他の生徒からの「えこひいき」発言ににうまく返答できなかった私は3年前まで学習塾で指導をしていました。2年生のクラスを担当していたとき、おそらく学習障害があると思われる生徒に特別メニューで課題を与えていたところ、ほかの生徒たちから意見が出ました。問題は、1年生学習範囲の「9+3」などの一桁同士の繰り上がりの問題など易しくし、宿題量も減らしていました。するとほかの生徒から「問題も簡単だし、宿題も少ない。立石先生はえこひいきしている、ずるい」と。さらに「あの子はバカだ。頭悪い」とほかの子たちは囁きました。言われた子はその場で周りに気づかれないようにシクシク泣き出しました。算数のプリントが涙で濡れました。私は囁いた子を別室へ連れて行き叱りました。どういう言葉で叱ったか忘れてしまいましたが、「それは言ってはならないことだよ」ともし言っていたとしたら、子どもたちは口には出さなくても、ますます、その子のことをバカにしたでしょう。違う課題を与えていたことをうまく説明が出来なかったことだけは記憶しています。幼児クラスでも同様幼児のクラスでも同様のことが起りました。発達障害特性がある子どもで、落ち着きがなく教室内を立ち歩くことがありました。私が「皆と同じ」を強要することなく許していたら、家に帰って「先生はえこひいきしている」と保護者に訴える子が出てきてしまいました。そこで次のように言いました。「背が高い子、低い子、走るのが速い子、遅い子、給食をお替りする子、しない子。眼鏡をかけている人、いない人、人間はみんな一人一人違います。うまくできることとできないことがそれぞれあります。椅子に座るのが得意な子も苦手な子もいます。○○君はじっと座っていることが苦手だけれども走るのが得意です。だから立ち歩いてしまっても、○○君は走りたいのをグッとこらえて頑張っているのだから先生は叱っていないのよ」ですが、子ども達が納得できたかどうかは定かではありません。マザーテレサの言葉に「できないのではありません。できることが違うだけです」とあります。もしかしたら、この言葉を入れたら納得したのでしょうか。難しい問題です。合理的配慮はずるいのかあるテレビ番組で見た光景です。クラスに学習障害(LD)のあるA君がいました。文字が読めないので、担任はテストの時間はその子だけ教卓の横に座らせ、先生が問題を読み、答えを口頭で聞いて○×を付けていました。するとほかの生徒たちから「ずるい!僕も先生の横に座りたい!」と文句が出ました。困り果てた担任は「この子だけ特別扱いはできない。えこひいきになってしまう、そうしたらいじめにあってしまうかもしれない」と感じ、個別対応を諦めました。近視の子に眼鏡を禁止して「気合を入れて黒板の字を写しなさい」とは言いません。眼鏡だけでなく黒板の近くの席にする配慮をするでしょう。ところが、発達障害についてはほかの子と同じ学習のさせ方をしてしまうという例としてとりあげられていました。障害がある人の不当な取扱いを禁じ、個々のニーズに合った合理的配慮の提供を求めることによって、差別を解消しようとする障害者差別解消法があります。これに沿って対応しなくてはならないのに、ほかの児童のクレームに押し切られてしまった担任の先生でした。A君はこの経験から「僕は周りに助けを求めてはいけないんだ。何もかも自分の努力でこれからの人生を歩んでいかなくてはならないんだ」と思ったでしょう。ツールの活用学習障害のある生徒には先生が読んでやる、または音声ソフトを使わせればよいと思います。例えば、マルチメデア教科書(デイジー教科書)という音声ソフトもあります。参考:マルチメデアデイジー教科書について背景と文字の境界が混ざってしまい、行を飛ばしたり、読めなかったりすることもあるので、こんなときはリーデングスリットを使わせればよいのです。また、黒板の文字を写せないのならば、タブレットで写真を撮らせればよいのです。子どもの特性に合わせてツールを上手に活用することで、学びの困難を少しでも軽くすることができます。Upload By 立石美津子高い壁の向こうで行われているスポーツの試合…背が低い子に「背を高くして観戦しなさい!」と言っても無理です。ですが、踏み台を使えば平等に楽しむことができます。学習も同じで、合理的配慮とは、同じ土俵でチャレンジするためのサポートの形で、この踏み台がリーデングスリットやデイジー教科書、タブレットなのです。共に学ばせながら、ときには定型発達の子どもと障害のある子どもの教育環境を変えたり、特性を踏まえて違う課題を与えたりするのが本当のインクルーシブ教育ではないでしょうか。とはいえ、私自身も、他の児童が納得できる説明の仕方を未だに見つけられないでいます。
2021年04月12日精神科医・田中康雄先生、ファザ―リング・ジャパン・橋謙太氏、発達ナビ編集長によるオンライン座談会開催2021年3月14日(日)、映画『旅立つ息子へ』×LITALICO発達ナビ協働企画のオンライン座談会を開催しました。映画『旅立つ息子へ』は、イスラエル映画。自閉症スペクトラムのある一人息子・ウリと、妻と別居し息子と二人で暮らす父親のアハロンの、自立と子離れの物語です。座談会には、精神科医の田中康雄先生、ファザーリング・ジャパンの橋謙太さん、そして発達ナビ編集長・牟田が登壇。映画で描かれる、障害があるわが子の自立にまつわる思いや不安、保護者のキャリアと子育ての関係などについて語り合いました。田中先生は臨床の中で数多くの親子を診てきた専門家として、そして橋さんは障害のある子どもを育てる保護者としてお話をしてくださいました。Upload By 発達ナビニュース障害がある子どもの自立と保護者の不安座談会に際し、発達ナビユーザーにもアンケートの協力をいただきました。座談会では、映画のメインテーマでもある「障害のある子どもの自立」について、どんなことが不安なのかをたずねたアンケート結果を紹介しました。Upload By 発達ナビニュース2021年3月で学校を卒業し、4月から就労するお子さんの保護者でもある橋さんは「本人が学校に笑顔で通えているか。通えていれば、自己肯定感が高い状態で成人してからも生活ができると思う。無理させると自己肯定感が下がり、良い結果をうまないのじゃないかと思う」「就労を目的に学校生活を送るのではなく、笑顔で過ごせた学校生活の結果として就労があると思う」と、「子どもの今」を大事にしたいと話します。田中先生は、「保護者の皆さんは、就労していけるかどうかは不安だろうと思う」そして、親なきあとも支援の網の目からこぼれ落ちないように「保護者以外の相談相手が欲しい、精神面でも経済面でも相談できる相手が欲しいということだろうと思う」とアンケート結果を読み解きながらも、「子どもの今このとき」の重要性について言及。将来のことはもちろん不安であり、支援につながってほしいという思いをくみながらも、橋さんと同様「就労はゴールではない」と言います。学校生活をどれだけ楽しめたかが糧になるし、働きたい意欲をつぶさない条件づくりが大切であると言います。そして、就労したときに合わなかったのなら向いていなかったとシフトチェンジできる柔軟さも必要だとも。保護者のキャリアと子育てUpload By 発達ナビニュース映画では、売れっ子デザイナーだった父親が、キャリアを捨て、息子と二人での暮らしを営んでいます。それを受けて保護者のキャリアと障害のある子どもの子育ての両立についてもアンケート結果を参照しながら語り合いました。詳しくは、youtubeで公開中の動画をご視聴ください。映画上映情報Upload By 発達ナビニュース映画『旅立つ息子へ』は、TOHOシネマズ シャンテをはじめ、全国公開中。『旅立つ息子へ』公式サイト参考:自閉症啓発デーに合わせたオンライン座談会も開催(障害者ドットコム編集長らが登壇)
2021年04月08日長男は4歳のときに、子ども発達支援センターで発達検査を受けました。担当の先生からは発達障害のグレーゾーンと言われ、長男への接し方や特性の話を聞きました。乳児期のころから長男のことを育てにくいと感じていたのですが、当時はなぜ育てにくいと感じてしまうのかわかりませんでした。今回は検査結果を聞いたときの私の心境をお話ししたいと思います。 子育てがつらいと感じていた日々長男は生後3カ月ころから寝付きが悪く、夜泣きもひどく、育児用ミルクは一切飲まず母乳のみでした。実家は遠く、夫は非協力的で、金銭的な余裕もなかったので、私ひとりで長男の子育てや家事を頑張るしかありません。さらに長男が1歳、2歳と成長してくると、偏食・言葉の遅れ・こだわりが目立ち始めました。 健診では問題ないと言われていましたが、長男の様子に違和感を持ち始めていた夫や義父から、私のしつけが悪いと言われるようになり、私は長男の子育てをつらいと感じるようになってしまいました。 発達検査を受けた結果長男が4歳になる1カ月前、長男の子育てと成長について子育て支援センターに相談に行ったところ、すぐに子ども発達支援センターを紹介され、長男が4歳3カ月のときに発達検査を受けました。 担当の先生からは検査の結果、「発達障害のグレーゾーン」と言われ、知能的に高い部分と社会性の低い部分で2年半の差があるということでした。発達に凸凹があるために、長男には理解できることとできないことの差がありますが、それは性格や環境のせいで「お母さんのせいではないですよ」と言われたのです。 ショックよりホッとした気持ち夫や義父に長男へのしつけが悪いと言われていた私は、「お母さんのせいではない」と言われたとき、体の力が抜けたと同時にホッとしました。 また長男には脳機能で何かうまくいかないことがあり、感覚などの過敏があるのだとすると、育てにくいと感じていた長男の偏食やこだわりなどをすんなりと理解することができたのです。そして不思議とショックはありませんでした。むしろ、発達障害のことを、長男のことを、しっかりと理解したいと思いました。 発達検査の結果が出たあとも、夫や義父は長男の発達検査の結果をなかなか受け入れてくれず、私のしつけが悪いと言っていましたが、私は気にしませんでした。発達検査の結果を聞いた日を境に、長男の子育ては「育てにくい」から「理解したい」という方向へ変わっていきました。私のせいじゃなかった、そう思った瞬間のホッとしたときの気持ちは、うまく言葉では表せませんが一生忘れることはないと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 「共感した」「私の場合はこうだった」など、ぜひベビーカレンダーサイトのコメント欄にご感想をお寄せください。また、ベビーカレンダーでは皆さんから募集した体験談を記事でご紹介させていただくことも。ベビーカレンダーに会員登録すると届くメルマガから、皆さんのオリジナル体験談をご応募ください。 監修/助産師REIKO著者:川本 千華発達障害の長男、兄が大好きな次男を育てる2児の母。元ピアノ講師。自身の経験を活かし音楽・発達障害に関するライターとして活動中。
2021年04月06日【アンケート】21アイテムから「ほしい!あったらいいな」を教えてください!発達ナビ×フェリシモの、発達が気になるお子さまや保護者さまが快適に過ごせるためのグッズづくり第3弾がスタート。第2弾企画で、グッズ開発の参考にするためにユーザーの皆さまから「普段どんなことに困っているのか」を伺ったアンケートや、これまでの開発商品へのお声から「ほしいグッズ」をピックアップしました。あなたの「ほしい!あったらいいな」と思われるアイテムはどれでしょうか。21アイテムからどれがほしいかを選び、その理由や、具体的なイメージ、さらにあったらいいなという機能なども書いてください。さまざまなご意見を参考にして、「みんなが暮らしやすい日々」を目指していきます!・1度の回答で、1つお選びいただけます・複数回、ご回答いただくことができますアンケートでお選びいただく、21アイテムをご紹介します。クッション1.椅子の姿勢くずれを防ぐ!おしゃれな「両面滑り止めつきクッション」マスク2.感覚過敏さんのための快適「マスクカバー」3.感覚過敏さんのための快適「布マスク」4.感覚過敏さんのための快適「マスクインナー」衣服・靴下5.ぬぎっぱなしOK!「裏表のないカットソーパジャマ」6.ぬぎっぱなしOK!「裏表のない靴下」カバー・ホルダー7.水筒やネームホルダー苦手さんの首元にやさしい「ふわふわネックホルダーカバー」8.荷物が増えても忘れない!「バッグの持ち手おまとめホルダー」収納・ケース9.勉強道具もゲームセットもひとまとめで持ち運び簡単!「おかたづけ収納ラック」10.玄関で忘れ物防止!マスクも鍵もティッシュも入る「玄関ドアラック」11.障害者手帳も小銭もカードも全部入って提示が楽な「マルチ手帳ケース 」食器12.おっちょこちょいさんのための「倒れないおしゃれな食器」13.不器用さんのための「すくいやすくてこぼさないおしゃれな器」タスク管理14.めくるのが楽しみ!アドベントカレンダーみたいな「服薬カレンダー」15.乱しがちな曜日ごとのルーティンワークが一目瞭然!「1日todoリスト」16.部屋においても恥ずかしくない!おしゃれな「タイムスケジュール」17.マグネットで管理。家族で共有「やったかどうかチェックボード 」18.大人もさりげなく使える「タスクチェッカー シンプルバージョン」感情・空間19.感情コントロール苦手さんのための「怒りを描いて流してスッキリ!水に溶けるカード」20.感情コントロール苦手さんのための「感情コントロールレッスン キット」21.一人になりたい!が叶う。もう一つの部屋がつくれる「室内テント」第2弾企画では6商品がデビュー!2020年度に行った第2弾のコラボ企画では、6商品がデビューしました。第3弾も、発達ナビユーザーの皆さんと一緒にグッズをつくっていきます!
2021年03月30日放課後児童クラブ(放課後児童健全育成事業)とは?保護者が労働等により昼間家庭にいない小学校に就学している児童に対し、授業の終了後等に小学校の余裕教室や児童館等を利用して適切な遊び及び生活の場を与え、その健全な育成を図るものです。該当施設は「放課後児童クラブ」「学童クラブ」などと呼ばれ、子どもたちが放課後や長期休みを過ごします。子どもたちは遊びや保育の知識のある支援員に見守られ、友達と遊んだり宿題をしたり、おやつを食べたりして生活します。施設によっては、ものづくりや料理、ハイキングなどさまざまなイベントを行うところもあります。全国に26,625か所あり、登録児童数は1,311,008人(令和元2年7月1日時点)です。公営の施設と民営の施設があり、具体的なサービス内容や過ごし方は施設によって異なります。放課後児童健全育成事業について(厚生労働省)令和2年(2020年) 放課後児童健全育成事業(放課後児童クラブ)の実施状況(厚生労働省)放課後児童クラブ(学童クラブ)を利用できる人は?出典 : 児童福祉法第6条では「小学校に就学している児童」であって、「保護者が労働等により昼間家庭にいないもの」が、放課後児童クラブ(学童クラブ)を利用できると定められています。学年については、平成27年度から対象児童が6年生まで拡大されたことにより、小学校1〜6年生まで利用することができます。具体的な利用条件については各市町村が定めているので、お住まいの自治体のHPで確認する必要があります。例えば広島県広島市の場合、HPに以下のように細かく記載しています。次の(1)~(3)までの条件を全て満たす場合に対象となります。(1)広島市内に住所を有している児童(2)小学校に在学している児童(3)保護者及び同居する親族(18歳未満の者を除く。以下「保護者等」という。)が次のいずれかの事由に該当することで、家庭において適切な保護を受けられないことが常態であると認められる児童ア保護者等が、就労のため、1週間のうち概ね4日以上(月16日以上)、午後5時頃まで家庭にいないこと。イ保護者等が、疾病又は負傷の状態にあるか障害があること。ウ保護者等が、疾病又は負傷の状態にあるか障害がある親族等を、常時介護していること。エ保護者等が、出産予定日前8週間(多胎妊娠の場合は14週間)に当たる日から出産日後8週間に当たる日までの間(以下「産前産後期間中」という。)であること。オ保護者等が、大学・専門学校等へ通学中であること。カその他児童を保護できない特別の事由があること市町村によってはHPに利用条件の詳細を記載していない場合もあり、また、民間学童では独自の基準を設けている場合もあります。放課後児童クラブ(学童クラブ)の利用対象にあたるかどうかは、ご自分の市町村や周辺のクラブに問い合わせてみると良いでしょう。放課後児童クラブ(学童クラブ)の利用方法出典 : ①問い合わせ概ね9月か10月ごろ、市町村や各施設で次年度の入室希望者の募集が始まります。募集開始時期は市町村によって異なるので、HPなどで情報をチェックしておく必要があります。市町村によっては年度途中からの入室申し込みを受け付けている場合もあります。申し込みをする際、まずは市町村、もしくは利用する可能性のある放課後児童クラブ(学童クラブ)に直接問い合わせて、空き状況や必要な手続きを確認しましょう。地域の放課後児童クラブ(学童クラブ)一覧や問い合わせ先は、市町村のHPにまとめられていることがほとんどです。②入室申し込み・選考入室申込書や保護者の勤務証明書等、放課後児童クラブ(学童クラブ)から指定された書類を期限までに提出します。施設によっては、入室説明会を行うこともあります。定員を超えると選考が行われる場合もあり、その選考基準も市町村によって異なります。また、学年があがるときの継続手続きや退室手続きも施設によって異なるため、直接確認する必要があります。③利用決定・手続き利用が決定した方向けに、説明会への出席や書類の提出が案内されます。開所時間は施設によって異なりますが、概ね、平日は学校が終わったあと(14時や15時ごろ)から19時ごろまで、長期休み等は朝8時や9時ごろから19時ごろまで開室しているところが多いようです。小学校から放課後児童クラブ(学童クラブ)までの送迎を行うところもあれば、子どもたちが自分で下校・登室するところもあります。施設によって方針が異なるため、気になる方は問い合わせの際に確認すると良いでしょう。放課後児童クラブ(学童クラブ)から自宅までは保護者が送迎を行うことが多いですが、保護者の希望があれば子どもが一人で登帰室できる場合もあります。放課後児童クラブの利用料は市町村や施設によって異なりますが、数千円の月額を徴収しているところが多いようです。利用料と別でおやつ代などが必要な場合もあります。例えば東京都港区の場合、学童クラブ育成料として月額3,000円と、おやつ代・お楽しみ会費月額2,000円を徴収しています(令和3年時点)。多くの場合、家庭の状況に応じた利用料の減免制度も取り入れられています。東京都港区の場合には、対象を以下のように定めています。・生活保護世帯・区市町村民税非課税世帯・生活保護に準ずる世帯(生活保護基準額の1.2倍以下の世帯、18歳未満の子どもが3人以上の場合は1.31倍以下の世帯)・低所得のひとり親世帯(児童扶養手当受給世帯)・兄弟・姉妹で学童クラブに入会している児童の第2子以降学童クラブ育成料について発達障害のある子どもが放課後児童クラブ(学童クラブ)を利用するには?日本放課後児童支援員協会による「放課後児童クラブ運営指針」では、障害を理由として受け入れを拒否せずに、受け入れに伴う負担が過重でない限りにおいて、当人の状態に合わせた必要かつ合理的な配慮をするよう記載があります。・障害のある子どもについては、地域社会で生活する平等の権利の享受と、包容・参加(インクルージョン)の考え方に立ち、子ども同士が生活を通してともに成長できるよう、障害のある子どもも放課後児童クラブを利用する機会が確保されるための適切な配慮および環境整備を行い、可能な限り受け入れに努める。・放課後児童クラブによっては、新たな環境整備が必要となる場合なども考えられるため、受け入れの判断については、子ども本人及び保護者の立場に立ち、公平性を保って行われるように判断の基準や手続き等を定めることが求められる。また、厚生労働省による「障害児受入強化推進事業」「障害者受入強化推進事業」では、障害児の受入に必要となる、専門的知識を有する「放課後児童支援員」等を配置するための人件費・研修費等を市町村が負担すると定められています。実際の支援体制は、市町村や施設、タイミングなどによっても大きく異なります。発達障害やその傾向のある子どもが利用できるかどうか、個別の配慮を受けられるかどうかは問い合わせて確認する必要があります。すでに障害児の受入れをしたことのあるクラブであれば、それまでにどのような体制でサポートしていたのか確認してみると良いでしょう。「放課後児童クラブ運営指針」では、家庭や地域の関係機関・学校との連携を密に行うよう書かれています。・障害のある子どもの受け入れに当たっては、子どもや保護者と面談の機会を持つなどして、子どもの健康状態、発達の状況、家庭の状況、保護者の意向等を個別に把握する。・地域社会における障害のある子どもの放課後の生活が保障されるように、放課後等デイサービス等と連携および協力を図る。例えば施設によっては、以下のような連携を行ってもらえる場合があります。▼例・相談支援員や放課後等デイサービスの職員、保護者をまじえてケース会議を行い、特性や困りごと、個別支援計画について共有する・特別支援学級の先生や担任の先生と、学校と放課後児童クラブそれぞれの様子を共有する・保護者と面談を行い、家庭の様子や学童の様子を共有したり、相談に乗ったりする放課後児童クラブ(学童クラブ)と、放課後等デイサービスの違いは?併用はできる?出典 : 障害のある子どもが放課後に利用できる施設として、放課後児童クラブ(学童クラブ)のほかに「放課後等デイサービス」があります。両者にはどのような違いがあるのでしょうか。●対象放課後児童クラブ(学童クラブ)の利用対象者は、「小学校に就学している」かつ「保護者が労働等により昼間家庭にいない」児童です。放課後等デイサービスの利用対象者は、「身体に障害のある児童、知的障害のある児童又は精神に障害のある児童(発達障害児を含む)」かつ「就学児童」(小学校、中学校、高等学校に通っている児童)で、障害のある児童のみを対象としているのが放課後等デイサービスです。●支援の内容放課後児童クラブの支援内容はクラブによって異なりますが、大きな役割としては、子どもたちがおやつを食べたり遊んだり、宿題をしたりするのを見守る、遊びと生活の場です。民間の学童クラブでは、イベントや習い事などを提供するところもあります。利用者20名につき1〜2名程度の支援員がつきます。一方放課後等デイサービスでは、個別支援計画に基づいて、子どもの特性や困りごとに応じた支援が行われます。その内容は預かり型や療育型、習い事型などさまざまで、利用者5名に対して1〜2名程度の支援員がつきます。施設の空き状況にもよりますが、制度のうえでは放課後児童クラブ(学童クラブ)と放課後等デイサービスの併用は可能です。また、相談支援員や各施設の職員に連携を依頼することもできます。放課後児童クラブに通所しつつ、週1日は放課後等デイサービスで、少人数で特性に合わせた療育の支援を受けるなど、併用するケースもあります。まとめ出典 : 「放課後児童クラブ」(学童クラブ)は、保護者が労働等により昼間家庭にいない小学校に就学している児童に対し、授業の終了後等に小学校の余裕教室や児童館等を利用して適切な遊び及び生活の場を与え、その健全な育成を図るものです。障害のある子どもの受け入れも行いますが、実際の支援体制は、市町村や各施設、タイミングなどによっても大きく異なります。発達障害やその傾向のある子どもが利用できるかどうか、個別の配慮を受けられるかどうかは問い合わせて確認してみましょう。
2021年03月29日「長男の発達障害の話」最終話。「なんでうちの子が発達障害なんだろう……」。息子の発達障害という現実をなかなか受け入れることができずに苦しむばよさんでしたが、ひとまず療育相談センターへタロちゃんを連れて行き、検査やトレーニングをおこないました。その後、小学校入学するにあたって「通常級」か「支援級」か、葛藤することに。ばよさんの答えは……?! 「長男の発達障害の話」最終話 療育相談センターは市の施設で、平日しかやっていませんでした。もし仕事が平日休みじゃなかったら、どうしてたんだろう……。会社辞めてたのかな??などとたまに過去の自分に思いをはせます。 ひとたび気持ちがストンと決まり、ご近所の仲良いママたちに何もかもすっかり打ち明けたら、気持ちが軽くなってオープンマインドになれました。何をあんなに私は悩んでいたんだ?とすら思えます。 市の教育委員会による就学相談会が開催され、特別支援級が望ましいとの通知を受けます。 「できれば通常級に入れてやりたい……」と悩みましたが、「一番大事なことはなんだ?」と改めて考え直したばよさん。 「タロに合ってるんだからいいじゃん」 ストンと気持ちが決まりました。 仲の良いママたちにも打ち明けることができ、気持ちが軽くなってよかったですね! 監修/助産師REIKO
2021年03月24日「長男の発達障害の話」第3話。療育をすすめられ、ショックを受けているばよさんの気持ちを思いやることもなく、矢継ぎ早に決断を迫る主任保育士の態度に堪忍袋の緒が切れた!その場で判断せずに夫と帰宅したものの、その後数カ月にわたって夜眠れなくなってしまったばよさん。「長男が発達障害」という現実を受け入れるのにかかった時間は……? 「長男の発達障害の話」第3話 あの面談のあと、なかなか眠れなくなりました。ショックと怒りでめらめらと……。 心は置いてけぼりでしたが、タロの成長に関わる大事なことだからと療育相談センターに行きました。 面談からどれくらい経ってたかな。遅くとも面談の翌月にはセンターに向かったと記憶しています。 悲しみ、自責、ショック、否定、成長への希望……現実を受け入れるのに2年かかりました。 いろいろな感情が大波、小波、津波のように次から次に押し寄せた2年でした。 同じように面談で子どものことを言われたママ友と情報を共有したり交換したことで、本当に救われました。 「なんでうちの子が発達障害なんだろう……」 なかなか受け入れることができずに苦しむばよさんでしたが、ひとまず療育相談センターへタロちゃんを連れて行き、検査やトレーニングをおこないました。 そして、同じように面談で子どものことを言われたママ友とつらい気持ちや情報を共有しました。 次回、長男が小学校入学するにあたって、「通常級」か「支援級」か、葛藤することに。ばよさんの答えは……?! 監修/助産師REIKO
2021年03月23日「長男の発達障害の話」第1話。Instagramでフォロワー4千人超えの星河ばよ(@bayo_fantasy)さん。2人の男の子のママです。長男タロちゃんの発達障害の判明から、小学校の就学までの葛藤のお話を短期連載でご紹介します。長男タロちゃんが保育園に通っていたころ、主任保育士さんにつきつけられた事実!初めて聞く保育園でのタロちゃんの様子にショックを受け……? 「長男の発達障害の話」第1話※発達障害はいくつかのタイプに分類されており、自閉症、アスペルガー症候群、注意欠如・多動性障害(ADHD)、学習障害、チック障害、吃音(症)などが含まれます。(厚生労働省 「知ることはじめよう みんなのメンタルヘルス 総合サイト」より) 当時は次男の育休中で、長男は日中保育園に通っていました。 「わが子は他のお友だちができていることが、できない」 思いもよらなくて、いきなり辻斬りに遭ったようにとてもショックでした。 現実を受け止めるのが私にはやっとでしたが、主任保育士は私たち夫婦にグイグイ迫ってきました。 「療育相談センターに行ってみますか? それともセンターの方に保育園まで巡回にきてもらいますか?」 保育園での他の子と違うタロちゃんの様子を聞かされ、ただでさえショックを受けているのに、主任保育士にこれからどうするのか、その場で判断を迫られたばよさん。 どう対応するのでしょうか……? 監修/助産師REIKO 著者:イラストレーター 星河ばよ
2021年03月21日発達が気になる子どもを受け持つ、園の先生方の悩み私は発達障害のある子どもを育てる保護者としての苦しみを伝えるべく、保育園や幼稚園の先生に研修をすることがありますが、そこで出会う先生方が「保護者になかなか子どもの問題を伝えられない」と悩んでいることがとても多いように感じています。同時に「悩みが目先のことに向いているようだ」「親も先生も“子どもに幸せな人生を送ってもらいたい”という見ている方向は同じなのに、大人同士の人間関係を優先してしまい、言い淀んでいる状態なのかもしれない…」と感じることがあります。研修で耳にした、園の先生方が実際に受けた言葉これらは、実際に私が耳にした園の先生方の言葉です。「親御さんに伝えられない理由はなんですか」と質問をすると…。・「子どもの問題行動は先生の指導力が問題!うちの子を障害児扱いして」と詰め寄られた経験がある。それが原因でうつになり、退職してしまった同僚がいる。・行政に訴えられたことがある。・「障害児加算をあてにしているんですか」と言われたことがある。・ほかの保護者に担任の悪口を言いふらされたことがある。・「上の子も同じ感じだったが今はしっかりしている」「家では問題ない」と言い訳されてしまい、それ以上話が進まない。・「文字も書け、数字も得意だし問題ない」と言われる。保護者と話がかみ合わず、そのまま話が止まっている。・相談機関とつなげようとしたり、「就学相談に行って、小学校の進級先を検討してみてはいかがでしょうか」と伝えたりしても無視される。・頑なに福祉サービスを受けることを拒否している。それぞれの家庭の方針があるので、踏み込めない。・「障害者手帳を所持することで、障害者のレッテルを貼られたくない」と言われた。・「障害ではなく、個性の一つ。障害としてしまったら、伸びるものも伸びなくなる」と言われた。身につけさせたいことはある保育士からの相談は、5歳児クラスのお子さんについてでした。お箸やスプーンで食事することが難しく、そのお子さんは、食事は手づかみ食べ、発語もあまりない状態だということでした。そしてそのお子さんの保護者の希望は、「わが子には、通常学級に行って定型発達の子どもたちから刺激を受けて、さらに読み書き計算ができる学力をつけてほしい。特別支援学級に進学するとそれが叶わない」ということでした。本当にそれでそのお子さんに必要な支援は受けられるのだろうか、子どもに必要な力はその環境で伸ばすことができるのだろうか、とその保育者は悩んでいました。私は思います。「その保護者の考えかたも一理ありますが、定型発達の子どもとの違いを思い知らされ、努力しても授業内容が理解できず、更にいじめにあったら、お子さんはどう感じるでしょうか。通常学級にこだわることはあまり意味がないのではないか」と…。Upload By 立石美津子教育委員会で働いていた方から次のコメントを頂いたことがあります。「障害のある子の保護者には、『隔離された特別支援学校・特別支援学級より、地元の通常学校・通常学級に入って定型発達の子どもたちと育ったほうが発育によい影響がある』と信じる方が多いです。でも、子どもの発達段階によっては、「特別支援学校・学級の方が手厚い教育を受けられるのではないか…」と思うケースも多々あります。特別支援学校・学級に入っても通常学級の子たちと交流する機会はあります。決して隔離ではありません。アメリカでは保護者はむしろ「障害のある子が特別な学校・学級で特別な教育を受けるのは権利」と考えると耳にしたこともあります。」傷つくのを恐れて研修会でのことです。ある保育士が「保護者を傷つけたくないし、園職員との人間関係を悪化させたくないので、これ以上、話したくない。」と発言しました。私は「もしかして、自分自身が傷つきたくない気持ちが潜んでいるのではないですか」と言うと、その保育士は怒ってしまいました。まさか「園との間にトラブルを起こすことなく無事卒園してほしい…」とは思っていないでしょうが、子どもやその保護者のこれからを思えば、保護者やそのお子さんを相談機関につなげるべきではないかと感じます。保育士や幼稚園の先生は親ではないので子どもの人生に関わるのは6歳までです。でもそのお子さんの人生は、園で過ごした数年間よりずっと長く続きます。幼稚園・保育園・・・小学校にいけば何とかなるだろう小学校・・・中学にいけば何とかなるだろう中学・・・高校にいけば何とかなるだろう高校・・・就労させる、そのための訓練に必死このように分断されがちです。実際、幼稚園、保育園の先生が園児のことが気になっても小学校に見に行くことはできません。ただし、保育士や幼稚園の先生は専門の医師ではないので、「発達障害の疑いがありますので専門機関に相談に行ってください」と言うことはできません。でも、保護者に対して、専門機関への一歩を踏みだせるよう、「○○さんの行動で気になることがあります。相談機関に足を運ばれたらどうでしょうか」と背中を押してほしいと私は思います。最後に保護者のみなさん方へもし、園の先生から発達の偏りや遅れを指摘されて、不愉快に感じている方がいたら「園の先生は一番言いにくいことを、伝えてくれている勇気ある先生なのだ。」と捉えてみてはどうでしょうか。
2021年03月19日3人の息子さんを育てる母親、TOPPU(@toppu_ayu)さん。発達障害を抱える長男との、『9年間』の出来事をTwitterにつづっています。投稿には、発達障害の当事者や関係者から反響が相次ぎました。母親がつづった長男との9年間ラストに胸が熱くなる「お子さんは、障がいを持っています」小学校の教育委員会から突然いわれた、そんなひと言に、母親は戸惑いを隠せなかったといいます。わらにもすがる思いでたどり着いた療育施設のスタッフからは、「もっと子供をよく見て。将来、犯罪者になるよ」といわれたこともあったそうです。そして、長男は小学3年生から『特別支援学級』へ行くことになります。※写真はイメージ小学校生活は、決して楽なものではありませんでした。友達と上手く関われず、人前に出ることが苦手だった長男は、行事のたびに「やらない。できない」といって泣いてばかり。長男だけでなく、次男や三男の世話もしながら家事や仕事に追われるうちに、母親の心は限界を迎えようとしていました。※写真はイメージ少しでも長男を理解するため、障がいについて学んでいったという、母親。そんな日々の中、唯一長男と一緒に楽しめたのは、走ることでした。中でも長男は『長距離走』が得意で、母親のこぐ自転車の横で走る姿は、とても生き生きとしていたそうです。そんなある日、長男はこんなことをいいます。「アイスホッケー、やってみたい」※写真はイメージ「チームプレーは難しいのでは」という不安を抱きつつも、アイスホッケーをやらせてみた母親。すると、長男はほかの子との交流こそないものの、黙々と競技に取り組み、チームの卒団までやり切ったのです。そして、小学校の卒業が間近となった日、息子さんは母親にこう告げます。「俺は、もう大丈夫」「俺は、もう大丈夫だから」もしかしたら長男は、「母親に心配をかけている」と感じていたのかもしれません。少しずつ成長する長男。中学校へ入ると、母親と相談した上で部活動は『陸上』を選びました。すると、小学生の頃のアイスホッケーや長距離走の経験が強みとなり、めきめきと頭角を現していきます。そして最後は、アンカーに選ばれるほどの活躍を見せたのでした。※写真はイメージ「進路は自分で決めて、陸上でさらに上を目指したい」「やらない。できない」といって泣いてばかりいた、長男の姿は、もうここにはありません。長男は、自分でやりたいことを見つけ、志望の高校へ見事合格を果たしたのです。長男のやりたいことを全力で応援し続けた、母親。例え障がいがあっても、息子さんは自分で大きな一歩を踏み出すまでに成長していたのでした。小学校の入学の知能検査で引っかかり、なんの知識もない私に「お子さんは障害を持ってます」と言い切った教育委員会の人が始まりで、「なんでそんな事いきなり?!」となって普通級で入学。初めての参観日で全然ついていけてない長男を見て、発達障害を学んでる人に話を聞きまくった9年前。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 親子二人三脚で過ごした9年間の話には、多くの人が心を打たれ、このような声が上がっています。・「俺はもう大丈夫」という言葉に涙。息子さんも投稿者さんも、たくさんの苦労をしたのでしょうね。本当に尊敬します。・うちの子も、大変なことが多かったけれど周りを気遣える、優しい子に育ちました。読んでいて自分と重ねてしまい、涙が止まりません。・子育てをしていると、不安に押しつぶされそうになる時がありますが、我が子を信じて「やりたいことを伸ばしてあげたい」と思います。最後に投稿者さんは、「私たちだけの力ではなく、周りの人にたくさん助けてもらいました。相談に乗ってくれた周囲の人たちに心から感謝しています」と話しています。子育てをしていると、心がちぎれそうなほどつらい出来事や、先の見えない不安もあるでしょう。それでも、最後まで我が子を信じて見守り続け、子供が自分の足で歩いていけるようにすることが大切なのかもしれません。投稿全文はこちら小学校の入学の知能検査で引っかかり、なんの知識もない私に「お子さんは障害を持ってます」と言い切った教育委員会の人が始まりで、「なんでそんな事いきなり?!」となって普通級で入学。初めての参観日で全然ついていけてない長男を見て、発達障害を学んでる人に話を聞きまくった9年前。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 たどり着いた療育者に「もっと子供をよく見て。将来、犯罪者になるよ」と言われて泣きながら担任に相談しに行った。コーディネーターの方も間に入り、発達検査を受けて、あれよあれよという間に診断もついた。病院と繋がり、色々な手続きを踏まえて3年生から特別支援学級在籍になった。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 その間に三男は産まれ、次男も年子だから入学し、登校渋りがあって母子登校。仕事もしてたし、本当にボロボロだった。家の壁にはやる事を書いた紙を貼り宿題を見ながら家事もやり、帰宅した子供達と公園に行く日々。当然、友達とも上手く関われず行事の度に「やらないできない」で泣いてばかり。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 人前が苦手な長男は運動会なんて出られたもんじゃなく、何度も担任と掛け合ったけど理解してもらえず、無理矢理参加した形になり、運動会の途中で脱走して探した事もある。発達検査は母子分離ができなく同室なのにできなくて、日にちや場所を変えて行ったりもしてきた。何をやるにも泣いてばかり→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 学校にも謝ってばっかり。公園では楽しそうに友達同士で遊ぶ子の側で、1人でボール投げたり自転車乗ったり。「ママついてきて」がいつまで続くのかな‥って思いながら。行事も苦痛、レクも苦痛。他の保護者と話すのさえ苦痛だった。息子をもっと知りたくて、私はとにかく障害の情報を学びまくった— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 唯一、長男とやってたのは走る事だった。彼は長い距離を走らせたら生き生きしていたから、三男を後ろに乗せて自転車を漕ぎ、次男も自転車で長男は走っていた。その頃から少しずつ、彼は変わっていき、放課後デイサービスに通ったりして体を動かして遊ぶ事が増えた→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 唯一、長男とやってたのは走る事だった。彼は長い距離を走らせたら生き生きしていたから、三男を後ろに乗せて自転車を漕ぎ、次男も自転車で長男は走っていた。その頃から少しずつ、彼は変わっていき、放課後デイサービスに通ったりして体を動かして遊ぶ事が増えた→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 そんなにやりたいなら‥と思い、ダメなら辞めたらいいぐらいの気持ちでやらせたら卒団までやり切った。ただ、他の子との交流はあまりせず黙々と言われた事だけやってた感じで、それもまた親として不安に思う事があったけど。小学校の卒業間際、彼は「俺はもう大丈夫だから」と言ってくれた。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 何が大丈夫なのかはわからないけど1つ大人になった様な気がした。中学入学後は、チームプレーの壁について話し合い、納得の上で陸上を選んだ。小学生の頃から積み上げてきた長距離がとても強みになり、記録を出し、駅伝にも選ばれて出場した。最後はアンカーもやらせてもらった。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 中学校生活では全く勉強には力を入れず‥笑、親もやりたい事しか応援しなかった。そうしたら、進路は自分で決めて陸上で更に上を目指したいと目標を持った。有言実行、行きたい学校に合格し今日、卒業を迎えた。長い長い9年間。すごく成長できた9年間。自分で選び、自分で決める。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 この先、挫折の壁は絶対やってくるけど自分で決めたから乗り越えられるだろう。頑張れ。卒業式を終えて、さっき友達と遊びに出かけました。あの泣き虫君が、楽しそうに。親の役目はお小遣いを渡す事のみです。笑笑何が言いたいかと言うと‥先の事は誰にも分からない。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 「今」発達障害という言葉で、立ち止まってしまったり、悩み悲観的になっている方もたくさんいると思う。私もそうだったし、当時の苦しみは忘れられない。そして保護者や周りの方は物凄い努力と大変さを感じて生きていると思う。それはこの先も続くと思う。我が家も、ずっと。→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 でも、環境を整えて出来る事が増えたら成長できるんだなって、今、思えました。報われない努力はない。「地域の小学校は無理だよ」と途中で言われた長男。色んな事があるけど本人の可能性を大切にしたいなと思いました。そして、お疲れ様、わたしよく頑張った!頑張った!笑— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 15, 2021 たくさんの方から励ましや共感の声を頂きありがとうございます✨本当は1人ひとりにお礼を伝えたい所ですが、ここでまとめてのお礼ですみません♀️私目線で書いた事、息子からしたら「美談でまとめるな!」と怒られそうです‥笑きっと彼は私が感じるよりたくさん辛い思いや悔しい思いをしてきたと→— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 16, 2021 思います。親子なので醜い言い争いもしたし、理不尽な事も言ってしまってたと思います。ですが、みなさんから息子を褒めてもらえた事、嬉しいです4月から親元を離れますが、自信を持って送り出せそうです✨私も含め、今後も共に頑張りましょう‼︎本当にありがとうございました✨— TOPPU(´-ω-`)★ (@toppu_ayu) March 16, 2021 [文・構成/grape編集部]
2021年03月17日小学校時代、クラスで浮く存在だった息子Upload By かなしろにゃんこ。現在22歳のADHDと広汎性発達障害がある息子リュウ太は、変わっている子と小学校ではクラスで浮いた存在でした。先生の指示に従って課題に取り組むことをしなかったり、授業の準備をしなかったりと授業態度がよろしくない子でしたから、保護者会では担任の先生との話し合いで「授業面では短期目標を設定して取り組んでいけるようにしましょう」と指導目安を話し合ったりしてきました。しかし自由奔放でルールを守れないリュウ太には簡単な目標でもクリアすることが難しく、小学校卒業まで、1時間目から午後の授業まで、きちんと座って授業を受けることが達成できませんでした。このままじゃ中学ではどうなっちゃうんだろう?と心配でした。担任の先生に相談したところ...Upload By かなしろにゃんこ。6年生最後の保護者会で担任の先生に相談したところ、「中学校では発達障害があっても特別な配慮は期待できないことも多いです。少しは理解がある先生が増えてきましたが、小学校のようなフォローはない場合もあります。もしご心配ならば入学前に一度学校に相談に行かれるといいかもしれません」こうアドバイスをいただきました。相談なんてしていいの?「自分ちの子どもに配慮をお願いします!」とお願いしに行くって恐れ多いな~と思いましたが、中学生活が合わなくて孤立してしまい登校拒否になる恐れも考えて、小学校の卒業式後すぐに中学校に連絡してみました。挨拶に行った校長室で言われた言葉はUpload By かなしろにゃんこ。Upload By かなしろにゃんこ。校長先生と新1年生の学年主任の先生が話を聞いてくれることになり、息子と二人で校長室にご挨拶に伺いました。落ち着きがない、物忘れが多いなどリュウ太の特性を伝え、課題を忘れたり、持ち物を忘れたりしてしまうので、帰りのホームルーム後に声掛けをしていただけないかお願いしました。注意するときはパニックがおさまってからにしてほしいとか、暴れたときはクールダウンスペースに誘導してほしいなど、本当はもっとたくさんお願いしたいことがありましたが「過保護な親」と思っているだろうな…いくつも頼んだら嫌がられそうだな…と思い1つだけにしたのです。ところが校長先生からは「発達障害があっても特別扱いはしません。生徒の自主性に任せているので個別のサポートはしません」と言われてしまいました。Upload By かなしろにゃんこ。発達障害の特性がある子は他にもいて、一人ひとりに配慮はできないから家庭でなんとかしてください、もし特別なサポートが必要な場合は精神科医と相談して決めるので学校が紹介する精神科に通院してください、ということでした。息子は精神科には通いたくないというし、コレはもうサポートは望めないとわかりました。学年主任のT先生は「部活をはじめて、運動などもしてみると良い変化があるかもしれませんから、様子をみながら指導しますよ」と言ってくれました。でも、きっと社交辞令だと思い、学年主任の先生の言葉をあまり期待しませんでした。Upload By かなしろにゃんこ。ところが実際に入学してみると...!?発達障害って、理解してもらおうとして伝えれば伝えるほど、過保護な親と捉えられてしまいがちです。見えない障害も障害ですから配慮を頼んでいいはずなのに、目の前でシャッターを下ろされる感じです。校長先生の言葉に、中学校ってハンデのある子にも容赦ない優しくない教育現場だったのかー…なんて落ち込み、学校に相談に行くんじゃなかったかもな~なんて思ってトボトボ帰ったのでした。ところが入学してみると学年主任の先生が担任となり、課題にはついていけていないリュウ太でしたが、学校には慣れて楽しんでいくようになったのです。Upload By かなしろにゃんこ。先生は教員には珍しい、真面目すぎない、いい意味でおちゃらけた方で、息子はすぐになつきました。先生のおもしろいエピソードを家で話すようになり、運動オンチなのにテニスにも挑戦してみよう!とテニス部にも入りました。やるべきことを指示通りにやらず、先生にこっぴどく叱られる厳しい指導も受けましたが、先生に嫌われたくないという思いがあったからか?先生の指示には耳を貸すようになっていったのでした。先生に怒られても先生の話をする様子から、学校は発達障害がある子に特別扱いはしないという方針だけれど、先生はリュウ太がクラスの中で浮かないように声をかけてくれたり、文化祭や体育祭で係りの仕事をさせて自己肯定感を上げるように取り組んでくれたりしていたことが見えてきました。入学前、学校に相談するんじゃなかった...と思っていた私ですが、あのとき相談しておいて、結果的に良かったかもしれないと考えるようになりました。中学では担任の先生と話すのは保護者会だけで、特別に指導相談もなかったため、学校の様子は子どもから聞く情報でしか分かりませんでした。ですが先生は学校の方針とは別に息子の様子をみて、「声かけ」のタイミングなどを判断して、いつも気にかけてくれていたのではないかと思います。これからお世話になる学校に「子どもに発達障害があります」と伝えるのはやっぱり勇気がいりました。どの場面でも言えば配慮がもらえるわけではありませんが、子どもの特性や苦手なこと、できないことは伝えておいたら、必要な支援を考えてくれるのかもしれないと思うようになりました。
2021年03月11日私には2人の息子がいます。次男は2歳のときに言語発達遅延、その後、自閉症スペクトラム障害だと診断されました。当時の私は発達障害についてまったく知識がなく、戸惑うばかり。夜な夜なインターネットで検索しては落ち込み、将来を悲観したり、枕を濡らしたこともありました。そんな私が障害をもつ次男にどう接してきたか、次男が二語文を話し出すまでの体験をお話しします。 言葉が減っていく次男次男の異変に気が付いたのは、2歳の誕生日を迎えたころでした。それまで順調に増えていた単語が、徐々に消えていったのです。言葉の爆発期といわれる時期に、単語を忘れていく次男。不安を感じていましたが、新たに覚える単語もあったため、私は気のせいだろうと思っていました。 そんなある日、ついに次男は「ママ」まで言えなくなってしまったのです。これはさすがにおかしいと感じ、藁にもすがる思いで市の発達相談窓口へ連絡しました。 すべての動作を言語化する市の発達相談窓口に相談すると、療育センター、専門医を紹介してもらえました。そこで私は次男を連れて、紹介してもらった専門医を受診しました。専門医からは、言葉を増やす転機となる重要なアドバイスを受けることができたのです。 それは、すべての動作を言語化すること。例えば、手を洗うときは「袖をまくって、水を出すよ。水が冷たいね。泡を付けて……」と説明しながら洗うというものです。これは、簡単に見えてなかなか精神的に大変でした。反応の薄い息子に向けて、1日中、実況中継しているようなものですから。 ついに、二語文が…!次男は電車が大好きで、駅までの散歩を日課にしていました。ある日いつもの通り電車を見に行くと、突然次男がこう言ったのです。「電車、きたね」。待ちに待った二語文。 私は目に涙をうかべながら、「うんうん、そうだね。電車きたね。きたって言えてすごいよ!」と何度も何度も次男をほめました。この日の出来事は、一生忘れないと思います。長男のときは成長過程の1つだと感じていた二語文ですが、次男にとっては本当に大きな一歩でした。 次男はその後も少しずつ言葉が増え、自分の思いを相手に伝えられるようになりました。今、4歳の次男は幼稚園の人気者。先生や友だちに愛されて、笑顔あふれる日々を過ごしています。まだ会話の受け答えはうまくはありませんが、これからもたくさん話しかけて、次男らしく元気に過ごせるようサポートしていきたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:中田りこ8歳と4歳の兄弟の母。次男は自閉症スペクトラム障害。教育業界を退職後、現在は実家の家業を手伝っている。
2021年03月10日まだまだ発生するパニック。広汎性発達障害の娘は、小学4年生。来月には5年生になりますが、パニックはまだまだ発生しております。特に多いのが、宿題に関する忘れ物のパニック。プリントや教科書を忘れると、この世の終わりかというくらい泣いてしまいます。Upload By SAKURA娘にとって忘れものは、この世の終わりに匹敵するほどの悲しみなのです。国語の教科書を忘れて、宿題ができない!つい先日も帰宅後、音読の宿題をしようとして、国語の教科書を忘れたことに気がつきました。Upload By SAKURAこんなとき、感情的に「仕方ないでしょ!」と言っても、娘にはあまり効果がありません。Upload By SAKURAこういうとき、私はいつも娘にどうしたいかを聞くようにしています。Upload By SAKURA希望を聞いても、叶えられないこともある。娘は、学校に教科書を取りに行きたいと言いました。しかし、この日は学校の後に放課後等デイサービスに通った日だったので、このときすでに夕方の6時すぎ...学校も閉まっているだろうし、この時間から学校に物を取りに行くことはさすがにできません。私は娘にそのことを説明しました。Upload By SAKURAどうしたいか聞きはしますが、叶えられないこともあります。一つひとつ娘の要求が不可能なことを説明していくと、今度は謝り始めます。Upload By SAKURAこの『ごめんなさい』は、私に対する謝罪ではなく、ミスをした自分が許せず、発している言葉。娘は『ごめんなさい』と言った後は、黙り込んでしまいました。できることを提案。そこで私は、一つ提案しました。Upload By SAKURA提案は、受け入れてほしいという思いよりは、ただ「こういう方法もあるよ」と教える感じでするようにしています。無理強いはもちろんしません。最終的には、時間がかかっても、娘に決めてもらいます。学校で先生に説明して...次の日、私はいつもより早く娘を学校に送りました。念のため事の経緯を連絡帳には細かく書いていましたが、まだ娘の気持ちが凹んでいたので、学校の中まで付き添いました。教室に行く途中、去年まで娘の特別支援学級の担任をしてくれていた先生にばったりあったので、経緯を説明。Upload By SAKURA娘の特性をよく理解している先生のおかげで安心した娘は笑顔になり、私は学校を後にしました。パニックが起きた後、自分で抜け出せるように。宿題を忘れるぐらい...と思われるかもしれませんが、娘にとって宿題を忘れるということは許せないこと。その気持ちが、パニックを起こしてしまいます。ただ、人生、予想外の事態はつきもの。パニックが起きないように回避することもできますが、自分でそこから抜け出す力を身につけるのも必要なことだと、私は思っています。パニックが起きたとき、そこからどうするかを自分で見つけることができるようにすることは、娘の将来に必要なことです。今はできる限りのサポートをして、同じようなシチュエーションで練習をして、娘の経験にしたいと思っています。
2021年03月10日3月21日は「世界ダウン症の日」。ダウン症啓発月間にあわせて、日本ダウン症協会がポスターを配布中!Upload By 発達ナビニュース3月21日は国連の定めた「世界ダウン症の日」、また3月は日本ダウン症協会(JDS)が定めた「ダウン症啓発月間」です。「世界ダウン症の日」は、2011年に国連総会で制定されました。ダウン症(21トリソミー)は、「21」番染色体が「3」本あることで起こることから、3月21日となっています。2012年3月21日から毎年、「世界ダウン症の日」に向けてダウン症のある人たちがその人らしく、安心して暮らしていけるよう、日本中・世界中で啓発イベントが行われています。日本ダウン症協会でも、いまを生きているダウン症のある方をフォーカスし、毎年啓発ポスターを制作、送付料も含め無料で全国に配布しています。今年のテーマは、「つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。」ーーダウン症のある方の生活のさまざまを表現できるように、ダウン症のある方の「この1枚」を公募して作成されました。生後間もない赤ちゃんからから41歳まで、幅広い年代の方々の写真が掲載されているポスターは、メールやFAX、はがきからお申し込みいただけます。実話をもとに、自閉症スペクトラムの息子と父の絆を描く『旅立つ息子へ』(3/26公開)Upload By 発達ナビニュース『旅立つ息子へ』は、実話をもとに自閉症スペクトラムのある息子と父の絆を描いた作品です。監督はイスラエルを代表する巨匠ニル・ベルグマン。東京国際映画祭では、史上初にして唯一の二度のグランプリ受賞の快挙を果たしました。本作のストーリーで主役をつとめる、父アハロンは自閉症スペクトラムのある息子ウリのために人生を捧げていました。しかし、別居中の妻タマラが息子の将来を心配し、全寮制の支援施設への入所を決めたことから物語は始まります。定収入のないアハロンは養育不適合と判断され、裁判所の決定に従うしかありませんでした。しかし、入所の日、ウリは大好きな父との別れにパニックを起こしてしまいます。アハロンは「息子は自分が守る―」と決意し、2人の無謀な逃避行が始まります。本作品を担当した脚本家の、父親と自閉症の弟がモデルとなっている映画です。互いを信じ、思い合う姿が切なくも愛おしく描かれています。特別な絆で結ばれた2人の旅立ちを、ぜひ劇場で見届けてください。【公開日時】2021年03月26日(金)TOHOシネマズ シャンテほか全国公開※公開劇場はHPでご確認ください。映画公開を記念し、児童精神科医・田中康雄先生、NPO法人ファザーリング・ジャパン メインマンプロジェクト・リーダー橘謙太さん、発達ナビ編集長・牟田による座談会を開催します。【日次】2021年3月14日(日)10:00~11:00youtubeで配信予定!どなたでもご覧いただけます。障害のある人たちが活躍するチョコレート店『久遠チョコレート』をご紹介!Upload By 発達ナビニュース愛知県豊橋市を拠点に全国展開するチョコレート店「久遠チョコレート」は、グループ全体で約500人いる従業員のうち、半数以上の方に障害があります。代表の夏目さんが障害のある人の賃金問題に関心をもったことをきっかけに始まった「久遠チョコレート」。働く時間や仕事の内容は、一人ひとりの事情に合わせており、給料は障害のある人も定型発達の人も全員同じで、時給950円以上です。さまざまな背景をもつ人たちが力をあわせて、トップブランドを目指している「久遠チョコレート」。日本一のチョコレートの祭典であり、世界中の一流ブランドのチョコレートが並ぶJR名古屋タカシマヤの「アムール・デュ・ショコラ」にも、4年連続で出店しています。看板商品のテリーヌチョコレートは、厳選したカカオと日本各地の食材をあわせてつくられていて、その組み合わせは150種類以上。こだわりの詰まった商品が「久遠チョコレート」ファンを増やし、各地に出店が続いています。ぜひ、近くのお店やデリバリー情報をチェックしてみてください。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年03月10日いじめが続いて気づいた「これは私に問題がある」東京・目黒に生まれたコッピーさんは、研究者の父と専業主婦の母、それに姉の4人家族。「外交的だった」小学生の頃から、生きづらさを抱えていたという。「小4ぐらいのときに、お腹が痛くなることが増えました。今思えば仮病のようなもので、保健室によく行っていました。無理矢理休もうとしていたんですよね。友達もいたし、なんなら中心的な存在で楽しかったんですけど、今思えばその空間がつらかったというか……。朝から夕方まで椅子に座ってじっとしているっていうのがつらかったんじゃないのかなって。たぶん教室にいられなかったのかな」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之女性のASDは男性よりも分かりづらいという。コッピーさんはその正義感の強さから、廊下を走る上級生などにも物怖じせず注意していた。「今考えれば、ASD特性も出ていたのかな」と当時を振り返る。さらに都内にある中高一貫の私立女子校に進学すると、いじめの標的にされてしまう。「中1の春からいじめに遭いました。仲良かったグループから仲間外れにされることがあって。なんか話しかけても無視されたり、目の前でヒソヒソ言われたり。仲良くなった別の子もいじめの主犯格で、その子にもガッツリいじめられました。廊下ですれ違うと舌打ちされたり、ブスって言われたりしました。それを相談してた相手も実はいじめっ子とつるんでいて、『裏でアイツこんなこと言ってたよ』って面白がっていたみたいで……それを最終的に知って人間不信になりました」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之その後も、グループに所属しては仲間外れにされることがあった。「これはたまたま失敗したのではなく、私に問題がある」――。そう気づいたコッピーさんは、そこからどうしたら人間関係をうまく結べるのかを考えるようになった。悪目立ちをしないように、無難に会話をやり過ごすといった“暗黙の了解”を学び始めたのだった。マルチタスクができない夢のために受験へ中高一貫校だったが、高校2年の頃に週に4日通えばOKだという単位制の私立高校に編入した。ADHDの症状として多くみられる過眠症はコッピーさんも例外ではなかったが、授業のコマも好きに組むことができることで朝もゆっくり過ごせるようになった。クラスメイトは「ギャルみたいな子」がいて怖かったものの、コッピーさんも髪を染めるなどして適応。そして、アルバイトをやってみたいと思い立つ。Upload By 桑山 知之「コンビニバイトが簡単だって聞いたからやっていたんですけど、意外と覚えることが多くて、マルチタスクなんですよ。それが致命的にできなかったんですよね。年上のお姉さんとかにすごく怒られて。品出し(商品を陳列すること)している最中に列ができちゃっていて、だけどまったく気づかなくて。ハッとして走っていくんですけど、そのあとめっちゃ怒られる。あとお金の勘定ミスがすごくて、マイナス5000円とか出しちゃうんですよ。けっこう深刻に悩んでいたんですけど、フリーターの上の人に自腹を促されて、泣く泣く支払ったりしていました」(コッピーさん)その後、制服がかわいいということでカフェでのバイトに切り替えたが、結局マルチタスクをこなさなければならない状況は変わらなかった。そんな17歳という悩み多き頃、気になった邦画を片っ端からレンタルしていたとき、とある映画に出会う。舞台はタイ。臓器移植や人身売買などを描いた『闇の子供たち』(監督:阪本順治、原作:梁石日)だ。「子どもたちが人身売買されている現状が描かれていて、売春のシーンもあったり、めちゃくちゃ衝撃的なんですね。私は人間関係とかしょうもないこととかで悩んでいるけれど、こんな壮絶な状況の人がいるんだって衝撃を受けました。私の悩みは贅沢な悩みだったんだなって。今思えばそれぞれの立場があってそれぞれの悩みがあるんだって思うんですけど。当時はすごく罪悪感に近いものを感じたんですね。普通に暮らしていることに不満を持って、途上国支援がしたいと思いました」(コッピーさん)国際協力や途上国支援ができるような仕事に就きたいと志すも、それには大学を出る必要があると感じたコッピーさんは、死ぬ気で受験勉強に励んだ。友達付き合いも一切やめ、インターネットはすべて遮断。集中力などとっくに切れているのに、1日に十何時間も机にへばりついていた。精神的に病みかけながら臨んだ受験当日、周囲の他の受験生が気になった。「第一志望の受験の日に覚えているのは、近くの人が貧乏揺すりをしていたんですよ。それがずっと気になっちゃって。あと、ページをペラペラめくる音が気になったり、試験官がどこにいるかとか、些細な刺激が気になって、ずっと集中できませんでした」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之自分と向き合うということ行き着いた「マイノリティの尊重」カンボジアやミャンマーなど、東南アジア諸国を実際に自分の目で見た。しかし、“この人生を歩んできた私”がそこで働く必然性をなかなか見出せなかった。大学のカリキュラムに加え、児童養護施設でのボランティアや、雑誌『ビッグイシュー』のインターンシップにも自主的に参加した。国内の貧困問題を学んだ末、「貧困」と「人間関係」には密接な関わりがあると感じた。不登校児を専門に対象とする『東京家学』で家庭教師も経験した。こうして“自分が関わるべき必然性”を追求していった結果、日本での社会問題に目を向けること、さらに当事者と研究者両方の視点での発達心理学にたどり着いた。Upload By 桑山 知之「心理学で『アタッチメント理論』っていうものがあって。簡単に言うと、初期にお母さんと言うか主な養育者との間に築いた関係性は、生涯に渡って人間関係に応用されていくよって言うこと。それぐらい1番最初の人間関係って大事だと。家庭環境でつまずくと、その後の人生にまで影響があるって衝撃だったんですよね。家庭環境のように、自分にはどうにもできないのに人生に影響してしまう要因がたくさんあるのに、世の中ではほとんど考慮されていないことに大きな違和感を覚えたんです。それって貧困とか障害に関してもそうですが、『みんな頑張っているんだからあなたも文句言わずに頑張れ』という世の中のスタンスに、それはおかしいぞって思うようになって、心理学的観点から自分の障害についても向き合っていきたいと思うようになりました」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之修士論文のテーマは「成人期のADHD者の質的研究」。レジリエンス(逆境から適応に至る現象)について、ADHDの人はどういうプロセスで適応するのかを当事者へのインタビューを通してまとめ上げた。現在、コッピーさんは東京大学大学院で心理学博士課程の1年。一般就労をしているADHDのある人に適応状態や働き方をヒアリングし、論文にまとめている。「社会に出たADHDのある人ってどうやって生活しているんだろう?というのがすごくあったんですね。でも、スティグマ(負のレッテル)のせいで公表しながら生活している人にまったく出会えない状態だったので、じゃあみんなコソコソどうやって生活しているんだ?というのが、疑問のスタートでした。正直怖さもあって向き合ってこなかった部分で、感情移入しすぎてしまわないかと思ったんです。なんかもう世の中ひどい、辛いみたいな気持ちになるかなって避けていたんですけど、それをテーマにすることで発達障害に関する知識が深まりました。私自身、ASDだったかもしれない、かつてその傾向が強く出ていたかもしれないってことも、そこまで深くやらないとわからないことだったと思うので、結果的にたどり着いてよかったなと思います」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之「しっくりきた」両親マイノリティ尊重する働きかけをコッピーさんは発達障害について研究を続ける傍ら、「ブラインド当事者会」と題しTwitter上で当事者同士が情報を交換するハブになるなど、少しでも生きやすい世の中になるように活動している。「多様な立場の人のことをインプットする。自分が想像できないぐらい違う感じ方の人がいて、それも網羅できないぐらいいるんです。発達障害に限らず、マイノリティを尊重することであったり、想像力を働かせる方向に、そういうことができる人を育てるような働きかけができたらいいなって思っています」(コッピーさん)Upload By 桑山 知之コッピーさんが自らを障害者だと名乗ることについて、「両親はきっと当初、自分たちの子育てが否定されたように感じ、抵抗があったのではないか」と言う。しかし、時間をかけて説明した。過去のコッピーさんの行動が発達障害の特性として体系的に説明されていくにつれ、「しっくりきている」のが目に見えてわかった。今となっては両親とも、コッピーさんの取り組みの社会的意義を理解した上で応援してくれていると言う。将来的には、心理学の授業を通じてあらゆる社会問題を考えていくような授業ができるようになりたいと語るコッピーさん。多様な立場の人のことをインプットできる授業を通して、自分が想像できないくらい違う感じ方をする人達が網羅できない程いるんだという感覚を持つことで、相手のことを決めつけずに思いやりを持って接することができるような人が増えて欲しいと願っているそうだ。Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海
2021年03月09日1歳半健診とは?1歳半健診は「1歳6か月児健康診査」といい、各市町村の保健センターなどで主に集団で行われ、1歳半~2歳の間に受ける乳幼児健診の一つです。日本の乳幼児健診事業は、母子保健法に基づいて実施されています。1歳6か月児(1歳半児)および3歳児を対象とする健診は、「法定健診」ともいわれています。母子健康法第十二条 市町村は、次に掲げる者に対し、厚生労働省令の定めるところにより、健康診査を行わなければならない。一 満一歳六か月を超え満二歳に達しない幼児二 満三歳を超え満四歳に達しない幼児第二十一条 市町村が行う第十二条第一項の規定による健康診査に要する費用及び第二十条の規定による措置に要する費用は、当該市町村の支弁とする。乳幼児健診は、長い歴史と住民の高い理解の中で、現在でも受診率が非常に高くなっています。「法定健診」のほとんどは集団健診で実施されていますが、個別健診の割合も少しずつ高くなっているようです。そして健診の対象時期や、集団健診か個別健診かの実施方法は、市町村によって異なってきます。また、費用は自治体負担のため原則無料となっていますが、住んでいる地域の自治体ホームページなどで確認する必要があります。1歳半健診を行う目的は、厚生労働省によって下記のように定められています。“幼児初期の身体発育、精神発達の面で歩行や言語等発達の標識が容易に得られる一歳六か月児のすべてに対して健康診査を実施することにより、運動機能、視聴覚等の障害、精神発達の遅延等障害を持った児童を早期に発見し、適切な指導を行い、心身障害の進行を未然に防止するとともに、生活習慣の自立、むし歯の予防、幼児の栄養及び育児に関する指導を行い、もって幼児の健康の保持及び増進を図ることを目的とする。”まとめると、1.子どもの体の健康、発達の確認2.子どもの心の健康、発達の確認3.疾患の有無4.子どもとその保護者のサポートとなりますが、1歳半健診以前のものと比べて大きく違うのは、体の成長だけでなく、運動面、言語、生活習慣、社会性を診ることも目的となっており、子どもの「心の発達」も診査するということです。1歳半は、心身の発達に大きな差が出てくる時期。発達がゆっくりであれば、早期に働きかけることが必要となってきます。1歳半健診で子どもの発達状況をしっかり把握しておくことは、とても重要です。このコラムでは、おもに1歳半健診の発達に関する検査項目やその内容、検査の結果発達について指摘された場合どうすればいいのかを、詳しく紹介していきます。1歳半健診のおおよその健診内容や持ち物、待ち時間過ごし方などについては、「1歳半健診、積み木や指差しどんなことを診ているの?診査内容や目的、持ち物の工夫など」で詳しく触れています。1歳半健診では、具体的に下記の項目で子どもの様子を診ていきます。事前に保護者からの発育、発達に関するアンケートに担当医師が目を通し、それをもとに健診、問診を行います。・身体発達状況身長や体重、栄養状態や、背骨や胸、皮膚、口腔内に疾病がないか。また、手足がしっかり動き、歩行や運動および指先の協調運動ができているか、など。・精神発達の状況言葉の発達の遅れ(意味のある言葉を言えているか)、視線(しっかり見るか、追視できているか)、呼びかけへの反応など。・予防接種やその他の疾病の状況これまでの予防接種の実施状況、上記以外の疾病や異常がないか。・その他育児上問題となる事項生活習慣の自立、社会性の発達、しつけ、食事、事故など。1歳半健診を含む乳幼児健診は、「命を守る子育て健康支援」の根幹であると考えられています。その子どもに今後どのような医療的配慮、あるいはどのような発達支援が必要かを考えていく大切な材料となります。そして全国で標準化された健診が実施されれば、発育や発達の遅れを発見できるだけでなく、地域のすべての親子とつながることができ、児童虐待予防にもなります。そしてその健診データを利用し、よりよい健診事業、支援事業を広げていくことができます。発達に関する診査にはどんな項目がある?1歳半健診を前に、「ことばに遅れがある」「なかなか歩かない」など、わが子に関する発達の不安を抱える保護者も少なくありません。1歳半健診では、発達を診る項目にはどんなものがあるのか、子どものなにを診ているのかを紹介します。歯科検診、身体測定や身体診察の内容については、「1歳半健診、積み木や指差しどんなことを診ているの?診査内容や目的、持ち物の工夫など」のコラムで詳しく紹介されています。「育てにくさ」や「子育てへの不安」を感じる原因はさまざまですが、一部には発達障害などが原因になっている場合があります。2004年に制定された「発達障碍者支援法」の中で市町村が発達障害の早期発見に十分留意することが定められ、健診においても発達障害に適切に対応することが求められるようになりました。集団検診という限られた時間の中で、効率よく見落としがないよう、ポイントを絞り込んで診察が行える工夫もされています。発達面の診察・問診を行う際、主にどこにポイントを絞って診るのでしょうか。いくつか紹介していきます。◎運動発達面・歩行できているか・手足の動きがぎこちなくつっぱった感じがあるか・手を引かれて階段を上ることができるか・手先を使ってどのようなことができるか(指先の協調)…積み木を積む、積み木を打ち合わせて音が出せるか、殴り書きなど◎言語発達・理解面・絵本を見て知っているものを指さすか・大人の言う簡単な言葉が分かるか(おいで、ねんね、ちょうだい、など)・ママ・ブーブーなど意味のある言葉をいくつか話すか(有意語)◎社会性(周囲への関心)・コミュニケーション面・うしろから名前を呼んだとき振り向くか(呼びかけへの反応)・視線が合うか、追視するか・大人の真似をしたがるか・周囲の人や他の子どもたちに関心を示すか特に「有意語が出ない」場合は知的能力障害(運動発達の遅れも伴っていることが多い)や自閉スペクトラム症などの社会性の障害の可能性、また「呼んでも振り向かない」場合、知的能力障害、自閉スペクトラム症、聴覚障害という可能性が考えられます。このほかにも「排泄のしつけを始めているか」「自分でコップを持って水を飲めるか」「かんが強く泣きいったりすることがあるか」「おとなしすぎると思ったことがあるか」など、生活面や情緒面における発達についても、問診で確認します。参考:参考資料3 乳幼児健診に用いられる標準的な様式 | 厚生労働省1歳半健診にて活用されることがあるお子さんの発達を評価する指標の1つとして、『M-CHAT(Modifield Checklist for Autism in Toddlers)』が導入されている地域もあります。M-CHATは、自閉スペクトラム症の特性を早期にスクリーニングする目的で使用されます。全23問の質問で構成され、親が「はい」「いいえ」で答える形式です。3項目以上が不通過、または重要10項目とされるもののうち1項目以上不通過だった場合には、1ヶ月ほどの期間をおいて保健師が電話などで状況の確認を行い、その後必要な支援へと適切につなげていきます。参考:国立障害者リハビリテーションセンターホームページ様子を見ましょうといわれたら?一連の発達検査を終え、「少し様子を見ましょう(経過観察)」あるいは「しかるべき機関で診てもらった方がいい」と助言されるケースもあります。少なからず発達に不安のあった親は、さらなる不安でいっぱいになってしまいそうですが、家庭だけで抱え込まずに、身近で受けられる支援を受けながら子どもの育ちを見守っていくことが大切です。適切な支援、サポート方法や受けられる施設、機関は必ず見つかります。「様子を見ましょう」といわれるケースに中には、「ことばの遅れ」や「親子のコミュニケーションが取れない」など、言語発達、社会性・コミュニケーションが気になるという方が多いようです。1歳半健診で発達が気になる点があった場合、その後の子どもの発達を電話相談や個別の検査等によって見守ります。経過観察の期間や方法については、その地域や子どもの特性によって異なりますが、経過観察を受けることによって、1歳半健診では分からなかったことや、今後の発達・子育て支援のアフターフォローに繋げていくことができます。市町村窓口は、子育て支援や福祉サービス等に関する身近な相談・申請窓口の役割を果たしますが、今後子どもに必要な支援を申請する際に必要な書類や意見書の作成、より専門的な相談や支援に応じるのは、以下の専門機関になります。・地域の児童発達支援センター・子ども発達支援センター週3~5日の通園グループ指導、個別指導(ST、OT、PTなどのリハビリや親子グループ指導)などの療育、地域支援(保育所等訪問支援等)を受けることができます。児童通所受給者証(受給者証)が必要なので、事前に自治体の窓口に相談します。受けられる支援内容については各センターによっても異なるので、詳細は問い合わせて確認しましょう。・発達障害者支援センター発達障害児(者)への支援を行う専門的機関。発達障害児(者)とその家族、関係機関等から、日常生活のこと、家庭での療育方法のことなど、さまざまな相談に応じてくれます。必要であれば、保健、医療、福祉、教育など関係機関への紹介、福祉制度やその利用方法も教えてくれます。・療育センター心身の発達に遅れや障害があったり、その心配がある子どもと家族のために医療、福祉、相談等の必要な支援を行うとともに、障害のある人の自立を支援する総合的な施設。障害者総合支援法に基づく障害者支援施設、児童福祉法に基づく福祉型障害児入所施設および障害児通所支援事業所や診療所が併設されている場合があります。・発達障害の専門医療機関心理検査や小児神経疾患など発達障害に関連する診療を行う医療機関です。ホームページに発達障害医療機関リストを掲載している自治体もあるので、子どもの特性に合った、あるいは自宅から近い医療機関を探すことができます。・児童相談所0~17歳の児童を対象として、保健相談・発達障害などの心身障害相談を行います。必要に応じて発達検査も行い、医師や児童福祉士、保健師、児童心理士、言語聴覚士などの支援や療育を受けられたり、アドバイスももらえます。また、療育手帳の申請受付、判定、発行も行っています。実際に様子見(要経過観察)といわれた後、どのような事後フォロー(療育やサポート)が受けられるのかは、自治体によっても異なります。ここでは「ことばの遅れ」と「コミュニケーション困難」を例に挙げて紹介します。◎ことばの遅れ・地域の発達支援センター主催の「遊びの教室」に定期的に通い、子ども同士遊ばせることで、少しずつ言葉を引き出していく。(神奈川県横須賀市の場合)・発達支援センターで個別の言語リハビリを受け、簡単なゲームや遊びの中で言葉を増やしていく。・家庭では、「よく噛んで食べる、笛を吹く(構音を良くする)」「絵本の読み聞かせなど、なるべく言葉をたくさん聞かせる」「語りかけるときは、短く分かりやすい言葉で」「なるべくテレビやDVDなどからの一方的な語りかけにならないようにする」などの指導を行う。実物やイラストを見せながら話しかけるなど、言葉以外の手段も活用して子どもにとってわかりやすい伝え方を心がける。◎コミュニケーションが取れない・地域の発達センターの通園型グループ指導に定期的に通い、身体を動かす遊び、感覚あそびなど、集団での共通行動を通じて、親や友達とのかかわりを構築していく。・家庭では、「どうぞ、ちょうだい」などのやり取り、親の動作を真似させる、「積み木を積んでみようか」「箱に入れてみようか」など簡単な指示に従いながら人の話を聞いて実行することなどを教えていく。「ことばの遅れ」や「コミュニケーションが取れない」背景にはさまざまな要因が考えられます。専門医療機関などでその原因を調べることで、より子どもに合った療育やサポートを受けることができます。また、地域の子育て支援施設などでは保護者に対するケアも行っているので、子育てに関する悩みや、感じている不安なども相談してみましょう。神経学的発達および精神発達遅滞の疑いある場合は、療育相談において、医療機関からの発達専門医による2次スクリーニングを行う。また、3次スクリーニングとしては、専門医療機関、児童相談所が位置付けられているが、市町村における1次スクリーニングでの結果によっては、直ちに、この専門機関に紹介されることもある。参考:乳幼児健康診査の事後フォロー横須賀市 | 厚生労働省自治体、市町村窓口からの紹介がないケースもあります。ほかにはどのようなところで相談・療育を受けられるのでしょうか。いくつか紹介していきます。・児童精神科のある病院総合病院であれば発達相談だけでなく、他の疾病や眼科・耳鼻科・歯科など、総合的な相談や診療も受けることができます。東京都立小児総合医療センター横浜市立大学附属市民総合医療センター小児総合医療センター・大学内で行っている療育附属施設で子どもの発達に関する研究と相談・治療を行っている大学もあります。発達相談の対象年齢は乳幼児から思春期と幅広く、発達に心配のある子どもに対して、診断や発達の状況に応じた適切な治療教育、心理指導や両親の相談カウンセリングなどを行っています。岩手大学人文社会科学部 こころの相談センター明星大学 心理相談センター・特別支援学校や併設研究所での療育相談特別支援学校やその中にある研究施設などで、療育相談を行っているところもあります。支援学校が蓄積してきた教育支援のノウハウを活用し、発達の遅れに不安のある子どもへの支援を目的としています。東京学芸大学特別支援教育・教育臨床サポートセンター「発達障害相談のご案内」(附属特別支援学校 発達障害相談)東京都立羽村特別支援学校発達相談・加配の先生とは1歳半健診で発達に気なる点があった子が園生活を送る際に、手厚い配慮があると安心です。加配の先生とは、保育所等で障害児保育を行う場合、その対象となる子どもがスムーズに園生活を送ることができるよう、個別の配慮を行いながら生活の手助けをするために、通常の配置基準に追加して配置される先生のことです。市区町村の「保育に関する課」などに、「子どもにこのような心配があるので、障害児保育や加配の先生について教えてほしい」と問い合わせれば、申し込み方法や面接など、手続きや申請について教えてくれます。自治体によって加配を付けるための基準はさまざまなので、前もって確認する必要があります。・保育所等訪問支援保育所等訪問支援とは、発達の気になる子どもや障害児が通う保育所等に、専門の支援スタッフが定期的に訪問し、必要な支援やアドバイスを行う支援です。支援スタッフが訪問先で子ども本人への「直接支援」と、子どもと関わる職員(先生)への助言やサポートをするなどの「間接支援」を行います。申請方法や利用料なども自治体によって変わるので、事前確認が必要です。参考:保育所等訪問支援の効果的な実施を 図るための手引書 | 厚生労働省まとめ1歳6か月は、人間の発達において、脳幹支配から大脳支配が優位となる時期といわれています。具体的には、アイコンタクト、呼名反応、模倣(大人の動作を真似るなど)、注意喚起(親の注意を自分にひきつける)、共同注意(親の視線を目で追ったり、自分の興味あるものを指さしで親に伝えるなど)、見立て遊びが増えるなどの順を追って、社会性やことばを獲得していく時期です。もちろん個人差はありますが、1歳半健診は、コミュニケーションの取り方や遊びの性質、対人関係、ことばの状態など、子どもの発達を確認するのにふさわしいタイミングといえます。そして、ことばの遅れやコミュニケーション困難などの子どもの特性や、子どもを取り巻く環境などにも注目しながら、早期の発見、支援および健康な生活習慣の獲得につなげていくことも1歳半健診の大きな意義であり、目的なのです。健診後のフォローアップがきちんとなされているか、その現状や評価を行っている自治体も増えてきています。1歳半健診が、支援が必要な子どもを把握する場としてだけでなく、適切かつ継続性のある支援を行うために活用されていくといいですね。参考:乳幼児健康診査事業実践ガイド | 国立研究開発法人国立成育医療研究センター(平成30年3月)
2021年03月05日この街から日本の風景を変えていく。発達障害や感覚過敏のある方が暮らしやすい川崎市の取り組み「障害のない社会をつくる」。発達ナビを運営する株式会社LITALICO メディア&ソリューションズが掲げるこの理念にも通じる、「誰もが自分らしく暮らし、自己実現を目指せる地域づくり」の実践を全国に先駆けて始めている街があります。それが、神奈川県川崎市の「かわさきパラムーブメント」です。今このプロジェクトが、近い将来の人口減少社会を見据え、一人ひとりが尊重され、能力を発揮することができる環境づくりのモデルケースとして、大きな注目を集めていることをご存知でしたか?Upload By 発達ナビ編集部2016年度から継続する「かわさきパラムーブメント」は、東京2020オリンピック・パラリンピック競技大会(以下、「東京2020大会」)の開催をきっかけとして、「人々の意識や社会環境のバリアを取り除き、誰もが社会参加できる環境を創り出す」ことを理念としています。「人それぞれの個性への理解」が「心とハードのバリアフリー」につながり、「社会環境によるバリアのない暮らし」が自己実現を可能にし、「社会への参加」が当たり前となり、そのことで新しい価値が創出されていくという循環を目指すプロジェクトです。Upload By 発達ナビ編集部川崎市は、パラリンピアンとの交流をきっかけに共生社会を実現するための先導的かつ先進的な取組を総合的に実施する「先導的共生社会ホストタウン」に認定され、「心のバリアフリー又はユニバーサルデザインの街づくりの取組の継続的・加速的な実施」と「東京大会の事後交流も含めた幅広い形での相手国・地域のパラリンピアンと市民との交流」に取り組んでいます。今回はその先導的・先進的な取り組みの事例について、川崎市 市民文化局 オリンピック・パラリンピック推進室の永田光太郎さんに、お話を伺いました。Upload By 発達ナビ編集部人々の意識や社会環境のバリアを取り除き、誰もが社会参加できる環境を創り出す――まずは「かわさきパラムーブメント」が始まった背景について教えてください。以前から少子高齢化、人口減少社会の到来を見据えた持続可能なまちづくりについて議論や検討を重ねてはいましたが、その計画をさらに大きく前に進めるきっかけになったのは東京2020大会の開催が決まったことでした。川崎市では、パラリンピックを未来につながるダイバーシティとインクルージョンの象徴と捉えています。パラリンピックに重点を置き、障害のある人が生き生きと暮らすうえでの障壁となっている、私たちの意識や社会環境のバリアを取り除くことや、新しい技術でこれらの課題に立ち向かうこと、これらを「ムーブメント」として展開していくことを目指し、かわさきパラムーブメントの取り組みがスタートしました。――その中でも川崎市では、身体障害がある方の他にも発達障害や感覚過敏がある方への取り組みに力を入れているそうですね。全国的にも身体障害がある方への取り組みはハード・ソフトの両面で増えてきている一方で、目に見えない困難を抱える人たちへの取り組みはまだ実践の例が少ないのが現状です。ですので、先導的に川崎市発で発達障害や感覚過敏がある方へのサポートを全国に広めていければと、そんな想いで取り組みを進めています。今回は、「かわさきパラムーブメント」を象徴する3つの事例について、紹介させていただきます。日本初!発達障害、感覚過敏のあるお子さんのための「サッカー&ユニバーサルツーリズム」――その取り組みのひとつが、「サッカー&ユニバーサルツーリズム」と伺いました。「かわさきパラムーブメント」の取り組みにより未来へ遺していくレガシーのひとつとして、「誰もがスポーツ・運動に親しんでいるまち」があります。このレガシーの形成に向けて、JTBやANA、富士通、川崎フロンターレ等と連携し、2019年7月27日の川崎フロンターレ対大分トリニータ戦において、日本で初めて発達障害のあるお子さんを対象とした「サッカー&ユニバーサルツーリズム」を実施し、当日の試合観戦と翌日のサッカー教室にご参加いただきました。――それはどのような課題に対しての取り組みだったのでしょうか。発達障害のあるお子さんの中にはその特性から感覚過敏の方も多く、人混みや喧噪などが外出等における障壁となっていて、外出や旅行をためらってしまうこともあるそうです。またスポーツ観戦に関しても、スタジアムは歓声や音響が大きく、照明の光も強いので、そもそも観戦を諦めてしまう親子も多いとも聞いています。そんな親子の力になりたいと思ったんです。Upload By 発達ナビ編集部――多くの企業と連携したプロジェクトとなりました。元々はJTB主催のシンポジウムで、発達障害をテーマとしたパネルディスカッションで生まれたご縁から始まりました。関わるスタッフに向けた勉強会や研修を実施していただいたり、川崎市自閉症協会の方にお話をいただいてケーススタディをしたり、発達障害というものを全員で学びながら進めていきました。――企業と連携したからこそ、できたことがあったと。それぞれの企業ができることは何かと考え、ひとつずつ形にすることで最後には大きな力となりました。当日は大分からも当事者のご家族に参加いただいたので、まずANAに飛行機やツアー中の移動をサポートしていただき、JTBには移動時に限らず運営に携わるスタッフに向けた心のバリアフリー研修を行っていただきました。また、富士通には当事者ではない方にも感覚過敏の特性とそれに対する配慮の仕方を学習できるVR動画を制作してもらったほか、サッカー観戦などの貴重な体験を簡単に日記にできる「気持ち日記」というアプリを提供してもらったりと、コンテンツ面で力を発揮していただきました。Upload By 発達ナビ編集部――お子さんにとって、スタジアムで直接サッカーを観戦するという、得難い体験になったのではと思います。そうですね。会場となった等々力陸上競技場にはセンサリールームを特設して、音も光も抑制された部屋で観戦できるようにしました。同時にカームダウンスペースとスヌーズレンも用意して、疲れた時に休憩できるようにもしたんです。また試合開始前には川崎市長からこの取り組みについての説明をしたり、川崎フロンターレの計らいでオーロラビジョンの選手名をひらがなで表記していただいたりしました。サポーターの方たちが歓迎の横断幕を用意してくれたのも印象的でした。――そして翌日にはサッカー教室も開催されました。当日は、前日の試合に出場してリカバリートレーニングをしていた選手も急遽参加してくれて、思う存分サッカーを楽しんでもらう体験をしていただきました。普段見られない一面が見られて良かった、ひとつの成功体験となりその後の学校生活の中でも積極的に動けるようになったと、ご家族にも喜んでいただけたことが嬉しかったですね。Upload By 発達ナビ編集部――今振り返ると、どのような意味のある取り組みとなったのでしょうか。発達障害の当事者以外の方も巻き込んで、みんなが考えるきっかけとなったことが大きかったなと考えています。実施後も、国際ユニヴァーサルデザイン協議会主催のIAUD国際デザイン賞2019UXデザイン部門での金賞や、公益社団法人日本プロサッカーリーグ主催の2020Jリーグシャレン!アウォーズでのJリーグチェアマン特別賞の受賞など、たくさんの反響をいただきました。現在も、他の自治体などから問い合わせをいただいており、今後はこの取り組みが全国的に広がっていくことが大切だなと思っています。Upload By 発達ナビ編集部日本初!商業施設で安心して買い物を楽しむための「クワイエットアワー」――他の取り組みとして、「クワイエットアワー」についても教えてください。「サッカー&ユニバーサルツーリズム」のサッカー教室の日に合わせて、会場近くの「イオンスタイル新百合ヶ丘」に朝9時から10時まで、日本で初めての試みとなる商業施設における「クワイエットアワー」を実施していただきました。買い物を楽しんでから、サッカー教室に参加しようという提案です。――まだ「クワイエットアワー」は日本で浸透していない中での取り組みとなりました。そうですね。例えば、川崎市のホスト国である英国では、すでに商業施設でも特定の曜日・時間帯に行われているもので、感覚過敏のある方も安心して買い物ができるよう、音や光を緩和していると聞いています。感覚過敏がある方にとって、店内の音や光や匂いなどによって、生活に必要な買い物が苦痛になってしまうことがあります。この取り組みをきっかけに川崎市内、将来的には全国で「クワイエットアワー」が浸透していってほしいと願っています。Upload By 発達ナビ編集部――具体的にはどのような取り組みだったのでしょうか。店内の照明の明るさを通常時より2~5割程度暖和したり、店内に流れるBGMに配慮したり、カームダウンスペースの配置などを行いました。検討にあたっては、医師のほか、音響の専門家、当事者団体など、多くの方に意見を伺いながら進めました。Upload By 発達ナビ編集部――日本初の商業施設における「クワイエットアワー」、やってみていかがでしたか?当事者の方のサポートになるということは前提として、やはり大切なのは当事者以外の方に知ってもらう、考えてもらうことだと思っています。その意味で、普段お買い物をされている方が「クワイエットアワー」を知り、「よい取り組みですね、応援します」と言ってもらえたことは収穫でした。同時に、「少し店内が暗くて見えにくい」との素直なお声もいただき、今後も理解を広げていくための取り組みを推進していきたいと考えています。――取り組みを川崎市全体に広げたいという想いもあるのではないでしょうか。そうですね、市内の他の商業施設などに展開をしていきたいと考えていて、現在各方面から情報を集めながら進めています。構えずに参加しやすいように、例えば照明やBGMを落とすだけでもサポートになるんですよという提案をしていきたいと考えています。そして実施事例が増えていくことで、発達障害や感覚過敏について知る機会が増え、自分も何かできないかと行動に移す、そんな風に広がっていって欲しいです。マイノリティの立場で世の中を考える、「バリアフルレストラン」――最後に、今年実施した「バリアフルレストラン」についても伺わせてください。「バリアフルレストラン」とは、車いすユーザーと二足歩行者が逆転した架空の世界を体験する、「チーム誰とも(主体:公益財団法人日本ケアフィット共育機構)」によるプログラムのことです。「令和2年度共生社会ホストタウンサミットin多摩川」に合わせて、目玉となる出展のひとつとして二子玉川ライズ ガレリアで実施しました。――障害の社会モデルの一環で、マイノリティの立場を体験するための企画ということですね。はい、今の社会の多くは無意識のうちにマジョリティ優先の考え方で成り立っています。その前提をひっくり返して、世界の中で車いすユーザーが多数だったときに、どういうレストランになるのかを具現化して当事者ではない方に体験していただきました。コロナ禍ですので人数制限などの対策を万全にしながらの実施となりましたが、体験された方から貴重な機会になったとのお声をいただいています。Upload By 発達ナビ編集部――発達ナビのメンバーも参加させていただきましたが、非常に貴重な体験となりました。ありがとうございます。川崎市長も体験をしたのですが、「すごい気づきをいくつも感じることができる非常に貴重な体験であり、このような機会をいろんなステークホルダーの方たちと連携しながらいくつもつくり出していきたい」とのコメントがありました。この取り組みをきっかけとして、身体障害のある方もそうですし、発達障害や感覚過敏がある方についても、当事者以外が自分事で考えたり体験したりしてもらうための取り組みを続けていきたいと思っています。Upload By 発達ナビ編集部――東京2020大会の見通しは不透明ですが、一旦は「かわさきパラムーブメント」の区切りを迎えることになります。もちろん東京2020大会はきっかけのひとつでしかないので、今後も培ってきた考え方を広げて、どのように推進していくかを議論しているところです。時代の流れと共に常に視点は更新しながら、川崎市としての軸はブラさずに、レガシーを形成するために一歩一歩着実に取り組んでいきます。――発達ナビの読者の皆さんにも、メッセージをお願いします。川崎市では、街の物理的なバリアフリーの実現はもちろん、「心のバリアフリー」についても浸透させていくことで、発達障害や感覚過敏のある方にとっても暮らしやすい街づくりを目指していきます。私たちの取り組みを知っていただき、ぜひ川崎にお越しいただきたいと思います。そして何より、川崎市が始めた「誰もが自分らしく暮らし、自己実現を目指せる地域づくり」の取り組みについて、ぜひご友人や暮らしている街の人たちにも伝えて広めていただきたいと思っています。この活動が川崎市だけではなくて全国に広がっていくことが、真に多様性を受け入れる社会の実現に繋がると考えているからです。真の共生社会の実現に向けて、ともに歩んでいきましょう。「かわさきパラムーブメント」についてご興味をお持ちいただき本当にありがとうございました。2024年に100周年を迎える川崎市、その取り組みをたくさんの方に知っていただきたいから「かわさきパラムーブメント」の考え方や取り組みには、発達障害や感覚過敏の当事者の方も、当事者でない方も、この社会で暮らす全員にとって多くの学びや発見があります。川崎市が踏み出した一歩が少しずつでも広がっていくことが、これからの社会には必要なはず。多様性を受け入れる街が、ひとつ、またひとつと増えていくことで、「障害のない社会」はきっと実現していきます。ぜひ皆さんにも、もっと取り組みについて知っていただき、近くの誰かに伝えていただけると幸いです。サッカー&ユニバーサルツーリズムの取り組みを動画で見る!
2021年02月26日社会の常識を疑う…兄の自由帳に書かれた“謎の言葉”筆者がヘラルボニーという存在を初めて知ったのは、とある意見広告だった。2019年12月当時の背景としては、内閣府が「桜を見る会」の招待者名簿を廃棄した問題について、安倍晋三首相(当時)は、名簿をシュレッダーで廃棄した人物は「障害者雇用の職員で、短時間勤務だった」と答弁したのだった。そうした中、東京・霞が関の弁護士会館の前に掲示されたのがこの意見広告だ。「この国のいちばんの障害は、『障害者』という言葉だ。」Upload By 桑山 知之29歳、岩手県出身の一卵性双生児。4歳上に、重度自閉症と重度知的障害のある兄・翔太さん(33)を持つ。崇弥さんと文登さんは、保育園から小学校、中学校、高校までをともに岩手県で過ごし、その後は別々の道を歩んでいた。Upload By 桑山 知之文登さんは東北学院大学(宮城・仙台市)に進学後、大手ゼネコンに就職。一方、崇弥さんは東北芸術工科大学(山形市)の企画構想学科へと進学した。そこで放送作家を軸にマルチに活動する小山薫堂さんのゼミに所属。卒業展示では、社会の“常識”を疑う「常識展」を企画した。インドと日本の水を比べるものや、駅に花を植えることに心からの喜びを感じているホームレスなど、常識を問うさまざまな作品を並べた。その主軸こそが、自らの兄だった。「常識展っていうタイトルやアイデアの出発点も、兄貴がかわいそうではないという伝え方をしたいっていうところから入っているので。障害=かわいそう、とか、障害=欠落、というものをそうではないという世界観を提示したいって思って。だから兄貴を題材にすると決めて最初からスタートしていました。昔からそういうのを提示したい思いはありましたね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之現在の屋号「ヘラルボニー」。一度耳にしたら忘れない“謎の言葉”に出合ったのは、この卒業展示の制作のため実家を訪れたときだった。「兄貴の部屋の押し入れをバーッて探していたんですよ、いろんなものを。母親もよく残していたなと思うんですけど、何十冊も自由帳とか絵日記とかあって。けっこう絵日記も世界観がおもしろいものが多くて、これなんかフォントおもしろいですよね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之「障害者だって同じ人間なんだ」中学時代に母とすれ違いも2人が幼いころから、自閉症の兄とともに福祉団体に遊びに行くのが毎週末の決まり事だった。そこでは、自閉症に限らずダウン症や精神障害などさまざまな人が集っていた。2人にとっては、そこで“障害”というものはあまり関係なく接しているのが当たり前だった。ただ、小学4年のころに覚えた違和感を、文登さんは作文に綴っていた。「団体の人と土日一緒に出掛けていたときに、目線とか……同い年ぐらいの人が指を差して、僕らの兄の集団を笑っていたんです。それに対して腹が立って。小4ながらに自分の中で思ってた感情っていうものがけっこう多くあったんだろうなって。僕ら双子の中でのフツウの感覚と、社会側のフツウの感覚のズレみたいなものとか、単純に『兄をバカにすんなよ』っていう思いもそこに乗っかっているのかなと」(文登さん)Upload By 桑山 知之2人はやがて中学校に進学し、卓球部に所属した。兄は県内の特別支援学校へと進学。しかしここで、関係性は一度悪化してしまったという。「僕らの中学校は自閉症スペクトラムのことを『スぺ』って言ったりする子がいて、『お前、スぺの教室行けよ』みたいな。自閉症=欠落、スぺ=欠落みたいな風な使い方をするような中学校だったんです。試合の応援にも母親が兄貴をよく連れてきていたんですけど、僕もすごい兄貴が応援に来ることにアレルギーが起きるようになったんですね。それで母親に『兄貴連れてこないでよ』ってすごい言っていたんですけど、母親はしきりに『隠すことじゃないよ』って逆上するわけですよ」(崇弥さん)「自分たちの心の弱さから、小4のころはふざけんなよって言えても、中学ぐらいになって言えなくなってしまう自分もけっこういて。『スぺ』っていうものが蔓延して、スぺのきょうだいだって思われるのがすごく嫌になってしまった時期があって」(文登さん)Upload By 桑山 知之障害者の兄がいることは決して恥ずべきことではない。そんな思いから、部活を引退するまで母親は兄を連れて試合に応援へ駆けつけ続けたのではないかと2人は推測する。しかし、地元から200キロ離れた高校へ進学すると、自然にこの“すれ違い”はなくなった。「周りから言われることを避けるために、兄貴を迫害することによって自分を守っていた」と崇弥さんは振り返る。「中学時代も、兄貴のことを嫌いになったりとか、兄貴のことを大切に思ってない、ではないんですよね。兄貴のことはずーっと大切で、好きな状態はずっと今も思っていて。ただ、中学のころは防衛本能が働いていたっていうか……。高校に上がると、その当時の友達とかもいなくなったので、環境が変わったので普通に兄のことも言えるようになったんですよ。なので、自分で過ごしている環境ってすごく大事なんだろうなってホント感じますね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之子育てに正解はないという。「もしかすると正解は『ずっと連れて来るもの』って書かれるかもしれないけど…」としながら、きょうだいにはきょうだいの生活があり、親としてはその立場を考えるのもアリではないかと崇弥さんは語った。文登さんはそれを「逆張りだ」と笑いながら、親子で話し合う場の必要性を思案していた。前身ブランドからヘラルボニーができるまで崇弥さんは、小山薫堂さんが代表を務めるオレンジ・アンド・パートナーズという広告会社に4年半勤務した。かつて薫堂さんが住んでいた東京・赤坂のアパートも紹介してもらい、住んでいたという。社会人2年目の夏、岩手へ帰郷した際、衝撃を受けた。「岩手県にある『るんびにい美術館』(岩手・花巻市)っていう、それこそ知的障害のある作家が描いた作品が展示されている、社会福祉法人が運営している美術館がありまして。そこに行ったときにものすごい衝撃を受けて、これはおもしろい!っていう風に思ったんです。一発目に文登に電話をかけて、『なんかやろう!』って。何かを立ち上げようと」(崇弥さん)あの衝撃からちょうど1年後、2人はヘラルボニーの前身となるブランド『MUKU』を立ち上げた。ラッパーの晋平太さんを介して、『見えない障害と生きる。』にも出演したGOMESSさんに依頼し、楽曲も誕生した。見た人を惹きつけるプロダクトはすぐに話題となった。しかし一方で、崇弥さんはもどかしさを感じていたという。「当時は副業だったので、もっと全然いけるのに……っていつも思っていたんですよ。もっとコミットしたら絶対にいけるのに、でもこんなにリソースを割けないから悔しいなっていつも思っていて」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之そこから2年後の2018年7月、謎の言葉「ヘラルボニー」を掲げた会社を設立した。翌年には経済誌『Forbes』が選ぶ「世界を変える30才未満の30人」に双子起業家として選ばれたほか、先述の意見広告でも一大ムーブメントを巻き起こした。建設現場の仮囲いを期間限定のミュージアムと捉えたプロジェクトも話題を呼んだ。そして何より、障害のある作家がつくるアートを生かした製品は、飛ぶ鳥を落とす勢いでファンを獲得し続けている。その大きな要因として、「着想の出発点」が違うからだと筆者は思う。「時代に後押しされているというのはものすごく感じます。もともとSDGsやりたいとかそういう思いで始めたわけでは全然ないけれども、社会側がSDGsっていう文脈を持ってきてくれているし、ダイバーシティやりたいって思ってダイバーシティって言ったこともないけれども、社会側がダイバーシティ&インクルージョンっていう文脈をウチに紐づけてくれるし。社会側が色んな文脈をウチの会社にありがたいことに紐づけてくれたっていうところがすごくある」(崇弥さん)「10年前やっていたら全然違う結果になっているだろうけれども、今っていう時代にやれているからこそっていうのもあるだろうなと。僕ら双子揃って運が良くて、いろんな方に恵まれているというか、自分たち双子としては大したことないんですけど、関わってくれている皆さんが本当に素晴らしい人が多いんです」(文登さん)Upload By 桑山 知之異彩放つ活躍数字で語れる会社に人気セレクトショップ『TOMORROWLAND』での製品販売や、吉本興業とのコラボブランド『DARE?』など、ヘラルボニーの躍進は止まらない。今年度の売り上げは1億円を超えるという。もちろん、アーティストへの還元も忘れない。「正直ホント数字面ではまだまだなんで。数字で語れる会社になれたらいいなってすごい思いますね。あそこは数字も素晴らしいよね、障害のある作家にもめっちゃ還元するよね、っていう会社になりたい」(崇弥さん)「今後の目標設定とかもすべて透明化させたいなと来期から思っていて。障害のある作家さんにどれぐらいバックしていて、これまでどれだけバックしてきたか、みたいなところとかも全部見える化して、それに対する社会的なインパクトとかもつくっていきたいなと」(文登さん)Upload By 桑山 知之兄・翔太さんは現在、岩手県奥州市にある就労継続支援施設(B型)「わかくさ」で、コーヒーのパック詰めや空き缶つぶしをしている。週に3回はグループホーム、残りは自宅で暮らしているという。きっと弟2人の“異彩を放つ”活躍を、誇らしく感じているだろう。Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月21日人間関係でトラブルだらけだった私が、幸せな家庭生活を送れる?私は生まれ育った家庭では特性の理解をしてもらうことはできず、苦しい記憶ばかり残っています。学校生活でも友人関係はうまくいきませんでした。ですから、そんな私が結婚し、幸せな家庭生活を送れるようになるとは、想像もできませんでした。ですがいま、私は夫との穏やかでリラックスした生活を味わっています。 一緒に暮らすようになった当初のぶつかり合いを経て得た、私の夫との共同生活上の3つの秘訣をお伝えします。1.「私のトリセツ」を共有する私には発達障害に伴うさまざまな特性があり、ちょっとしたことで疲れやすかったり、日常に必要な作業の得手不得手が激しかったりするなどの傾向があります。これらの特性をうまく乗り切るために、私は夫との間で徐々に「私のトリセツ(取扱説明書)」のようなものを共有するようになりました。私はワーキングメモリが小さくてシングルタスク傾向なので、一度に複数のことを訊かれたり指示されたりすると、混乱してミスをしたりフリーズしたりしてしまうことがあります。なんでもパッパッと手際よく済ませることができる早口の夫とは最初ここの調整に苦労しました。最近は私たちの間で「一度に複数のことを訊かない/指示しない」は普通のこととして浸透しましたが、先日少し面白いことが起きました。私がヨガをしているときに夫が何かちょっとややこしい質問を私にしたのです。私がとっさにピタッと止まって「ごめん、いまメモリが足りない!」とだけ絞り出したら夫は「なるほど、わかった(笑)」と答え、すぐに意図が通じました。要するに私は、同時に複数のことをしたり考えたりすることが苦手なのです。私には聴覚過敏があるので、基本的にはテレビも必要なときにしかつけません。音楽も好きなのですが、どんなに好きな音楽でも小一時間聴いていると耳が疲れてきて、止めてしまうぐらいです。しかし、夫はテレビをつけたまま作業したり、さらにはテレビをつけたままPCで動画を流しながら作業したりするのが平気です。むしろ多少雑音があるぐらいのほうが落ち着くぐらいとのこと。私は複数の音楽や番組が耳に入ってくるのが短時間でも耐えられないので(頭がパンクしそうな感じがします)、夫がうっかりテレビとPCで動画を同時に流しているときは「ごめん、どっちか消して」と頼みます。彼はほとんどの場合、なんの気なしにテレビとPCで動画を同時に流しているだけなので、「ああ、すまんすまん」と快く応じてくれます。私は何かと疲れやすいので、外出や旅行はかなりゆるいスケジューリングにしてもらっています。「半日出かけたら半日休む、翌日は出かけない」「旅行では移動に疲れてしばらく動けなくなることを織り込み済みで予定を組む」といった感じです。一緒に暮らすようになった当初、夫は土日となると良かれと思って立て続けにあちこちに連れていってくれたのですが、毎度体調を崩す私を見ていて「もしかして体力的にきつい?」と訊いてくれました。夫の善意がありがたいだけに少し無理して出かけていた私も安心して「実はきついんだ」と話し、半年ぐらいのうちになんとなく大丈夫なペースが掴めるようになりました。夫は音楽や賑やかなイベントが好きで、やはり一緒に暮らし始めた当初、一生懸命一緒に連れていってくれました。でもやはり、聴覚過敏のある私には音の大きなイベントは長くて2時間が限界。2時間半や3時間となるとみるみる顔色が悪くなってぐったりし、帰り道でひどい片頭痛に襲われる私を見ていて、夫も私が本当に大きな音が苦手なのだと理解してくれたよう。半年ぐらいたつ頃には、いろいろと配慮してくれるようになりました。音の大きなイベントは2時間までにする。クラシックコンサートなどできるだけ音の静かなものにしたり、できるだけスピーカーから遠い席を選んだりする。私が耳栓をつけながら楽しむことを許してもらえる会場にする。上記の条件に当てはまらないイベントへは、夫は一人で行ったりほかの友人知人と行ったりするようになりました。どうも最初は、家に私を一人で残して出かけることを悪いと思っていたようなのですが、ぜんぜん構わないよと伝えたら安心してくれたようです。夫はフットワークが軽い人なので、突然「いまからどこどこに出かけるよ」と言われても平気なたち。でも私は違います。体調を崩しやすい私は、どういう行程でどういうところにどれくらい行くのかと照らし合わせていろいろと準備が必要だからです。「今日どこどこに行かないか」と言われるたびに「そんなに急に言われても…」と渋っているうちに、だんだん私たちの中でルールができていきました。外出はできるだけ当日には言い出さない。短い外出は前日まで、遠出は最低3日前までに伝える。どういった乗り物にどれぐらい乗るか、行き先の環境(音、光、人出、ニオイ、暑さ寒さなど)などの見通しがつくように説明する。私はそれを聞いて、持っていく薬や服飾品、体調の調整などをします。泊りがけの旅行ともなると1週間前から体調の調整に入ったりします。こうした工夫の結果、外出の最中や外出から帰ってきたあとに体調を崩すことがほとんどなくなりました。とはいっても泊りがけの旅行などすると疲れてしまって翌日は1日寝ているような状態にはなりますが…私は自分のこだわりが発揮できるため掃除と洗濯が得意ですが、料理はマルチタスクで体力を使うためにどちらかというと苦手です。夫は真逆で、掃除洗濯が苦手、料理が得意で特に人にふるまうのが大好き。というわけで、私たちは互いの得手不得手をふまえ、掃除洗濯は私、料理(と食材の買い出し)は夫、という形で家事を分担しています。多忙な夫に気を遣って無理して私が食事を作ろうとしていた時期もあったのですが、結局は私の負担がやたらと大きくなってしまう割には夫の助けにならないことがわかったのでやめました。私が部屋と衣服を清潔で快適に保ち、夫が温かくて美味しく栄養バランスのよい食事をつくる。わが家の家事はこんな形で回っています。2.屋内環境には妥協しない私は些細な環境の変化で体調を崩してしまいやすいので、屋内環境の快適さの優先順位はかなり高くしています。たとえば、遮光・遮熱カーテンをうまく使う。窓から入ってくる眩しすぎる光や西日、夏の暑さなどを、遮光・遮熱機能のあるカーテンで防ぎます。夫は「せっかく昼間なんだから開けていたらいいのに」と言いますが、そこは説明して妥協してもらっています。最近、部屋のシーリング照明にも、調光・調色機能つきのLED照明が出てきています。こうした機能つきのLED照明に変えてから片頭痛が少なくなったように思います。私が特に夕飯後は暗めの黄色っぽい光に調光するのを夫は暗くて不便だと思っているようですが、そこも妥協してもらっています。たまに夫の部屋に入るとまぶしくて目がチカチカします(笑)LED照明には人によって合う合わないがあるようですが、私には、高周波の音が聞こえるし熱も発生しやすい蛍光灯よりもLED照明のほうが合っていたようです。住む部屋自体も、できれば暑さ寒さが激しくないような物件を選ぶようにしています。出費はかさみがちですが、窓がペアガラスだったり建物の断熱がしっかりしていたりすると、季節や朝晩、部屋ごとの室内環境の差が小さく抑えられます。空調も、この気温がいいとかこの湿度がいいとか、エアコンの風はうるさいからだめだとかあるので、加湿器を置いたり自室の暖房はオイルヒーターにしたりするなど工夫しています。3.食事どきの団らんを大事にする夫は忙しい人ですが、できれば毎日、食卓でリラックスした会話の時間を持つように工夫してくれています。夫は食べるのが早く、皿洗いも食べ終わった食器からどんどんやってしまうタイプですが、ひととおり自分の分を洗ってしまうと再び食卓につき、私が食べ終わるまでいろいろおしゃべりしながら座っていてくれます。夫が遅くなったりして夕食が一緒にとれないときも、極端に遅くないかぎり私はなんとなく起きて待っていて、夫が晩酌しながら食べる食卓に私もつきます。最近そういう晩酌時間のつきあいもできていないな、というときには、なんとか週末の日中に二人でお茶を淹れて一緒にお菓子を食べながらおしゃべりしたりもします。お互い、実家ではこうした食卓でのリラックスした団らんの時間を持てずに寂しい思いをしてきたので、ここは二人ともとても大事にしているところです。一時期、夫が単身赴任していたときはこうした「食事どきの何気ない無駄話」が共有できず、何か用事があるとビデオ通話で用件だけ話して切るような生活を続けていたときは、なんとなく気持ちがすれ違ってとても寂しかったし喧嘩も多かったのを覚えています。発達障害があっても幸せな家庭生活を実現することはできる発達障害のある人はさまざまな特性を抱えているので、人と穏やかな共同生活が送れるのか心配な人は多いかもしれません。しかし、私は組み合わせや互いの努力によって、発達障害者が誰かと幸せな家庭生活を得ることは十分可能だと思っています。少なくともここに一例、発達障害があっても幸せな家庭生活を実現した例があるので、どうぞ希望を持って工夫していってほしいと思います。
2021年02月07日「いや!いや」と言葉で示すことができる2歳児、できなかった息子私はいま、ファミリーサポートの仕事で定型発達のお子さんを預かっています。そこで気づいた、0歳の定型発達児と自閉症のある赤ちゃんとの違いは以前コラムでも書きました。その中からいくつか抜粋すると…・親が迎えにくると嬉しそうな顔をする。・散歩のとき、よその子がいると関心を持つ。(喜んだり、怖がったりどちらかの反応)・私が手を広げると「抱っこしてほしい」のポーズをとり、手を広げる。これらは、預かっているお子さんが自然と行い、息子が幼いころはしなかったことです。先日のコラムでご紹介した以外にも、大きな違いを感じることがあります。そこで今回は、定型発達の2歳児と息子が2歳だったころの違いについて書きたいと思います。私が「靴下履こう」と言ったら「いや!」、「だったら裸足でいよう」と言うと「いや!」「公園に行こう」と言ったら「いや!」、「だったらおうちにいよう」と言うと「いや!」親にとっては自己主張が出てきた辛い嫌々期なのかもしれませんが、これも立派な会話で成長のあかしなのだと思います。息子には魔の嫌々期はなく、世の中すべてが嫌。言葉で「いや」と言う前に、自傷やパニックを起こす毎日で私は疲労困憊の日々を過ごしていました。自閉症の息子ができず、定型発達の2歳児が自然とできている5つのことを挙げたいと思います。Upload By 立石美津子1、大人の表情を読み取り気持ちを理解する発達障害がある人には、「検討しておきます」の字面だけとらえて、行動してしまうことがあります。言葉だけでなく、その場の空気、相手の声のトーンや顔つきを見て、断りなのか、歓迎なのか判断できないで、トラブルが起きがちです。Upload By 立石美津子成人した息子も、相手が嫌がっている素振りをしているのに、それが理解できずに、しつこくしてしまうことが今でもあります。それに比べて、目の前の2歳の子は生まれて2年足らずなのにも関わらず…机の上にのったときや、触ってはならないものを触ったとき、私が言葉ではなく「あれ?あららら?」といつもと違う低い声、いつもと違うゆっくりした話し方で示す、すると大人の表情と声のトーンを即座に読みとって、ばつが悪そうな顔をして、「やっちまったな…」という顔つきをします。言葉ではなく、相手の表情を読み取っている証拠、すごい能力です。2、ごっこ遊びができるままごとの道具を本物にみたてて、お皿に物を置き、食べる真似をしているのです。見立てて遊ぶことができるのは、想像力が発達している証拠です。絵本に載っている食べ物を、つまんで口元に持っていくと本物に見立てて食べる真似もできます。Upload By 立石美津子3、人の真似をする良いことも悪いことも、人の真似ばかりします。友達が石を投げていたら投げます。テレビの画面の子どもが踊っていたら歌や踊りの真似をします。真似ができるのは人に関心がある証拠です。言葉も人の真似をしてドンドン増えていっています。4、泣き真似をする公園で転んで痛くて泣いた子。1分以上たって、痛みは引いているのにも関わらず構ってほしいのか大人の気を引こうとして、泣き真似をし続けていました。(←涙が出ていないことで判断できます)5、質問に的確に答える「これ、だあれ?」と私自身を指さして聞くと、可愛い舌っ足らずの声で「たていしゃん」(←立石さんの意味)と答える2歳児。息子は小学生になっても「これ、だあれ?」と私が自分の顔を指して聞いても、「お母さん」ではなく「鼻」と答えていました。中学生になってタクシーに乗ったとき、運転手さんから「僕のお名前は?」と聞かれたときも自分の名前を言わず、「山田太郎」とタクシーの運転手のネームプレートを読み上げていました。相手の立場になって話を捉えることができないので、その場にあった答えがなかなかできないでいます。家を出るとき、「行ってきます」ではなく、いまだに「行ってらっしゃい」と言いながらドアを開けて出ていきます。とはいえ、息子も成長しています。もちろん定型発達の人とは違いますが…大きな成長の一つに、アンガーマネジメントがあります。パニックを起こした後の感情のコントロールができるようになりました。Upload By 立石美津子他にも、・トイレットペーパーがなくなったら、芯を捨てて次に使う人のことを考えて、新しいものに取り換えてくれます。相手の身になって考えることができているのか、「芯だけになったら取り替える」というルーティーンになっているのか、ともかく替えてくれます。・新聞を取りに行く、洗濯物を干す、カーテンを閉める、家の中のゴミ箱のゴミを集めるなど、決められた家事は文句ひとつ言わずに、やってくれます。成長しています。息子が成人してもまだ比べる病に侵されている私ですが、「いつまでも他の子と比べていないで、目の前の青い鳥に気が付かないとダメだな…」とシミジミ思います。Upload By 立石美津子
2021年02月04日aikoが3月6日放送のNHK総合『SONGS』に出演する。番組では、3月3日にリリースされる14枚目のアルバム『どうしたって伝えられないから』に収録される曲が披露される予定。出演発表とともに、番組よりファンからのメッセージの募集がスタートした。ライブで会うことができない今だからこそ、ファンからのaikoへの熱い気持ちを手書きメッセージで伝えてほしいのことで、2月10日13時まで応募を受け付けている。『どうしたって伝えられないから』は、aiko2年9ヶ月ぶりのオリジナルアルバムで、昨年リリースのシングル曲「青空」「ハニーメモリー」をはじめ全13曲を収録。初回限定仕様盤には、aiko初のオンラインライブ『Love Like Rock vol.9〜別枠ちゃん〜』の映像を収録したBlu-ray / DVDが付属。さらに全国のCDショップでの予約・購入者を対象に、先着でオリジナル・ノートとステッカーがプレゼントされる。【出演情報】番組名:NHK総合『SONGS』放送日時本放送:3月6日(土) 23:00〜23:30再放送予定:3月13日(土) 1:30〜2:00(総合 / NHK+ / ワールドプレミアム / オンデマンド)番組HP:www.nhk.or.jp/music/songs/442928.htmlリリース情報aiko 14th Album『どうしたって伝えられないから』3月3日(水)発売予約はこちら: aiko.lnk.to/14thAL()■初回限定仕様盤A(CD+LIVE Blu-ray))税抜4,200円■初回限定仕様盤B(CD+LIVE DVD)税抜4,200円■通常仕様盤(CD Only)税抜2,913円※初回限定仕様盤A、初回限定仕様盤B:カラートレイ&三方背ケース仕様『どうしたって伝えられないから』初回限定仕様盤ジャケット『どうしたって伝えられないから』通常盤ジャケット<CD収録内容>「青空」「ハニーメモリー」ほか全13曲収録※CD収録内容等詳細は後日発表<DVD / Blu-ray収録内容>aikoオンラインライブ『Love Like Rock vol.9〜別枠ちゃん〜』収録曲01. 恋をしたのは02. あたしの向こう03. 二人04. メロンソーダ05. オレンジな満月06. カブトムシ07. 青空08. ストロー09. beat10. 赤いランプ11. Loveletter12. さよなランド<CDショップ 予約購入先着特典>●TOWER RECORDS全店(オンライン含む):オリジナル・ノート+ステッカー(TOWER RECORDS ver.)●HMV全店(HMV&BOOKS online含む):オリジナル・ノート+ステッカー(HMV ver.)●TSUTAYA RECORDS(TSUTAYAオンライン予約分含む):オリジナル・ノート+ステッカー(TSUTAYA ver.)●Amazon:オリジナル・ノート+ステッカー(Amazon ver.)●楽天ブックス:オリジナル・ノート+ステッカー(楽天ブックスver.)●その他法人:オリジナル・ノート+ステッカー(一般店ver.)※オリジナル・ノートとステッカーがセットになった豪華先着特典となります。※各店舗でご用意している特典は数量限定のため、発売前でも特典プレゼントを終了する可能性がございます。※一部取り扱いの無い店舗やウェブサイトがございます。ご予約・ご購入の際には、各店舗の店頭または各サイトの告知にて、特典の有無をご確認ください。aiko new year CM 2021関連リンクaiko official YouTube配信サイトはこちら official website official on Twitter(@aiko_dochibi) official Facebook
2021年02月02日主人の40才の誕生日の出来事我が家は主人の転勤などで何度か引越しをしています。その中でも娘が小学校4年生の時の引越しと転校は、彼女にとても大きな影響を及ぼしました。娘10才の12月。主人の誕生日を祝っているさなかに主人がおもむろに言いました。「あ、そういえば40才で会社の家賃補助がなくなるんだった。年度末までだからあと3ヶ月だ」私は絶句しました。当時私達が住んでいたのは家賃傾斜型賃貸物件(毎年家賃が上がるタイプ)で、主人の勤務先からの家賃補助がないと家計が苦しくなるのは明らかでした。いきなりの告白に戸惑いつつ、私達は年明けに物件探しを始めることにしました。できれば転校はしたくありませんでしたが、間取りや予算を考えると3ヶ月ですべての条件を満たす物件はなかなか見つからず、かろうじて見つかったのは隣の校区の物件でした。今までの学校に越境で通学可能なギリギリの場所ではありましたが、通学時の安全面などが悩みどころでした。最初の学校見学の印象転校先の学校の様子も知りたかったので、まずは私一人で学校の見学に行きました。その学校は一学年2クラスの少人数の学校でした。娘の在籍は通常学級でしたが、先のことも考えて私は特別支援学級も見学しました。特別支援学級在籍者は全校で2人で(知的クラスと情緒クラスの区別なし)娘の学年には利用者はいないとのことでした。特別支援学級の先生はベテランで、手厚い支援が受けられそうな印象でした。私が娘の成育歴や発達検査の結果を伝えると、女性の校長先生は「今までの学校とこちらの学校、どちらを選んでも良いんですよ。今度は娘さんも一緒に見学にいらしてくださいね」とおっしゃいました。私は「この校長先生は、子どものことを一番に考えてくれる先生だ」と直感しました。娘の気持ちを確かめると...その後、娘を連れて学校見学に行ったとき、校長先生は娘に直接質問をしました。校長先生「荒木さんは苦手なことはある?」娘「相手に強く言われると、言い返すことができません」校長先生「分かりました。もし困ったとことがあったら何でも先生に相談してね。少しずつ自分の気持ちを表現することも学んでいきましょうね」このやり取りで安心した娘は「今の学校の友達とは中学になったらまた会えるし、転校先で新しい友達をつくる!」と転校を決めたのでした。始業式当日に知った驚愕の事実!校長先生が...ところが転校先の学校の始業式に行くと...Upload By 荒木まち子見学したときに対応してくれた校長先生は、別の学校に異動していたのでした。これからどうなる!?『学校の先生に異動はつきもの。学校を選ぶ際には先生の異動のことも想定しておくべき!』ということを学んだ私。この後、私達親子は校長先生の考え方や、キーパーソンとなる先生の存在の有無で、学校の雰囲気はガラリと変わるということを知ることとなったのです。続く...Upload By 荒木まち子LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年01月21日フツウの学生時代から一変就職先から告げられた「辞めてほしい」名古屋市で生まれた石橋さんは、義務教育を経て高校に進学した。成績がすこぶる優秀だったというわけではないが、勉学でつまずいたり、校内で問題を起こしてしまうようなタイプではなかったという。「学生時代を振り返ったんですけど、特になくて。例えば先生に呼び出されるようなタイプでもないですし、赤点を取っていたタイプでもなかったんです。何人かの友達に『学生時代、俺ってどうだった?』って聞いてみたんですけど、別に普通だって」(石橋さん)大学受験にも合格。「困っている人の役に立てれば」と、医療・福祉系の学部を選んだ。より広い視野で社会福祉を学ぼうと、セミナーに参加するため米・ハワイの大学まで足を運ぶなど、向学心はむしろ人一倍強かった。そんな石橋さんが異変に気付いたのは、愛知県内の病院に就職してからだった。「普通の人と比べると物覚えが遅いとか、向こうから指摘をされて。これだけミスもあるし、病院としては正直辞めてほしいっていう話がありました」(石橋さん)Upload By 桑山 知之「グレーゾーンかもしれない」就職後に自閉スペクトラム症の診断石橋さんの就職先は、病院にある「医療相談室」だった。ソーシャルワーカーとして、入院患者や家族の希望を聞き取るほか、家族間や金銭的な悩みなどにも応えるといった、あらゆる問題を調整する業務にあたっていた。複数の入院患者のことを同時並行で進めなければならず、またそれが次から次へと続くわけだが、石橋さんが受け持つ患者の数は先輩と比べて少なかったという。「先輩たちは10人とか15人を同時に担当していたんですが、僕は正直なところ5人でも回せていなかったんです。5人分の困りごと、例えばこの人はこれが困っている、家族さんの背景はこうで、この家族さんにはここの支援機関だとか。人によって別のところと話さなきゃいけないし、この人は市役所のこの部署と話さなきゃいけないしとか、同時にやっていくのが困難だったっていうのは確かにあります」(石橋さん)Upload By 桑山 知之そして就職から半年以上が経ったある日、石橋さんはパニック発作を起こした。「当時、僕がパニック発作って分からなくて、病院に行っても原因が分からなかったんです。それで、精神科に行ってみたら、それはパニック発作ですねって言われて。もしかしたら発達障害があるかもしれない、“グレーゾーン”かもしれないって」(石橋さん)「次に何をしなきゃいけないのか、複数が同時に来ると分かんなくなってしまう」という、自閉スペクトラム症の特性のひとつとされる「同時処理困難」があった石橋さん。困っている人の役に立ちたいと夢見た医療の道だったが、促されるような形で退職したのだった。Upload By 桑山 知之職場からの「キミがいなくなっても困らない」――ミスをまとめた書類も発達障害はグラデーション状に広がっており、白か黒かといったはっきりとした判別が難しい。むしろ中間部分である「グレーゾーン」の方が多いとも言われている。自身も当事者であるライター・姫野桂さんの著書『発達障害グレーゾーン』(扶桑社)などにもあるように、発達障害の傾向はあっても、診断までは出ないというケースは全国的にも多く見られている。今回インタビューに応じてくれた石橋さんは、精神科にかかった後、自閉スペクトラム症の診断こそ出たものの、日常生活では特に困難さがあるわけではなかった。自分のことを周囲にどのように理解してもらうかを悩んだ末、勤務先の病院にも、障害のことを思い切って打ち明けた。すると、衝撃的な言葉が返ってきた。「(勤務先の病院に)言われたのは『キミがいなくなっても病院は次の人が入ってくるんだから、病院としては困らない』と。日本全国で大学卒業する人が誰もいないんだったら別だけど、そんなことはない。毎年入ってくるんだから、キミがいなくなっても病院としては困らないって。使えないから切ればいいっていうのは理解できるんですけど…」(石橋さん)石橋さんを辞めさせるためなのか、勤務先では石橋さんの仕事上のミスや当時の状況を事細かに同僚が書き起こし、ファイルにまとめていた。「何度も同じミスがあり、すべてに他者の確認作業と修正が必要」「他の作業をしていると、やることが抜ける」「相手の置かれている状況が想定できない」――。石橋さんは、退職を選ばざるを得なかった。Upload By 桑山 知之誰も取りこぼしたくない実体験を通して知った弱者の気持ち現在、石橋さんは再び職に就くためにLITALICOワークスで就労移行支援を受けようとしている。そこには、昔からブレずに抱いている思いがある。「誰も取りこぼしたくないっていうのはありますね。社会的に不利に追い込まれてる人とか、そういう人が不利益を受けるんじゃなくて。ひとり親、障害者、高齢者、親がいないお子さん……。そういう人たちが不利な状況になりやすい社会にはしたくないなって思うので、そういう人たちも幸せを感じられるような世の中にしていきたいなっていうのは漠然とありますね」(石橋さん)かつての勤務先で自身の発達障害を打ち明けても相手にされず、辞めるよう促された過去。石橋さんの心の中で、より強い思いが湧き上がった。「そういったことを言われた経験を踏まえて思いましたね。弾き出されるときって、こんなに露骨に弾き出されるんだなって。実体験としてすごく思いました。だからこそ社会の中で誰ひとり取りこぼしたくないし、自分の力が役に立てる場所でやっていきたいです」(石橋さん)Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年01月17日■ 前回 のあらすじ娘の「何か」が違う…。その「何か」の正体がわかりました。それは、私が娘に求められていないということ…■今思えば違和感の連続だった…抱っこどころか、触らせてももらえない私には、ほかのお母さんたちの話は理解しがたいものがありました…。■できることから始めよう!まずは子育て相談室へ娘の発達障害を疑い、ついに動き始めました。…とはいえ、まだ0歳の娘にしてあげられることは限られているので、ひとまず、子育て相談室へ相談に行ってみることにしました。次回に続きます。【同じテーマの特集はこちら】 〜子どもの発達障害を知ろう、考えよう〜 【同じテーマの連載はこちら】 産後の話 この連載の全話を見る >>
2021年01月12日切り替えが苦手で集団行動が遅れがちUpload By スガカズ長男はWISC-IVの結果で処理速度が低いことがわかっています。また、注意散漫、過集中といった特性もあり、学校で次の行動に移るときに時間がかかります。なかなか次の行動に移れないとき(特に教室を移動する授業)は、クラスメイトや先生が声をかけてくれることがあるのだそうです。学校で見かけた長男とクラスメイトのトラブルUpload By スガカズ1年前のある日、私は当時小3だった次男の忘れ物を届けに学校へ行きました。すると廊下で小6の長男がクラスメイト2人となにやら揉めていました。クラスメイトに何か言われており手をひっぱられています。長男は何も言わず泣きそうになりながら拒んでいました。体操服に着替えていること、授業の始まりを知らせるチャイムが鳴っていたことから、「長男の行動が遅れているからクラスメイトが呼びに来たんだな」と理解しました。長男は次の行動に移るときに無理やり促されるのを嫌います。私はクラスメイトとのやりとりを見て「長男にとって大事な経験だ。今私が間に入るよりも、後で話を聞いてアドバイスした方が冷静に話し合える」と思い、後ろ姿を見つめていました。「病気(障害)だから仕方ない」長男の発言に腹を立て…Upload By スガカズ放課後、長男が帰ってきたので私は廊下でのやりとりについて聞きました。概ね私の予想通りで、体育館に行く途中で考えごとをしていたそうで動きが止まっていたそうです。長男がなかなか動こうとしないので、クラスメイトが「早く来て!」「遅い!」と強い口調で促していたそうです。「それは大変だったね。注意されていたとき、あなたはどんな気持ちになったの?」と聞くと、「オレは、できることとできないことの差がハッキリしている。だけどクラスの女子が無理やりオレをひっぱって連れて行こうとしたんだ」「オレ、病気だから行動がゆっくりでも仕方ないのに!」と怒り口調で答えました。私は長男が強めに促されてイヤだった気持ちは理解しますが、「仕方ない」という言葉に腹が立ち、思わず長男を叱ってしまいました。「障害だからいいでしょ」と許してもらおうとしたり、「仕方ない」からといって諦めたりするのは間違っていると思います。大事なのは、「障害に対して自分がどう向き合えばいいか」「言ってくれた相手とトラブルにならないためにどうしたらいいか」を考えて行動することだと言いました。このとき長男は「言われたのは自分の方なのに」と納得した様子ではありませんでした。どうすれば分かってもらえるのか?と考えたときに、長男に促す側の気持ちを体験してもらうことだと思いました。無視されたり開き直られたらどんな気持ちになる?Upload By スガカズUpload By スガカズその日の夜、きょうだいが全員そろったときに長男に話しかけられました。私は話しかけられていることを理解していましたがそれに反応せず、きょうだいの相手をしていました。何度も何度も話しかけていたのに長男は無視されたので、私に怒りました。怒っている長男に対して私は、「今、どんな気持ち?」と聞きました。子どもたちに話しかけられても対応できないときに「ごめんね」「ちょっと待ってね」「〇〇の後話きくね」と言うように私は気をつけていること、「〇〇だから仕方ないでしょ」という風に言ってないこと、もし「仕方ないでしょ」と言われたり無視されたらどんな気持ちになる?と長男に言いました。「…イヤな気持ちになる…」と長男は答えました。クラスメイトが声をかけてくれる(行動を促してくれる)のはありがたいことで、その行動に対して何も言わずに嫌がったり怒ったり「病気だから仕方ない」と言うのは間違っているともう一度言いました。Upload By スガカズその後聞いていなかったときや無意識で起こったことに「ごめん!」というセリフが出たり言葉で説明したりする場面が見られるように。私は素直に反応してくれたことが嬉しくて「気づいてもらえてお母さんうれしいよ」と言いました。もちろんすべてが好ましい反応にはなりませんが、気をつけようと思い言葉に出すことは、より良い生活を行うために必ず必要になってくることで、一歩前進したと言えます。中1の現在、できないことに対して「自分で解決策を考える」姿も…Upload By スガカズ中1になった現在は、どうしてもできないことに対して、考える場面も見られます。できない理由を言葉にして、私にお願いすることもあります。「どうしたらいいのか分からない」と、そのままにしてしまう場面も沢山ありますが、自分の障害を「仕方ない」と諦める前に、人に相談したり自分なりの案を試してほしいと思います。
2021年01月04日発達が気になる子の就園。サポートは受けられる?出典 : 発達が気になる子どもが保育園や幼稚園に入園する際、集団生活についていけるかどうか、お友達と関われるかどうかなど、不安に思うこともあるかもしれません。また、園生活が始まってから、気になる様子が見られ始めるという場合もあります。就園前や就園してから、必要な配慮を依頼することはできるのでしょうか。また、発達が気になる子どものサポート制度はあるのでしょうか。幼稚園や保育園では「障害児保育」を実施していたり、「加配」の先生をつけられたりする場合があります。このコラムでは、そうした制度について解説します。特別な配慮が必要な子どもを受け入れる基準は、自治体や園によってさまざまです。例えば、以下のような基準があります。・障害者手帳の保持者・特別児童扶養手当対象者・医師等による診断を受けていることなど例えば東京都練馬区では、(1)申込みに必要な書類一式、(2)『心身状況表』、(3)『主治医等見解書』、(4)身体障害者手帳、愛の手帳、精神障害者保健福祉手帳等を所持している場合は、障害の程度が分かるページのコピーの提出が必要です。入園に関すること(練馬区)ほかにも市区町村独自の基準を設けているところがあるので、詳細はお住まいの自治体に問い合わせて確認する必要があります。また、園ごとに受け入れ人数が決まっていることも多いです。希望する場合は、申し込み期日などを確認しておきましょう。「加配制度」とは、他児と同じように保育園の生活を送ることが難しい子に大人がつき、生活面や集団参加をサポートしてくれる制度のことです。保護者からの申請によって加配をつけられる園が全体の約4割、申請がなくても保育所独自に加配を行っているケースが2割程度あります。また、私立の園では自治体の補助金等による加配を実施している割合が高くなります。補助金をどのように分配して使用するかは園によって異なるため、私立の園では公立の園と比べ、申請を出しても加配をつけられないケースが多いようです。公立・私立問わず、申請を出しても加配をつけられるかどうか、どのような配慮を受けられるかどうかは園によって異なります。加配を申請する際はまず園に問い合わせて、今まで加配制度を利用した子がいたかどうか、その際はどのような配慮を行なっていたかなど確かめると良いでしょう。保育所における障害児保育に関する研究報告書(みずほ情報総研)埼玉県 私立幼稚園等特別支援教育費補助金加配の先生とは?出典 : 加配の先生とは具体的に、どのような支援をしてくれるのでしょうか。詳しく説明します。加配の先生は配慮の必要な子どもに対して、それぞれのケースにあわせた支援を行います。具体的には、以下のようなサポートがあります。・身辺自立の支援例えば食事でスプーンやフォークをうまく使えない場合や自分でトイレに行けない場合などに、サポートを行います。加配の先生と家庭で連携しながらトイレトレーニングを行い、オムツを卒業できたという声もあります。・お友達との関わりや集団参加をサポートうまく友達と遊ぶことができずトラブルになってしまうときや、集団参加が苦手で周囲の子と同じように行動できないときなど、加配の先生が介入してサポートします。友達と遊ぶときのルールや声かけの仕方など隣について教えることで、少しずつ自分の力で関わったり集団参加できるようになっていけるケースが多くあります。・保護者とのコミュニケーション子どもの発達や家庭での関わりなど、保護者は子育てについてさまざまな不安を抱えていることも多いでしょう。そんなとき、担任の先生のほか、加配の先生に相談できることがあります。客観的なアドバイスを受けられることで保護者が状況を整理できたり、悩みに寄り添ってもらえる安心感があるでしょう。また、多くの自治体では発達支援に理解の深い専門家が施設を巡回しており、加配の先生は専門家の助言にもとづいた支援を行っています。加配の先生は、子どもの数に対してどの程度ついてくれるのでしょうか。半数近くの自治体で、具体的な基準は決まっていません。「障害の程度を問わず一律の配置基準を設けている」という自治体もあれば「障害の程度により基準が異なる」という自治体もあります。障害の程度を問わず一律の基準を設けているところだと、「3人もしくは2人に保育士1人」という基準を定めている自治体の割合が多く、約3割の市区町村では子どもとマンツーマンになるよう基準を定めています。申請方法や費用は?出典 : 公立の園には多くの場合加配制度があり、私立の場合も自治体から補助金を受けて実施している場合があります。自治体によって補助額は異なるため、自治体ごとに確認する必要があります。加配を支援する補助金には、「療育支援加算」と「障害児保育加算」があります。「療育支援加算」は障害児保育を行う園に適用され、「障害児保育加算」は小規模保育、事業所内保育、家庭的保育といった地域型保育を支援します。なお、加配制度を利用するのに保護者の自己負担はありません。加配制度の申請方法は、自治体によって異なります。ここでは一例として、とある自治体における申請方法を記載します。①診察予約②診察・相談・書類申請③書類発行具体的な申請方法については、お住まいの自治体に問い合わせて確認してみてください。小学校でも加配制度を利用できる?出典 : 加配制度を利用して園に通い、卒園後に小学校でも同じようなサポートを受けることはできるのでしょうか。小学校で配慮を受けるには、特別支援学級や特別支援学校に通うという選択や、通常学級に在籍しながら通級や特別支援教室を利用して必要な支援を受けるという選択があります。ほかにも、通常学級で個別のフォローを受けられる場合があり、フォローする大人は「加配」「補助教員」「支援員」「民間ボランティア」など、呼び方や役割が少しずつ異なります。例えば授業に集中しにくい子に付き添って声かけをしたり、友だちとコミュニケーションを取るのが難しい子の仲立ちをしたり、LDのある子に代読や代筆をする、と言った形で、学習や集団生活のサポートを受けることができます。ただし自治体で人員と予算を検討するため、親が加配の希望を伝えても難しい場合があります。逆に親が希望を出さない場合でも、学校判断で申請されることもあります。自治体によって手厚い人員が確保できる場合とそうでない場合があるため、差があるのが現状です。また、放課後や土曜日など家庭保育が難しい場合に子どもを預かる「放課後児童クラブ」においても、厚生労働省の出しているガイドラインで「配慮を要する児童を可能な限り受け入れに努めること」という記載があるものの、加配制度の有無や基準は各自治体に委ねられています。放課後児童クラブ運営指針解説書(厚生労働省)支援をうまく活用して、お子さまの発達をサポートしよう出典 : 配慮の必要な子どもをサポートする制度には、事業所に通って日常生活の自立支援や機能訓練を受けられる「児童発達支援」や、園や学校に支援員が訪問して集団生活への適応をサポートする「保育所等訪問」もあります。医療機関や療育センター、市町村の保健センターなども、園と連携をとって必要な配慮についてアドバイスをしてくれる場合があります。園の外の支援も、うまく利用してみてください。まとめ障害や特性があり特別な配慮が必要な子どもは、加配制度を利用することができます。ただし、利用できる基準や申請方法等は自治体によって大きく異なるため、必ずお住まいの自治体に問い合わせてみてください。まずは、かかりつけ医や療育の先生に相談してみても良いでしょう。児童発達支援や保育所等訪問など他のサービスも利用しながら、お子さまの園・学校生活をサポートしていきましょう。
2020年12月28日思春期の娘。声かけをすると…広汎性発達障害の娘は、小学4年生。思春期真っただ中で、一段と扱いにくくなっています。声をかけても返事をしなかったり、一対一の説明(説得)も真剣に聞いてくれなくなったり…Upload By SAKURA声かけをしても、「わかってる!」の一言。わかっているなら…と声かけをしなかったら、そのまま忘れているパターンばかり…。Upload By SAKURA療育グッズをつくってみても…娘の生活の補助にと、今まで使っていた療育グッズも、効果が薄くなり…Upload By SAKURA新たな困りごとが発生して、新しく療育グッズをつくっても…Upload By SAKURA見てくれないことも多くなりました。「私がもっとこういう言い方をすれば…」「違う療育グッズをつくってみたら…」と、試行錯誤してみても、まったくうまくいかない日々。娘の特性を受け入れていても、きついものはきつい。私が娘と歩んだ療育生活も、もう7年目。これが思春期ゆえの反抗だということも、中には、娘の特性からどうしても難しいということがあることも、私はすべて理解しています。Upload By SAKURAわかっていても、娘とうまくいかないことが、とっても苦しくなってしまいます。私の中の、揺るがない療育の軸。どうしたらいいんだろう・・・そう自分の中で考えていると、私の中で、療育の揺るがない軸になっている強い私が出てきます。Upload By SAKURAそして、「受け入れる」「娘のペースを大事に」「これは特性、個性」という、今までの経験で積み重ねてきた、考え方を出し…最終的に「仕方ない」という言葉を突きつけるのです。強い自分が、時に自分を苦しめる。私は、娘と向き合ってきた時間が長い。娘の特性に対して、「仕方ない」という結論しかないのは、わかっているのです。しかし、娘とのやりとりでうまくいかないことが続いて悩み始めると、この「仕方ない」という言葉が私の思考を覆い、悩むことも、泣き言を言うことさえもできない状況になります。Upload By SAKURA私の中のこの軸は、悪者ではなく、私が娘と共に歩んできた中で培ってきたもの。この軸のおかげで、いろんなことを乗り越えてこられた部分もあります。いつもならこの軸は、頼りになる存在。迷ったとき、「よし!」と思える基盤です。しかし、私自身がそれ以上に弱くなってきたり、娘とうまくいかない状況が辛く、苦しくなったりしてしまうのです。そんなとき、この揺るがない軸は、私の弱音にストップをかけ、モヤモヤしているのに、悩むというところまでいかせてもらえない…。そんな状況が、逆に辛くなり、頭を抱えてしまうことがあります。あえて弱い私を出し、夫に聞いてもらう。そんなとき私は自分の中で弱音を吐かず、あえて口に出し、夫に思いのたけを聞いてもらうことにしています。Upload By SAKURA私自身が十分過ぎるほど理解している、『受け入れる』『仕方ない』『頑張る』という言葉は、言わないで…と前置きをし、娘に対して言えない言葉や、私の中のどす黒い感情を聞いてもらいます。Upload By SAKURA夫は私の話をすべて肯定しながら聞いてくれます。自分の中でストップがかかって、吐けなくなっている弱音を、夫に聞いてもらい、受け入れてもらうと、自然とすっきりすることができます。私は、定期的にこの方法でリフレッシュしています。Upload By SAKURA療育は、山あり谷あり。娘の発達障害を受け入れてる私ですが、娘とぶつかって、泣き言を言いたくなることも、頭を抱えることもあります。きっと、こういうことの繰り返しをしながら、娘と一緒に時を重ねていくのでしょう。Upload By SAKURA弱音は吐きつつ、マイペースに進んで行きたいと思います。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2020年12月23日私の息子は3歳半健診で、「発達障害の疑いがある」と診断されました。結果的に、その1年後の健診で「発達障害ではない」と診断されましたが、息子の幼過ぎる行動を見るたびに、発達障害と親のしつけについて考えさせられた私の体験談をお伝えします。 3歳半健診で色が答えられない私の夫は外国人で、私たち家族は長い期間を国外で過ごしています。息子の周りで日本語を話すのは私だけでした。 あれは日本に帰国し、3歳半健診を受けたときのことです。「この色は何?」という質問に、息子は答えられませんでした。私は相談室に入り、医師に「息子は日本語が苦手なだけです」と話をしました。その後もさまざまなテストを受け、できることもあればできないこともありましたが、最終的には「発達障害の疑いがある。様子を見ましょう」と医師に言われてしまいました。 発達障害? 親のしつけのせい?息子はレゴブロックを組み立てたり、本の内容を覚えたりする点ではほかの子よりも優れているところもありました。そのため、息子が店で走り出したり、大声で怒り出して止まらなくなったりしても、手のかかる子だと思う程度でした。 ところが周りからは、私の息子への対応が甘過ぎる、しつけが悪いと言われることもありました。そう指摘され、息子に厳しく接することも。そのため、3歳半健診で「発達障害の疑いがある」と言われたとき、「本当に発達障害かもしれない」という思いと、「いや違う、私のしつけのせいだ」という思いから毎日悩みました。 息子の個性と親のしつけを考える 1年後の健診で、息子は「発達障害ではない」との診断を受けました。テスト結果は、同年代より優れている部分と劣っている部分の両方がありましたが、普段の生活でも、ほかの子より優れている部分と劣っている部分の差が大きい息子。以前はその劣っている部分を直そうと、厳しくしつけをしていました。 私はその視点を変えることにしました。周りからのプレッシャーもありましたが、今は息子の個性を大事にして優れている部分を伸ばそうと考えています。 息子は、いまだに幼い子のように自分の感情を強く出します。それは、のちに発達障害と診断されることになるかもしれません。でも、私には息子の優れた部分もきちんと見えています。今はその個性を大切にしたいと思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/imasaku監修/助産師REIKO著者:シュストルじゅんこ二児の母。海外で結婚し、2人の男の子を妊娠・出産。異文化を楽しみながら子育てをしている。自身の体験をもとに妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。
2020年12月16日家事に子育てに自分の仕事に、頭がパンク寸前だったUpload By かなしろにゃんこ。発達障害がある子どもを持つと、危険な遊びをする子どもを見張ることや、宿題をなかなかやらない子を促すこと、しつこさの特性から就寝前の本読みが1冊で終わらないことなど...何かと子育てに時間をとられてしまいます。中でも明日の学校の準備を促して子どもと一緒に準備をするときは苦痛です。ダラダラとヤル気のない子を励ましながら教科書やノートを選ぶのを見守るのはハッキリ言って憂鬱な時間です。夕飯の片づけをしなくちゃ、学校から持ち帰ったお知らせを確認しなくちゃと親はやることがいっぱいで頭の中がゴチャゴチャ。パンク寸前なんてこともしょっちゅう。夜になってから「図工で牛乳パック使う」と息子に言われたときなんか、「前日に言われても困る~」と慌てて牛乳を買いに行き…そんな急な用事も度々発生します。仕事をしていたので、急ぎの仕事に対応する日は深夜2時に寝るなんてことが続き、完全に寝不足で精神状態も不安定になっていきました。忙しいときに限って、問題は起こるのです...Upload By かなしろにゃんこ。日々の疲れで体調がボロボロなときに限って、学校で息子のケンカ問題が発生。担任の先生との面談などもあり、今後の息子の育て方、指導方針をどうするか悩み、心に張った糸がブツン!と切れて「もうイヤ――――!!!消えてしまいたい!!!」と思うことがありました。そんな状態のときは、学校でイヤなことがあった息子のグチを受け止めることも励ますこともできなくなってしまいます。「お母さん忙しいからグチばかり言わないで!」とか「自分でもどうしたらいいか考えてみようよ」と子どものSOSにキツク返してしまったり無理を言ってしまったりします。こうなると親子関係はギクシャクしていって親子でイライラしっぱなし。話しかけるときもお互い思いやりのない言葉を投げてしまい、親子ケンカへと発展します。Upload By かなしろにゃんこ。このままではダメだ!イライラしてばかりの自分を振り返ってみるとあるとき、こんなんじゃいけない!なんでイライラしてしまうんだろう!?と思い、心の中を整理してみよう!と一日の行動を書き出してみました。書き出して初めて、一日中家事、育児、仕事ばかりで、ほっと一息入れる時間を持っていないことに気づきました。これでは人はダメになるよね…だって笑ったり、何かに感動して涙したり、ポジティブな思考をする時間がないものね…。Upload By かなしろにゃんこ。そこで、育児や仕事はやらずに過ごすことは難しいけれど、せめて家事に優先順位をつけて、やらなくてもいい家事をつくろう!と考えました。週に2回夕飯をつくらない日をつくろう!掃除の回数を減らして、代わりに大掃除は家事代行に頼んでしっかり掃除してもらおう!と、家事を減らすことにしました。母親で妻であっても”家事をする人”ではないですから、すべて自分で抱え込むこともないのです。一生懸命やろう!とすればするほどうまくいかないことが起こるときは「休みなさい」の合図だと思うことにしました。『夕飯つくりません宣言』で心に余裕が!?Upload By かなしろにゃんこ。Upload By かなしろにゃんこ。家事を減らしたら、「今日は夕飯の支度をしなくていい」などと思えて、朝から心に余裕が持てるようになりました。息子と向き合える心の余裕も出て、仕事にも焦らず向き合えるように。仕事も疲れすぎたら減らすことにしたら、追われるプレッシャーを感じることがなくなって、息子と楽しくドラマを観る時間もできました。この「親子でドラマを観る時間」をとったことで、思春期で親子関係が多少ギクシャクしているときにも、好きなドラマの話で繋がって関係を修復することができたように思います。主婦には100の家事があるといいますが、一人の人間が一日にできることって限りがありますよね。家事のこだわりをなくして、緊急性がないものはやらないという決まりをつくりました。物をどんどん捨てて断捨離が進めば掃除もしやすくなるように、家事をどんどん減らして行動も断捨離です。Upload By かなしろにゃんこ。現在も仕事が忙しい日は家族に「今日は夕飯つくりません」とLINEで宣言をすると心が落ち着くので続けています。落ち着くと気分が良くなって、結局夕飯がつくれちゃうこともあります。気まぐれですね(笑)家事代行さんに頼むと本当に楽です!普段気になっているけれどなかなか掃除ができない部分をキレイにしてもらえるだけで、気分がよくなります。そういう私も以前、副業で家事代行をしたことがあります!利用者側の気持ちも、キレイにしてあげよう!という家事代行さんの気持ちも分かるんです。多少汚れているお部屋のほうが「やるぞ!」という気持ちになります。(笑)こうした生活の中で、ごくごく当たり前のことですが家族と笑える時間をつくることで何か問題があったときに乗り越える力に繋がると感じたのでした。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2020年12月08日一人息子は発達障害夢はお寿司屋さん上口さんが30歳の頃、男の子を出産した。名前は悠樹くん。平成元年生まれで、偶然にも筆者と同い年だ。当時は今から30年以上前、今ほど発達障害への認知や理解は進んでおらず、典型的な症状でなければ見過ごされることが多かったという。今では発達性協調運動障害(DCD)という存在も知られるようになったが、悠樹くんが通っていた保育園では「手足の協調的な運動が難しい」と言われていた。段差に気付かず転んでしまうことは日常茶飯事で、穴に落ちてしまったり、保育園でのハサミを使った工作もとても苦労していた。しかし検診に連れていくとそれほど問題視はされず、「長い目で見ましょう」とあまり指摘されなかった。「ずっと親としては気になっていたんです。本を読んでみたり、発達障害者支援センターに相談に行ったりしてました。例えば、小学校に入ると集団登校ってありますよね。うちの子だけがどこかちょっと外れてるんですよ。ちょっと外れた動きをして、一生懸命高学年の人が手をつないでとか」(上口さん)Upload By 桑山 知之違和感を覚えながらも、しばらくやり過ごした。元々、底抜けに明るい子だった悠樹くんだったが、できないことが生活の中で多いことから、少しずつ暗くなっていった。学力こそ低くなかったものの、生きづらさを確かに抱えていたのだった。「小学5年のときに(診断を)受けました。あのときはもう混み合ってて、1年ぐらい待ってようやくWISCを受けて、ADHDとアスペルガーの混合型っていう、今だとまた違った診断名なんでしょうけど、その頃はそう診断されましたね」(上口さん)中でも特に辛かったのが発達性協調運動障害だという。近年その認知は徐々に広がっているが、これまでは「不器用」「運動音痴」という言葉で見過ごされてきたことが多い。悠樹くんにとってできないことも多々あったが、一方で悠樹くんは料理が大好きだった。家庭科の成績はいつも良く、時には上口さんに手料理を振舞った。悠樹くんの夢はお寿司屋さん。特に手先の技術を要する職業だった。Upload By 桑山 知之大学入学直後、拒食症に…上口さんによれば、中学ではいじめにも遭ったという悠樹くん。それでもなんとか高校へ進み、キャンパスライフを夢見て愛知県内の大学へと進学。一人暮らしを始めた。しかし、入学から1カ月後の5月には下宿先から一歩も出られなくなってしまった。「とにかく夢いっぱいだったので、スーパーでアルバイトもして、サークル活動もして。それで単位を取らないといけないじゃないですか。必修科目だとかいろんな履修登録をしないといけないんですね。それがうまくできなくて呆然となって、学校の中で自分一人でポツンといるような気持ちになって、それでもう学校も行けなくなって、バイトも辞めちゃって。結局、体重が30kg台になったときに、もう持たないと思って(悠樹くんを)家に連れて帰りました」(上口さん)Upload By 桑山 知之料理があれだけ大好きだった悠樹くんが、拒食症になってしまったのだった。「僕は何にも役に立ててない」と自分のことを責めもした。それでも程なくして、働く母親の上口さんを支えるため、「これからは僕が毎日夕飯をつくってあげる」と意気込んだ。その明るい性格から、買い物先の八百屋や近所の美容院の人からすぐに気に入られていたという。しばらくして余裕が生まれると、悠樹くんは自身が通っていた保育園でアルバイトを始めた。「うちの子はアルバイトをやってもすぐクビになるというか、なかなか合格しないんですよ。そうしたら、自分が行ってた保育園がおいでって言ってくださって。大学の中にある保育園なんですけど、そこで調理の経験をして、それをボランティアで半年ぐらいしてるうちに、今度は『僕、栄養士になりたい』って」(上口さん)Upload By 桑山 知之幸せな専門学校生活から一転、鬱に栄養士になるために名古屋・栄にある専門学校へ通い始めた悠樹くん。これまでと違い、同世代だけではなく少し年齢が上の“人生の先輩”がいたこともあり、「息子の人生の中で一番幸せだった」期間は1年以上続いたという。「初めて友達っていう存在がいっぱいできて。みんなで飲みに行って、今日まだ帰ってこない!って。親としてやっと普通の悩みっていうか。あれは嬉しかったですね。すごく楽しく過ごしていました。あのまま行けばよかったってすごく思います」(上口さん)クラスメイトには自身の発達障害についても打ち明け、周囲や先生は悠樹くんを受け入れてくれた。しかし、専門学校2年で実習が始まると、壁にぶち当たった。病院での厨房実習だった。運動障害によって真っ直ぐ歩けないため色んなものにぶつかった。手先が器用でなく、作業をすべてやり直しもした。きっと強迫観念もあったのだろう。「もう僕はできない、働けない」と落ち込み、悠樹くんは実習1日でドロップアウト。学校に行けなくなり、鬱状態に陥って自殺未遂を繰り返した。ベランダに飛び降りるための椅子が置いてあったり、紐が結び付けてあるなどした。夜中に自殺してしまうのではないかと、上口さんは悠樹くんの部屋の前で一夜を過ごしたこともあった。Upload By 桑山 知之「もう9年前ですね。その日は私が出張中で。だから私は現場にいなかったんですよね。(出張先は)京都だったので、何で日帰りしなかったのかなって思うんですけど、一泊しちゃったんです」(上口さん)2011年5月、悠樹くんは自宅マンションのベランダから飛び降りて自ら命を絶った。21歳だった。悠樹くんの携帯電話に残された遺書には、こう記されていた。「発達障害の人たちが生きやすい社会を願って」。Upload By 桑山 知之息子の自殺当事者が生きやすい世の中に「こんなことをお話ししていいのかわからないんですが、私はうちの子を育てながら『この子いつかいなくなる』って思ってたんですよ。電車の階段を落ちて骨折したり、自転車に乗ったら倒れちゃって病院で脳の検査とか、そんなことがしょっちゅうあったんです。『この子っていつまで一緒にいてくれるんだろう』って思ってました。だから、それが現実になったんだなって」(上口さん)悠樹くんの死後、「何かをやらないと潰れてしまう」と感じた上口さん。その中で、発達障害の当事者会に参加した。悠樹くんの話をすると周りは皆、親身に耳を傾けてくれた。県外にも足を運び、大阪でNPO法人「発達障害をもつ大人の会(DDAC)」広野ゆい代表(48)と出会った。Upload By 桑山 知之「広野さんの言葉で『自分が動いちゃいけない。自分と周りの環境があってその一番真ん中に自分がいなきゃいけない』っていうのがあって。引き寄せられて自分が動いたらいけないって言われて、なんかすごく救われたんですね。周りでいろんなことが起こるけれども、そこから動かないで距離を保ちましょうっていうことだと思うんですよね。私の場合は、悠樹の思い出との距離」(上口さん)当事者同士の交流が必要だと改めて感じた上口さん。実家を売り、駅近の物件を購入。こだわったのは、発達障害の当事者が集まりやすく、そして働きやすい居場所。「やめた方がいい」「無謀だ」と言われてもあきらめなかった。上口さんは2014年3月、ブックカフェ「Co-Necco」をオープンさせた。Upload By 桑山 知之「うちは職員も3分の1は障害のある方々で、発達障害や精神障害や身体障害などいろんな障害のある方々なんですね。最終的な目標は、障害者が対等に、それぞれの得意なことを生かした働き方っていうのかな、そんな職場をつくりたいですね」(上口さん)お店を開きたかったという悠樹くんの夢。上口さんが、悠樹くんの思いを形にして早6年半以上。定期的に開く交流会なども好評で、愛知県内だけでなく全国から“居場所”を求める客であふれる。決して無謀なことではなかった。「子どもを亡くす親って、何か子どものためにやりたいって思うもんなんです。そのときに、なんとなく当事者会が一番しっくり来た。自分も当事者ですからね、子どもを亡くしたっていう当事者ですから」(上口さん)Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2020年12月06日