「風邪だと思っていたら…」指定難病の診断が！ 退院したらまったく別の体に変わり【体験談】

しかし、1週間以上たっても40度近くまで上がった熱は下がらず、体も動かなくなり、焦りと不安でいっぱいに。そして、原因がわからないまま大学病院へ転院となり、検査の結果、膠原病（こうげんびょう）と診断されました。膠原病は厚生労働省によって指定難病とされていて、治りにくいといわれます。

主治医から、これからは病気とうまく付き合っていかなければいけない、生活も変えていかなければいけないと言われました。予想もしていなかった現実に、私は驚がく。ステロイド治療をおこないながら2カ月間入院しましたが、ステロイドの影響でムーンフェイス（顔面が満月のように丸くパンパンに腫れ上がってしまう症状）になり、肩は脂肪が付いて盛り上がり、髪は抜け、体にも力が入らず歩行さえ困難に。家に戻ったころにはまったく別の体に変わっていました。

まっ、頑張るか！からの最高の出会い

家での療養が始まると、免疫抑制剤やステロイド服薬のため、感染症にかかりやすくなりました。外出もしばらくは避けるようにと主治医から言われ、ぼう然……。

しかし、悩んでいても仕方がない、現実を受け止めるしかないと思い始めたら、少し楽しくもなってきました。