口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後7カ月ごろ、相変わらず風邪をひきやすく、病院通いが続いていました。 前回手術延期から、もうすぐ予定2カ月が経とうとしていました。 このままではまた延期になってしまう…… 看病とともに心配や緊張で胃がキリキリする日々を送り、ギリギリの状態で迎えた術前検査当日。 まずは「術前検査ができるかどうか」を担当の医師にみてもらいます。 「あー今回も延期か…」と思ったところでしたが…… なんと初めて術前検査の前の診察を通ることができました!2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月26日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。季節もすっかり変わり、目まぐるしい毎日が過ぎて、気付けばくぴこは生後6カ月になっていました。 離乳の兆候はしっかりあるので、そろそろ離乳食を始めたい。 でも口唇口蓋裂のような特別な口元の状態で、どうやって離乳食を進めていけばいいのかわからない……! くぴこは鼻と上顎が割れているので、通常とは離乳食の扱いが違うのか心配でしたが、その心配はないと聞き安心したのと、正直意外でビックリしました。 さらに病院の栄養士さんからも聞くと…… 生後6カ月目で、予定通り離乳食を開始することができました! ホッツ(※1)をつけた状態で少し食べづらそうではありましたが、初めて離乳食をあげて口にしてくれた姿は、娘の成長を実感できてとても感激しました。(※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月19日私の娘は唇・口蓋(口の中の上の部分)・上顎(上あごの歯茎の部分)に裂け目がある口唇口蓋裂という先天性の疾患を持って生まれてきました。今回は、気になる口唇口蓋裂の治療に関わる費用や、幼児期の症状、現在頻繁に通っている歯科矯正と言葉の教室についてお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂の治療費について口唇口蓋裂の治療のため、娘が生まれた産院に紹介状を書いてもらい、専門医のいる病院を受診しました。治療の流れを先生から説明してもらい、手術が数回必要なこと、歯科矯正が必要になること、言葉の問題が出る場合があるということで、費用がどれくらい必要になるのか不安になりました。 しかし、娘の場合は育成医療の対象だったため、市役所に申請をすることにより、手術費も矯正の費用もまったくかからずに済んでおり、とても助かっています。 幼児期の症状について口唇口蓋裂があると、中耳炎になりやすい傾向もあるようです。娘は少ないほうで、一度中耳炎になった程度で今のところ済んでいますが、耳鼻科にも定期的に通っています。 また、上の歯茎にも裂があったため、乳歯が生えてきたとき、上の歯が3本ほど重なって生えてきたりと、歯並びが悪くなりました。また、口と鼻がつながっていたため、特有の鼻がかった発音になり、言葉がはっきりしませんでした。 歯科と言語の治療について 主治医に紹介状を書いてもらい、歯科に定期的にも通っています。歯医者さんの方針で乳歯から矯正をおこない、1カ月に一度通っています。永久歯が生え揃ったら本格的に矯正をするそうです。育成医療を毎年更新し、矯正の費用も無料です。 言語については、耳鼻科で専門の方に問診をしてもらい、近所の小学校にあることばの教室を紹介してもらいました。こちらには毎週通っていて、本人も自覚し、言葉がだんだんきれいになってきています。 口唇口蓋裂の治療は長年かかりますが、技術や制度が確立されてきており、外見は手術でかなりよくなります。歯の並びも言葉も確実に改善してきているので、私と娘は心配なく過ごせています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月17日みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか? 私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂について 口唇口蓋裂とは、先天異常の1つで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことを言います。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。 原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。 赤ちゃんのころの症状について 私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けて育児用ミルクを飲ませていました。 器具を嫌がるため毎日苦労しましたが、育児用ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、育児用ミルクを注入したりすることもあるようです。 口唇口蓋裂の治療について 口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。 私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。 今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月14日生後5カ月になった口唇口蓋裂の長女くぴこ。口唇の手術が延期になってしまいました。 体調不良が原因では仕方ないとわかっていても複雑な気持ち……。そんなわが家に従弟が訪ねて来てくれました。 従弟は昔、家庭の事情で一時期養護施設に預けられていたことがあり、こんな話をしてくれました。 この話を聞いたとき、正直少し悲しくなりました……。 この口唇口蓋裂の治療は、当事者1人では乗り越えられない事がいくつもあります。 私は、そのすべてを取り除いてあげることはできません。 でも、くぴこと一緒に、この治療を頑張りたい。くぴこに寄り添いたい…向き合っていきたいと、そう強く思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年11月12日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後5カ月を迎え、とうとうこの日を迎えました。 相変わらず風邪を引いていましたが、それもなんとか前の週に治り、術前検査を受けるべく、病院へ勇んで向かいました。が……!!!!! なんと術前検査を受けることなく、一回目の手術は延期に! 治りかけの風邪でも赤ちゃんのリスクが高いので当然なのですが、やる気があっけなく空振りして、夫婦でぽかんとしてしまいました……。 「次の手術は2カ月後」「その間にキャンセルが出たら入れる」とのことで、今回は断念となりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年11月05日次女は、先天異常のひとつである口唇口蓋裂で生まれてきました。くちびるに裂があるのに加え、歯茎から上あごにかけて裂があり、歯茎の間に隙間がありました。そんな特徴的だった娘の歯に関わる問題と解決方法についてお伝えしたいと思います。 歯の生え始めはまず上から長女のときは、生後10カ月で最初の歯が生え始めました。同様に次女も、歯の生え始めは少し遅めの生後10カ月ごろでした。 下の歯から生える場合が多いと思いますが、次女の場合は上の歯2本から生え始め、その後も、上、下、上、下と順番に歯が生えました。この現象はどの子にも起こりうることで、特に問題はないそうです。ちなみに永久歯への生え変わりも、上から始まりました。 上の歯はやはり不揃い次女は、成長とともに口蓋裂の一部であった歯茎の裂は自然に狭くなりましたが、上の歯が3本重なっているところが2カ所出てきました。 幸い、大きく前後にずれていないため助かりましたが、問題は虫歯。どうしても重なっている場所が磨きにくく、ゴミがたまり、虫歯になってしまいます。歯ブラシを縦に使って、1本1本丁寧に磨く必要があり、仕上げ磨きと定期的な歯医者通いは必須。手間はかかりますが虫歯予防になっています。 3歳から歯科矯正を開始乳歯が生え揃った段階から、歯科矯正を開始。先天性の症状のため、市役所に申請することで「育成医療」という制度を使え、矯正にかかる費用が無料。虫歯も子ども医療費制度で治療費無料のため、お金がかかりません。 主治医から紹介状をもらい、提携先の歯科で歯科矯正をおこなっています。Before・Afterの写真を使っての説明もありましたが、最終的にとてもきれいな歯並びになるようで安心しました。 特に口蓋裂があると歯並びが悪くなることがほとんどのようですが、歯科矯正を続けておこなうことで、きれいになるので安心です。医療費制度も整っているので、じょうずに活用できたらいいですね。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月04日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後4カ月のころ。 憂うつだったくぴこの3、4カ月健診を終えても、私が産後うつになってしまったせいか、しばらく気持ちが浮上しない日々が続きました。 ふと気づけば、手術までもう少し。 出産からこの4カ月の間、毎日がいろんなことがありすぎて、振り返る暇もなかったなぁ……。 思いおこせば、退院したばかりのころに比べたら、娘にはたくさんの変化がありました。 首がすわり、少しずつ表情が出始め、ちょっとずつですが反応を見せてくれるようになってくれて、泣く声も大きくなり、表情もずいぶん変わりました。なによりも…… 生まれたころは小さくて、目を離すといなくなってしまうのではないか?と思うほど弱々しかったのに、いつのまにか両腕で抱きしめられるくらい大きくなっていたのでした。 ミルクの飲む量や体調不良に気がとられていたけど、数字や量では無く、娘は娘のペースでちゃんと大きくなっていたことに気づきました。 つらかった気持ちが少しだけ軽くなって、「もう一度頑張ろう」と決意を新たにすることができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。✿❀ベビカレ秋のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事を増量してお届けする期間限定“マンガ祭り”開催中! 人気レギュラー連載10作品に加え、新たにゲスト連載8作品が登場♪ 育児や家事、仕事などの合間の息抜きタイムにどうぞ♡著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年10月22日口唇口蓋裂の長女くぴこ、生後3カ月のころ。 娘の手術が近いのに安定しないミルクの量繰り返す娘の体調不良迫る手術へのプレッシャー…… そのほかにも、いろいろと抱え込んでしまった問題をうまく処理できずに悩みを抱え続け、不眠や情緒の乱れ、神経過敏になってしまいました。 そしてついに…… 大事をとって、一時的に入院することに。 以前、夫と話し合い、「この子の将来のために、最初の手術が終わるまでは親戚や近所にお披露目はしないことにしよう」と決めていました。 近所の人に会わないように、家から遠い病院へ通っているのに、この地域に住む同世代の子が大勢集まる集団健診なんて…… 考えただけで、さらに憂うつな気持ちになりました。 終りがけの時間に行ったとはいえ、まだ残っている方も多くいたので、みなさんが全員退出されるまで静かに待っていました。 壁越しから聞こえるお母さんたちの楽しそうな話声を聞きながら…… 相手の事情も知らないで勝手なことを言っているなぁと思いますが、さすがにこのときは気持ちが落ち込み過ぎて視野が狭くなってしまい「こうなったのも全部、自分がこの子を口唇口蓋裂として産んでしまったせいだ」と自分を強く責めました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年10月15日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 予防接種以降風邪を繰り返し、体調不良が続き、ミルクを飲む量も安定しないまま生後3カ月が過ぎました。 このころ私が一番悩んでいたこと、それは…… この相談は口腔外科なの?小児科なの?それとも耳鼻科? もしかしてなにか別の病気??? とりあえず・・・・ このほかにも、市の育児相談などにも問い合わせてみたりしましたが、口唇口蓋裂や滲出性(しんしゅつせい)中耳炎、風邪による体調不良が重なっているので、それぞれの担当医の相談を仰ぐようにと言われてしまいます。 どこに相談しても結局振り出しに戻るといった感じの繰り返しで、結局ミルクの吐き戻しの原因や対策はわからず、育児初心者の私の悩みは解消されませんでした。 この「相談する先がない」という悩みは、私の要領の悪さも手伝って心身ともに消耗し、神経質になって、どんどん追い詰められていきました……。 当時SNSでの交流が現在ほど盛んではなかったのですが、SNSで情報収集がもう少し上手にできていたら……同じ悩みを持つ人たちと相談しあえる環境があれば、少しはおおらかな気持ちでいられたんじゃないかな、と思います。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年10月08日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後2カ月だったときのこと。 初めての予防接種以降、毎週のように体調を崩すようになり、治ったと思ったらまた風邪……を繰り返していました。 掃除や気温対策などできるかぎりのことをこまめにしたり、空気清浄機や電動鼻吸い器なども使って対処していたんですが、どれだけ気をつけても体調不良を繰り返す……。 病院に毎週通って薬をもらい続け、一向に改善されない状態が続き、うなだれていました。 体質の違いもありますので一概には言えませんが、以前、口唇口蓋裂のお子さんがいる保護者の方や当事者の交流会で聞いた経験談でも「小さいころ、とても風邪をひきやすかった」というお話がありました。この風邪のひきやすさは「口唇口蓋裂あるある」だったようです。 風邪を繰り返す娘の体調の変化に気を揉む毎日……これが2回目の口蓋裂手術をおこなうころまで続き、すごく悩みました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年10月01日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 車を走らせ、遠方にある病院にて最初の予防接種を受けました。最初は泣いた娘でしたが、すぐにケロリとした顔になり、難なく終えることができました。 先生も大変親切で、やさしく声をかけてくださり一安心。 手術に合わせた予防接種のスケジュール相談にも乗っていただき、「このまま順調にいけるかも!?」と思ったのも束の間…… 高熱は出るわ、注射を打ったところは大きく腫れるわ。予防接種をしたあとから機嫌もミルクの飲みも悪くなり、鼻水などの風邪症状もあらわれて、さらにミルクを吐きやすくなり、落ち着かない日々がしばらく続くことに……。 残念ながらうちの場合はそう簡単ではなかったようで、ちょっと浮かれた自分の浅はかさにがっかりしました(苦笑)。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月24日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、出産した病院で新生児スクリーニングを受けた結果、左耳の聞こえが悪く反応が弱いとのこと。そこで、大きな病院を紹介してもらい、娘の左耳の精密検査をすることになりました。 なんと左耳が「滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)」により、難聴になっていたことがわかりました。 このまま進行してしまうと、言語指導の際に正しい発音を聞き取れないため、言語の発達にも影響が出てしまう……。 もしやこのまま口唇手術の前に、耳の手術をするのかと不安な気持ちで先生に聞くと くぴこはまだ生後1カ月。 こちらの病院では処置も手術もできないと言われてしまいました。 ただ様子をみることしかできない現状に、不安でいっぱいになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月17日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、口腔外科の担当の先生から、「最初の手術を迎えるまでに、予防接種のスケジュールを考えて受けておいてください」と指示があり、さっそく調べてみることに。 育児初心者の上、文字だけではうまく理解できず、とにかく小児科のある病院を探して相談しようと考えました。 近所の人にお披露目できない以上、自宅近所の病院は行けない……! 夫とも相談して考えた結果…… 市内の端から端のような遠い距離にある小さなクリニックで、予防接種を受けることにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月10日2019年3月に高校を卒業し、プロデビューしたばかり。初々しさたっぷりの北海道コンサドーレ札幌、ミッドフィールダーの檀崎竜孔(だんざきりく)選手は、高校サッカーの強豪、青森山田高校の絶対的エースでした。注目の19歳ルーキーの素顔に迫ります。写真・黒川ひろみ 文・薮内加奈始めた時も今も、サッカーに取り憑かれています。全国トップレベルのサッカー強豪校、青森山田高校にて、1年生の頃からレギュラーを獲得し、高円宮杯U-18サッカーリーグ・チャンピオンシップと高校サッカー選手権の2冠を経験。2年生ではエースナンバーを背負い、3年生ではキャプテンを任され、高校サッカー選手権優勝、さらに優秀選手に選ばれるという華々しい経歴を持つ檀崎選手。――小さい頃から青森山田でサッカーをしたいと考えていたそうですね。小学校1年生の頃にサッカーを始めたのですが、ずっと高校サッカーに憧れていて。僕は宮城県出身で、特に同じ東北の青森山田に憧れていました。この門を叩いてサッカーで成功したいという思いが強かったですね。――それで中学・高校一貫校である青森山田を中学受験した、と。小学6年の頃には「青森山田に行きたい」という気持ちがあったので、だったら一貫校だし中学から入ろうと。自然な流れでした。――まさにサッカー漬けのこれまでだったのですね。辛い練習も多かったですし、挫折しかけたこともありました。でも、高校サッカーをやっていた人にはわかると思いますが、仲間との絆や友情は何にも代え難いかけがえのないものでした。ゴールした瞬間のあの高揚感や湧き上がる歓喜を浴びる瞬間は特別ですね。小学校で始めてから今でもサッカーの楽しさに取り憑かれているのだと思います。おしゃべりです、僕。――ひとつひとつ言葉を選びながら、ゆっくりと丁寧に話してくれる檀崎選手。ちょっと緊張しているのか、少し表情が固い様子……。お話していて寡黙な印象を受けましたが、普段もおとなしいのですか?そうでもないですよ、すみません、こういう取材に慣れていないのでちょっと緊張しています(笑)。相手と仲良くなったらだいぶうるさいと思います。――いつもはおしゃべりなほう?よくしゃべりますね。今はまだ猫かぶっているのかな(笑)。チームに加入して半年ですが、ようやく慣れてきて、先輩の選手にちょっかいをかけたりもするし、後輩としてかわいがってもらっています。寮生活も楽しいですよ。――高校を卒業してすぐJリーグのチームに入って、半年ですものね。Jリーグの中でプレーするのは、楽しいですか?Jリーグ入りをひとつの目標として目指してきたので、ある程度の覚悟はしていましたが、いざやってみて、やはりレベルが(高校サッカーと比べると)全然違うと痛感しましたね。今はかなり慣れてきましたが、最初は練習についていくのが必死でした。今はとても楽しいです。デートするなら京都に行ってスイーツを食べたい「爽やかなイケメン風で」「ちょっと目線を外して男らしく」というカメラマンの撮影リクエストに「表情を作るのって難しいっすね!」と言いながらもリクエストに答えてくれた檀崎選手。気になる恋愛についても聞いてみました。――好きな女性のタイプは?僕、めっちゃ面食いです(笑)。きれいとかわいいを両方とも兼ね備えた子が好きです。芸能人で言うと北川景子さんの猫っぽい雰囲気も好きだし、永野芽郁さんの子犬のようなかわいらしさも好き。超幅が広いですよね(笑)。――幅広い(笑)! では好きな女性の仕草はありますか?髪をかき上げる仕草が好きです! 耳にさらりとかけるんじゃなくて、がばっといい女風に(上から髪をかきあげる仕草をしながら)。好きですね〜。だから髪の毛は長いほうがうれしいかもしれません。――そんな理想の彼女ができたらどんなデートがしたいですか?(照れながら)行ったことがないので、一緒に京都に行ってみたいですね。観光スポットを回って、ゆっくりと散策してみたいです。そして休憩がてらスイーツを食べたい!――スイーツがお好きなんですか?大好きなんですよ。甘いものに目がない。京都だったら抹茶系がいいかなぁ〜。あ、でも僕、フルーツも大好きです。――ちなみに檀崎選手のベストフルーツは?イチゴですね。――(取材陣一同)カワイイ!(笑)。その次に好きなのはキウイ。寮の食事にもフルーツが出てきますが、毎食必ず食べます。両親にはもっと恩返しをしていきたい。――慣れない恋愛の質問にもはにかみながら答えてくれた檀崎選手に、女性取材陣は目がハートに。素顔は初々しい19歳ですが、Jリーグデビュー後すぐに行われたルヴァンカップ湘南戦では、1ゴール1アシストの活躍でチームに貢献。高卒ルーキーへの期待値が高まります。鈴木武蔵選手がいいパスをくれたのでゴールができただけと思います。まだまだ新人ですが、ちゃんとリーグ戦に絡んでいきたいです。――U-15、U-16、そしてU-18日本代表にも選ばれた実績があります。A代表への想いはありますか?サッカー選手なら誰もが選ばれたい場所だと思います。僕ももちろんそうです。そこに向けて、まずはクラブでスタメン出場し、結果を出すこと。その先にあるものが日本代表です。代表に入ればいろいろな人への恩返しにもなると思いますし、目の前のこととその先のこと、両方ともしっかり目を向けてやっていきたいです。――恩返しをしたい人は誰ですか?一番は両親です。中学・高校と全寮制の学校に入れてもらい、高校サッカー選手権優勝やJリーグ入りできたことで小さな恩返しはできたけれど、まだまだこれから。北海道コンサドーレ札幌で結果を残すこと、日本代表に入ることを、必ず成し遂げたいです。サッカーの話、そしてご両親の話をまっすぐに語ってくれた檀崎選手。お名前の「竜孔(りく)」の由来を聞いてみると、「”竜”のように力強く、”孔”雀のように大きい羽を広げて生きてほしいという思いで両親がつけてくれた」そう。これから世界に羽ばたき、輝きを増すであろう檀崎選手、要チェックです。Information
2019年09月08日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、初めての口腔外科にいきました。 すっかり忘れていた予防接種について先生から説明を受けました。 予防接種による巻き込み事故防止のため術前術後は予防接種はできません。 そのためにも計画的に受けていけるように、しっかりスケジュールを立てるように言われました。 手術に向けての必要な準備のため、まずは予防接種に向けて動き出しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月03日口唇口蓋裂を持つ娘は、生まれたときから矯正歯科に通っています。最初は手術前の口腔内準備、そして術後は歯科矯正をおこなっています。今回は、口唇口蓋裂を持つ娘の歯科矯正についてお伝えします。 口唇口蓋裂による口の中の様子娘は、左上唇から左鼻の中までの口唇裂と、左上歯茎から上あごまでの長い範囲で口蓋裂がありました。そのため、自力では母乳が吸えず、上あごに隙間があることからミルクも飲みにくい状況でした。 また、離乳食が始まると、食べ物が鼻のほうに入ってしまうなど、うまく離乳食を食べられない状態になりました。加えて歯茎にも裂があったため、上の歯並びがよくありませんでした。舌が長く、とても器用に動く点はよかったのですが、話をするときは鼻にかかった感じの発音になりました。 赤ちゃんのころの治療の様子母乳を吸う力がないためミルク育児でしたが、上あごに裂があってミルクを飲むことも難しいため、主治医から紹介された矯正歯科に通院。口唇口蓋裂における歯科矯正の説明も、写真などを使って詳しく聞くことができました。 矯正歯科ではまず口の中の型を取って、裂の部分に装着する「ホッツ床」を作ってもらいます。鼻の形を矯正する器具も一緒になっているタイプで、毎日装着します。定期的に来院し、成長に合わせて大きさなどを調整してもらいました。 幼児のころの治療の様子1歳2カ月のときに2度目の手術を受けて「ホッツ床」は必要なくなりましたが、娘の場合、乳歯が生え揃ってきたときに歯が3本重なっていたり斜めに生えたりと、上の歯が不揃いになってしまいました。 そこで、引き続き矯正歯科に通い、まだ乳歯の4歳ごろから簡単な器具を装着して矯正をおこなっています。1カ月に1回のペースで通っていますが、ありがたいことにこちらも自立支援医療を市役所に申請することで、無料で治療を受けられています。 手術後は、主治医である形成外科受診よりも、矯正歯科受診の頻度のほうが高くなりました。永久歯が生え揃ってから本格的な矯正が始まるとのことで、これからも長くお世話になりそうです。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年09月01日「名物裂と古渡り更紗」展が、東京・静嘉堂文庫美術館にて2019年11月2日(土)から12月15日(日)まで開催される。茶道具・煎茶道具の染織品“名物裂”“古渡り更紗”「名物裂と古渡り更紗」では、静嘉堂文庫美術館所蔵の茶道具と煎茶道具に含まれる優れた染織品を紹介。多様で美しい意匠の「名物裂」茶の湯文化や、文人の嗜みとして流行を見せた煎茶文化の世界では、中国をはじめ海外から伝来した文物が用いられてきた。中でも、高級な染織品は、絵画・墨蹟の表具裂(ひょうぐぎれ)や、茶道具を包み飾る「仕覆(仕服)(しふく)」となり、茶人たちの鑑賞の対象に。特に、貴重な渡来織物である「金襴(きんらん)」「緞子(どんす)」「間道(かんどう)」などのことを、「名物裂(めいぶつぎれ)」と総称。多様で美しい意匠が見て取れる。草花・鳥獣模様の「古渡り更紗」また江戸時代以降には、型や手描きによる草花・鳥獣、幾何学文様などを色鮮やかに染めた木綿布「更紗」が、ポルトガルやオランダの南蛮船や紅毛船、中国船などによって伝来。とりわけ江戸時代中期頃までに輸入されたインド製更紗の一群は、後世「古渡り更紗」と呼ばれ、茶道具では箱の包み裂に、煎茶道具では、茶銚・茶心壺の「仕覆」や「敷物」として重用された。国宝「曜変天目」の「仕覆」さらに、国宝「曜変天目」を包む貴重な名物裂の「仕覆」も登場。曜変天目には2つの「仕覆」が添えられており、いずれも今から5~600年ほど前の、中国・明時代に製作された絹織物で仕立てられている。曜変天目の格に相応する、2つの名物裂の「仕覆」は、経年による剥落が見られる部分もあるが、輝く「金襴」に分類されている。デザインが波及した工芸品もその他、名物裂や古渡り更紗を模倣したヨーロッパ更紗や和更紗、漆芸品・陶磁器など、他の工芸品にデザインが波及した作例も紹介。華やかな染織デザインをふんだんにあしらった箪笥(たんす)や、岩﨑家が美術品用にあつらえた風呂敷などが登場する。【詳細】静嘉堂文庫美術館「名物裂と古渡り更紗」会期:2019年11月2日(土)~12月15日(日)休館日:毎週月曜日(ただし、11月4日は開館)、11月5日(火)場所:静嘉堂文庫美術館住所:東京都世田谷区岡本2-23-1TEL:03-5777-8600(ハローダイヤル)時間:10:00~16:30(入館は16:00まで)入館料:一般 1,000円、大高生 700円、障害者手帳持参者および同伴者1名 700円 ※20名以上の団体、200円割引※中学生以下無料
2019年08月30日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 紆余曲折ありましたがようやく……! 退院してから通院や慣れない育児に追われ、ようやくともあっという間とも思えるくらい濃い1カ月でした。 なによりも…… 口唇口蓋裂ということで考えさせられることも多く悩んだり、不安は尽きません。 心配事は相変わらずたくさんありますが、それでも私にとって、くぴこはかわくてかわいくて仕方ない大事な存在で、唯一の支えでもありました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年08月27日みなさん、有孔ボードはお好きですか。私は好きです。どんな風にフックをつけるか、棚をつけるか。あれこれ考えている時間が最高に楽しいんですよね。福岡から、賃貸でも自在の壁を飾ることのできる、「有孔ボードのある部屋」をまとめました。 【博多】土間×有孔ボード(2LDK/60㎡) こちらは、グッドルームオリジナルリノベーション賃貸のお部屋。土間×有孔ボードの組み合わせで、いろんな使い方ができます(写真は別室イメージ) こんな風に棚をつけたりフックをつけたり。アウトドア用品をしまうのもいいけど、グリーンやアートをいっぱい飾って玄関を歓迎モードにするのもまた良しです。(写真は別室イメージです) LDKはこんな感じ。キッチン前は土間に、リビング部分は無垢床になっているんです。メリハリがきいてかっこいい。 ※現在、一番手のお申し込みが入っています。 この部屋の詳細を見る*【福大前】間仕切り×有孔ボード(ワンルーム/30.17㎡/3.5万円) 10畳と少し広めのワンルームのお部屋。キッチンとの境目に、有孔ボードの仕切りがたっています。 この間仕切りがあるおかげで、生活感を感じるキッチンや、トイレの入り口が見えないようになっているんです。よく考えられている。 ちなみに裏側はこんな感じでちょっとした棚になっています。 この部屋の詳細を見る*【高宮】ロフト×有孔ボード(ワンルーム/31.82㎡/5.8万円) これはかっこいい。天井が高いロフト付きのデザイナーズワンルームです。 ロフトといっても、よくあるハシゴではなく、しっかりとした階段で上っていくのでお得感があります。 ロフトの壁はこんな風に全面が有孔ボード。自分の気に入ったギアをかっこよく飾って使いたいですよね。 この部屋の詳細を見る*【吉塚】ミニマム×有孔ボード(ワンルーム/23㎡/4.35万円) こちらはシンプルに、1面の壁が真っ白の有孔ボード!というお部屋です。そう、こういうシンプルでミニマム、でも便利な内装。ポテンシャル高く使いやすいんですよね。 オープンなハンガーバーとは別でクローゼットもついています。広めのワンルーム、家具の配置も自在ですよ。 この部屋の詳細を見る*※掲載家賃は管理費込みです。変更、満室になる可能性があります。 福岡のお部屋まとめをもっと見る 出典: goodroom journal 記事提供元:リノベーション・デザイナーズ賃貸 goodroom(グッドルーム)デザイナーズ、リノベーションなど、おしゃれな賃貸サイト・アプリ「goodroom」を運営しています。インテリアや、ひとり暮らし、ふたり暮らしのアイディアなど、賃貸でも自分らしい暮らしを楽しむためのヒントをお届けします。おしゃれ賃貸サイト・アプリ goodroom journal journal 暮らしの実例
2019年08月24日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまっていました。 この時点で、退院してまだ2週間程度。 初めての育児で右も左もわからず、心労からくる不眠や体の節々の痛み、帝王切開の傷がひきつるような痛みなどさまざまな体の不調に襲われて、情けないことに体も心もボロボロになってしまいました。 夫にうながされ、しぶしぶ病院に向かうことに。 待合室で順番が呼ばれるのを待っていると。 同じタイミングで帝王切開で出産していたお母さんと再会することに。 話を聞いてみるとこのお母さんも初めての育児に疲弊して、旦那さんに連れられて病院に来たそうです。 言葉一つ一つが共感できて思わず涙が出そうになりました。 1人で空回って情けないと思っていましたが、お母さんになったばかりなら誰でも、初めてのことばかりでわからないことだらけ。 それが当たり前なんだと励まされた気持ちになり私も頑張ろうと思い直しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月20日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 しかし事態は思わぬことで、解決の糸口を見つけることができました。 娘に使っていた哺乳瓶は、本体がポリエチレンでできている軟らかい素材だったんですが、それを手で押してみたところ、娘がミルクをゴクゴク飲んだのです。 あとから知ったことですが、この口唇口蓋裂児専用の哺乳瓶は、もともと吸う力が弱い場合、本体を押して哺乳補助ができる仕様だったようで偶然の気づきにより問題解決! …したはずでした。 しかし。 ここまで右往左往してテンパっていた私。すっかりまともな判断ができなくなっていて、問題解決したはずなのに、これでいいのか混乱してしまいました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月13日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 時間を守ってだらだらと飲ませたくない。 でも時間を気にすると少ししか飲んでくれない。 これでは体重が一向に増えていかない。ミルクの飲ませ方についてどうしたらいいのかわからず、私はとても悩みました。 ミルクの飲ませ方ひとつでこんなに困るなんて…!!! 初めての育児、初めての赤ちゃん。 この子のためにちゃんとやらなきゃ!手術に備えてあげなきゃ! まだ産後1カ月も経っていないのでホルモンバランスの影響や、いろんなプレッシャーを感じていたのもあり、私はどんどん周りが見えなくなっていきました。 身近な夫の言葉も届かないほど自分で自分をますます追い込むばかりで情緒不安定になっていきました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月06日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 もう一度、口腔外科で相談するも…… 飲ませ方についての具体的なアドバイスは得られず。 さらに きたる手術に備えて体重を増やすよう指導され、ますますプレッシャーが重くのしかかります……。 切羽詰まり、市の子育て相談窓口など子育てに関する窓口に電話してみたりもしましたが 結局、具体的な解決策はどこからも得られず、私はだんだん追い詰められていきました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月30日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 最初の手術のため、まずは娘の体重を十分増やすことを目標に頑張ると決めた私。 しかし、気になることがありました。 産院では授乳にかかる時間について、特になにも言われなかったので気にならなかったんですが、 ちょっと長すぎるような気がしてならず、自分で調べてもわからなかったので、とりあえず口腔外科の看護師さんに相談してみることにしました。 すると…… 叱られました……。 やっぱりか、という気持ちもあったので言われた通り時間を気にして10分で切り上げるようにしてみたのですが…… 手術のため体重を増やさなきゃいけないのに、これでは手術に間に合わないのでは?! でも時間をかけるのはダメだって言われたし……。 どうしたらいいのかわからず娘と一緒に、途方に暮れてしまいました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月23日私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。1回目の手術は生後5カ月目のとき。口唇口蓋裂治療の第2関門である、口蓋裂の手術は、1歳2カ月のときに受けました。今回は、口蓋裂の症状や2回目の手術の体験談をお伝えしたいと思います。口唇口蓋裂ってどんな様子?私の娘の場合、くちびるの裂に加えて口腔内の上あご部分にも裂があり、1cmほどの隙間がありました。口の中と鼻がつながってしまっているため、食べた物が鼻から出てくることが多く、発声も鼻がかった状態。 そのため、1回目の手術前から引き続き、上あごの隙間を塞ぐ器具である「ホッツ床」を装着し、そのおかげでミルクを飲むことや離乳食を食べることには困りませんでした。また、ほかの親御さんも言っていたのですが、舌が長くとても器用です。 入院前に「抑制筒」を準備2回目の手術は、体重が10kgになるころが目安で、娘は1歳2カ月のときに受けました。1回目の手術時と同様、あらかじめ市役所に申請して入院手術代は無料。定期受診や術前検査もすこやか医療費で無料でした。 2回目の手術の際は、術後に顔を触らないようにするための「抑制筒」という筒を準備する必要がありました。抑制筒を腕につけると、肘を曲げられないため、術後の顔に触る恐れを防ぐことができます。 私は病院で頂いたリーフレットを参考に、ポテトスナックの筒状の箱で抑制筒を作成しました。ちなみに抑制筒は、その手術時1回きりの利用なので簡単なものでした。 口唇口蓋裂の2回目の手術も無事に終了1歳となると、1回目のときより物事がよくわかっていたので、入院を少し怖がっていました。けれども手術前に眠くなるお薬を飲んだため、手術室へは泣くことなく向かうことができ、1回目より長めの3時間弱ほどで手術は無事に終了しました。 口内の手術のため、外観は変わらず、痛みもなさそうな様子で、抑制筒を腕につけてキッズコーナーでよく遊び、よく食べました。そして食後は、注射器で水鉄砲のように手術した場所を洗い流す必要がありました。 親として2回目の手術は、初めての手術よりも気持ち的には落ち着いて望むことができました。2回目の手術までは毎日「ホッツ床」の付け外しなども大変でしたが、裂もふさがり安心しました。著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年07月18日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在はそんな毎日での支えです。 ある日、娘のホッツ床(※1)の調整のため、口唇口蓋裂センターでの受付を待っているときでした。 そのまま相手の方は席を離れていったのですが、 私も突然のことで何も反応できないまま、しばらくして落ち着いたときに 以前夫が言っていたのはこういうことだったんだな……と身をもって体験しました。 とにかく最初の手術をすれば変わる! この子のためにも、必ず手術を迎えられるように頑張らなくては…! 最初の手術への思いがより一層強くなりました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月16日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在は、そんな毎日での支えでした。 夫も娘に夢中のようで、赤ちゃんのいる生活に馴染んできたある日…… 以前会社であった事を思い起こし、神妙な面持ちで語る夫の気持ちを思うと何も言えませんでした。 「夫は娘の将来を思って言っている」 私もその通りだと頭ではわかっていたので反対はしませんでした。 ですが、どれだけ私たちがかわいと思っていても、最初の手術が終わるまでは周囲に娘を「隠さなければいけない」ということに悲しい気持ちはぬぐいきれませんでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月09日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院してから1人で行う育児。 新生児と生活していて、私が感じたこと。 それは…… ゲップをさせるのってすごく難しい! 退院するまでは看護師さんに補助してもらっていたし、やり方も教わって試してみたけど、全然出ないことにびっくりしました。 赤ちゃんって寝てるイメージがあったんですけど、これが思ってた以上に全然寝ない! 抱っこして寝かしつけるまでの間に腕が耐えられなくなり、布団におろすと目を覚ますという繰り返し。 なかなか寝ない。 本当に、寝ない。 この繰り返しが短時間で繰り返され、寝不足に……。 「これが赤ちゃんと生活することの大変さか……!」 娘が生まれるまでは小さい子と接する機会がまったくなく、毎日が知らないことの連続で、赤ちゃんのリズムについていくのがやっとでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月02日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 生後12日でようやく新しいホッツ(※1)が完成! これでミルクも飲みやすくなり体重も順調に増えて手術も迎えられるはず! しかし、話はそんな単純なものではありませんでした……。 そもそも、ホッツをつけてくれない! とにかく嫌がってつけてくれない…… 新生児の小さな口にはめ込むのも、コツをつかむまではとても難しく、最初のうちは全然うまくいきませんでした。 そして、赤ちゃんはただでさえミルクを吐きやすいということもありますが、このホッツ床を入れるのに慣れない間は、喉に当たってえづきやすくなり、ミルクを頻繁に吐くことが増えました。 まだ育児に慣れてない私には、娘の小さいお口から思い切りミルクを吐く姿はとてもショッキングで、毎回ヒヤヒヤしていました。 そして固定用のテープですが どんなに肌のお手入れをしても、ほっぺがひどく荒れてしまい、見ていて痛々しいほどに……。 しかも…… 極力はがさないようにしたり、はがしてもクリームを塗るなどしていても、その思いは赤ちゃんには通じず。 本当に新生児なの?と思うくらい器用に、あの手この手でテープをはがすので、肌荒れはよりひどくなりました。 「ただつけるだけ」 そう思っていたホッツ床。 それがこんなに手間がかかるとは思わなかったので、考えが浅はかだったなぁと痛感しました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年06月25日