手術を終えて8カ月。創部の赤みもすっかりひいて、良く見ないとわからないまでに傷跡もだいぶ目立たなくなりました。 言葉もだいぶ増えきてたくさんおしゃべりをするようになり、少食や偏食に悩まされることはありますが、1日3食の離乳食も進むようになりました。ミルクもフォローアップミルクへと替わり、日々成長を感じさせるくぴこ。 1歳を過ぎて口唇手術が落ち着いてからは市販のマグスパウトで育児用ミルクを飲むことができるようになり、口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使うことがほとんどなくなってしまいました。 コップで飲む練習もできるようになったこともあり、とうとう処分することに……。 口唇口蓋裂の娘を大きくするため、どのメーカーのものがいいのかと悩んだことから始まり、うまく飲ませられなくてなかなか体重が増えないと悩んだり、飲ませ方が下手なせいで娘の口の中に潰瘍ができてしまったり……。 それでも160ccを飲みきれるようになったり、ミルクの間隔がつかめてきて飲ませ方もコツがつかめるようになりました。 最後には200ccを安定して飲んでくれるようになり、迎えた口唇手術のときもなくてはならなかった必需品もとうとう娘は卒業かと思うと感慨深いものがこみ上げます。 だいぶ気が早いと思われるかもしれないですが、私にとってこの哺乳瓶とともに過ごした娘の0歳から1年間の成長は本当にうれしいことも悲しいこともたくさん詰まっていました。 手放したときに改めて少したくましくなった娘の成長を実感し、初めて小さな節目を感じました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月24日言語外来に通いつつ、家でも積極的にコミュニケーションを取ることで発達を促そうとしていましたが、家のなかだけでそれを繰り返していると次第にマンネリ化してしまい、娘も興味を示してくれなくなりました。 口唇手術を終えた今、体調が安定していれば外出もしやすくなったので、市の図書館や地域の児童館などの手遊びイベントなどにも参加するようにし、外の空気を取り入れることに。 今まで同じくらいの子と接点を持つことがなかった娘にとっても、同世代の子たちの遊びに触発されてできることが増えたり、私も地域の同じくらいの子を持つおかあさんたちから育児の話などを聞いたりできるので、親子にとって良い刺激になりました。 ある日、そこに来ている親御さんたちの会話で習い事について話題になりました。 ちょうどなにか習い事をさせてみたいと思っていたところで、なおかつ言語にいい影響が出るかも知れないと思い、早速近所のベビークラスがある英会話教室に通ってみることにしました。 ですが……。 ネイティブの先生を囲んでコミュニケーションしているのは、娘よりももう少し上の3歳くらいのお兄ちゃん、お姉ちゃんばかり。 あとは開放的で、児童館の光景とあまり変わらないなーというのが率直な感想で、なによりも娘本人がまったく乗り気でない感じ……。 それでも週1回の通いをしばらく続けてみたのですが……。 ちょうど時期的にイヤイヤ期の難しいころにぶつかったこともあり、結局英会話教室は2カ月程度で通うのはやめてしまいました。 習い事は向き不向きがあるので一概には言えませんが、娘にはまだ少し早かったようで、私もちょっと先走りすぎたなぁと反省しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月17日言語外来に通うようになってから、施設で使う単語カードや百玉そろばんをわが家でもそろえて発達を促そうとしましたが、家ではなかなか娘もその気にならず……。 しかし、1歳半を過ぎ発音に違和感がある可能性があると聞いていたので、少しでも改善するために家庭の中でできることはないか先生に相談しました。 どれも特別なことではなく、簡単でも日々の積み重ねを大切にして、まずは親子で楽しみながら積極的にコミュニケーションを取ることが大事だと言われ、楽しんでできることを日常に取り入れるようにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月10日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 生後1歳半を迎えたくぴこ。口唇手術から半年が過ぎ、「ま」や「あ」「う」以外にも、「ばなな」や「ばいばい」などいろいろな言葉を使い始めるようになり、発音もだいぶハッキリしたものになってきて安心していました。しかし、ある日言語外来で先生にこう指摘されました。 ちゃんと言えているように聞こえる発音ですが、実はこれは本来唇の筋肉を使った「ば」という発音ではなく、娘が喉を強く締め発声している可能性があると言われました。 まだ言葉を話し始めたばかりなので、すぐに訓練が必要というわけではなく、今後の成長や、口蓋手術を経て言語修正をするか判断していくと説明されました。 はたから聞いても娘は普通にお話できていると思っていたので、言葉の発音に違和感があると言われたときはビックリしましたが、この1年、ともに娘の発達を見てくれている先生が早期に気づき、今後の方針も教えてくれたので少し安心しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年11月03日生後5日目ごろから定期的に通うようになった言語外来。基本的に動物などが書かれたイラストの単語カードをたくさん見せたり、発達を促すため百玉そろばんや型はめパズルに触れさせるなどをさせて、そのときの発達具合を見るといった内容でした。 しかし、まだ小さいから仕方ないとはいえ、娘は5分も集中力が続かない様子で……。 口唇手術も終わり、1歳4カ月を過ぎてまだ形にはなりませんが、言葉もずいぶん増えてきた娘。 次におこなう手術が予定より少し遅れていることも含めて、このままでいいのか心配でした。 すると先生はこうおっしゃいました。 手術が少し遅れていることで、娘の言葉の発達に影響が出ていないか焦りがありました。 しかし、私が思っている以上に娘の成長は大きく、こうして短い時間ながらも言語外来に通い、先生とコミュニケーションをとることで言葉の理解がきちんと進んでいることを教えてもらうことができ、安心することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月27日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 口唇手術を終え、術後ケアのレチナ(※1)について翻弄される日が続きますが、だいぶ生活も慣れてきました。 術後の生活についてはもう一つ気をつけることを先生に言われました。(※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 創部にメラニン色素が集まりやすいため、術後6カ月は特に直射日光に気を付けて日焼けしないように指示されました。 時期的にだんだん暑くなってきたころでもありました。 そのため、娘の傷口が日焼けして痕が残らないようにベビーカーには全体を覆うUVカットできるメッシュカバーを使ったり、子ども用の薄手のUVカットパーカーを着せたりしました。 ほかにも、紫外線カットできる創部の保護テープを創部に貼って保護するなど、情報を集めて実施しました。 いろいろと日焼け対策をおこなってみたのですが、ひとつだけトラブルが! それは……。 ドラッグストアで購入した子ども用の日焼け止めを塗ったところ、娘の肌に合わず、顔をかゆがったり、荒れたりしてしまいました。 かかりつけの小児科で相談し、症状がすこし落ち着いたあとに保湿をしっかりとおこない処方された低刺激性の日焼け止めを塗るようにしてからは肌荒れも治まり、肌トラブルは解決できました。 1歳2カ月で一人歩きもできるようになり、行動がますます広がっていったころでした。 体調が良い日などは公園やお散歩を積極的に行くことが多く、どうなるか心配でしたが、この術後半年間は特に注力して策が講じた結果、創部が日焼けするトラブルを回避することができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月20日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してからあっという間に1カ月が過ぎました。 口唇手術をする前までは、病院への電車や買い物でも、できるだけ人目を避けるように行動してきました。 周りの人に娘の顔を見られても「かわいいね」と言ってもらえるようになりました。 口唇手術の赤みは少し残っていましたが、お口に違和感はなくなりました。 娘を産んで一年。 私たち夫婦にとってはかけがえのないかわいいい娘です。でも、口唇口蓋裂という障害をもった娘への世間の反応が怖くて、今まで家族やごく一部の親しい人にしか紹介していなかったのですが……。 公園や病院の待合でも、誰にもぎょっとされたり、特異な目で見られることもなくなり、堂々としていられるようになりました。 かけられる言葉の温かさも、笑いかけてくれる眼差しも、どれも優しいものへと変わりました。 娘を見て「かわいいね」と声をかけてもらえたことで、大変だった口唇手術を終えてようやく娘が世間に受け入れてもらえるようになったことを実感し、とても感動して涙が出ました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月13日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院してから、娘が簡単につけさせてくれず装着するのが難しいレチナ(※1)。しかし、レチナに関して困ったことは実はこれだけではなく……。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 当時1歳の娘の鼻につけるレチナはとても小さく、大きさも1cmほどでした。 そのうえ半透明なので一度見失うと探すのが難しく、失くすたび病院へ行って、処方してもらわなければいけません。 結果、買い物など外出をする際はつけるのを控えるようになっていきました。 さらに問題はこれだけでなく、退院してから娘は再び風邪をひくようになり……。 かかりつけの耳鼻科小児科の先生からは、「レチナにより粘膜が刺激され鼻水が止まらず、まだ1歳の子の鼻の穴は小さいので詰まりやすくなっている。症状が落ち着くまで、レチナをつけるのは控えた方がいい」と言われました。 しかし、口腔外科の先生からは「レチナは通気孔があるから、詰まることはありません。ちゃんとつけてください」と言われ、診療科によって意見が違ってどちらの意見に従うべきかわからずとても困りました……。 結果、風邪をひいてる間だけはレチナを取って治療に努めましたが、娘は3歳半ばまでほとんど毎週のように体調を崩し、時にはこじらせ入院までしていたので、結局小さいうちはほとんどつけられなかったです。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年10月06日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院後、へこたれそうになりながらも頑張ってレチナ(※1)をつけ続けてきましたが、ある日娘の鼻に大きな異変が……!!! (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 急いで病院に向かったところ、鼻腔を持ち上げるために縫い付けていた糸に、レチナが擦れたことで傷口が炎症を起こし、鼻腔の内部が大きく腫れあがってしまったとのこと。 たちまち鼻の形が崩れてしまい、鼻腔がペタッと倒れて一番小さなレチナでも入らないようになってしまいました。 次の日に再び外来を受診し、どうすればいいか相談したところ……。 鼻に大きな栓をするガーゼロールという手法で、鼻腔を持ち上げることに……。 しかし……!!! 片方の鼻の穴だけとはいえ、レチナよりも太く強めにねじ込むように入れるので、娘の抵抗はますます激化し、術後ケアの難易度は上がってしまいました。 しかし、このガーゼロールの甲斐あって鼻腔が持ち上がるのも早く、しばらくしてなんとか一番小さなレチナが再びつけられるようになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月22日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 退院後、つけては外し、攻防が続くレチナ(※1)。その攻防の末、レチナを失くすという事態に遭い、急遽また外来でレチナを処方してもらうことに……。 すると、そこにいたのは口唇手術の際に付き添いで一緒だった、同じ口唇口蓋裂の子を持つお母さんたちでした。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 退院してから少ししか経っていませんが、再会が嬉しく、お互いその後についての近況報告。 私はレチナに苦戦していることを打ち明けました。 すると……! お二人も同じようにレチナについて同じ悩みを持っていたのです。 鼻腔を持ち上げ、鼻の変形を防ぐためにつけるレチナですが、これは先生や病院の方針によって使い方が異なります。 私たちの担当医の先生は、修正手術をするにしても手術の回数は少ない方がいいという考えもあり、レチナは術後、特にしっかりつけるように言われました。 しかし、退院してからも毎日嫌がり、泣き叫んで抵抗するわが子に申し訳ない気持ちや、いたたまれない気持ちで心が痛いのも事実。 みんな同じように悩んでいることを知って、胸が少し軽くなった気がしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月15日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。手術を終え無事退院。 想像していた以上になかなかレチナ(※1)をつけさせてくれず、困ってしまいました。退院後、初めての外来診察で先生に相談することに……。 (※1)レチナ:鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具 なるほどと思い、さっそくわが家で実行してみることに……!! 褒めておだてる作戦をしてみるも、娘からの反応無し……!!いろいろおだててみましたが娘には通用せず……。 ならば親の私たちがつけてみようと、レチナによく似た市販のいびき対策用の鼻腔拡張グッズを購入!夫婦でつけて、娘とお揃いをアピールしてみましたが……。 これもまったく効果がなく……。 申し訳ないと思いつつも、やはり抵抗を抑えながら無理やりつけるしかなく、レチナの攻防で母子ともに心身がどんどん疲弊していきました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月08日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。手術を終え無事退院。 しかし家に戻ったと同時に入院中処置室で病院スタッフさんが行っていた術後ケアを1人で行うのですが……。 これを毎日一回。作業としては一見簡単なように思っていましたが、実際は……!!! とにかく嫌がってつけてくれない!つけてもすぐに外してしまい、またつけるの繰り返し! 病院では一切そんなことは無かったのですが、家に帰ってから安心したのか、レチナを大人しくつけさせてくれないくぴこ。 この術後ケアはとても大事と聞かされているので、私も諦めるわけにはいかず必死でつけますが、一歳とはいえ娘の抵抗はとても激しく…。 「大切なことだから」と心を鬼にして、抵抗されてもなんとかつけるようにしましたが、そのおかげですっかり娘に警戒されるようになってしまい、泣かれる度にいたたまれない気持ちで心が折れそうになりました。 ただ傷口を処置して鼻に装具を入れるだけ…。 簡単な処置と思っていたことが想像以上に難しいことを思い知らされました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年09月01日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 術後7日、先生から術後のケアをしっかりするよう説明をうけ、めでたく退院となりました。 突然のキャンセル空きの電話から約2週間。初めての入院生活で親も子も不安だらけで迎えた最初の口唇裂手術。 夫をはじめ、先生や同じ付き添いのお母さんたちと子どもたちにも支えてもらい、乗り越えることができました。 まだ0歳だった小さな娘にとっては、とても大きなハードルだったと思いますが、こうして笑顔で病院を後にできるくらい頑張ったこと、今もずっと感謝しています。そして、小さな体で頑張ってくれた娘を、これからも夫婦でくぴこを支えていこうと改めて強く決意しました。 ★次週からは退院後のお話をお送りいたします。引き続きお楽しみください! 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年08月25日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 術後5日目の夜、先生からこのように言われました。 鼻を持ち上げ、支えているレティナを縫い付けている糸などを抜糸するのですが、くぴこはまだ小さいので、安全に処置するため全身麻酔を使い、手術室で抜糸手術を受けるとのこと。 口唇裂手術に比べるとすぐに済む簡単な処置ですが、全身麻酔を使うので、体調管理をしっかりしておくように言われました。 術後6日目、抜糸手術。 全身麻酔をするので、いろいろ不安だったけど、初めは少し泣いたものの、あっという間に処置が終わり、すぐにケロッとして、笑顔を見せてくれました。 そして・・・ 抜糸を終え、経過は良好!術後6日目、ようやく退院が決定しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年08月18日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 手術から5日経ったころ、私は娘のある変化に気がつきました。 今まで口唇裂部分で横に広がっていた部分が、縫合してむくみが取れると、顔全体が真ん中に寄って、娘のお顔がシュッと締まって小さくなりました。 唇を使った発音がはっきりわかる!! 離れて開いていた上唇から漏れていた息や発音が、裂部分を塞いだことで、唇を使ったはっきりした発音ができるようになったようです。 このとき初めて娘の口から「ま」という言葉を聞いて、夫婦でとても驚きました! まだ喃語なので、はっきりした単語を言うわけではないですが、今まであやふやだった娘の言葉がはっきりわかるようになり、この口唇裂手術での効果を感じて、すごく感動しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年08月11日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 点滴が抜けたことで自由になり、思いがけない動きによって傷が開いてしまう心配とは別に、術後の娘のことで困っていることがありました。 くぴこの場合、この固定具は病院から用意されたものでしたが、病院によってはご家族で用意するところもあるそうです。 この固定具、赤ちゃんが口元の傷を触らないようにするとても大切なものなのですが、点滴が外れてからというもの、器用に手や体、時には足を使ってうまいこと外してしまうくぴこ。 つけては外し、つけては外しを繰り返すも気づくと外れてしまう。 固定具自体は布製で紐で結ぶように作られているのですが、どんなにしっかり紐を結んでもあの手この手で外してしまい、なかなか付け続けることができませんでした。 すぐに取ってしまうので、医療用の太いテープを買い、着ている服の袖と固定具を締め付けない程度にぐるぐる巻いて固定! くぴこはあまり肌が強くないので、直接テープを貼るのではなく、衣服の上から固定具と袖をくっつけるようにぐるぐるに巻いて、さらに補強するテープを貼って、腕から取れないように固定しました。 固定具をつけている本人は動きづらいのでとても嫌そうでしたが、傷を守るためには仕方ありません。 不格好だけど、傷口を触って傷が開くトラブルを抑えられるので、看護師さんや同じ悩みで困っていたママさんたちにも好評で、その後みんな同じように固定具をぐるぐるとテープで固定し、ちょっとしたブームが訪れました(笑)。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年08月04日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 術後2日目で点滴も抜けて、すっかり元気になってきたくぴこ。しかし、喜んだのも束の間、新たなる問題が生まれました。 点滴が抜けたうえに、1歳間近で伝い歩きが楽しくて仕方ないこの時期。 固い鉄製の柵を伝わって、足もとが不安定なベッドの上を歩き回るので、転んでぶつけたりしそうで、心配……! 狭いベッドにいるよりはいいかなと思い、プレイルームを解禁して本人から目を離さずに注意していたのですが…… なんと自分で持っていたおもちゃの角が傷に当たり、傷が少し開いて血が出てしまいました……! すぐに処置室にて傷口を処置してもらいましたが、些細なことで簡単に傷が開いてしまう……もう一瞬も油断できないなと、深く反省したのでした。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年07月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 点滴が抜けず心配は尽きぬまま、術後2日が過ぎました。明け方まで傷口の痛みの影響で熱が出て心配だったけど、2日目の朝からは前日までと違い、すっかり元気になったくぴこ。 唇の違和感からずっとミルクも食事もとってくれなかったことが嘘のように、目に見えて元気になっていくくぴこ。夕方には自分から動き回るまでになり、すっかり元気になりました。 「口から栄養も摂れているので、もう脱水の心配はないと思います」とお医者さんから言われ、やっと点滴が抜けました! 身動きが取りづらかった点滴がようやく抜けて、うれしそう!私も一安心しました。 なにより一番嬉しかったのは…… 術後痛みや熱、度重なる診察にすっかり笑わなくなってしまった娘でしたが、ここに来てニコッと笑ってくれるようになり、ようやく以前の表情豊かな娘に戻ってきてくれたことがなにより嬉しかったです。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年07月21日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 手術翌日の夕方、入院直後の看護師さんや同じ口唇口蓋裂のお子さんのお母さんが口々にこう言っていたことを思い出しました。 縫合した傷口のひきつりや、新しく作ったホッツもなかなか慣れず、病院食はおろか、ミルクを飲む量もすごく減り、口からの栄養がまったくとれない状態でした。 事前に聞いてた先輩ママの話とは違う状況で、少し心配に……。 でも、翌日に点滴は外れなかったけど、前もって周囲のみなさんに「必ず元気になるよ!」と教えてもらったことで、励まされました。 「この子はこの子のペースで、ゆっくり治していこう!」と、改めて思いました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年07月14日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 無事に手術を終え、熱や痛み、喉の分泌液の処置など、なかなか落ち着かない状態のまま迎えた次の日。 朝から休む間もなく処置や診察が始まります。 すっかり病院関係者を見ると怖がるようになってしまい、処置をしている時も大泣き!暴れて私に助けを求める姿を見て、胸が痛みます。 お昼になる前には、泣き疲れて眠ったくぴこ。起きてからもすっかり元気をなくしている娘を見て、なにか気持ちが晴れるようなことができないか考えました。 いつもと同じ遊びをして、少しでも気が紛られるように、おもちゃや絵本などを使って遊びました。 そのうち、ぬいぐるみを使った話しかけなどに反応してくれるようになり、少しだけ表情を見せてくれるようになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年07月07日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 高度治療室を出たあと、少しでも落ち着いた場所でくぴこと過ごしたいと思い、個室を希望し、移動することになりました。 移動後すぐに病室にて、執刀医の先生による手術した内容の説明を受けました。 分泌液はたんのようなもので、術後はそれが溜まりやすく呼吸しづらい状態になるそうなので、その都度看護師さんを呼んで吸引してもらいます。 創部分をベッドの柵などでぶつけると傷口が開いてしまうので、しっかりと目を離さないように言われました。 先生に言われたように喉の分泌液が頻繁に出たので、その都度看護師さんに吸引してもらったり、熱のせいもあって眠りが浅く、この日くぴこは落ち着いて眠ることはできませんでした。 背中にタオルでくるんだ氷のうを当てて、抱っこして落ち着かせる…というのを繰り返し、くぴこにとっての長い長い1日が終わりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年06月23日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 約3時間の手術を終え、ようやく手術室から戻ってきた娘の痛々しい姿に涙が止まりませんでしたが、術後の経過を見るため、そのまま高度治療室へ……。 縫合処置した口元に触れないように説明をうけ、高度治療室で術後の経過を見るため30分ごとに看護師さんによる経過観察が行われます。 しかし、手術で怖い思いをした娘は、看護師さんの顔を見るたびに激しく泣いて、その興奮で熱も下がらず、普段と違う光景と状態に戸惑って暴れてしまい、簡単に落ち着かせることができません。 夫が何かで気が紛れないかと、お気に入りのおもちゃを取り出して歌を流すと音が出てる間だけは泣き止むので、繰り返し音楽を聴かせます。 毎日遊んでいたお気に入りのおもちゃのメロディを流すと、安心したのかようやく眠ってくれました。私たちも少しほっとして「本当によく頑張ったね」と改めて思いました。 その後、興奮も熱も落ち着いたところで高度治療室での観察も終え、16時ごろにようやく病室へ戻ることができました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年06月16日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 手術が始まってから3時間。 本来ならお昼ごはんの時間には戻ってくると聞いていましたが、病棟の方が配膳を返し終わってもなかなか戻ってこないくぴこ。 心配が不安に変わりそうなタイミングで、ナースステーションが突然バタバタとざわめきました。 1人の看護師さんがエレベーターに乗りこみ、手術室のある階へ。 そのあと戻ってきたエレベーターには、朝見かけた黄色の小児用ストレッチャー、そして名札にくぴこの名前が。 術後で血が固まったあとが残る口元の傷跡、たくさん泣いて腫れた目、身体中びっしょりとかいた汗…… 両手には固定具と点滴をつけ、胸には心拍数を確認する器械などが付けられたくぴこが力なくそこに横たわっていました。 一生懸命こちらを見て、まだ麻酔が残る体で腕を伸ばしてきたときに、「頑張ったね」という気持ちと「ごめんね」という気持ちが溢れて、涙が止まりませんでした。 あの時の姿は今でも忘れられません。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年06月09日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。 手術前の前夜に同じ口唇口蓋裂をもつ子のおかあさんからこういうアドバイスを聞いていました。 くぴこが初めての口唇口蓋裂手術を受けている間、手術室に向かうときのくぴこの切ない顔が目に浮かんできたり、心配になってしまって、なかなか眠れませんでした。 仮眠をとるのは無理!食事をとることで体力を温存することにしました。 このあと、手術から戻ってきて落ち着くまでは食事をとるのも難しく、口元の違和感で食事がままならないくぴこの前で食べるのも躊躇したので、結果的にこの時しっかり食べておいたことが功を奏しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年06月02日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 くぴこを手術室に見送り、夫が待つ家族控え室へ。 生まれてからこの手術の日まで、世間の目を気にしながらの窮屈な生活、検査や処置で受けてきた恐怖、痛み…… それを近くで見ていても、わが子が泣いて怖がるのを近くで見守ることしかできず、 代わってやることもできない。 ここにきてようやく手術となったけど、手術室へと向かっていったくぴこの不安な顔があまりに切なくて、 「口唇口蓋裂じゃなかったらこんな思いせずにすんだのに」 「口唇口蓋裂で産んで本当にごめんね」 と、ただただ申し訳ない気持ちで涙が止まりませんでした。 ボロボロと泣く私に、夫は冷静にこう言いました。 取り乱す私に、ごくシンプルに。 「今やるべきことをやる」 それが大事だと。 悲嘆にくれても、なにひとつ前に進まない。 できないことを嘆くより、今できることを全力でやる。 感情に流されて、私まで不安になってしまいましたが、夫の冷静な言葉のおかげで気を取り直すことができました。 「手術に臨んでいる娘が戻ってきたときに、しっかり支えてあげられるように備えよう!」そう気持ちを切り替えて、気合を入れ直しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月26日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 入院から2日後、体調不良になってしまわないかとヒヤヒヤしながら過ごしていましたが、なんとか乗り越えいよいよ迎えた手術当日となりました。 とうとう手術の時間になりました。 昨夜、病院から渡されていた手術着に着替えさせて、看護師さんの案内のもと、手術室へと向かいます。 私や周りの張り詰めた緊張が伝わったのか、手術室へ向かうエレベーターの中で、私の服をぎゅっと掴んだくぴこ……。 今から自分に何かが起こりそうな不安を感じ取っているのか、顔をこわばらせていました。 私が同行できるのは手術室の扉の前まで。 そのとき…… 口唇口蓋裂の娘は、おしゃべりをよくしましたが、口唇裂が深いので言葉をはっきりと発することができませんでした。 ですが、今回初めて、今までのどの言葉よりもハッキリと「ママ」と呼ばれ、その切ない声に胸が張り裂けそうになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月19日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、ついに入院!手術当日を迎えました。 口唇口蓋裂の手術のため、0時を最後に絶食となったくぴこ。 いつ空腹で機嫌を損ね、ストレスで体調不良を引き起こすか心配なまま、なんとか夜が明け、手術当日を迎えました。 いつ空腹に気付くか、こちらがヒヤヒヤしていましたが、幸いにも朝からくぴこは機嫌がよく、調子も良さそうな様子。 朝の検温と術前最後の診察でも問題ないと言ってもらい、一安心しながら病室へと戻ると…… 入院しても手術ギリギリまでどうなるか不安で、手術に対して現実味がイマイチもてないままでしたが、ここにきて一気に現実を帯びて「いよいよか……!」と緊張が走りました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月12日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することになりました。 入院して2日目、とうとう明日は口唇口蓋裂の手術。 術後のために慣れるように指示されていた経口補水液を一回も飲んでもらえないまま、とうとう最後のミルクの時間が迫ってきました。 タイムリミットは午前0時まで。これを過ぎたら、あとは経口補水液しか飲めません。 手術は朝1番の時間。 もしこのミルクを飲み損ねた場合、考えうるのが空腹にギャン泣きして機嫌を損ね、それがキッカケで熱を出して体調を悪くしてしまうかもしれない……! 目を覚ましたとはいえ、まだまどろんでいる状態の娘をここで覚醒させてしまったら、起きっぱなしになって体調が悪くなるかもしれない……! 言いようのないプレッシャーが私の肩にずしりとのしかかります。 「とにかくミルクを飲んで満腹にさせよう…!!!」 と集中しました。 しかし 夜23時半のミルクタイムは、娘もほとんど寝ぼけて飲んでいたので仕方ありませんが、思い虚しくほとんど残った状態でタイムリミットを迎えてしまい、手術前日最後のミルクは終了。 最悪の予想がよぎり、このまま手術まで持つのか不安な思いで夜を過ごすことになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年05月05日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することになりました。 入院初日の夜、看護師さんからこんなことを言われました。 口唇口蓋裂の手術前日は決められた時間までしかミルクが飲めず、その後、手術ギリギリまで口にできるのは経口補水液のみ。 術後、指示が出てから水分を与えることができますが、最初はこの経口補水液を口に含むのだそう。 そのため、経口補水液に慣れておくように言われました。 離乳食は進めているから、ミルク以外の味を知らないわけじゃないし、心配ないだろう、そう思っていましたが…… 完全拒否! ほかにも…… 入院してから2日間、考えつく限りの方法で挑んでみましたが、見事にすべて拒否されてしまいました。 ミルクが最後飲めるまであと数時間……。 術後のためにも飲めるようにならなきゃいけないのに、まったく飲ませることができず、気持ちはかなり焦っていました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月28日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが生後11カ月のとき、3回目の術前検査を乗り越え、とうとう入院することに! いつ体調が変わるかわからない…… 恐々と病室のベッドにこもっていた入院2日目、夕食を終えたあと、同室の方が親切に声をかけてくれました。 面会時間も終えて、就寝までの少しの時間に、待合室でちょっとした交流会をするので、とお誘いしていただきました。 今まで口唇口蓋裂の子を持つ方との交流をしたことがなかったので、「これはありがたい機会…!!!」と参加させていただくことに。 思わず弱音が出てしまった私に、経験者として深く共感してくれました。 みなさんの紆余曲折を経て手術を乗り切ったお話は驚きと共感にあふれ、どれも身につまされました。 初めての交流会は短かい時間でしたが、同じような症状の子どもがいる親同士、わかり合えることが多く、今回初めて手術にのぞむ私たち親子にとって、とても力強い応援となり励まされました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2020年04月21日