「世界自閉症啓発デー」とはUpload By 発達ナビニュース2007年の国連総会で、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが定められました。国連加盟国では、自閉症(自閉症(※以下、ASD/自閉スペクトラム症)についての理解が進むように意識啓発の取り組みを行うよう求められています。日本では、4月2日から4月8日は発達障害啓発週間となっています。ASD(自閉スペクトラム症)や発達障害についての認知は、日本でも近年急激に高まってきています。しかし、今もなお偏ったイメージを持っていたり、正確ではない情報が存在しています。ASD(自閉スペクトラム症)を含む発達障害の研究は現在も続いていますが、はっきりとした原因はまだ特定されていません。何らかの脳機能の障害であると考えられており、しつけや愛情不足など育て方が直接の原因ではないことは分かっています。ASD(自閉スペクトラム症)のある子どもは、さまざまなこだわりを持っていることが多いです。また、感覚過敏や感覚鈍麻などの特性がある場合も多くあります。そのため、育てにくさを感じたり、適切な接し方が難しいと感じる保護者も少なくありません。しかし周囲のASD(自閉スペクトラム症)についての理解や支援が十分であれば、ASD(自閉スペクトラム症)があっても住みやすい環境で、その人らしく充実した生活を送ることができます。「世界自閉症啓発デー」は、この社会で、多くの人が自閉スペクトラム症(ASD)への理解を深めることで、ASD(自閉スペクトラム症)のある人を含めたすべての人が過ごしやすい世界を実現していくための日です。「Warm Blue2024キャンペーン」に参加しよう!Upload By 発達ナビニュース「世界自閉症啓発デー」には、シンボルカラーがあります。「癒し」や「希望」などを表すブルーが、その色です。毎年4月2日は、ナイアガラの滝やピラミッドなど、世界中のさまざまなランドマークが青に染められ、また青い服を身に着けるなどの青をテーマにした啓発イベントが各国で行われます。日本でも、東京タワーやスカイツリーをはじめ、各地のシンボルとなっている建物などが、例年、青く染め上げられています。Upload By 発達ナビニュース4月2日には、シンボルカラーである「青い」ものを身に着けたり、ブルーにデコレーションした施設などの写真をSNSに投稿してみませんか?以下のハッシュタグをつけてぜひ投稿してください。世界自閉症啓発デー #WB_2024 #2024TT #2024blueart#発達ナビ投稿したブルーの写真やメッセージは、下記のSNSアカウントなどでシェアされる予定です。東京都自閉症協会X(旧twitter)東京都自閉症協会facebook Blueギャラリー | 東京都自閉症協会Upload By 発達ナビニュース発達ナビでは、コラム連載陣に「青」をテーマにイラストを書き下ろしてもらい、SNSで発信中です。イラストは、発達ナビのSNSアカウントや各連載ライターのアカウントから、リポストやシェアもOK!みなさんのメッセージを添えて、ぜひSNSでシェアしてください。多くの人たちに届くことを願っています。Upload By 発達ナビニュースWarm Blueをコンセプトにした絵画やイラスト、写真などのアートコンテストも開催されます。参加方法は、X(旧Twitter)に「#2024blueart」のハッシュタグをつけてブルーをテーマにした作品を投稿するという方法が採用されています。画家やデザイナーなど各界で活躍する審査員が選考し、入選作品は、ギャラリーサイトに展示されるほか、オンラインイベントなどでも紹介される予定です。Upload By 発達ナビニュース世界自閉症啓発デー当日の4月2日には、さまざまなブルーアクションを紹介するオンライン生配信が企画されています。今年で4回目を迎える同イベントの司会は、発達障害当事者の不破ふわおさんと、2024ミス日本「海の日」の有馬佳奈さんが務めます。日時:2024年4月2日17:30配信スタート(予定)司会:不破ふわお(発達障害当事者)、有馬佳奈(2024ミス日本「海の日」)協力:明治安田こころの健康財団イベントの詳細は東京都自閉症協会X(旧twitter)をチェックしてみてくださいね!東京都自閉症協会X(旧twitter)(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2024年03月30日2歳半から早期療育!親子通園クラスで学んだことわが家の息子は1歳半健診の時点で指差しがなく、発語はほぼ喃語の単語のみ、 何事にも興味が薄い子どもでした。保健センターの発達教室に通い、1歳10ヶ月で受けた発達検査で「10ヶ月程度の発達年齢」と分かりました。その後、2歳半でASD(自閉スペクトラム症)と診断され、親子通園クラスがある療育園に通うことにしました。まだ0歳児だった娘と、喃語しか話せず意思疎通が難しい息子を連れての通園は、肉体的にも精神的にも本当ーーーーに大変でした。しかし、療育の専門家である先生が、息子へどのように関わっているのかを間近で見られたことは、大きな学びとなりました。療育園では、あの手この手で反応の少ない息子の気をひいて、"人と関わることはこんなに楽しいんだよ"ということを、遊びやプログラムの中でも教えてくれました。また、親子で一緒に活動する中で、家庭では気づかなかった息子のさまざまな面を知ることができました。例えば、息子が特にリトミックとミュージックケアという音楽療法が好きなことを知りました。逆に、スライム遊びはあまり得意ではないことも分かりました。苦手な活動でも息子なりに取り組み、克服していく姿を間近で見守れたことは、発達の遅れに闇雲に焦っていた私の心を落ち着かせてくれたように思います。Upload By 海乃けだま就学先を見据えての園選び息子は2歳9ヶ月になった頃、喃語から少しずつ2語文を話し始めましたが、まだまだ発音が不明瞭で、ママしか理解できないレベルでした。衣服の着脱はズボンを履けるのみ、食事はスプーンをなんとか握るように持つことはできましたがほぼ手づかみ、排泄に至っては尿意の訴えもなく完全にオムツ……。このように、言葉の発達も身辺自立も進んでいませんでした。私たちの住んでいる地域では、多くの子どもが3歳児から幼稚園の年少クラスに入りますが、その時点では、地域の幼稚園は息子には難しいと考えていました。そのため、年少の間は少人数で手厚くサポートしてくれる療育園の単独通園クラスに通うことを決めました。療育園の単独通園クラスで過ごした1年間で、息子はできることがかなり増えました。言葉については、まだ一方通行な会話でしたが、発音もしっかりしてきて、ママ以外の人にも聞き取れるようになりました。身辺の自立も、衣服は前後ろを間違えることはあれど、自分で着脱できるようになり……なんとオムツも外れました(療育園の先生方には感謝してもしきれません…(涙))!!自分でできることが増えてきたので、年中の年は地域の幼稚園に転園することも視野に入れ始めた時、療育園の先生との面談がありました。先生は「ひとでくんは、地域の小学校に行けると思います。なので、地域の小学校に通うなら、もう1年療育園の単独通園に通って、集団に対応する力をつけてから幼稚園に転園するほうが、ひとでくんにとっても良いと思います」と話してくれました。その頃の息子は、療育園で自信をたくさんつけてもらい、みんなの前で発表する時や当番などに俄然やる気を出していました。先生からのアドバイスを受け、今はまだ、より大きな集団で過ごすことを目指すよりも、少人数で手厚くサポートしてくれる環境のほうが息子にとってプラスが多いと感じました。その結果、年中の間は引き続き療育園に通い、年長から地域の幼稚園に転園することに決めました。Upload By 海乃けだま年長で療育園から幼稚園へ転園した息子は?そして小学校入学へ……さらに1年間療育園へ通った後、息子は地域の幼稚園の年長クラスに転園しました。息子が転園した幼稚園は、1クラス十数人ほどの比較的少人数の園です。1学期の間は、まるで息子専属のように、加配の先生がぴったりついていてくれました。転園してきて最初の2ヶ月ほどは、息子も新しい環境にすぐにはなじめず、幼稚園での活動に参加しないことや、家で不機嫌になったりすることもありました。今では、多少の登園しぶりをすることはあるものの(家でマイペースに遊びたいため)、幼稚園に着いてしまえば笑顔で「ママいってきます!」と言ってクラスに入っていきます。運動会・保育参観・展示作品の製作・音楽会・劇の発表……この1年間でさまざまな行事がありました。しかし、息子は自分の出番まできちんと椅子に座って待っていたり、セリフを言って役を演じたり、楽器をリズムに合わせて鳴らしたり……思わず目頭が熱くなる思いでした(涙)。加配の先生も、3学期の今では息子に付きっきりではなく、少し遠くからの見守りで対応してくれています。このように息子の成長を感じる一方で……当然ながら同級生のお友達も、年長の1年間でぐんぐん成長していきました。療育園の時にはあまり気にならなかった周囲との差に驚かされ、内心ショックを受けることも多々あります。しかし、小学校へ入学する際に顔見知りのお友達がいることは、息子にとって安心材料となっているようです。そして、1年間幼稚園で一緒に過ごしたお友達は、息子のことをよく分かってくれているので、息子が困っている時に声をかけるなど気を配ってくれて、とてもありがたく思っています。先日小学校の体験入学があり、息子がどんな感想を伝えてくるのかドキドキしていましたが、小学生のお兄ちゃんお姉ちゃんにも優しくしてもらい、とても楽しかったようでホッとしています。Upload By 海乃けだま今回は、発達ゆっくりマイペースなわが家の息子の、就学に向けた園選びの経験をお伝えしましたが、同じように悩んでいらっしゃる方の参考になれば幸いです。執筆/海乃けだま(監修:鈴木先生より)言葉の遅れがあるお子さんを診た時、小児科医がまず考えるのは「難聴」の有無です。2歳までに単語が、3歳までに2語文が出てくれば正常範囲内と考えます。聴性脳幹反応(ABR)という寝かせて行う検査で難聴の有無は判定可能です。もし難聴が判明すれば耳鼻科で補聴器などの相談に入ります。先天的な難聴は新生児期に産婦人科で行うスクリーニング検査でほぼ分かりますが、後天的には中耳炎後などが多いため、ABR検査が必要になります。言葉が出ていたとしても、一度はABR検査をすることをお勧めします。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2024年03月15日ASD(自閉スペクトラム症)とは?ASD(自閉スペクトラム症)は、・対人関係や社会的コミュニケーションの困難さ・特定のものや行動における反復性やこだわり、感覚の過敏さまたは鈍麻さなどの特性がある発達障害の一つです。知的障害(知的発達症)を伴うこともあります。ASD(自閉スペクトラム症)は多くの遺伝的な要因が複雑に関与して起こる生まれつきの脳機能障害だと考えられています。しかし、はっきりとした原因はまだ分かっていません。5歳児時点でASD有病率は約3.22%ともいわれています。参考:斉藤まなぶ、廣田智也、坂本由唯、足立匡基、高橋芳雄、大里絢子、Young Shin Kim, Bennett Leventhal, Amy Shui,、加藤澄、中村和彦著「5歳児の全母集団サンプルにおける自閉症スペクトラム障害の有病率と累積発生率、および併発する神経発達障害のパターン」『分子的自閉症 11』 (2020)4歳頃は言葉の発達や社会面・精神面での発達が著しく伸びる時期であるため、その遅れに気づきやすい時期ともいえます。3歳児健診などで「様子見」と言われたり、園生活などで集団行動ができずに先生から指摘され詳しい検査を勧められ、受診して気づくこともあります。4歳頃の子どもに多くみられるASD(自閉スペクトラム症)の特性としては、・集団生活が苦手、友達と遊ぶことが苦手・強いこだわり・感覚の過敏さ・癇癪を起こしやすいなどがあげられます。詳しくは次章以降で紹介します。参考:自閉症Q&A|厚生労働省4歳児の発達の目安って?4歳頃になると、言葉や心の発達はもちろん、全身のバランスを取る能力も発達し、体の動きが巧みになっていきます。・自然など身近な環境に積極的に関わり、さまざまな物の特性を知り、それらとの関わり方や遊び方を体得していく・想像力が豊かになり、目的を持って行動し、つくったり、描いたり、試したりするようになる・自分の行動やその結果を予測して不安になるなどの葛藤も経験する・仲間とのつながりが強くなる中で、けんかも増えるが、一方で決まりごとの大切さに気づき、守ろうとするようになるこうした成長の中で、感情が豊かになり、身近な人の気持ちを察し、少しずつ自分の気持ちを抑えられたり、我慢ができるようになったりしていく時期です。参考:児童発達支援ガイドライン|厚生労働省もしかしてASD(自閉スペクトラム症)?幼稚園、保育園で気づいた違和感、こだわり。4歳児の検査、診断4歳児は、幼稚園でいうと年中の年にあたります。幼稚園や保育園などの集団生活の中で、発達の遅れや問題行動が気になってくる時期でもあります。ASD(自閉スペクトラム症)の特性や行動としては、第1章でも触れた発達の遅れ、集団生活(友達と遊ぶことなど)が苦手、こだわり、常同行動、感覚の過敏さ、癇癪などがあります。成長には個人差があるため一概にはいえませんが、園などの集団生活の中で起こりやすいトラブルや困りごととしては、・集団行動や友達と一緒に遊ぶことなどが苦手、指示が通りづらい・大きい音が苦手・粘土、砂場、裸足などが苦手・絵を描くことが苦手、運動が苦手など、不器用さが出てくる・偏食が強く、給食が食べられない・(言葉の遅れがある場合)友達や先生との意思疎通が難しくなるなどがあげられます。園へ行きしぶる・朝送って行ったときに(保護者と離れるとき)泣く、あるいは行事やみんなの前での発表を嫌がる(参加しにくい)など、癇癪を伴う激しい拒否反応が出るケースもあります。3歳児健診で「様子見」と言われた、あるいは4歳になって園の先生に発達の遅れなどを指摘され、検査を受けるかどうか考える保護者の方も多いでしょう。検査は、医師や(発達)心理士が行います。4歳頃に受ける検査は以下のようなものがあります。・問診保護者から、成育歴や「いつぐらいから」「どのような困りごとや症状があるか」などを対話形式で聞き取ります。明確に伝えるためにも、普段の様子をメモしておくといいかもしれません。・行動観察数十分程度、子どもとの対話や遊ぶ中で、どのような言動を取るのかを観察します。・発達(心理)、知能検査「田中ビネー知能検査V」や「新版K式発達検査」、「AQテスト」などが行われます。そのほかにも、ASD(自閉スペクトラム症)の診断で行われる検査は多くあります。専門外来のある小児科、脳神経小児科、児童精神科などで行われることが多いですが、診療できる医療機関は限られています。かかりつけ医や保健センターなどに相談してみるといいでしょう。参考:自閉症|文部科学省参考:ASD(自閉スペクトラム症、アスペルガー症候群)について|e-ヘルスネット4歳児に表れることの多いASD(自閉スぺクトラム症)の特性をチェックUpload By 発達障害のキホン※発達や成長に加え症状や特性には、この時期大きな個人差があります。当てはまる反応や行動の数が多いからといって、すぐにASD(自閉スペクトラム症)と診断されるわけではありません。先生などに指摘されたら?受診の目安、療育への手続きについてASD(自閉スペクトラム症)の悩みについての相談先はたくさんあります。しかし、4歳頃になってくると、家庭生活、園生活、友達関係など悩みや困りごとが複雑化し、「どこに相談したらいいか分からない」「何をどう相談したらいいか分からない」というケースも多くあるようです。しかし、何か一つだけでも相談してみれば、そこから少しずつ糸口が見つかっていくかもしれません。・園の先生何人ものお子さんを見てきている先生であれば、「ここに相談してみては」などのアドバイスを受けられることもあります。また、先生とお子さんの状況を共有することで、日常生活の中での改善策を見つけやすくなることもあります。・子育て支援センター小さいお子さんを持つ保護者が交流を深める場ですが、育児不安などについての相談指導もおこなっており、電話相談も可能です。必要に応じて適切な機関の紹介を行います。・保健師・保健センター就学前のお子さんや高校生、成人に対する発達障害の相談も受けつけています。必要に応じて医療機関への紹介なども行います。・療育センター障害のある子どもの症状や特性に合った治療や支援を行う施設です。どのような支援を行っているのか、どのような機能を持った施設かは、施設によって異なります。上記のほかに、発達障害者支援センターなどもあります。4歳はまだまだ発達の個人差が大きい時期なので、お子さん一人ひとりにあった子育てのアドバイスをもらうようにしましょう。4歳でASD(自閉スペクトラム症)と診断された、あるいは様子見と言われているけれど、少しでも困りごとを減らしてあげたいと療育を考え始めている保護者も多いと思います。療育とは、「障害のある子どもに対してそれぞれの特性に応じた身体的・精神的機能の発達を促し、日常生活や社会生活を円滑に営めるように行うもの」です。4歳の場合は、「児童発達支援」で行う日常生活の自立のための療育や学習支援、運動プログラムなどが主になります。学習・訓練といったものではなく、その子の特性に合ったプログラムを、楽しみながら、子どもが興味のあるものを取り入れながらおこないます。自治体管轄などの公的機関、あるいは民間でも公費で提供しているところで「障害児通所支援」を利用して療育を受けるためには、まず「通所受給者証」(通称:受給者証)の取得が必要です。受給者証があれば、利用料金の助成を受けることができます(子どもが満3歳になって初めての4月1日から3年間の間は無償です。それ以前や学齢期以降は1割負担になります。家庭によって上限額が異なります)。療育の内容は施設によって異なります。短期間で身につくものではなく、じっくりスモールステップで、あるいは何度も同じようなシチュエーションを繰り返すことで、少しずつ社会性が身についたり、困りごとが少なくなっていきます。中長期にわたって通うことになるので、子どもの特性に合った療育が受けられるか、通うのに遠すぎないか、空きがあるかなどの情報リサーチも大切になってきます。参考:ともに歩む親たちのための家族支援ガイドブック|厚生労働省参考:小林 勝年, 儀間 裕貴, 北原 佶著「エビデンスに基づく療育・支援とは何か」『子どものこころと脳の発達』2020 年 11 巻 1 号 p. 3-10発達で少しでも気になることがあったら、一人で抱え込まず、まずは周りに相談をしましょう。少しずつでも子どもの日常生活の困りごとを減らしてあげることで、将来の見通しも立ちやすくなります。4歳児は他者との関わりが増え、身辺自立に向けての基礎がしっかりつくられていく時期です。早期介入・早期支援が大きなカギとなってきます。また、どの環境においてもできるだけ同じ支援をすることも重要です。園の先生をはじめ子どもと関わる人に子どもの状況や特性を伝え、共有することも大切です。(新美先生コメント)集団生活に入ると、家庭での様子とは異なるお子さんの姿が見えることもあり、保護者の方が気になってしまうことが増えるかもしれません。集団生活の中でストレスを受けやすいお子さんの場合、園での生活の仕方を調整していったほうが健やかに育めると思います。園での集団活動で困難さがある場合や、園では周囲に合わせているけれど過度にストレスが溜まって、行きしぶりや家での癇癪・こだわりが強まる場合なども、必要に応じて専門機関につながることで、お子さんの強みと困難さ、適した関わり方が見えてくることもあります。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2024年02月11日早期療育とは?療育とは、障害のある子どもや、発達の遅れや偏りのある子どもに対して行われる支援です。それぞれの子どもの発達状況や特性などに応じて今現在の困りごとの解決や将来の自立に向けて支援を行います。知的発達症やASD(自閉スペクトラム症)の子どもが早期に療育を始めることで、社会的コミュニケーションの能力などが伸びるとも言われています。参考:就学前早期の自閉症児への療育介入は、社会予後を改善させる可能性|国立成育医療研究センター3歳児健診で「要観察」。療育に通うのは早い?Q:子どもが3歳児健診で「要観察」となり、療育機関を紹介されました。まだ要観察なので療育に通うのは早いのではと悩んでいます。「早期療育」のメリットなどが知りたいです。A:子どもに合った早期療育を行うことで、子どもにとって発達を促進し、困難を減らしていく可能性が高まり、保護者にとっても子どもに合わせたかかわり方が相談できるというメリットがあります発達障害者支援法においても早期支援の重要性が示されています。診断がなくても主治医の意見書によって早期から児童発達支援が受けられるようになってきました。早期療育にも個別支援や集団支援などさまざまな形態があります。子どもの発達や特性には個人差があるので、一人ひとりの子どもに合わせたプログラムが必要です。自発的、意欲的に周囲とかかわれるような環境を作り、自信や意欲、コミュニケーション能力の向上、自己選択、自己決定などを伸ばす支援を行います。子どもに合った早期療育を行うことで、子どもにとって発達を促進し、困難を減らしていく可能性が高まり、保護者にとっても子どもに合わせたかかわり方が相談できるというメリットがあります。Upload By 発達障害のキホン(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2024年01月27日2歳目前、保健所へ発達相談の電話をした娘が2歳になる目前、発達に何かあると確信した私は、保健所へ発達相談の電話をかけました。数日後、家に保健師さんが来て、娘の様子を詳しく確認してくれました(もともと1歳半健診で要観察になっていたのでそこまでの流れはスムーズでした)。保健師さんに娘の今までのことや発達で不安なことを伝えたところ、市でやっている「親子教室」をすすめられました。ですが話をよく聞いてみると、親子教室へ半年通ったあと、さらに支援が必要なお子さんに対しては、発達支援センターでの約3ヶ月間の療育プログラムをすすめるということでした。わが家は転勤族で5ヶ月後に引っ越しすることが決まっていました。そのため、私は親子教室を飛ばして、発達支援センターへすぐに通えないか聞いてみました。娘の様子を見ていた保健師さんは、少し考えたあとに「お母さんにならお伝えしても大丈夫そうなので……」と前置きしてから「しぇーちゃんは、発達支援センターに通うことをおすすめします」と言って、発達支援センターのパンフレットをくれました。これ以上モヤモヤする期間を過ごしたくなかったので、保健師さんが柔軟に対応してくれたことには感謝しかありません。いよいよ発達支援センターへUpload By マミヤ私は翌日、保健師さんに教えていただいたとおり、さっそく発達支援センターに電話をかけました。発達支援センターでは、未就園児を対象にした親子通所の発達支援プログラムを提供しているとのことでした。週に1回2時間、全12回で構成されていて、最後の12回目は発達検査を受けた上で、医師が診察をするとのことでした。緊張と期待を込めて参加した初回は、娘の多動が大爆発し、とにかく室内を追いかけ回した日でした。親子で一緒に運動をするのですが、娘はたくさんの刺激に興奮して声を上げ、私のことは全く視界に入りません。ほかのお子さんが遊ぶおもちゃすべてに興味を示し、おやつの時間も少ししか座らず(偏食で食べない)、終わった時には親子で汗だくでした。ほかのお子さんもそれぞれ発達に不安な部分があるからこそ、ここに通っているのだと理解してはいましたが、正直なところ、娘はその中でもとんでもなく突出していると思いました。唯一の救いは、ここでは娘の大変さを誰もが分かってくれているということでした。先生方もフォローをしてくれるし、ほかのお母さん方も見守ってくれている気がしました。私は誰よりも激しく動き回る娘を追いかけながらも「ここで療育を受けたら、娘に何かいい変化があるかもしれない」という希望を捨てず通い続けました。発達支援センターでの娘の成長Upload By マミヤそれからも、発達支援センターではいろんな経験をさせてもらいました。初めは興奮して走り回っているだけだった娘ですが、だんだんと先生の指示が聞こえるようになり、ダンスなどにも参加するようになりました。そして、そんな娘の変化を先生方やほかの保護者の方が一緒に喜んでくれ、今まで孤独だった育児が変わりました。その日その日をなんとか過ごすのではなく、今日は家で娘と絵カードをやってみようとか、療育でやった体遊びをしてみようとか、娘との時間を意識した生活に変わったと思います。そして、発達支援センターの最後の療育の日、絵本の活動の時間に椅子に座ったことがない娘がしっかりと座って聞いていました。発達検査を受けた娘。医師から結果の説明を受けるUpload By マミヤそしてプログラムの最終日、娘は発達検査を受けました。検査が終わると医師から結果の説明と合わせて診察がありました。先生は療育中の娘の多動や目の合いづらさなどが気になるとのことでしたが、まだ2歳なので、現時点で診断するかどうかはあくまで保護者の希望を優先しますと言われました。引っ越し先で療育に通うためには受給者証が必要だったため(引っ越し先の自治体では、受給者証発行には医師の診断書が必要でした)、そのことを伝えると、その場でASD(自閉スペクトラム症)と診断されました。結果的に、2歳目前で自ら発達相談の電話をかけたことで、その後の早期療育や発達検査、診断へとつなげることができました。今回はわが家の娘が2歳4ヶ月という比較的早い段階で診断を受けた経緯を書きましたが、お子さんの発達に悩んでいらっしゃる方の参考になれば幸いです。執筆/マミヤ(監修:新美先生より)2歳前に発達に何かあると感じ、積極的に動いて早期療育・診断に結びついたエピソードを聞かせていただきありがとうございます。発達障害の概念自体、ここ10数年で急速に広まってきたため、保護者の方の認識は非常に幅広くまちまちです。地域のシステムとしては、あまりそういうことを感じていない保護者の方が戸惑わないように、ゆっくり、段階的に、マイルドに療育などにつなげていくような仕組みになっているところが多いかもしれません。なのでマミヤさんのように、すでに自ら発達に関する情報を求められて、お子さんに必要なことはなんでも早めに受けたい知りたいという場合は、記事にあったように積極的にこちら側の思いを伝えていくのは良かったと思いました。発達支援センターのように、お子さんのさまざまな特性に対応してもらえる場があると、余計な気をつかわず親も子も安心して、さまざまな経験を積むことができますよね。また発達検査や診断を受けることで、よりお子さんに適した情報や支援にたどり着くメリットも大きいと思います。そのあたりが詳しく伝わるエピソードを聞かせていただき、ありがとうございました。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2024年01月16日こんにちは!整理収納アドバイザーの佐々木奈美です。この連載【整理収納アドバイザーの引き算レッスン】は今回を最後とし、来年からは【子どもといっしょにお片付け】という新連載をスタートする運びとなりました。最後となります今回は、連載タイトルに因んで、2023年に私が手放したものをここに記します。少しでも多くの方が、片付けで変化を実感していただけることを願って。増えすぎたインテリアコロナ禍のおうち時間で、物は私たちの時間と心を有意義にしてくれました。それらは今も満たしてくれるものでしょうか?生活スタイルが変わった今、見直す必要さも感じています。暮らしの中にモヤリとした空気を放つ物、私はそれを無視しないようにしています。例えば、部屋の隅でディスプレイとして飾られているもの。美しく大切なものには気を配るはずですが、埃まみれになっているのを見ると、家事が回っていない自分に気づきます。そんな時私は、「これはもう大切に思っていないのかな?それとも今忙しいのかな?」と問います。物は私の忙しさのバロメーター。埃をかぶるほど忙しいのであればスケジュールを見直すか、もしくはディスプレイを下げて時間を得る方を優先します。するとそこには新しい空間が生まれ、私の心をリセットしてくれます。アップデートされた新しい景色は、苦しめていた私を心地よく導いてくれるのです。子どもの習い事2023年は物価が上がり続けた一年でしたね。食糧品は値上がりし、5人家族のわが家は分かりやすく家計バロメーターに変化が表れました。「これからの時代を生きていく子どもたちは、今のままの生活水準で大丈夫なのかな?」そう考えてからは、広げた風呂敷を畳むつもりで、これまで無意識に派手になっていた事柄を見直しました。子どもの習い事はその一つ。あれもこれもと能力を磨くために同時進行で行っていた習い事を一人一つずつに絞り、今集中すべきことに狙いを定めました。1つのことに集中できる環境を手に入れた子どもたちは、余裕を取り戻し、生き生きとプラスαの事柄を自分で見つけて動くように変化していきます。子どもがもともと持って生まれた能力をめいっぱい生かすことができる環境を整えると、自尊心が育つのだなと感じた出来事でした。必然的に月謝代と諸経費が減り、作戦は大成功。さらに、もともと家計と送迎業務をラクにしたいという私の狙いは、子どもたちの時間を生むことにも繋がったのです。時間ができると不思議なことに、新しいことが芽生えます。私はその循環が大好きです。“〇〇しなければならない”という人の価値観世の中にはいろんな人の価値観がありますが、まず大切にしたいのは自分軸。人の価値観に囚われていると、その人とは全く違う人生を歩んでいる自分に対して責任が取れないことも生じるのです。だから私は、・そのルールは何のためにあるのか?・どういった経緯で生まれたのか?・今後みんなにとって必要なルールなのか?を考えるようにしています。それはわがままに振る舞うということではなく、もしそこに誰かの都合が含まれているのなら、同じように自分の都合も守らなければなりません。その下には自分の暮らしと家族があるからです。人と違う道を選ぶことに不安を感じる人は多いと思いますが、自分の暮らしの軸に立ち戻り、それに合う方法を選ぶ勇気を持つことも必要だと思います。足並みをそろえることや協調性は大切なことだけど、自分の軸と判断を持つというのもそれと同じくらい大切なこと。嫌なことは「嫌なのでやめてください」と言葉で伝えることがどれだけ大切なことか。2023年は、これまで人の価値観を正面から受け止めて自分を後回しにしていた私が、自分と自分の家族を大切にすることを一番に考えた1年でした。纏っていた鎧を脱いで身軽になり、2024年は余白を持って迎えることを楽しみにしています。連載【整理収納アドバイザーの引き算レッスン】はここまで。 nami sasaki整理収納アドバイザー。夫と三兄弟と5人暮らし。毎日の暮らしを楽しむ工夫探しが好き。収納で暮らしを心地よく。
2023年12月27日星河ばよさんの長男・タロくんが3歳だったころのこと。ばよさんは保育園の先生から「療育相談センターに行ってみますか?」と告げられます。保育園でのタロくんは、ほかの園児と同じ行動ができず、自分の興味のあることしかやらない、すぐに自分の世界に浸ってしまい、集中力が続かないというのです。それは暗に、タロくんが発達障害であることを示すような内容でした。ばよさんはショックを受けますが、保育園の提案を受けてから1カ月が経ち、ついにタロくんを連れて療育センターを訪れました。そして、発達検査の結果は「発達障害の特性をお持ちです」。結果を受け、保育園には加配の先生が配置されることとなり、ばよさん親子は月に1度、療育センターに通い始めます。療育センターに通い始めた当時、タロくんは保育園の年中さん。翌年には年長さんを迎えるにあたり、センターの人から「小学校入学を見据えた療育教室が始まります」との話が。どんどんと進んでいく現実に戸惑うばよさんでしたが、それでも加配の先生や療育センターの人たちのサポートにより、少しずつ前を向けるようになっていたのです。月に1度、療育センターに通う、ばよさんとタロくん。 ばよさん親子が通う療育センターでは、子どもの課題活動が終わると、臨床心理士の先生と親との面談時間が設けられています。 保育園には息子専用の席が設けられていて… 療育教室の初日。タロくんは最後まで気分がのらず、その様子を見守っていたばよさんは、どっと疲れを感じてしまうのでした。 ばよさん親子が参加を始めた療育教室。しかし、“療育教室”という取り組みに、決まったひとつの定義はないようです。自治体が運営している機関もあれば、民間が運営している施設もあり、必ずしも「小学校入学を見据えた活動」という前提があるわけではなく、教室でおこなう活動の内容もそれぞれ。 ただ、多くの場合、療育教室に通うために必要になるのが「通所受給者証」です。これは、福祉サービスを利用するために市町村から交付される証明書。医療機関から発達障害の診断を受けていない、いわゆるグレーゾーンの場合でも、療育の必要性が確認できる書類(医師の意見書など)があれば申請可能なので、気になる方は自治体に問い合わせてみてもいいかもしれません。 >>次の話 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:マンガ家・イラストレーター 星河ばよ
2023年12月14日療育手帳を取得、更新するために受ける発達検査!息子を連れて行くだけでも大変だったわが家の次男Pは知的障害を伴う自閉スペクトラム症です。初めて療育手帳を取得したのは3歳の時で、当初は「軽度」と判定されました。その2年後、Pが5歳の時に手帳の更新があり、その時には「中度」と判定されました。そしてさらに3年後の今年、Pは8歳になり2回目の更新の時期がやってきました。私は、市役所で手続きをし、発達検査を受けるためにPを連れて児童相談所へ行きました。思えば初めて療育手帳の検査を受けに行った時は、Pを児童相談所へ連れて行くというだけでも大変でした。知らない場所で、知らない心理検査員さんと発達検査を受けるのはかなり難しく、大人しく座れないし、検査もやりたいことしかしないし、分離不安もあったので、私はPの側から離れることができませんでした。5歳の更新の時も同じように大変で、Pは療育園を休んだことでルーティンが崩れ、いつもと違う雰囲気に戸惑い、ずっと泣きながら検査を受けていました。Upload By みん8歳になってから受けた発達検査は、想像以上にスムーズで……しかし今回、8歳の更新の時は前回までと違い、児童相談所へ行く前に建物の写真を見せて、ここへ行くから学校はお休みするということを伝えると、すんなりと向かうことができました。到着してからも「この先生と一緒にお勉強するんだよ。その間お母さんとはバイバイします」と伝えると、心理検査員さんと2人だけで発達検査を受けることができました。私は別室で検査が終わるのを待ちながら、Pの成長を実感していました。無事に検査が終わり心理検査員さんからも「最初から最後までずっと座って集中していて、こちらの指示通りに検査を行なってくれました」と言ってもらえて本当にうれしかったです。Upload By みん障害の等級により支援内容が変わる福祉サービス。療育手帳を取得、更新するメリットは?その後、保護者である私へのヒアリングがあり、生育歴や日常生活についての質問を受け、これらを総合的に判定した結果、A(重度)判定となりました。今回の更新で等級は下がりましたが、Pは確実に成長していてスムーズに検査を受けられたことのほうがうれしかったし、中度と重度では受けられるサービスも変わってくるので、やっと正確に判定されたことにも安心しました。重度になると税金控除の減税額も変わり、旅客運賃の減額、施設の割引など、さまざまなサービスがありますが、高速道路の割引も受けられるようになったので、車で旅行やお出かけをするのが大好きなPのために、ありがたく利用させていただきたいと思っています。支援内容やサービスは自治体によって異なりますが、療育手帳を持つことでさまざまな支援を受けやすくなります。療育手帳の取得は必ずしないといけないものではないし、取るか?取らないか?は本人や家族の考え方にもよりますが、わが家の場合は取得するメリットの方が大きいと感じています。このような制度があることに感謝しながら、これからも有効活用させていただきたいと思っています。Upload By みん執筆/みん(監修:森先生より)療育手帳の判定というのは、あくまでも「支援のために総合的に判断されるもの」であって、決して「お子さんの能力そのもの」を示すものではありません。お子さんの健全な成長のために必要なサポートをしっかりと考えて、適切な支援を受けられていて素晴らしいです。保護者の方だけでなく、自治体などの専門家の方もお子さんの成長を見守ってくれていると思うと頼もしいですね。療育手帳の取得に関して、ご家庭によってさまざまな考え方がありますが、自治体がお子さんの成長のために設けているサポート制度ですので、ぜひ有効活用してみてくださいね。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年12月14日星河ばよさんの長男・タロくんが3歳だったころのこと。ばよさんは保育園の先生から「療育相談センターに行ってみますか?」と告げられます。保育園でのタロくんは、ほかの園児と同じ行動ができず、自分の興味のあることしかやらない、すぐに自分の世界に浸ってしまい、集中力が続かないというのです。それは暗に、タロくんが発達障害であることを示すような内容でした。ばよさんはショックを受けますが、保育園の提案を受けてから1カ月が経ち、ついにタロくんを連れて療育センターを訪れます。そして、発達検査の結果は「発達障害の特性をお持ちです」。結果に動揺すると同時に、ばよさんは「保育園に報告したら、私自身がタロの発達障害を認めることになる……」と葛藤します。それでも勇気を振り絞って保育園に伝えると、タロくんのために加配の先生が配置されることになったのです。発達検査を受け、その結果を保育園に報告したばよさん。以来、ばよさんとタロくんは月に1度、療育センターに通うようになります。 最初のうちはやる気があるけれど… 「その場にいられるだけでもいいんです。いられない日があってもいいんです」。 臨床心理士の先生もソーシャルワーカーの方も、保育園の先生も、ばよさん親子のことをあたたかく、前向きにサポート。タロくんの発達障害をなかなか受け入れることのできなかったばよさんですが、当時を振り返り、少しずつ、でも着実に、自身の心が溶けつつあったことに気づいたのでした。 ばよさんが「皆さんが少しずつ、私の心を溶かしていってくれた」と振り返るように、何事も一歩ずつ変化していくのかもしれません。自分ゴトとして考えてみても、特に人との信頼関係は、ゆっくりと築かれていくものですよね。 不安なときは気持ちが急いでしまいますが、皆さんにも「振り返ってみれば、少しずつ変化していたのかも?」と思えるような経験があるのではないでしょうか? 小児神経専門医の松井先生によると、今回のタロくんのように、早い時期から療育をおこなうことで徐々にいろいろなことができるようになりますが、これを“早期介入”と言うそうです。発達障害においては、早期発見、早期介入が重要とされています。 >>次の話 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生 著者:マンガ家・イラストレーター 星河ばよ
2023年12月13日星河ばよさんの長男・タロくんが3歳だったころのこと。ばよさんは保育園の先生から「療育相談センターに行ってみますか?」と告げられます。保育園でのタロくんは、ほかの園児と同じ行動ができず、自分の興味のあることしかやらない、すぐに自分の世界に浸ってしまい、集中力が続かないというのです。それは暗に、タロくんが発達障害であることを示すような内容でした。ばよさんはショックを受けますが、保育園の提案を受けてから1カ月が経ち、ついにタロくんを連れて療育センターを訪れます。そして、発達検査の結果は「発達障害の特性をお持ちです」。涙を浮かべながらセンターを後にすると、同じ育児の悩みを抱えたママ友に遭遇。互いに共感し合うのもつかの間、ママ友から「センターには行かず、民間の療育施設に通ってる」と打ち明けられ、ばよさんはまたも心細くなってしまったのです。ママ友との会話のひとときを終え、帰宅したばよさん。仕事から帰ってきた夫に、検査の結果を伝えます。 発達検査の結果は出たけれど… 保育園に検査結果を伝えるということは、自分自身がタロくんの発達障害を認めることになると葛藤するばよさん。「特性にあった関わり方が重要」という療育センターのソーシャルワーカーさんの言葉を思い出し、勇気を出して、担任の先生に検査結果を伝えました。 園長先生や主任先生の態度にはデリカシーのなさを感じつつも、ばよさんは発達検査の報告を前向きに捉えることができたのでした。 一方、ばよさんは加配の先生が配置されたことに対し、申し訳なさを感じてしまいます。「自分の子どものためだけに……」と思うと、ついつい萎縮してしまうのは、親のサガなのかもしれませんが、引け目を感じる必要はありません。 保育園や幼稚園における加配制度は、国や自治体が支援する取り組みのひとつ。厚生労働省は昭和49年、つまりは50年近くも前から、加配の推進に努めてきた歴史があります。決して“自分の子どもだけ”ではなく、多くの人たちが利用してきた制度なのです。 小児神経専門医の松井先生によると、加配制度によって子どもへのよりきめ細かい保育、対応が可能になるそうですよ。 >>次の話 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生 著者:マンガ家・イラストレーター 星河ばよ
2023年12月12日星河ばよさんの長男・タロくんが3歳だったころのこと。ばよさんは保育園の先生から「療育相談センターに行ってみますか?」と告げられます。保育園でのタロくんは、ほかの園児と同じ行動ができず、自分の興味のあることしかやらない、すぐに自分の世界に浸ってしまい、集中力が続かないというのです。それは暗に、タロくんが発達障害であることを示すような内容でした。自分の息子に発達障害の可能性があるとは思いもせず、ばよさんは大きなショックを受けます。そこに追い打ちをかけるように保育園の主任先生は、ばよさんとタロくん自身が療育センターに足を運ぶのか、それともセンターの人に保育園に来てもらうのか、畳み掛けるように決断を迫ります。 ショックに打ちひしがれるばよさんは、さらに混乱してしまうのです。 家では、そんな様子はないのに… 答えの出ない理由を探してはネット検索を続け、夜になっても考えることをやめられない……。ばよさんは、枕を濡らす毎日を過ごしていたのでした。 悩みの種は違ったとしても、ばよさんと同じような経験のある人は、決して少なくないはずです。ましてや、ばよさんにとって、息子に発達障害の可能性があるとは思ってもみなかったこと。発達障害とは何なのか、療育センターとはどのような場所なのか、あらゆる情報が氾濫したネット上に答えを求めてしまうのも仕方ありません。 しかし、ひと口に「発達障害」といっても、その特性には個人差があります。また、お子さんの発達障害に気づいたり、その可能性を告げられたりするタイミングやきっかけもさまざまなようです。 先輩ママたちの経験談は、発達障害と向き合おうとする親御さんの強い味方。一方、特性には個人差があることを忘れず、医師をはじめとする専門家が監修した情報に目を通すことも大切です。 小児神経専門医の松井先生によると、軽度の発達障害のお子さんは保育園や幼稚園で「ちょっと気になる」お子さんとして見つけられることが多いそう。発達障害の可能性があると気づいた際には、療育センター・小児科・保健師さん等に相談するのが良いとのこと。療育センターで検査を受け、療育をおこなうことで、弱い部分があっても、発達が伸びていきます。また、お子さんの苦手なところ、得意なところがわかり、家族も子どもへの関わり方がより具体的になっていくことでしょう。 >>次の話※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生 著者:マンガ家・イラストレーター 星河ばよ
2023年12月08日興味の偏り、言葉が遅かった3歳の頃……自閉スペクトラム症がある長男けんとは、現在、小学2年生です。まだ発達外来を受診する前、3歳の時に療育手帳を取得しました。コロナ禍の影響で更新が1年延び、6歳の更新の時に行われた発達検査の点数が基準点を超えたため、療育手帳は対象外となり返納。そして、同じ頃に精神障害者保健福祉手帳を取得しました。なぜ、3歳の時に療育手帳を取得することにしたのか。そして実際に取得してから、どのような時に利用していたのか……など、現在にいたるまでの療育手帳にまつわる、わが家の場合のお話を書かせていただきたいと思います。Upload By ゆきみけんとが3歳になったばかりの頃、興味があったのは、数字や文字、エレベーターなど。言葉がとても遅かったので、児童館や地域の子育てサロンなどで会う同じくらいの月齢のお子さんたちとの発達の違いを感じ、私は悩んでいました。私は市が主催する、子どもの発達に悩みがある人を対象とした親子教室に通っていましたが、それとは別に児童発達支援施設というものがあることを知りました。私はその施設にも通いたいと思い、市の発達相談の窓口に連絡をしました。そして、窓口で手続きを進めていく中で紹介を受けたのが「相談事業所」です。そこは、子どもの発達に関する悩みを相談したり、地域の発達支援施設の情報を提供してくれたりするところで、けんとも契約をすることにしました。相談事業所の相談員さんに、けんとの様子を実際に見てもらいながらいろいろな話しをしていると、療育手帳を取得することを薦められました。その理由は……わが家が「転勤族だから」です。相談員さんから薦められた療育手帳の取得Upload By ゆきみ相談員さんのお話しによると、療育を受けるにあたり、療育手帳は必要ではないとのこと。しかし、地域によって療育を受けられる基準や、受けるまでの道のりが違うらしいのです。違う地域へ引っ越し、そこで療育を受けたい場合、療育手帳があると手続きがとてもスムーズにいくとのことでした。そのお話しを聞いた時、私はけんとが療育手帳を取得できると思っていませんでした。苦手なことはたくさんあるけれど、数字やパズルがとても得意で、3歳で2桁の足し算を理解しながら解けるようになってきていたので、知的障害があると思っていなかったからです。聞き取りの間、けんとの様子を見てくれていた相談員さんに「療育手帳、取得できると思いますか?」と、私が質問すると、「軽度か中度で取得できるんじゃないかと私は思います」と言われました。正直なところ私は、相談員さんの話を半信半疑のまま療育手帳を申請しました。そして、実際に発達検査を受けてみると、中度に近い軽度で取得。3歳で足し算ができることや、記憶力がいいことは、発達検査の数値と関係はないようです。発達年齢と実年齢のひらきにショックを感じ、落ち込みましたが、発達検査で分かった得意、不得意を通して、「現状を理解できた」という安心感が少し入り混じる、何とも言えない気持ちになったのを覚えています。Upload By ゆきみ療育手帳のメリット!引っ越し先でスムーズだった受給者証の手続きUpload By ゆきみついに引っ越しをする時がきました。療育を受けるに当たり必要な受給者証を、新しい居住地域の市役所に申請することに。長男けんとは療育手帳を持っていたため、市役所で提示するとすぐに申請ができました。言葉が遅い2歳の次男ゆうきも、以前の地域で療育に通っていたので、新しい地域でも受給者証の申請を行おうとしました。しかし、診断を受けておらず、療育手帳がなかったため、すぐに申請することができませんでした。次男ゆうきの場合、新しい地域で受給者証を申請するには、発達外来を予約し受診。医師に療育の必要があるという「意見書」を書いていただいて、それを市の窓口に提出する必要があったのです。新生活に加え、知人もいない中、情報もなく、新たな発達外来を探すことや、その予約を入れることはとても大変でした。けんとは療育手帳を持っていたため、申請がスムーズ。早く療育に通うことができたので、療育手帳を薦めてくださった相談員さんのお話通り! とても助かり感謝しました。6歳で療育手帳を返納、そして精神障害者保健福祉手帳を取得Upload By ゆきみコロナ禍による影響で更新時期が1年延び、6歳の時に療育手帳の更新で再び発達検査をすることに。結果は基準点を超え、療育手帳は対象外。返納となりました。わが家では、経験を積むチャレンジの一環として、水族館や博物館、公営公園、テーマパークなどレジャー施設によく行きます。その時に療育手帳を提示しての料金割引や、サービスを利用させていただいていました。そして、次の転勤で引っ越した先でもいろいろな手続きがスムーズに行くかもしれないと考え、精神障害者保健福祉手帳を申請してみることにしました。提出資料をつくるに当たって発達外来へ。主治医の先生に「取得できるかは分からないですが、申請してみましょう」と言われました。そして申請が通り、取得。現在は自閉スペクトラム症という診断を受けているので、診断書を病院で書いていただいて持っていけば、引っ越しの際、各種手続きはスムーズにいくと思います。でも、診断書は有効期限などがあるので、やはり手帳があったほうが、何かがあったときにすぐに提示できてありがたいなと感じます。療育手帳は返納となりましたが、けんとはたくさんの特性をもっています。今のところ、わが家の場合は手帳を取得して、ありがたかった経験ばかり。「取得しなければ良かった。」と思ったことは一度もありません。転勤先の地域によっては精神障害者保健福祉手帳が対象外になることもあるかもしれませんが、それまでの間、更新を希望していこうと思っています。執筆/ゆきみ(監修:室伏先生より)けんとくんが療育手帳を取得された経緯や、そのメリットについて共有くださりありがとうございます。療育手帳や精神障害者保健福祉手帳は、診断を受けたからといって必ず取得しなければならないものではないため、どうすべきか悩まれている親御さんも多いことと思いますので、とても重要なメッセージと思います。手帳は、障害者枠で配慮を受けながらの雇用を望む場合には必要になりますが、幼児期や学童期に手帳がないから療育が受けられないということは基本的にはないため、取得されていないお子さんもたくさんいらっしゃいます。いっぽうで、今回共有してくださったように転居や各種手続きの際にスムーズになる、料金割引がある、周囲の理解を得やすいなどのメリットを感じられて取得されているお子さんもたくさんいらっしゃいます。外来でご相談をお受けすることも多いのですが、「焦って取得する必要はないけれど、ご家族が心理的な抵抗などがないようであれば取得してデメリットはないと思います」とお伝えしています。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年11月29日医師の診断を受けるため、療育医療センターへUpload By プクティわが家の長男は、4歳の時に発達支援センターで知能検査を受け、精神年齢が約2歳遅れていることが分かりました。その際、IQの数値から「療育手帳」を申請することができると案内してもらいました。療育手帳を持っていると、今後いろいろと話がスムーズに進む場合が多いとのことだったので、さっそく申請することにしました。私たちの住んでいる自治体では、療育手帳の申請には「医師の診断書」の提出が必要でした。息子のことを詳しく診てもらいたかったこともあり、すぐに専門病院である療育医療センターに診察の予約をしました。しかし、発達支援センターや療育施設と同様、療育医療センターもとても混んでいるようで、診察の予約が取れたのは、最短で3ヶ月後だったのでした……。3ヶ月待ちの療育医療センター。いよいよ診察開始Upload By プクティ3ヶ月後、待ちに待った診察の日がやってきました。どのような診察が行われるのかドキドキしながら診察室へ……担当してくださったのは男の先生でした。診察室は特に普通の病院とは変わらず、ただ部屋の隅にちょっとした畳のスペースがありました。先生とのお話中、なかなかじっと座れずだらだらしている息子を見かねて、その畳のスペースでお絵描きさせてもらえることに。おかげで、息子はお絵描きに夢中になり大人しくしてくれていたので、私たちは先生とのお話に集中することができました。Upload By プクティ先生とのお話は、事前に記載しておいてほしいと言われていた息子に関する成長の記録と、知能検査の結果を元に進んでいきました。Upload By プクティ先生は非常に慣れているようで、息子の様子を少し見ただけで即座に判断していてすごく説得力がありました……。私たちが心配していた多動も集中力も心配ないとのことで、「好きなことへのめりこむ集中力があるのだから、集中できないことに関してはまだ楽しさを見いだせていないだけ。なので、周りが興味を持てるようサポートしていくことが必要」というお話でした。医師の診断結果は・・・?Upload By プクティそして診察の結果は、IQの低さや息子の様子から、ASDやADHDの疑いもなく、診断を出すとしたら知的発達症(知的障害)に該当するとのことでした。こうして診断名も分かり、診断書もいただき、無事療育手帳の申請をすることができたのでした。執筆/プクティ(監修:新美先生より)診断名決定と療育手帳取得についてのエピソードを聞かせていただきありがとうございます。療育手帳の取得の手順や基準は、都道府県によって若干異なることがあります。プクティさんの地域では、療育手帳取得のために、療育医療センターでの医師の診断が必須なんですね。プクティさんは、診察の日を「待ちに待った」と書いておられますから、息子さんについて有用なアセスメント、診断名が分かることに期待していたのですね。診断名が分かることで、息子さんについての見通しが持てたり、手帳を取得することで受けられる支援の幅が増えるなどメリットがありますよね。診断が出ること自体を不安に思ったり、手帳の取得を迷ったりする方もおられると思いますので、プクティさんのエピソードも一つの参考にしていただければと思います。前の記事はこちら(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年11月05日年中から始まった個別療育Upload By まるついに念願の個別療育が始まった。過去に記事にも書いたことがあるのだが、去年の夏頃から個別療育に行きたいと思い、見学を始めたのだがどこも定員がいっぱいだったり、都合の悪い時間帯1コマしか空いていなかったり……。結局、個別療育を始められたのが今年の4月からだったのだ。ちなみに、夏頃に3ヶ所ほど気になる療育施設の予約を入れて、どこも1月〜3月あたりに空きが出たと連絡がきたので、気になっている療育施設がある方は早めに見学に行って予約を取ることをおすすめしたい。現在は週1回の個別療育と月2回ほどのST(言語聴覚士)の授業を受けている。ひとり親で働きながらという事情もあり、2ヶ所も通えるのかと悩んだが、療育で他人との関わり方やルールを学び、STさんに発音や言葉の引き出しの増やし方を教えてほしいと思い親子で頑張って通っている。個別療育と集団療育の違いUpload By まるUpload By まる息子が行っていた集団療育は幼児数人でリトミックをしたり、功技台(はしごや滑り台などを組み合わせて、いろいろな運動ができる室内遊具)を使って体の動きなどをサポートして教えてくれる感じだった。集団療育だとお友達との関わり方や集団行動でのルールなどが強化できる印象があるが、まだ息子が今よりも幼かったこともあり、子どもたちがお互いにあまり興味がなく、そこまで他人との関わり方を学べる感じではなかった。個別療育はそれとは違って、息子のレベルに合わせたトレーニングをマンツーマンで細かく指導してくれる。椅子に座ってお絵描きやシール貼り、先生とゲームなどをやったり、体を動かすようにボールや平均台などを使用したりもする。ちなみにSTの授業は、基本的には椅子に座って行い、物の写真やイラストを見て名称を答えるゲーム形式のもの、発音の練習、鉛筆を使ってなぞり描きなどが主になっている。現在加配保育で保育園に通っていることもあり、集団でのルールなどは保育園で学ぶことができる。ある程度指示が入るようになってきた息子にとって、とてもいいタイミングで個別療育を受ける機会に恵まれたと思っている。息子の個別療育での様子Upload By まる現在通っている個別療育では、親は別室でモニターを見ながら療育の様子を見ることができる。1時間のうち45分が先生と息子との授業、残りの15分で保護者へ本日の授業の振り返りを行う。挨拶から始まり、絵本を読んだり先生とゲームをしたり体を動かしたりして過ごしている。その一つひとつにも息子との関わり方で勉強になるなぁと感じることが多い。例えば、絵本の読み聞かせをしながら、登場人物のおじいさんは今なにしてる?の問いかけに息子は答えることができないが、おじいさんは立ってる?座ってる?の問いかけには「座ってる!」と答えることができた。先生とゲームをした後に、今のゲーム楽しかった?悲しかった?の問いかけに「楽しかったー」と答えることができた……など、私も知らない息子の言葉を引き出してくれるのだ。おもちゃの順番の貸し借りなども「リュウちゃん使ったから次先生の番だね?貸してくれる?」の問いかけにすんなりとおもちゃを渡すなど、毎回私が『おお……こんなことできるんだ……』という発見がある。もちろん場合によって不機嫌になってしまうこともあるが、これはできるけど、これはできない、と息子の反応を注意深く見てくれて、この声かけ方法なら伝わるかなど息子に合った支援に繋げてくれているので、私は息子の成長がとても楽しみになっている。参考:施設情報執筆/まる(監修:新美先生より)個別療育の実際について詳しく教えて下さりありがとうございます。個別療育と集団療育、それぞれに目的があり、お子さんの特性や発達段階、療育以外の生活環境によってどちらが適しているかはさまざまです。個別療育では、お子さんの発達段階や興味に合わせて、マンツーマンで適した活動を行ってくれるというのがなによりいいですね。ほかのお子さんなどの刺激に左右されず、お子さんのその日のコンディションに合わせて対応してもらえるメリットもあります。個別療育では環境も関わり方も、お子さんに合わせてやっていただける分、普段見られないようなお子さんのベストパフォーマンスを見られるのもうれしいですね。普段の生活にも役に立つ、お子さんに適した環境設定や関わり方などを教えてもらえるのもいいです。保護者さんとの振り返り、相談の時間が設定してある場合、ちょっとした気になることなどを気軽に相談しやすいのもいいですね。まるさんが書いていただいたように、個別の療育で、お子さんのことをよく分かって専門的にアドバイスももらえることで、お子さんの成長をさらに楽しみに思えるのは何よりよかったと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月18日療育手帳って?発達障害娘は取得できるの?中学1年生の娘は、4歳の時に広汎性発達障害(自閉スペクトラム症)と診断されました。コミュニケーション能力が低く、情報を聞き取ること、自分の考えを口に出してしゃべることが苦手な特性があります。発達障害の診断を受けている娘ですが、療育手帳は持っていません。というより、取得することができませんでした。※「療育手帳」とは、知的障害がある人に発行される障害者手帳です。自治体によっては「愛の手帳」「緑の手帳」という名前で発行されています。療育手帳を持つことで、療育や支援をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスを受けることができます。娘は2歳から療育畑を歩いてきました。Upload By SAKURAしかし、恥ずかしながら私は、療育手帳の存在を、娘が小学生になるまで知りませんでした。放課後等デイサービスに通うために必要な「受給者証」というものが、療育手帳と似たようなものだと勘違いしていたこともあります。Upload By SAKURA小学生になると「療育手帳持ってる?」と聞かれることが増え、「あれ?持っていないとまずいものなのかな?」と思い始めました。Upload By SAKURA療育手帳の取得方法を調べてみると……療育手帳の存在をちゃんと知らなかった私は、「取れるものなら取ろうかな」とその時は軽く思いました。Upload By SAKURAあとから知ったのですが、この療育手帳の取得は、親御さんにとって、「障害を認めたことになるようで、取得を躊躇する」ということがあるようでした。Upload By SAKURA私は、グレーゾーンの時から「早く診断名がついてほしい」と思っていましたし、療育手帳の存在は、診断を受けて3、4年経ってから知りました。躊躇することはまったくなく、前向きな気持ちでした。Upload By SAKURAそれから私は、療育手帳を取るため、取得方法を調べました。しかし、知的障害がない場合、療育手帳は取得はできないということが分かりました。※療育手帳は、各自治体によって療育手帳の取得基準や、受けられるサービスが違います。Upload By SAKURAそれ以降も、療育手帳について聞かれる場面はありましたが、「娘の場合、取れないみたいです」と答えていました。その後、娘が小学6年生の時、中学に向けて発達テストを受けることになり、テスト結果と(特別支援学級の在籍に必要な)診断書をもらうため、発達外来の受診をした時、療育手帳について確認してみると……Upload By SAKURA娘は療育手帳も精神障害者保健福祉手帳も取得はできないと言われました。やっぱり……。事前に調べていたので、確認のため……という感じの質問でしたが、帰宅後、私はふと思いました。障害者手帳が取得できない=困りごとがない訳ではないのに……Upload By SAKURAじゃあ……障害者手帳を取得できない娘は……どの位置にいるのだろうか。昔……まだ娘に診断がついていないグレーゾーンの時、発達障害なのか、そうではないのかという、中途半端な位置がとても嫌でした。その時のことを思い出しました。娘は知的障害がありません。IQも通常範囲内。しかし、しゃべれば、言葉の並びがぐちゃぐちゃだし、出てこない言葉も多い。口頭の指示は、一度では絶対に聞き取ることができないし、言われたことを覚えるのもとても苦手で、すぐに忘れてしまいます。Upload By SAKURA相手の立場になって考えることが苦手で、空気が読めないため、信じられないタイミングで、とても感じが悪いことを言ってしまうこともよくあります。自分の中の感情や、思いついた言葉を頭に留めておくことができないので、叱られているのにニヤニヤしてしまったり、一人でぶつぶつと独り言を続けてしまうこともあります。Upload By SAKURA娘は発達障害ではあるけど、障害者手帳を取得する基準にない……。今まで、手帳を持っていなくて、損したことや、受けたいけど受けられない福祉サービスがあったわけではありません。しかし、娘には、苦手なこと、困りごとが多くあります。それを証明する代わりになるような手帳は、持たせてもらえないのか……と思いました。知的障害がなくても、困っていないわけではありません。どうやってもできないことがあります。娘が大きくなった時、コミュニケーション面でなにか困ったら……。Upload By SAKURAなんてことにならないか……。考えすぎかもしれませんが、言葉で説明できない娘が心配になりました。知的障害がなくても、困ってること、助けて欲しいことはあります。日常生活に支障をきたすほどのパニックがなくても、冷静に対応できるわけではありません。そのことを証明するような……それぞれの特性や、困りごとにそった手帳があるといいのになーと思います。執筆/SAKURA(監修:新美先生より)療育手帳取得にまつわる、いろいろな思いを聞かせてくださりありがとうございます。あまりいいことではないと思いますが、療育手帳や精神障害者保健福祉手帳の取得基準については、地域による違いがあったりして、なかなかコメントがしにくいところがあります。多くの自治体において、療育手帳は原則として知的障害のある方が対象ですが、地域によっては発達障害がある場合、知的障害の基準が緩和されることもあるようです。知的障害を伴わない発達障害の方の場合、コラム内の漫画にも書いてありましたが、精神障害者保健福祉手帳が取得できる場合があります。これについても地域による基準がまちまちだったり、時代によって変化してきていることもあります。発達障害特性があって、生活面で何らかのサポートが必要な場合、精神障害者保健福祉手帳は取得できる可能性は十分にあります。一般的に、義務教育年代は、障害者手帳がなくても多くの福祉サービスは、コラムにあったように受給者証があれば利用できることが多いので、必要性をそこまで感じないかもしれません。ですが義務教育年代以降、福祉サービスを利用するためには、障害者手帳が必要になる場面が多くなります。こうしたことから義務教育年代を主に担当する支援者が精神障害者保健福祉手帳の取得は重度なケースのみと認識している地域でも、成人期にはもう少し柔軟に取得できる幅が広がるということもあるかもしれません。この先義務教育年代以降、就労などにあたって、精神障害者保健福祉手帳があったほうがいいと考える場合は、改めて地域の相談窓口等に当たってみてもいいかもしれません。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年10月04日どんな遊びが息子に響くのか模索していた日々おっとりマイペースな息子は、あやしてもあまり笑わず、どんなおもちゃにも反応が薄い赤ちゃんでした。1歳半健診の時点で指差しもなく、発語はほぼ喃語の単語のみで、名前を呼んでも10回に1回振り向くかどうか……運動面の発達もゆっくりで、1歳5ヶ月の時点でようやくひとり歩きができたところでした。もともと怖がりで慎重派な性格だったので大きな怪我はもちろん、小さな怪我もほとんどしなかったように思います。おうち遊びでは、「今日は絶対これで遊びたい!!」という意思もなく、目の前に出したおもちゃで遊び、目の前から隠せばあっけなく諦め(忘れてる?)、そしてどんなおもちゃへの興味ももって5分程でした。お外遊び(公園など)はどうかというと……まず運動面の発達もゆっくりだったので、息子が遊ぶにはまだレベルの高い遊具がほとんどでした(ちなみに砂場は嫌いなようで、全然遊びませんでした。笑)。滑り台を一緒に滑ったり、ブランコに乗ったり……つきっきりで遊んでみるも、そんなに喜んでなさそう……(チーン)。Upload By 海乃けだまそんな息子が唯一ハマっていた遊びは、体を使った触れ合い遊び。お馬さんや高い高い、くすぐったり抱っこしてぐるぐる……などなど。しかし当時、娘を妊娠中だった私にはその遊びを何度もすることはできず……。ほぼ毎日のように児童館に通い、ママ友とそのお子さんと一緒に遊んでいました。1歳半頃から少しずつ好きなものが出てきた息子。2歳半で療育に通うまで1歳半を過ぎると、その当時見ていたテレビアニメの影響からか、息子は電車にハマり出しました。最初こそアニメのキャラクターそのものに興味があった息子ですが、そのうちに本物の踏切を見たり、電車が走っているところを見たりするのが好きになっていきました。家にはみるみるうちに電車のおもちゃが増えていき、指先の力が弱く上手くおもちゃを連結できない息子に代わり、レールの組み立て・電車を連結するのが私の日課でした。あの頃は部屋のあちこちでおもちゃの電車のモーター音が響いていたなぁ……(そしてそんな騒音の中でも赤ちゃんだった娘は熟睡していたなぁ……笑)。2歳を過ぎると、少しずつ単語が増え、簡単なやり取り(ちょうだい、どうぞ、順番や、ゴミ箱に捨ててきてなど)ができるようになってきました。ついに療育へ。親子通園した1年間。息子は2歳半で自閉スペクトラム症と診断され、療育へ通うことになりました。単語は少しずつ出ていましたが、初めのうちはお名前を呼ばれてももちろん返事なんてできません。一緒に手を添えて挙手を促し、私が代わりに返事をしていました。まだまだ体力の少ない息子と午前中2時間みっちり療育のスケジュールをこなすことになるのですが、最初の半年くらいは最後まで体力が持たず寝てしまうことも何度かありました。それでも活動自体を嫌がることは少なく(自我の成長もゆっくりだったことも関係ありそうです)、療育自体は私と行くことで楽しんでいるように思いました(特に活動の中でも、息子はリトミックとミュージックケアという音楽療法が好きでした)。3歳目前になると、2語文が出るようになり、表情や反応も見違えるように出てきました。Upload By 海乃けだま大変だった親子通園……そこで得たもの。1歳の娘を連れながらの親子通園は本当に本当に大変でした。家から遠い園だったので、車で往復1時間強。療育が終わってから家までの間に空腹で不機嫌になるので、車内で昼食を2人分食べさせたり、お昼寝に失敗して泣き叫びながらの帰り道になったり……家に着いてからも自分のごはんもままならないまま家事をこなしたり……。しかし、一緒に通園したからこそ、先生の関わり方や息子の成長を間近で感じられたと思います。特に療育の先生方の子どもたちの興味を惹く関わり方・一人ひとりの発達具合に合わせた関わり方は本当に学びになるものばかりでした。そして、同じ療育に通うお子さんの親御さんと話したり、悩みに共感したりすることで、私の心も軽くなったと感じています。Upload By 海乃けだま2年間の単独通園、そして幼稚園への転入。1年間の親子通園の期間が終わる頃には、お名前のお返事もしっかりとできるようになっていた息子。療育への通園にも慣れ、いよいよ単独通園することになりました。初日は私がいないことに不安で泣いてしまったようですが、3日で泣かないようになりました(早!)。徐々にお友達の名前も覚えてきて、今日はどんなことをして遊んだとか、時々話してくれるようになりました。できなかった線路の組み立てができるようになり、それを1周ぐるっと繋げられるようになり……。そして電車にしか興味がなかったのが、おままごとやブロックなど遊びの幅も格段に広がりました。単独通園最初の1年は1人で遊ぶことがほとんどでしたが、2年目には好きなお友達もでき、一緒に仲良く遊んでいることも多かったようです。お友達に興味を持ち始めたタイミングで、今年の4月(年長)から幼稚園に転入となりました。最初の2ヶ月は環境の変化に戸惑い、幼稚園の活動ができなかったり、家で不機嫌になったりすることも多かったですが、6月あたりから"お友達と一緒に"という意欲が出てきて、活動も息子なりに頑張っているようです。たまーに、スーパーやお店で息子のクラスのお友達とばったり会うと、「あ!〇〇(息子の名前)くん!!」とニコニコ笑顔で挨拶してくれ、それに対して息子も少し恥ずかしそうにニコニコしています。Upload By 海乃けだま4月の時点の新版K式発達検査では、実年齢5歳の息子の発達年齢は4歳前後でした。そして、もともとマイペースでゆっくりした性格の息子なので、クラスのお友達に助けてもらうことも多いのですが、療育で3年間頑張ってきて、そしてお友達にも恵まれて良かったと思っています。執筆/海乃けだま(監修:初川先生より)療育に通園する前、通園させての成長、親子通園のご苦労とありがたみ、そして幼稚園に転園しての成長と一連のプロセスのシェアをありがとうございます。お子さんの成長にとってよき関わりを安心安全な環境の中で提供してくれる療育は、その内容のみならず、先生の関わりからの保護者にとってモデリングとしての学びや、保護者同士のつながりなどさまざま良いところがありますね。小さい子を連れて数時間親子で家を空けて通うとなるとその分の負担も保護者の方にはありますね。そこについてもお知らせくださり、参考になった方や共感される読者の方も多いのではないでしょうか。療育というと、例えば苦手なことの多い子が訓練するために通う場所のように捉えられることもあるかもしれませんが、そこに通い、そしてそこを卒業(卒園)していくプロセスや保護者の方の体験談をうかがえるのは読者の方にとって参考になりますね。ありがとうございます。(※お住まいのエリアの療育がどのようになされているかは、ぜひそこに通われている方やスタッフの方、子育て支援担当の方などからお話をうかがってみてください)(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月30日「今日もまた、長男に怒ってしまった……」。そんなことを毎日のように思いながら、自閉症スペクトラム疑いの長男の子育てに奮闘しています。ある日、私が長男にイライラしてしまったことを、同じ自閉症スペクトラムの子どもがいる先輩ママに話すと、意外なひと言が返ってきたのです……。 自閉症スペクトラム疑いの長男うちの4歳の長男は、かんしゃくがひどく感覚過敏もあることなどから、医師から「自閉症スペクトラムの疑い」と診断されています。長男は、自分の思い通りにことが進まないとかんしゃくを起こすことがよくあり、それに対して私もイライラしてしまうことも……。 ある日、同じ自閉症スペクトラムの息子さんが2人いる先輩ママと遊んだときに子育ての話になり、私が「いっつも息子のこと怒ったあと、自己嫌悪になっちゃうんですよね。怒らないようにしよう、って思っているのに……」と話すと、先輩ママから意外なひと言が返ってきたのです。 先輩ママの意見その先輩ママは「え? 怒っていいんだよ。怒られるようなことをしてるんだから。それに、怒るに至るまでにあなたなりの我慢をしてるんだから、必要なときはちゃんと怒っていいと思う。頭ごなしに怒るのはだめだし、“叱る”が理想だけど、ママの気持ちも知ってほしいし、怒ること自体はだめじゃないんじゃないかな」と、言ってくれたのです。 その言葉を聞いて、私は「怒ってもいいんだ」と、気持ちがすーっとラクになりました。それまで、私には子どもを怒ること=良くないこと、母親の自分の我慢が足りていないから、という考えがあったので、子どもを怒ってしまった日の夜は必要以上に自分を責めてしまうこともありました。 先輩ママから「必要なときは、子どもに怒っていいんだよ」と言われたことで、私の子育てに対する精神的な負担は大分軽くなったような気がします。私が子どもを怒ってしまったことで、必要以上に自己嫌悪な気持ちになることもなくなり、先輩ママの言葉にとても助けられたと思っています。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日になりますように! イラスト/ふくふく監修/助産師 松田玲子著者:吉川 みきな
2023年09月22日家族の休日の過ごし方が豊かに!困りごとも解消!Upload By べっこうあめアマミ私の息子は重度知的障害として、東京都から「愛の手帳」の2度の判定を受けています。「愛の手帳」というのは東京都が交付する療育手帳の呼称で、障害の程度を示す等級は、・軽度4度・中度3度・重度2度・最重度1度となっています。「A1」「B1」などとアルファベット付きの等級名を使う地方自治体が多いことを考えると、少しめずらしいかもしれませんね。息子が初めて手帳を取得した年長の時は中度の3度でしたが、小学校入学後に再度判定を受けに行くと、重度である2度になっていました。就学前の就学相談の時点で教育委員会から「重度知的障害」と言われていたので、最初に判定を受けた時は幼かったのもあり、少し軽めに判定されたのかもしれません。手帳の等級が重くなればなるほど、受けられるサービスは手厚くなります。特に私の経験上、中度から重度に変わるところで、支援内容が大きくランクアップしたように感じました。中度の手帳を持っていた時から手帳の便利さは感じていましたが、重度判定の手帳をもらって、その存在感はより大きくなったからです。息子を含めた家族の毎日が、以前より過ごしやすくなり、困りごとの多くが解消されたと感じています。具体的に何が助かっているの?Upload By べっこうあめアマミ療育手帳を持っていると助かるとか、いろいろなメリットがあるという情報はよく出回っていますが、具体的に何がどう助かっているのか?イメージしづらい人もいると思います。なぜなら、療育手帳制度は地域差が大きいので、インターネットで調べても具体的なことは断定しづらいからです。そこで、あくまでわが家の息子が利用しているサービスや支援について、具体的にお伝えしたいと思います。実際に手帳で受けられるサービスは、分厚い冊子1冊で語られるほど種類が多く、対象者の規定も細かいです。そのため、その全てを理解し、利用するのはかなり難しいのではないかと思います。本人の年齢や家庭環境によっても必要な支援やサービスは変わるでしょう。あくまで一例ではありますが、小学生の息子がいるわが家が今、「これは助かる!」と思って利用しているサービスのみに絞ってお伝えしたいと思います。息子が、私たち親の代わりにヘルパーさんに付き添ってもらって外出する、移動支援の利用。そして、夜間の宿泊込みで息子を預かってもらう短期入所の利用。これらは手帳とは別にそれぞれ受給者証の取得も必要になりますが、非常に助かる福祉サービスです。移動支援も短期入所も施設を探すハードルが高く、利用までは時間がかかりますが、障害がある子どもの付き添いや預け先を確保しておく安心感ははかりしれません。手帳を提示すると、駐車場料金が無料になる都立公園は非常に多いです。公園以外でも、都立のレジャー施設の入場料などが同伴者含め無料になったり割引になったりします。民間のレジャー施設の入場料も手帳の提示で割引になることが多いため、休日のお出かけに手帳は必須の持ち物です。知的障害や発達障害などがある子どもとのお出かけでは、レジャー施設に行っても何かしら本人にひっかかるところがあって入れなかったり、癇癪を起こして早々に出ることになる場合もあるでしょう。しかし、入場料が無料であれば、親としても気軽に「行ってみようか」と誘えますし、無理せずサッと帰ったり、何度も入りなおしたりできるのが非常に助かります。・タクシー券の配布(重度から)※所得額などにより支給制限があります・駐車禁止等除外標章の交付(重度から)・都営地下鉄、都営バスなど都営交通の利用料が無料・有料道路の通行料金割引(ETC利用も)・JR、私鉄の旅客運賃の割引などの移動の際に使えるサービスも助かります。これらのサービスは、レジャー施設と同じように、本人の気分が乗らなければサッと移動しようというフットワークが軽くなるのがうれしいところです。駐車禁止等除外標章をもらえると、いくつかの定めに沿った場所であれば路上に車を停めておけるので、子どもの送迎などの際に助かります。東京は駐車場が少なく、学校、放課後等デイサービス、福祉施設や病院も駐車場がないところがほとんどなので、持っておくと特にありがたみを感じます。手帳を持っていると、等級に応じてさまざまな手当を申請できます。所得制限の基準などもあり、必ずしももらえるとは限りませんが、何かとお金がかかる障害児育児を金銭面で助けてくれます。自動車税や軽自動車税の減免や、所得税や住民税の障害者控除などが受けられます。どこまで受けられるかは障害の等級によりますが、手帳を取得したなら申請しておくに越したことはありません。注意!手帳は地域差が大きい&障害の程度でサービス内容が大きく変わるUpload By べっこうあめアマミここまで療育手帳について詳しく書いてきましたが、ここで書いているのは、あくまでわが家の息子の場合です。具体的には、東京都が交付する療育手帳、「愛の手帳」の2度(重度)判定で受けられる支援やサービスの中で、息子の家庭環境や状態に適応しているサービスです。そして、わが家もすべてのサービスを利用しているわけではなく、必要なものを選択して利用しています。療育手帳の運用は地方自治体に任されているため、先にもお伝えした通り、療育手帳は障害者手帳の中でも特に地域差が大きいです。そのため、すべての地域で同様のサービスが保証されてはいません。その上、障害の程度によっても状況は全く変わります。ただ、おおまかな内容は似ていると思うので、「こんなことはできるのか?」と気になることがあれば、ぜひご自分の地域の障害福祉課などにお問い合わせください。手帳がないと、障害児育児はより一層ハードモード…持っていて損はないUpload By べっこうあめアマミちなみに、はじめて息子の手帳を取得した時は、不覚にもショックで涙した私でしたが、重度判定を受けた時は特に何も出てこず、無の感情でした。しかし、「実際の障害の程度は重度なのに受けられる支援は中度」なんていう不条理な状況を脱することができたことには心底安心しました。もちろん、両手をあげてバンザイ!と言えるほど喜べるわけではありませんでしたが、今以上に障害児育児が楽になると思うと、それは喜ばしいことだったのです。とはいえ、障害の等級が重くなったことに変わりはありません。息子が重度判定を受けた日、なんともいえない複雑な空気で児童相談所をあとにした私たち。そんなモヤモヤを察した夫が、「じゃあ景気づけに焼肉行こう!」と言って空気を変えてくれたのがなんとなく救いでした。夫の一声で、家族みんな楽しくわいわいモードになり、ポジティブな気持ちで一日を締めることができました。その後の毎日も、息子が重度判定になって受けられるようになった支援を存分に使って生活しています。障害児育児は大変です。でも、手帳を持っていないとその毎日はより一層ハードモードになるでしょう。少しでも負担を減らして生きていくために、使えるものは使ったほうがいいんじゃないか、手帳は持っていて損はないものなんじゃないかというのが、私の気持ちです。執筆/べっこうあめアマミ(監修:初川先生より)療育手帳の活用法を具体的にシェアしてくださりありがとうございます。手帳取得をめぐっては葛藤を感じられる方も多いので、手帳取得の思い、判定が変化した際の思いも含めて聞かせていただき、とても参考になりました。さまざまなサービスを受けられるからぜひ取得したらとすすめられることが実際には多いのではと感じますが、アマミさんが書かれていたようにお子さんの気分が乗らない、癇癪を起こしたなどでも、心の面からしてもさっと引き上げられるというメリットがあるのですね。さまざまなところでお子さんにとって良い経験をさせてあげたいと思って外出されたり、療育や通院で必要に迫られて移動したりする際に、移動(交通費、駐車料金)や入場料などの負担が少ないのは長期的に見て、また外出しようという行動を維持しやすいですね。実際の活用法は自治体によって、障害の度合いによっても違うと思います。お住まいの自治体の障害福祉課にまずは話を聞きに行くところから情報収集していだければと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年08月23日「手帳は持っていますか?」何のことか分からずポカーン…初めて知った療育手帳の存在私が初めて療育手帳の存在を知ったのは、息子が3歳のときでした。引っ越し先の発達支援センターに、療育を受けたいと相談しに行ったところ、相談支援員の先生から、サラッと「手帳は持っていますか?」と聞かれたのです。先生は、何てことない質問の1つとして聞いただけのようでしたが、当時の私が「手帳」という言葉で連想するのは「スケジュール帳」。あまりピンとこず、ポカーンとしてしまったのを覚えています。息子は1歳半から発達相談に行っており、2歳から療育にも通っていたため、引っ越し前の自治体でも発達支援センターには何度も足を運んでいました。しかし、引っ越す前の自治体では、どこにも私に療育手帳の存在を知らせてくれる人はいなかったのです。このように対応に差があったのは、息子の年齢が幼かったこと、自治体ごとの方針の違いなど、理由はいろいろあったのだろうと思います。しかし私はその日、療育手帳にまつわる多くの福祉関係の情報を、一気に知ることができたのです。引っ越し先の自治体の発達支援センターの相談支援員さんからは、「息子さんくらいの発達の遅れだと、療育手帳がとれないことはないと思う」とはっきり言われたのを覚えています。そのくらい、息子の発達は遅れていました。しかし、すぐに療育手帳の取得を決めることもできず、とりあえず保留の状態で数ヶ月を過ごしました。Upload By べっこうあめアマミ療育手帳って何?取得するメリットは?療育手帳は、3種類ある障害者手帳の中の1つです。障害者手帳は、・身体の機能に一定以上の障害がある人が取得できる「身体障害者手帳」・知的障害のある人が取得できる「療育手帳」(名称は自治体によって違うことがあります)・一定の精神障害の状態にある人が取得できる「精神障害者保健福祉手帳」(発達障害も対象になります)の3種類あります。息子が取得を検討していたのはこのうちの「療育手帳」でした。療育手帳制度は自治体ごとに運用しているので、取得の流れや等級の判定基準、名称、受けられる支援など、地域差が大きいです。しかし、いずれにしろ、取得しているとさまざまな福祉サービスを受けられることに変わりはありません。療育手帳を持っているかどうかで線引きされてしまうので、同じくらいの困りごとを抱えていても、持っているかどうかで受けられる支援に大きな差が出てしまうのです。そのため、療育手帳を取得するメリットは大いにあると思います。療育手帳のデメリットとは?Upload By べっこうあめアマミでは、逆に療育手帳を取得するデメリットはないのでしょうか?実は、私は息子が療育手帳を取得することになかなか踏ん切りがつかず、「療育手帳の情報を得たい」と言いながら、デメリットを探しにいっていたような時期がありました。しかし、どんなに探しても、療育手帳を取得することにこれといったデメリットはなかったのです。しいて言えば、「息子の障害を認めること」。これに尽きると思います。療育手帳を持っていることは自分から言わなければ誰にも知られませんし、使わなければ提示を求められることもありません。しかし、公的に「障害者」だと証明されることに違いはないのです。ですから、手帳の取得に躊躇してしまうのは、主に気持ちの問題かと思います。息子に障害の診断が出たときが、手帳取得のきっかけになったUpload By べっこうあめアマミすぐには息子の療育手帳の取得に動き出せなかった私ですが、その年の12月、息子が4歳になったとき、きっかけになる出来事がありました。息子が、発達検査で医師から正式に、「知的障害を伴う自閉スペクトラム症」と診断されたのです。息子が1歳の終わりころから通っていた病院の主治医の診断でしたし、私も薄々、「何もないわけではないだろう」とは思っていました。しかし、まだどこかで「障害」という言葉を受け入れられない自分がいたのです。それが、白黒はっきりしてしまいました。当時はものすごく落ち込み、将来への不安で頭がいっぱいになりました。しかし、ちょうどときを同じくして、私には同じ療育に通う、息子と同じような障害がある子どもを育てるママ友ができたのです。同じ立場にある仲間と過ごす時間の中で、自然と気持ちも和らいでいきました。さらにママ友同士で話す中で、私が躊躇していた療育手帳も、意外とみんな持っているんだということも知りました。このように、私はタイミングよく人に恵まれて、幸運だったと思います。ショックが大きかった障害の診断も、「息子に知的障害があることは変わらない事実なのだから、息子のためにできるだけのことをしよう」と切り替えられるようになりました。そして、療育手帳の取得に向けて、前向きに検討しだしたのです。療育手帳が手元に届いた日、突きつけられた現実に涙「息子は障害者なんだ」Upload By べっこうあめアマミ息子に障害の診断が出てから約4ヶ月後の4月、ようやく私と息子は療育手帳の判定を受けに、児童相談所に行きました。療育手帳は、18歳未満の子どもの場合は児童相談所で発達検査や診断などを受け、取得の可否や障害等級の判定がなされます。私も児童相談所に予約を取り、指定された日に息子と一緒に出かけました。息子はその日の時点で「中等度知的障害」を示す等級で、療育手帳の交付の判定を受けました。息子に知的障害があることは、すでに知っていたことです。そのため、私もその日はそこまで落ち込まずに帰ったのですが、その後、意外な感情の起伏がありました。療育手帳はその場でもらえるわけではなく、判定を受けてしばらくしてから自宅に届きます。児童相談所に行ってしばらくたったある日、わが家にも息子の療育手帳が届きました。すると、初めて息子の顔写真が載った実物の療育手帳を見たとき、私の目からふいに涙がこぼれたのです。頭では分かっていても、実際に手にすると、「息子は障害者なんだ」という現実を突きつけられたようで、複雑な気持ちを抑えきれなくなってしまったのを覚えています。手帳の取得に後悔はゼロ!息子と私たち家族を助ける後ろ盾のような存在息子は今8歳になりました。特別支援学校に通う小学3年生です。障害の診断が出て、療育手帳の取得を決め、手元に届いた療育手帳に涙した日はもはや4年前。今の私たち家族の生活にとって、息子の療育手帳はなくてはならない存在です。療育手帳によって受けられる福祉サービスで、息子も私たち家族も、安定した生活を送ることができています。療育手帳の取得に迷ったこともありましたが、今の私がはっきり言えるのは、「療育手帳の取得に後悔はゼロ!」だということです。もし、少しでも手帳に興味がある方がいたら、まずは自治体の障害福祉課や、発達支援センターなどに問い合わせてみてください。このコラムが、誰かの困りごとを少しでも減らす後押しになったらうれしく思います。執筆/べっこうあめアマミ(監修:藤井先生より)療育手帳は、療育などの児童発達支援を受けている方の全てが取得しているわけでもないので、ご存知ない方も多くいらっしゃいます。べっこうあめアマミさんが、療育手帳について書いてくださったことで、取得に迷われている方や、知らずに福祉サービスが受けられないと困っている方にとって、後押しになったと思います。ありがとうございます。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年07月23日■前回のあらすじ単身赴任中の夫に、ゆいが軽度知的障がいで療育手帳の取得を勧められたことを報告。すると夫は「様子見でいいんじゃない?」と言うが、ゆいが高学年であることが引っ掛かり…。■もう少ししたら追いつく!?■長女のために私たちがすべきこと様子見にしたい気持ちはわかる。障がいを認めたくない気持ちも…。でも、私たちがそういう気持ちを乗り越えて行動できたら、ゆいが生きやすくなると思ったのです。次回に続く「療育手帳を取得した話」(全38話)は12時更新!
2023年06月28日■前回のあらすじ検査結果によると、ゆいは実年齢より2歳ほど発達の開きがあるそうで、療育手帳の取得を勧められる。これまでの対応に後悔する中、「この結果を見てどう思われますか?」と問われるが混乱して答えられず…。■ADHDや場面緘黙は?■障がいについては…?実年齢に比べ発達に開きがあることはわかったものの、私が調べて疑ったADHDや場面緘黙については児童精神科などを受診しないとわからないとのこと。では一体、療育手帳は何を証明するもので、何に使えるものなのか?調べると「知的障がいが判定された方に発行される手帳」と書かれていて、私はショックを受けながらも、これからのことをちゃんと考えねばと思うのでした。次回に続く「療育手帳を取得した話」(全38話)は12時更新!
2023年06月25日■前回のあらすじ発達検査の日。緊張した表情のゆいを見て、検査に答えられるのか不安になる。その後は保護者のヒアリング。そこには現状を伝えながらも、少しでもフォローを入れてしまう自分がいた。そして検査結果が…。■長女、緊張してる!■次は保護者のヒアリング成績が気になって勉強系の習いごとをさせていたけれど、まず検査をやるべきだったんだ…。いつか本人にやる気が出たら変わるものだと思っていたのです。検査結果を受けて意見を求められましたが、状況を受け入れるのが精一杯でした…。次回に続く「療育手帳を取得した話」(全38話)は12時更新!
2023年06月24日もうすぐ3歳。髪が伸びてきたけれど…長女のまゆみは生まれたころから髪が薄く、2歳になっても赤ちゃんのような髪質のままでした。伸びるのも遅かったので、私は毎日まゆみのパヤパヤの髪の毛をブラシでとかしながら三つ編みやお団子で可愛くヘアアレンジできる日を心待ちにしていました。2歳10ヶ月、ちょうどまゆみに自閉スペクトラム症と知的障害の診断がついたころ、ようやく髪の毛が肩につくくらいになりました。夢だったヘアアレンジをしようとするも…まゆみは気に入らない様子。褒めちぎり、なだめすかしてようやく2つに結んでも、すぐにまゆみがヘアゴムをかなぐり捨ててしまうので5秒ともちません。Upload By にれ何度か試してみて、本人が嫌なら仕方ないとヘアアレンジはあきらめましたが、伸びた髪をそのままにしておくのは下を向いたときに視界を狭めてしまうため、初めてのヘアカットを思い立ちました。美容室探ししかし、1つ問題がありました。私はものすごく不器用なのです。それまでもまゆみの前髪カットはしていましたが、毎回アバンギャルドな仕上がりにしてしまうので「オン眉アシメバングかわいい~!」と口では言いながら心の中でまゆみに謝るのが恒例になっていました。セルフカットで頑張っているお母さんがたくさんいらっしゃる中、私はどうしても娘の髪のバックやサイドにハサミを入れる勇気が持てず、特性があっても受け入れてくれる美容院を探すことにしました。私の考えた条件は2つです。(1)ほかのお客さんの迷惑にならないよう+まゆみも落ち着けるよう、まゆみ(と母親と美容師さん)だけの空間にできること(2)家からの距離や料金的に、今後も通えるお店であることUpload By にれしかし、田舎住まいのためプライベートサロンが少なく、あったとしてもカット代が高額だったりして当時育休中だった私には手が出せませんでした。あきらめてセルフカットに挑戦するか悩んでいたころ、こじんまりとした理髪店がすぐ近所にあることに気づきました。カット用のチェアが2台ある、店主さん一人で切り盛りされている「町の床屋さん」といった風情のお店です。もしかしてここなら…と、ダメ元で娘の状態を話してカット可能か聞いてみたところ、「一度やってみましょう」と引き受けてもらえることになりました。初めてのヘアカット予約は人の少ない平日の遅い時間に取りました。行動予告にと、まゆみにヘアカットの動画を見せて「今からチョキチョキしてもらおうね」と伝えましたが…通じているのかいないのか、いつも通りの様子に一抹の不安を抱えながら理髪店に向かいました。お店に入るとキョロキョロウロウロ。なかなか椅子に座りません。やっと座ったと思ったらケープを掛けられたことに驚いて逃げ出してしまいました。そして二度と座ろうとしません。仕方がないので、私が椅子に座って膝に乗せることにしました。薄手のレインコートを持ってきていたので、私はレインコート、まゆみはタオルのみ首に巻いた状態でカットが始まりました。ハサミを見て逃げようとするまゆみですが、私が強く抱きかかえているため動けません。当然暴れますが、自分で髪を切ってあげるだけの技量がない私としては予防接種と似たイメージで「お店でのヘアカットはまゆみの人生に必要なこと」という意識がありました。Upload By にれほかに押さえつけられたような経験がないため、おそらくまゆみも予防接種のようなイメージが湧いたと思います。けれど、多少泣かれても「注射とは違って痛いことはされなかった、大丈夫だった」という経験を一度させてみるつもりでした。一旦は嫌な思いをさせてしまうのでこのやり方には賛否があるでしょうし、お子さんの性格や特性に合わせて慎重になる必要があるかと思いますが、ともかくまゆみの初めてのヘアカットはどうにか終えることができました。綺麗に整えてもらった髪をまゆみにも見せて、頑張ったことをその場でべた褒めしました。わが子を褒めるのに気兼ねいらずな点でも、周りにほかのお客さんがいない環境はありがたかったです。家でも、祖父母宅でも、療育先でも、会う人会う人みんながまゆみのイメチェンを褒めてくれたのも助かりました。無表情を貫いていたまゆみも、内心はきっとうれしかったのではないかと思います。二度目、三度目と回数を重ねて…それから3ヶ月ほど経ち、二度目のトライです。店主さんも覚えていてくれて、時間はまた平日の夕方に。お店に入ると、記憶がよみがえったのかまゆみが泣き出してしまいました。嫌な場所としてインプットされるといけないので、二度目はあまり頼りたくなかったスマホ動画に頼ることにしました。また私の膝に乗ってのカットで、動画のおかげで前回ほど暴れず、ときどきまゆみが店主さんをギロッとにらむ以外は和やかな雰囲気でカットできました。さらに数ヶ月後、三度目のカットではぐずりながらも自分からカット用チェアに座ってくれて、親子ともども髪の毛にまみれる必要がなくなりました。感覚過敏のためかカット用ケープは着けられませんが、それでも動画を見ながら一人で座ってくれています。思い出したように立ち歩くことはあるものの、まゆみが座っている短い間に店主さんが素早い手さばきでいつものボブヘアに仕上げてくれました。そうして回数を重ねるうち、まゆみも慣れてくれてヘアカットも平気でこなせるようになりました。多動があるので長い時間は座っていられませんが、5歳になった今では袖つきのケープなら着られるようになり、新しくわが家で導入した幼児向けの知育パッド(使用は病院の待合か床屋さんなどここぞというときに限っています)をつつきながら髪の毛を切らせてくれます。Upload By にれ正解がないヘアカット問題わが家の場合、まゆみがある程度は順応してくれるタイプだったことと、近所に理解のある理髪店があったため初回のような荒療治でも結果的に上手くいきましたが、あとから思い返しても押さえつけての散髪はあまりおすすめできません。二回目にお店を見て泣いてしまったので、失敗といっていいかもしれません。自宅で親がカットするケース、寝ている隙にカットするケースなど、お子さんの性格や特性によって合った方法はさまざまなので「こうしたらいい」というのは安易にいえませんが、「親子がなるべく楽なようにお店でヘアカットする」という目的でわが家の反省点を挙げるなら、以下の点です。・できれば押さえつけずに済む方法をもっと模索すればよかった・嫌な印象を持たせてしまうくらいなら、初回から動画頼りでもよかった・動画頼りになるなら、幼児向け知育パッドの導入はもっと早くてもよかった・ケープに慣れないなら、子ども用のレインコートを着せればよかったまた、美容室や理髪店の利用をお考えの方で、プライベートサロンが見つからない場合は、早めの夕食をとって少人数制のお店の最後の時間の予約を取ると親も子もかなり気楽にカットしてもらえるのでおすすめです。きっと正解はないこのヘアカット問題、お子さんも保護者の方も、それぞれに負担のない道が見つかるといいなと思っています。執筆/にれ(監修:室伏先生)ヘアカットの問題、同じように苦労されている読者の方もたくさんいらっしゃるかと思います。にれさん、まゆみちゃんの試行錯誤のプロセスを具体的に共有してくださり、ありがとうございました。自閉スペクトラム症のあるお子さんにとっては、感覚過敏、新しい場所・人への不安、新しい経験への抵抗感など、たくさんのハードルがありますよね。にれさんがまゆみちゃんの感じ方やお気持ちに寄り添い、理解されようとするご様子が伝わってきました。初回はにれさんもまゆみちゃんも大変だったことと思いますが、にれさんの工夫とまゆみちゃんの頑張りにより克服できたこと、素晴らしいですね!動画をみせることに罪悪感を抱いてしまうご家族の方もたくさんいらっしゃるかもしれませんが、場所や時間を決めて利用されると、育児の救世主になりますね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月18日こんにちは、吉田いらこです。今回のお話は、長女ゆいが療育手帳を取得するまでのお話。私の不勉強と配慮のなさに腹立たしく思われることもあるかと思いますが、お付き合いいただければと思います。■申請したものとは?■ついに取得しちゃった…療育手帳とは、児童相談所または知的障害者更生相談所において、知的障害があると判定された方に交付される手帳。取得すれば、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスや、各自治体や民間事業者が提供するサービスを受けることができます。その療育手帳をどのような経緯で取得することになったのか。私の体験談をお届けします。次回に続く「療育手帳を取得した話」(全38話)は12時更新!参考: 障害者手帳について/厚生労働省
2023年05月31日療育手帳(愛の手帳)とは?「療育手帳」とは、知的障害がある人に発行される障害者手帳です。療育手帳を持つことで、療育や支援をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスを受けることができます。療育手帳の判定基準等の運用方法は「療育手帳制度について(昭和48年9月27日厚生省発児第156号厚生事務次官通知)」というガイドラインに基づき、各自治体に委ねられています。そのため、各自治体により療育手帳の区分や判定基準、受けられるサービスなどが異なります。また、療育手帳には交付から一定期間後に再判定・更新などがあります。再判定・更新期間も自治体により違います。具体的な内容が知りたい場合には、それぞれの市区町村の福祉担当窓口に問い合わせるのが良いでしょう。療育手帳制度について|厚生労働省療育手帳は取るべき?取得のきっかけや、取得で変わったことは?発達ナビ会員に療育手帳についてアンケートを取りました!発達ナビでは2023年3月27日から4月9日の期間、「『療育手帳』取得していますか?療育手帳について知りたいことなどエピソードを大募集!」として療育手帳についてのアンケートを実施しました。結果は「療育手帳を取得している(41%)」「療育手帳を取得していない(取得する予定がない)(39%)」と僅差で「療育手帳を取得している」方が多い結果となりました。また、「療育手帳を取得したかったができなかった」という方も19%と数多くいらっしゃるようです。参考:『療育手帳』取得していますか?療育手帳について知りたいことなどエピソードを大募集!(アンケートは終了しています)Upload By 発達障害のキホン5歳?4歳?で取得。IQ74(田中ビネー)8歳で更新。(夢野途中さん)支援級の先生から、学校での様子を書いてもらった手紙と検査中の様子から低学年の今は、必要な支援を受ける上でも取得した方が良いと判断され小1で取得。(さぁしぃとゴリラままんさん)療育園に通う事になってすぐ、取得しました。そちらでSTを選択していて、心理は併用不可だった為、検査は出来ずでしたが、取得の際に検査するので、目安になって良かったです。(りるるさん)就学や療育のタイミングなど、必要な支援を受けるために療育手帳を取得される方が多いようです。IQが規定を超えているので取得できなかったと思われます。(二年前)今年は、精神障害者保健福祉手帳を申請するべく、療育園の主担任、及びリバビリの先生方、主治医と4月末に合同面談予定です。(対策を話し合います。)(hisaeさん)発達外来で、取得出来ないと言われました…。IQが取得するには高すぎるとか…。実際困っているのは事実なんですがね…と。(しのっぺさん)2歳のときに一度取得。ですが、IQが上がったことで5歳で対象外となり、返納となりました。重度の自閉症ですので、「支援がなければ生きていけない」と、小2のときに精神障害者保健福祉手帳を取得しています。(中略)手帳があることで、たくさんのチャレンジが可能になりましたし、学校等へ合理的配慮を申し出るときも「手帳の威力」というのを痛感しました。(あまだれさん)療育手帳を取得できなかったという意見の中では「IQが高く、対象外だった」という方が多いようです。あまだれさんのように、知的な遅れがなく、発達障害の診断がある場合には、「精神障害者保健福祉手帳」の取得を早めに検討したほうがいいのでしょうか?行政書士の渡部伸先生に伺いました。A:知的障害を伴う発達障害の場合は、療育手帳の対象となることがあります。知的障害を伴っていない発達障害の場合は「精神障害者保健福祉手帳」が対象になることが多いです。療育手帳の申請には申請には医師による診断書は不要ですが、精神障害者保健福祉手帳申請の場合には医師による診断書が必要となりますので、詳しくはお住いの市町村にお問合せください。Upload By 発達障害のキホン心理士さんから療育手帳の提案をされました。今まで発達検査や診断をされていませんが、私自身は知的障害があると思っています。でも、療育手帳を取得する勇気というか決断ができません。(キビドラさん)療育手帳を取得するとさまざまなメリットがありますが、心理的な面で取得を悩んでしまうことも少なくありません。療育手帳は知的障害があるからといって必ず取得しなければならないものではありません。また、取得した場合もその後返納することも可能です。受けたい支援やサービスをふまえて取得を検討されるのが良いと思います。ここまではアンケートの結果や、アンケート結果にまつわるQ&Aを紹介しました。ここからは療育手帳についての気になる疑問を、先のQ&Aと同様に行政書士の渡部伸先生に伺いました。Q:「愛の手帳」「愛護手帳」なども療育手帳?なぜ名前が違うの?全て「療育手帳」となりますが、名称が違うのは、ほかの障害者手帳とは異なり、法で定められておらず、「療育手帳制度について(昭和48年9月27日厚生省発児第156号厚生事務次官通知)」というガイドラインに基づいて各自治体が発行しているからです。自治体により制度が違うんですね。「愛の手帳」は東京都、「愛護手帳」は青森県と名古屋市の療育手帳の名称になります。Q:療育手帳の対象は?取得に年齢やIQは関係ありますか?後天的な事故などではなく、18歳くらいまでに知的障害と診断を受けた方が療育手帳取得の対象となります。ただ、18歳までに申請しなければいけない訳ではなく、18歳をすぎてからでも申請は可能です。基準IQは知的障害と診断される70~75前後となりますが、取得についての判断基準は自治体によって違います。Q:療育手帳の区分と判定基準は?IQで変わりますか?B1とB2の違いは?例えば、千葉県などはIQ21以上35以下をAの1、IQ36以上50以下で身体障害者手帳を所持しているとAの2、IQ36以上50以下をBの1、IQ51以上75以下をBの2と区分しています。参考:千葉県療育手帳制度実施要綱東京都などはIQのほかに、年齢に応じた社会性、日常の基本生活などを総合的に判定し、1度(最重度)、2度(重度)、3度(中度)、4度(軽度)の4つに区分されています。参考:愛の手帳|東京都福祉保健局Q:療育手帳と障害者手帳の違いってなんですか?身体障害者手帳は視覚障害、聴覚障害、肢体不自由など身体障害者福祉法に定める身体上の障害がある人に交付される手帳、精神障害者手帳は総合失調症、うつ病、薬物依存症、高次脳機能障害、てんかん、発達障害などなんらかの精神障害のある人に交付される手帳です。Q:療育手帳を取得するメリットってなんですか?療育手帳を取得することで保育・教育面での援助や就労に向けての支援、各種サービス・割引を受けられます。また、税の減免や控除など税制上の優遇措置が受けられます。・保育、教育:自治体によっては保育園の入園の優先度が高くなったり、特別支援学校への入学の際の証明書になったりなどします。・就労支援:特定求職者雇用開発助成金、障害者トライアル奨励金、障害者雇用奨励金などの支給対象者にもなるので、障害者雇用枠や特例子会社で就職が可能になり、就労の可能性が広がります。・各種サービス、割引:交通機関(電車・飛行機・バス・タクシー・高速道路など)の割引やNTTふれあい案内という無料の電話番号案内の利用、博物館、美術館、動物園、水族館、その他レジャー施設なども割引のサービスを展開しているところが多くあります。療育手帳についての関連コラムはこちらコラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年04月22日片付けのプロといわれる整理収納アドバイザーは、生まれつき片付けが得意な人ばかりではありません。むしろ「元々片付けが苦手」「ずぼら」ということも。だからこそ、筆者は買い物の基準やお手入れのラクさを追及し、ものを選ぶ際のマイルールを工夫してきました。そんな片付けのプロが考えるNG買い物と、実践する「もの選びのルール」をお伝えします。1.おまけ・サンプル付きの商品はあえて選ばない洗剤や食料品などを購入すると、他の製品のサンプルやちょっとした消耗品がおまけで付いてくることがありますよね。筆者は、中身が増量されている場合は喜んで購入しますが、「おまけ付きでお得だから」という理由では購入しません。なぜなら「使う予定がないものを家の中に入れない」と決めているからです。「いつか使うかも」と思ってサンプルやおまけを取っておいても、結局使わずに溜まってしまったことはありませんか?「いつ使うか・いつもらったか」がわからないものを適当に溜めておくだけでは、お得とはいえないでしょう。「無料だから」といって安易に家の中に入れず、必要なものを選び取るルールを決めておくことが大切です。2.肌につけるものは使いきってから買う、ストックを持ちすぎないこれからの季節は日焼け止めや虫よけなど、肌につける商品を購入する機会が多くなりますね。お店の売り場には新発売の商品がにぎやかに並び、「2個以上購入するとお得!」といったキャンペーンもよく見かけます。肌が弱い筆者は、通年使うボディケア以外のメイクアイテムや季節限定の日焼け止め、虫よけは、ストックを一切持たないようにしています。肌に直接つける商品は、季節や肌の状態によって急に合わなくなってしまったり、新製品を試したくなったりすることがあるからです。筆者宅では家族全員で大量に使わない限り、今使っているものを最後まで使いきってから購入しても十分間に合います。新商品やお得なキャンペーンの広告を見ると、思わず「今がチャンス!」と手が伸びてしまいますが、「今持っているものを最後まで使いきれるか」「ストックしておく場所があるのか」を、少し立ち止まって考えてみるといいでしょう。3.マット類と予備は持たない方がラク片付けのプロは、マット類を手放している方が多いです。毛並みがふわふわしたマット類は、マット自体に汚れやほこりが溜まってしまいがち。洗濯をするときも、厚手なのでなかなか乾きにくいですよね。特にトイレ周りは、トイレカバー、便座カバー、トイレットペーパーカバー、トイレマットなど、様々あります。洗濯をして乾かなかったときのために、予備のカバーを持っている方もいるでしょう。筆者も、片付けや掃除が苦手だった頃は汚れ防止のためにカバー類を付けていました。しかし、清潔に保つためにカバー類を洗うほうがかなり面倒だと気づいてすべて手放しました。汚れ防止には分厚いマットが必須だと思い込まず、必要なときだけ使い捨てできるものや、洗濯がラクな薄手のタオルで代用するなど、手入れのしやすさを重視して考えてみるといいですよ。床の汚れが気になるトイレには…トイレットペーパーにアルコールスプレーを吹きかけて、こまめにサッと拭く。油で汚れやすいキッチン周りは…揚げ物をするときだけキッチンペーパーを床に敷く。ビチャビチャになりやすい風呂場の脱衣所は…バスマットではなくフェイスタオルを敷いて毎日洗濯する。さいごに片付けとは「ものを処分すること」「収納グッズを増やしてきちんと収めること」と考える方もいるかもしれません。ですが、それ以前に、購入するものや所有するもののルールを見直してみたり、今まで使っていたアイテムの代用品を探したりなど、暮らしながら日々実験する意識をもつことが大切です。片付けのプロは、手を動かしながら何度も微調整をし、ライフスタイルにフィットする家事や買い物のコツを身につけていきます。片付けが苦手と感じる方にとって、今回の記事が参考になればうれしいです。のぞみシンプル志向の整理収納アドバイザー・ライター。「暮らしもこころもかろやかに」をテーマに、ものとじぶんとゆっくり向き合える、続けやすい暮らしのちいさな仕組みを提案しています。Instagram@non.karoyakani文/のぞみ
2023年04月21日療育手帳の判定結果は「中度」知的障害、落胆して泣いた自閉スペクトラム症のある息子は、1歳ごろから「なんだか怪しい…」と感じる行動をすることが多かった。母である私は、息子が3歳になるとすぐ、療育手帳(障害者手帳)を申請した。療育手帳は、3歳をすぎないと申請できなかったからだ。療育手帳の申請は児童相談所が窓口だった。Upload By 立石美津子息子は児童相談所で検査を受けた。結果は3度(中度)の判定で「4度(軽度)ではないんだ」とショックを受けた。障害児向けの福祉サービスを受けるため、療育手帳が欲しくて自ら出向いたのにも関わらず…。児童相談所からの帰り道、駅まで泣きながら歩いたことを思い出す。1ヶ月後、療育手帳が郵送されてきた。交通機関の割引制度を利用するには、手帳を提示する必要があったが、当時の私はものすごく抵抗があったので、しばらく使うことができなかった。東京都の場合、療育手帳(愛の手帳)は知的障害の重さで4つの度数に分かれている。最重度1度…知能指数19以下重度2度…知能指数20~34中度3度…知能指数35~49軽度4度…知能指数50~75参考:対象者(愛の手帳Q&A)|東京都福祉保健局軽度の目安が、IQ75未満の自治体もある。IQ70〜75が、療育手帳がもらえるギリギリの、ボーダーラインで、IQが70〜75より高く、日常生活の能力に問題がない場合は、療育手帳の認定基準に満たないので、療育手帳はもらえない。療育手帳がもらえるかもらえないかの境界は、自治体によって異なる。療育手帳交付のボーダーラインは、IQ70が基準の自治体もあれば、IQ75が基準の自治体もある。療育手帳の再判定、結果は変わらず「3度」で中度の知的障害だった息子が18歳になり、療育手帳の成人更新をすることになった。結果は今までと同じ3度だった。少しホッとする。福祉サービスが今までと変わらず受けられるからだ。児童相談所からの帰り道、駅まで泣きながら歩いた昔と比べると、自分も随分変わったものだ。療育手帳を持っていても使うのに抵抗があった昔に比べると、持っていくのを忘れたら家に取りに戻るくらい変化した。タクシーに息子と乗ったとき「障害者手帳持っているんですけれど、持ってくるの忘れてしまいました。でも障割にしてくれますか?」と図々しく聞くくらいだ。親として成長したのか、諦めたのか、悟ったのか…。Upload By 立石美津子特別支援学校高等部時代、学校のママたちとランチした。あるママ友が呟いた。「療育手帳の成人更新で3度が4度になっちゃった~(=軽度になったこと)『3度が4度に上がりました』と担任に話したら、『そうでしたか…』複雑な表情をされて、こちらも複雑な気持ちになったよ~。」「あるあるだよね。」そんな会話が交わされる。愛の手帳が3度から4度(中度→軽度)になって本来喜ばしいことなのだろうが、それによって利用できなくなる福祉制度があるからだ。私が住んでいる自治体では、“緊急介護人制度”というのがあって、愛の手帳(療育手帳)が1度から3度だとこれを利用できる。しかし、4度だと利用できなくなる。ほかにも、一般企業の障害者雇用枠では、療育手帳の1度や2度だと、ダブルカウントされる。つまり1人雇うと2人分とカウントされるのだ。手帳の判定が変わるのは、親と嬉しくもあり、利用できる福祉サービスが減るのではと不安になることもあり、複雑な気持ちになるものだ。そして、それくらい親と一心同体になってくれる特別支援学校高等部の先生方はありがたい存在だった。「残念だ」とは決して口には出さないが、表情から、わが子のことを深く考えてくれいることは読み取れるから。障害区分認定は?療育手帳の成人更新とは別に、19歳になったら、区分認定も受けた。これは知能指数による判定ではなく、日常生活するのにどれくらい困難があるかを示す度数である。療育手帳(愛の手帳)は「1・2・3・4」と数字が上がるほど軽度ということだが、区分認定は「1・2・3・4・5・6」とあり、数字が上がるほど重く、福祉サービスは手厚くなる。逆なのだ。ややこしい!!Upload By 立石美津子当時、ママ友との会話はもっぱら…「成人更新で療育手帳は何度になった?」「区分指定は何度?」だった。成人を前にやらなくてはいけない申請も多く、何しろいろいろ難しい。経験者としていえるのは、17歳になる前くらいから、いろいろ調べておくとよいということだ。執筆/立石美津子(監修・鈴木先生より)療育手帳のボーダーラインはいつも疑問に思います。IQ69と71で何が違うのか?自治体で差がないように医師の診断書を添えて70以上でももらえるようなシステムがいいのではないかと常々思っています。IQ49と51でも同様です。中にはIQ51でも中等度の知的発達症にしてくれる児童相談所の方もおられます。そのためには、いかに生活で困っているかを保護者が児童相談所に伝えられるかどうかにかかっているようです。発達障がいは以前、軽度発達障がいと言われていました。障がいに軽度も重度もないことからスペクトラムという領域という意味の言葉が用いられ、軽度という言葉は診断名から消えました。知的発達症もいずれ軽度や重度の枠がなくなってスペクトラムとなり、みんな同じ福祉サービスが受けられる時代が来ればいいですね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年04月02日「世界自閉症啓発デー」とはUpload By 発達ナビニュース2007年の国連総会で、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが定められました。国連加盟国では、自閉症(自閉スペクトラム症/ASD)についての理解が進むように意識啓発の取り組みを行うよう求められています。日本では、4月2日から4月8日は発達障害啓発週間となっています。自閉症(自閉スペクトラム症)についての認知は、日本でもここ最近高まってきています。しかし、今もなお偏ったイメージを持っていたり、正確ではない情報が存在しています。自閉症(自閉スペクトラム症)の研究は現在も続いていますが、はっきりとした原因はまだ特定されていません。何らかの脳機能の障害であると考えられており、しつけや愛情不足など育て方が直接の原因ではないといわれています。自閉症(自閉スペクトラム症)のある子どもは、さまざまなこだわりを持っていることが多いです。また、感覚過敏や感覚鈍麻などの特性がある場合も多くあります。そのため、育てにくさを感じたり、適切な接し方が難しいと感じる保護者も少なくありません。しかし周囲の自閉症(自閉スペクトラム症)についての理解や支援が十分であれば、自閉症(自閉スペクトラム症)があっても住みやすい環境で、その人らしく充実した生活をすることができます。「世界自閉症啓発デー」は、この社会で、多くの人が自閉症(自閉スペクトラム症)への理解を深めることで、自閉症(自閉スペクトラム症)のある人を含めたすべての人が過ごしやすい世界を実現していくための日です。「世界自閉症啓発デー」には、シンボルカラーがあります。「癒やし」や「希望」などを表すブルーが、その色です。毎年4月2日は、ナイアガラの滝やピラミッドなど、世界中のさまざまなランドマークが青に染められ、また青い服を身に着けるなどの青をテーマにした啓発イベントが各国で行われます。日本でも、東京タワーやスカイツリーをはじめ、各地のシンボルとなっている建物などが、例年、青く染め上げられています。SNSを「ブルー」にそめよう!Warm Blue2023キャンペーンUpload By 発達ナビニュース4月2日には、シンボルカラーである「青い」ものを身に着けたり、ブルーにデコレーションした施設などの写真をSNSに投稿してみませんか?以下のハッシュタグをつけてぜひ投稿してください。#自閉症啓発デー #WB_2023 #2023TT #LIUB #発達ナビ投稿したブルーの写真やメッセージは、下記のSNSアカウントなどでシェアされる予定です。東京都自閉症協会twitter東京都自閉症協会facebook Blueギャラリー | 東京都自閉症協会発達ナビ連載陣にも「青」をテーマにイラストを描きおろしてもらい、SNSで発信中です。青いイラストとともに、みなさんのメッセージを添えて、ぜひシェアをしてください。多くの人たちにメッセージを伝えてみてほしいと思います!4月2日、さまざまなイベントが開催!2023年4月2日は、オンラインで、さまざまなブルーアクションを紹介する生配信が企画されています。日本各地の当事者団体や賛同する企業などの取り組みに注目です!日時:2023年4月2日17:30配信スタート(予定)司会:不破ふわお、東海林杏朱ゲスト:東ちづる、天道清貴ほか2023も企業や自治体、当事者団体、自閉症のある仲間たちなど、さまざまな参加を予定しております。また今年はウクライナ・ヘルソンの自閉症のあるご家族の団体が、世界自閉症啓発デーに向けて動画を寄せてくださったそうです。ぜひご覧ください。参考:ウクライナから届いた動画| 東京都自閉症協会参考:東京都自閉症協会コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年03月29日娘は言葉が遅い?…でも1人目が未だに喋らないので「普通」が分からないUpload By べっこうあめアマミ娘の発達に関しては、これまで特に健診等で問題を指摘されたことはありませんでした。1歳から保育園に通っていましたが、4歳の今まで、園側からも何か娘の発達について指摘されたり、療育を勧められたりしたことはありません。しかし、私は上の子どもに重度知的障害があることから、いわゆる「普通の子どもの成長」がいまいち分からず、娘の発達が本当に問題なく進んでいるのか、ずっと心配でした。私が娘の発達で何に一番ひっかかっていたかというと、言葉の発達が遅いことでした。娘は、身体の発達状況は定型発達の範囲内で、対人関係でも気になる点はなく、これといった問題行動もありません。成長していくにつれ、身の周りのことも人並みに自分でできるようになっていきましたし、息子と比べると、驚くほど成長が早いようにも思えました。しかし、唯一言葉の発達においては、同年齢の子どもたちよりぎこちない気がしていました。そして、それを決定的に感じる出来事があったのです。これはなんとかしてあげたい...!娘を療育につなげたいと思ったきっかけUpload By べっこうあめアマミ娘が2歳のある日、保育園にお迎えにいくと、玄関で娘のクラスのお友だち数人と一緒になりました。人懐っこい娘はお友だちに何か話しかけていましたが、話しかけた女の子にバッサリと「〇〇ちゃん、なにいってるかわかんない!」と言われてしまったのです。正直、娘が何を言いたかったのかは私にも分かりませんでした。私が分からないということは、2歳の女の子にも分からなくて当然です。しかし、女の子に言われた言葉を受け、しゅんと下を向いて静かになってしまった娘を見て、私はいたたまれない気持ちになりました。このことがあって、やはり娘の言葉の力をもう少し底上げして、お友だちとスムーズにコミュニケーションがとれるようにしてあげたい。娘がこんな風に悲しい思いをしなくてすむように、なんとかしてあげたいと思うようになりました。こんなとき、私の頭にパッと浮かぶのは、息子が通っていた発達支援センターです。発達支援センターは私にとって馴染みの場所だったので、先生たちも娘のことは赤ちゃんのころから「妹ちゃん」としてよく知ってくれていました。こうして私は発達支援センターに相談し、それからは娘のことで時々通うようになりました。かつて息子が通った療育施設、でも娘と息子で療育内容は全然違うUpload By べっこうあめアマミ娘は最初の1年間は、年齢や必要度などの関係から集団療育は勧められず、発達相談と個別療育での対応となりました。数ヶ月に一度発達支援センターに行き、先生に娘の様子を見てもらいながら一対一でいくつかの課題をして、最後にその日の振り返りの面談をします。その中で、やはり娘は言葉以外の日常生活のことはちゃんとできているけれど、実年齢に比べて言葉の面で遅れがみられるため、丁寧に見ていったほうがいいと言われました。具体的には・語彙が少なく、ものの名前の認識が弱いので「これ」「それ」などの便利な言葉を使いがち・言葉を違う意味で捉えていたときに修正するのが難しく、何度も伝える必要がある・数字は言えるけれど、概念としての把握はできていないなどの課題が挙げられました。これらの課題を克服していくために、年少になる次の1年はもう少し頻度が多い、月2回の集団療育に通うことになったのです。ここで、息子の療育を振り返ってみます。息子の場合は、後に重度知的障害と診断されるほど明らかな発達の遅れがあったので、療育の主な目的は身辺自立でした。必然的に療育の頻度も多く、週の半分くらいは通いました。療育の内容も、言葉を交わさなくても気持ちを伝えられることや、身辺の自立を生活の中で少しずつ進めていくことが主な目的で、発語がないお子さんも多かったです。幼稚園や保育園には通っていないお子さんもいましたし、子どもたちにとって安心できる居場所としての意味合いも大きかったように思います。対して娘の療育のクラスは頻度も少なく、あくまで生活の中心は保育園でした。保育園では学びきれないことを補う形の、お勉強や習い事に近い療育だったように思います。娘の集団療育のクラスに通うお子さんはみんな、ぎこちなさがあっても話すことができましたし、机を前に椅子に座って課題に取り組んだり、集団でルールのある遊びをしたりしていました。娘と息子、2人の療育を見てきて、ひとことで「療育」といっても本当に幅広いと感じたものです。1年が経ち、目覚ましい成長を見せた娘、療育は卒業?Upload By べっこうあめアマミ今、娘は4歳となり、この春には年中になります。1年間の集団療育を経て、大きな成長が見られました。まず、この1年でたくさんの言葉を覚え、一気に語彙が増えました。時々「そんな言葉どこで覚えたんだろう?」と思うほどです。これまで勘違いして捉えていたと思われる物の名前や言葉の意味も、かなり修正されていったように思います。そして、以前はただ数字を唱えられるだけだったのが、小さい数字なら量の把握ができるようになりました。ごはんのおかわりなどを「1たべたい」「2ほしい」などと量を指定して求めたり、みかんを1房ずつはがしてテーブルに並べ、1つずつ数えて「ぜんぶで10こ!」などと教えてくれるようになりました。このように、数字や言葉の概念の把握が進んだことで、娘との会話が成立しやすくなったと感じています。今でも会話の中で、伝えたいことがはっきり分からないことは多々ありますが、1年前と比べると確実にステップアップしていると思います。言葉が上手に扱えるようになって、お友だちのことも家でよく話してくれるようになりました。保育園生活にプラスし、細かい専門的な指導を療育で補えたことで、めざましく成長できたのかなと思います。療育のハードルはそんなに高くない、「ちょっと気になる」くらいの子どもこそ飛び込んでみては?療育になんとなく抵抗がある人の中には、「一度療育の世界に入ったらやめられない」と思う人もいるかもしれません。でも、娘はこの1年間の成長を受け、来年度は今の療育とは別の形での支援を勧められています。今より頻度を抑えた、数ヶ月に1度の発達相談と個別療育のスタイルに戻り、もっと保育園中心の生活にしていくことを提案されています。娘の今後はまだ分かりませんが、このような形で徐々に療育を卒業していく人だってたくさんいると思います。療育にはさまざまな種類がありますし、障害の有無だけで必要か不要かを判断できるものでもありません。そして、重度の障害がある息子と、障害というわけでもないけれど発達の遅れがあった娘、2人を療育に通わせて思うのは、娘のような「ちょっと気になる」くらいの子どものほうが効果が見えやすいということでした。どちらも確実に成長はしていますが、もともとの成長速度のベースが早い分、娘の成長のほうが分かりやすかったように感じます。療育はどこも待機が多く、必ずしも入れるとは限りませんが、あまりハードルを高く考えず、ちょっとでも気になることがあれば飛び込んでみるのもいいかもしれません。執筆/べっこうあめアマミ(監修:鈴木先生より)療育とは、「心と科学」です。優しい心で接してあげて最新の正しい知識を持った人々が担当するので、安心してお子さんを預けることができるのです。障がいの有無にとらわれず、困ったことがあれば遠慮なく利用したほうがいいと思います。それと同時にかかりつけの小児科医にも相談するのがいいでしょう。何かの病気が隠れていて言葉が遅れている可能性もあるからです。発熱などで混んでいる小児科外来で気軽に相談するのは難しいかもしれませんが、知識のある先生ほどきちんと話を聴いてくれます。障がいのあるお子さんだけでなく、そのご家族やきょうだい児の事情も気遣って日々診療したいと心がけています。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年03月24日良いことだらけと聞いていた療育手帳Upload By カタバミ療育手帳を取得するということに身構えてしまう方は多いと思います。でも私は、まちゃが2歳10ヶ月で正式に自閉スペクトラム症と診断されてから週に1回発達センターで療育を受けつつ、発達障害のあるお子さんがいる友人がSNSで「療育手帳を取得したら良いことがたくさんある」と発信しているのを読んでいました。でもそのときはまだ発達障害に関して、特に制度に関することは分からないことだらけで「療育手帳というものがあるのか」とぼんやりとしか分かっておらず、すぐにまちゃに療育手帳を取得させようとは思っていませんでした。思い返すと、発達センターにも通い始めたころで、これからメキメキと成長するかもしれないと考えていたと思います。療育手帳と受給者証って何?Upload By カタバミ2歳の後半から週に1度、まちゃは発達センターで少人数での療育を受けるようになり、私は療育に集まるお子さんたちが児童発達支援事業所というものにも通っていることを知りました。そして児童発達支援事業所に通うには受給者証というものが必要だということも教えてもらいました。児童発達支援事業所に通うには必要なものがあることがだんだん分かってきたころ、まちゃの2歳年上のお姉ちゃんの幼稚園の同じクラスにきょうだいに障害のあるお子さんがいるママがいて、お話をする機会があり、思い切って質問をしたら受給者証と療育手帳の取得についてとても丁寧に分かりやすく説明してくれました。また同じころにほかのママが「療育手帳を持っていると利点がたくさんある」と話しているのも聞きました。私はまずは受給者証がほしかったのですが、療育手帳についても持っていた方がまちゃのためになると聞いていたので、療育手帳の取得と受給者証の取得を同じ時期に決心しました。取得のための相談窓口というところに緊張して電話をしたら、いつもの発達センターにつながったのでホッとして脱力したのを覚えています。すぐにまちゃの担当の臨床心理士に話がいき「まちゃくんなら取得できるだろう」と言われて、許可が必要だったのかと意外に感じたことも覚えています。児童相談所での発達検査Upload By カタバミ療育手帳の申請をしてから約2ヶ月後に児童相談所で発達検査がありました。まちゃと同室か別室で待つか聞かれて私は同室を選びました。優しい声の若い女性が問題を出してくれたせいかまちゃはリラックスしていて、パズルの問題などは前のめりになって考えて応じていました。しかし「これをこうしてください」など、言葉で説明される問題に入った途端、まちゃは困ったようなはにかんだ表情になりました。このころは今よりもっと発語もなかったため、私にはしゃべることができないまちゃが『問題を解きたいんだけど、何を言ってるのか分からないよ〜』と言ってるように見えました。まちゃは機嫌も悪くなく、やる気もあるけど本当に分からないようで、そこからあとの時間は私へのまちゃに関する長い質問タイムになりました。私は「まちゃはこんなこともできる」「あんなこともできる」と、無意識にまちゃはいろいろ理解していてできることも多いと説明したと思います。発達検査のあとUpload By カタバミ発達検査によってまちゃには知的障害があることが分かり、小児科医から知的障害の程度は「軽度よりの中度」と言われました。今から考えると遅過ぎてあきれますが、そのときになってようやく私は療育手帳の重みを感じてショックを受けた気がします。「まだ幼いので今後言葉が出れば結果はガラッと変わりますから落ち込まないように」と言われました。そのあと、発達センターの療育の先生からも「療育手帳の取得のための検査は言葉が出ていないと低く出るんですよ」と言われました。でも、数週間後にかかってきた児童相談所からの電話では「身辺自立などできていることも多いので軽度です」と言われました。良かったのか悪かったのか分かりませんでしたが、とにかくまちゃは軽度の知的障害があるということで、療育手帳を取得し、私は2年後の更新のときまでになんとかまちゃから言葉が出るようにしようと思いました。私は前もって情報があったのでそんなに構えずに療育手帳を取得しました。夫も止めませんでしたが、親戚は驚いて悲しむかもしれないと考えて黙っていました(今は話しています)。私は自分の経験から、療育手帳を取得するのは特に制度の面では良いことが多いですが、結果を受け止めるのは人によっては大変なので、親御さんと場合によってはご本人がいろいろな情報をよく聞いて調べて決めるのが良いと思います。執筆/カタバミ(監修:藤井先生より)療育手帳の取得の際の発達検査だけでなく、病院や療育センターで行われる発達検査の結果を聞いて、ショックを受けたというお声を聞くことがあります。しかし、小児の発達検査は、年齢が幼いお子さんの場合は特に、将来的な発達指数と直結するとは限りません。療育やご家庭での働きかけ、お子さんの特性によって、変わっていくこともあります。療育手帳を取得することでのメリットもありますので、事前に調べて決められることをおすすめしております。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年03月09日