難病の定義から支援の申請方法まで！就職や福祉に関するサポートをご紹介します。

があります。指定難病と同じように、国によって定められた疾患に対して医療費が助成されます。平成29年4月1日から722疾病が認定されています。この中には、指定難病と小児慢性特定疾病の療法に認定されている疾患も含まれます。

小児慢性特定疾病(以下)にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。

1.慢性に経過する疾病であること
2.生命を長期に脅かす疾病であること
3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
上記の全ての要件を満たし、厚生労働大臣が定めるもの。

(引用：小児慢性特定疾病情報センター｜小児慢性特定疾病の医療費助成について）

https://www.shouman.jp/assist/
18歳未満の児童等でが対象です。「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を受けていた子どもが18歳を超えた場合はどうなるのでしょうか？厚生労働省が公開している資料を見てみると以下のように述べられています。

18歳到達地点において、本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳到達までの者を含む。（引用：小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料｜厚生労働省）

http://kansaibenkyo.net/nanbyosiryo/130122_sanko2.pdf
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」から「難病医療費助成制度」へ移行している患者数はどれほどなのでしょうか。今回は、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付人数が発表されている平成23年度の資料を用いています。平成23年度の時点で「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の給付を受けていたのは110,269人。「難病医療費助成制度」の給付を受けていたのは13,384人。同じ世代でありながら、制度を利用している人数の差は大きく開いています。同じ病気が指定されているわけではないので、一概には分かりませんが、18歳を超えて助成制度を継続して利用していない人たちが90％ほどです。

身体の成長に伴って症状が改善される疾病等もありますが、18歳を超えても継続的な治療が必要で、医療費助成制度を必要とされている方もいるはずです。難病医療費助成制度の年齢別の人口をみると、うまく年齢に合わせて、制度を移行できるのかは現状の制度が抱えている課題にもなっています。