群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」

――極力見せたくはないですよね。

【パパおじ】もう、発作中はなりふり構っていられないですからね。近くで「大丈夫、大丈夫」と言われると、どうしても言葉がきつくなってしまうんです。痛みに耐えながら心配されるのすらもう嫌で…。心配されたくないし、心配の声をかけられたくないというのは、この病気の方は結構みんなしんどい部分として言いますね。

――ご家族、奥様は病気に対してどういった対応をされていますか？

【パパおじ】妻とは「大丈夫？」の声掛けは絶対に無しにしようと決めています。声をかける方もしんどくなるし、かけられる方も「いいからあっちに行っといて」となってしまうだけなので。あと、頭痛のときはアイスノンをずっと頭に当てているのですが、そういうのをすぐに持って来てくれたり、こっちが何かを言ったときにはすぐに動いてくれたりもします。――それは有り難い存在ですね。

【パパおじ】はい、それに頭痛が終わってリビングに戻ると、家族全員がすごく明るく接してくれるんです（笑）。頭痛が終わったときに「イェーイ！」って言ってくれて。妻ともハイタッチして。そういう家族とのコミュニケーションが、私の気持ちを楽にさせてくれていました。