【指定難病】脊髄小脳変性症(SCD)とは？気になる症状や進行、治療などを解説します

お住まいの市区町村の窓口で要介護認定を申請してください。

医療保険と介護保険で重複しているサービスは介護保険が優先されます。ただし、訪問看護は医療保険となります。

https://www.mhlw.go.jp/topics/kaigo/nintei/gaiyo3.html
参考: 特定疾病の選定基準の考え方 | 厚生労働省

◇傷病手当金
病気療養のために仕事を休み、給料が減った・もらえないなどの場合、健康保険から支給されます。

◇障害年金
国民年金の加入者が、病気やけがで障害が残った時に受け取れる障害基礎年金と障害基礎年金に上乗せして支払われる障害厚生年金があります。脊髄小脳変性症では、障害が重くなり仕事を継続することが困難になった際などに申請できる場合があります。障害認定日や障害程度、年金の加入期間など、細かい決まりがあるので病院で相談してみてください。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
参考: 難病対策| 厚生労働省

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
参考: 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 | 難病情報センター

まとめ

出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10248014324

脊髄小脳変性症は、病型によって症状や進行などが変わってきます。根本的な治療法がまだなく、介護などで家族や周りの支援が必要となる可能性が高い進行性の難病ですが、検査をしっかり受けることで、症状に対応した治療を受られ、リハビリで体の機能をなるべく維持することもできます。

医療費の補助や介護サービスを受けられるので、制度を理解してサポートを受けることで、一緒に過ごす家族の不安や負担を減らすこともできます。

診断後の日常生活は、患者本人が行えること、周囲のサポートを必要とすることを見極めながら、治療やリハビリをして過ごすことが大切です。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4879
参考: 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病１８)｜難病情報センター

https://www.amazon.co.jp/dp/4776010593
参考書籍: 独立行政法人国立病院機構 宇多野病院 『難病ケアガイド―筋萎縮性側索硬化症・パーキンソン病・脊髄小脳変性症・多発性硬化症』(日総研出版・2005年)