群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」

群発頭痛の発作、痛みに耐えるパパおじさん

「群発頭痛」と呼ばれる周期的に激しい痛みが起こる病気と20年間戦い続けている、パパおじさん（papaojisan2525）。その痛みは「目の奥をナイフでえぐられるよう」なもので、ひとたび発作が起きると体が強張り、激しく動き回ったり、叫び声を上げずにはいられないほど。先日、3ヵ月も続いた群発頭痛の発作期間がようやく終わったことを報告したが、その闘病生活を支えたのは「妻と2人の子どもです」と振り返る。発作の期間は「痛みが収まってからの家族との楽しい時間のことを考え、ひたすら耐えていました」と話すパパおじさんに、痛みとどのように向き合ったのか話を聞いた。

■「死にたいと思ったことは何度もあった」あまりの激痛でメンタル面もボロボロ状態

――群発頭痛を抱える人たちは、精神的にはどのような状態なのでしょうか？

【パパおじ】何百人も集まっている群発のLINEグループがあるのですが、みんなが全てを諦めてしまっているんです。どうにもならないし、指定難病ではないので、国からの補助があるわけでもない。群発期間中には何かをしようとも思えない。ただ、私は年を重ねていろいろ経験もしたので、今回の発作期間は、SNS活動や署名活動などを始めることにしました。