口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 くぴこを手術室に見送り、夫が待つ家族控え室へ。 生まれてからこの手術の日まで、世間の目を気にしながらの窮屈な生活、検査や処置で受けてきた恐怖、痛み…… それを近くで見ていても、わが子が泣いて怖がるのを近くで見守ることしかできず、 代わってやることもできない。 ここにきてようやく手術となったけど、手術室へと向かっていったくぴこの不安な顔があまりに切なくて、 「口唇口蓋裂じゃなかったらこんな思いせずにすんだのに」 「口唇口蓋裂で産んで本当にごめんね」 と、ただただ申し訳ない気持ちで涙が止まりませんでした。 ボロボロと泣く私に、夫は冷静にこう言いました。 取り乱す私に、ごくシンプルに。 「今やるべきことをやる」 それが大事だと。 悲嘆にくれても、なにひとつ前に進まない。 できないことを嘆くより、今できることを全力でやる。 感情に流されて、私まで不安になってしまいましたが、夫の冷静な言葉のおかげで気を取り直すことができました。 「手術に臨んでいる娘が戻ってきたときに、しっかり支えてあげられるように備えよう!」そう気持ちを切り替えて、気合を入れ直しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月26日私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。口唇口蓋裂は、治療として数回手術を受ける必要があります。口唇口蓋裂の治療の第一関門である口唇を閉じる手術を、わが子は生後5カ月目のときに受けました。小さかったのでとても心配だったことをよく覚えています。今回は、その当時の様子などについてお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂の1回目の手術を受ける前わが子は、体重6kgを目安に1回目の手術をおこなうことが決まっていました。日程が決まったら、先生に意見書を書いてもらって市役所に申請をおこなうことで、私が住んでいる市では手術費等は無料になりました。 術前には検査日が設けられていて、先生の診察を受けたり、看護師さんから入院について説明を受けたりと、落ち着かない日々。入院は手術の前日からで、その病院は付き添い不可だったため、わが子を看護師さんに任せて自宅に戻りました。 口唇口蓋裂の1回目の手術、無事に終了手術当日の朝は、本当にドキドキしました。けれども親の心配とは裏腹に、まだ小さいわが子は目新しい場所に興味津々です。やさしい看護師さんに連れられ、泣くことなく手術室の入口で別れました。 上の子を遊ばせながら待つこと約2時間。看護師さんに呼ばれていくと、目を覚ましたばかりのわが子。口にはガーゼなどが貼られていて痛々しい様子でしたが、目を覚ましていたため、ひとまずホッとしました。 口唇口蓋裂の手術後の様子 手術後、麻酔の影響か、娘はしばらくボーっとしていましたが、痛そうな感じではなく安心しました。顔を触らないよう腕が固定されましたが翌日には外され、鼻腔形成のため、鼻にレティナという装具を着けました。 入院中、夜は親と離れましたが夜泣きなどはなかったようです。日中は病棟内のキッズスペースで遊んだりすることができて、穏やかに過ごすことができした。ちなみに感染症予防のため、小学生以下のきょうだいは面会不可で、ガラス越しに会わせました。 今回は、口唇口蓋裂の1回目の手術についてお伝えしました。次回は、口蓋裂を閉じた2回目の手術についてお伝えします。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2020年05月21日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 入院から2日後、体調不良になってしまわないかとヒヤヒヤしながら過ごしていましたが、なんとか乗り越えいよいよ迎えた手術当日となりました。 とうとう手術の時間になりました。 昨夜、病院から渡されていた手術着に着替えさせて、看護師さんの案内のもと、手術室へと向かいます。 私や周りの張り詰めた緊張が伝わったのか、手術室へ向かうエレベーターの中で、私の服をぎゅっと掴んだくぴこ……。 今から自分に何かが起こりそうな不安を感じ取っているのか、顔をこわばらせていました。 私が同行できるのは手術室の扉の前まで。 そのとき…… 口唇口蓋裂の娘は、おしゃべりをよくしましたが、口唇裂が深いので言葉をはっきりと発することができませんでした。 ですが、今回初めて、今までのどの言葉よりもハッキリと「ママ」と呼ばれ、その切ない声に胸が張り裂けそうになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月19日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 口唇口蓋裂の手術のため、0時を最後に絶食となったくぴこ。 いつ空腹で機嫌を損ね、ストレスで体調不良を引き起こすか心配なまま、なんとか夜が明け、手術当日を迎えました。 いつ空腹に気付くか、こちらがヒヤヒヤしていましたが、幸いにも朝からくぴこは機嫌がよく、調子も良さそうな様子。 朝の検温と術前最後の診察でも問題ないと言ってもらい、一安心しながら病室へと戻ると…… 入院しても手術ギリギリまでどうなるか不安で、手術に対して現実味がイマイチもてないままでしたが、ここにきて一気に現実を帯びて「いよいよか……!」と緊張が走りました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月12日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することになりました。 入院して2日目、とうとう明日は口唇口蓋裂の手術。 術後のために慣れるように指示されていた経口補水液を一回も飲んでもらえないまま、とうとう最後のミルクの時間が迫ってきました。 タイムリミットは午前0時まで。これを過ぎたら、あとは経口補水液しか飲めません。 手術は朝1番の時間。 もしこのミルクを飲み損ねた場合、考えうるのが空腹にギャン泣きして機嫌を損ね、それがキッカケで熱を出して体調を悪くしてしまうかもしれない……! 目を覚ましたとはいえ、まだまどろんでいる状態の娘をここで覚醒させてしまったら、起きっぱなしになって体調が悪くなるかもしれない……! 言いようのないプレッシャーが私の肩にずしりとのしかかります。 「とにかくミルクを飲んで満腹にさせよう…!!!」 と集中しました。 しかし 夜23時半のミルクタイムは、娘もほとんど寝ぼけて飲んでいたので仕方ありませんが、思い虚しくほとんど残った状態でタイムリミットを迎えてしまい、手術前日最後のミルクは終了。 最悪の予想がよぎり、このまま手術まで持つのか不安な思いで夜を過ごすことになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月05日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することになりました。 入院初日の夜、看護師さんからこんなことを言われました。 口唇口蓋裂の手術前日は決められた時間までしかミルクが飲めず、その後、手術ギリギリまで口にできるのは経口補水液のみ。 術後、指示が出てから水分を与えることができますが、最初はこの経口補水液を口に含むのだそう。 そのため、経口補水液に慣れておくように言われました。 離乳食は進めているから、ミルク以外の味を知らないわけじゃないし、心配ないだろう、そう思っていましたが…… 完全拒否! ほかにも…… 入院してから2日間、考えつく限りの方法で挑んでみましたが、見事にすべて拒否されてしまいました。 ミルクが最後飲めるまであと数時間……。 術後のためにも飲めるようにならなきゃいけないのに、まったく飲ませることができず、気持ちはかなり焦っていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! いつ体調が変わるかわからない…… 恐々と病室のベッドにこもっていた入院2日目、夕食を終えたあと、同室の方が親切に声をかけてくれました。 面会時間も終えて、就寝までの少しの時間に、待合室でちょっとした交流会をするので、とお誘いしていただきました。 今まで口唇口蓋裂の子を持つ方との交流をしたことがなかったので、「これはありがたい機会…!!!」と参加させていただくことに。 思わず弱音が出てしまった私に、経験者として深く共感してくれました。 みなさんの紆余曲折を経て手術を乗り切ったお話は驚きと共感にあふれ、どれも身につまされました。 初めての交流会は短かい時間でしたが、同じような症状の子どもがいる親同士、わかり合えることが多く、今回初めて手術にのぞむ私たち親子にとって、とても力強い応援となり励まされました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月21日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することになりました。 口唇口蓋裂の手術前日、夫がお見舞いに来ました。 手術が決まったころから、夫もずっと落ち着かない様子で、明日からの手術に合わせてサポートすべく、仕事を長期休んで備えてくれるとのこと。 夫なりに、くぴこのお口について、いろんな思いがあるようで… 口唇口蓋裂で産まれてきた娘。初めての育児。 お互いがくぴこのことを思ってする言動が空回りしてしまったり、気持ちがわかり合えないままぶつかることも多かったこの1年。 それでも、くぴこは私たちにとってかけがえのない存在だということを確認して、「2人でくぴこを支えていこう!」と何度も気持ちを奮い立たせ、ようやくここまできました。 娘が口唇口蓋裂ということで、悲しいことも複雑な思いも、たくさんありました。 私たち夫婦にとっては、術前のお顔も術後のお顔もどちらも愛おしく、くぴこ自身がかけがえのない存在であることに変わりありません。 なのでもうこの口元の姿は見られないと思うと、やっぱりどこか寂しい気持ちになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月14日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! まさかの熱が出るアクシデントに見舞われましたが、それも落ち着いた入院生活2日目の午後のこと。 くぴこもは伝い歩きもすっかり慣れて、行動範囲も広がっていました。 診察を受けに外来に出る以外は、基本的に病棟内なら行き来してもいいと説明は受けていましたが…… 病棟待合室は、他の患者さんのお見舞いなど外部の人の出入りが激しい。 極力接触を避けたい私としては、人がいる間は入りづらい……。 病棟には小さなキッズルームもありましたが、くぴこがおもちゃや楽しい雰囲気に飲まれて、興奮して体力を消耗してしまわないか心配で入れず……。 一応、娘の気がまぎれるように、家から多少のおもちゃや絵本など持参していましたが、ベッドの上で過ごすしかなくないこの状況は、決して良いとは思えない……。 そうは思いつつも…… どんなキッカケで体調不良になるかわからなくて怖い……!!! 「何もしなくても、なるものはなる」と今なら思えることも、プレッシャーを感じていた当時の私は、下手に行動することができず、ただひたすら時間が過ぎるのを待つことしかできませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月07日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! そして、緊張の入院初日を終えた次の日のこと。 慣れない環境のせいか、起きた時から朝ごはんの進みも良くなく、機嫌も悪かったくぴこ。 看護師さんが朝の検温をしたところ、なんと微熱だと言われてしまいました。 胸騒ぎを起こすなか、看護師さんから小児科で診てもらうよう案内されました。 診察の結果、特に異常はなし。 でも、こういうパターンの体調不良を繰り返してきていたので、私の中では「もう延期だ…」と、もはや諦めが脳裏によぎりました。 結局様子をみることになったのですが…… なんと、寝ぐずりで機嫌が悪かっただけでした…!!! しっかりとお昼寝をしたあと、夕方の検温では熱もすっかり下がり、とんだ取り越し苦労…(涙)。なんとか手術延期を免れました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年03月24日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! 先生からの説明を聞いたあとに夕食を終えて、ようやく入院初日の終わりを迎えました。 しかし、夫も最後に先生に言われたことが気になるようで……。 それは私も同じでした。なぜなら…… 過去三回の体調不良による延期、そして基本的に風邪をひきやすい娘がまたも手術直前で体調を崩して延期にならないか……それがとても気がかりで仕方ありませんでした。 でもここまでようやくきたのだから、今はやるしかない! 手術にのぞむ娘を、夫婦で全力でサポートしなければ!と、改めて決意を固め、入院の初日を終えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年03月17日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! 今回入院するにあたって、担当医の先生から口唇手術についての説明を聞きました。 夫も仕事を早上がりして駆けつけ、家族で先生の話を聞くことに。 まず、大まかな今回の口唇手術について流れを説明してくださいました。 離れている唇をただくっつけるだけではなく、そのあと口を動かすための機能などを考慮して、縫合していく……。 聞いてるだけでも大変な作業…… さらに…… 口唇手術は、今やほとんど幼少期までに手術をします。 小さい子は、度重なる検査や慣れない環境のストレスなどで、手術を受けるまでに体調を崩しやすいそうです。 そうなると、当然入院できたとしても安全のため手術は延期となります。 「手術を受けるまでも受けたあとも気が抜けない…!!!」と、改めて思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年03月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、手術のキャンセルがでたと病院から連絡があり、3回目の術前検査を乗り越え、入院準備を済ませ、とうとう入院することに! 入院初日、受付や午前の診察を終えたあと、同じく子どもの入院に付き添うお母さんたちと出会い、挨拶をしました。 今回、口唇手術で入院したのはうちの子だけ。 聞けば、みなさんは口蓋裂手術を終えた子のお母さんたちでした。 隣の県や新幹線を使って遠方から通われる方も多くてビックリ! 直近で手術を乗り越えたお子さんを見てきたみなさんの言葉に、束の間の安心を覚えました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年03月03日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生後11カ月、手術のキャンセルがでたと病院から連絡があり、3回目の術前検査を乗り越え、入院準備を済ませ、とうとう……!!! 朝早くに病院に到着して、入院の手続きを済ませて、病棟に入る…… しかし…… 待ちに待った手術を目前に、ガチガチに緊張した私は、まったく入院した実感が持てませんでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年02月25日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 突然かかってきた病院からの電話は 手術のキャンセルがでたといううれしいお知らせでした! 翌日に術前検査、3日後には入院ととても早急ですが、幸い娘も中耳炎が治まったところでもあり、是非に!とそのお話を受けることにしました。 娘の初めての誕生日…… 初めての誕生日を病院で過ごすことになる。 親としては、複雑な気持ちでした。 この手術を今受けなければ、前に進めないーーー。 ずっと待っていた念願の手術。 その先に拡がっている世界を見せてあげたい……! そんな想いで、この手術にかける事を選びました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月18日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 出産してからあっという間に生後11カ月を迎え、くぴこの誕生日が迫ってきてました。 この11カ月間、娘をはじめ家族全員が右往左往しながら慌ただしく過ごし、目まぐるしく過ぎて行ったのに、結局口唇手術はできずなんにも進展していない。 そう思うと切ない気持ちでいっぱいになってしまうので…… 突然、病院から電話が!!! なんと手術のキャンセルがでたという連絡でした! 思わぬ連絡にとても驚きました! 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月11日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 娘が生後10カ月のころ、おすわりから立っち、そしてつたい歩きまでできるようになりました。 家の中ばかりでは良くない。 でも手術前のお顔であまり外出はできない…… 近所へのお披露目も手術後を予定してるので、近くの公園には行けない…… そこで! 私自身の気分転換にもなるので、ほんの少し遠出しながら、お昼などの人気の少ない時間に人知れず公園デビューをしました。 娘もまだ小さいのでそんなに長くは遊べないけれど、家の中とは違う開放感に喜んで、ブランコに乗ったりしながら楽しそうに過ごしていました。 人が集まってくる時間が近づくと、その場をあとにします。 同じくらいの子との交流が持てないので娘に申し訳ないという気持ちになりますが、「次の手術こそは……!」という思いで公園遊びをしてました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年02月04日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 口唇口蓋裂の子は、将来的に歯列矯正の器具を装着することが多いので、虫歯だらけの口内だと、器具をつけられなくなってしまいます。そのため、十分に口腔ケアを行うように指示されていました。 生後7カ月から生えた小さな乳歯。まだ一本しかない状態ですが、この日からくぴこの歯磨き習慣を取り入れるようにしました。 といってもまだ歯ブラシ、というわけではなく…… 病院の先生から「いきなり歯ブラシを使うと、小さい子には違和感が強くて嫌がることが多い」と聞いていたので、最初は、清潔な手でガーゼなど使って歯をチョンチョンと触る程度から始めました。 慣れてきたころ、指にガーゼを巻いて口内を掃除するような感じで、少しずつ違和感に慣れるよう変えていきました。 日々の習慣で歯磨きを取り入れることはもちろん、乳歯が生え始めたこの頃から、歯医者さんに通い、定期的にフッ素を塗ってもらったり、口内をチェックしてもらったりして、虫歯予防に努めました。 他にも…… 何事もほどほどが良いし、いろいろ聞いて気にしたらキリがないので、自分ができる範囲でやろうと決めました。 娘の場合、まだこの時期はそこまで泣いて嫌がったりしませんでした。 それでも機嫌が悪かったり、寝落ちしてしまったときは無理やりやらないで、とにかく最初は「歯磨きは楽しい!」という印象を持たせて、それを習慣にできるよう続けました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 術前検査を終えたのに、入院直前でくぴこが胃腸炎になってしまい、また手術が延期になってしまいました……。 3回目の手術延期に落ち込んでましたが、繰り返す胃腸炎の心配も尽きないので、娘の看病に集中することにしました。 でも悪い事ばかりではありません! 生後7カ月で初めて乳歯が生えたーーー! このとき、以前担当の先生からこんな事を言われたのを思い出しました。 口唇口蓋裂の子は、将来的に歯列矯正の器具を装着することが多いので、虫歯だらけの口内だと、器具をつけられなくなってしまいます。 なので、十分に口腔ケアを行うように指示されていました。 なんにせよ歯は健康な方が良いので、この日から積極的にくぴこの歯磨き習慣を取り入れるようにしました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月21日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、中耳炎や風邪など、娘の体調不良が続いたり、私が倒れたりとトラブルが続きでしたが…… なんとか担当医の許可がおりて、再び術前検査を受けることに! また娘に怖い思いをさせることになりましたが、娘が安全に手術できるかきちんと調べてもらうつもりで臨めたので、今回は一つひとつ何事もないように祈りながら検査を受けました。 術前検査から入院までは一週間。その間、何事もなく過ごして、今度こそは入院、そして手術までこぎつけたい! そう願っていましたが…… 入院直前で三度目の手術の延期!!! 恐れていたことが現実になってしまい、またも大変なショックを受けました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月14日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、待ちに待った手術のキャンセルがでたのに、くぴこの体調不良続きでタイミングが合わず、またも手術の機会を逃してしまったことに、大きな焦りとプレッシャーがのしかかりました。 次のチャンスを逃すと、くぴこも1歳を超えてしまう。最近たくさんの喃語を話すようになってきているし、今度の手術を逃すと言語に影響してしまう……! 絶対になんとしても手術が受けられるように頑張らなくちゃ…!!! でも秋以降、娘の体調は不安定なまま…… 不安に押しつぶされそうっーーー!!! 不安とプレッシャーに苛まれた結果…… わたしが体調を崩してしまいました……。どうなるかわからない不安やプレッシャーに気を病みすぎて……「手術に臨むくぴこの親であるわたし自身も、体が資本」だということを忘れてしまっていたことを、とても反省しました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2020年01月07日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころのこと。年が明けてすぐ、また風邪をひいて、中耳炎を再発してしまいました。 毎週なにかしら体調不良に見舞われるので、心配が尽きません。思わずその思いを口腔外科の担当の先生に吐露したところ…… え、キャンセルでたの!? ここにきて、手術のキャンセルがでたにもかかわらず、くぴこが体調不良続きでタイミングが合わなかったことと、手術の遅れが言語に影響すると聞いて、不安は倍増してしまいました……。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月31日わが家の次女は、口唇口蓋裂で生まれました。生後5カ月と1歳ごろの2回、手術を受け、外見ではわからないほどきれいになりました。ただ、歯並びが悪く、毎月歯医者に通ったり、言葉がはっきりせずに教室へ通ったりしています。今回は、言葉の面で起きた悩みについてお伝えいたします。 たくさん話すのに理解できない次女は、1歳過ぎに片言の言葉を話し始めましたが、鼻にかかった話し方をするため、聞き取りにくい状態でした。口唇裂だけの場合は、言葉の問題は出にくいそうですが、口蓋裂があると元々鼻と口がつながっていたため、特殊な息づかい、言葉の出し方となり、鼻がかった発音になる場合が多いそうです。 ただ、昔より早めに口蓋裂を閉じる手術がなされていて、軽減されているようです。わが子も1歳で口蓋裂を閉じましたが、発声の仕方は特殊なままでした。 根気よく話を聞いてあげる最初のころは、言っていることがわからなくても相槌を打ってあげれば娘は満足していたので、困ることはありませんでした。ただ、“魔の2歳児”の時期になってくると意思がしっかりとしてきて、理解してあげないと、かなり怒って手がつけられない状態。 こちらもイライラしてしまうことがありましたが、「わかってあげられなくてごめんね、もう一度ゆっくり話してみて」と落ち着いて聞いてあげると、頑張って伝えようとしてくれました。 3歳からは「ことばの教室」へ主治医の先生にすすめられ、「ことばの教室」へ通うようになりました。言語聴覚士の方が発音のチェックをして、遊びながら発音を修正してくれるので、次女も喜んで通っています。 週一で1時間ほど教室へ通うことにより、本人も発音の仕方を習得して、どんどん上達しているので、本当によかったと思っています。私の地元の「ことばの教室」は、先生が各学校をまわって、口唇口蓋裂でないお子さんでも発音に不安のある方は利用できるそうです。 外見は手術でどんどんきれいになりますが、言葉の問題を解決するには時間と努力が必要になります。けれど確実に上達するので、子どもと協力して、乗り越えていけたらと思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年12月26日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生まれて初めての年くらい、写真付き年賀状でくぴこを紹介したい!そう思い私が取り組んだこと、それは…… 写真の加工ソフトやアプリには、写真を修正、加工できるツールがたくさんあるので、それらを使って娘の口元の部分を修正し、口唇裂部分を消した写真を作成してみました。 哺乳瓶やぬいぐるみやおもちゃなどを使い、口元が隠れたり見えない角度から写真を撮ったりして試行錯誤し、写真付き年賀状を作ることができました。 出来上がった写真付き年賀状を見た夫はとても嬉しそう。 これで少しは上司や親戚に気をつかわせずに済むと、喜んでくれました。 そして…… 加工した口唇裂のない娘の顔を見て、「手術したあと、いつか現実になるのかな…」という期待も高まり、よりいっそう次の手術への思いが強まりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月24日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこ生後6カ月、年賀状のシーズンが近づいてきた冬の日、去年の年賀状を整理しながらこんな話になりました。 例年イラストなどの年賀状で済ましていましたが、今年はわが家に新しい家族が増えた年。 できることなら、親しい人や親族くらいには、新年のあいさつと合わせてくぴこを紹介できたら……。でも口唇口蓋裂の手術前の状態では、それも叶わないままでした。 夫は以前、会社で経験した複雑な思い出もあるので、娘の写真を見せてと言われても言葉を濁したり、断り続けていたそうです。でも、お祝いを頂いた上司や事情を知らない親族から、重い深刻な病気なんじゃないかと余計に心配されたり、気をつかわれたりすることが気がかりでした。 夫の悩みを聞き、なんとかしたいと思った私はあることに気づき、とある方法で年賀状作りに取り組むことにしました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月22日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 生後5カ月のとき、2回目の手術延期でだいぶ落ち込みましたが、胃腸炎が落ち着いたころに、もうひとつ気がかりだった滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)の診察のため、耳鼻科に行きました。 落ち込んだ様子の私たちを気づかってくれた先生は、こう提案してくださいました。 いままで、小さいので処置できないと言われていた鼓膜切開の処置をすることになったのです。急な提案で最初はビックリしましたが、娘の耳の状態が少しでも良くなるのはありがたいので、そのままお願いすることに。 鼓膜を切ると聞き、術前検査のときのように、また娘が痛い思いや大変な思いをするのかと不安でしたがそんなこともなく、とても早い処置であっという間に終わりました。 あまりの手際の良さに私も娘もビックリ! でもこれで滲出性中耳炎による耳の不快感や難聴になるという心配が少し良くなると聞いて、とても感動しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月19日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 術前検査を終えたのに、入院直前でくぴこが胃腸炎になってしまい、また手術延期になりました。 あんなに娘が怖い思いをして頑張ったのに延期……! ということは、また次回も同じように、怖い思いをさせなくてはいけない。 「できれば小さいわからないうちに口唇口蓋裂の手術を済ませてあげたい」 そう思っていたのに、3カ月後はもう生後10カ月。今よりもいろいろとわかるようになり、余計に怖い思いをするはず…… そう考えると不憫で仕方ない…… 口唇手術を終えれば変えられる、あらゆることが、また遠のいてしまった…… 最初の延期よりも、二度目の今回の延期は、いろんな思いがめぐり、前回よりも大きく激しく落ち込みました……。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月17日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 娘にとっても私のとっても、想像以上に大変だった術前検査を終えた翌日、娘の様子がなんだかいつもと違う……。 胃腸炎になってしまったこともショックでしたが、手術延期が二度目ということもあり、この入院直前での手術延期は大変ショックでした……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年12月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後7カ月のころ、初めて術前検査を受けることになりました! でもそれは私が思っているよりも、赤ちゃんにとっては大変なものでした。 このほかにも小児科医の先生の診察など、一日を通して検査が行われ、すべて終わったころにはくぴこは泣き疲れて、ぐったりとしていました……。 こういう時に強く堂々とありたかったですが、わけもわからず検査をこなし、泣き疲れて疲弊していく小さな娘を見ているととてもいたたまれず、申し訳なさに涙が止まりませんでした。 娘の頑張りが手術へと繋がり、手術を終えればきっと、今よりも良くなる。そう信じることだけが、この瞬間の唯一の救いでした。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年12月03日ずっと会いたいと願っていたわが子。その願いがようやく叶ったのですが、私は妊娠初期に切迫流産になり、その後も出産までハラハラするようなできごとばかりでした。そんな私に、出産時に立ち会っていた医師はさらなる衝撃的な事実を告げたのです。 出産目前にして最後のトラブル発生妊娠34週目の妊婦健診。体重が3kg増え、上の血圧が何度計っても140を下回ることがありませんでした。再健診では体重は2kg減ったものの、上の血圧は180にまで上昇していました。もちろん正常な数値ではないので、個人病院に通っていた私は大きな市立病院に移ることになりました。 そこで妊娠高血圧症候群と診断され、出産までMFICUというハイリスク出産に対応するための場所で過ごすことに。そして正期産の時期である妊娠37週を待ち、計画出産することになりました。 出産自体は超安産だったものの……陣痛促進剤を使い、妊娠37週3日の朝に母子ともに無事出産を終えることができました。出産自体も約2時間と、初産にしてはかなりの速さだったと思います。 ただ、お産の最中のことです。赤ちゃんの頭が顔を出し、もうひと踏ん張りしなければというときに、「赤ちゃん、ちょっとおくち切れちゃってるね~」と主治医が言ったのです。私はそのとき、ただ単純に「産道が狭くて出てくる拍子に切れちゃったのかな?」程度に思っていました。 でも、このとき聞こえてきた産科医の言葉は、のちにとても大事なことだったんだと知りました。 生まれてきてくれたことがうれしかった「形成の先生がきれいに治してくれるからね」と続けて医師はそう言いました。だから「そっか、先生が治してくれるんだ! よかった!」と安易に考えていました。 冷静に考えれば、かすり傷程度で手術をするなんてあまりないですよね。でもそのときは、目の前のお産に必死でそんなことを考える余裕もなかったんです。 そして、たとえ他の子と少し様子が違っていても、自分の胸でしっかりとその命の重さを感じることができたことがうれしくて仕方なかったのです。 両側完全口唇口蓋顎裂という疾患が判明出産後の夕方、形成外科の先生方が病室に来てくださり、娘は「口唇口蓋裂」という先天性の疾患だと告げられました。娘は口唇口蓋裂のなかでも「両側完全口唇口蓋顎裂(りょうそくかんぜんこうしんこうがいがくれつ)」という分類で、鼻の穴を通るようにして二箇所、口が裂けていました。 先生に今後のことを説明されて、ようやく重大さに気づきました。手術は成人するまで数度おこない、歯列矯正や言語指導なども含まれていて、思ったよりも治療に時間を割かなければなりません。それを知ったとき、娘は楽しい学生生活の一部を削らなくてはいけないかもしれないということに気がつき、ようやく「ショック」というものを受けました。 口唇裂は妊娠中のエコー時に判明することが多いそうです。妊娠時に判明していたら、ネットで検索していろいろと考えこんでしまっていたかもしれません。私の場合は娘が腕で顔を覆ってなかなか顔を見せてくれなかったこともあり、主治医が代わっても出産するまで判明することがなかったんだと思います。それがいいのか悪いのかはわかりませんが、私はお産に集中することができてよかったと考えています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:ライター いとう みい夫と娘、猫1匹と暮らすフリーの事務員兼デザイナー。娘は産後に口唇裂が判明。主に妊娠・出産・子育てや趣味のコレクション、ダイエットレシピについて執筆している。
2019年11月28日