群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」

――世の中が変わるきっかけを作りたいという思いがあった？

【パパおじ】20年経っても新しい薬が出ていないですし、公的補助ももらえない状況なので…。ネットで調べたら障害年金が下りるようになったという情報が出ていたので役所に話を聞きに行ったら、「群発頭痛は無理です」と言われてしまって…。群発になると、うつ病やパニック障害を併発する人がすごく多いので、それらと併発しているとなれば、通るかもしれないという回答でした。

――なぜ「群発頭痛」単体では、補助がもらえる対象にならないのでしょうか？

【パパおじ】見た目にわからず、嘘をつけてしまうというのが1つと、発作期間には周期があって、（人により異なりますが）2～3年空いてしまうのも、理由として大きいようです。元気なときもあるということで、難病指定にはならない。でも難病指定の病気の中には、同じように期間が空くものもあるのに…。だからこそ、指定難病へのハードルを乗り越えないと、この病気を持っている人は、痛みに耐え続けて人生を狂わされて終わるだけだと思い、動き出すことにしました。

――激痛が起ったときの心中はどういった状態なのですか？

【パパおじ】死にたいと思ったことは何度もありました。