口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! 先生からの説明を聞いたあとに夕食を終えて、ようやく入院初日の終わりを迎えました。 しかし、夫も最後に先生に言われたことが気になるようで……。 それは私も同じでした。なぜなら…… 過去三回の体調不良による延期、そして基本的に風邪をひきやすい娘がまたも手術直前で体調を崩して延期にならないか……それがとても気がかりで仕方ありませんでした。 でもここまでようやくきたのだから、今はやるしかない! 手術にのぞむ娘を、夫婦で全力でサポートしなければ!と、改めて決意を固め、入院の初日を終えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年03月17日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! 今回入院するにあたって、担当医の先生から口唇手術についての説明を聞きました。 夫も仕事を早上がりして駆けつけ、家族で先生の話を聞くことに。 まず、大まかな今回の口唇手術について流れを説明してくださいました。 離れている唇をただくっつけるだけではなく、そのあと口を動かすための機能などを考慮して、縫合していく……。 聞いてるだけでも大変な作業…… さらに…… 口唇手術は、今やほとんど幼少期までに手術をします。 小さい子は、度重なる検査や慣れない環境のストレスなどで、手術を受けるまでに体調を崩しやすいそうです。 そうなると、当然入院できたとしても安全のため手術は延期となります。 「手術を受けるまでも受けたあとも気が抜けない…!!!」と、改めて思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年03月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、手術のキャンセルがでたと病院から連絡があり、3回目の術前検査を乗り越え、入院準備を済ませ、とうとう入院することに! 入院初日、受付や午前の診察を終えたあと、同じく子どもの入院に付き添うお母さんたちと出会い、挨拶をしました。 今回、口唇手術で入院したのはうちの子だけ。 聞けば、みなさんは口蓋裂手術を終えた子のお母さんたちでした。 隣の県や新幹線を使って遠方から通われる方も多くてビックリ! 直近で手術を乗り越えたお子さんを見てきたみなさんの言葉に、束の間の安心を覚えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年03月03日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生後11カ月、手術のキャンセルがでたと病院から連絡があり、3回目の術前検査を乗り越え、入院準備を済ませ、とうとう……!!! 朝早くに病院に到着して、入院の手続きを済ませて、病棟に入る…… しかし…… 待ちに待った手術を目前に、ガチガチに緊張した私は、まったく入院した実感が持てませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年02月25日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 突然かかってきた病院からの電話は 手術のキャンセルがでたといううれしいお知らせでした! 翌日に術前検査、3日後には入院ととても早急ですが、幸い娘も中耳炎が治まったところでもあり、是非に!とそのお話を受けることにしました。 娘の初めての誕生日…… 初めての誕生日を病院で過ごすことになる。 親としては、複雑な気持ちでした。 この手術を今受けなければ、前に進めないーーー。 ずっと待っていた念願の手術。 その先に拡がっている世界を見せてあげたい……! そんな想いで、この手術にかける事を選びました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月18日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 出産してからあっという間に生後11カ月を迎え、くぴこの誕生日が迫ってきてました。 この11カ月間、娘をはじめ家族全員が右往左往しながら慌ただしく過ごし、目まぐるしく過ぎて行ったのに、結局口唇手術はできずなんにも進展していない。 そう思うと切ない気持ちでいっぱいになってしまうので…… 突然、病院から電話が!!! なんと手術のキャンセルがでたという連絡でした! 思わぬ連絡にとても驚きました! 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月11日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 娘が生後10カ月のころ、おすわりから立っち、そしてつたい歩きまでできるようになりました。 家の中ばかりでは良くない。 でも手術前のお顔であまり外出はできない…… 近所へのお披露目も手術後を予定してるので、近くの公園には行けない…… そこで! 私自身の気分転換にもなるので、ほんの少し遠出しながら、お昼などの人気の少ない時間に人知れず公園デビューをしました。 娘もまだ小さいのでそんなに長くは遊べないけれど、家の中とは違う開放感に喜んで、ブランコに乗ったりしながら楽しそうに過ごしていました。 人が集まってくる時間が近づくと、その場をあとにします。 同じくらいの子との交流が持てないので娘に申し訳ないという気持ちになりますが、「次の手術こそは……!」という思いで公園遊びをしてました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月04日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 口唇口蓋裂の子は、将来的に歯列矯正の器具を装着することが多いので、虫歯だらけの口内だと、器具をつけられなくなってしまいます。そのため、十分に口腔ケアを行うように指示されていました。 生後7カ月から生えた小さな乳歯。まだ一本しかない状態ですが、この日からくぴこの歯磨き習慣を取り入れるようにしました。 といってもまだ歯ブラシ、というわけではなく…… 病院の先生から「いきなり歯ブラシを使うと、小さい子には違和感が強くて嫌がることが多い」と聞いていたので、最初は、清潔な手でガーゼなど使って歯をチョンチョンと触る程度から始めました。 慣れてきたころ、指にガーゼを巻いて口内を掃除するような感じで、少しずつ違和感に慣れるよう変えていきました。 日々の習慣で歯磨きを取り入れることはもちろん、乳歯が生え始めたこの頃から、歯医者さんに通い、定期的にフッ素を塗ってもらったり、口内をチェックしてもらったりして、虫歯予防に努めました。 他にも…… 何事もほどほどが良いし、いろいろ聞いて気にしたらキリがないので、自分ができる範囲でやろうと決めました。 娘の場合、まだこの時期はそこまで泣いて嫌がったりしませんでした。 それでも機嫌が悪かったり、寝落ちしてしまったときは無理やりやらないで、とにかく最初は「歯磨きは楽しい!」という印象を持たせて、それを習慣にできるよう続けました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 術前検査を終えたのに、入院直前でくぴこが胃腸炎になってしまい、また手術が延期になってしまいました……。 3回目の手術延期に落ち込んでましたが、繰り返す胃腸炎の心配も尽きないので、娘の看病に集中することにしました。 でも悪い事ばかりではありません! 生後7カ月で初めて乳歯が生えたーーー! このとき、以前担当の先生からこんな事を言われたのを思い出しました。 口唇口蓋裂の子は、将来的に歯列矯正の器具を装着することが多いので、虫歯だらけの口内だと、器具をつけられなくなってしまいます。 なので、十分に口腔ケアを行うように指示されていました。 なんにせよ歯は健康な方が良いので、この日から積極的にくぴこの歯磨き習慣を取り入れるようにしました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月21日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、中耳炎や風邪など、娘の体調不良が続いたり、私が倒れたりとトラブルが続きでしたが…… なんとか担当医の許可がおりて、再び術前検査を受けることに! また娘に怖い思いをさせることになりましたが、娘が安全に手術できるかきちんと調べてもらうつもりで臨めたので、今回は一つひとつ何事もないように祈りながら検査を受けました。 術前検査から入院までは一週間。その間、何事もなく過ごして、今度こそは入院、そして手術までこぎつけたい! そう願っていましたが…… 入院直前で三度目の手術の延期!!! 恐れていたことが現実になってしまい、またも大変なショックを受けました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月14日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、待ちに待った手術のキャンセルがでたのに、くぴこの体調不良続きでタイミングが合わず、またも手術の機会を逃してしまったことに、大きな焦りとプレッシャーがのしかかりました。 次のチャンスを逃すと、くぴこも1歳を超えてしまう。最近たくさんの喃語を話すようになってきているし、今度の手術を逃すと言語に影響してしまう……! 絶対になんとしても手術が受けられるように頑張らなくちゃ…!!! でも秋以降、娘の体調は不安定なまま…… 不安に押しつぶされそうっーーー!!! 不安とプレッシャーに苛まれた結果…… わたしが体調を崩してしまいました……。どうなるかわからない不安やプレッシャーに気を病みすぎて……「手術に臨むくぴこの親であるわたし自身も、体が資本」だということを忘れてしまっていたことを、とても反省しました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月07日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころのこと。年が明けてすぐ、また風邪をひいて、中耳炎を再発してしまいました。 毎週なにかしら体調不良に見舞われるので、心配が尽きません。思わずその思いを口腔外科の担当の先生に吐露したところ…… え、キャンセルでたの!? ここにきて、手術のキャンセルがでたにもかかわらず、くぴこが体調不良続きでタイミングが合わなかったことと、手術の遅れが言語に影響すると聞いて、不安は倍増してしまいました……。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月31日わが家の次女は、口唇口蓋裂で生まれました。生後5カ月と1歳ごろの2回、手術を受け、外見ではわからないほどきれいになりました。ただ、歯並びが悪く、毎月歯医者に通ったり、言葉がはっきりせずに教室へ通ったりしています。今回は、言葉の面で起きた悩みについてお伝えいたします。 たくさん話すのに理解できない次女は、1歳過ぎに片言の言葉を話し始めましたが、鼻にかかった話し方をするため、聞き取りにくい状態でした。口唇裂だけの場合は、言葉の問題は出にくいそうですが、口蓋裂があると元々鼻と口がつながっていたため、特殊な息づかい、言葉の出し方となり、鼻がかった発音になる場合が多いそうです。 ただ、昔より早めに口蓋裂を閉じる手術がなされていて、軽減されているようです。わが子も1歳で口蓋裂を閉じましたが、発声の仕方は特殊なままでした。 根気よく話を聞いてあげる最初のころは、言っていることがわからなくても相槌を打ってあげれば娘は満足していたので、困ることはありませんでした。ただ、“魔の2歳児”の時期になってくると意思がしっかりとしてきて、理解してあげないと、かなり怒って手がつけられない状態。 こちらもイライラしてしまうことがありましたが、「わかってあげられなくてごめんね、もう一度ゆっくり話してみて」と落ち着いて聞いてあげると、頑張って伝えようとしてくれました。 3歳からは「ことばの教室」へ主治医の先生にすすめられ、「ことばの教室」へ通うようになりました。言語聴覚士の方が発音のチェックをして、遊びながら発音を修正してくれるので、次女も喜んで通っています。 週一で1時間ほど教室へ通うことにより、本人も発音の仕方を習得して、どんどん上達しているので、本当によかったと思っています。私の地元の「ことばの教室」は、先生が各学校をまわって、口唇口蓋裂でないお子さんでも発音に不安のある方は利用できるそうです。 外見は手術でどんどんきれいになりますが、言葉の問題を解決するには時間と努力が必要になります。けれど確実に上達するので、子どもと協力して、乗り越えていけたらと思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年12月26日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生まれて初めての年くらい、写真付き年賀状でくぴこを紹介したい!そう思い私が取り組んだこと、それは…… 写真の加工ソフトやアプリには、写真を修正、加工できるツールがたくさんあるので、それらを使って娘の口元の部分を修正し、口唇裂部分を消した写真を作成してみました。 哺乳瓶やぬいぐるみやおもちゃなどを使い、口元が隠れたり見えない角度から写真を撮ったりして試行錯誤し、写真付き年賀状を作ることができました。 出来上がった写真付き年賀状を見た夫はとても嬉しそう。 これで少しは上司や親戚に気をつかわせずに済むと、喜んでくれました。 そして…… 加工した口唇裂のない娘の顔を見て、「手術したあと、いつか現実になるのかな…」という期待も高まり、よりいっそう次の手術への思いが強まりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月24日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこ生後6カ月、年賀状のシーズンが近づいてきた冬の日、去年の年賀状を整理しながらこんな話になりました。 例年イラストなどの年賀状で済ましていましたが、今年はわが家に新しい家族が増えた年。 できることなら、親しい人や親族くらいには、新年のあいさつと合わせてくぴこを紹介できたら……。でも口唇口蓋裂の手術前の状態では、それも叶わないままでした。 夫は以前、会社で経験した複雑な思い出もあるので、娘の写真を見せてと言われても言葉を濁したり、断り続けていたそうです。でも、お祝いを頂いた上司や事情を知らない親族から、重い深刻な病気なんじゃないかと余計に心配されたり、気をつかわれたりすることが気がかりでした。 夫の悩みを聞き、なんとかしたいと思った私はあることに気づき、とある方法で年賀状作りに取り組むことにしました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月22日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生後5カ月のとき、2回目の手術延期でだいぶ落ち込みましたが、胃腸炎が落ち着いたころに、もうひとつ気がかりだった滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)の診察のため、耳鼻科に行きました。 落ち込んだ様子の私たちを気づかってくれた先生は、こう提案してくださいました。 いままで、小さいので処置できないと言われていた鼓膜切開の処置をすることになったのです。急な提案で最初はビックリしましたが、娘の耳の状態が少しでも良くなるのはありがたいので、そのままお願いすることに。 鼓膜を切ると聞き、術前検査のときのように、また娘が痛い思いや大変な思いをするのかと不安でしたがそんなこともなく、とても早い処置であっという間に終わりました。 あまりの手際の良さに私も娘もビックリ! でもこれで滲出性中耳炎による耳の不快感や難聴になるという心配が少し良くなると聞いて、とても感動しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月19日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 術前検査を終えたのに、入院直前でくぴこが胃腸炎になってしまい、また手術延期になりました。 あんなに娘が怖い思いをして頑張ったのに延期……! ということは、また次回も同じように、怖い思いをさせなくてはいけない。 「できれば小さいわからないうちに口唇口蓋裂の手術を済ませてあげたい」 そう思っていたのに、3カ月後はもう生後10カ月。今よりもいろいろとわかるようになり、余計に怖い思いをするはず…… そう考えると不憫で仕方ない…… 口唇手術を終えれば変えられる、あらゆることが、また遠のいてしまった…… 最初の延期よりも、二度目の今回の延期は、いろんな思いがめぐり、前回よりも大きく激しく落ち込みました……。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月17日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 娘にとっても私のとっても、想像以上に大変だった術前検査を終えた翌日、娘の様子がなんだかいつもと違う……。 胃腸炎になってしまったこともショックでしたが、手術延期が二度目ということもあり、この入院直前での手術延期は大変ショックでした……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、初めて術前検査を受けることになりました! でもそれは私が思っているよりも、赤ちゃんにとっては大変なものでした。 このほかにも小児科医の先生の診察など、一日を通して検査が行われ、すべて終わったころにはくぴこは泣き疲れて、ぐったりとしていました……。 こういう時に強く堂々とありたかったですが、わけもわからず検査をこなし、泣き疲れて疲弊していく小さな娘を見ているととてもいたたまれず、申し訳なさに涙が止まりませんでした。 娘の頑張りが手術へと繋がり、手術を終えればきっと、今よりも良くなる。そう信じることだけが、この瞬間の唯一の救いでした。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年12月03日ずっと会いたいと願っていたわが子。その願いがようやく叶ったのですが、私は妊娠初期に切迫流産になり、その後も出産までハラハラするようなできごとばかりでした。そんな私に、出産時に立ち会っていた医師はさらなる衝撃的な事実を告げたのです。 出産目前にして最後のトラブル発生妊娠34週目の妊婦健診。体重が3kg増え、上の血圧が何度計っても140を下回ることがありませんでした。再健診では体重は2kg減ったものの、上の血圧は180にまで上昇していました。もちろん正常な数値ではないので、個人病院に通っていた私は大きな市立病院に移ることになりました。 そこで妊娠高血圧症候群と診断され、出産までMFICUというハイリスク出産に対応するための場所で過ごすことに。そして正期産の時期である妊娠37週を待ち、計画出産することになりました。 出産自体は超安産だったものの……陣痛促進剤を使い、妊娠37週3日の朝に母子ともに無事出産を終えることができました。出産自体も約2時間と、初産にしてはかなりの速さだったと思います。 ただ、お産の最中のことです。赤ちゃんの頭が顔を出し、もうひと踏ん張りしなければというときに、「赤ちゃん、ちょっとおくち切れちゃってるね~」と主治医が言ったのです。私はそのとき、ただ単純に「産道が狭くて出てくる拍子に切れちゃったのかな?」程度に思っていました。 でも、このとき聞こえてきた産科医の言葉は、のちにとても大事なことだったんだと知りました。 生まれてきてくれたことがうれしかった「形成の先生がきれいに治してくれるからね」と続けて医師はそう言いました。だから「そっか、先生が治してくれるんだ! よかった!」と安易に考えていました。 冷静に考えれば、かすり傷程度で手術をするなんてあまりないですよね。でもそのときは、目の前のお産に必死でそんなことを考える余裕もなかったんです。 そして、たとえ他の子と少し様子が違っていても、自分の胸でしっかりとその命の重さを感じることができたことがうれしくて仕方なかったのです。 両側完全口唇口蓋顎裂という疾患が判明出産後の夕方、形成外科の先生方が病室に来てくださり、娘は「口唇口蓋裂」という先天性の疾患だと告げられました。娘は口唇口蓋裂のなかでも「両側完全口唇口蓋顎裂(りょうそくかんぜんこうしんこうがいがくれつ)」という分類で、鼻の穴を通るようにして二箇所、口が裂けていました。 先生に今後のことを説明されて、ようやく重大さに気づきました。手術は成人するまで数度おこない、歯列矯正や言語指導なども含まれていて、思ったよりも治療に時間を割かなければなりません。それを知ったとき、娘は楽しい学生生活の一部を削らなくてはいけないかもしれないということに気がつき、ようやく「ショック」というものを受けました。 口唇裂は妊娠中のエコー時に判明することが多いそうです。妊娠時に判明していたら、ネットで検索していろいろと考えこんでしまっていたかもしれません。私の場合は娘が腕で顔を覆ってなかなか顔を見せてくれなかったこともあり、主治医が代わっても出産するまで判明することがなかったんだと思います。それがいいのか悪いのかはわかりませんが、私はお産に集中することができてよかったと考えています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:ライター いとう みい夫と娘、猫1匹と暮らすフリーの事務員兼デザイナー。娘は産後に口唇裂が判明。主に妊娠・出産・子育てや趣味のコレクション、ダイエットレシピについて執筆している。
2019年11月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後7カ月ごろ、相変わらず風邪をひきやすく、病院通いが続いていました。 前回手術延期から、もうすぐ予定2カ月が経とうとしていました。 このままではまた延期になってしまう…… 看病とともに心配や緊張で胃がキリキリする日々を送り、ギリギリの状態で迎えた術前検査当日。 まずは「術前検査ができるかどうか」を担当の医師にみてもらいます。 「あー今回も延期か…」と思ったところでしたが…… なんと初めて術前検査の前の診察を通ることができました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月26日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。季節もすっかり変わり、目まぐるしい毎日が過ぎて、気付けばくぴこは生後6カ月になっていました。 離乳の兆候はしっかりあるので、そろそろ離乳食を始めたい。 でも口唇口蓋裂のような特別な口元の状態で、どうやって離乳食を進めていけばいいのかわからない……! くぴこは鼻と上顎が割れているので、通常とは離乳食の扱いが違うのか心配でしたが、その心配はないと聞き安心したのと、正直意外でビックリしました。 さらに病院の栄養士さんからも聞くと…… 生後6カ月目で、予定通り離乳食を開始することができました! ホッツ(※1)をつけた状態で少し食べづらそうではありましたが、初めて離乳食をあげて口にしてくれた姿は、娘の成長を実感できてとても感激しました。(※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月19日私の娘は唇・口蓋(口の中の上の部分)・上顎(上あごの歯茎の部分)に裂け目がある口唇口蓋裂という先天性の疾患を持って生まれてきました。今回は、気になる口唇口蓋裂の治療に関わる費用や、幼児期の症状、現在頻繁に通っている歯科矯正と言葉の教室についてお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂の治療費について口唇口蓋裂の治療のため、娘が生まれた産院に紹介状を書いてもらい、専門医のいる病院を受診しました。治療の流れを先生から説明してもらい、手術が数回必要なこと、歯科矯正が必要になること、言葉の問題が出る場合があるということで、費用がどれくらい必要になるのか不安になりました。 しかし、娘の場合は育成医療の対象だったため、市役所に申請をすることにより、手術費も矯正の費用もまったくかからずに済んでおり、とても助かっています。 幼児期の症状について口唇口蓋裂があると、中耳炎になりやすい傾向もあるようです。娘は少ないほうで、一度中耳炎になった程度で今のところ済んでいますが、耳鼻科にも定期的に通っています。 また、上の歯茎にも裂があったため、乳歯が生えてきたとき、上の歯が3本ほど重なって生えてきたりと、歯並びが悪くなりました。また、口と鼻がつながっていたため、特有の鼻がかった発音になり、言葉がはっきりしませんでした。 歯科と言語の治療について 主治医に紹介状を書いてもらい、歯科に定期的にも通っています。歯医者さんの方針で乳歯から矯正をおこない、1カ月に一度通っています。永久歯が生え揃ったら本格的に矯正をするそうです。育成医療を毎年更新し、矯正の費用も無料です。 言語については、耳鼻科で専門の方に問診をしてもらい、近所の小学校にあることばの教室を紹介してもらいました。こちらには毎週通っていて、本人も自覚し、言葉がだんだんきれいになってきています。 口唇口蓋裂の治療は長年かかりますが、技術や制度が確立されてきており、外見は手術でかなりよくなります。歯の並びも言葉も確実に改善してきているので、私と娘は心配なく過ごせています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月17日みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか? 私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂について 口唇口蓋裂とは、先天異常の1つで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことを言います。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。 原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。 赤ちゃんのころの症状について 私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けて育児用ミルクを飲ませていました。 器具を嫌がるため毎日苦労しましたが、育児用ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、育児用ミルクを注入したりすることもあるようです。 口唇口蓋裂の治療について 口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。 私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。 今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月14日生後5カ月になった口唇口蓋裂の長女くぴこ。口唇の手術が延期になってしまいました。 体調不良が原因では仕方ないとわかっていても複雑な気持ち……。そんなわが家に従弟が訪ねて来てくれました。 従弟は昔、家庭の事情で一時期養護施設に預けられていたことがあり、こんな話をしてくれました。 この話を聞いたとき、正直少し悲しくなりました……。 この口唇口蓋裂の治療は、当事者1人では乗り越えられない事がいくつもあります。 私は、そのすべてを取り除いてあげることはできません。 でも、くぴこと一緒に、この治療を頑張りたい。くぴこに寄り添いたい…向き合っていきたいと、そう強く思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月12日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後5カ月を迎え、とうとうこの日を迎えました。 相変わらず風邪を引いていましたが、それもなんとか前の週に治り、術前検査を受けるべく、病院へ勇んで向かいました。が……!!!!! なんと術前検査を受けることなく、一回目の手術は延期に! 治りかけの風邪でも赤ちゃんのリスクが高いので当然なのですが、やる気があっけなく空振りして、夫婦でぽかんとしてしまいました……。 「次の手術は2カ月後」「その間にキャンセルが出たら入れる」とのことで、今回は断念となりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年11月05日次女は、先天異常のひとつである口唇口蓋裂で生まれてきました。くちびるに裂があるのに加え、歯茎から上あごにかけて裂があり、歯茎の間に隙間がありました。そんな特徴的だった娘の歯に関わる問題と解決方法についてお伝えしたいと思います。 歯の生え始めはまず上から長女のときは、生後10カ月で最初の歯が生え始めました。同様に次女も、歯の生え始めは少し遅めの生後10カ月ごろでした。 下の歯から生える場合が多いと思いますが、次女の場合は上の歯2本から生え始め、その後も、上、下、上、下と順番に歯が生えました。この現象はどの子にも起こりうることで、特に問題はないそうです。ちなみに永久歯への生え変わりも、上から始まりました。 上の歯はやはり不揃い次女は、成長とともに口蓋裂の一部であった歯茎の裂は自然に狭くなりましたが、上の歯が3本重なっているところが2カ所出てきました。 幸い、大きく前後にずれていないため助かりましたが、問題は虫歯。どうしても重なっている場所が磨きにくく、ゴミがたまり、虫歯になってしまいます。歯ブラシを縦に使って、1本1本丁寧に磨く必要があり、仕上げ磨きと定期的な歯医者通いは必須。手間はかかりますが虫歯予防になっています。 3歳から歯科矯正を開始乳歯が生え揃った段階から、歯科矯正を開始。先天性の症状のため、市役所に申請することで「育成医療」という制度を使え、矯正にかかる費用が無料。虫歯も子ども医療費制度で治療費無料のため、お金がかかりません。 主治医から紹介状をもらい、提携先の歯科で歯科矯正をおこなっています。Before・Afterの写真を使っての説明もありましたが、最終的にとてもきれいな歯並びになるようで安心しました。 特に口蓋裂があると歯並びが悪くなることがほとんどのようですが、歯科矯正を続けておこなうことで、きれいになるので安心です。医療費制度も整っているので、じょうずに活用できたらいいですね。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月04日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後4カ月のころ。 憂うつだったくぴこの3、4カ月健診を終えても、私が産後うつになってしまったせいか、しばらく気持ちが浮上しない日々が続きました。 ふと気づけば、手術までもう少し。 出産からこの4カ月の間、毎日がいろんなことがありすぎて、振り返る暇もなかったなぁ……。 思いおこせば、退院したばかりのころに比べたら、娘にはたくさんの変化がありました。 首がすわり、少しずつ表情が出始め、ちょっとずつですが反応を見せてくれるようになってくれて、泣く声も大きくなり、表情もずいぶん変わりました。なによりも…… 生まれたころは小さくて、目を離すといなくなってしまうのではないか?と思うほど弱々しかったのに、いつのまにか両腕で抱きしめられるくらい大きくなっていたのでした。 ミルクの飲む量や体調不良に気がとられていたけど、数字や量では無く、娘は娘のペースでちゃんと大きくなっていたことに気づきました。 つらかった気持ちが少しだけ軽くなって、「もう一度頑張ろう」と決意を新たにすることができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年10月22日口唇口蓋裂の長女くぴこ、生後3カ月のころ。 娘の手術が近いのに安定しないミルクの量繰り返す娘の体調不良迫る手術へのプレッシャー…… そのほかにも、いろいろと抱え込んでしまった問題をうまく処理できずに悩みを抱え続け、不眠や情緒の乱れ、神経過敏になってしまいました。 そしてついに…… 大事をとって、一時的に入院することに。 以前、夫と話し合い、「この子の将来のために、最初の手術が終わるまでは親戚や近所にお披露目はしないことにしよう」と決めていました。 近所の人に会わないように、家から遠い病院へ通っているのに、この地域に住む同世代の子が大勢集まる集団健診なんて…… 考えただけで、さらに憂うつな気持ちになりました。 終りがけの時間に行ったとはいえ、まだ残っている方も多くいたので、みなさんが全員退出されるまで静かに待っていました。 壁越しから聞こえるお母さんたちの楽しそうな話声を聞きながら…… 相手の事情も知らないで勝手なことを言っているなぁと思いますが、さすがにこのときは気持ちが落ち込み過ぎて視野が狭くなってしまい「こうなったのも全部、自分がこの子を口唇口蓋裂として産んでしまったせいだ」と自分を強く責めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年10月15日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 予防接種以降風邪を繰り返し、体調不良が続き、ミルクを飲む量も安定しないまま生後3カ月が過ぎました。 このころ私が一番悩んでいたこと、それは…… この相談は口腔外科なの?小児科なの?それとも耳鼻科? もしかしてなにか別の病気??? とりあえず・・・・ このほかにも、市の育児相談などにも問い合わせてみたりしましたが、口唇口蓋裂や滲出性(しんしゅつせい)中耳炎、風邪による体調不良が重なっているので、それぞれの担当医の相談を仰ぐようにと言われてしまいます。 どこに相談しても結局振り出しに戻るといった感じの繰り返しで、結局ミルクの吐き戻しの原因や対策はわからず、育児初心者の私の悩みは解消されませんでした。 この「相談する先がない」という悩みは、私の要領の悪さも手伝って心身ともに消耗し、神経質になって、どんどん追い詰められていきました……。 当時SNSでの交流が現在ほど盛んではなかったのですが、SNSで情報収集がもう少し上手にできていたら……同じ悩みを持つ人たちと相談しあえる環境があれば、少しはおおらかな気持ちでいられたんじゃないかな、と思います。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年10月08日