口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、出産した病院で新生児スクリーニングを受けた結果、左耳の聞こえが悪く反応が弱いとのこと。そこで、大きな病院を紹介してもらい、娘の左耳の精密検査をすることになりました。 なんと左耳が「滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)」により、難聴になっていたことがわかりました。 このまま進行してしまうと、言語指導の際に正しい発音を聞き取れないため、言語の発達にも影響が出てしまう……。 もしやこのまま口唇手術の前に、耳の手術をするのかと不安な気持ちで先生に聞くと くぴこはまだ生後1カ月。 こちらの病院では処置も手術もできないと言われてしまいました。 ただ様子をみることしかできない現状に、不安でいっぱいになりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月17日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、口腔外科の担当の先生から、「最初の手術を迎えるまでに、予防接種のスケジュールを考えて受けておいてください」と指示があり、さっそく調べてみることに。 育児初心者の上、文字だけではうまく理解できず、とにかく小児科のある病院を探して相談しようと考えました。 近所の人にお披露目できない以上、自宅近所の病院は行けない……! 夫とも相談して考えた結果…… 市内の端から端のような遠い距離にある小さなクリニックで、予防接種を受けることにしました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月10日口唇口蓋裂の長女くぴこが生後1カ月を過ぎたころ、初めての口腔外科にいきました。 すっかり忘れていた予防接種について先生から説明を受けました。 予防接種による巻き込み事故防止のため術前術後は予防接種はできません。 そのためにも計画的に受けていけるように、しっかりスケジュールを立てるように言われました。 手術に向けての必要な準備のため、まずは予防接種に向けて動き出しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年09月03日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 紆余曲折ありましたがようやく……! 退院してから通院や慣れない育児に追われ、ようやくともあっという間とも思えるくらい濃い1カ月でした。 なによりも…… 口唇口蓋裂ということで考えさせられることも多く悩んだり、不安は尽きません。 心配事は相変わらずたくさんありますが、それでも私にとって、くぴこはかわくてかわいくて仕方ない大事な存在で、唯一の支えでもありました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年08月27日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまっていました。 この時点で、退院してまだ2週間程度。 初めての育児で右も左もわからず、心労からくる不眠や体の節々の痛み、帝王切開の傷がひきつるような痛みなどさまざまな体の不調に襲われて、情けないことに体も心もボロボロになってしまいました。 夫にうながされ、しぶしぶ病院に向かうことに。 待合室で順番が呼ばれるのを待っていると。 同じタイミングで帝王切開で出産していたお母さんと再会することに。 話を聞いてみるとこのお母さんも初めての育児に疲弊して、旦那さんに連れられて病院に来たそうです。 言葉一つ一つが共感できて思わず涙が出そうになりました。 1人で空回って情けないと思っていましたが、お母さんになったばかりなら誰でも、初めてのことばかりでわからないことだらけ。 それが当たり前なんだと励まされた気持ちになり私も頑張ろうと思い直しました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月20日口唇口蓋裂の長女くぴこが新生児のとき、ミルクの飲ませ方に悩みすぎて、すっかり情緒不安定になってしまった私。 しかし事態は思わぬことで、解決の糸口を見つけることができました。 娘に使っていた哺乳瓶は、本体がポリエチレンでできている軟らかい素材だったんですが、それを手で押してみたところ、娘がミルクをゴクゴク飲んだのです。 あとから知ったことですが、この口唇口蓋裂児専用の哺乳瓶は、もともと吸う力が弱い場合、本体を押して哺乳補助ができる仕様だったようで偶然の気づきにより問題解決! …したはずでした。 しかし。 ここまで右往左往してテンパっていた私。すっかりまともな判断ができなくなっていて、問題解決したはずなのに、これでいいのか混乱してしまいました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月13日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 時間を守ってだらだらと飲ませたくない。 でも時間を気にすると少ししか飲んでくれない。 これでは体重が一向に増えていかない。ミルクの飲ませ方についてどうしたらいいのかわからず、私はとても悩みました。 ミルクの飲ませ方ひとつでこんなに困るなんて…!!! 初めての育児、初めての赤ちゃん。 この子のためにちゃんとやらなきゃ!手術に備えてあげなきゃ! まだ産後1カ月も経っていないのでホルモンバランスの影響や、いろんなプレッシャーを感じていたのもあり、私はどんどん周りが見えなくなっていきました。 身近な夫の言葉も届かないほど自分で自分をますます追い込むばかりで情緒不安定になっていきました……。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年08月06日口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。 くぴこが新生児のとき、「ミルクは10分で切り上げるように」と病院から指導され、ミルクの飲ませ方を変えてみたものの、今度はミルクを全然飲ませられないという壁にぶつかってしまい、悩みました。 もう一度、口腔外科で相談するも…… 飲ませ方についての具体的なアドバイスは得られず。 さらに きたる手術に備えて体重を増やすよう指導され、ますますプレッシャーが重くのしかかります……。 切羽詰まり、市の子育て相談窓口など子育てに関する窓口に電話してみたりもしましたが 結局、具体的な解決策はどこからも得られず、私はだんだん追い詰められていきました。2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月30日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 最初の手術のため、まずは娘の体重を十分増やすことを目標に頑張ると決めた私。 しかし、気になることがありました。 産院では授乳にかかる時間について、特になにも言われなかったので気にならなかったんですが、 ちょっと長すぎるような気がしてならず、自分で調べてもわからなかったので、とりあえず口腔外科の看護師さんに相談してみることにしました。 すると…… 叱られました……。 やっぱりか、という気持ちもあったので言われた通り時間を気にして10分で切り上げるようにしてみたのですが…… 手術のため体重を増やさなきゃいけないのに、これでは手術に間に合わないのでは?! でも時間をかけるのはダメだって言われたし……。 どうしたらいいのかわからず娘と一緒に、途方に暮れてしまいました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月23日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在はそんな毎日での支えです。 ある日、娘のホッツ床(※1)の調整のため、口唇口蓋裂センターでの受付を待っているときでした。 そのまま相手の方は席を離れていったのですが、 私も突然のことで何も反応できないまま、しばらくして落ち着いたときに 以前夫が言っていたのはこういうことだったんだな……と身をもって体験しました。 とにかく最初の手術をすれば変わる! この子のためにも、必ず手術を迎えられるように頑張らなくては…! 最初の手術への思いがより一層強くなりました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月16日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。産婦人科を退院してから、娘の通院など重なり慌ただしく過ごす毎日。 慣れない新生児育児に寝不足で疲弊しつつもやはりかわいい娘の存在は、そんな毎日での支えでした。 夫も娘に夢中のようで、赤ちゃんのいる生活に馴染んできたある日…… 以前会社であった事を思い起こし、神妙な面持ちで語る夫の気持ちを思うと何も言えませんでした。 「夫は娘の将来を思って言っている」 私もその通りだと頭ではわかっていたので反対はしませんでした。 ですが、どれだけ私たちがかわいと思っていても、最初の手術が終わるまでは周囲に娘を「隠さなければいけない」ということに悲しい気持ちはぬぐいきれませんでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年07月09日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院してから1人で行う育児。 新生児と生活していて、私が感じたこと。 それは…… ゲップをさせるのってすごく難しい! 退院するまでは看護師さんに補助してもらっていたし、やり方も教わって試してみたけど、全然出ないことにびっくりしました。 赤ちゃんって寝てるイメージがあったんですけど、これが思ってた以上に全然寝ない! 抱っこして寝かしつけるまでの間に腕が耐えられなくなり、布団におろすと目を覚ますという繰り返し。 なかなか寝ない。 本当に、寝ない。 この繰り返しが短時間で繰り返され、寝不足に……。 「これが赤ちゃんと生活することの大変さか……!」 娘が生まれるまでは小さい子と接する機会がまったくなく、毎日が知らないことの連続で、赤ちゃんのリズムについていくのがやっとでした。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年07月02日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 生後12日でようやく新しいホッツ(※1)が完成! これでミルクも飲みやすくなり体重も順調に増えて手術も迎えられるはず! しかし、話はそんな単純なものではありませんでした……。 そもそも、ホッツをつけてくれない! とにかく嫌がってつけてくれない…… 新生児の小さな口にはめ込むのも、コツをつかむまではとても難しく、最初のうちは全然うまくいきませんでした。 そして、赤ちゃんはただでさえミルクを吐きやすいということもありますが、このホッツ床を入れるのに慣れない間は、喉に当たってえづきやすくなり、ミルクを頻繁に吐くことが増えました。 まだ育児に慣れてない私には、娘の小さいお口から思い切りミルクを吐く姿はとてもショッキングで、毎回ヒヤヒヤしていました。 そして固定用のテープですが どんなに肌のお手入れをしても、ほっぺがひどく荒れてしまい、見ていて痛々しいほどに……。 しかも…… 極力はがさないようにしたり、はがしてもクリームを塗るなどしていても、その思いは赤ちゃんには通じず。 本当に新生児なの?と思うくらい器用に、あの手この手でテープをはがすので、肌荒れはよりひどくなりました。 「ただつけるだけ」 そう思っていたホッツ床。 それがこんなに手間がかかるとは思わなかったので、考えが浅はかだったなぁと痛感しました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年06月25日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 生後12日目、さっそく病院で作ってもらった新しいホッツ床(※1)をつけることに! これでまた哺乳がしやすくなってミルクが飲めて体重も順調に増えるはず!!! 最初の手術までに体重を増やすことが目標!また一歩、近づいた! そう思っていました。 「ただ口につけておくだけ」 これが、どれだけ難しいことなのかこの時のわたしは知る由もありませんでした。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年06月18日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、口腔外科での説明を終えたあと、今度は「言語外来」へ。言語聴覚士の先生との説明を終えたあと、最後に口腔外科の診察へ向かいました。 初めて病院に訪れた際に作成したホッツ床(しょう)(※1)ができあがっていました。 待合室で見たテープを貼っていた子を思い出し、その理由がわかりました。 ホッツも完成し、最初の手術の説明も受けたことで、いよいよ本格的な治療へと向け動き出しました。 初日の来院とはまた違い、詳しい説明を受けたことで、ますます緊張と不安は募りましたが、まずは最初の手術に向けて娘の体重増を目標に頑張ることを決意しました。 (※1)ホッツ床(しょう):口の中の型を取って作るプラスチック製のプレート。上あごの口蓋裂部分を覆うことで、哺乳を助けたり、舌の機能を正常化することができる。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年06月11日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、口腔外科での説明を終えたあと、今度は「言語外来」へ。 優しそうな先生でホッとひと安心。 調べてもよくわからなかった「言語外来」がどういうことをするのか、尋ねてみました。 正しい言葉の発音、発声を小さいうちから子どもにもわかりやすい形で練習する「言葉の教室」。 一人ひとりの発達や成長に合わせて訓練を行います。 先生は丁寧にわかりやすく説明してくださいました。 この日から今に至るまで、言語外来の先生とのお付き合いがはじまりました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年06月04日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 口腔外科での説明を終えたあと、今度は言語外来で説明を受けるように言われました。 どんなことをするのかも気になりましたが、私が一番気になったことは…… 今のところ全体的に近寄りがたい雰囲気の先生の印象が強いのと、産後すぐでメンタルも不安定な状態であったこと、 言語外来というところがどういう所なのかわからないこともあり、今度の先生がどんな方なのか少し不安でした。 どきどきしながら、初対面……!!! ひとまず「ホッ……」!!! 笑顔で迎えてくれた先生に緊張がほぐれ、優しそうな雰囲気に安心しました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月28日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 初めて口唇口蓋裂について詳しい話を聞いた私たち。 いろいろなことを考えさせられました。 初めての育児、先の長い治療、私にきちんとできるのか自信はありません。 だけど、やらないという選択肢はない。 娘がより良くなるように、まずはわたしたちがやるべきことをやる!そう新たに決意して、これからの治療に臨もうと決めました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月21日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。最後に、一番聞きたかったことを先生に伺いました。 「覚悟と希望を持って治療に臨む」 この言葉の力強さが、とても心に響きました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月14日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。 口唇口蓋裂について治療のことだけではなく、日常生活のことも質問をしました。 好きなことを見つけて打ち込むことで、自信につながる。この言葉を聞けて少しホッとしました。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年05月07日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、担当の先生から今後のことを聞いたときのこと。 「どの程度手術が必要なのかわからない」 そう言われて戸惑う私たち。その治療はどのくらい続くのか、先生に尋ねました。 先生の答えはこうでした。 成人するまで続くと言われ、驚きを隠せませんでした。 口腔外科以外にも多くの診療科に通うことも驚きましたが、まだ生まれて間もない娘からは想像もできない未来まで続くと言われ、ただただ唖然としていました。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年04月23日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 最初の手術についての目処を説明してもらい、私は疑問に思っていたことを質問しました。 口唇口蓋裂という疾患は、治療の経過によりどの程度の手術が必要かは個人差があります。 1回ではないと覚悟はしていたものの、実際にはどのくらいの手術が娘に必要なのか。 それがわからないと聞いて私は言葉を失いました。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪ 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年04月16日2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 退院した次の日、口唇口蓋裂専門の病院へ受診し、長い待ち時間のあとようやく呼ばれて、娘の手術をする先生と初対面です。 あいさつからいきなり最初の手術について聞かされ、夫婦でびっくりしました。 すぐというわけではないとは思っていましたが、具体的な時期を聞くと一気に緊張が高まりました。 先生の説明を淡々と受けながらも、この5カ月という期間が長いのか、短いのか…… この時、私たち夫婦は、それさえもよくわかりませんでした。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!ブログ:「まぴくぴ日和」
2019年04月09日ベビーカレンダーをご覧のみなさん、こんにちは。じぇにこと申します。 長女くぴこ(5歳/口唇口蓋裂、川崎病で治療中)と、次女まぴこ(1歳)の姉妹のママをしています。娘の聴力について、思わぬ出来事にショックを受けたわたしでしたが、夫に冷静に励まされ、もう一度自分を奮い立たすことに! そう、退院は明日。その次の日には、また専門病院への通院が待っているのです。 メソメソしている場合ではない!と退院の準備を整えました。 くぴこにとって最適なものであることが一番望ましいので、数あるメーカーのレビューや哺乳瓶、乳首の特徴など、事細かに読み上げて調べていきました。 余分かもしれないけれど、購入したどれかが、くぴこにとって良いものであればと思い、とりあえず3社のメーカーから購入してみました。 ✿❀ベビカレ春のマンガ祭り❀✿大好評のマンガ記事をいつもより増量し、毎日5本以上お届けする期間限定の“マンガ祭り”開催中! 人気のレギュラー連載6作品に加え、新たにゲスト連載10作品が登場します♪著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年03月12日専門の病院で作ってもらった哺乳を補助する器具「ホッツ」の代用品をつけて、ミルクを飲ませてみることに……。 新生児の小さな口に装着するため手間取りましたが、とりあえず上顎部分に取り付けることに成功し、いよいよミルクを飲ませてみることに。その結果……!!! 今まで20ccも飲んだことがなかったくぴこでしたが、このとき初めて40ccのミルクを飲み干すことができました!潰瘍部分に哺乳瓶の乳首が当たらず、ホッツのおかげでスムーズにミルクを飲むことができたので、どこか娘の表情もどこか満足げの様子! そして、さらに感動したのが…… ずっと増えなかった娘の体重。 ミルクが飲めるようになったおかげで初めて増えました! 心配していたことが解消されて、娘が元気に大きくなっていることを初めて実感……その感動はとても大きかったです。 著者:イラストレーター じぇにこ1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!
2019年02月19日