難病の定義から支援の申請方法まで！就職や福祉に関するサポートをご紹介します。

実際には世界の人口のおよそ17人に1人が何らかの希少疾患に罹患しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で合計750万～1000万人と推計されています。

（引用：希少難病について | 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる）

https://rdnet.jp/about-raredisease/
国が定めている「希少難病」の制度としては、「希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品の指定制度」というものがあります。難病に関する調査研究の推進の面で国が支援を行うためのものです。目に見えにくい形ではありますが、「希少難病」に関しても研究支援を行い、新薬の開発や治療法の確立に向けて日々、取り組まれています。金銭面の負担をサポートする制度も用意されています。

難病などに限らず、医療費が高額になってしまった場合の支援として高額療養費制度と医療費控除の2つがあげられます。それぞれの制度の利用方法と違いを見てみましょう。

健康保険制度には、思わぬ入院等によって、加入者の方々が一定の金額（自己負担限度額）を超える医療費を支払った場合、申請することで、その超えた部分を払い戻しする「高額療養費」という仕組みがあります。

また、税法には、納税者本人や生計を一にする家族のために医療費を支払った場合、申告することで、一定の金額（多くの場合は10万円を超える金額）を所得から差し引く「医療費控除」という仕組みがあります。この二つの仕組みは、多額の医療費を支払った場合の負担を軽減するために設けられたものです。

(引用：「高額療養費」と「医療費控除」ってなんだろう？ | 全国健康保険協会）

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/shibu/ehime/cat080/2397-35324
高額療養費では、保険の範囲内の医療費が自己負担限度額までになります。自分が受けている治療が保険の範囲内なのかを知ることが重要になります。医療費控除での助成は確定申告を通して助成されるので、一時的に医療費を負担しなければいけない期間が長くなるので、日常生活の中で負担になることは避けられません。制度を利用するためにも、不明な点があったら窓口にご相談ください。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151
医療費が高額になりそうなとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

https://www.nta.go.jp/shiraberu/sodan/sodanshitsu/9200.htm
税についての相談窓口｜税について調べる｜国税庁