に知ってもらうということが最初の目標でしたから。でも、4月2日には日本全国でさまざまな人たちが自発的に青い服を着たり、SNSで発信するのがあたりまえのように日常に溶け込んだ社会になったらいいなと思っています。たとえば、ハロウィンのようにね。障害がない人だけにマーケットが用意されているということへのモヤモヤUpload By 発達ナビ編集部――まぜこぜの社会を顕在化することを達成して、10年で解散することが目標ということでしたが、解散していないのはまだまだ課題があるということですね?東:新たなことがどんどん出てきますからね。でも、確実に社会はアップデートされています。その半面、分断はまた広がっているというか、生きづらさを抱える人が増えているのが現実です。私は、芸能界がグレードアップするといいなと思っています。「まぜこぜ一座」を立ち上げたときに、マイノリティの表現者たちのすごいスキルを目の当たりにしました。彼らの才能と努力は素晴らしい、けれども発揮する場が限られている。その才能を広く披露するチャンスがあらかじめ絶たれているという現実があります。最近気づいたことなんですが、私には、マイノリティの表現者たちに対する「後ろめたさ」もあるのだと思います。私は劇団出身でもないし、偉大な師匠について修行したわけでもない。そういうベースがなくても、芸能界で仕事をさせてもらってきたんですよね。もちろん、努力はしてきましたけどね。一方でマイノリティの表現者には、プロダクションもなく、活躍できるチャンスがまずない。私にはそれがあったんです、障害がないから。フラットにみんなにチャンスがある方が、私自身も気持ちよく仕事ができると思っています。ドラマや映画で当たり前のように共演したいんですよ。「まぜこぜ一座」のように、私が脚本を書いて演出するステージではなくて、オファーをいただいてドラマに出てみたら、私の上司がマメ山田さんで、部下が後藤ひとみさんで、同僚にかんばらけんたさんがいる、なんていう設定。すごく面白いと思う。海外では実際にそういう風にキャスティングされた映画やドラマがあって、いろいろな人たちが出演しています。海外のドラマを見ていると、普通にLGBTQの設定の役柄がある。主役ではなくて、障害やマイノリティを「克服する」といったテーマでもなくて。社員の一人だったり、近所の住人だったり、学校の生徒の一人とか、そういう方がいる日常が表現されているんです。それこそが多様性ですよね。日本でもそういうドラマや映画が増えたら、見る側の意識もかなり変わるはず。家族や友達、同僚の間でも、「そういえば、うちの学校・会社にはこういう人がいないよね、なんでだろう」とか、そういう話題が出てほしいと願っています。――当たり前だと思っていることについて、見直してみるといいんですよね。東:そうですね。見える人が見えない役を、聞こえる人が聞こえない役を演じるのもいいけれど、実際に聞こえない俳優もいるし、見えないタレントもいるので、チャンスはあった方がいいですよね。社内研修は、社会貢献じゃなくて社内貢献だった!Upload By 発達ナビ編集部――これから2022年度、やっていこうと思っていることは?東:やりたいことは、やっぱり解散ですよ、本当に。解散して、「まぜこぜ一座」も寄付による運営ではなく、ビジネスとして進めていけたら最高ですね。それから、今年はGet ㏌ touchとつながってくださっている企業さんでの、「まぜこぜの社会」についての社内研修に力を入れたいです。オンラインで研修ができるので、私とGet ㏌ touchのメンバーから、LGBTQの専門の人、自閉スペクトラム症に詳しい人などのチームで研修プログラムを展開します。実際に研修を行った企業さんからは、「社会貢献だと思っていたら、社内貢献だった」と言われるんです。家族に障害者がいる人が、実はこんなに社内にいたんだと気づかれたそうなんです。それまではあえてオープンにしていなかったんですね。うちの子は耳が聞こえないとか、発達障害のある子どもを育てているとか、親戚にダウン症のある子どもがいるんだということを。それが、社内研修をしてみると、多くの社員がそういう話をし始める。人事や取締役の方たちはびっくりしています。――そうしたことを言えないと、周りに遠慮したり、休みたくても休めなかったり、無理がたたって会社を辞めてしまうことだってありますよね。東:そうなんですよね。研修のディスカッションでそういう話がシェアできたら、その後は言いやすくなることもあります。だから社内貢献。そういう意味でも、発達ナビのユーザーさん、保護者のみなさんは、ものすごく頑張っていますよね。頑張り過ぎていない?ということが気になっています。グチを言ったり弱音を吐いたり、そういうことを発信できる場はあるので、そこでのびのびと心身を開放して、リフレッシュしてほしいと思います。――サードプレイスは大事です。肩書きとか立場とか関係なく弱音を吐けるところは必要です。そういう意味では、エンタメとしての劇場に、「まぜこぜ一座」の舞台がサードプレイスになりうるんじゃないかと。東:なると思います。劇場にはなかなか来られない方たちも多いので、ライブ配信したり、編集した映像をYouTubeで気軽に見られるようにしたりもしています。『月夜のからくりハウス渋谷の巻』4月2日には、#世界自閉症啓発デー#ブルーコーデをつけて発信をUpload By 発達ナビ編集部――今年の4月2日、ウォームブルー・デー(Warm Blue Day)も、みんなで楽しんで発信していきたいですね!東:そうですね。まずは、4月2日は国連が定めた世界自閉症啓発デーであると知ってもらうことが大事なので、青いものを見つけてハッシュタグをつけてSNSなどで発信していきましょう。Get in touchからは、#ブルーコーデ#世界自閉症啓発デー#WB_2022をつけて、青い服を着たり、青いアイテムを身につけたりした写真を、ぜひ投稿してほしいという提案をしています。――発達ナビ編集部でも盛り上げていきますね!文/関川香織撮影/鈴木江実子俳優。一般社団法人Get in touch 代表。広島県出身。会社員生活を経て芸能界へ。ドラマから情報番組のコメンテーター、司会、講演、出版など幅広く活躍。プライベートでは骨髄バンクやドイツ平和村、障がい者アート等のボランティアを30年間続けている。2012年10月、アートや音楽、映像、舞台等を通じて、誰も排除しない、誰もが自分らしく生きられる“まぜこぜの社会”を目指す、一般社団法人「Get in touch」を設立し、代表として活動中。自身が企画・インタビュー・プロデュースの記録映画「私はワタシ~over the rainbow~」が順次上映。『東京2020 NIPPONフェスティバル』のひとつとして世界に配信されている「MAZEKOZEアイランドツアー」の総合構成・演出・総指揮を担当。「私はワタシ~over the rainbow~」「MAZEKOZEアイランドツアー」
2022年03月20日わが子の癇癪のスイッチが分からなくて悩む母自閉スペクトラム症のある息子P。こちらが良かれと思ってしたことに対して怒ってしまったり、何の前ぶれもなくパニックになったりすることもあり、私は自分が1番近くで見ている親なのにPの気持ちも、接し方も分かってあげられなくてずっと戸惑っていました。思えばPが2〜3歳のころが1番大変な時期だったような気がします。なだめようにも言葉を理解できないのでこちらの言うことも伝わらない。そしてPは言葉を発せないのでこちらも癇癪の原因を想像しかできず本当の気持ちや理由までは理解してあげることもできない。だから癇癪が起きたときはただただ途方に暮れることの方が多かったように思います。Upload By みんそしてPが原因の分からない癇癪やパニックを起こす度に、私は心の中で「大丈夫!大丈夫!時間が解決してくれる!そのうちおさまる!」と思ってひたすら耐え続けていました。「この子は自閉スペクトラム症があるから仕方ない」「この子は知的障害があるから仕方ない」と自分自身に言い聞かせ、納得させながら癇癪の対応をしていたのですが何十分、何時間とも続くか分からない癇癪にどうすることもできない日々が続き、「仕方ないとしてもこれはいつまで続くんだろう?このまま大きくなったらどうなってしまうのだろう?今でも大変なのにもっと大変になるのかな?」と未来を漠然と考えては不安になっていました。Upload By みん癇癪が起きないように常に注意していた私はありとあらゆる癇癪の原因を避け、排除し、癇癪が起きないように先回りするようになりました。そして癇癪が起きても落ち着けるようにと、Pのお気に入りのおやつやおもちゃなどクールダウンできそうな物を、出かけるときは常に持ち歩いていました。そうやっていつ爆発するかも分からない爆弾のようなわが子との日々を過ごしてきました。Upload By みんそんなPが少し落ち着いてきたかな?と思えたのは、5歳を過ぎたあたりです。まだ言葉は上手く出ませんが、ジェスチャーや、絵カードなどで少しずつ自分の要求を、人に伝えられるようになってきたことと、療育でも繰り返しお終いや切り替えの練習を積み重ねてきたので、自分の要求が通らない状況に納得できることも、切り替えられることも増えてきました。また、集団の中で過ごすことにより、家とは違って自分のペースばかりでは動けない経験や、我慢する経験なども増え、本人の中でもいろいろと変化があったのかもしれません。家で母子だけで過ごしていた日々に比べると、圧倒的に指示が通りやすくなり、簡単な意思疎通もできるようになってきたので、お互いに「相手の考えや思いを理解できやすくなった」ということが、癇癪が減ってきた理由の一つではあると思います。Upload By みん癇癪を少しでも減らすために私たち親子に必要だったことは?ずっと癇癪のスイッチが分からなくて、Pの気持ちを分かってあげられなくて悩んでいた私でしたが、それはきっとPの方も同じで、自分の願いや気持ちを伝えたくても伝わらないもどかしさや、伝える方法が分からないつらさの中で、今まではそれらを「癇癪という形でしか表現できなかった」のだと思います。まだまだ全てを分かってあげられないときもありますが、そういう場面になったとしても癇癪以外の方法に置き換えらえるように模索している途中です。自分の気持ちが伝わり、相手に理解してもらえるというのは、一方的ではなくお互いに必要です。たとえ言葉で表現するのが難しくても、さまざまな伝達方法を探し、それを習得しながら、お互いに意思疎通ができるようになるということが、癇癪やパニックを減らせる第一歩になるのかもしれないと思っています。Upload By みん執筆/みん(監修:井上先生より)自閉スペクトラム症のある子どもの子育ての悩みで一番多いのは癇癪などの行動的な問題です。子ども自身が言葉で表現できない場合、また感覚過敏やこだわりがある場合はその理由が分からず親御さんも困惑される場合が多いと思います。直接的な原因が発見しにくい場合も、一人でいるときに起こりやすい/起こりにくい、外出したときに起こりやすい/起こりにくい、など大まかに予測するようにすると、みんさんがされていたように事前の心構えや準備ができると思います。特に小さいころの癇癪については、完璧に予測したり、コントロールしたりすることは難しいと思います。またこのことで親自身が不安になったり苦しくなることもあると思います。そのようなときには、身近な人や相談機関にお話をするのも良いと思います。
2022年03月17日癇癪が心配で、外出できない。広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)のある娘は、現在小学5年生。娘は小さいころから、よく癇癪を起こしていました。当時は、娘の癇癪がいつ起きるかいつも心配で…Upload By SAKURA起きたときの対応で消耗する体力・気力のことを考えただけで、ため息が出るほどでした。ひどい時期は、ママ友に遊びに誘われても、娘が癇癪を起して迷惑をかける可能性を考え、誘いを断ることもよくありました。娘が癇癪を起こしても、放置ができる家から出ることも嫌で、娘と二人っきりの日々を、刺激もなくただ淡々と過ごしていました。癇癪をなくす方法はない?待つのみなら…このころの私は、癇癪をどうにかしてなくす方法はないかと、考えていました。Upload By SAKURA「癇癪をなくす方法」「癇癪を起してもすぐに落ち着かせる方法」など、なにか私が知らない画期的な方法があるのではないかと思い、当時通っていた発達支援センターで聞いてみたのですが…Upload By SAKURAやはり「癇癪を起さないようにする手立て」も「起こしたときに瞬時に落ち着かせる方法」もない…なんとなく分かってはいましたが、そうなると救いはどこに?どういう心持ちでいたらいいのか分からず凹んでいると、発達支援センターの方からUpload By SAKURA「ずっと癇癪が今のままってことはない。段々変わっていく」と言われ、私は、癇癪をなくすこと、ゼロにしようとすることをやめました。それは、娘についてあきらめた訳ではありません。誰だって、うまくいかずにイライラすることもあるし、大人だって泣くこともあります。何かうまく言い表せない気持ちがあって、感情が爆発しているときに、「泣くな!」「やめろ!」は、自分だってつらい。今は「癇癪は仕方ない」「癇癪起こしたっていい」と考えることにしました。自分なりにつくった癇癪のルール。ただ…そう思っても、周りの目は気になります。そこで私は、自分の中でルールを決めました。Upload By SAKURA癇癪が起きたときは、とにかくどこにいても、娘を周りの目にさらされないところ(車や家)に戻れば、いい!どんなに娘が泣き叫んでいても、泣き止ませなくていい!と決めました。そう考えるようになってからは…Upload By SAKURA暴れた娘を抱えて家に戻り、ドアを閉めた瞬間、「よし!!ゴールした!よく頑張った、自分!」と自分を褒められるようになりました。自然と落ち着いていった癇癪。そんな考え方をするようにしてから、娘も、少しずつ…少しずつ変わっていき、癇癪を起こす頻度が減っていきました。回数も減りましたが、癇癪の起こし方も、年々パワーダウンしていきました。Upload By SAKURA特に、ここ最近は、奇声がなくなり、癇癪と言っていいのか?というほど、静かになりました。ただ、パニックになることはまだよくあり、すぐ泣いてしまうのは相変わらずです。しかし私は、それをゼロにしたいという思いは、今もありません。つい先日も、弟にゲームを取られ、大泣きしていましたが…Upload By SAKURA「小学5年生なのに、そんなことで泣くな!」とはあまり思いません。私とのやり取りは、こういう淡々とした姿勢の方がうまくいき、夫との場合…Upload By SAKURA二人で爆笑して終わる…という感じです。特別なことは何もしなかった。今振り返っても、なにか特別よかったという対応や、劇的に効果があった対策というものは、思い当たりません。ただうちの場合は、癇癪を起こしている娘を否定しないという姿勢は、ずっと同じでした。会話がほとんど成立しなかった4歳ごろまでは、ひたすら癇癪が収まるのを待ち…少しずつ会話ができるようになった5歳からは、なぜ悲しいかを聞き、共感し、どうしたらいいか、納得する答えを一緒に考えました。そして、10歳になったころからは、反抗期・思春期に入ったため、私たちの話をほとんど聞いてくれなくなったこともあり、発達外来の先生のアドバイスに従い、「泣いてもいいけど、あとは自己判断で、自己責任で」という対応にしています。(これが今の娘には、合っていたようでした)この記事を書くにあたって、娘と癇癪について話をしてみたら…Upload By SAKURA自分のことではないように、客観的に答えていました。しかし私は、娘がそうやって癇癪について、パニックについて、自分の状況の話ができるというのは、その状態の自分に罪悪感を抱かず、自分を責めていないからだと感じ、安心しました。自分のことを客観的に見ることができたり、そんな自分が嫌いじゃないというのは、きっとこれから生きていく上で、大事なこと。みんなと同じような、年相応の対応ができなくても、癇癪を起こしても、少し幼くても、娘は娘。いつか、大人になって一人で生きていけるようになる、その日まで…私は娘と一緒に、頑張っていきたいと思います。執筆/SAKURA(監修:初川先生より)癇癪についてのこれまでの歴史をありがとうございます。発達支援センターの方のご助言にもあるように「待つ」はとても大事な支援です。癇癪を起こしているときに、一生懸命良かれと思って語りかけても、それが自分にとって大切な語りであると認識できるようになるまでは、残念ながら火に油を注ぐ行動でしかありません。まずは火の勢いが小さくなるのを待つ、気を紛らす関わりができるならしてみる、というところです。大人の話が多少理解できるようになってからは、気持ちを言語化してみる(「悲しいね」「つらいね」など)、説得してみる、交渉してみるといった方法が少しずつ選択肢として浮上します。しかし、これは本当に個人差の大きいことなので、お子さんがそれを受け止められる段階がいつ来るか、それまでは成長を待つしかない面があります。癇癪を起こされたら困るから行動を制限する(ママ友さんの誘いを断るなど)気持ちも生じますよね。実際癇癪が起きたときにそばにいる家族には心身ともに大きな負担がかかってしまいますね。ただ、そこで外出しなくなってしまったり、ほかのお友達との関わりが減ってしまったりすることは、課題を先延ばしにしている面もあります。そういう意味で、癇癪を起こしても大丈夫なシチュエーションで外に連れだすという方法を検討されたのは何よりです。そして、心持ちとしても、「癇癪は仕方ない」「癇癪を起こしてもいい」と思えたこと、大きなターニングポイントとなられたことでしょう。できていないことをなんとかするだけを考えていると、そこにばかり注意が向いてしまい、大人の側がつらくなりますね。今すぐにはできないかもしれないけれど、少しずつ成長するのだと、どーんと構えられたこと、きっとあーさんにも安心感として伝わっていたと思います。
2022年03月16日癇癪の予兆をつかむむっくんは小さなころから癇癪を起しやすい子でした。最近では以前と比べると自力でコントロールできるようになってきましたが、相変わらずときどき元気いっぱいに癇癪を起しています。パニック状態になり叫んだり暴れたり、周囲の言葉が届かなくなるので勘弁してよと言いたくなるむっくんの癇癪ですが、起こすときは必ず理由があります。むっくんの場合は周囲からの強い刺激(騒がしい音などの不快な感覚)や疲れに眠気。また、物事が思うようにいかないフラストレーション、他者から怒られるという恐怖、周囲に自分の想いを伝えられない苦しさ、自分を理解してもらえない悲しさなどが多いです。Upload By ウチノコこういった経験を重ねるうちに、私はむっくんの中にストレスや不快感をためておくコップがあってそれがあふれるときに癇癪が起こるイメージを持つようになりました。一度コップがあふれはじめると、むっくんはある程度発散し終わるまで落ち着くことが難しくなります。だけど癇癪を起こしたいと思っているわけではありません。それしか発散方法がない所まで追い詰められるから、癇癪で放出するしかなくなるのだろうと感じています。そのため、わが家の癇癪対応のカギのひとつは【コップの中身をあふれさせない過ごし方】であると考えています。Upload By ウチノコクールダウンアイテムむっくんの癇癪の予兆は、イライラしていたり家族の生活音を嫌がるなどがあります。基本的には不快、恐怖、不安などがストレスの成分なので、予兆を感じたら安心安全心地よさを感じられるアイテムを発動します。むっくんの大好きな揺れや包まれた感覚、浮遊感などの感覚刺激を入れることができます。そこで本を読む時間がとれると、最高に落ち着けるようです。体重を預けて横になると、とてもリラックスできるようで本人も疲れると自分から横になっています。周囲を囲まれた段ボールの中などの狭い空間は落ち着く様子で、イライラしてくると自分からソファーの下に潜り込んだり、静けさを求めて自分の部屋にこもったりすることもあります。そういうときは家族みんなむっくんが落ち着くまで刺激を与えず、そっと見守るように心がけています。好きな音楽はむっくんにとってクールダウン効果の高いアイテムです。好きな音楽はむっくんのタブレット端末に入れてあり、自分の判断で聞けるようにしてあります。また、好きな音楽を使った音楽ゲームなども視覚、聴覚から心地よい感覚を入れることができる様子です。Upload By ウチノコこれはむっくんが小さなころから大好きな4原則。この要素を含んでいてぼんやり眺めることのできるおもちゃは8歳の今も相変わらず大好きです。こういった同じ動きを反復するものを静かに眺めることはクールダウンにつながりますむっくんは大人向けの宇宙の番組が小さなころから好きでいくつかお気に入りがあるのですが、疲れを感じるときほど好んで見ている様子です。興奮したりワクワクする番組ではなく、何度も繰り返し見ている静かな宇宙の番組を選ぶのは安心できて落ち着くからなのだろうと感じています。全身でお湯の心地よさを感じることができるお風呂やシャワーは小さなころからクールダウン効果の高いアイテムです。癇癪を起こしてからでも水に触れると落ち着きやすいのでよく利用しています。むっくんは空腹感で癇癪を起こしやすくなることがあります。彼には感覚鈍麻な一面があり空腹に気づきにくいことがあるので、イライラしていたらラムネやチョコなどで血糖値を上げることを意識しています。むっくんはどこへ行くにも決まったお気に入りのおもちゃ(ぬいぐるみやブロック)を持っていきます。これは遊ぶためではなく、かばんに入っていると思うだけでとても安心できるから持ち歩きたいのだと教えてくれました。年齢にそぐわない行動かもしれませんが、外出時はいつも以上に不安を感じやすいので彼なりのお守りなのかな?とその習慣を尊重するよう心がけています。Upload By ウチノコ自分と折り合いをつけていく小さなころは癇癪を自制することがとても難しかったむっくんですが、現在は一生懸命自分の中にある激しさと折り合いをつける努力を重ねるようになりました。癇癪は問題行動とレッテルを張られてしまうこともありますが、何より、誰より、本人がそれと折り合いをつけたいと思っているように感じています。むっくんが7歳になったころから、ストレスにうまく対処する方法【ストレスコーピング】を意識してどんなときに緊張が高まるか、どんな方法をつかうと緊張が和らぐかということを一緒に話し合うようになりました。自分の感覚を共に言語化していくことで、自分を知り少しずつ対処できることも増えてきたむっくん。これからも相談し合いながら心地よい環境を整えていけたらと思っています。執筆/ウチノコ(監修:初川先生より)癇癪を起こすことを“コップに注がれるストレスや不快感があふれるイメージ”と捉え、癇癪を起こしたくて起こしているのではなく、そういう方法しかないところまで追いつめられているからそうなっているのだ、という理解。その理解によってどれほどむっくんは救われていることか…!と思います。癇癪を起こされると、保護者や周りの関わる大人はご自身が困ってしまうため、いかにして癇癪を起こさないようにするか、だって癇癪が起きたら迷惑…そんな風に考えてしまうこともあると思います。しかし、癇癪を起こしたくて起こしているのではなくそうせざるを得なかったから、という理解があるだけで、お子さんへのまなざしはとてもあたたかいものになっているだろうと感じます。不快感やストレスを減らし解消する具体的な方法も、同じように困っている子や保護者の方にはとても参考になりますね。さまざまなところで言われているように、触覚、聴覚、視覚に働きかけるものが多いですね。お子さんの好みに合うものをぜひ探してみてください。持ち歩けないものは写真で持ち歩き安心感を得る、というのはなるほどそういう方法もあるんだなと勉強になりました。むっくんはまだ子どもですが、大人になるにつれて、自分自身でどういう場面でどう疲れてしまうのか、そのためにどうしたらよいか、ということを理解していく(自己理解を深めていく)ことが求められていきます。その準備として、親子で試行錯誤してみることはとても大切ですね。親子での理解、自己理解が深まるにつれ、「折り合いをつける」ことがどんどん上手になってゆくことと思います。
2022年03月04日太郎に発達障害があると告げられた日Upload By まゆんある日、医師から「発達障害」とハッキリと伝えられた。「発達障害…アスペルガー症候群疑い(※診断当時の名称、現在は自閉スペクトラム症)ということになりますね」と、太郎を出生後からずっとみてきてくださってる主治医の先生から柔らかい口調でゆっくりと伝えられた。そのあとに先生は続けて言った。「まゆんさん、良く頑張ってきましたね。きつかったでしょ?」Upload By まゆん自分自身の子育てに対して、労われるのは初めてだった。周りのお母さんを見ながら苦しくなる自分もいた。「先生…私…太郎に対して…育て難いとか思っちゃいけないと思ってて…」Upload By まゆん自然と涙があふれてきて…「でも、やっぱり、きついことが多くって。太郎のことがかわいいと思える余裕もなくなることが増えてきて…。外出もすごく疲れて追いかけ回したり、癇癪起こしたりするんで人の目も気にしたり…」今まで蓋をしていた私の本音が涙と一緒にポロポロポロポロと…。そうやって話している間もずっと、太郎は私の周りで回転する椅子を回したり、ベッドに上がろうとしたり、つま先歩きを楽しんだりとしていた。Upload By まゆんそして、先生はうんうん、とうなずきながら私の話を聞いていた(太郎の多動にはもう慣れている)。「今日、こうやってハッキリと診断されて、ああ、今までのきつさは間違いではなかったんだなって…きついって思ったり、誰かに口に出してもいいんだなって、どこかでホッとしている自分がいます」自分の気持ちを言葉に表しているうちに、自分自身の気持ちに気づいた。こんな風に思っていたんだと。自分の言葉なのに自分に気づかされた。言葉にするって相手に伝えるだけではなく、自分の心の整理にもつながるんだと…。「まゆんさん、これから周りの人たちと一緒に太郎くんとの関わり方を考えていきましょうね。太郎くんを変えていくのではなくて、周りの大人たち、関わる人たちがどんな風に関わって行くか、柔軟に動けるのかというところがポイントになっていくんじゃないかなと思います」太郎を変えるのではなく、周りの人たちの関わり方を…。そうか、そうするためには太郎の現実をまずは見る必要があって、認めなくてはならない。そして私自身も何に困ってるとかきついとか、蓋をせずに表に出すことでやっと周りが問題に気づいてくれるわけで。問題が明確になると、対策も具体的なものになるわけで…。自分の気持ちを表に出すこと、太郎の現実から目を逸らさないことが、太郎の今後にも大きく関わってくるんだということを知ったできごと。Upload By まゆん健診時のアンケートの中に「子どもを育てにくいと感じることがある」という欄があったのを覚えています。そのときの私は、この質問欄を読んでドキドキしたのを覚えてます。答えがYESだったのです。でも、「子どもに対してそんなことを思うなんておかしい…私はおかしいんだ…」そう思う自分がいて正直に答えることができませんでした。診断をされる前までは、きつい心を隠して「こんなの平気、あたりまえ」と大丈夫なふりをしてる自分もいました。実際はイライラしたり涙流したりしていたのに、それを「大丈夫」と隠そうとしていました。診断をされ、ドーンとショックを受けるのかと思っていたのですが、すごくホッとしている自分がいました。太郎のことも、自分のことも、認められるようになった瞬間でした。自分の気持ちに嘘をつくのはすごくきついことで、自分で自分を労えなくなるわけで…。診断を受けたタイミングが「発達障害」「私の気持ち」「太郎」を受け入れる体制に入った瞬間だったんだと今振り返ると思います。執筆/まゆん(監修:井上先生より)診断を告げられたときの気持ちは、診断自体に「大きなショックを受けた」という方や、まゆんさんのように「今までどうして子育てが大変だったかが分かった」、「分かることで気持ちの整理がついた」など、感情や捉え方はさまざまです。共通するのは、まゆんさんが書かれているように、「診断後にどうしていくか?」ということだと思います。コラムにあるように、一人で悩むのではなく、診断を支援のスタートとして、療育や相談も含めて周りの人たちが親御さんと一緒に支援できる体制をつくれるのが良いと思います。「子どもと親の応援団」をつくることで、子育ての孤立感が軽減されてくるかもしれません。
2022年03月03日21歳になった息子の様子現在、自閉症(自閉スペクトラム症)のある息子は21歳になりました。以前は多かった腕を噛むなどの自傷や、パソコンのマウスを思い切り叩きつけるなど物に当たり散らすこともたまにありますが、そうしたことは減ってきました。Upload By 立石美津子自分自身を傷つけるという行為は、形を変えながらも今も続いているのではないかと感じています。幼児、小学生のころの自傷身体への自傷が最も激しかったのは幼児期です。息子は6歳になるまで言葉が出なかったので、思い通りにならないとき自分の身体を傷つけるしか、方法を知らなかったのではないかと思います。Upload By 立石美津子例えば・自分の頭を叩く・腕を思い切り噛む・(普段は適切な量を口に入れることができるのにもかかわらず)入りきらない量の食べ物を口に押し込む・壁に頭を打ちつける・顔を叩くただ、「これ以上やると痛いぞ」のギリギリのところまでのラインでやっているように見えました。ですから、大けがをするようなことはありませんでした。言葉で自分を傷つけている?言葉がでるようになってからは、自分の身体を傷つけるだけでなく、言葉によって自分を傷つけるようになってきました。例えば、気持ちと反対のことを叫び、そして癇癪をおこすのです。「もう、帰る!」と家に居ながら叫ぶ。(←どこに帰る?)「入院する」(←入院したくない)「注射する」(←注射したくない)「家出してやる」(←家出したくない)「死んでやる」(←死にたくない)「9時58分に寝る!」(←毎日必ず10時に寝るこだわりがあるのに、僅かに時間をずらして叫ぶ)心にもない言葉を言うときの対応法これらの言葉は、実は息子の心にもないこと、望んでいないことだろうとわかるので、息子の言った言葉をオウム返ししながら、共感の形をとるようにしています。息子「もう、帰る!」と家に居ながら叫ぶ。私「もう、帰りたくなっちゃたんだね」息子「入院する」私「入院したくなっちゃったんだね」息子「注射する」私「注射したくなっちゃったんだね」息子「家出してやる」私「家出したくなっちゃったんだね」息子「死んでやる」私「死にたい気持ちになっちゃったんだね」息子「9時58分に寝る!」私「9時58分に寝たくなったんだね」火に油を注がないようにもし、「家出する!」と言ったとき、「気をつけていってらっしゃい」と家出を推奨するような言葉をかけたとしたら、特性のある息子は字面通り受け止めて、出て行ってしまうかもしれません。ですので、そのような言い方はしないようにしています。Upload By 立石美津子また、以前、次のように言ったことがあるのですが…「なんでそんなこと言うの!」「いい加減にしなさい!」これらは、火に油を注ぐ結果になってしまい、息子は激しい癇癪を起こしてしまいました。切り替えの手段を探す私は、身体への自傷も言葉での自傷も、自分の混乱した心の安定を図るためにやっているような気がしています。そんなとき親が止めようとすればするほど、混乱して自傷が続くことがあります。先に述べたように、癇癪をおこし自傷までするときは、共感する言葉をかけるのも一つの方法ではありますが、状況によっては、その言葉がけ自体が刺激になることもあるかもしれません。そんなときは時間経過によりクールダウンするのを待つしか方法がありません。わが家は共感の言葉でも息子が落ち着かないときは、黙って見守りながら、ぬるめの湯加減のお風呂を用意し、入浴を促します。息子の場合は、風呂につかり気分が変わると、気持ちの切り替えがしやすくなるようです。お子さんによって、切り替えられるきっかけはそれぞれだと思います。それを一緒に探してあげるのも大切なことだと感じています。執筆:立石美津子(監修者・鈴木先生より)思い通りにならないときの癇癪は自閉スペクトラム症の易刺激性からきていると考えられます。マンションの壁を蹴って穴をあけたり、ドアを壊したりするケースも多いです。自傷や他傷は抗精神病薬で調整することも可能です。爪をかむお子さんには、「爪はばい菌がたくさんついていてきたないよ」と説明したりしますが、それでも難しい場合は、逆に透明なマニュキアを塗ってきれいにして「噛まないでおきたい」と思わせるようにしてみるのも一つの手です。いい景色を見て散歩したり、何か運動したり、音楽を聴いたりするのもいいですね。また、リズムが乱れると癇癪をおこしやすくなるので、サーカディアンリズム(睡眠覚醒リズム)を規則的にすることも重要です。
2022年03月01日人づき合いが苦手な息子は、中学校でもトラブル多発Upload By かなしろにゃんこ。ADHDと広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)がある息子、リュウ太。小学生のときは、意見が合わないと周りの子と衝突してしまい、うまく人間関係を築けなかったり、人づきあいの悩みがありました。不器用な息子を見ては、親の私も心配で悩んでいました。小1から小6まで息子は、「からかい甲斐がある」と同じ学年の男子からケンカを売られることが頻繁にありました。息子がからかいに対してすぐ反応するのを面白がっていたようです。そんな息子も中学生になると気の合う友達ができて、グループ行動になり、楽しい学校生活を送っていました。しかし、仲の良い友達以外の人との小競り合いは中学校になってもありました。息子は、目立ちたがり屋で、状況を考えずに大声ではしゃいでしまうところがあります。そんな息子をよく思わない同級生もいて、それがトラブルに発展してしまうことがよくありました。違うクラスの話したことがない同級生から、突然文句を言われることもあったようです。息子は「なんで急に関わりがあまりない人に文句を言われなくちゃいけないんだろう?」と家に帰ってきてはいつもグチを言っていました。中2のころ、大けがをするトラブルがUpload By かなしろにゃんこ。人づき合いが苦手な息子は、小学生のときは同級生に暴力をふるってしまうというトラブルが何度もあり、親子でその謝罪ばかりしていました。そのときに「今後は何があっても絶対に暴力はふるわないこと、手を出さないこと」を約束しました。ケンカっぱやい息子ではありますが、中学生になってもそのことだけは、ずっと守ってくれていました。そんな中2のころ、息子は当時足を骨折していたにもかかわらず自分よりも体格のいい男の子とトラブルになり、さらにケガさせられてしまいました。息子は手は出さなかったものの、相手を言葉で挑発して刺激してしまったのです。息子は「お母さんとした『相手に手は出さない』って約束を守ると、逆に自分を守れないよな~」と不満気でした。このトラブルでは、相手のお子さんが学校から厳しく指導される案件となりました。Upload By かなしろにゃんこ。相手は、わが家まで親子で謝罪に来てくれました。息子とトラブルになった同級生は(オレは謝りたくない)というような顔をしていて、頭を軽く下げた程度の謝罪でしたが、保護者の方は誠心誠意謝罪してくださいました。私は、「ケンカは両成敗」「相手がけがをしてもおあいこ」と思っています。ケガをさせてしまった方だけが悪いとは思っていないので、謝りに来てくれた保護者の方には「うちも悪いんです。すみません」と言いました。「申し訳ない…」と頭を下げる相手の保護者の方の気持ちがとても分かるので責める気になれませんでした。小学生のころは、息子が友達に手を出してしまい謝罪をするということばかりでしたが、このトラブルで”けがをさせられた親”の立場になりました。息子にはヒドイと思われるだろうと思い、本人には話せませんでしたが、「うちの子が傷ついて悲しいな、イヤだな」という気持ちよりも、「息子が相手にケガをさせたのではなくてよかった」とホッとしてしまったのが本心でした。ケンカになる前に感情をコントロールするUpload By かなしろにゃんこ。このトラブルのあと、ケンカを売られても怒らずに気持ちをコントロールする方法を改めて息子と話し合いました。息子は、性格上イラっとしたときにスルーすることはできないけれど、相手に嫌なことを言われたら文句で返すことはやめて、“相手にしたくない”という態度で受け流すことにすると言いました。その甲斐があってか、文句を言われたり、「からかいがいがある」と思って声をかけられたりしても、あまりケンカにならずに済むようになっていきました。Upload By かなしろにゃんこ。それでもなお、ケンカを売られるようなことがなくなったわけではありませんでしたが、受け流すことで相手とこじれることはなくなりました。全てをうまくコントロールができるわけではなく、売られたケンカの3割くらいは受け流すことができたというレベルですが、“腹が立って、相手を強く攻撃したい気持ちが消えずにイライラしてしまっていた”という以前に比べて、息子はだいぶ我慢できるようになりました。息子に聞いたところ、ケンカを仕掛けてくるような人は「退屈でイライラしてしまう幼稚な人」というキャラクターに置き換えることで、感情のコントロールが少しずつできるようになったのだそうです。それからしばらくして息子は中3になり、卒業前はなんと、中2までしょっちゅうケンカをしていた子とゲームの話で盛り上がり、家に遊びに行くほど仲良くなりました。もしかしたらお互いに気になっていて素直に仲良くなれずにケンカという関わりになっていたのかもしれないな?なんて思いました。中学は人づきあいで子どもの気持ちもいろいろ複雑になりますが、その後、わが家では息子に「つき合いのコツ」だけを提案して、あとは本人に任せるという方法にしました。反抗期なので、親のアドバイスに対して「干渉してくるなよ!」と息子は文句を言っていましたが、あとから「お母さんのアドバイスは大事な場面で取り入れてた」と教えてくれました。Upload By かなしろにゃんこ。現在、23歳になった息子は23歳になった現在、息子は、混んでいる商業施設などの駐車場で2台分の駐車スペースに斜めに停めている(通称:番長停め)人に腹が立って仕方がないんだそうです。そんなときには「車の持ち主は、トイレのために急いでいて、きちんと停められなかった可哀想な人」というキャラクターに置き換えて「怒りの気持ち」を「笑い」に転換する方法でイライラしないように工夫しているそうです。執筆/かなしろにゃんこ。(監修:井上先生より)感情のコントロールは、とても大きな課題だと思います。本人は頭で理解していても、その場では感情をコントロールするのが難しいということはとても多くあることだと思います。かなしろさんのお子さんが言われるように、怒りの感情が起き上がりそうになったときに怒りの対象をユニークな捉え方に変換するというのはとてもいい方法だと思います。また受け流し方を具体的に学ぶこともすごく大切です。それも具体的なセリフを考えてあげるのはお子さんにとってすごく分かりやすいと思います。またうまく感情がコントロールできたとこに対して周囲の人が「よく我慢したね」と伝えるように、肯定的な態度で接することもとても重要だと思います。
2022年02月28日手伝っても着替えが難しかった理由は…長男けんと(6歳)は、自閉スペクトラム症があります。けんとが4歳になる少し前。自分で着替えをする気がまったくなく、いつもママが着替えをしていました。ズボンをはくのは大丈夫だったのですが、問題は上着!腕を上にあげる「バンザイポーズ」ができないので、脱がすのも難しいし、自分で着替えられる気もしていませんでした。発達支援施設でお友達が上手に自分で上着を着替えている姿にビックリ!思わず「どうやって脱ぐの?」とママ友に聞いたら「腕をクロスして…」と教えてくれたのでチャレンジしてみました…が、案の定うちの子はできませんでした。Upload By ゆきみ年中から地域のこども園に通うことになっていたので、自分で上着が脱げないと…と思い、少しずつ練習。なんとか、転園前に脱げるようになって安心しました。いつかいろいろなタイプの洋服を着れるように…と、発達支援施設のバザーでゲットした手芸のボタンをとめたり、はめたりするオモチャで遊びながら指先を使うのを意識しました。Upload By ゆきみ制服のボタンに苦戦!細工をしてみた年中で転園したこども園には制服がありました。その制服はボタンがとてもかたいため、指先の力が弱いけんとにはとても難しく、首元のボタンは見えない場所についていたので、更に難易度アップ。ネットで調べてボタンに細工をして、少しの力でとめられるようにしてみました。そして、毎日1回5分程度、着替えの練習をしました。けんとは「自分で着たい!」と思ったようで、誘うと嫌がることはなく練習をしてくれました。最初は1番下の見やすいボタンを1つはめるところから。親がサポートして、「できたね」をひたすら続けました。できるようになったら、下から2番目のボタンを追加。これを地道にくり返し、半年かかって全部のボタンをはめられるようになりました。途中、あまりの難しさに親子で何度か心が折れそうになりました。普段「悔しい」感情を出さない子なのですが、1度だけ、悔しくて号泣。今でもそのときの泣き顔を忘れられません。初めて全部を自分ではめられるようになったときは、家族みんなで拍手喝采の大感動に包まれました。Upload By ゆきみ前、後ろを間違えるのは日常茶飯事着替えは年長になった今でも大の苦手です。そもそも洋服がどのような状態なのかを見ないで着るので、前後を間違えて着てしまうのは日常茶飯事。たまに表裏が違うこともあります。さらに…上着、ズボン、下着、パンツ、全ての前後を間違えているときがあり、裸の状態から着替えなおしになるときもあるほどです。上手くいかなくて、けんともイライラがはじまります。園の制服はポケットが前についているので「ポケットがついている方が前だよ」と教えたら、私服のジーパンもポケットがついている後ろ側を前にしてはいていました。着替えなおそうとすると「ポケットがついてるからこっちが前!」と…。これが、こだわりになってしまい、号泣。今は地道に、洋服ごとに前と後ろを教えています(それでも間違えますが…)。Upload By ゆきみUpload By ゆきみ園に着ていく上着は予め前側に名札をつけて、着る前に「名札が前よ」と説明しても…やはり間違えてしまいます。来年度の小学校入学に向けて、そして将来できるようになるのか…心配で悩んでいる最中です。着替えで怒って…自己嫌悪さらに悩まされているのが…着替えている最中に遊び始めたり、ボーっとしてしまったりして、全然着替えが進まないこと。園のバスの時間もあるので、毎朝ママはイライラ!怒ってしまうことも多々…。そのたびに自己嫌悪に陥ってしまいます。そこでやり始めたのは…、タイマーを使って「4分以内に着替えましょうゲーム」や、「みんなで競争!誰が1番に着替えられるかな?ゲーム」を開催すること(ママと次男も参加)。ママのよーいドンのかけ声で、子どもたちはテンション大上昇!「いそげー」と笑いながらも真剣に着替えをしてくれます。急いで着替えるので前後を間違えてしまうことも多いのですが、楽しいようでイライラすることは少なくなりました。Upload By ゆきみ「ママに余裕がないとき」にイライラしてしまうことが多いと思うので、なるべく「余裕をもって行動する」を心掛けていきたいな…と思っています。実際はなかなか難しいですが…。将来、親なきあとのことを考えて、着替え問題が少しでも解決できたらいいなと願っています。執筆/ゆきみ(監修:鈴木先生より)着替えている最中に遊び始めたりボーっとしてしまったりということは、ADHDの特性である不注意からくることが多いです。いっぺんに全部はできないので、少しでもできたことから褒めてあげてください。ボタンも大きめのものから始めて徐々に小さくしていくといいでしょう。ボタンやヒモが難しい場合はマジックテープという使い方もありです。洋服が着られなかったり、靴を左右逆に履いたり、ボタンができなかったりと、衣食住の「衣」に関する問題は多く聞かれます。一つのヒントを以下に示します。無理をせずできることからやっていきましょう。(引用)くふう3さゆうのくべつをつける“みぎ”と“ひだり”をはっきりさせたら しっぱいせずに着替えることができました。Upload By ゆきみ
2022年02月25日6歳で発語ゼロ、たとえ発語しても言葉でのやりとりは難しそうわが家の息子ほぺろうは現在保育園の年長さん。自閉スペクトラム症と中度知的障害の診断を受けています。ほぺろうはもう6歳ですがいまだに発語がなく…。私としては「喋ったとしても意思疎通として言葉を使いこなすのはまだまだだろうな。だったら発語にこだわらなくてもいいかも…」という気持ちもありつつ、「どこが痛い、具合が悪いくらいは教えてくれるようになってほしい」という願望もあります。なので発語を促すべく『言葉を浴びせる』ことも日々行っていますが、言葉以外のコミュニケーションに力を入れるべきか悩んでいます。Upload By ぼさ子ほぺろうはツールに頼ると発語しなくなるかも?ぼさ子(以下、――): 以前「ほぺろう君は絵カードなどに頼りきると発語しなくなるかも」と言われた経緯があり、わが家では積極的には絵カードを使用していません。もっとちゃんと取り組んだほうが良いでしょうか?三木先生:言葉以外の方法となると、『ジェスチャー』や『ハンドサイン』などがあって、喋らないお子さんのいる家庭で使っている方は多いですね。言葉以外のツールを使うことで喋らなくなってしまうかは正直分からないですが、障害のあるお子さんに限らず1~2歳くらいの子どもだとほかの簡単なツールがあると言葉が伸び悩むというのは理屈としては分かります。ですが、言葉を使う必要性は何か?と考えると「思っていることを伝えたい・相手のことを分かりたい」という『意思疎通したい』欲求なんですね。それに、『頭の中のことを相手に伝える→相手のことを受け取って理解する』という複雑なコミュニケーションが必要・できるという感覚が分からないと、そんなに複雑な意思疎通をする必要性を感じないものです。例えば、絵カードやジェスチャーならしてくれるけど言葉は使わなくてもいいや~くらいのニーズレベルのお子さんだと、絵カードがなければコミュニケーションしなくていいと思っちゃう…なんてことも見られます。Upload By ぼさ子『理念より行動』、良い体験の積み重ね三木先生: ほぺろう君はジェスチャーで意思を伝えてくるんですか?――「ちょうだい」と「ごめんなさい」の2つだけです。Upload By ぼさ子三木先生:二ーズからやっているのか、ものごとがスムーズに進むからやっているのか。『理念か行動か』という議論が子育て全般でよくあるんですけど、子どもは小さければ小さいほど『方法から入らざるをえない』んですね。なんかよく分からないけどこの行動をしたら褒められた→またやろうみたいな。現象からスタートするものなんです。やりとりする経験を積み重ねることで「人とコミュニケーションするのっていいかも!」と思える貯金をしています。絵カードにしろジェスチャーにしろ、やりとりした結果が自分にとって気持ち良いものでなくてはならないので、ほぺろう君に合ったツールを使いながら欲求を満たしてあげて、やりとりが楽しいという経験を積んであげると良いでしょう。自閉の窓が開いたときの経験が心地よければ、閉じていた窓が開きやすくなったり窓が大きくなったりしますよ。Upload By ぼさ子鍵は『欲求と信頼関係』――方法はどれにしろ、「コミュニケーションしたい」という気持ちになる所を目指していくということですね。三木先生: そうですね。それには、閉じた世界の子どもが「コミュニケーションっていいな」と思える構造をつくっていく必要がありますね。例えば、お腹が空いた・喉が渇いた・かまってほしい…など、ニーズを満たしていくことで、安心してもらいつつ、提供者である我々を信用してもらう。赤ちゃんに対して行うことと近しいかもしれませんね。―― この人とならコミュニケーション取りたい!という信頼関係ですね。三木先生:そうそう、カッコ良く言えば『信頼関係』ですね。まぁ子どもには「自分にとって得!」と思ってもらえればいいかな。――なるほど~、今まで『発語がゴール』みたいに目指してましたが、そうじゃないって思えてきました。三木先生:コミュニケーションしたくなるのって『ニーズ』とか『伝えたい』もそうですが、『誰かが喜ぶ』というのも大切な動機なんですよね。ただそれは、「自分のアクションに対して発せられた、相手のリアクションを受け止められる」という態勢ができているかもポイントなので、もしかしたらせっかく親が「わー、すごーい!」とやったとしても反応が薄いこともあるかもしれません。でも、反応が薄くても、「周りが喜んでくれた和やかで穏やかな空気を浴びる」という経験の積み重ねは良いことだと思います。お子さんのアウトプットに対してこちらが反応したとき、期待するほど沁み込んでいないときもあるかもしれませんが、お子さんにどんなインパクトがあったのか観察してみると良いですね。Upload By ぼさ子感想Upload By ぼさ子私は今まで「ほぺろうにとにかく喋ってほしい」「発語が無理ならツールでコミュニケーションしてほしい」と思っていましたが、三木先生のお話を聞いているうちに、「そうか~、ほぺろうは『まだ今は』その段階じゃないかも」と思い、焦っていた自分に気づくことができました(たしかに、ほぺろうは発達年齢が2歳ですし)。でも、いつか出る芽を育てるために「お母さんとやりとりすると楽しい」とほぺろうに思ってもらいたい。そしてそれには私自身がほぺろうとの関わりを楽しむことが鍵という気がしました。対談の中で三木先生が要所要所で、「お母さんが無理しない程度に」と仰っていたのが印象的でした。発達ゆっくりのほぺろうの育児は焦燥感との戦い…なんてこともありますが、力を抜いてユル~く接していく方が、案外コミュニケーション欲求を育てる近道なのかもしれません。Upload By ぼさ子執筆/ぼさ子
2022年02月23日発達の後退?保育園から言われた言葉Upload By まる初めて息子から言葉が出たかな?と思ったのは1歳半すぎ。「バイバイ」や「デンシャ」「アンパンマン」のようなことを言っていた気がしていたのだが、2歳ごろに気がつくとそれらの言葉すら発しなくなっていた。これに関して保育園から「発達の後退が見られる」と言われたときはとてもショックを受けた。発達って後退するの…?もっと話しかけないといけなかったの?などの考えが頭の中をぐるぐる回っていた。しかしその後相談をした支援センターのSTさんに「そもそも発語があったか分からない。なんとなくそう言っているように聞こえていただけの可能性もあるから、発達の後退と言われたことは気にしなくていいよ」と言われほっとした。確かにバイバイに対して毎回「バイバイ」と答えるわけでもないし、「デンシャー!」と言っていた気がしたのもほんの数回だ。ただそうなると2歳過ぎてまだ1つも単語がでてないのかぁ…と新たな不安が生まれたのだ。なかなかない発語に焦るママUpload By まるそれから数ヶ月後、息子は簡単な発音のオウム返しをするようになった。「ぶー」や「ママー」などの一文字だけのオウム返しで、気分がのっているときにしかやってはくれない。一日一回やってくれればいい方だ。一文字だけのオウム返しでも、出てきてくれたことが嬉しくてこちらも必死になる。「ママーて言ってみな!ママー」と言ってくれるまで風呂場でしつこく詰め寄ったり、抱っこしてほしくて手を出して待っている息子に対して「ッコー!(抱っこ)って言ってみな!ほらっ!ッコー!!言うまで抱っこしないよ!」と無理強いして泣かせてしまったりした。私は何をしているんだろう…焦ってイライラしてしつこくして、息子に対して申し訳ない気持ちが溢れ、泣いている息子を抱きしめながら私も泣いた。ついに出た!初めての単語Upload By まる初めて自信を持って言葉が聞き取れたのが2歳11ヶ月のころ。保育園からの帰り道に車でバス停の横を通り過ぎたときだった。「ほらバスがいるねー。バース」その道を通るときは決まって同じことを言っていたので、なんの気もなしにいつものように独り言のつもりだった。「パフ」と息子が言った。え、うそでしょ??私がまた「バス」と言うと「パフ」と返してくれる。ええええええええ!言えるの??急に??本当に急でびっくりした。あれだけ毎日喋りかけていたことが無駄じゃなかったんだ、この子は喋れるようになる。喜びと安心感で泣き叫びながら帰宅した。好きなものから広がる言葉Upload By まる「パフ」が出てから数ヶ月、ものすごく単語が増えてきた。オウム返しも最初は一文字しかできなかったが、徐々に真似する文字数が増えていっている。驚いたのは大好きな電車の種類を覚えたり、電車の塗装から色を覚えだしたりしたことだ。黄色い電車が来ると「キイロー!」青い電車が来ると「アオー!」と叫んで教えてくれる。そしてついに、電車を見ながら初めての二語文「デンチャ、バッバーイ!」が出てきた。これも突然だったので駅のホームで驚き、泣きながら息子を抱きしめたのを覚えている。好きなもの、興味があるものから世界は広がっていくんだと実感し、今では休みのたびに電車を見るために駅へ行っている。これからの成長が楽しみUpload By まる現在は単語は少しずつ増えていっているが、二語文は増えないし会話をすることもまだまだできない。「◯◯はどこ?」などの問いかけにまったく答えられない状態だ。前の私ならこの状況に焦りを感じていたかもしれない。でも一年前にはまったく出ていなかった単語が、今はどんどん増えている。私が焦っても仕方ないし息子は確実に成長しているのでゆっくりと見守っていきたい。私も心に余裕ができて成長したなぁと思う。また数ヶ月後、一年後にはどんな言葉を話しているか、どんなやり取りができるようになっているか今から楽しみだ。(執筆/まる)(監修:初川先生より)発語の遅さについてのご心配、臨場感を感じながら読ませていただきました。共に過ごす時間が長い家族だからこそ、保護者からすると、不明瞭な言葉・音であっても、それなりに聞き取れてしまうけれど、あたらめて考えてみると言葉と呼べるほどのものではないかもしれない…という不安をお持ちの保護者もいらっしゃるかと思います。体はすくすく育っているのに、言葉が出ないままだったらどうなるんだろうという不安は、発語の遅いお子さんを育てている保護者の方にとって強烈に感じられることもあり、焦るのも自然なことに感じます。ただ、まるさんも語られているように、お子さんに迫ったところで発語できるわけでもない(だからこそつらい面もありますね)。具体物の名前を教える、子どもに分かりやすい言葉を聞き取りやすく話すなど、言葉が育つ土壌を地道に耕しながら、また、言語聴覚士の先生などのご助言もうかがいながら、言葉が発せられるときをゆったりとした気持ちで待てるといいですね。まるさんの書かれているように、お子さんはお子さんのペースで成長していると思います。保護者の方はそこをぜひ見逃さず喜べるといいなぁと思います。
2022年02月22日担任と加配の先生から発達検査を提案されてゆいは勉強のつまずきや友達がなかなかできないなどあり、担任の先生と加配の先生から「発達検査を受けてみては?」と提案があり、発達相談センターに連絡を取ったのが4年生の3学期。すぐに検査をお願いしたのですが、予約が取れるのが一番早くて3ヶ月後と言われ驚きました。実際に検査を受けたのは5年生になってからです。Upload By 吉田いらこゆいに発達検査を受けることを言うと…検査の数日前、ゆいに発達検査を受けるよう話をすると「私がバカだからそのテストを受けるの?」と落ち込んでいました。焦って違うと説明しましたが、私の言葉が全く響いていないようでした。もうこの年齢になると、学校で友達と比べて、自分にはできないことが多いのではないかと少しずつわかってくる年齢なのだと思います。ゆいは完全に自分はダメだと思っているようでした。どれだけ親が訂正してもそのように受け止めてしまうんだな、と悲しくなってしまいました。確かに原因としては勉強につまずきがあるから発達検査を受けることになったのだけど、自分のことをダメな子だとは思ってほしくない。高学年になり、いろいろな物事を理解できるようになったゆいに発達検査を受けることに対してどのように説明したらよかったのか。今でも正解が分からず、悩んでいます。Upload By 吉田いらこ発達検査の結果は発達検査当日は学校を休み、新版K式という検査を受けました。発達検査を受けることに対して落ち込んでいたゆいでしたが、当日は落ち着いて検査を受けられたようでした。 そして検査の結果は『通常より2年程度の遅れがあり、療育手帳の申請対象に当たると』いうことでした。このときに、事態は自分が考えているよりもっと大ごとなのだと分かりました。ちょっと勉強が苦手なだけだと思っていたのに…うちの子は手帳が発行されるくらい遅れがある…?胃がギュッと縮まった感覚がありました。Upload By 吉田いらこただひとつ、このときに『療育手帳ってなに?』という疑問があったのですが、質問できませんでした。そのことを質問する余裕もないほど頭がいっぱいになっていたのです。この時点では、障害者手帳は聞いたことがあっても療育手帳というものがあることは知らず、療育手帳が知的障害のある子に発行されるものだというのは、帰宅後にネットで検索して知りました。(※自治体によって「療育手帳」の名称が違う場合があります。)参考:療育手帳について(厚生労働省)Upload By 吉田いらこ検査結果の説明のときにはっきり「軽度の知的障害があります」と言われるのではなく「療育手帳を申請できます」と言われるのが私としてはキツイいなあと感じました。手帳を取るか取らないか、保護者が自由に選べるということなんですよね。これがまた、『わが子を障害者にするもしないも保護者次第』と言われているようで、自由に選べる反面、責任が重くしんどいなと感じました。一通りの説明が終わったあと、スタッフの方に「この結果についてどう思われますか?」とクールに問われたのですが「どうと言われましても…」と固まってしまいました。そのときの私は事実を受け取ることだけで頭がいっぱいで、感想どころの話ではなかったからです。Upload By 吉田いらこでも逆にスタッフの方がとても事務的だったのが、私にとっては嬉しかったです。淡々と事実だけを説明してくださる、それだけでいいのです。説明された側は少なからず動揺している状態なので、ここで変に慰められたり、励まされたりしていたら感情の壁が決壊して大泣きしていたと思います。Upload By 吉田いらこまた、この日検査を受けた発達相談センターでは、発達障害の診断までは下りないと言われたので、後日発達障害の診断をしてくれる個人クリニックを探すことになりました。やっと見つけて予約を入れましたが、ここでも一番早くて検査は3ヶ月後と言われ、どこも混んでいるのだなと笑ってしまいました。執筆/吉田いらこ(監修:井上先生より)いらこさんが仰っているように、検査の前にお子さんに検査の内容を説明するのは難しいですね。発達検査や知能検査をするメリットは単に数値を得るだけでなく、検査結果を支援に活用できることです。目から入る情報処理は得意だけど耳から入る情報は苦手など、自身の知的能力の強みや苦手さの特徴がわかることで、適切な支援や配慮に役立てることができます。検査からわかる具体的な認知特徴や適切な支援について教えてもらえるとよいと思います。相談機関や発達検査、知能検査の種類によっても異なりますが、ある程度は答えてもらえると思います。すぐに質問をする余裕などないときには後日改めて問い合わせをしても良いと思います。
2022年02月21日