先天性横隔膜ヘルニア(※)の影響で肺が片方しかない息子。とはいえ特に大きく体調を崩すことなく、1歳の誕生日を迎えました。しかし暖かくなってきて安心した春先、風邪をこじらせて入院することに。今回は、元気に育っていると思っていた息子の持病を改めて実感した瞬間をご紹介します。 (※)本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 小児科に行ったのに…ひどくなる咳昨年の4月、息子が風邪をひきました。とはいえ、初めての風邪というわけではなく、その前にインフルエンザにかかって無事だったこともあり、私は正直気を抜いていました。そのときちょうど上の娘が胃腸風邪をひいていて、嘔吐を繰り返していたので気が回らなかったのもあります。 午前中に2人を小児科に連れていき、もらった薬を飲ませて安心していたのですが、そこから息子の状態はどんどん悪くなっていきました。 動きが遅れた原因息子は夕食を食べたものの、咳き込んで戻してしまいました。上の娘の胃腸風邪がうつったのかもしれない。でも今から病院に駆け込んでも、胃腸風邪なら経過観察になるだろうと思いました。水分だけでもとスポイトで少しずつ経口補水液を飲ませました。 息子の呼吸はどんどん荒くなっていましたが、上の娘たちはもう寝たあと、夫は飲み会で不在。ちゃんと水分はとれているし……と、私はつい不安にフタをしてしまいました。 夫が帰宅後すぐに大病院へ息子の状態は一向に改善せず、夫の帰宅後、すぐに私の運転で大病院へ行きました。病院につくとすぐに処置が始まりました。喘息用の吸入や酸素吸入をさせようとしますが、機嫌の悪い息子は全力で拒否。結局、眠らせて口から気管に管を入れ、人工呼吸器を装着することに。 処置が終わった息子はぴくりとも動かず、生後すぐに手術が終わったあととまったく同じ姿でした。「やっと元気になってきていたのに、私の判断が遅かったから」と後悔が止まりませんでした。 歩けなくなった息子幸い、人工呼吸器は1週間ほどで外れましたが、その間完全に動きを封じられていた息子は、歩くことどころか立つことすらままならなくなっていました。出始めていた言葉もほとんどなくなり、ほぼ半年の成長がたった1週間で失われてしまったのです。 結局原因は「ウイルス性の風邪」ということしかわからず、ただの風邪でここまでの状態になってしまう息子の持病を、改めて突き付けられた思いでした。 医療ケアや服薬の必要もなくなった息子に、私はすっかり油断していました。後悔だらけの入院でしたが、おかげでその後は思い立ったらすぐに大病院に行くようになりました。これからも息子の持病を頭において、早め早めの対応を心がけようと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年06月22日■前回のあらすじ性教育授業を受けた3歳の息子、帰宅直後に感想を聞いてもあまり反応はなし。しかしお風呂で突然「ノーン!」を連呼し…私が息子の体を洗いだした瞬間、その日の授業の事を思い出したのでしょう。少しづつ説明をしてくれた息子。だんだん授業の内容が分かり、私が想像していたものとはかけ離れた内容だったことがわかりました。教わったのはこの4つ。・自分の体を大事にすること・顔も体も自分のもの、他の人が触るのは拒んでもいいということ・もし触れられて「嫌だ」と思ったら、とても大きな声で拒否をすること・もし誰かに触れられたら、信頼できる大人に絶対に言うことこんなに幼い我が子が「自分のからだを大切にするんだよ」とお腹をなでるのを見て、心が熱くなってしまったのでした。次回、最終話です。5月24日15時公開予定!
2020年05月23日■前回のあらすじみくちゃんの身に起きた出来事、もしもあのとき私にちゃんとした知識があれば…。この気持ちが息子に性教育の授業を受けさせることを決意させました。性教育の授業当日、意を決して送り出し、子ども達はどんな事を教えてもらうのか、イチはどんな印象をもったのか、怖がってないか、ウズウズしながらお迎えの時間を待っていたのを覚えています。それの答えが「忘れた」の一言! いつものことだけど(笑)そしてお風呂で突然の「ノーーン!」「触るな」コール! 息子よ、なんなんだっ!! 意味不明!!と思っていたのですが…。次回、息子の謎行動の理由がわかります。5月23日15時公開予定!
2020年05月22日新生児の首が傾いた状態で固定されている場合は、先天性筋性斜頸(せんてんせいきんせいしゃけい)の可能性があります。生命に重大な危機が及ぶ心配はありませんが、そのまま放置すると将来、全身にさまざまな影響が及ぶ恐れがあります。多くの場合は自然に治りますが、まずは診断を受けることが大切です。ここでは、先天性筋性斜頸の症状や原因、治療法などについてご紹介します。 先天性筋性斜頸とは先天性筋性斜頸とは、耳の下から鎖骨の根本に向かって伸びている筋肉である「胸鎖乳突筋(きょうさにゅうとつきん)」が拘縮することにより、頭部が傾く状態です。 生後約1週間で胸鎖乳突筋部にこぶを確認できることが多く、生後2~3週に渡って徐々に硬く大きくなっていきます。こぶは自然に軟らかく小さくなっていき、生後数カ月から1歳くらいまでには改善することが多いとされています。しかし、こぶが硬くなったままの場合もあり、改善がみられない場合は2~3歳までに手術が必要とされています。 筋性斜頸は、首が向かない方向へ向かせようとしても、非常に動きにくい状態です。こぶがない方向へ顎が向き、こぶがある方向へ頭部が傾きます。右側の胸鎖乳突筋にこぶがある場合は、顎が左に傾くため、顔全体としては右に傾いて見えます。左側の胸鎖乳突筋にこぶがある場合は、顎が右に傾き、顔全体は左に傾いて見えます。斜頸を放置すると、時間の経過と共に頭部が変形し、脊椎(せきつい)が側弯(そくわん)したり、傾いている方向へ目や眉が引き伸ばされたりします。 斜頸は、こぶと顔の向きを確認するだけで容易に診断できますが、向きぐせとの鑑別が必要です。なお、首のこぶだけ確認できて、首の運動制限がみられない場合には、頸部のリンパ節の炎症による腫れや甲状腺腫瘍などを疑わなければなりません。 また、斜頸には筋性斜頸のほかに次のような種類があります。 ・骨性斜頸(こつせいしゃけい)頸椎や胸椎(きょうつい)に先天性の奇形があることで、首が傾きます。 ・炎症性斜頸(えんしょうせいしゃけい)中耳炎や扁桃炎などの炎症が頸椎におよぶことで起こる斜頸です。そのまま固まってしまうこともあり、入院をしてけん引療法をおこないます。 ・眼性斜頸(がんせいしゃけい)眼の運動に関わる筋肉の異常によって斜頸になります。何かを集中して視ることで首の傾きが大きくなるため、テレビなどを見るようになる生後6カ月以降に発見されることが多いです。 いずれの場合も放置することでさまざまな問題が発生する恐れがあるため、首を傾けていることが多いと感じたら、自己判断せずに受診しましょう。 先天性筋性斜頸の原因と発生率先天性筋性斜頸の原因は明らかになっていませんが、おなかの中の赤ちゃんの胸鎖乳突筋の圧迫説が有力です。発生頻度は100人に2~3人とされており、右側にやや多いとされています。なお、発生頻度に男女差はありません。 先天性筋性斜頸の治療法は? 手術は必要?これまでは先天性筋性斜頸の治療は、マッサージなどがおこなわれていましたが、斜頸を起こしている側を軽く伸ばすように寝かせて、経過観察することが多いようです。また、こぶがある側(赤ちゃんが向けない方向)から赤ちゃんをあやしたり授乳したりして、自発的に向けない方向へ向けさせるようにします。近年では新生児期からのストレッチが有効とする報告もあるようですが、日本では普及していません。 1歳6カ月を過ぎても改善がみられない場合は、手術を検討します。首のしわに沿って切開するため、比較的手術の痕は目立ちにくいとされています。術後は、首を安静にするために4~5日は入院し、退院後は首を固定するカラーを装着します。手術をおこなう時期は、2~3歳ごろです。 わずかな斜頸であるために放置して、全身に悪影響が及ぶケースもあります。小学校に入学したぐらいになって斜頸が気になるということで受診し、筋性斜頸の診断を受けたケースもあるようです。子どもの顎が左右のどちらかに傾いて運動が制限されている場合には、ほかの病気との鑑別をするためにも受診することをおすすめします。 家でのケアの方法や気を付けること無理なマッサージは斜頸の悪化を招き、手術が必要となるケースがあります。そのため、自宅では赤ちゃんに自己流でマッサージを施すことなく、専門機関にかかることが大切です。 まとめ赤ちゃんの先天性筋性斜頸は1歳6カ月ごろまで経過観察をして、改善がみられない場合は手術を検討します。それまでは、赤ちゃんが向けない方向を向かせるように、あやしたり授乳したりしましょう。無理な力を加えたり自己流のマッサージをしたりしてはいけません。医師の指示に従って赤ちゃんの経過を見ていきましょう。 <参考>・日本整形外科学会「斜頚」・『小児臨床看護各論』(医学書院)・『NICUマニュアル第5版』(金原出版) 監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2020年05月06日2児の母親である、なめ(@nam_jujuju1106)さんが、1歳の誕生日を迎えた息子さんについての漫画をTwitterに投稿しました。なめさんによると、息子さんは先天性の疾患である『裂手(れっしゅ)・裂足(れっそく)症』とのこと。約2万人に1人といわれている遺伝性疾患で、中指と中手骨に欠損がありました。そのため、手足の指は5本でなく4本で誕生してきたのです。そんな息子さんを育てることに不安を抱いていたのですが、ある医者の言葉のおかげで…。続き。(7/7枚)一升餅を背負って歩けなくても、元気に育つと分かってはいますが、私たち家族の1年間の不安がパァっと晴れるような出来事でした。もちろんこの先にぶつかる壁は何枚もありますが、息子を信じて共に頑張っていけそうだなと思います✨ pic.twitter.com/pHYIIalSUe — なめ@3歳と1歳育児中 (@nam_jujuju1106) 2020年4月29日 「大丈夫、なんでもできるようになるよ」という医師の言葉のおかげで、大丈夫だと思えるようになったなめさん。また、娘さんの反応にも救われたそうです。そして、息子さん自身の成長にも「大丈夫なんだ」と教えられ、不安は晴れていったのでした。なめさんの投稿には息子さんの誕生日を祝う声のほか、「私も裂手症です。今は胸を張って堂々としていられるようになりました」「知り合いが同じ手ですが、本当に器用でなんでもできますよ!」などの声も寄せられています。生まれ持った身体の特徴は、その子の個性。きっと、なめさんの息子さんも元気いっぱいに成長していくことでしょう。[文・構成/grape編集部]
2020年05月05日現在1歳の次男は、外耳形成不全と右耳の中度難聴という診断を受けています。大学病院へ通院し、難聴外来を受診することになった次男。さまざまな検査を重ね、方向性が決まるまでの流れや家族の気持ちについてお伝えできればと思います。 妊娠、出産時の経過など次男は昨年の8月に生まれました。元気に生まれてきた様子に安心した直後、医師から右耳の外耳形成不全であることを伝えられました。胸元に抱いた次男の温かさを感じながら、複雑な気持ちに襲われたことを鮮明に覚えています。 生後3日目の聴覚検査と、5日目の検査でリファー(再検査)という結果が出たことで夫と私は医師と面談。聞こえに問題があるかもしれないとのことで、大学病院で精密検査を受けることとなりました。 病気の検査や告知大学病院の1回目の診察は、聴力検査の予約と簡単な問診でした。聞こえについてあいまいな状態が続いていることに不安や心配が募っていたため、何の進展もない診断に苛立ちを感じました。 初診から2週間後に太鼓やタンブリンなどを鳴らして反応を見る検査をし、さらにその2週間後にASSR、ABRという検査をしました。まだ生後2カ月の次男に、微量ですが薬を使って眠らせて何度も検査をしたので、申し訳ない気持ちで泣きました。 告知後の想いなど生後3カ月、検査結果を聞くために4回目の受診をしました。医師から告げられたのは、外耳道(右耳の鼓膜までの道)が何かによってふさがっていることと、検査の数値から中度難聴であるという診断でした。 夫と私は思いつく限りの質問を医師へしましたが、回答のほとんどは「様子を見ましょう」との答えでした。次男の症状について家族や医師へ相談をするなかで、ポジティブに受診・治療を受け入れられるようになりました。 この夏、次男は1歳の誕生日を迎えました。生後3カ月で難聴の診断を受けてから、3カ月に1回の定期健診で様子を見ています。聴力、外耳道にまだ変化は見られませんが、順調な成長を見せてくれる次男に適切な治療をおこない、心身の成長を家族全員で見守っていきたいと考えています。 ※検査の仕方・内容などは病院によって異なります。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:簗田智花4歳の長男、2歳の長女、1歳の次男との育児ライフを楽しむ34歳の母。現在は、仕事と家事、育児に奮闘中。ドライブ、スポーツ、スポーツ観戦が趣味のアクティブママ。
2020年01月04日私の息子は右足が先天性内反足(せんてんせいないはんそく)で、右足首が内側に曲がって生まれてきました。最初は動揺して不安になりましたが、早くから治療をすれば治る可能性が高いといわれ、前向きに頑張れました。ここでは、息子の先天性内反足の治療や経過をお伝えします。 先天性内反足とはどんな病気? 原因は?生後6日目に息子の右足首から先が内側に曲がっていることに気付き、受診すると右足先天性内反足と診断されました。先天性内反足とは片足または両足が内側に曲がり、放っておくと歩いたり、走ったりすることが難しくなる病気と言われています。発症率は1,000人に1人ほどで、原因はいまだ明らかになっていないそうです。診断されたときはとても不安で自分を責めましたが、生まれて間もない子どもの頑張りを見守り、治ると信じて早期に治療を始めました。 先天性内反足の治療とギプス生活の始まり息子が生後3カ月になったころ、先天性内反足の治療を開始。初診でレントゲンを撮り、右足の太もも辺りからつま先までギプスで固定して右足首の矯正をしました。はじめのうち、息子はびっくりして泣いていましたが、週1回巻替えをおこなうと徐々に先生や施術にも慣れて落ち着いた様子に。ギプス中はお風呂に入ることができないので、温かいタオルで全身を拭いて体をさすってあげたり、マッサージをしてあげたりするととても気持ちよさそうでした。 アキレス腱を切る手術でつま先が上向きに ギプスでの矯正だけでは右足首が硬く、上下に曲げることが難しかったので生後4カ月のころにアキレス腱を切る手術をしました。局所麻酔をして、右足後ろのアキレス腱を横に1cmほど切って、尖足(せんそく/つま先立ちのような足の形)を矯正します。手術は1時間ほどで終わり、術後の右足はつま先が上に向いた状態になりました。手術室から泣き叫ぶ息子の声が聞こえるたび、とても胸が苦しかったですが無事に終わり、安心しました。 矯正装具の着用開始。お風呂がOKに 手術後から3週間はギプス固定をして、その後は再発防止のためにデニスブラウンという矯正装具をつけました。お風呂のとき以外はずっと装着ですが、ギプスのときには入れなかったお風呂にやっと一緒に入れたときは、とてもうれしかったです。その後、寝返りやハイハイも順調にできるようになり、つかまり立ちのころからは右足だけの短下肢装具になりました。そして歩くようになってから小学生になるまでは、昼寝中と夜間のみ装着を続けました。 息子の場合は早くから治療をしたおかげで今は元気いっぱい走り回り、運動も何の問題もなくできています。ただ、先天性内反足は再発することがあるそうなので、年に1度の定期健診を受けてこれからも経過を見守りたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:八木しほり二男一女の母。自身の体験をもとに、主に子育てやライフスタイルに関する記事を執筆している。
2019年11月25日「近視や遠視などで、ものが見えづらくなるのと同様に、なんらかの原因で聞こえづらくなるのが『難聴』。特別な病気などではなく、誰でもなる可能性があるのです」そう語るのは、これまで3万人以上の治療をおこなってきた日本リバースの今野清志院長。そもそも難聴とは、「音がほとんど聞こえない」のではなく、「聞こえづらい」状態を指す。いっぽうで、自分の視力(見え方)はある程度具体的に答えられる人が多いのに対し、自分の耳がどれくらい聞こえているかを把握している人がほとんどいない、とも今野院長は指摘する。「一般的に、健康診断での聴力検査は大きな問題がないかをざっくり確認するだけのものです。加えて、人が相手の話を聞くときは、相手の表情や口の動き、前後の文脈や雰囲気から推測もしています。そのため少しぐらい聞こえが悪くても自覚できず、気づかぬうちにどんどん耳が悪くなる人が増えているのです」(今野院長・以下同)難聴の種類は大きく2つに分かれるという。「耳は、音(空気の振動)を集めて鼓膜に伝える『外耳』、音を増幅する『中耳』、そして振動を電気信号に変換して脳に伝える『内耳』の3つの部位から成り立ちます。そのなかで、外耳から中耳までに問題があるものを『伝音性難聴』といい、内耳から聴神経に機能障害が起きて発症するものを『感音性難聴』といいます。この両方にトラブルを抱えている場合は『混合性難聴』と呼ばれます」「伝音性難聴」は、耳垢がたまりすぎて外耳を防ぐ「耳垢栓塞」や、反対に耳掃除のしすぎによる「外耳炎」、子どもに多い「中耳炎」などが原因であることも多く、比較的、治療の効果も表れやすいという。問題はもう1つの「感音性難聴」だ。「こちらはレントゲンやMRIを撮っても原因が特定できないことがほとんどです。そして、よく『耳が遠くなったのは年のせい』といいますが、一般に『老人性難聴』と呼ばれるこの難聴も、感音性難聴の一種なのです」そのため、ある程度の年齢になれば、耳が聞こえづらくなっても「老化現象」のひと言で片付けられてしまうことが多いのが現状だ。一般的に、その多くは原因不明だといわれている「感音性難聴」。しかし今野院長は、「体に何らかの症状が出るときは、必ず原因があるというのが中医学の考えです」と語る。そして、数多くの患者を診てきた経験から、「血流の悪化」「内臓疾患」「自律神経の乱れ」という3つの不調が共通していることに気づいた。「まず最大の原因は『血流の悪化』。私たちの体は約37兆個の細胞からなっていますが、この細胞に栄養と酸素を届けるのが血液です。ですから、血流が悪化すると細胞が栄養不足に陥ります。なかでもダメージを受けやすいのが、細かな働きをするためにたくさん栄養を必要とする器官。その1つが耳なのです」2つめは「内臓疾患」。中医学で生命エネルギーを指す「気・血・水」の概念と深く関わるという。「これらの通り道である『経絡』は、代表的なものだけでも全身に12本あるとされ、内臓や表皮などを結んでいます。そして、互いに影響しあって総合的に体の機能を動かしているのです。耳は腎臓につながる『腎経』という経絡にあるほか、ほかの内臓の影響も受けると考えられています。西洋医学でも、糖尿病患者は難聴のリスクが3.7倍上がることが報告されるなど、内臓疾患と耳との関係が注目されているのです」3つめは「自律神経の乱れ」。無意識下で呼吸や消化、体温調節をつかさどる自律神経は、全身の健康維持に不可欠な存在で、当然、耳の働きにも影響してくる。「現代人の多くは緊張やストレスで自律神経が乱れがちですが、その乱れは『血流の悪化』や『内臓疾患』とも密接に結びついています。これら3つの要素はそれぞれが深く関わり合いながら耳の健康を左右しているのです」難聴の3大原因は「血流の悪化」「内臓疾患」「自律神経の乱れ」。つまり、これらを改善すれば、耳もよくなるというわけだ。そこで、今野院長がいつでもどこでもできる、4つのマッサージを教えてくれた。「この3つの不調は全身の健康にも影響しますので、これらを改善すれば、自然とほかの部位も快調になっていきますよ!」【耳シェーク】(1)両手の人さし指と中指で「チョキ」の形をつくり、耳をはさむように指を置く。(2)指の腹が皮膚に触れている状態から、位置がすれないように皮膚を上下にゆする。※耳の上部から下部にかけての4カ所をゆすること。【耳の穴刺激】(1)両手の人さし指を、耳の穴に直角に入れる。(2)耳の穴の上下左右をまんべんなく押す。※正確な位置でなくても、ツボ周辺を刺激するだけで効果が得られる。【耳さすり】(1)両手の親指と人さし指を、「耳介(耳の周囲の張り出した部分)」をはさむように当てる。(2)両指の腹から耳介から離れないように上下に動かし、耳介全体をさする。【耳引っぱり】(1)耳介全体を、上下左右に軽く引っ張る。(2)両手のひらで耳の穴をふさぎ、2秒たったらいっきに手を離す。※耳に圧力がかかるので、1度に2回までにすること。「これらは耳まわりの血行を促進し、細胞に栄養と酸素をたっぷり補給します」「耳引っぱり」以外は回数に制限はないので、気づいたときに耳を刺激しよう。
2019年11月20日「近視や遠視などで、ものが見えづらくなるのと同様に、なんらかの原因で聞こえづらくなるのが『難聴』。特別な病気などではなく、誰でもなる可能性があるのです」そう語るのは、これまで3万人以上の治療をおこなってきた日本リバースの今野清志院長。そもそも難聴とは、「音がほとんど聞こえない」のではなく、「聞こえづらい」状態を指す。いっぽうで、自分の視力(見え方)はある程度具体的に答えられる人が多いのに対し、自分の耳がどれくらい聞こえているかを把握している人がほとんどいない、とも今野院長は指摘する。「一般的に、健康診断での聴力検査は大きな問題がないかをざっくり確認するだけのものです。加えて、人が相手の話を聞くときは、相手の表情や口の動き、前後の文脈や雰囲気から推測もしています。そのため少しぐらい聞こえが悪くても自覚できず、気づかぬうちにどんどん耳が悪くなる人が増えているのです」(今野院長・以下同)難聴の種類は大きく2つに分かれるという。「耳は、音(空気の振動)を集めて鼓膜に伝える『外耳』、音を増幅する『中耳』、そして振動を電気信号に変換して脳に伝える『内耳』の3つの部位から成り立ちます。そのなかで、外耳から中耳までに問題があるものを『伝音性難聴』といい、内耳から聴神経に機能障害が起きて発症するものを『感音性難聴』といいます。この両方にトラブルを抱えている場合は『混合性難聴』と呼ばれます」「伝音性難聴」は、耳垢がたまりすぎて外耳を防ぐ「耳垢栓塞」や、反対に耳掃除のしすぎによる「外耳炎」、子どもに多い「中耳炎」などが原因であることも多く、比較的、治療の効果も表れやすいという。問題はもう1つの「感音性難聴」だ。「こちらはレントゲンやMRIを撮っても原因が特定できないことがほとんどです。そして、よく『耳が遠くなったのは年のせい』といいますが、一般に『老人性難聴』と呼ばれるこの難聴も、感音性難聴の一種なのです」そのため、ある程度の年齢になれば、耳が聞こえづらくなっても「老化現象」のひと言で片付けられてしまうことが多いのが現状だ。一般的に、その多くは原因不明だといわれている「感音性難聴」。しかし今野院長は、「体に何らかの症状が出るときは、必ず原因があるというのが中医学の考えです」と語る。そして、数多くの患者を診てきた経験から、「血流の悪化」「内臓疾患」「自律神経の乱れ」という3つの不調が共通していることに気づいた。「まず最大の原因は『血流の悪化』。私たちの体は約37兆個の細胞からなっていますが、この細胞に栄養と酸素を届けるのが血液です。ですから、血流が悪化すると細胞が栄養不足に陥ります。なかでもダメージを受けやすいのが、細かな働きをするためにたくさん栄養を必要とする器官。その1つが耳なのです」2つめは「内臓疾患」。中医学で生命エネルギーを指す「気・血・水」の概念と深く関わるという。「これらの通り道である『経絡』は、代表的なものだけでも全身に12本あるとされ、内臓や表皮などを結んでいます。そして、互いに影響しあって総合的に体の機能を動かしているのです。耳は腎臓につながる『腎経』という経絡にあるほか、ほかの内臓の影響も受けると考えられています。西洋医学でも、糖尿病患者は難聴のリスクが3.7倍上がることが報告されるなど、内臓疾患と耳との関係が注目されているのです」3つめは「自律神経の乱れ」。無意識下で呼吸や消化、体温調節をつかさどる自律神経は、全身の健康維持に不可欠な存在で、当然、耳の働きにも影響してくる。「現代人の多くは緊張やストレスで自律神経が乱れがちですが、その乱れは『血流の悪化』や『内臓疾患』とも密接に結びついています。これら3つの要素はそれぞれが深く関わり合いながら耳の健康を左右しているのです」また、加齢による聴力の衰えには「酸素不足」も深く関わっているという。「呼吸によって取り入れられる酸素量は加齢によって減少し、50代では30代のときに比べて35%、60代になると40%減少します。当然、耳の細胞に行き渡る酸素の量が減少するので、耳の機能を衰えさせてしまうのです」最近ではスマホにかじりつき、うつむきがちで呼吸が浅くなっているために酸素不足の人が増えているというから、これまで以上に難聴が早まる可能性も!そこで今野院長が耳の健康に関する「NG習慣」「OK習慣」を教えてくれた。■NG習慣【ダイエットを意識して野菜ばかり食べている】「体に必要なのは野菜や果物だけではありません。とくに女性の場合はタンパク質と鉄分の不足で貧血になりがちですが、鉄欠乏性貧血になってしまうと、血液が細胞に酸素を届ける働きが鈍ります。耳の細胞も酸素不足になりかねないので、注意が必要です」【病院通いが習慣化し、やたらに薬を飲んでいる】「薬はやたらと飲みすぎると、その分解のために肝臓が疲弊。細胞に必要な酸素も大量に奪うため、血流も悪化します。さらに精神安定剤や抗うつ剤は自律神経の働きをまひさせるため、難聴の治療の妨げに。薬は本当に必要なものに絞りましょう」【スマホ・PCが手放せず、夜更かししてしまう】「人は1回の呼吸で約500ccの酸素を取り込んでいますが、スマホやPCの使用でうつむいた状態だと、その量はなんと50ccに激減。さらに液晶から発するブルーライトは自律神経のバランスも乱します」せめて就寝前の2時間は使用を控えよう。■OK習慣【ひまがあれば、好きな音楽をどんどん聴く】「好きな音色は十人十色。脳は、心地よい音を聞くとそれを記憶し、『もっと聞きたい』と、一生懸命、音をとらえようとしますので、まずは好きな音楽で脳を刺激しましょう。そこから少しずつ音量を下げていくと、よい訓練になりますよ」【公園で自然の音にゆっくりと耳を澄ませる】「木々のさざめきや小鳥のさえずり、川のせせらぎなどはそれ自体が心地のよい音色ですが、じつは“音”として感知できない高周波の音も含まれています。この高周波の音は、脳の奥の脳幹や視床などの部位を刺激しますので、耳にも好影響です」【人工的な音を消して、疲れた耳を休ませる】「内耳にある有毛細胞は、大きな音をきかされ続けると損傷してしまいます。いっぽう、人間の聴力は16時間で回復するともいわれていますので、耳が疲れたときはなるべく休ませるように」テレビやラジオのほか、けたたましいスマホの着信音も時にはオフ!
2019年11月20日「近視や遠視などで、ものが見えづらくなるのと同様に、なんらかの原因で聞こえづらくなるのが『難聴』。特別な病気などではなく、誰でもなる可能性があるのです」そう語るのは、これまで3万人以上の治療をおこなってきた日本リバースの今野清志院長。そもそも難聴とは、「音がほとんど聞こえない」のではなく、「聞こえづらい」状態を指す。いっぽうで、自分の視力(見え方)はある程度具体的に答えられる人が多いのに対し、自分の耳がどれくらい聞こえているかを把握している人がほとんどいない、とも今野院長は指摘する。「一般的に、健康診断での聴力検査は大きな問題がないかをざっくり確認するだけのものです。加えて、人が相手の話を聞くときは、相手の表情や口の動き、前後の文脈や雰囲気から推測もしています。そのため少しぐらい聞こえが悪くても自覚できず、気づかぬうちにどんどん耳が悪くなる人が増えているのです」(今野院長・以下同)難聴の種類は大きく2つに分かれるという。「耳は、音(空気の振動)を集めて鼓膜に伝える『外耳』、音を増幅する『中耳』、そして振動を電気信号に変換して脳に伝える『内耳』の3つの部位から成り立ちます。そのなかで、外耳から中耳までに問題があるものを『伝音性難聴』といい、内耳から聴神経に機能障害が起きて発症するものを『感音性難聴』といいます。この両方にトラブルを抱えている場合は『混合性難聴』と呼ばれます」「伝音性難聴」は、耳垢がたまりすぎて外耳を防ぐ「耳垢栓塞」や、反対に耳掃除のしすぎによる「外耳炎」、子どもに多い「中耳炎」などが原因であることも多く、比較的、治療の効果も表れやすいという。問題はもう1つの「感音性難聴」だ。「こちらはレントゲンやMRIを撮っても原因が特定できないことがほとんどです。そして、よく『耳が遠くなったのは年のせい』といいますが、一般に『老人性難聴』と呼ばれるこの難聴も、感音性難聴の一種なのです」そのため、ある程度の年齢になれば、耳が聞こえづらくなっても「老化現象」のひと言で片付けられてしまうことが多いのが現状だ。しかし、放置すると「聞こえづらい」だけでは済まされなくなってくるという。「耳の聞こえが悪くなると、人の話を正確に理解できません。当然、コミュニケーションに支障をきたし、思わぬトラブルになることも。実際に『同居しているお姑さんが、話しかけても返事をしてくれず、こっちを見ても知らん顔をするんです』と思い込んで私のところに相談に来られた女性がいました。そこで、お姑さんに検査を受けてもらったところ、やはり中程度の難聴であることがわかったのです。もしそのまま難聴であることがわからなければ、『わざと無視された』とお嫁さんは思い、嫁姑戦争に発展していたでしょう。夫婦間でも、同じようなトラブルが起こる危険性は考えられます。家庭内はもちろん、仕事上でも伝達がうまくいかなければ『話が通じない』『何度も同じことを聞いてくる』と思われかねません。その積み重ねが、大きなミスにつながる可能性もあるのです」さらに、コミュニケーションがうまくとれなくなることで、うつや認知症のリスクが高まるとも!「話がかみ合わないと口数が少なくなり、自分の世界にこもるようになります。すると無気力になってしまい、うつ症状を示すようになることも、決して少なくないのです。すると外に出かける機会も減ってしまうので、脳への刺激も激減。認知症の発症リスクも高くなってしまいます」閉じこもりがちになれば足の筋力も弱くなるので、ますます家から出られなくなり、悪循環に陥りかねない……。そんなとき、視力を補うメガネのように、衰えた聴力を補うために補聴器を使うことも選択肢の1つ。しかし、中医学の観点に基づいて感音性難聴の治療にあたる今野院長は、「できるだけ、自分の耳をよくすることを心がけてほしい」と呼びかける。「補聴器は人間の耳とは違い、聞き取りたい音だけではなく周囲のノイズも拾ってしまうので、合わないという人も少なくなく、購入しても実際に使用しているのは4人に1人ともいわれています。もちろん補聴器の存在自体が悪いわけではありませんが、私の治療院では80代、90代の方々からも『耳そのものの聞こえがよくなった』という声をいただいていますよ」人生100年時代。健康寿命を延ばす鍵は、じつは「耳」にもあるということか。
2019年11月20日私の娘は唇・口蓋(口の中の上の部分)・上顎(上あごの歯茎の部分)に裂け目がある口唇口蓋裂という先天性の疾患を持って生まれてきました。今回は、気になる口唇口蓋裂の治療に関わる費用や、幼児期の症状、現在頻繁に通っている歯科矯正と言葉の教室についてお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂の治療費について口唇口蓋裂の治療のため、娘が生まれた産院に紹介状を書いてもらい、専門医のいる病院を受診しました。治療の流れを先生から説明してもらい、手術が数回必要なこと、歯科矯正が必要になること、言葉の問題が出る場合があるということで、費用がどれくらい必要になるのか不安になりました。 しかし、娘の場合は育成医療の対象だったため、市役所に申請をすることにより、手術費も矯正の費用もまったくかからずに済んでおり、とても助かっています。 幼児期の症状について口唇口蓋裂があると、中耳炎になりやすい傾向もあるようです。娘は少ないほうで、一度中耳炎になった程度で今のところ済んでいますが、耳鼻科にも定期的に通っています。 また、上の歯茎にも裂があったため、乳歯が生えてきたとき、上の歯が3本ほど重なって生えてきたりと、歯並びが悪くなりました。また、口と鼻がつながっていたため、特有の鼻がかった発音になり、言葉がはっきりしませんでした。 歯科と言語の治療について 主治医に紹介状を書いてもらい、歯科に定期的にも通っています。歯医者さんの方針で乳歯から矯正をおこない、1カ月に一度通っています。永久歯が生え揃ったら本格的に矯正をするそうです。育成医療を毎年更新し、矯正の費用も無料です。 言語については、耳鼻科で専門の方に問診をしてもらい、近所の小学校にあることばの教室を紹介してもらいました。こちらには毎週通っていて、本人も自覚し、言葉がだんだんきれいになってきています。 口唇口蓋裂の治療は長年かかりますが、技術や制度が確立されてきており、外見は手術でかなりよくなります。歯の並びも言葉も確実に改善してきているので、私と娘は心配なく過ごせています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月17日みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか? 私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。 口唇口蓋裂について 口唇口蓋裂とは、先天異常の1つで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことを言います。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。 原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。 赤ちゃんのころの症状について 私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けて育児用ミルクを飲ませていました。 器具を嫌がるため毎日苦労しましたが、育児用ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、育児用ミルクを注入したりすることもあるようです。 口唇口蓋裂の治療について 口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。 私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。 今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:石原みどり知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
2019年11月14日米ニューヨーク州ロングアイランドに住むクリスタ・セウェル(26)が現地時間7日、加重ハラスメント、ストーキング、ヘイトクライムで逮捕されたとNBC NewYorkが報じている。セウェルが標的にしていたのは、難病に苦しむ乳児だった。2017年、ジェニー・ライリーさんが出産したアンナちゃんは、ハーレクイン魚鱗癬という先天性の難病を患っていた。難病情報センターには「先天的異常により皮膚のバリア機能が障害され、胎児の時から皮膚の表面の角層が非常に厚くなる病気です」とある。肥大した角質は深くひび割れ、呼吸や体の動きを阻害することが多い。ライリーさんはこの病気に関する情報を集め、また広く知ってもらうため、積極的にアンナちゃんの病状をFacebookやInstagramなどのSNSで発信していた。「ネガティヴな反応が来ることは予想していましたが、まさかここまでひどいとは思いませんでした」とライリーさんは振り返る。セウェルは、ライリーさんのあらゆるSNSの投稿におびただしい誹謗中傷と脅迫文を書き込み続けた。さらにライリーさんの自宅の住所を突き止め、脅迫状を何通も郵送したという。「この1年間、想定外の戦いを強いられ、どんな母親も体験するべきではない恐怖を感じ続けてきました。ニューヨーク州警察と、アルスター郡保安官事務所に仕事と思いやりに感謝します。このことを通じ、見た目の違いを受け入れ、思いやりを持つことを子どもたちに教える重要性を学ぶことができたと思います」セウェルの動機はまだわかっていないが、米国時間12日に出廷が予定されている。
2019年11月11日「先天性外反足」という病気をご存知ですか? 次男は、私のおなかの中にいるときの姿勢異常が原因で、足首から下が外側に反った状態で生まれてきました。出産直後の告知でショックを受けた私ですが、「必ず治してあげる」という強い気持ちで次男とともに治療に臨みました。 「先天性外反足」という診断次男誕生! その直後、私の耳に聞こえてきたのは「あなたの赤ちゃんね、足がちょっと曲がっちゃってる……」という信じられないひと言でした。 出産の疲れは一気に吹っ飛び、頭の中は真っ白。5日後、産婦人科を退院した足で、病院から紹介された療育センターに直行しました。検査をして全身のレントゲンを撮った結果、幸い体のほかの部分に異常はなく、いわゆる「先天性外反足」であるとの診断でした。 24時間ぐるぐる巻き診断のあとは、治療の開始です。外側に反ってしまっている足首から下の部分をまっすぐにするため、シーネを足に添えてその上から包帯でぐるぐる巻き、その上からテープでさらにぐるぐるに巻いた状態にします。これをお風呂の時間以外、24時間必ずするようにと指導されました。 息子自身は、痛がったり機嫌が悪かったりということが一切なかったことが幸いでした。「ママが必ず治してあげる!」という強い思いで、毎日包帯を巻いていました。 2カ月間の治療を終えて足をぐるぐる巻きにする治療を2カ月間続け、次男の足はすっかりよくなりました。「もう大丈夫、治りましたよ」と、そう言われたときの喜びは言葉では言い表せません。 先天性外反足は、おなかの中にいるときの姿勢異常が主な原因で、治らないまま年齢が進むと骨がかたくなり、手術をするしか選択肢がなくなるという話でした。赤ちゃんのうちは骨がやわらかいので、比較的治りやすいそうです。その後、次男は1歳3カ月で歩き始め、その歩き始めと同時に走るようにもなりました。 小さな両足を24時間包帯でぐるぐる巻きにされている姿はかわいそうでしたが、2カ月という短い期間で完治できて幸いでした。今、次男は毎日大好きなサッカーをして外を走り回っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:沢木素子子育て中のママ。自身の体験をもとに妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。
2019年11月05日音楽の授業の時間、息子は一人教室に残ってサボっていた。そのワケは...Upload By かなしろにゃんこ。ADHDと広汎性発達障害がある息子リュウ太は小学校のころ、音楽の授業がイヤで、授業に参加しないことが頻繁にありました。音楽の時間は一人で教室で過ごします。先生から「音楽室に行きましょう!」と促されますが、行ったフリをして再び教室に戻ります。なかなかの度胸です。参加しないワケを聞くと、いくつか理由があったようです。Upload By かなしろにゃんこ。リュウ太は小学校1年生のときに学校のドアの戸袋に指を挟んでしまい、指に大きなケガをしていました。その後遺症で指がうまく動かないことや元気な指も思った通りに動かすことができないことで、笛の演奏のときに変な音が出てしまい、先生に注意されることが苦痛だったそう。音楽の授業は担任の先生とは違う先生が担当していました。音楽の先生は指の後遺症のことや特性による不器用さがあることなどを知らなかったので、できないことに対して厳しく注意され、イヤになってしまったということでした。Upload By かなしろにゃんこ。指をうまく動かせないことを先生に説明できればいいのですが、先生が怖そうで言い出せない、毎回注意されるくらいなら音楽の授業を受けないほうが気持ちが楽だと感じていたということでした。そして、成人した息子に音楽をサボっていたときのことを聞くと、笛がうまく吹けないこと以外にもう1つ理由があったそうです。それは、「音楽室の環境」によるものでした。音楽室は落ち着かない!環境面にも音楽嫌いになる理由がUpload By かなしろにゃんこ。音楽室には机がなく、椅子だけが並んだところに座って授業を受けなければなりませんでした。息子の場合、机がないことで寄りかかって安心を得られるものがなく、ソワソワしてしまうんだとか。また、教科書やペンケースなど、使わない道具を椅子の下に置かなければいけなかったことも息子にとってはイヤだったそう。足元に踏んではいけないものが置いてあると落ち着かないし、普段はものを置かないところに置くことがイヤだったそうです。Upload By かなしろにゃんこ。こうした理由で音楽がキライになってしまった息子。でも、音楽がキライといっても合唱祭などは別でした。クラスみんなで同じ目標に向かって頑張っていくときには、歌を歌うことも楽しかったようです。「個人プレーは苦手でも集団だと楽しいんだよね」といいます。高校生になって、音楽の楽しさに気づいた!きっかけはカラオケ!Upload By かなしろにゃんこ。そんな「音楽嫌い、だけどみんなで活動することは好き」だった息子は、高校生になって友達とカラオケに行くようになってから、歌うことは恐くなんかないしオレもまぁまぁ歌えるじゃないか!と、普段から歌の楽しさに触れるようになり、そこから音楽自体も好きになっていきました。洋楽やパーカッションなどいろいろなジャンルの音楽も聴くようになって、それぞれの良さも分かるようになったといいます。音楽嫌いだった子どもの頃を振り返ってもらうと...Upload By かなしろにゃんこ。あのとき音楽室に机があったら音楽の授業を受けられたかな?と息子に聞いてみたら、「机もあったら良かったけれど、例外で用意してくれるとは思えないな~...それよりも指のことを自分で伝えても、子どもの言うことだからウソ!?と信用してもらえないかもしれない。お母さんから音楽の先生に伝えてくれていたらよかったかもしれない。うまく演奏できなくても、一生懸命取り組めば〇をもらえるんだったら、キライにならなかったのになって思うよ」Upload By かなしろにゃんこ。息子の話から、音楽自体がキライだったというよりも指がうまく動かせないという体の問題や、伝える力がなくて諦めてしまっていた心の問題によるものだったと分かりました。指がうまく動かない問題は大きくなると改善されました。子どもの頃は指や手の筋肉が虚弱だったりボディイメージが苦手だったりする子もいますから、苦手意識を持つことは仕方がないのだと納得したのでした。今は笛の演奏用の補助器具なども出ているようなので、そういったものもうまく活用できると良いかもしれませんね。カラオケを通して音楽嫌いを克服した息子。いつか演奏することもオモシロイと体験するときもあるといいな…って思います。
2019年10月11日先日子どもの1歳6カ月健診に行ってきました。健診の内容の一つである歯科健診で、わが子も初めて歯を診てもらう機会があったのですが「先天性欠如」であることが判明しました。わが子は、生まれつき下の歯が1本足りない状態だそうです。 1歳6カ月健診でわかった「先天性欠如」1歳6カ月健診のころには上下で16本ほど歯が生えていた娘。歯磨きが苦手な子なので、歯磨きのじょうずな仕方を相談しようかなとは思っていたものの、他は特に気にしていませんでした。 しかし、先生に診てもらうとすぐさま「下の乳歯が1本足りないね」と言われました。娘の場合は下の歯が通常より1本足りないそう。それも、目立つ位置の前歯が足りないことがわかりました。さらに、生まれつき乳歯が欠如すると、永久歯も生えてこないとのことでした。 子どもの歯並びや発語が心配歯が1本足りないと、歯に隙間ができてしまったり、歯の大きさによっては歯並びが悪くなってしまうそうです。また、歯に隙間ができることにより、発音しにくい音があるなど発語も心配があると先生から言われました。 まだ1歳なので、「わんわん」「まんま」などの簡単な言葉しか話しませんが、私はこれから子どもが話し始めたときに不自由するのではないか、と心配になってしまいました。 実は母親である私も「先天性欠如」だった心配になった私は健診のあと、実母に娘が先天性欠如だったことを話しました。すると想像以上に反応が薄く「あんたもそうだよ」と驚きの発言が…! 実際に母子手帳を見せてもらうと、3歳ごろの健診で「先天性欠如・経過観察」と記載がありました。私は上の歯が1本足りなかったそうです。そのせいか現在でも前歯に少し隙間があります。ただ、かみ合わせが特別悪かったり、歯がガタガタというわけではありません。そのため、これまで歯列矯正等もすることなく現在も過ごしています。 娘の先天性欠如は「もしかして私のせい?」と思う一方、自分自身がそんなに苦労をせずに過ごせたので、あまり心配しすぎず見守りたいと思えるようになりました。歯が1本足りないと、隙間ができたりする心配もありますが、歯の大きさや生える順番などによっても歯並びは変わってくるそうで、個人差も大きいようです。これから小児歯科にしっかり通いながら、経過を見てもらおうと思います。著者:河相 さくら国内外問わず旅行が大好きな1歳女の子のママ。育休中に小学校英語指導者資格を取得。主に子育て・英語育児を中心に執筆中。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
2019年06月02日ある日、不意に左耳に違和感を覚えたのです。あれ、なんだろう。プールで泳いだ後、耳に水が残る、あの嫌な感じ。その直後からめまいに襲われ、ふらふらしはじめました。友人の脳外科医に相談したところ「軽度の突発性難聴だろう」とのこと。なんで難聴なんかに?と思うようなあまりに突然の出来事。なにせいつものように歩けないのですから。歩くと身体が斜めになる。まるでお酒に酔ったような感覚です。 軽度だったのとステロイド剤が効いてすぐに平衡感覚を取り戻しましたが、臥せっていた数日間、不安だったのはただ一点、息子のことでした。ここはパリですからね、頼れる人も限られている。もし重度の病気だったら、あの子はいったいどうなっていたのだろう、という心配が頭を過りました。来年から高校生、順調に進んでいる彼の進学への道を自分のせいで閉ざすことになりかねない。そのことを思うと、なんとも自分が情けなくなってしまって……。 私が寝ている間、息子が献身的に付き添ってくれました。スーパーに買い物に行き、珍しいことにお片付けまで。お兄ちゃんになったものです。そりゃそうです。私が来年、60歳なのですから。老骨に鞭打ってシングルファザーをやってきましたが、本当に息子を社会に出すことができるのか、いまだ心配の種は尽きません。健康というものは健康じゃなくなった時にこそ、そのありがたさを痛感するもの。今回の件でいつまでも若ぶっていてはいけないのだな、と考えさせられました。 息子が大学を卒業するまであと約10年。ベッドの中で思わず手を合わせ、世界中の神様にお願いをした次第です。もうしばらく、なんとか息子のそばに置いてください、と。神様のお力添えが効いて、今はとっても元気です。お医者さんいわく、気疲れもあるよ、とのこと。シングルの辛いところですね。そんな時は美味しくて栄養のあるものを食べることです。さて、そこで本題。本日は父ちゃんのクラブハウスサンドのレシピをご紹介します。 材料2人分:食パン(小さめのもの)数枚、フランクフルトソーセージ1本、フルーツトマト1~2個、サラダ菜などの葉物数枚、ベーコン3枚、スモークサーモン2枚、チーズ数枚。ザジキソースの材料:きゅうり3分の2本、ギリシャヨーグルト150g、にんにく少々、オリーブオイル大さじ2、ミントの葉少々、ディル少々、レモン、ビネガー、塩・こしょう各適量。 まず、パンをオーブンでトーストし、ベーコンとソーセージはフライパンで焼いておく。ベーコンはカリカリに、ソーセージは少し焦げ目がついていたほうが美味しいです。ザジキソースは、ヨーグルトをよく水切りし、皮をむいたきゅうりを2~3ミリの角切りに。きゅうりもキッチンペーパーなどで水分を取り除いてください。にんにくはすりおろし、ミントとディルはみじん切りに。レモン、ビネガーはアクセント程度でOK。塩・こしょうは味を見ながらお好きな量を加えてください。すべての材料&調味料を混ぜればソースの完成。マヨネーズやタルタルソースで代用可です。ソースが出来たら、あとはパンに材料を挟むだけ。トマトなどの具材は挟みやすいようにスライスしましょう。トースト、葉物、サーモン、ソース、トースト、葉物、ベーコン、トマト、チーズ、トースト、ソーセージ……のように好きな順番で挟み、崩れないように鉄串で固定します。味が足りなければ、お好みでケチャップやマヨネーズ、岩塩をかけてください。 これを出すとみんな必ず、「お~、すごい!」と騒ぎますので、ホームパーティなどに最適。場を和ませるゴージャスなサンドイッチ、みんなでわいわいお楽しみください。 ボナペティ! 本誌連載の料理をえりすぐったレシピ本『パリのムスコめし世界一小さな家族のための』も絶賛発売中です!
2018年05月29日辻仁成さん(58)が4月19日、自身のTwitterで突発性難聴を患っていたことを公表した。 「軽度の突発性難聴、無事に平衡感覚取り戻せた」 こう投稿した辻さんは続けて「息子に支えられた数日だった。心強い」と一緒に暮らす長男に感謝した。 14年7月に3度目の離婚をして以降、シングルファーザーとして長男を育ててきた辻さん。「子育ての一番大変な時期は越えたかな」と子どもの成長について、同投稿でしみじみと語っている。 来年高校生になるという長男について「成績も上がり、いよいよ大学受験へ向け第2段階スタート」と期待を込めつつ、「神様あと十年力を貸してください」と長男の“成人”に向け自身の健康も願った。 突発性難聴とはその名の通り、前触れなく耳が聴こえなくなるというもの。詳しい原因は未だにわかっていない。 昨年6月にも堂本剛(39)が同様の症状で入院し、約4カ月間活動を休止していた。辻さんは「軽度」としているが、ファンからは激励が届いている。 《そばにいる家族の存在は有難いですね。これからも二人三脚で、乗り越えていけますように…応援しています》《突発性難聴は完治が難しい病気のようですので、ご無理なさいませんように!!これからも 辻さんの歌声を聴きたいですから》《主夫を完璧にされていて本当に尊敬しています。だからこそ心配もしております。どうぞお体をご自愛下さい》 今夏に都内で、秋にはパリでコンサートをひらくという辻。病を乗り越えた、これからにも期待したい。
2018年04月20日恐怖の新学期…この春、5年生になる息子のカム。「なるべく大きな変化は避けてほしい!」と学校にはお願いしていて、進級しても使用するロッカーの場所はいつも同じところ、息子のお気に入り絵本は必ず教室に完備されています。でも、教室や先生、クラスメイトが変わるのは避けられません。いつもと違う雰囲気の教室に連れてこられた息子はびっくりしてガチガチになってしまいます…。Upload By shiori心の支えをフル活用!息子はタオルやハンカチ、手袋や靴下、アクリルたわしなどの布や毛糸の小物をコレクションしています。ハンカチや靴下の刺繍やワッペン、様々な色の糸や毛糸で織り込まれた生地を見るのが大好きなのです。不安な時は、大好きな"おもちゃ"であるこれらを持って学校に向かうことで、少し気分が楽しくなるようです。教室に到着すれば、お気に入り絵本が待っているので、教室に行くまでの道のりの心の支えとして大好きなおもちゃを持っていきます。持っていくおもちゃは、毎朝その日の気分で息子が選んでいます。ハンカチやタオルはそのまま学校でも使えるので特に問題ないのですが、手袋や靴下は学校に到着後、息子が落ち着いたら回収しています。さて、問題なのは…。息子の大好きなおもちゃの中にトランクスがあります。トランクスを持って学校に行くのはちょっとなぁ…。息子本人は全く気にしていませんが…。んん〜…。そうだ!トランクスに見えなければいいんだ!息子はトランクスの柄が大好きなだけなので、トランクスに見えないように加工しちゃおう!Upload By shioriとりあえず適当に切って、縫って、なんだかわからない筒状のものができました。息子の宝物にハサミを入れるのは緊張しました。その心配に反して、一つの宝物(トランクス)が二つに増え、むしろ息子は大喜び。よかったよかった〜。散乱する宝物たちが悩ましい…さて、トランクス問題も解決し、次なる問題は溢れかえる宝物(布小物)たちをどうするか!いつもは毎朝、持っていくものを選ぶために、カゴいっぱいの宝物をばらまいて、その日の一枚を決定します。お気に入りを探すのにも時間かかるし、散らばったハンカチ類の後片付けも大変です。なんとかしたい!Upload By shiori散らからないまま見られるようにするには!?そこで、こんな対策をしてみました。Upload By shioriゴムを半分にして、適当に結び目をつけて、カゴに取り付ける。結び目と結び目の間、ゴムの輪っか部分に布小物たちを挟んでいきます。すると、なんと素晴らしい!カゴの中がスッキリしました!さらに、この収納法のメリットはこれ!Upload By shioriじゃーーーん!なんと、バラバラになることなく全ての布小物を見ることができるのです!しかもなんかパーティの飾りみたいで楽しげじゃないですか?さて、心の支えのおもちゃたちの整理整頓は完了!どんとこい新学期!雪が解け、真っ白の世界から草花の色あざやかな世界になり、暖かい空気にウキウキする春。せっかくの心地よい春を存分に楽しめますように。
2018年03月27日突発性難聴とは出典 : 突発性難聴は、突然片耳の聞こえが悪くなる病気です。2000年以降、何人もの人気歌手が発症を公表したことで、多くの人にこの病気が認知されました。何の前触れもなく生じた難聴のうち原因が不明、もしくは不確実なものが突発性難聴とされています。診断も治療法も確立していないという、まだまだ分かっていない部分の多い病気でもあります。耳の奥、内耳という部分に何らかの障害が起こっていると考えられています。突発性難聴の原因は分かっていませんが、いくつか有力な説はあります。一つはウィルス感染です。ウィルスと言っても、難聴を引き起こすウィルスがあるわけではありません。インフルエンザやはしかなどのウィルスに感染し内耳が炎症、結果として難聴につながってしまうという説です。もう一つは内耳循環障害説です。内耳に十分な血液が届かない、血流に問題があるとされる説ですが、ほかの器官は正常です。ほかにはストレスも関係しているとも言われます。体調不良や過労を含めたストレスは多くの病気の一因となりますし、直接の原因とはならなくとも、発症をしやすくすることはあります。とはいえすべて原因としては可能性の域を出ません。この原因不明なところが、突発性難聴の特徴なのです。突発性難聴の症状出典 : 突発性難聴の代表的な症状は病名の通り、突然耳が聞こえにくくなるというものです。朝起きたときや店を出たときなど、本人には聞こえにくくなった瞬間がはっきりと分かります。「まったく聞こえない」から「なんとなく聞こえづらい」まで、聞こえにくさの程度は人によって異なります。突発性難聴の診断を受けるまで難聴の自覚がないこともあります。共通しているのは、片耳にだけ症状が表れるということです。両耳の場合は別の病気である可能性が高いです。ほかに突発性難聴でよく見られる症状は、耳鳴りとめまいです。キーンという高音、ジーというセミの鳴くような音などの耳鳴りが起こることがあります。飛行機に乗った時のような、耳の詰まった感じを訴える人もいます。耳鳴りの強さや種類は様々ありますが、それで突発性難聴かどうかを鑑別することはできません。難聴は軽度でも、耳鳴りがあることで突発性難聴と診断されることもあります。めまいには、目が回る感覚の「回転性」、体がフワフワ浮いているように感じる「不動性」、立ちくらみのような「失神性」などの種類があります。突発性難聴で現れるめまいは「回転性」です。耳の病気によく見られるもので、ふらついて立っていられなくなったり真っすぐ立てなくなったりします。嘔吐や吐き気を伴うこともあります。突発性難聴と症状が似ている病気出典 : 突発性難聴は突然片耳が聞こえにくくなる病気ですが、原因がはっきりしていません。難聴、耳鳴り、めまいなどの症状だけでは他の病気の可能性もあるのです。突発性難聴と症状が似ている病気には以下のようなものがあります。・外リンパ瘻(ろう)・メニエール病・急性低音障害型感音難聴・加齢性(老人性)難聴・聴神経腫瘍・騒音性難聴・音響外傷・内耳炎外リンパは内耳の中を満たす液体のことで、それが内耳から中耳に漏れてしまう病気が外リンパ瘻です。主な症状は難聴やめまい、水の流れるような耳鳴りなどで、突発性難聴と誤診されやすい病気でもあります。突発性難聴とは違い、原因ははっきりしています。原因は内耳と中耳を仕切っている部分が破れてしまったこと。気圧の変化や外傷などきっかけが分かることもあれば、はっきりとは分からないこともあります。仕切り部分が破れてしまうときに「ポン」「パチン」という破裂音(ポップ音)が聞こえる人もいます。薬物治療や点滴治療で治らなければ、手術で治療を行うこともあります。激しいめまいが特徴のメニエール病。吐き気や冷や汗、頻脈をともなうこともあります。回転性のめまい、耳鳴り、難聴と、症状が突発性難聴とよく似ているうえ、多くは片耳だけにその症状が見られることも似ています。しかし、メニエール病には繰り返し症状が起こるという特徴があり、発症が一回限りの突発性難聴とはこの点で異なっています。原因は内耳にリンパ水腫ができたことだと考えられていますが、水腫が発生する原因はまだ解明されていません。過労やストレスがメニエール病を引き起こすとも言われ、その点でも突発性難聴と共通しています。低音の難聴や耳鳴り、耳の詰まる感じが特徴の急性低音障害型感音です。突発性難聴の男女比がほぼ同じであるのに対して、急性低音障害型難聴は圧倒的に女性の患者が多いのも特徴です。突発性難聴と比べると症状は軽く、再発の可能性もあります。ストレスや過労で発症しやすくなりますが、原因はメニエール病と同じく内耳の蝸牛部分の水腫です。めまいの有無がメニエール病との大きな違いです。難聴の中では最も一般的なもので、名前の通り原因は加齢です。徐々に聞こえが悪くなるのが突発性難聴との大きな違いです。聞こえの悪さにも特徴があります。年齢を重ねたことで聞こえなくなるのはまず高音で、交通機関のアナウンスが聞き取りづらくなります。また、聞き間違いも増えます。加齢によるものなので治療はできません。日常生活の不便を取り除くため、補聴器をつける人もいます。内耳から脳へ情報を送る聴神経に腫瘍ができる病気が聴神経腫瘍です。腫瘍が神経を圧迫することで、難聴、耳鳴り、めまいといった症状が生じます。聴神経のすぐ近くを通る顔面神経を圧迫すると、顔面マヒが起こる場合もあります。良性の腫瘍で発育のスピードも遅いため、腫瘍が小さければ診断後は経過観察となることもあります。腫瘍が大きくなった場合は耳鼻咽喉科で摘出手術をしたり脳神経外科で開頭手術をします。どちらも音が原因で起こる難聴です。騒音性難聴は、長期間騒音にさらされていたことで徐々に進行する難聴です。内耳にある蝸牛の膜が破れたり血流が滞って細胞が傷ついたりすることで起こります。両耳に症状が現れる点や徐々に進行する点が、突発性難聴とは異なります。長時間騒音を発する場所で働いている人によく見られることから、職業性難聴とも呼ばれます。コンサートの大音量や爆発音など、短時間の騒音が原因で耳鳴りや難聴を感じるのが音響難聴です。耳の痛みを感じることもあります。騒音性難聴と同様、蝸牛の細胞が傷ついて起こります。軽度であれば、時間の経過で細胞は修復され、元に戻ることもあります。主に中耳炎の症状が内耳に広がって起こるのが内耳炎ですが、おたふくかぜやインフルエンザなどのウィルスが内耳に感染する場合もあります。内耳には痛みを感じる神経がないため、炎症があっても痛みは感じません。症状は突発性難聴と同じく、難聴、めまい、耳鳴りなどです。内耳炎は診察や画像診断で判断します。突発性難聴の治療法出典 : 突発性難聴の治療には内服や点滴での薬物治療が一般的ですが、症状に合わせて追加治療を行うこともあります。発症後すぐや症状が重い場合は入院を勧められることもあります。薬物療法の代表はステロイド薬の投与ですが、「米国耳鼻咽喉科頭頸部外科アカデミーが提唱した診療ガイドライン(2012年)」によると、ステロイド投与は選択肢の一つという程度です。強く推奨されるものではないということです。しかしステロイド投与以上に科学的根拠の裏付けがされ、有益で害のない治療法は確立しておらず、難聴に伴うハンディキャップを考えると、ステロイド投与が一般的な初期治療になっています。【参考】突発性難聴治療のEBM(2014) Practice Guideline: Sudden Hearing Lossほかに血管拡張薬や血流改善薬、ビタミン剤などを併用することもあります。原因がはっきりと分かっていないため、薬物といっても直接病気の元を絶つものではありません。内耳の血液循環を良くし、細胞や神経に栄養を与えて動きを活性化させる働きがあるものを用います。発症からの時間や症状に合わせて、薬物治療と並行して別の治療法が用いられることがあります。たとえば内耳に大量の酸素を送る高気圧酸素療法や星状神経節ブロックなどです。高気圧酸素療法は循環改善を目的に行われます。地上よりも気圧の高い環境で高濃度の酸素を吸入し、内耳へ多くの酸素を送り、症状の改善を促します。脳梗塞や一酸化炭素中毒などの治療に使われていましたが、突発性難聴にも活用されるようになりました。同じ循環改善でも交感神経(星状神経節)を麻痺させて緊張を緩めるのが星状神経節ブロックです。交感神経が過緊張になると血管は収縮し、血流が悪くなります。星状神経節の近くに局所麻酔を注射して交感神経の働きをブロックすることで、緊張がゆるんで血流も良くなるという治療法です。突発性難聴の治療は通院でも可能ですが、症状が重い場合は特に入院を勧められることがあります。集中して治療に努めることができ、安静にもしやすいというのが理由です。一般に早期に治療を始めたほうが治りが良いとされています。突発性難聴の診断後すぐに服薬や点滴で治療を開始すると考えると、入院は有効な手段と言えます。また、ストレスも一因と考えられます。家事や仕事などをせず休養や睡眠をしっかりとって安静にする環境を作るのにも、入院は有効です。たとえ重症でなくとも、入院できると治療も安静もしやすくなります。病院で診断を受けるときには入院という選択肢も考えておきましょう。突発性難聴は完治するのか出典 : 年の論文には、121例を観察したところ76%が聴力改善に至ったとのデータがあります。聴力改善とは完治以外に、ある程度回復したという状態も含みます。突発性難聴で完治する、つまり以前の聴力まで戻るのは約3割です。残りはある程度まで聴力が改善した、もしくは変化なし(不変)です。参考:突発性難聴における聴力改善経過と改善率に関する検討(2016年)症状が軽ければ治りやすいと思われがちですが、一概にそうとも言えません。確かに難聴の初期症状が軽いほど治療によって完治する可能性は高いと言えます。しかし同時に、まったく症状が改善しないことも多くあるのです。たとえ症状が軽くとも、しっかりと治療をするのが良いでしょう。参考:突発性難聴の治療成績(2016年)突発性難聴は原因、治療法とも確定されていませんが、できるだけ早く治療を受けることが良いとされています。特に「発症から2週間以内の治療を」という文言は多くの病院で言われています。ですが、早期に治療を開始すると治りが良いというデータの中には、自然治癒の症例が含まれている可能性もあります。治療が早かったことで症状が改善されたのか、自然治癒によるものかは判別できません。もちろん治療は早く始めるに越したことはありませんが、発症から時間をおいてしまったからといって諦める必要はないのです。参考:突発性難聴 ―診断・治療の問題点とそれに対する対応―(2010年)後遺症には、程度に差はありますが聴力障害や耳鳴りが挙げられます。高齢であったり難聴の症状が重かったりした場合は回復しにくいと言われます。また、発症して2週間以降に治療を開始した場合も同様です。聴力が改善せず、日常生活に不便さがあるなら補聴器を使うという選択肢があります。補聴器を使うことで会話もスムーズになり、仕事や人間関係での不便が緩和されます。難聴と一口に言っても、聞こえの状態は様々です。補聴器も耳穴に収まる小型のものや耳にかけるタイプのものなど、さまざまな種類があります。症状の変化に応じて再調整も必要です。最近ではインターネットで手軽に買うこともできますが、補聴器を検討する場合はまず耳鼻科で聞こえの状態をチェックしましょう。病院に補聴器外来があったり補聴器相談医がいたりするなら、相談してみるのが良いでしょう。参考:補聴器相談医名簿 | 一般社団法人日本耳鼻咽喉科学会販売店で補聴器を購入する場合は以下の項目が参考になります。・日本補聴器販売店協会の加盟店・認定補聴器技能者の在籍店・認定補聴器専門店しっかりと話を聞いてくれ、対応にあたってくれるお店を選びましょう。参考:補聴器が必要になったら | 一般社団法人日本補聴器販売店協会ストレスも突発性難聴の一因とされているため、治療と並行して生活習慣も見直してみると良いかもしれません。家事に仕事に子育てと、ストレスは気づかないうちにどんどんたまってしまいます。趣味や休養などで定期的に発散させましょう。突発性難聴の症状としてあげられるめまいや耳鳴りのせいで、寝つきが悪くなったりすぐに起きてしまったりすることもあります。ですが、まとまった睡眠がとれないことを気にしてしまうのは逆効果です。時間ではなく、自分が寝られたと感じられる睡眠をとることが重要です。突発性難聴の治療法に血流を良くするものが多くあります。その点では適度な運動や入浴も効果的です。食生活では塩分を控え、血流を促進させる食材を積極的にとりましょう。お酒は適量であれば良いのですが、たばこは血管を収縮させてしまうので避けます。まとめ出典 : 突発性難聴は、ある日突然発症します。まったく聞こえない状態ならすぐ病院へ行く人がほとんどでしょうが、少し聞こえないくらいだとそのまま放置してしまう人もいるかもしれません。ですが、早めに受診することで症状が改善することもあります。発症に気づいたらすぐに耳鼻科へ行きましょう。同時に、しっかりと休養をとる準備もしましょう。家事や育児、仕事など、毎日を忙しく過ごしていた場合はストレスがたまっている可能性もあります。リラックスしてゆっくり休める環境を作ることも大切です。
2018年03月24日初めまして、徳永 啓太(とくなが けいた)と申します。私は先天性脳性麻痺というマイノリティな障害で車椅子を使用しているジャーナリストです。“健常者”という言葉がマイノリティを生み出すまた、私なりにいろいろな方とお会いして見えてきたのは、“健常者”という言葉の壁です。世間では障害者と分けるためにわかりやすいように使われていて、違和感がないかと思います。しかし、この言葉が自然と人を分ける記号になっているのではないかと思います。辞典では「心身に障害のない健康な人。健全者。」とあります。健全者という定義に決まった事項もなく、健康な人というのもぼんやりとしていると感じます。つまり、ぼんやりとした定義にも関わらずほとんどの方が自分のことを健常者だと認識し、身障者は健常者に少しでも近づくことが“良し”とされている風潮があると思います。2020年東京オリンピック・パラリンピックが決まって以降、各地で様々な福祉活動やイベントが行われるようになり、2017年は「ダイバーシティ(多様性)」という言葉が話題になって、男女、LGBT、障がい者、人種と多様な価値観を受け入れる街にしようと企業の活動、講演会が活発に行われてきました。渋谷区は多様な人と仕事のあり方などを積極的に受け入れようと体制を整えています。しかし、日本は人間の多様性を受け入れる度量があるのか。健常者という言葉もあるように、日本は国際化を長年掲げつつ変わらない環境で、同じ価値観を持った小さな島国であって、違う国の価値観や考え方を表面では理解できても感覚として受け入れにくいのかなと思います。 このようにダイバーシティという言葉と現状には乖離があります。多様性を認めるのであれば、まず健常者という言葉に流されることなく身体の形や考え、国籍などマイノリティと呼ばれる方を尊重し、生きやすい世の中になるにはどうすれば良いか考える必要があると思います。私はそんな日本の現状を悪いといいたいわけではありません。これが日本であると受け入れながら、理想とする多様性に向けて日本人はどのようなことを理解し、共存しなければならないか。それを探っていく必要があると思います。2020年まで国の予算がオリンピック・パラリンピックを名目に公共施設や様々な人を受け入れるための福祉イベントなどに使われている現状、いわゆる“福祉バブル”が起きており、変わろうとしている日本。私もマイノリティの1人として、様々な価値観を持ち人生を歩んできた方を毎月取材し、Be inspired!で「日本の多様性」を受け入れるため何が必要で、何を認めないといけないか私の価値観を含めたインタビュー形式の連載『車椅子ジャーナリスト徳永 啓太のkakeru』を来月からスタートします。この連載名には、自分の価値観と誰かの価値観を”掛け合わせて”新しい価値観を提案すること。そして、人生を“賭ける”、“駆ける”人をインタビューするという意味を込めています。記事を読んでくださる方々に、新しい価値観を提供できるような記事を執筆していくので、よろしくお願いします!Keita Tokunaga(徳永 啓太)Blog|Instagram脳性麻痺により電動アシスト車椅子を使用。主に日本のファッションブランドについて執筆。2017年にダイバーシティという言葉をきっかけに日本の多様性について実態はどのようになっているのか、多様な価値観とは何なのか自分の経験をふまえ執筆活動を開始。
2018年01月29日KinKi Kidsの堂本剛(38)が左耳の突発性難聴のため入院していることが分かった。堂本光一(38)が28日、テレビ東京系『テレ東音楽祭2017』に生出演し報告した。 この日、ひとりで出演した光一は、番組の序盤で「剛くんが突発性難聴で大事を取って1週間入院することになりました。(デビュー)20周年もあって、番組としても盛り上がろうとしてくださっているなか、本当に申し訳ないのですが……」と報告。剛の病状について「元気なのは元気なのですが、歌うのもままならなくて」と説明した。 Twitterでは「突発性難聴」がトレンドに入り、ファンからは「お大事にしてください」「剛くん大丈夫かな……」と心配の声が上がっている。
2017年06月28日先天性ミオパチーとは出典 : 「先天性」とは「生まれつき」、「ミオパチー」とは「筋肉に現れる病気」を意味する言葉で、先天性ミオパチーとは、生まれつき筋肉に何らかの異常がある疾患の総称です。日本には1,000人~3,000人の患者がいると考えられているものの、正確な数字は把握できていません。推計によると10万人に3.5~5人が発症するきわめて稀な疾患で、国に難病として指定されています。筋肉にかかわる遺伝子の異常で発症すると考えられており、乳児期に発見される場合や、成人になって診断される場合など、発症時期は人それぞれ違います。乳児期に症状がみられる場合には、体を支える筋肉の張りが弱く、体がくにゃくにゃとしていることが多いようです。幼少期には座ったり歩いたりする運動発達の遅れ、成人期には疲れやすかったり、力が入らなかったりする自覚症状がみられます。先天性ミオパチー(指定難病111)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センター先天性ミオパチーにはさまざまな病型があります出典 : 先天性ミオパチーは遺伝子の異常が原因で発症しますが、遺伝子検査で病型を分類することはせず、顕微鏡で筋肉の組織を詳しく調べ、その特徴からおもに4つの病型に分類します。同じ遺伝子に異常があっても筋肉組織に共通の特徴がみられない場合もあり、原因となる遺伝子を遺伝子検査で確定することはできても、病型を判別することはできません。また、あらわれる症状も病型ごとに決まっていないことからも、病型を確定する際には筋肉の組織を調べる方法を採用しています。・ネマリンミオパチー先天性ミオパチーのなかでも、発症頻度のもっとも高い疾患です。顕微鏡で筋肉の組織を見ると、糸くずのようなもの(ネマリン小体)が筋繊維の中にあるかどうかでわかります。心臓の筋肉に異常を引き起こすことはほとんどないと考えられています。・セントラルコア病、ミニコア病ネマリンミオパチーの次に発症頻度が高いことで知られています。軽症の方が多く、多くは乳幼児期の発達の遅れから発見されます。顔の筋肉にはあまり異常がみられず、体幹に近い筋肉に異常がみられることが多いため、この病型では側弯症や関節がかたくなってしまうことがあります。筋肉の組織は大きさが均一ではなく、細胞の真ん中にコアと呼ばれる果物の芯のようなものが見えることが特徴です。・ミオチュブラーミオパチー、中心核病遺伝形式から、男性だけに発症すると考えられており、軽症から重症まで症状の程度はさまざまです。筋肉の組織をみてみると、筋肉繊維になる前の段階の筋管細胞(ミオチューブ)に構造が似ていることが特徴です。・先天性筋線維タイプ不均等症、全タイプ1線維ミオパチー筋肉には、赤筋と白筋というふたつのタイプの繊維があります。この病型では、2つの筋肉繊維の量が均等ではなく、サイズも小さいことが分かっています。筋繊維が細く、未熟なことが多いために症状を発症するのではないかと考えられています。・その他、分類不能な先天性ミオパチー詳しい検査をしても病型がわからない場合には、分類不能な先天性ミオパチーと診断される方もいらっしゃいます。先天性ミオパチー(congenital myopathies)|日本筋ジストロフィー協会筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見|横浜市立大学先端医科学研究センター市原靖子他/著『悪性高熱症とセントラルコア病』(日臨麻会誌26(2)、2006年)先天性ミオパチーはどんな症状がみられるの?出典 : 以下の2つの症状は、どの病型でも共通しています。・筋力低下、筋緊張の低下、運動発達の遅れ筋力が低下することで、転びやすかったり、階段の昇降がつらかったり、すぐに疲れやすかったりする症状が出ます。乳幼児では、筋肉の張りが弱いために姿勢を保てない症状のほか、首の座りや自立歩行など体を動かす発達に遅れがみられます。・深部腱反射の減弱または消失膝をたたくと、足がぽーんと上がる反射を深部腱反射と呼びます。先天性ミオパチーの人では、この反射が弱いか、もしくは反射がみられません。病型や重症度によって症状や合併症は異なります。以下におもな症状をご紹介します。・顔筋肉の異常:顔にある筋肉が弱いために細長い顔立ちとなり、表情が乏しくなることが多いようです・高口蓋:上あごのドームが高い形をしています・呼吸障害:呼吸不全や、痰が出しにくい症状などがあらわれます・心臓に関連した合併症:心臓が収縮するときに使われる筋肉の異常で心筋症、不整脈などがみられます・関節に関連した合併症:関節がかたくなってしまったり、側弯症など脊椎が変形してしまったりすることがあります・飲み込む障害:飲み込むための筋肉が弱いため、乳児では哺乳障害、離乳期以降では摂食障害がみられることもあります・てんかん:突然意識を失ってしまうなどの「てんかん発作」を合併する場合があります。脳のある部分の神経細胞が、異常な電気を突然発射してしまうことで発作が起きます。どのような発作が起こるかは、電気発射の部分で異なります。・知的障害:てんかんを繰り返すことで知的障害がすすんでしまうこともあります。先天性ミオパチー(指定難病111)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センターインターネット講義:神経内科|浜松医科大学第1内科てんかん|厚生労働省各病型では、「重症先天型」「良好先天型」「成人型」と3つの重症度で区分されています。・重症先天型:新生児期から症状があらわれるのが重症先天型です。呼吸をすること、おっぱいを飲むことが自力では難しいので、人工呼吸器や経管での栄養補給が必要となります。・良好先天型:先天性ミオパチーを発症する方の大半は、この良好先天型です。良好先天型では、多くが乳幼児期の運動発達の遅れから発見され、特に首のすわりが遅いことが特徴です。他にも、歩き始めが2~3歳と遅いことが多く、転びやすかったり、階段で手すりを使わないと上り下りできなかったりという特徴がみられます。なお、筋力の低下は進行しないか、進行してもゆっくりであることが分かっています。心臓の筋肉に影響がある場合は少ないものの、呼吸筋が弱いこともあるので呼吸管理は重要です。良好先天型では、本人や周りも気づかないほど軽症のために、大人になってから診断される人もいます。目立った症状がない場合でも、アキレス腱が短い、高口蓋などの症状はあるようです。・成人型:成人になって全身の筋力、もしくは体幹に近い部分の筋力が突然低下してしまい、先天性ミオパチーを発症する場合には成人型に区分されます。なお、肺炎となって診断されることもあるようです。呼吸に関係する筋肉が低下して、飲み込むことが難しくなってしまった結果、誤嚥による肺炎を引き起こして診断につながるのかもしれません。先天性ミオパチー|一般社団法人先天性ミオパチーの会先天性ミオパチー(指定難病111)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センター石黒 卓、他『呼吸不全と右心不全が初発症状であった成人型ネマリンミオパチーの 1 例』(日呼吸会誌 47(2)、2009年)先天性ミオパチーの原因は?出典 : 遺伝子の異常が原因で、筋肉をつくりだすたんぱく質がうまくつくられない、うまく働かないことで、筋肉の症状として発症します。先天性ミオパチーを発症している人を調べると、筋肉にかかわる遺伝子のひとつが異常が見つかるのが一般的のようです。なお、先天性ミオパチー全体でみてみると、発症にかかわる複数の遺伝子が発見されていますが、研究途上にあるために未解明の部分も多いのが現状です。遺伝子の異常ですので遺伝するものの、原因となる遺伝子の遺伝形式によっては発症しないこともあります。また、突然変異で発症する可能性もあります。ヒトは22対(44本)の常染色体と、1対(2本)の性染色体を持っています。先天性ミオパチーの遺伝形式は、「常染色体優性遺伝」「常染色体劣性遺伝」「X染色体劣性遺伝(性染色体の遺伝形式)」の3つのタイプがあります。同じ遺伝子であっても、「常染色体優性遺伝」と「常染色体劣性遺伝」のどちらかを取る場合があるなど、その遺伝形式はさまざまです。・常染色体優性遺伝:対になっている遺伝子のうち、片方が異常だと発症します・常染色体劣性遺伝:対になっている遺伝子のうち、2つとも異常だと発症します・X染色体劣性遺伝:X染色体上に遺伝子の異常があると発症します。ミオチュブラーミオパチーでの遺伝形式で、男性50%で発症する可能性があり、女性では通常では発症しません。女性の性染色体は「XX型」ですので、両方のX染色体に異常がないと発症しないためです。ただし、XX染色体のどちらかに異常遺伝子を持っている場合には、発症せずに保因者となります。先天性ミオパチー(指定難病111)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センター先天性ミオパチーかなと思ったら専門家に相談を出典 : さまざまなかたちであらわれる症状に対して適切な処置を行うためにも、先天性ミオパチーを早期に発見することがとても重要です。そこで、幼少期に以下のような症状があれば、まずは小児科で相談をしてみてください。・体がグニャっとしていて首が前に起きない。(右写真)・ジャンプができない。・階段を昇るときに手すりを使う。・床から立ち上がるときに膝を使って立つ。・走ると遅い。・立ち上がるときにおしりをちょっと上げて立つ。先天性ミオパチーを疑う症状|一般社団法人先天性ミオパチーの会だた、先天性ミオパチーは、筋ジストロフィーなど、ほかの筋肉の病気と症状が似ていることも多いこともわかっています。精密検査をしなければ病気を確定できませんので、お近くに小児神経内科の病院があればそちらで相談してみましょう。遺伝カウンセリングで相談することができます。家族や親戚に先天性ミオパチーの方がいらっしゃるなど、不安な方は相談してみるのも良いと思います。遺伝カウンセリングは、大学病院など大きな医療機関に併設されていることが多いので、相談にあたっては紹介状が必要です。まずは、遺伝カウンセリングの希望を受診する医師に伝えましょう。先天性ミオパチーの診断出典 : 医師の診察では、顔立ちの特徴や体の動かし方を診るほか、高口蓋、頸屈筋の筋力低下があるかどうかなどを診るようです。医師の診察にくわえて、血液検査や筋電図検査、心電図、骨格筋画像検査なども行われます。これらの検査結果から、先天性ミオパチーの可能性が考えられる場合には筋肉組織の精密検査を行い、病気の確定と病型を判断します。また、遺伝子解析をしてどの遺伝子に異常がみとめられるのかについても分析します。埜中征哉『ここがポイント! 筋疾患患者の診察』第54回日本神経学会学術大会配付資料|一般社団法人日本神経学会先天性ミオパチーの治療出典 : 遺伝子の異常は、残念ながら現状では治せません。そこで、あらわれている症状や疾患にあわせて治療を進めていきます。筋肉は体全体にあるため、全身に症状があらわれます。そこで、複数の専門科の医師が医療チームを組んで、包括的に治療を行うことが多いようです。難病でもあることから、複数の専門科がそろっている大きな病院での治療が中心となります。・筋力低下の症状筋力が低下するのをできるだけ防ぐ、また今ある筋力量を維持するために、リハビリテーションでの治療が行われます。筋力低下で、歩くことができないなどの場合には人工装具や車いすを使います。・顔筋肉の異常、高口蓋(口の中の空間が広い。上あごのドームが高い)歯に影響が出ることもあるので、歯科治療が必要な場合もあります。・呼吸障害( 呼吸不全、痰が出しにくい)呼吸リハビリテーションを行ったり、非侵襲的人工呼吸器などを使ったりします。(非侵襲的人工呼吸器とは、気管切開をせずに鼻マスクを使って人工呼吸ができる器具のことです。)呼吸にかかわる筋肉に異常がみられると、呼吸障害を引き起こしてしまうため、早期の呼吸リハビリテーションがとても大切です。また、痰を出しやすくすることで、感染症を予防するも目的のひとつです。呼吸リハビリテーション施設の一覧のリンクで、お近くにある施設を探してみてください。呼吸リハビリテーション施設一覧|一般社団法人日本呼吸ケア・リハビリテーション学会・心臓が収縮するときに使う筋の機能が低下することで心筋症や不整脈などの合併症がある場合には、薬の処方など内科的処置をします。・関節がかたくなってしまう、側弯症など脊椎が変形してしまう症状には、定期的なリハビリーションで関節を柔らかく保つ、人工装具を使うことなどで対処します。・飲み込むための筋力が弱いと、乳児では哺乳障害・離乳期以降では摂食障害を引き起こします。言語療法や、栄養管理が必要になるかもしれません。・知的障害を併発している場合には、環境作りや療育など、本人にあった支援方法を実践することが大切です。・てんかんがある場合には、薬を服用して予防するといった内科的処置をする必要があります。症状が軽い場合には、日常生活を支障なく送れる人が多いようです。そのため、つらい時でも周囲にあわせなければ・・・と、つい無理をしてしまうこともあるようです。まずは体の負担を増やさないように無理はしないようにしましょう。体の負担が大きい場面、たとえば、長時間歩く遠足、体育の授業などでは、車いすを使う、見学するなどの配慮をしてもらうことも考えてみてください。体育で疲れ果てる、息がしづらくなる時には、もしかしたら呼吸筋の異常があるかもしれません。定期的にかかりつけの医師に相談しましょう。筋疾患では、筋ジストロフィーでの臨床研究が進んでいます。先天性ミオパチーでも、厚生労働省による「難治性疾患制作研究事業」が進められ、研究体制が整備されているところです。また、国立精神・神経医療研究センターが運営する患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーのためのページが2016年8月に起ち上がりました。登録すると、最新の臨床研究や、ワークショップ、治験の情報などを受け取れるようです。Remudy(Registry of Muscular Dystrophy)は、臨床試験/治験を目的として、患者さまと製薬関連企業・研究者との橋渡しをする登録システム神経・筋肉疾患患者登録|国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターこのほか、患者会に登録して、同じ先天性ミオパチーの方とつながりをもち、悩みなどを共有するのも良いかもしれません。先天性ミオパチー|一般社団法人先天性ミオパチーの会先天性ミオパチー患者会以外にも、筋肉疾患全体の患者会があり講演会や交流会が開かれているようです。ミオパチーの会オリーブ先天性ミオパチーの人が受けられる支援出典 : 国の指定難病のなかでも医療費助成の対象です。助成を受けるためには、医療受給者証が必要です。医療受給者証を発行してもらうためには、診断書と必要書類を合わせて、都道府県の窓口に医療費助成の申請をします。なお、「臨床調査個人票」と呼ばれる診断書が必要になるので、まずは医師に相談してください。参考リンク:平成27年7月1日施行の指定難病(新規・更新)|厚生労働省先天性ミオパチーは、小児慢性特定疾病にも指定されているので、通院や入院を問わず18歳未満の子どもの治療には医療費が助成されます。症状や検査の結果によっては、対象と認められない場合がありますので医療機関に相談してください。反対に、「重症」と認められた場合には自己負担金がなくなります。医療費助成のほか、日用生活用具の給付や、ピアカウンセリング(当事者やその家族などとのカウンセリング)も受けられる場合があります。支援内容は、自治体で異なるため、お住まいの地域のの保健センターに相談してみましょう。参考リンク:小児慢性特定疾病の医療費助成について|小児慢性特定疾病情報センター小児慢性特定疾病 重症患者認定基準|小児慢性特定疾病情報センター1ヶ月にかかった医療費の自己負担分が、一定の限度額を超えたときに高額療養費として返金される制度です。所得金額で自己負担分の限度額が異なるので以下のリンクを参照してみてください。高額な医療費を支払ったとき|全国健康保険協会症状によって、身体障害者手帳・精神障害者保健福祉手帳・療育手帳などの取得も可能です。障害者手帳を取得することで、障害の種類や程度に応じて様々な福祉サービスを受けることができます。障害のある子どもを対象にした国の支援制度です。支給される金額や必要書類は、障害の状態で異なるので、発達ナビでは制度の概要と申請方法を詳しく紹介しています。障害年金は、障害のある方を対象とした国の年金制度のひとつです。申請すると、障害の程度によって決められた一定の金額を毎月受給することができます。制度の概要や申請方法や支給金額などについて詳しく解説していますので、申請をお考えの方は参考になさってください。障害のある人とその家族への税金には、障害者控除などの優遇措置がとられています。障害のある人を対象とした税の優遇制度についてまとめた記事がありますので、ぜひご一読ください。ときには、医療型短期入所(ショートステイ)を利用して家族もリラックスしましょう。医療型短期入所は、重い障害のある人を自宅で介護している場合、医療型の施設に一時的に預けることで、介護している人も休息できるようにするサービスです。レスパイトケアサービス・子どもホスピスとも呼ばれていて、重い障害のある人と家族をともに支援をする動きが増えています。レスパイトとは「休息」「息抜き」「小休止」という意味です。また、親子のお出かけや旅行などのサポートをしているNPO法人もあるようです。親子レスパイトケアとは|特定非営利活動法人 親子はねやすめ家族もしっかり休めるように、施設をいくつか探しておくと良いかもしれません。以下のリンク先で、施設を検索できますので参考になさってください。短期入所(ショートステイ)|独立行政法人 福祉医療機構まとめ出典 : 遺伝子の異常が原因で発症する筋肉の病気、先天性ミオパチーをご紹介しました。非常に希少な疾患ですので、情報も少なくまわりに同じ病気の方がいらっしゃらず不安に感じていることも多いかと思います。分からないことや不安なことがあれば、医療機関で相談してみましょう。また、患者会などに参加し患者さん同士のつながりをもつのも良いかもしれません。国による研究体制が整いつつある段階です。運用が始まった国内の患者登録システムは、国際的な患者登録システムとの連携も想定しているそうです。すでに研究が進んでいる筋ジストロフィーの研究とともに、先天性ミオパチーの治療研究も進むことを願っています。
2017年03月31日結節性硬化症とは出典 : 結節性硬化症とは遺伝子の異常によって皮膚、神経系、腎、肺、骨など全身に良性の腫瘍ができる先天性の疾患です。新生児から大人まで幅広く症状がでることがあり、国が認める指定難病に登録されています。新生児期に心臓に腫瘍ができたり、子どもから大人まで皮膚症状や脳・肺・腎臓などに腫瘍ができたりします。現在のところ、この疾患を根本的に治すための治療法はありません。よって表出した症状への対処療法が主な治療になります。結節性硬化症がある子どもには、てんかんや知的障害が合併して現れる場合が多いです。てんかんや知的障害がない場合は軽度の結節性硬化症と呼ばれ、日常生活に大きな支障を感じることなく生活する人もいます。発症する年齢や性別などによって、問題となる病変が異なるのが特徴です。それでは詳しい症状について紹介していきます。参考:結節性硬化症|難病情報センター子どもの時の結節性硬化症の症状Upload By 発達障害のキホン結節性硬化症では子どもの時に表出する症状と、大人になってから表出する症状があります。上記の図のように、いくつかの症状が同時期に起こることもありますので、常に注意が必要になってきます。それでは、子どもの時に起こりやすい主な症状について紹介していきます。<乳幼児期>◇心臓腫瘍心臓の心房、心室に良性の腫瘍が発生する疾患です。発生する腫瘍の9割が良性ですが、腫瘍の大きさや発生する場所によっては心機能に悪影響を与え、後遺症を残すケースがあります。参考:心臓腫瘍|小児慢性特定疾病情報センター◇てんかん発作てんかんとは慢性的な脳の疾患で、大脳の神経細胞が過剰に興奮することで発作が起こり、またその発作が繰り返しみられる状態を言います。てんかん発作は突然倒れて意識を失い、けいれんを起こすといったいわゆる大発作だけではありません。体の一部が勝手に動いたり、会話の途中にぼんやりしたと思ったら意識を失っていたりといった症状もてんかんの発作として考えられます。◇知的障害知的障害とは、発達期までに生じた知的機能障害により、認知能力の発達が全般的に遅れた水準にとどまっている状態を指します。知的障害には軽度知的障害、中度知的障害、重度知的障害、最重度知的障害の4つの障害の程度に分類されています。「知的機能(IQ)」の数値のみによって診断がくだされるという印象がありますが、「適応機能」という日常生活能力、社会生活能力、社会的適応性などの能力を測る指数とも合わせて診断が下されます。◇白斑(はくはん)白斑は非色素性の皮膚病変で、本来の皮膚色より白い皮膚色が3か所以上に発生します。結節性硬化症患者の87~100%に見られ、出生時から生後数ヶ月以内の早期に表出すると言われています。参考:皮膚病変|結節性硬化症.jp<学童期>◇顔面血管線維腫顔面血管線維腫は白斑と並んで結節性硬化症がある方によく現れる皮膚病変です。皮膚の結合組織成分と血管成分の増加によって良性の腫瘍ができます。鼻部、鼻唇溝部、頬部を中心に顔面の中央部に左右非対称に蝶型に現れます。参考:皮膚病変|結節性硬化症.jp◇脳腫瘍(上衣下巨細胞性星細胞腫)上衣下巨細胞性星細胞腫は側脳室の上衣下層にできる良性腫瘍です。腫瘍はゆっくり増大していくために十分な大きさになるまで発見されないことが多く、小児期には腫瘍が急速に増大することがあるため注意が必要といわれています。増大するとてんかんの悪化、視力障害、認知障害などを引き起こすことがあります。参考:脳病変(SEGA、大脳皮質結節、SEN等)|結節性硬化症.jp◇腎臓腫瘍(血管筋脂肪腫)血管筋脂肪腫は腎臓にできる腫瘍で、結節性硬化症がある方の70~90%にみられます。初発年齢は通常3歳以降にみられ、痛みなどはなく無症状のまま年を重ねるごとに腫瘍は増加します。腫瘍が大きくなりすぎると側腹痛や血尿、しこりが現れ、自然破裂や急性出血による大量出血性ショックや腎機能低下のリスクが高まります。参考:主な腎病変(腎AML)|結節性硬化症.jp◇網膜過誤腫網膜過誤腫は網膜にできる腫瘍のことです。痛みなどは無く視力に影響を与えることはありません。しかしまれに増大して網膜剥離(網膜が破れて視力が低下する疾患)や硝子体出血(出血によって視力低下を招くことがある)などの合併症を伴う場合があります。早期幼児期頃から表出するといわれていて、年を重ねるごとに出現頻度が高くなる傾向があります。その他に結節性硬化症の眼病変として、網膜の白斑に類似した網脈絡膜脱色性の病変や網膜無色素斑などが起こることがあります。参考:眼病変(網膜過誤腫)|結節性硬化症.jp大人になってからの結節性硬化症の症状出典 : 結節性硬化症の大人になってから発症する症状について紹介していきます。◇リンパ脈管筋腫症(LAM)リンパ脈管筋腫症(LAM)は、主に20~40歳の女性に多くLAM細胞と呼ばれる細胞が、肺、リンパ節、腎臓などで、比較的ゆっくりと増える疾患です。LAM細胞が両側の肺に散在して増加し、それに伴ってのう胞と呼ばれる小さな肺の穴が複数生じ、進行した場合は息切れなどが生じます。呼吸不全という状態になり酸素療法が必要になることもあります。リンパ脈管筋腫症は以前「肺リンパ脈管筋腫症」と呼ばれていましたが肺だけの病気ではないので名称が変わりました。参考:リンパ脈管筋腫症(LAM)(指定難病89)|難病情報センター◇多発性小結節性肺細胞過形成(MMPH)多発性小結節性肺細胞過形成(MMPH)は肺内にある2型肺胞上皮細胞が固まることによって腫瘍が発生する疾患です。病変がはっきりと限定されずに、全身や臓器全体など広範囲に広がる状態になります。しかし痛みなどもなく無症状であるために気づきにくい疾患です。リンパ脈管筋腫症と違って男女差はありません。参考:肺病変(肺LAM)|結節性硬化症.jp結節性硬化症の原因出典 : 結節性硬化症は9番目(TSC1)と16番目(TSC2)の遺伝子上に異常があることによって、腫瘍をつくるタンパク質(mTOR)をコントロールできなくなることが原因です。TSC1とTSC2はハマルチンとチュベリンという腫瘍を抑制する機能を持ったタンパク質をつくりだします。mTOR(エムトール)は働きが強くなりすぎると腫瘍をつくりだすため、このハマルチンとチュベリンがうまく働かなくなると腫瘍が表出するのだろうと考えられています。またmTORは腫瘍の他にてんかん、自閉症などの発達障害を発症させる働きもあるといわれています。結節性硬化症の方にてんかんや自閉症などの発達障害がある方が多いといわれているのは、結節性硬化症によってmTORをコントロールすることができなくなるために起こるのではないかと考えられています。参考:結節性硬化症|難病情報センター結節性硬化症は遺伝するの?出典 : 結節性硬化症は両親からもらった遺伝子の中に異常が起こることによって起きる遺伝性の疾患です。疾患を発症する可能性は、男女を問わず50%とされています。しかし調べてみると両親に結節性硬化症の症状が全く見つからないというケースが約60%以上あったことが分かりました。このような場合は両親からの遺伝ではなく、両親の精子または卵子の遺伝子に突然変異が起こり、子どもが発病したと考えられます。突然変異が起こる原因は残念ながらまだ分かっていません。またてんかんや自閉症や知的障害などが発症しない軽度の結節性硬化症がある方の場合、また突然変異によって結節性硬化症になった場合でも同じく50%の確率で遺伝子の異常がみられます。また両親が遺伝子異常を持たずに、突然変異によって結節性硬化症が表出した子どもの次に生まれてくる子どもが罹患する確率は、遺伝子異常がない方の出産とだいたい同じだといわれています。出典:結節性硬化症|難病情報センター結節性硬化症の確定診断はどうやって行うの?出典 : 結節性硬化症は遺伝子検査で診断することができますが、実際は遺伝子検査での病変の検出率は低く、臨床診断に頼らざるをえない状況になっています。症状もバラつきがあり、特殊なものばかりではなく結節性硬化症でなくとも一般的に発症することがあるものがほとんどです。したがって、診断はいくつかの症状の組み合わせによって判断していくことになります。臨床診断の他にもさまざまな検査結果と合わせ医師が総合的に診断を下します。下記の要素をもとに臨床診断を行います。・結節性硬化症であることが確実 :大症状 2つ、または大症状 1つと小症状 2つ・結節性硬化症の可能性が高い :大症状 1つと小症状 1つ・結節性硬化症が疑われる :大症状 1つ、または小症状 2つ以上◇大症状1.顔面の血管線維腫または前額部,頭部の結合織よりなる局面2.非外傷性多発性爪囲線維腫3.3つ以上の白斑(hypomelanoticmacules,threeormore)4.シカグリパンチ(shagreenpatch/connectivetissuenevus)5.多発性の網膜の過誤腫(multipleretinalnodularhamartomas)6.大脳皮質結節(corticaltuber)7.脳室上衣下結節(subependymalnodule)8.脳室上衣下巨大細胞性星状細胞腫(subependymalgiantcellastrocytoma)9.心の横紋筋腫(cardiacrhabdomyoma)10.肺リンパ管筋腫症(lymphangiomyomatosis)11.腎血管筋脂肪腫(renalangiomyolipoma)◇小症状1.歯エナメル質の多発性小腔(multiple,randomlydistributeddentalenamelpits)2.過誤腫性直腸ポリープ(hamartomatousrectalpolyp)3.骨シスト(bonecyst)4.放射状大脳白質神経細胞移動線(cerebralwhitematterradialmigrationlines)5.歯肉の線維腫(gingivalfibromas)6.腎以外の過誤腫(nonrenalhamartoma)7.網膜無色素斑(retinalachromicpatch)8.散在性小白斑(confettiskinlesions)9.多発性腎嚢腫(multiplerenalcyst)結節性硬化症を診断するためには、表出している疾患や症状の根本的な原因が結節性硬化症であることを断定していく必要があります。その際にMRIやCTといった画像検査などを行います。結節性硬化症は遺伝子検査または次の項目を含む一連の検査により診断されます。・脳の磁気共鳴画像診断(magnetic resonance imaging、略してMRI)・コンピューター断層撮影 (computed tomography、略してCTスキャン)・心電図(electrocardiogram、略してEKG)・心エコー図検査・腎臓の超音波検査・目の検査・ウッドランプ(紫外光)の下で皮膚を観察する出典:『結節性硬化症の診断基準および治療ガイドライン』|結節性硬化症の診断基準・治療ガイドライン作成委員会結節性硬化症の症状かも?と思ったら出典 : 結節性硬化症の症状は多種多様なため特定の医療機関を受診するというよりは、症状に合わせてその都度、最適な医療機関を受診することをおすすめします。結節性硬化症の専門分野は主に脳神経外科、神経内科、皮膚科、小児科、泌尿器科になります。発症している症状によって受診する科目を決めて受診するようにしてください。これまでに紹介した病変に関しては下記を参考にしてみてください。◇てんかん・・・小児科または救急◇知的障害・自閉症などの発達障害の疑いを感じた場合・・・精神科◇顔面血管線維腫・・・皮膚科◇心臓腫瘍・・循環器科◇脳腫瘍・・・脳神経外科、神経内科◇腎臓腫瘍・・・泌尿器科◇肺腫瘍・・・呼吸器科◇網膜・・・眼科などまた日本結節性硬化症学会に記載されている結節性硬化症の専門医リストを受診の参考までに紹介します。参考:結節性硬化症を専門的に診療している医師|日本結節性硬化症学会結節性硬化症によってできる腫瘍は良性が多く、また痛みなどもなく気づきにくいです。日常生活に支障がなければ医療機関を受診することはないため、発見が遅れ治療が困難になるケースも少なからずあります。そのため定期的に検査を受けるなどの注意が必要です。結節性硬化症の治療って?出典 : 結節性硬化症を治す根本的な治療はなく、それぞれの症状に対しての対症療法が基本となります。◇てんかんてんかんの治療は主に薬物療法によって行われます。てんかんは脳の神経細胞が過剰に興奮することで起こります。脳に病変があることによって発作が引き起こされているケースでは病変を手術で取り除くことで、てんかんが完治することがあります。しかし多くの場合は神経細胞が過剰に興奮しやすい体質であったり、取り除けない病変であったりするため薬物療法によって発作を抑える治療を行います。◇白斑・顔面血管線維腫白斑の場合、通常は経過観察となります。しかし美容上、気になる場合は紫外線治療や化粧品などでカバーすることができます。紫外線治療に関しては保険が適用になるものもあるので、医師または専門家に相談してみてください。顔面血管線維腫の場合は機能障害や出血を伴い、美観を損なう症例が治療対象となります。液体窒素療法、レーザー療法、外科的切除などの治療法があります。◇心臓・脳・腎臓・肺におこる腫瘍各部分にできる腫瘍は良性であることが多いのですが、腫瘍が大きくなりすぎると機能に異常をきたすため、多くの場合は腫瘍の切除を行います。各部位や程度によって切除をしない場合もありますので、現場の医師の指示に従ってください。結節性硬化症の医療費助成制度や障害者手帳は受けられるの?出典 : 結節性硬化症では腫瘍ができやすい体質のため一度腫瘍を切除しても再発することがあります。するとその度に医療費がかかり、家計を圧迫しかねません。そこで結節性硬化症の方のための医療費補助制度や障害者手帳などについて紹介していきます。結節性硬化症は国の指定難病にされているため、難病医療費助成を受けることができます。指定難病の医療費の自己負担割合は2割です。また、その他の制度による医療費がすでに1割負担となっている患者さんの場合、負担割合は1割のまま変わりません。難病医療費は世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額(月額)が設定されます。自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算したうえで適応されます。難病医療費助成制度を利用するためにはお住まいの都道府県へ申請が必要になります。申請方法などは次の厚生労働省のリンクを参考にしてみてください。参考:難病医療費助成制度の対象疾病について|厚生労働省参考:結節性硬化症にかかわる医療制度活用ガイド|ノバルティス ファーマ株式会社障害者手帳は指定難病がある方でも取得することができます。障害者手帳があることで支援の幅が広がるため、取得することをおすすめします。障害者手帳には「身体障害者手帳」「精神障害者保健福祉手帳」「療育手帳」の3つの種類があります。身体障害者手帳は身体障害がある方を対象にしています。精神障害者保健福祉手帳は精神障害や発達障害、てんかんなどがある方を対象にしています。療育手帳は発達障害や知的障害がある方を対象にしています。結節性硬化症はてんかんや知的障害なども発症し、障害の程度によっては身体障害を引き起こす可能性もあります。本人の症状の特性に合わせて必要な手帳を取得することをおすすめします。障害の程度に変化が生じても、障害者手帳は数年ごとに更新されてるため、その都度適切なサービスを受けられます。障害者手帳に関して、相談や申請などの問い合わせ先はお住まいの市区町村の障害福祉担当窓口になります。また障害者手帳に関する詳しい内容は下記を参考にしてみてください。障害者総合支援法によって定められた在宅支援や入所支援、移動支援などがある障害福祉サービスを受けることができます。申請先はお住まいの市区町村の障害福祉担当窓口になります。相談支援なども受けることができるため、子育てや病気のことで困ったことが生じた場合には利用してみてください。参考:『「障害者総合支援法」の対象となる疾病を151に拡大します』|厚生労働省まとめ出典 : 結節性硬化症は表出する症状や程度が人によって異なる先天性の疾患です。さらに腫瘍ができやすい体質のために生涯にわたって腫瘍と付き合っていかなければなりません。症状は全身に起こるので、日ごろから健康診断などを受けて健康状態には気をつけることが大切です。結節性硬化症は遺伝性の疾患のため親が責任を感じることがあるかもしれません。しかし遺伝子の突然変異によって疾患にかかる子どももいます。突然変異は人為的に起こるものではないですし、親である自分を責めることはせず、その子どものために親として何ができるのかを前向きに考えていくことが大切ではないでしょうか。家族だけで抱えこまず、専門機関への受診や相談などを受けるなど、周りを頼りながら病気への備え、適切な対応を心がけていってください。
2017年02月28日すぐ人の会話に割り込む、ADHDのある6歳の息子出典 : 発達障害のある6歳の息子は、誰かが会話をしていると、すごい勢いで突進してきて会話に割り込んできます。私と夫の会話、私とママ友の会話、私と医師や療育の先生との会話、私と娘の会話…。私が誰と話していようと、会話が盛り上がって楽しくなり始めると、ダダダダダッと近づいてきて「お母さんあのねあのねあのねーーーー!!」「あのねあのね、お話しやめて、僕のはなしを聞--いーーーてーーー!!」と息子が大声でがなり立て始めます。「今お母さんはお話し中でしょう」と諭しても効果ゼロ。一緒に話していた人たちもみんなうんざりしてしまい、仕方なく話を切り上げることが多いです。原因はADHDの衝動性?でも息子の様子は少し違うようで…出典 : 息子は社会生活のいろいろな場面でつまづいてきましたが、きっちり「ルール化」してあると、やるべきことがスッと頭に入って出来るようになることが多いのです。だから「人がお話ししているときは割り込んで入ってはいけません」というのことも、「ルール」として息子に何度となく言い聞かせてきたのですが、なぜかこればかりはどうしても頭に入りません。1年近く言い続けましたが未だに守れないでいます。発達外来の診察のときも、療育のときにも息子のこの行動について相談しました。しかし答えはいつも「ADHDの衝動性からきているのでしょう」というものでした。息子は療育でも日常生活でも、衝動性をなるべくコントロールできるように頑張っています。以前よりもかなり衝動性は落ち着いてきているはずなのです。ですから、私はなぜこの行動だけ衝動性が残ってしまっているのか分かりませんでした。息子の言葉を聞いてピンときた!会話に割り込む理由は衝動性ではなく…出典 : しかし考えているうちに、やはり息子の「会話に割り込む」という行動は、衝動性だけが原因ではないのではないかと思うようになったのです。そのヒントは、「幼稚園バスに乗るととても疲れる」という息子の言葉にありました。息子が幼稚園バスに乗るとき、誰もいないシートを真っ先に陣取って、外をボーっと眺めていることが多いです。お友達の喋り声が頭に響いてひどく頭痛がしてくることが多いため、誰もいない席で外を眺めながら疲れを最小限に抑えるようにしているのだそうです。毎日ギリギリの状態で幼稚園バスに乗ってくる息子を見たとき、「もしや…息子には、人の喋り声が普通の人よりもうるさく感じるのではないだろうか…!」と私は気付いたのです。このことを考えていたとき、私は成人発達障害の当事者の方から聞いた体験談を思い出しました。どこかから聞こえてくる人の雑談が、全てはっきりと聞こえてきてしまい、集中力が維持できなくなってしまうこと。どこかから聞こえてくる会話の全てが、しっかり漢字変換までされて頭の中に乱立してしまい、頭の中がごちゃごちゃになっていくこと。それが原因で、毎日がひどく疲れること。そして他の人たちがみんなそれを我慢しながら生活しているのだと思い込んでいたこと…。この当事者の方の体験談を思い出したとき、息子の行動の謎について、パズルのピースが全てはまったのでした。聴覚過敏×言語優位な特性に、息子自身が苦しんでいるサインだった出典 : 息子は発達障害の特性で聴覚過敏があり、周りの人が普段気にしていないような音でもひどく嫌がることがあります。そのようなときは、頭痛がして身体がひどく疲れるらしく、真っ青になってしまいます。それに加えて、言語優位型の息子は「言葉へのこだわり」がとても強く、人との会話で知らない言葉があると、いちいち電子辞書で定義をチェックするようなところがあります。会話の中で分からない言葉が出てくると、スルーできません。息子にとっては私と夫の会話や、私とママ友の会話は、いわゆる「大人の会話」です。分からない単語がいっぱい出てくるはずです。そうすると、息子はそれをスルーすることができません。気になって気になって聞かずにはいられなくなるのです。さらに、聴覚過敏の息子にとって、私と誰かが話している声はとても不快なもののようです。だから、話が盛り上がり始めると、必死に邪魔をしてくるのでしょう。息子は「自分の話したいことをおしゃべりする衝動性が抑えられない」からではなく、「他人の会話が気になってスルーできず、しかも、うるさく感じる」という理由から会話に割り込んで自分を守っていたのです。発達障害の子どもが、人の会話に割り込んでしまうというのは「衝動性」の観点から説明されることが多いですが、もしかしたらうちの息子のように、聴覚過敏や言葉こだわりといった別の要素が絡んでいる可能性もあります。親子のどちらかが限界がこないように、会話のボリュームや場所などをうまく調整できると良いなと思います。
2017年02月16日米国アトランタ出身のマシュー・マクシーは難聴者の一人として、音楽を通した聴覚障害者と手話のコミュニティを作るために、DEAFinitely Dopeを立ち上げた。仲間たちが、居場所を見つけ、そして楽しめるようにだ。そして彼はHiphopやR&Bに新たな可能性を見出した男でもある。(参照元:DEAFinitely Dope)
2017年02月08日こんにちは、保育士でライターのyossyです。皆さんは、『先天性心疾患』についてどれくらい知っているでしょうか?実は、100人に1人 の割合で先天性疾患の赤ちゃんが産まれてくると言われています。意外に多いですよね。 生後すぐに見つかる場合もあれば、大人になってから気づく人もいるのだとか。今回は、先天性疾患のなかでも最も多い『心室中隔欠損 (しんしつちゅうかくけっそん)』(『心室中隔欠損症』とも言われます)について解説します。●心室中隔欠損は500人に1人の病気先天性心疾患の約20%が心室中隔欠損だと言われており、500人に1人程度に起こる病気 ということになります。具体的に、どういう病気なのかをみていきましょう。心室中隔欠損というのは、左心室と右心室を隔てる筋肉の壁に、生まれつき穴があいている病気のこと。心臓が4つの部屋に分かれていることはご存じのかたが多いでしょう。右心室、右心房、左心室、左心房という4つの部屋があります。心臓はポンプのような役割をしていますが、全身からの血液(酸素が少ない)↓右心房↓右心室↓肺(酸素を取り入れる)↓左心房↓左心室↓全身へという順序で巡っていくのです。全身を巡ると血液中の酸素は減ってしまいますが、右心室から肺に行くことで、また酸素を取り入れているのですね。右心室と左心室は隣り合っていますが、壁があるため、本来直接血液が流れ込むことはありません。しかし、心室中隔欠損の場合はそこに穴があいているので、左心室の血液が右心室へ流れ込んでしまうのです。その結果、心臓は余分な血液を送らなくてはならなくなり、負担がかかってしまいます。●呼吸が速くなる、体重が増えづらい等の症状が出ることも心室中隔欠損の場合、生後1週間程度で心雑音が現れることが多く、1か月健診時に診断されることも多いようです。穴の大きさや位置によっても症状はさまざまですが、心雑音以外の症状が全くと言っていいほどないケースも。穴が小さければ、1~2歳ごろまでに自然閉鎖することも多い と言われています。ただし、・呼吸が速くなる・脈が速い・母乳・ミルクの飲みが悪く、体重が増えづらいといった症状が出る場合もあり、手術が必要になることもあります。手術をすれば、問題なく園生活・学校生活を送れるケースが多いようです。●原因は遺伝子の異常であることが多い妊娠中の風疹感染、タバコやお酒、赤ちゃんに有害な薬などの影響で先天性心疾患になることもありますが、赤ちゃんの遺伝子の異常が原因のケースも多いと言います。症状が軽い場合、通常の生活をしているうえでは気づきにくいケースも多い先天性心疾患。筆者の子の場合は、生後4日目の診察で2つの心疾患がみつかり、そのうちの1つが心室中隔欠損症でした。定期的に検査を受け、3歳を過ぎてから完治の診断を受けています。定期的な診断を受けていれば、異常が出ても早期に発見できるケースが多いはず。医師から心雑音などを指摘されたら、早めに専門医を受診しましょう。【参考リンク】・心室中隔欠損症 | 日本小児外科学会()・心室中隔欠損(VSD) | 国立循環器病研究センター病院()・[73]こどもの心臓病 | 国立循環器病研究センター()●ライター/yossy(フリーライター)●モデル/倉本麻貴(和くん)
2016年11月17日みんなの遊びに入らない息子に、保育園の先生は…出典 : アスペルガー症候群の息子(ハル)は現在小学1年生。今では、友達と鬼ごっこなどにも喜々として参加していますが、保育園の頃は集団に入らずに、よく1人で数字を書いて遊んでいました。保育園の担任の先生は、その様子を見て、息子の友達との関わり方が独特かつ積極性に欠けること、それを問題視しているようでした。気になった私は、息子の普段の様子を聞いてみることにしました。私「お友達と遊ぶことを息子が拒絶する、ということですか?」先生「そうではないのですが、遊びに誘ってもみんなと関わりたがらずに、1人でずーっと数字ばかりを紙に書いているんです」私「それがお友達や先生方のご迷惑になっているのでしょうか…?」先生「いいえ。ただ、もしかしたらハル君は発達障害の特性だけではなく、何か不安を抱えているのではないかと心配で…」後日、息子とほぼ同時期に、アスペルガー症候群(自閉症スペクトラム)の診断を受けることになる私には、このとき先生がおっしゃったことの何が独特かつ消極的なのか、イメージすることができませんでした。「みんなと遊んでるの?」息子に聞いてみることに出典 : その後、先生がおっしゃった「息子の不安」がわからなかった私は、息子に直接聞いてみることにしました。私「みんなと保育園で遊んでる?」息子「ハルは一緒に遊んでいるよ」私「え?どういうこと?先生は『電車ごっことかになると加わらない』って言ってたけど…」息子「電車ごっこの電車には入らないけど、同じ部屋にいて楽しいって思ってるもん」私「なるほど。でも先生やほかの人はそういうのを“一緒に遊んでない”って思うみたいだよ。じゃあ、聞き方を変えようか。みんなと同じように電車の輪に入らないのは、何か理由があるのかな?」息子「見てるのは楽しいけど、入りたいって思わないから。だって、入らなくちゃいけないわけじゃないでしょう?」私「うん、そうだね。私もそう思うよ」息子「じゃあどうして先生はそんなことを聞いたのかなあ?」私「ハルが何かを心配していて、仲間に入りたくても入れないんじゃないかって心配だったみたい」息子「あ、そうなんだ。でもね、別にハルがいなくてもみんな楽しそうだからね、ハルは別の遊びをしながら見ていたいんだ」そのさっぱりした口調からは、「仲間に入りたいけれど入れない」と嘆いているようには感じませんでした。翌日、先生への不信感は増すことに出典 : 息子に本心を聞いた私は、翌日先生に大まかな会話の内容を伝え、私自身はこの現象を息子らしい「個性」と捉え、のんびり見守ることにしました。しかし今度は、担任の先生より「協調性がない」という視点で問題視されました。これまでも、息子の意志をできるだけ尊重してきた私は、「みんなと仲良く一緒に遊びなさい」などの無理強いをするつもりはありません。この会話の後、先生との価値観の違いを感じた私は、ストレスから次第にノイローゼ気味になっていったのでした。年長になり、担任の先生が変わったことで対応にも変化が出典 : 新年度が始まってからしばらくは、保育園の先生方全員に対し、まだ不信感で一杯だった気がします。そのため、新担任のY先生に「今日、みんなでごっこ遊びをするときに、ハル君を誘ったのですが…」と話しかけられたときは、思わず身構えてしまいました。私「…何か問題でもありましたか?」Y先生「いえ、そうではなくて、誘ったんですけど、ハル君は加わりたくないみたいで、ずっと数字を書いていたんです」ああ、また「協調性がない」とのご注意を頂くのかな…とうつむきかけたところ、Y先生「ハル君、すごい集中力ですね!」まさかの褒め言葉が。私「へ…?」Y先生「一緒に遊べなかったのは残念なんですけど、周りが賑やかなのを気にせずに、一所懸命に数字を書いているハル君を見て、すごいなって思ったんです!好きなことにそうやって取り組めるハル君、素敵ですよね!」邪気が一切ないY先生の笑顔に、毒を抜かれた私は、「あああありがとうございます。ここここれからもよろしくお願いいたします」と、どもりながら頭を下げてしまいました。それからもY先生から、協調性の無さを問うような言葉を聞くことは、一切ありませんでした。しばらくして、みんなの遊びに自ら参加した息子。その参加の仕方が息子らしく…出典 : ある日のこと、「今日はハル君も電車ごっこに参加したんですよ!」とY先生からご報告がありました。いつものようにY先生が「一緒に遊ぼう」と声をかけて下さってもそれに乗らず、黙々と紙に数字を書き続けていた息子。今日も見学だけで、遊びには参加しないのかと思いきや、息子は立ち上がってお友達に近づき、数字を書いた紙を配り始めたのだとか。不思議そうにしているみんなに向かって、息子はポツリ。「電車に乗るには切符がいるし、切符を買うにはお金がいるでしょ?」そう、造幣局と切符を売る駅員さんの、二役を買って出たのだそうです。驚きながら話を聞いた私は、息子は自分なりの関わり方を模索していたのかもしれないのだと気づいたのでした。息子が大事にしたかった思い、それは出典 : その日、家で息子に「普段はどんな心境で、みんなが遊ぶ様子を見ているの?」と質問してみました。息子「(自分なりの関わり方を)ずっと考えていたわけじゃないけど、切符とお金を作る役を思いついたときは、嬉しかったよ」私「嬉しかったってことは、電車ごっこに加わりたいって気持ち、少しはあったの?」息子「うん。でもね、運転士さんやお客さんにはなりたいって思えなかったの。それなら見てる方が楽しいから」私「そうか」息子「…あのね、ハルはね、数字を書くのが大好きなんだよ。みんなが電車ごっこをするのと同じぐらい大好きなんだと思う。それはどっちも同じぐらい大事なことだと思ってたんだよ。だから、電車ごっこに入らないで数字を書いていることは良くないみたいに言われるのは、本当に嫌だったんだ」私「そりゃそうだよな、どっちが上でどっちが下とかないもんね」息子「でもね、Y先生はそういうのを言わなかったんだよ。ハルが数字を書くのを『いいよ』って言ってくれてたから、ずっと数字を書いていられたし、だからお金と切符を作る役を思いつけたのかもしれないなあ」相手の「好き」を尊重し、自身の「好き」も尊重されたいと願っていた息子。そんな彼が自分なりの関わり方を発見できたのは、Y先生が息子を尊重し、見守って下さったからでしょう。子どもの「やりたい」を尊重することで見えてくる可能性出典 : 学校などの集団生活で協調性が求められるのは、ごくごく当たり前の話だと、私は思っています。とはいえ、右向け右に従えない子どもにも思いがあり、言い分があるのです。それを無視して「みんなと同じようにしなさい」と押し付けられると悲しくもなるし、場合によってはできることも意固地になって、やらなくなるかもしれません。自分の過去を振り返ると覚えがあります。「できない」「やりたくない」の裏側にある「できる」「やりたい」を尊重することで、欠如しているように見えていた協調性が意外な形で発揮されることもあるのだな、と感じられた電車ごっこの一件。それを思い返すたび、Y先生への感謝の気持ちが、私の心に湧き上がるのでした。
2016年08月16日女優を始めてから、東京での1人ぐらしを開始出典 : 編集部:女優を始めたときは、地元の奈良から通われていたんですか?津田:最初はそうですね。お仕事を始めてからは、できるだけ学校も頑張って行こうと思っていました。お仕事で学校を休む必要がある場合も、そもそも不登校だったのでむしろ「仕事」という明確な理由がある欠席はあまり気にならないというか…(笑)編集部:奈良から毎回東京まで通うの、大変そうですね…津田:いや、新幹線に座っているだけなので(笑)長期間講演する舞台が決まったときに本格的に上京しましたが、それからの方が大変でした。編集部:1人暮らしですか?津田:そう、1人ぐらし。21歳ごろかな。それまで親がやっていくれていた家事の大変さと、「1人じゃ何も出来ないんだ」ということを痛感しました。トイレから水が出てきちゃった時は、業者よりも先に父に電話して、「なんや、どしたん」と助けてもらい、指示されるがままトイレのタンクを開けて…と、初めてのことだらけでしたね。編集部:あはは(笑)津田:料理もしてこなかったから、唐揚げをつくったときに火災警報器がなってしまった事もありました!編集部:えっ…でも最初から揚げ物とは、難易度の高い挑戦ですね。津田:いや〜ホントですよね(笑)聞こえないのにわかったフリをしていた。それも、もう出来ない。津田:この1人暮らしのおかけで強くなれました。今も親とは離れて暮らしていますが、もし今近くに親がいたら、息子の市役所も保育園も「着いてきて」って甘えてしまうと思います。やっぱり大勢の中でのコミュニケーションが聞き取れないので…1対1なら「もう少しゆっくりお願いします」と言えるのですが、集団になるとどうしても言えずに「何言っているんだろう」という時間が続いてしまうんです。編集部:そんなときはどうしているんですか?津田:例えば保育園の保護者会とかは、終わって他のお母さん達が帰ったあとに先生に声をかけて、「すいません、もう1回お願いします」と言うようにしています。津田:昔はそれが出来なくて、いつも「わかったフリ」をしていました。アルバイトをしていたときも、店長がスタッフ2,3人に指示をだしたとき、隣の子が「はい」って言ったら、何を言われたのかわかっていなくても、とりあえず私も「はい!」と返事をする。後で「あれ、何注意されたんやっけ」と困ることもしょっちゅうありました。それは舞台の稽古でも同じで、監督に言われたことが聞こえてないのに質問できずに後で困る。小さい頃から、「わかったフリはしないで、ちゃんともう1回聞けばいいんだよ」と親には言われてきたけれど中々できず、社会に出てその大切さを痛感しました。編集部:そうなんですね。津田:「わかったフリ」が私の癖になっていたので、最初の頃は「もう1度教えて下さい」と聞き直すのはとても勇気が必要でした。でも、聞かないと自分が困るし周りにも迷惑かける。だからちょっと勇気を出して聞いておこう。そう思えるようになったのは、1人暮らしのおかげですね。聞こえないことを恥ずかしいと思ってた。変えてくれたのは友人の「手話ってかっこいいね」出典 : 編集部:「自分は聞こえにくいんだな」と気づいたタイミングなど聞いてもいいですか?津田:幼稚園くらいの時は、大人が話しているのが「喋っているんだろうけど、何言ってるのかわからない」という状況でした。でもそれを「聞こえないな」とは思っていなくて、「まだ子どもだから」だと考えていたんです。編集部:あ、なるほど。津田:はい、「大人になるとあんな感じで話すんかな」と思っていました。聞こえる人とのコミュニケーションが家だけだったので、自分が周囲と違うという事に気づいていませんでした。小学校に入り、聞こえる学校とろう学校を行き来する中で「自分は聞こえづらいんだ」と知り、中学に入ってからは「聞こえないことは恥ずかしい」に変わりました。補聴器も、人前で手話をするのも恥ずかしい。編集部:恥ずかしい、ですか。津田:そうですね、そう感じていました。人より聞こえないから補聴器をつける、人より出来ないから手話を使う。でも、少しずつ変わっていきました。学校を卒業して、コンビニや焼き鳥屋さんの店員など接客のアルバイトをしていた頃です。お店に聞こえない友達が来てくれて、自然と手話で接客をしていたら、バイト仲間が「手話ってかっこいいね」と言ってくれたんです。それから恥ずかしいとは思わなくなっていきました。編集部:確かに、私たちからすると「もう1つ言語を持っている」と感じるから、かっこいいなと思うときはありますね。津田:そうですか?嬉しいです。ろう学校のクラスメイトの中には、大学に行く子もいましたし、重複障害があって職業訓練校に進む子もいました。私のようにアルバイトをしていた子は、あまりいなかったと思いますね。
2016年07月25日ある日突然、耳の聞こえが悪くなる、大きな耳鳴りがする…。そのうち治るだろう、と思って放置していると、一生耳鳴りに苦しんだり、耳が聞こえなくなる可能性がある病気があります。耳の片側にだけ聴力の異常が発生する「突発性難聴」。早期に治療しなければ聴力の回復が難しいため、はじめに異常を感じてからの対応が肝心です。突発性難聴の症状と治療法を紹介しましょう。■突発性難聴の原因とは?突発性難聴は年間3~4万人が発症し、どの年代にも起こる病気です。耳の深部にある内耳(ないじ)に炎症や何かの異常が発生して、聴力に影響を及ぼします。疲れやストレス、内耳のウイルス感染や血流障害などによるものと考えられていますが、いまだに原因は不明。内耳は複雑な器官で、詳しいことがわからない「耳のブラックボックス」といわれています。暖かくなる春に突発性難聴を発症する人が多いのは、天候や環境の変化によるストレスが多いためなのだそう。 ■突発性難聴の症状突発性難聴になると、ある日突然、・耳が聞こえなくなる・音が響いて聞こえる・めまいがするなどの異常を感じます。ほとんど患者は片耳にのみ、突発性難聴を発症。まれに耳鳴りなどの異常を感じないまま、聴力が衰えているケースもあります。低音域が聞こえにくくなることが多いので、トラックの振動やパソコンなどのモーター音が左右の耳で同じように聞こえるか、チェックしてみましょう。突発性難聴でおこる症状はさまざまですが、おもに次の症状があらわれます。異常を感じたら、すぐに耳鼻科へ行かなくてはなりません。・風邪をひいたときに感じる耳のつまり(閉塞感)がずっととれない・大きな耳鳴りがやまない■すぐに治療を開始しないと完治は困難めまいの症状があると内科に行く人がいるようですが、必ず耳鼻科で診察を受けてください。治療経験が多い、大きな病院が望ましいです。突発性難聴は早期治療しない限り、完治が難しい病気ですが、発症してから2日以内に治療を開始すれば、聴力回復が望めるのだそう。時間がたつごとに聴力回復の可能性はどんどん失われてしまいます。突発性難聴が完治する確率は、患者全体の3分の1といわれています。遅くても1週間以内には治療をはじめないと、一生耳鳴りが消えない、聞こえないなどの難聴症状が残ることになるのです。突発性難聴の治療方法突発性難聴は、副腎皮質ホルモン剤で内耳の炎症を抑える治療が一般的です。錠剤の処方で外来治療するか、症状によって最長で2週間入院して、副腎皮質ホルモンを点滴投与します。外来、入院とも治療中は安静が必要ですので、家事や育児、仕事は休みましょう。突発性難聴は完治が難しい病気ですが、早期に治療を開始すればもとの聴力を取り戻せる可能性があります。子どもにも発症するケースはあるので、おかしいと思ったらチェックして、ママが気づいてあげることが大切です。
2016年05月10日