くらし情報『「声出なくても意思は伝わる」ALSの夫と妻が続ける限界なき挑戦』

2019年11月29日 15:50

「声出なくても意思は伝わる」ALSの夫と妻が続ける限界なき挑戦

「結婚は彼がALSを発症してから。病気がわかっても、ポジティブに前を向く彼の夢をいっしょに実現していきたい!と強く思えたからでした」

木綿子さんに支えられた将胤さんは、活動の枠を広げていく。

「つらいのは・思うように・出したいときに・声を出せないことです。ラジオ(番組のパーソナリティ)や・フェス(東京・新木場STUDIO COASTで12月22日に開催される「MOVE FES.2019」)も・あるのに……」

将胤さんが’17年に博報堂を退社して立ち上げた社団法人「WITH ALS」事務所の一室で、電動車いすに腰掛ける彼が、ゆっくりと口を開く。一語、一語、ときおり咳込みながら、気管切開の影響でかすれる声を懸命にふりしぼろうとしているのがわかる。

ちょうど晩ごはんの時間だったので、木綿子さんが将胤さんに胃ろうを行う。その後、木綿子さんはスマホを持ち出し、夫のほうに「あ・い・う・え・お?」と問いかけ始めた。木綿子さんが「お」と言ったときに、将胤さんは右目でウインク。
このように何回かのやりとりをして、将胤さんがウインクしたときの文字をスマホに打ち込み終わると、木綿子さんは再生ボタンを押した、すると……。

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