口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 車を走らせ、遠方にある病院にて最初の予防接種を受けました。最初は泣いた娘でしたが、すぐにケロリとした顔になり、難なく終えることができました。 先生も大変親切で、やさしく声をかけてくださり一安心。 手術に合わせた予防接種のスケジュール相談にも乗っていただき、「このまま順調にいけるかも!?」と思ったのも束の間…… 高熱は出るわ、注射を打ったところは大きく腫れるわ。予防接種をしたあとから機嫌もミルクの飲みも悪くなり、鼻水などの風邪症状もあらわれて、さらにミルクを吐きやすくなり、落ち着かない日々がしばらく続くことに……。 残念ながらうちの場合はそう簡単ではなかったようで、ちょっと浮かれた自分の浅はかさにがっかりしました(苦笑)。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月24日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、出産した病院で新生児スクリーニングを受けた結果、左耳の聞こえが悪く反応が弱いとのこと。そこで、大きな病院を紹介してもらい、娘の左耳の精密検査をすることになりました。 なんと左耳が「滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)」により、難聴になっていたことがわかりました。 このまま進行してしまうと、言語指導の際に正しい発音を聞き取れないため、言語の発達にも影響が出てしまう……。 もしやこのまま口唇手術の前に、耳の手術をするのかと不安な気持ちで先生に聞くと くぴこはまだ生後1カ月。 こちらの病院では処置も手術もできないと言われてしまいました。 ただ様子をみることしかできない現状に、不安でいっぱいになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月17日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、口腔外科の担当の先生から、「最初の手術を迎えるまでに、予防接種のスケジュールを考えて受けておいてください」と指示があり、さっそく調べてみることに。 育児初心者の上、文字だけではうまく理解できず、とにかく小児科のある病院を探して相談しようと考えました。 近所の人にお披露目できない以上、自宅近所の病院は行けない……! 夫とも相談して考えた結果…… 市内の端から端のような遠い距離にある小さなクリニックで、予防接種を受けることにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月10日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、初めての口腔外科にいきました。 すっかり忘れていた予防接種について先生から説明を受けました。 予防接種による巻き込み事故防止のため術前術後は予防接種はできません。 そのためにも計画的に受けていけるように、しっかりスケジュールを立てるように言われました。 手術に向けての必要な準備のため、まずは予防接種に向けて動き出しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月03日口唇口蓋裂を持つ娘は、生まれたときから矯正歯科に通っています。最初は手術前の口腔内準備、そして術後は歯科矯正をおこなっています。今回は、口唇口蓋裂を持つ娘の歯科矯正についてお伝えします。 口唇口蓋裂による口の中の様子娘は、左上唇から左鼻の中までの口唇裂と、左上歯茎から上あごまでの長い範囲で口蓋裂がありました。そのため、自力では母乳が吸えず、上あごに隙間があることからミルクも飲みにくい状況でした。 また、離乳食が始まると、食べ物が鼻のほうに入ってしまうなど、うまく離乳食を食べられない状態になりました。加えて歯茎にも裂があったため、上の歯並びがよくありませんでした。舌が長く、とても器用に動く点はよかったのですが、話をするときは鼻にかかった感じの発音になりました。 赤ちゃんのころの治療の様子母乳を吸う力がないためミルク育児でしたが、上あごに裂があってミルクを飲むことも難しいため、主治医から紹介された矯正歯科に通院。口唇口蓋裂における歯科矯正の説明も、写真などを使って詳しく聞くことができました。 矯正歯科ではまず口の中の型を取って、裂の部分に装着する「ホッツ床」を作ってもらいます。鼻の形を矯正する器具も一緒になっているタイプで、毎日装着します。定期的に来院し、成長に合わせて大きさなどを調整してもらいました。 幼児のころの治療の様子1歳2カ月のときに2度目の手術を受けて「ホッツ床」は必要なくなりましたが、娘の場合、乳歯が生え揃ってきたときに歯が3本重なっていたり斜めに生えたりと、上の歯が不揃いになってしまいました。 そこで、引き続き矯正歯科に通い、まだ乳歯の4歳ごろから簡単な器具を装着して矯正をおこなっています。1カ月に1回のペースで通っていますが、ありがたいことにこちらも自立支援医療を市役所に申請することで、無料で治療を受けられています。 手術後は、主治医である形成外科受診よりも、矯正歯科受診の頻度のほうが高くなりました。永久歯が生え揃ってから本格的な矯正が始まるとのことで、これからも長くお世話になりそうです。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年09月01日「名物裂と古渡り更紗」展が、東京・静嘉堂文庫美術館にて2019年11月2日(土)から12月15日(日)まで開催される。茶道具・煎茶道具の染織品“名物裂”“古渡り更紗”「名物裂と古渡り更紗」では、静嘉堂文庫美術館所蔵の茶道具と煎茶道具に含まれる優れた染織品を紹介。多様で美しい意匠の「名物裂」茶の湯文化や、文人の嗜みとして流行を見せた煎茶文化の世界では、中国をはじめ海外から伝来した文物が用いられてきた。中でも、高級な染織品は、絵画・墨蹟の表具裂(ひょうぐぎれ)や、茶道具を包み飾る「仕覆(仕服)(しふく)」となり、茶人たちの鑑賞の対象に。特に、貴重な渡来織物である「金襴(きんらん)」「緞子(どんす)」「間道(かんどう)」などのことを、「名物裂(めいぶつぎれ)」と総称。多様で美しい意匠が見て取れる。草花・鳥獣模様の「古渡り更紗」また江戸時代以降には、型や手描きによる草花・鳥獣、幾何学文様などを色鮮やかに染めた木綿布「更紗」が、ポルトガルやオランダの南蛮船や紅毛船、中国船などによって伝来。とりわけ江戸時代中期頃までに輸入されたインド製更紗の一群は、後世「古渡り更紗」と呼ばれ、茶道具では箱の包み裂に、煎茶道具では、茶銚・茶心壺の「仕覆」や「敷物」として重用された。国宝「曜変天目」の「仕覆」さらに、国宝「曜変天目」を包む貴重な名物裂の「仕覆」も登場。曜変天目には2つの「仕覆」が添えられており、いずれも今から5~600年ほど前の、中国・明時代に製作された絹織物で仕立てられている。曜変天目の格に相応する、2つの名物裂の「仕覆」は、経年による剥落が見られる部分もあるが、輝く「金襴」に分類されている。デザインが波及した工芸品もその他、名物裂や古渡り更紗を模倣したヨーロッパ更紗や和更紗、漆芸品・陶磁器など、他の工芸品にデザインが波及した作例も紹介。華やかな染織デザインをふんだんにあしらった箪笥(たんす)や、岩﨑家が美術品用にあつらえた風呂敷などが登場する。【詳細】静嘉堂文庫美術館「名物裂と古渡り更紗」会期:2019年11月2日(土)~12月15日(日)休館日:毎週月曜日(ただし、11月4日は開館)、11月5日(火)場所:静嘉堂文庫美術館住所:東京都世田谷区岡本2-23-1TEL:03-5777-8600(ハローダイヤル)時間:10:00~16:30(入館は16:00まで)入館料:一般 1,000円、大高生 700円、障害者手帳持参者および同伴者1名 700円 ※20名以上の団体、200円割引※中学生以下無料
2019年08月30日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 紆余曲折ありましたがようやく……! 退院してから通院や慣れない育児に追われ、ようやくともあっという間とも思えるくらい濃い1カ月でした。 なによりも…… 口唇口蓋裂ということで考えさせられることも多く悩んだり、不安は尽きません。 心配事は相変わらずたくさんありますが、それでも私にとって、くぴこはかわくてかわいくて仕方ない大事な存在で、唯一の支えでもありました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年08月27日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまっていました。 この時点で、退院してまだ2週間程度。 初めての育児で右も左もわからず、心労からくる不眠や体の節々の痛み、帝王切開の傷がひきつるような痛みなどさまざまな体の不調に襲われて、情けないことに体も心もボロボロになってしまいました。 夫にうながされ、しぶしぶ病院に向かうことに。 待合室で順番が呼ばれるのを待っていると。 同じタイミングで帝王切開で出産していたお母さんと再会することに。 話を聞いてみるとこのお母さんも初めての育児に疲弊して、旦那さんに連れられて病院に来たそうです。 言葉一つ一つが共感できて思わず涙が出そうになりました。 1人で空回って情けないと思っていましたが、お母さんになったばかりなら誰でも、初めてのことばかりでわからないことだらけ。 それが当たり前なんだと励まされた気持ちになり私も頑張ろうと思い直しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月20日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 しかし事態は思わぬことで、解決の糸口を見つけることができました。 娘に使っていた哺乳瓶は、本体がポリエチレンでできている軟らかい素材だったんですが、それを手で押してみたところ、娘がミルクをゴクゴク飲んだのです。 あとから知ったことですが、この口唇口蓋裂児専用の哺乳瓶は、もともと吸う力が弱い場合、本体を押して哺乳補助ができる仕様だったようで偶然の気づきにより問題解決! …したはずでした。 しかし。 ここまで右往左往してテンパっていた私。すっかりまともな判断ができなくなっていて、問題解決したはずなのに、これでいいのか混乱してしまいました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月13日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 時間を守ってだらだらと飲ませたくない。 でも時間を気にすると少ししか飲んでくれない。 これでは体重が一向に増えていかない。ミルクの飲ませ方についてどうしたらいいのかわからず、私はとても悩みました。 ミルクの飲ませ方ひとつでこんなに困るなんて…!!! 初めての育児、初めての赤ちゃん。 この子のためにちゃんとやらなきゃ!手術に備えてあげなきゃ! まだ産後1カ月も経っていないのでホルモンバランスの影響や、いろんなプレッシャーを感じていたのもあり、私はどんどん周りが見えなくなっていきました。 身近な夫の言葉も届かないほど自分で自分をますます追い込むばかりで情緒不安定になっていきました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月06日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 もう一度、口腔外科で相談するも…… 飲ませ方についての具体的なアドバイスは得られず。 さらに きたる手術に備えて体重を増やすよう指導され、ますますプレッシャーが重くのしかかります……。 切羽詰まり、市の子育て相談窓口など子育てに関する窓口に電話してみたりもしましたが 結局、具体的な解決策はどこからも得られず、私はだんだん追い詰められていきました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月30日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 最初の手術のため、まずは娘の体重を十分増やすことを目標に頑張ると決めた私。 しかし、気になることがありました。 産院では授乳にかかる時間について、特になにも言われなかったので気にならなかったんですが、 ちょっと長すぎるような気がしてならず、自分で調べてもわからなかったので、とりあえず口腔外科の看護師さんに相談してみることにしました。 すると…… 叱られました……。 やっぱりか、という気持ちもあったので言われた通り時間を気にして10分で切り上げるようにしてみたのですが…… 手術のため体重を増やさなきゃいけないのに、これでは手術に間に合わないのでは?! でも時間をかけるのはダメだって言われたし……。 どうしたらいいのかわからず娘と一緒に、途方に暮れてしまいました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月23日私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。1回目の手術は生後5カ月目のとき。口唇口蓋裂治療の第2関門である、口蓋裂の手術は、1歳2カ月のときに受けました。今回は、口蓋裂の症状や2回目の手術の体験談をお伝えしたいと思います。口唇口蓋裂ってどんな様子?私の娘の場合、くちびるの裂に加えて口腔内の上あご部分にも裂があり、1cmほどの隙間がありました。口の中と鼻がつながってしまっているため、食べた物が鼻から出てくることが多く、発声も鼻がかった状態。 そのため、1回目の手術前から引き続き、上あごの隙間を塞ぐ器具である「ホッツ床」を装着し、そのおかげでミルクを飲むことや離乳食を食べることには困りませんでした。また、ほかの親御さんも言っていたのですが、舌が長くとても器用です。 入院前に「抑制筒」を準備2回目の手術は、体重が10kgになるころが目安で、娘は1歳2カ月のときに受けました。1回目の手術時と同様、あらかじめ市役所に申請して入院手術代は無料。定期受診や術前検査もすこやか医療費で無料でした。 2回目の手術の際は、術後に顔を触らないようにするための「抑制筒」という筒を準備する必要がありました。抑制筒を腕につけると、肘を曲げられないため、術後の顔に触る恐れを防ぐことができます。 私は病院で頂いたリーフレットを参考に、ポテトスナックの筒状の箱で抑制筒を作成しました。ちなみに抑制筒は、その手術時1回きりの利用なので簡単なものでした。 口唇口蓋裂の2回目の手術も無事に終了1歳となると、1回目のときより物事がよくわかっていたので、入院を少し怖がっていました。けれども手術前に眠くなるお薬を飲んだため、手術室へは泣くことなく向かうことができ、1回目より長めの3時間弱ほどで手術は無事に終了しました。 口内の手術のため、外観は変わらず、痛みもなさそうな様子で、抑制筒を腕につけてキッズコーナーでよく遊び、よく食べました。そして食後は、注射器で水鉄砲のように手術した場所を洗い流す必要がありました。 親として2回目の手術は、初めての手術よりも気持ち的には落ち着いて望むことができました。2回目の手術までは毎日「ホッツ床」の付け外しなども大変でしたが、裂もふさがり安心しました。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年07月18日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在はそんな毎日での支えです。 ある日、娘のホッツ床(※1)の調整のため、口唇口蓋裂センターでの受付を待っているときでした。 そのまま相手の方は席を離れていったのですが、 私も突然のことで何も反応できないまま、しばらくして落ち着いたときに 以前夫が言っていたのはこういうことだったんだな……と身をもって体験しました。 とにかく最初の手術をすれば変わる! この子のためにも、必ず手術を迎えられるように頑張らなくては…! 最初の手術への思いがより一層強くなりました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月16日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在は、そんな毎日での支えでした。 夫も娘に夢中のようで、赤ちゃんのいる生活に馴染んできたある日…… 以前会社であった事を思い起こし、神妙な面持ちで語る夫の気持ちを思うと何も言えませんでした。 「夫は娘の将来を思って言っている」 私もその通りだと頭ではわかっていたので反対はしませんでした。 ですが、どれだけ私たちがかわいと思っていても、最初の手術が終わるまでは周囲に娘を「隠さなければいけない」ということに悲しい気持ちはぬぐいきれませんでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月09日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院してから1人で行う育児。 新生児と生活していて、私が感じたこと。 それは…… ゲップをさせるのってすごく難しい! 退院するまでは看護師さんに補助してもらっていたし、やり方も教わって試してみたけど、全然出ないことにびっくりしました。 赤ちゃんって寝てるイメージがあったんですけど、これが思ってた以上に全然寝ない! 抱っこして寝かしつけるまでの間に腕が耐えられなくなり、布団におろすと目を覚ますという繰り返し。 なかなか寝ない。 本当に、寝ない。 この繰り返しが短時間で繰り返され、寝不足に……。 「これが赤ちゃんと生活することの大変さか……!」 娘が生まれるまでは小さい子と接する機会がまったくなく、毎日が知らないことの連続で、赤ちゃんのリズムについていくのがやっとでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月02日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 生後12日でようやく新しいホッツ(※1)が完成! これでミルクも飲みやすくなり体重も順調に増えて手術も迎えられるはず! しかし、話はそんな単純なものではありませんでした……。 そもそも、ホッツをつけてくれない! とにかく嫌がってつけてくれない…… 新生児の小さな口にはめ込むのも、コツをつかむまではとても難しく、最初のうちは全然うまくいきませんでした。 そして、赤ちゃんはただでさえミルクを吐きやすいということもありますが、このホッツ床を入れるのに慣れない間は、喉に当たってえづきやすくなり、ミルクを頻繁に吐くことが増えました。 まだ育児に慣れてない私には、娘の小さいお口から思い切りミルクを吐く姿はとてもショッキングで、毎回ヒヤヒヤしていました。 そして固定用のテープですが どんなに肌のお手入れをしても、ほっぺがひどく荒れてしまい、見ていて痛々しいほどに……。 しかも…… 極力はがさないようにしたり、はがしてもクリームを塗るなどしていても、その思いは赤ちゃんには通じず。 本当に新生児なの?と思うくらい器用に、あの手この手でテープをはがすので、肌荒れはよりひどくなりました。 「ただつけるだけ」 そう思っていたホッツ床。 それがこんなに手間がかかるとは思わなかったので、考えが浅はかだったなぁと痛感しました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年06月25日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 生後12日目、さっそく病院で作ってもらった新しいホッツ床(※1)をつけることに! これでまた哺乳がしやすくなってミルクが飲めて体重も順調に増えるはず!!! 最初の手術までに体重を増やすことが目標!また一歩、近づいた! そう思っていました。 「ただ口につけておくだけ」 これが、どれだけ難しいことなのかこの時のわたしは知る由もありませんでした。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年06月18日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、口腔外科での説明を終えたあと、今度は「言語外来」へ。言語聴覚士の先生との説明を終えたあと、最後に口腔外科の診察へ向かいました。 初めて病院に訪れた際に作成したホッツ床(しょう)(※1)ができあがっていました。 待合室で見たテープを貼っていた子を思い出し、その理由がわかりました。 ホッツも完成し、最初の手術の説明も受けたことで、いよいよ本格的な治療へと向け動き出しました。 初日の来院とはまた違い、詳しい説明を受けたことで、ますます緊張と不安は募りましたが、まずは最初の手術に向けて娘の体重増を目標に頑張ることを決意しました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年06月11日私の子どもは口唇口蓋裂で生まれ、障害を持っています。発達障害については小さいうちは判定ができないそうで、わが子は3歳のときに診断されました。その際に受けたいくつかの検査について、ご紹介したいと思います。 耳鼻咽喉関係の検査についてわが家の娘の場合、生まれたあと総合病院の小児科に入院し、退院してからも定期的に通っています。そしゃくと言語面に強く障害があるため、まずは3歳ごろ、耳鼻咽喉科の検査をすすめられました。 鼻や口は、目視による検査。耳の検査は、じっとして検査を受けられる場合は片方の耳ずつ、音を聞かせて手をあげさせるという聴力検査を受けるそうです。わが子の場合は泣いてしまったため、薬で眠らせて脳波で聴力を計る検査を受けました。 知能検査について耳鼻咽喉関係に問題はなかったため、主治医の先生から児童相談所への紹介状をもらい、知能検査の日程を決めて行きました。 知能検査は、子どもと職員の方のみでおこなわれるタイプのものでした。内容としては、知能指数と精神年齢を判断するための検査とのことでした。動物カードを見せてその名前を言わせたり、右から何番目がどの動物などを当てさせたりという問題が出たようです。この検査の結果で、療育手帳の等級も決まりました。 発達検査について体の動きや身の回りのことができるかなどの発達検査は、リハビリセンターでおこなわれました。地域によって指定があると思いますので、主治医の先生に相談されたらいいと思います。 通常の内科健診後、専門の先生と面談、検査の日程を決めました。2度目の来所で、子どもと先生2名での発達検査がおこなわれました。内容としては、バランス感覚をみたり、指先の動きを積み木やビーズ通しなどをさせて、その様子を観察するという内容だったそうです。 わが子の場合、耳の検査以外は3歳児のときにきちんと受けることができました。検査の時期については個人差があるので、主治医の先生と相談して子どもに無理のないように進められたらいいですね。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年06月06日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、口腔外科での説明を終えたあと、今度は「言語外来」へ。 優しそうな先生でホッとひと安心。 調べてもよくわからなかった「言語外来」がどういうことをするのか、尋ねてみました。 正しい言葉の発音、発声を小さいうちから子どもにもわかりやすい形で練習する「言葉の教室」。 一人ひとりの発達や成長に合わせて訓練を行います。 先生は丁寧にわかりやすく説明してくださいました。 この日から今に至るまで、言語外来の先生とのお付き合いがはじまりました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年06月04日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 口腔外科での説明を終えたあと、今度は言語外来で説明を受けるように言われました。 どんなことをするのかも気になりましたが、私が一番気になったことは…… 今のところ全体的に近寄りがたい雰囲気の先生の印象が強いのと、産後すぐでメンタルも不安定な状態であったこと、 言語外来というところがどういう所なのかわからないこともあり、今度の先生がどんな方なのか少し不安でした。 どきどきしながら、初対面……!!! ひとまず「ホッ……」!!! 笑顔で迎えてくれた先生に緊張がほぐれ、優しそうな雰囲気に安心しました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月28日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 初めて口唇口蓋裂について詳しい話を聞いた私たち。 いろいろなことを考えさせられました。 初めての育児、先の長い治療、私にきちんとできるのか自信はありません。 だけど、やらないという選択肢はない。 娘がより良くなるように、まずはわたしたちがやるべきことをやる!そう新たに決意して、これからの治療に臨もうと決めました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月21日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。最後に、一番聞きたかったことを先生に伺いました。 「覚悟と希望を持って治療に臨む」 この言葉の力強さが、とても心に響きました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月14日私の娘は、口唇口蓋裂という先天異常を持って生まれてきました。今回は、今まで受けてきた治療のまとめと今後の予定についてお伝えしたいと思います。 これまでの治療と現在の治療口唇口蓋裂の治療におけるメインの診療科は形成外科でした。生後5カ月ごろ、唇を閉じ、鼻の形を整える手術を受け、1歳過ぎに口蓋裂を閉じる手術を受けました。それから6歳の現在まで、半年から1年毎に定期的に受診しています。 歯茎の裂があり、上の歯並びが悪いため、4歳ごろから矯正歯科に毎月通っています。また、鼻にかかった話し方のため、耳鼻科での聴覚検査をしたのちに、毎週近所の学校で開催している言葉の教室に通っています。そして、中耳炎になりやすいため、耳鼻科も定期受診しています。 多くの場合、唇再形成の手術が必要娘の場合、口唇裂手術後、最初は唇が少し引きつっている様子でした。手術した部分はピンク色で、痕が少しわかる状態が2歳ごろまで続いていました。けれども、成長とともにきれいな形になってきており、よく見ると多少違いがわかりますが、周りの人からは「まったくわからない」とよく言われます。 多くの場合は、小学校入学前に唇の形を整える手術が必要になるそうです。ただ、娘の場合は幸い、「見た目に問題がないから手術は必要ない」と主治医の先生からお話がありました。 口蓋裂の状態に応じて、骨移植が必要口蓋裂手術は、両脇の皮を縫い合わせておこなわれるため、手術後に上あごに穴が開いてしまう場合があるそうです。そのような場合、その穴を塞ぐ手術が必要になります。 また、娘は歯茎にも裂があり、当初は「小学校中学年くらいに腰の骨を移植する手術が必要になるかもしれない」とのお話でした。ただ、成長とともに歯茎の裂がどんどん狭くなり、今は歯茎の隙間がなくなりました。そのため、手術は必要ないかもしれないと言われています。 娘の場合、口唇口蓋裂ではあるものの、ありがたいことに経過は順調です。今後も主治医の先生と相談しながら、できるだけ娘に負担がかからないよう治療していけたらと思っています。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年05月10日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。 口唇口蓋裂について治療のことだけではなく、日常生活のことも質問をしました。 好きなことを見つけて打ち込むことで、自信につながる。この言葉を聞けて少しホッとしました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月07日私の娘は、先天異常の口唇口蓋裂で生まれてきました。これまで、娘が受けた治療として、2回の手術と歯科矯正通い、耳鼻科通い、言語療法として言葉の学校に通った様子をお伝えしてきました。 今回は、口唇口蓋裂の娘を妊娠しているときの様子と、1回目の手術を受けるまでの様子をお話ししたいと思います。 妊娠中の経過は順調 妊婦健診では、医師から特に何も指摘されることはありませんでした。ただ、赤ちゃんによっては、エコー検査で口唇裂を確認できる場合もあるのだそうです。 その後、娘は元気のいい産声をあげて生まれてきたのですが、先生方が「あっ」とびっくりした様子だったことを覚えています。私が「どうしましたか?」と聞くと、「ちょっとお口が……でも大丈夫。元気ですよ」とのことでした。 産後すぐの私にショックを与えないようにするためか、赤ちゃんを最初に見たときには、くちびるに医療用テープが貼られていました。 最初の受診は形成外科 私の場合、上の子の出産のときには命も危なかったため、娘に口唇口蓋裂があるとわかっても「手術で治るから大丈夫」と思い、不安にはなりませんでした。 退院後、産院から専門医を紹介され、総合病院の形成外科を受診することに。その際、治療として手術を何度も受ける必要があり、さまざまな問題が出てくるとわかってから、不安な気持ちになったのでした。形成外科からまず紹介されたのは、矯正歯科。鼻の形を整える部分がついた“ホッツ床”という、口蓋裂の部分にフタをする器具を作ってもらいました。 「ホッツ床」に苦戦する日々 娘の口は動物の口に似ていて、それはそれでかわいらしいと感じました。そのため、ホッツ床が完成するまでの間、家の中では口にテープも貼らず、そのまま過ごしていました。ただ、最初に会う人は驚くので、外出時はテープを貼って出かけ、親しい人には症状を説明しました。 ホッツ床ができてからは、その装着に苦戦。テープで頬に固定する必要があるのですが、ミルクのたびに洗う必要があったため、手間がかかるうえに子どもが嫌がり大変でした。 見た目にびっくりされたり、装着に苦労したりしたホッツ床。でもホッツ床のおかげでミルクもしっかり飲めて、鼻の形成もうまくいきました。今となれば、わが家のいい思い出になっています。次回は、生まれてから6年間、口唇口蓋裂の治療を受けてきた娘の、今後の治療についてお伝えします。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年05月03日私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。口唇口蓋裂は、治療として数回手術を受ける必要があります。口唇口蓋裂の治療の第一関門である、口唇を閉じる手術をわが子は生後5カ月目のときに受けました。小さかったのでとても心配だったことをよく覚えています。今回は、その当時の様子などについてお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂の1回目の手術を受ける前わが子は、体重6kgを目安に1回目の手術をおこなうことが決まっていました。日程が決まったら、先生に意見書を書いてもらって市役所に申請をおこなうことで、私が住んでいる市では手術費等は無料になりました。 術前には検査日が設けられていて、先生の診察を受けたり、看護師さんから入院について説明を受けたりと、落ち着かない日々。入院は手術の前日からで、その病院は付き添い不可だったため、わが子を看護師さんに任せて自宅に戻りました。 口唇口蓋裂の1回目の手術、無事に終了手術当日の朝は、本当にドキドキしました。けれども親の心配とは裏腹に、まだ小さいわが子は目新しい場所に興味津々です。やさしい看護師さんに連れられ、泣くことなく手術室の入口で別れました。 上の子を遊ばせながら待つこと約2時間。看護師さんに呼ばれていくと、目を覚ましたばかりのわが子。口にはガーゼなどが貼られていて痛々しい様子でしたが、目を覚ましていたため、ひとまずホッとしました。 口唇口蓋裂の手術後の様子 手術後、麻酔の影響か、娘はしばらくボーっとしていましたが、痛そうな感じではなく安心しました。顔を触らないよう腕が固定されましたが翌日には外され、鼻腔形成のため、鼻にレティナを装着しました。 入院中、夜は親と離れましたが夜泣きなどはなかったようです。日中は病棟内のキッズスペースで遊んだりすることができて、おだやかに過ごすことができした。ちなみに感染症予防のため、小学生以下のきょうだいは面会不可で、ガラス越しに会わせました。 今回は、口唇口蓋裂の1回目の手術についてお伝えしました。次回は、口蓋裂を閉じた2回目の手術についてお伝えします。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年04月26日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。 「どの程度手術が必要なのかわからない」 そう言われて戸惑う私たち。その治療はどのくらい続くのか、先生に尋ねました。 先生の答えはこうでした。 成人するまで続くと言われ、驚きを隠せませんでした。 口腔外科以外にも多くの診療科に通うことも驚きましたが、まだ生まれて間もない娘からは想像もできない未来まで続くと言われ、ただただ唖然としていました。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年04月23日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 最初の手術についての目処を説明してもらい、私は疑問に思っていたことを質問しました。 口唇口蓋裂という疾患は、治療の経過によりどの程度の手術が必要かは個人差があります。 1回ではないと覚悟はしていたものの、実際にはどのくらいの手術が娘に必要なのか。 それがわからないと聞いて私は言葉を失いました。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪ 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年04月16日