難病の定義から支援の申請方法まで！就職や福祉に関するサポートをご紹介します。

聞きなれない書類も多く、初めての申請は戸惑うこともあるかもしれません。各都道府県ごとに、難病医療費助成制度に関する疑問点や不安なことも相談することができる窓口も設置されています。

少しでも分からないことがあれば、窓口に相談することでスムーズな申請を行うことができることでしょう。全国の窓口は以下のリンクでまとまっているのでご参照ください。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212
難病情報センター｜都道府県担当窓口一覧

◇難病指定医からの診断

先ほどの「臨床調査個人票（診断書）」を記入できる権限がある医師を「難病指定医」と呼びます。5年以上の勤務歴や、国が定めた研修などを受けて「難病指定医」になることができます。医療受給者証には有効期限があるため、初めて申請する新規申請と期限を更新する更新申請の2種類の申請があります。「難病指定医」は新規申請・更新申請の両方に対応することができます。

他にも「協力難病指定医」という医師も存在します。この医師は、更新申請に使う臨床調査個人票（診断書）のみを作成することができます。医師からの診断も終え、必要な書類を揃えて各都道府県の窓口に提出することで、医療受給者証が交付されます。

指定難病ではない場合の医療支援制度

出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=11044011279

指定難病に認定されていない難病は、患者数がとても少ないものや、診断基準が確立されていないものがほとんどです。それらの疾患を「希少難病」と呼びます。

希少難病とは

上記の難病の定義に加えて、「希少性」があるものを希少難治性疾患、一般に希少難病(Rare Disease : レアディジーズ)と呼び、その数は世界に7000種類以上ある言われています。なお、「希少性」の概念に関しては、各国によって差異があります。

日本の希少疾患に対する取り組みとして、その医薬品開発を促す「希少疾病用医薬品等の研究開発促進制度」が進められています。薬事法に基づき希少疾病用医薬品等として厚生労働大臣の指定を受ける要件の一つに、「国内対象患者数5万人未満」が挙げられており、これが日本の希少疾患の概念になっています。ただし、日本では該当する疾患の全容やその数は明確になっていません。