親元を離れてグループホームへ。喜びも苦労も分かち合いながら、自立して暮らせる今が幸せ――ウィリアムズ症候群・ADHD当事者の古澤瑛子さん【連載】すてきなミドルエイジを目指して

勉強だけでなく、言語療法や運動療法まで、その子がそのとき必要なことを、という感じですね。

彼女は、手先の不器用さがあったり、気がものすごく散りやすかったりして、小さいときは集中して取り組むのがなかなか大変だったんですけど、うまくいかなくて泣くことはあっても、次の日にはいつもニコニコで現れて「先生、会いたかったー！」って（笑）。いつも明るいよねー。

アコ：今でも先生にベッタリですね（笑）。

みんな一緒に過ごしていたはずなのに、「障害がある」というだけで扱いが変わる

ーー保育園や学校などでの、集団生活はいかがでしたか？

アコ：保育園のときは、遊具にうまく登れなくて、運動会の競技に参加できないと言われて…

高見澤：運動会で、はしごを登って鐘をカーンって叩く種目があるんですが、参加を遠慮してほしいって園から親御さんに言われたことがあったんですよ。


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ーーそんなことが…

高見澤：でも、わたしが園に行ってコツを教えたら10分でできるようになったんだよね！

アコ：はい！先生にコツを教わったらすぐできました。

高見澤：運動会当日もバッチリできて、みんなに大拍手をもらったよね。やっぱり当時はまだまだ、「障害があるとみんなと同じことはできないんじゃないか」というような偏見が強くて、本人も「それはおかしいんじゃないか」っていうのはすごく感じ取っていました。

アコ：小学校に入ってからも、途中までは楽しく過ごせていたんですが、6年生のときにクラスメイトに思いっきり蹴り飛ばされて、それがすごく辛くて、不登校になっちゃったんです。

高見澤：心臓が悪いっていうことは、本人は普段からいろんな人に言ってたんです。それなのに胸を蹴られたっていうのがものすごいショックだったみたいで。

アコ：はい、ほんと怖かったし、友達に蹴られたっていうのがショックでした。知らなかったんならともかく、知ってるのにどうしてこんなひどいことするのって。

高見澤：障害のある子が疎外感を経験しやすいのがこの時期で、やっぱり難しいですね。だいたい4年生ぐらいまでは、みんなフランクに、障害がある子もない子も一緒に遊んでたりするんですけど、思春期に入りかけると違いを気にするようになって、仲良しグループがつくられるときに障害のある子が仲間はずれにされやすいんですよ。

今までは「一緒においで」