朝の検温も終わり、術前検査から前日まで一番心配していた体調も問題ありませんでした。そして、最後の小児診察などを無事に終え、いよいよ手術当日を迎えることになりました。 それでも直前までどうなるかわからない……。そんな不安はぬぐいきれません。 そんな私に、手術室に向かう1時間ほど前に手術着を渡しに来た看護師さんが、こんなアドバイスをくれました。 前回の口唇手術のときも不安そうな顔をしていたくぴこ。 手術室の重い扉の向こうでこれから、ひとりで手術を迎えるくぴこの「怖い」という気持ちは2歳間近ともなると、もっと大きく感じることでしょう。 そこでそばにいる私が不安で顔をしかめていたら、ますます娘が怖がってしまう。 そう気付かされたので……。 術着に着替えてから手術室に向かうわずかな時間の間でも、くぴこにとって少しでも和やかになるようにできるだけ明るい話題にし、明るく接するようにしました。 付き添いの看護師さんもやさしくあいづちを打ってくれて、会話の流れではすこしだけ娘も笑ってくれました。 手術室の前で名前の確認を済ませて、手術室へとくぴこを預ける際もできるだけ明るく、「待ってるからね!いってらっしゃい」と見送る私を、最後は不思議そうに見ながら看護師さんに抱っこされて、くぴこは手術室の中へと入っていきました。 ここまできたらもうあとは無事をひたすら祈るだけ。 何ごともないように願いながら手術の時間を迎えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月09日翌日の手術に備えてできるだけ病室内にいるようにしていましたが、歩きたい盛りの1歳11カ月には病室だけの行動制限は難しく……。 持参したおもちゃもDVDもすっかり飽きてしまい、困っていました……。 それを見かねた看護師さんがこう提案してくれました。 というわけで、消灯までの少しの間だけくぴことプレイルームで遊ぶことに。 1日半ぶりとはいえ、思いっきり大きな声ではしゃいで楽しそうなくぴこ。 病室よりは広々とした明るい部屋でペタペタと歩き回り、ブロックや積み木など部屋にはないおもちゃで一緒に遊びました。 少し気晴らしができたのか、短い時間でも十分満足だったようで……。 「ママ、しゅみ(おやすみ)」と言って穏やかに眠りにつきました。 明日には自分が手術を受けていることなど知らないんだと思うと胸が痛みます……。 手術を迎えた後に、次この笑顔が見られるのはいつなんだろう……? そんないたたまれない気持ちでいっぱいになりながら、手術前夜を過ごしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年03月02日不安と心配のまま終えた入院初日。 明後日には手術を迎えるにあたって娘の様子が気になります……。 とにかく娘の一挙一動が体調変化に繋がっているのではないかと神経質になり、心配が止まりません。 麻酔科の先生の説明から明日の手術のスケジュールを聞いても私の心は……。 本来ならもっとおおらかな気持ちでドンと構えなくてはいけなかったのですが……。 昨日聞いた手術の内容が不安を煽いで、娘が万全な状態で無事に手術を迎えることができるよう少しの変調も見逃さないように気を張っていたため、心穏やかな状態にはなれませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月23日具体的な手術の内容を聞き、それが自分のことを話しているとは思いもよらぬ様子で病室で無邪気に遊んでいる娘を見ているのはとてもつらかったです。 口唇口蓋裂として産んでしまったばかりに、前回よりもさらに怖い思いと痛い思いをさせてしまうことがとにかく申し訳なくて、自分を責めずにいられなくなってしまいました。 受けないという選択はどちらにしてもない。 必要な手術だから仕方ない。 何も知らないまま、手術へと立ち向かなわなければいけない。 娘のことを思うといたたまれず、そしてとても申し訳なく、涙が止まりませんでした。そんな私に夫はこう言いました。 娘の口唇口蓋裂の治療はこれからが本番。 先は長いけど、娘が少しでも良くなり笑顔でいるためには、今回の手術を乗り越えなくてはいけない。 「覚悟をもって治療に向かう。」 以前、担当の先生に言われたことの意味を改めて思い出します。 今やるべきことに向き合いながらできることをしなければ先には進めない。 不安から今あることに目をそむけ、現実逃避をしていた自分を深く反省し、今は手術を無事に乗り越えこの子を力いっぱい夫婦で支えていこうと決めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月16日口蓋裂手術が2回に分けておこなわれることを知り、大変驚いた私たち夫婦に先生はさらに今回の口蓋裂手術の詳しい説明を続けました。 具体的にどのように手術をしていくかというと……。 今までも口唇手術よりも危険で、大がかりなものになるということは聞いて覚悟していたつもりでしたが、詳しいその内容を改めて聞き、不安はより一層増すばかり……。 まだ2歳前の小さな娘がこれから受けると思うと聞いているだけでも想像以上に壮絶な内容だったので、本当にこのまま手術を受けさせてもいいのか不安で怖くなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年02月09日医師から1回目の手術ということを初めて聞かされたママとパパ。あまりに衝撃的だったので、先生が間違えているのかと思って確認すると、先生は笑って「間違っていないです」と答え……!?慌ただしく過ぎた入院初日。 最後に担当の先生から今回の口蓋裂手術について、詳しい説明を受けることに……。そこで私たち夫婦は驚くことを聞かされました。 1回目と聞いて、最初失礼ながらてっきり口唇手術と間違えられてるのでは? と確認しましたが、先生は笑って「いえ、間違えてませんよ」と答えられ、1回目の手術という意味を説明してくださいました。 正直初めての受診から病院の通院履歴として先生のお話は逐一メモしておき、聞き逃しがないようにしていましたが、この2回に分けて手術するというのは、このとき初めて聞いたので夫婦で大変驚きました。 口唇口蓋裂は程度によって個人個人手術の工程が異なります。 このときまでてっきりこの手術で口蓋裂手術は終わるものだと思っていたので、2歳前で受ける今回の手術から小学校まで間隔をあけて1回目、2回目と段階を踏む必要があると聞いたときはビックリしました。 また、それと同時に治療への道のりがまだまだ遠いことを知り、とても複雑な気持ちにもなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター じぇにこ
2021年02月02日術前検査を受けた後は、家でも娘の体調の変化などわずかなことでも見逃さないよう、常につきっきりで気を配り、不安を抱えたまま入院の日を迎えました。 入院の受付を済ませてから慌ただしく各科を受診しました。検査や診察や説明など受けていくうちにあっという間に時間が過ぎ、娘が疲れて眠るお昼過ぎになって、ようやく入院したことを実感しました。 前回の入院の経験を踏まえて、手術が終わって状態が落ち落ち着くまでは、できるだけ外部との接触をさけました。 また、娘自身も入院中に少しでも楽しく安心して過ごせるように、お気に入りのおもちゃや絵本などを病院の許容範囲内で少し多めに持参して環境づくりに努めました。 まだ入院したばかりで、これからどうなるのかわからない。 でもここまできたらなるようになるしかないと夫婦で顔を見合わせ、何事もなく手術が迎えられるよう気を引き締めていこうと決意しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月26日みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか? 私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂について 口唇口蓋裂とは、先天異常の1つで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことを言います。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。 原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。 赤ちゃんのころの症状について 私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けて育児用ミルクを飲ませていました。 器具を嫌がるため毎日苦労しましたが、育児用ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、育児用ミルクを注入したりすることもあるようです。 口唇口蓋裂の治療について 口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。 私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。 今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2021年01月21日受けられないと思っていた術前検査の許可がおりたものの、病み上がりで言われていた体重も足りないことが気にかかり、とっさに返事ができませんでした。 この1年、口蓋裂手術については口唇手術よりも難しく、小さな娘には負担がかかるものだと聞かされていました。そのため、親としては万全とは判断しがたい状態の娘に手術を受けさせるのは果たしていいのか悩みました。 しかし、口唇裂手術でも散々延期となっている状況で、もしここでやめれば、そろそろ2歳になる娘が手術の怖さなどを理解して怖がってしまったり、言語の発達のことを思うと早いうちに済ませてあげたい。 それに術前検査でも採血やレントゲンなど娘にとっては、怖いことに変わりはありません。 どちらの選択が正しいのかわからず返答に迷っていると、夫からこう提案されました。 たとえ風邪など引いていなかったにしても、術前検査をしても手術直前までどうなるかはわからない。 今の時点で先生も注意深く見てくれるとなればそれを信じて術前検査だけでも受けて、入院、手術まで娘の体調に気を配って様子を見ていこうと提案され、悩みに悩んだ結果、術前検査を受けることにしました。 どちらにせよ、娘は手術を乗り越えないことには先に進めません。 今ももちろん大切ですが、この先の治療を受けることで少しでも前進するということも大事だと思ったので、術前検査を受けることにしました。 しかし、その後は不安な気持ちで入院までの5日間を過ごしていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月19日手術予定日1カ月前で風邪を引いたくぴこでしたが、看病の甲斐あって術前検査直前で風邪を完治することができました。 そして、何とか術前検査当日を迎えました。 口唇手術のときのように直前まで風邪を引いていたこと。そして目標の体重もわずかに足りないことで、今回も延期だろうと完全に諦めムードでした……。 ところが……!! なんと、術前検査の許可がおりたのです! 信じられず改めて先生に確認をする私たち。 もともと遅れている手術。これからのことを思うと、本人がまだ小さいうちに済ませられる手術は早めに済ませてあげたい。 でも許可はおりたものの、以前担当医の先生が言っていた安全に手術に臨める条件を正直叶えている状態とは言い難い。 そんな不安な状況で以前よりも大変と言われている手術に臨んでいいのか……。どちらがこの子のために正しいのかとても迷い、すぐに返事をすることができませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月12日手術予定日まであと1カ月を切り、ついに病院から術前検査の案内が届きました。 手術をおこなう上で1番大事なことがどれも達成できていない状況……。 昨年の延期に延期を重ねた口唇手術のときを振り返り……。 まさしくもう延期は免れない! 手術の延期がどんどん成長する娘の今後に影響してしまうのかと思うと、落ち込みはとてつもないものでした。 しかし、「そんな大変な手術なら延期なら延期で仕方ない」と夫に諭されました。 とにかく今は風邪を引いてつらい状況の娘の看病が第一と気持ちを切り替え、風邪の治療に専念することにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2021年01月05日安全に手術を受けるために必要な体重が増えない……。 そこで、情報を集めたり、市の栄養士さんに相談したり、とにかく迷ってるヒマもない! と目の前に迫った術前検査と手術に備えて、やれるだけやろう! と決意を新たに取り組みました。 少食や食べムラに1日5食で対応したり、おいもや果物(バナナなど)をメインに補食となるおやつ作りをおこなうほか、市販のベビーフードや幼児用の糖分の少ないお菓子なども使い、小分けでもバランスよく体重を増やすことができるよう力をいれました。 また、そのためにも規則正しい生活や公園で遊ぶなど、適度な運動もかかしませんでした。 すべては安全に予定通り娘の治療を進めたいという強い心構えで取り組んでいたのですが……。 どんなに気を付けても、まだ2歳にも満たない娘は体内リズムが狂いやすく、ときには入院するまで風邪をこじらせてしまうこともありました。 そうなると、食事のリズムや生活のリズムが乱れてしまい、体重が停滞して振り出しに戻るの繰り返しでそうそううまくいきませんでした…。 体重を増やす。 たったこれだけのことがこんなに大変でうまくいかない難しいことなのかと正直心が折れそうで途方に暮れていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月22日術前検査2カ月前、目標体重にはいまだ及ばない状況が続き、自分だけの力では限界を感じました。 そこで、市の栄養士さんに電話して相談してみたところ、直接会って相談に乗ってもらえることに。 1歳8カ月ともなると運動量が増えるのでわが子の体重が増えないという悩みを持つお母さんは多いと聞き、これはもう仕方ないことなのかと落ち込む私に栄養士さんはこう励ましの言葉をかけてくれました。 思い通りにならなくて当然。娘のペースで大きくなってくれたらそれでいい。 本当にその通りだと頭ではわかってはいるものの、口唇口蓋裂で産むことがなかったらもっとおおらかに成長を見てあげられたのにそれができない申し訳ない気持ちと、予定されている手術がある以上、焦る気持ちも隠せない……。 これからどんどん行動もできることも増えていろいろと理解するようになる。娘のためにも早く治療を進めてあげたい。なにより安全に手術を受けさせたい。 栄養士さんから励ましてもらい、やさし言葉をもらっても複雑な気持ちはぬぐえませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月15日口蓋裂手術に向けて担当医の先生から説明を受けて気を引き締めて臨むと決め、手術に備えるため、うがいや口腔ケアを今まで以上に気を付けておこなうようになったのですが……。 ひとつだけどうしても解決できない問題がありました。 それは……。 前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。 1日1回のフォローアップミルク以外は幼児食にほとんど移行しつつあったのですが……。 食べムラやイヤイヤ期と重なってしまい、1歳5カ月以降はほぼ横ばいの状態でなかなか思うように増えませんでした。 それでも手術に耐えられる体重に近づけるため、私なりに試行錯誤をしてみたりしましたが……。 料理本を見たり、ネットでレシピや食材を変えてみたり。 同世代の子のいるママ友さんにも聞いて娘の好みと栄養バランスを考え、食べやすいように調理する方法を調べたり、実際に作ってみたりしましたが……。 すぐ飽きたり、おもちゃにされたりとなかなかうまくいきません。 この時点ですでに術前検査まで3カ月、1歳7カ月で体重は6.7kg。 安全に手術に臨むため、娘のためにも目標の10キロの体重を目指さなければいけないのに思うように増えない日々が続き、不安と焦りでいっぱいでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月08日次女は、先天異常の1つである口唇口蓋裂で生まれてきました。くちびるに裂があるのに加え、歯茎から上あごにかけて裂があり、歯茎の間に隙間がありました。そんな特徴的だった娘の歯に関わる問題と解決方法についてお伝えしたいと思います。 歯の生え始めはまず上から長女のときは、生後10カ月で最初の歯が生え始めました。同様に次女も、歯の生え始めは少し遅めの生後10カ月ごろでした。 下の歯から生える場合が多いと思いますが、次女の場合は上の歯2本から生え始め、その後も、上、下、上、下と順番に歯が生えました。この現象はどの子にも起こりうることで、特に問題はないそうです。ちなみに永久歯への生え変わりも、上から始まりました。 上の歯はやはり不揃い次女は、成長とともに口蓋裂の一部であった歯茎の裂は自然に狭くなりましたが、上の歯が3本重なっているところが2カ所出てきました。 幸い、大きく前後にずれていないため助かりましたが、問題は虫歯。どうしても重なっている場所が磨きにくく、ゴミがたまり、虫歯になってしまいます。歯ブラシを縦に使って、1本1本丁寧に磨く必要があり、仕上げ磨きと定期的な歯医者通いは必須。手間はかかりますが虫歯予防になっています。 3歳から歯科矯正を開始乳歯が生え揃った段階から、歯科矯正を開始。主治医から紹介状をもらい、提携先の歯科で歯科矯正をおこなっています。 先天性の症状のため、市役所に申請することで「育成医療」という制度が使え、矯正にかかる費用が無料。虫歯も子ども医療費制度で治療費無料のため、お金がかかりません。 治療開始の際にはBefore・Afterの写真を使っての説明もあり、最終的にとてもきれいな歯並びになるようで安心しました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2020年12月07日口唇手術から半年。いよいよ次の口蓋裂手術にむけての具体的な説明を担当医の先生からお話ししてもらいました。 前回の口唇手術と同じで、術前検査の1カ月前には予防接種はしない。 体調に気を付けて風邪をひかせないなどの注意点と、今回はさらにより安全に手術に臨めるように一層気をつけるよう説明を受けました。 それは……。 口唇手術では延期に次ぐ延期だったのでこの手術は安全に予定通りおこなえるようにしたい……。 今回の手術は軟口蓋(口の中の奥、指で触ると柔らかい喉に近い方の上顎)の筋肉をつなぎ合わせるため、口唇手術に比べると大がかりなものになります。 そのため、普段の生活から安全に手術に臨める取り組みをしていかなければならないと先生の慎重な説明を受けて、前回よりもしっかりと強く気を引き締めていかなければ! と夫婦で強く決心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年12月01日手術を終えて8カ月。創部の赤みもすっかりひいて、良く見ないとわからないまでに傷跡もだいぶ目立たなくなりました。 言葉もだいぶ増えきてたくさんおしゃべりをするようになり、少食や偏食に悩まされることはありますが、1日3食の離乳食も進むようになりました。ミルクもフォローアップミルクへと替わり、日々成長を感じさせるくぴこ。 1歳を過ぎて口唇手術が落ち着いてからは市販のマグスパウトで育児用ミルクを飲むことができるようになり、口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使うことがほとんどなくなってしまいました。 コップで飲む練習もできるようになったこともあり、とうとう処分することに……。 口唇口蓋裂の娘を大きくするため、どのメーカーのものがいいのかと悩んだことから始まり、うまく飲ませられなくてなかなか体重が増えないと悩んだり、飲ませ方が下手なせいで娘の口の中に潰瘍ができてしまったり……。 それでも160ccを飲みきれるようになったり、ミルクの間隔がつかめてきて飲ませ方もコツがつかめるようになりました。 最後には200ccを安定して飲んでくれるようになり、迎えた口唇手術のときもなくてはならなかった必需品もとうとう娘は卒業かと思うと感慨深いものがこみ上げます。 だいぶ気が早いと思われるかもしれないですが、私にとってこの哺乳瓶とともに過ごした娘の0歳から1年間の成長は本当にうれしいことも悲しいこともたくさん詰まっていました。 手放したときに改めて少したくましくなった娘の成長を実感し、初めて小さな節目を感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月24日言語外来に通いつつ、家でも積極的にコミュニケーションを取ることで発達を促そうとしていましたが、家のなかだけでそれを繰り返していると次第にマンネリ化してしまい、娘も興味を示してくれなくなりました。 口唇手術を終えた今、体調が安定していれば外出もしやすくなったので、市の図書館や地域の児童館などの手遊びイベントなどにも参加するようにし、外の空気を取り入れることに。 今まで同じくらいの子と接点を持つことがなかった娘にとっても、同世代の子たちの遊びに触発されてできることが増えたり、私も地域の同じくらいの子を持つおかあさんたちから育児の話などを聞いたりできるので、親子にとって良い刺激になりました。 ある日、そこに来ている親御さんたちの会話で習い事について話題になりました。 ちょうどなにか習い事をさせてみたいと思っていたところで、なおかつ言語にいい影響が出るかも知れないと思い、早速近所のベビークラスがある英会話教室に通ってみることにしました。 ですが……。 ネイティブの先生を囲んでコミュニケーションしているのは、娘よりももう少し上の3歳くらいのお兄ちゃん、お姉ちゃんばかり。 あとは開放的で、児童館の光景とあまり変わらないなーというのが率直な感想で、なによりも娘本人がまったく乗り気でない感じ……。 それでも週1回の通いをしばらく続けてみたのですが……。 ちょうど時期的にイヤイヤ期の難しいころにぶつかったこともあり、結局英会話教室は2カ月程度で通うのはやめてしまいました。 習い事は向き不向きがあるので一概には言えませんが、娘にはまだ少し早かったようで、私もちょっと先走りすぎたなぁと反省しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月17日ずっと会いたいと願っていたわが子。その願いがようやく叶ったのですが、私は妊娠初期に切迫流産になり、その後も出産までハラハラするようなできごとばかりでした。そんな私に、出産時に立ち会っていた医師はさらなる衝撃的な事実を告げたのです。 出産目前にして最後のトラブル発生妊娠34週目の妊婦健診。体重が3kg増え、上の血圧が何度計っても140を下回ることがありませんでした。再健診では体重は2kg減ったものの、上の血圧は180にまで上昇していました。もちろん正常な数値ではないので、個人病院に通っていた私は大きな市立病院に移ることになりました。 そこで妊娠高血圧症候群と診断され、出産までMFICUというハイリスク出産に対応するための場所で過ごすことに。そして正期産の時期である妊娠37週を待ち、計画出産することになりました。 出産自体は超安産だったものの…陣痛促進剤を使い、妊娠37週3日の朝に母子ともに無事出産を終えることができました。出産自体も約2時間と、初産にしてはかなりの速さだったと思います。 ただ、お産の最中のことです。赤ちゃんの頭が顔を出し、もうひと踏ん張りしなければというときに、「赤ちゃん、ちょっとおくち切れちゃってるね~」と主治医が言ったのです。私はそのとき、ただ単純に「産道が狭くて出てくる拍子に切れちゃったのかな?」程度に思っていました。 でも、このとき聞こえてきた産科医の言葉は、のちにとても大事なことだったんだと知りました。 生まれてきてくれたことがうれしかった「形成の先生が手術できれいに治してくれるからね」と続けて医師はそう言いました。だから「そっか、先生が治してくれるんだ! よかった!」と安易に考えていました。 冷静に考えれば、かすり傷程度で手術をするなんてあまりないですよね。でもそのときは、目の前のお産に必死でそんなことを考える余裕もなかったんです。 そして、たとえ他の子と少し様子が違っていても、自分の胸でしっかりとその命の重さを感じることができたことがうれしくて仕方なかったのです。 両側完全口唇口蓋顎裂という疾患が判明出産後の夕方、形成外科の先生方が病室に来てくださり、娘は「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」という先天性の疾患だと告げられました。娘は口唇口蓋裂のなかでも「両側完全口唇口蓋顎裂(りょうそくかんぜんこうしんこうがいがくれつ)」という分類で、鼻の穴を通るようにして二箇所、口が裂けていました。 先生に今後のことを説明されて、ようやく重大さに気づきました。手術は成人するまで数度おこない、歯列矯正や言語指導なども含まれていて、思ったよりも治療に時間を割かなければなりません。それを知ったとき、娘は楽しい学生生活の一部を削らなくてはいけないかもしれないということに気がつき、ようやく「ショック」というものを受けました。 口唇裂は妊娠中のエコー時に判明することが多いそうです。妊娠時に判明していたら、ネットで検索していろいろと考えこんでしまっていたかもしれません。私の場合は娘が腕で顔を覆ってなかなか顔を見せてくれなかったこともあり、主治医が代わっても出産するまで判明することがなかったんだと思います。それがいいのか悪いのかはわかりませんが、私はお産に集中することができてよかったと考えています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:ライター いとう みい夫と娘、猫1匹と暮らすフリーの事務員兼デザイナー。娘は産後に口唇裂が判明。主に妊娠・出産・子育てや趣味のコレクション、ダイエットレシピについて執筆している。
2020年11月16日言語外来に通うようになってから、施設で使う単語カードや百玉そろばんをわが家でもそろえて発達を促そうとしましたが、家ではなかなか娘もその気にならず……。 しかし、1歳半を過ぎ発音に違和感がある可能性があると聞いていたので、少しでも改善するために家庭の中でできることはないか先生に相談しました。 どれも特別なことではなく、簡単でも日々の積み重ねを大切にして、まずは親子で楽しみながら積極的にコミュニケーションを取ることが大事だと言われ、楽しんでできることを日常に取り入れるようにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 生後1歳半を迎えたくぴこ。口唇手術から半年が過ぎ、「ま」や「あ」「う」以外にも、「ばなな」や「ばいばい」などいろいろな言葉を使い始めるようになり、発音もだいぶハッキリしたものになってきて安心していました。しかし、ある日言語外来で先生にこう指摘されました。 ちゃんと言えているように聞こえる発音ですが、実はこれは本来唇の筋肉を使った「ば」という発音ではなく、娘が喉を強く締め発声している可能性があると言われました。 まだ言葉を話し始めたばかりなので、すぐに訓練が必要というわけではなく、今後の成長や、口蓋手術を経て言語修正をするか判断していくと説明されました。 はたから聞いても娘は普通にお話できていると思っていたので、言葉の発音に違和感があると言われたときはビックリしましたが、この1年、ともに娘の発達を見てくれている先生が早期に気づき、今後の方針も教えてくれたので少し安心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月03日生後5日目ごろから定期的に通うようになった言語外来。基本的に動物などが書かれたイラストの単語カードをたくさん見せたり、発達を促すため百玉そろばんや型はめパズルに触れさせるなどをさせて、そのときの発達具合を見るといった内容でした。 しかし、まだ小さいから仕方ないとはいえ、娘は5分も集中力が続かない様子で……。 口唇手術も終わり、1歳4カ月を過ぎてまだ形にはなりませんが、言葉もずいぶん増えてきた娘。 次におこなう手術が予定より少し遅れていることも含めて、このままでいいのか心配でした。 すると先生はこうおっしゃいました。 手術が少し遅れていることで、娘の言葉の発達に影響が出ていないか焦りがありました。 しかし、私が思っている以上に娘の成長は大きく、こうして短い時間ながらも言語外来に通い、先生とコミュニケーションをとることで言葉の理解がきちんと進んでいることを教えてもらうことができ、安心することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月27日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 口唇手術を終え、術後ケアのレチナ(※1)について翻弄される日が続きますが、だいぶ生活も慣れてきました。 術後の生活についてはもう一つ気をつけることを先生に言われました。(※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 創部にメラニン色素が集まりやすいため、術後6カ月は特に直射日光に気を付けて日焼けしないように指示されました。 時期的にだんだん暑くなってきたころでもありました。 そのため、娘の傷口が日焼けして痕が残らないようにベビーカーには全体を覆うUVカットできるメッシュカバーを使ったり、子ども用の薄手のUVカットパーカーを着せたりしました。 ほかにも、紫外線カットできる創部の保護テープを創部に貼って保護するなど、情報を集めて実施しました。 いろいろと日焼け対策をおこなってみたのですが、ひとつだけトラブルが! それは……。 ドラッグストアで購入した子ども用の日焼け止めを塗ったところ、娘の肌に合わず、顔をかゆがったり、荒れたりしてしまいました。 かかりつけの小児科で相談し、症状がすこし落ち着いたあとに保湿をしっかりとおこない処方された低刺激性の日焼け止めを塗るようにしてからは肌荒れも治まり、肌トラブルは解決できました。 1歳2カ月で一人歩きもできるようになり、行動がますます広がっていったころでした。 体調が良い日などは公園やお散歩を積極的に行くことが多く、どうなるか心配でしたが、この術後半年間は特に注力して策が講じた結果、創部が日焼けするトラブルを回避することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月20日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してからあっという間に1カ月が過ぎました。 口唇手術をする前までは、病院への電車や買い物でも、できるだけ人目を避けるように行動してきました。 周りの人に娘の顔を見られても「かわいいね」と言ってもらえるようになりました。 口唇手術の赤みは少し残っていましたが、お口に違和感はなくなりました。 娘を産んで一年。 私たち夫婦にとってはかけがえのないかわいいい娘です。でも、口唇口蓋裂という障害をもった娘への世間の反応が怖くて、今まで家族やごく一部の親しい人にしか紹介していなかったのですが……。 公園や病院の待合でも、誰にもぎょっとされたり、特異な目で見られることもなくなり、堂々としていられるようになりました。 かけられる言葉の温かさも、笑いかけてくれる眼差しも、どれも優しいものへと変わりました。 娘を見て「かわいいね」と声をかけてもらえたことで、大変だった口唇手術を終えてようやく娘が世間に受け入れてもらえるようになったことを実感し、とても感動して涙が出ました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月13日口唇口蓋裂を持つ娘は、生まれたときから矯正歯科に通っています。最初は手術前の口腔内準備、そして術後は歯科矯正をおこなっています。今回は、口唇口蓋裂を持つ娘の歯科矯正についてお伝えします。 口唇口蓋裂による口の中の様子娘は、左上唇から左鼻の中までの口唇裂と、左上歯茎から上あごまでの長い範囲で口蓋裂がありました。そのため、自力では母乳が吸えず、上あごに隙間があることから育児用ミルクも飲みにくい状況でした。 また、離乳食が始まると、食べ物が鼻のほうに入ってしまうなどうまく離乳食を食べられない状態になりました。加えて歯茎にも裂があったため、上の歯並びがよくありませんでした。舌が長く、とても器用に動く点はよかったのですが、話をするときは鼻にかかった感じの発音になりました。 赤ちゃんのころの治療の様子母乳を吸う力がないためミルク育児でしたが、上あごに裂があって育児用ミルクを飲むことも難しいため、主治医から紹介された矯正歯科に通院。口唇口蓋裂における歯科矯正の説明も、写真などを使って詳しく聞くことができました。 矯正歯科ではまず口の中の型を取って、裂の部分に装着する「ホッツ床」を作ってもらいます。鼻の形を矯正する器具も一緒になっているタイプで、毎日装着します。定期的に来院し、成長に合わせて大きさなどを調整してもらいました。 幼児のころの治療の様子娘が1歳2カ月のときに2度目の手術を受けて「ホッツ床」は必要なくなりましたが、乳歯が生え揃ってきたときに歯が3本重なっていたり斜めに生えたりと、上の歯が不揃いになってしまいました。 そこで、引き続き矯正歯科に通い、まだ乳歯の4歳ごろから簡単な器具を装着して矯正をおこなっています。1カ月に1回のペースで通っていますが、ありがたいことにこちらも自立支援医療を市役所に申請することで、無料で治療を受けられています。 手術後は、主治医である形成外科受診よりも矯正歯科受診の頻度のほうが高くなりました。永久歯が生え揃ってから本格的な矯正が始まるとのことで、これからも長くお世話になりそうです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2020年10月08日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してから、娘が簡単につけさせてくれず装着するのが難しいレチナ(※1)。しかし、レチナに関して困ったことは実はこれだけではなく……。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 当時1歳の娘の鼻につけるレチナはとても小さく、大きさも1cmほどでした。 そのうえ半透明なので一度見失うと探すのが難しく、失くすたび病院へ行って、処方してもらわなければいけません。 結果、買い物など外出をする際はつけるのを控えるようになっていきました。 さらに問題はこれだけでなく、退院してから娘は再び風邪をひくようになり……。 かかりつけの耳鼻科小児科の先生からは、「レチナにより粘膜が刺激され鼻水が止まらず、まだ1歳の子の鼻の穴は小さいので詰まりやすくなっている。症状が落ち着くまで、レチナをつけるのは控えた方がいい」と言われました。 しかし、口腔外科の先生からは「レチナは通気孔があるから、詰まることはありません。ちゃんとつけてください」と言われ、診療科によって意見が違ってどちらの意見に従うべきかわからずとても困りました……。 結果、風邪をひいてる間だけはレチナを取って治療に努めましたが、娘は3歳半ばまでほとんど毎週のように体調を崩し、時にはこじらせ入院までしていたので、結局小さいうちはほとんどつけられなかったです。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月06日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院後、へこたれそうになりながらも頑張ってレチナ(※1)をつけ続けてきましたが、ある日娘の鼻に大きな異変が……!!! (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 急いで病院に向かったところ、鼻腔を持ち上げるために縫い付けていた糸に、レチナが擦れたことで傷口が炎症を起こし、鼻腔の内部が大きく腫れあがってしまったとのこと。 たちまち鼻の形が崩れてしまい、鼻腔がペタッと倒れて一番小さなレチナでも入らないようになってしまいました。 次の日に再び外来を受診し、どうすればいいか相談したところ……。 鼻に大きな栓をするガーゼロールという手法で、鼻腔を持ち上げることに……。 しかし……!!! 片方の鼻の穴だけとはいえ、レチナよりも太く強めにねじ込むように入れるので、娘の抵抗はますます激化し、術後ケアの難易度は上がってしまいました。 しかし、このガーゼロールの甲斐あって鼻腔が持ち上がるのも早く、しばらくしてなんとか一番小さなレチナが再びつけられるようになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月22日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院後、つけては外し、攻防が続くレチナ(※1)。その攻防の末、レチナを失くすという事態に遭い、急遽また外来でレチナを処方してもらうことに……。 すると、そこにいたのは口唇手術の際に付き添いで一緒だった、同じ口唇口蓋裂の子を持つお母さんたちでした。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 退院してから少ししか経っていませんが、再会が嬉しく、お互いその後についての近況報告。 私はレチナに苦戦していることを打ち明けました。 すると……! お二人も同じようにレチナについて同じ悩みを持っていたのです。 鼻腔を持ち上げ、鼻の変形を防ぐためにつけるレチナですが、これは先生や病院の方針によって使い方が異なります。 私たちの担当医の先生は、修正手術をするにしても手術の回数は少ない方がいいという考えもあり、レチナは術後、特にしっかりつけるように言われました。 しかし、退院してからも毎日嫌がり、泣き叫んで抵抗するわが子に申し訳ない気持ちや、いたたまれない気持ちで心が痛いのも事実。 みんな同じように悩んでいることを知って、胸が少し軽くなった気がしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月15日私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。1回目の手術は生後5カ月目のとき。口唇口蓋裂治療の第2関門である口蓋裂の手術は、1歳2カ月のときに受けました。今回は、口蓋裂の症状や2回目の手術の体験談をお伝えしたいと思います。口唇口蓋裂ってどんな様子?私の娘の場合、くちびるの裂に加えて口腔内の上あご部分にも裂があり、1cmほどの隙間がありました。口の中と鼻がつながってしまっているため、食べた物が鼻から出てくることが多く、発声も鼻がかった状態。 そのため、1回目の手術前から引き続き、上あごの隙間を塞ぐ器具である「ホッツ床」を装着し、そのおかげで育児用ミルクを飲むことや離乳食を食べることには困りませんでした。また、ほかの親御さんも言っていたのですが、舌が長くとても器用です。 入院前に「抑制筒」を準備2回目の手術は、体重が10kgになるころが目安で、娘は1歳2カ月のときに受けました。1回目の手術時と同様、あらかじめ市役所に申請して入院手術代は無料。定期受診や術前検査もすこやか医療費で無料でした。 2回目の手術の際は、術後に顔を触らないようにするための「抑制筒」という筒を準備する必要がありました。抑制筒を腕につけると、肘を曲げられないため、術後の顔に触る恐れを防ぐことができます。 私は病院で頂いたリーフレットを参考に、ポテトスナックの筒状の箱で抑制筒を作成しました。ちなみに抑制筒は、その手術時1回きりの利用なので簡単なものでした。 口唇口蓋裂の2回目の手術も無事に終了1歳となると、1回目のときより物事がよくわかっていたので、入院を少し怖がっていました。けれども手術前に眠くなるお薬を飲んだため、手術室へは泣くことなく向かうことができ、1回目より長めの3時間弱ほどで手術は無事に終了しました。 口内の手術のため、外観は変わらず、痛みもなさそうな様子で、抑制筒を腕につけてキッズコーナーでよく遊び、よく食べました。そして食後は、注射器で水鉄砲のように手術した場所を洗い流す必要がありました。 親として2回目の手術は、初めての手術よりも気持ち的には落ち着いて望むことができました。2回目の手術までは毎日「ホッツ床」の付け外しなども大変でしたが、裂もふさがり安心しました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2020年09月09日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。手術を終え無事退院。 想像していた以上になかなかレチナ(※1)をつけさせてくれず、困ってしまいました。退院後、初めての外来診察で先生に相談することに……。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 なるほどと思い、さっそくわが家で実行してみることに……!! 褒めておだてる作戦をしてみるも、娘からの反応無し……!!いろいろおだててみましたが娘には通用せず……。 ならば親の私たちがつけてみようと、レチナによく似た市販のいびき対策用の鼻腔拡張グッズを購入!夫婦でつけて、娘とお揃いをアピールしてみましたが……。 これもまったく効果がなく……。 申し訳ないと思いつつも、やはり抵抗を抑えながら無理やりつけるしかなく、レチナの攻防で母子ともに心身がどんどん疲弊していきました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月08日