群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」

実家にいたときは、母親がすごく心配性な性格なので、ずっと「大丈夫？どうしよう、ごめんね…」と心配されて、頭を抱えている状況でした。母にそう思わせてしまうことが、私としても申し訳なかったので、こういう風にしてほしいと妻に話したら「了解！」と言ってすぐに変えてくれたことは良かったと、今振り返っても感じています。

――ご家族はパパおじさんにとってどのような存在ですか？

【パパおじ】明るくしてくれることに、ものすごく救われていました。私の大事な宝物です。本来、守るべき存在に、守られている今の現状があります。どんなに痛みが酷くてへこんだ時も、家族の存在に元気を与えてもらっていました。（発作期間は休職していたので）今は一刻も早く調子を取り戻し、バリバリ働いて支えたいです。

――「群発頭痛」という病気に対して、世間が理解を進めるためにどんなことが必要だと思いますか？

【パパおじ】まずは指定難病に認定されることが、この病気の理解を深めるためには必要です。「指定難病に認定されている病気です」というだけで聞こえ方が大きく変わる。そこを変えないとただの頭痛という認識のままなんです。指定難病になると、医療費も安くなるし、薬の開発スピードも変わると言われています。